您好， []|
河北“渐冻人”可申请免费救助 和癌症一样难治
　　民政部“融化渐冻的心”社会公益示范项目河北地区ALS患者捐赠活动即将于7月27日在河北医大二院正式启动。从即日起，凡我省被确诊的“渐冻人”均可通过流程申请免费救助。　　据介绍，“渐冻症”是一组运动神经元疾病的俗称(简称ALS)，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。　　目前“渐冻症”被世界卫生组织列为五大绝症之一，与癌症、艾滋病等一样难以治愈，在世界范围的发病率为十万分之六左右。发病人群多集中在四十岁至七十岁范围，平均存活时间只有二至五年。　　据悉，本次公益活动由中国医师协会携全国20家三甲项目合作医院共同主办，目前已历时8年，累计救助了超过1500名渐冻病友。今年4月，“融化渐冻的心”公益项目被批准列为“社会工作示范项目”，由中央财政直接划拨专项资金为全国的ALS病友购买辅助用具，在各地项目合作医院开展现场集中捐赠活动。　　据河北医大二院李春岩院士介绍，虽然国际上对于ALS在医学上还没有治愈办法，但是目前对于延长病友存活时间，提高生活质量方面已经有了比较明确的治疗、护理方案，时刻关注自身营养状态，改善精神心理状况，加强家居护理水平，提早使用无创呼吸机治疗都是战胜ALS的武器。　　据了解，本次在河北举办捐赠活动中，国家财政支持民政部捐赠的辅助用具包括双水平无创呼吸机，手术用胃造瘘管，医用防褥疮床垫，电脑沟通辅助工具、血氧监测仪、洗澡/坐便椅、充气颈托、记忆海绵坐垫等8大类产品，将在今年11月底完成全部捐赠。　　凡符合条件的“渐冻人”均可通过以下流程进行申请免费救助：　　捐赠对象：　　在中国医师协会“融化渐冻的心”公益活动项目办公室登记在册的，已被三级甲等医院明确诊断为运动神经元病，正式向“融化渐冻的心”公益援助示范项目办公室提出申请捐赠物品需要的病友是本次活动捐赠对象。有以下情况的病友，在申请使用捐赠物品时将优先考虑。　　1、正在享受低保补助的困难病友。　　2、生病前对社会有突出贡献且已通过各类媒体报道的病友。　　3、生病后顽强生活，热心帮助其他病友，积极参与社会公益事业，对公益平台搭建有推动作用的病友。　　4、项目合作医院主管医生推荐的需要特别关注的病友。　　申请流程：　　1、已被三级甲等医院确诊为运动神经元病的病友，致电“融化渐冻的心”免费救助电话，向项目办公室提出求助申请。　　2、病友按要求准备相关资料，并将资料寄至项目办公室：　　1)三甲医院出具的加盖诊断证明原章的运动神经元病诊断证明书原件。　　2)病友的身份证、户口本复印件，一寸免冠彩色照片2张。　　3)病友生病前后生活照2张(全身)。　　4)病友代理人的身份证、户口本复印件，一寸免冠彩色照片2张。　　5)病友与代理人的关系证明。(户口本复印件或结婚证复印件或委托书原件)。需要提醒的是，每位病友可申请三项捐赠物品，经民政部“融化渐冻的心”公益示范项目工作组审核后可获得其中一项捐赠。　(记者 赵强 通讯员 于辉)
推荐微博：
[责任编辑：xuezhiliu]
(请登录发言，并遵守)
如果你对新闻频道有任何意见或建议，请到交流平台反馈。【】
新闻视频高清大片
新闻排行图片网评国际国内
Copyright & 1998 - 2015 Tencent. All Rights Reserved您好，分享的企鹅
渐冻症发病率约为十万分之四 襄阳约有200名患者
荆楚网-楚天快报钱蓉
渐冻症具有遗传性，其发病率约为十万分之四，据此估计，襄阳约有200名渐冻症患者。市一医院神经内科主任医师龚守会介绍，渐冻症是肌萎缩侧索硬化的俗称，它是一种不可逆的致死性运动神经元疾病，病变主要侵犯上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉，是一种慢性进行性变性疾病。渐冻症发病率约为十万分之四，据此估计，襄阳约有200名渐冻症患者。目前，渐冻症的病因仍不明确，也无法治愈，只能通过药物延缓患者生命。龚守会说，根据神经元损伤部位和程度不同，患者的存活时间也不同。其中，约5%的患者可以存活20年以上，20%的可以存活10年以上，但中国患者大多未能接受规范的治疗，平均生存时间仅为3至5年。从医20多年，龚守会曾接诊过约12名渐冻症患者，这些病人中有一部分已去世。龚守会说，宋存华患病后生存了30年，这在医学上比较少见。热闹过后需要真正的关心连日来，“冰桶挑战”活动越来越热闹，本地不少年轻人也开始“冰桶挑战”的接力。“湖北省红星志愿者”、襄阳市优秀志愿者、“襄阳义工群”群主耿辉，长期坚持各项公益活动。耿辉表示，“冰桶挑战”展现了一种公益新模式，让大家都能以一种开心的方式参与，达到了广为传播的效果。但在大多数人积极参与这场公益行动时，也有一些人看到了娱乐、作秀和营销的好机会。耿辉说，这个活动的初衷很好，也有积极作用，给更多人普及了罕见病知识，但同时希望参与者勿忘了公益活动的初衷，贡献自己的力量。更多资讯请关注【大楚襄阳】微信订阅号
正文已结束，您可以按alt+4进行评论
看过本文的人还看了
[责任编辑：wyberlinchen]
Copyright & 1998 - 2015 Tencent. All Rights Reserved欢迎您， ！|
|｜||||||||||||||||||||||||
&&&&>> &正文
“冰桶挑战”与慈善渐行渐远 中国缺慈善文化？
作者：佚名&&&
字体：&&&&中金在线微博微信
扫描二维码
中金在线微信
　　近日，由于各界大佬的发起、参与互动，“ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)冰桶挑战”风靡国内外，主要目的是为罕见病“渐冻人症”患者募集捐款。但这一顶着“公益”光环的活动一经发起，就备受争议。
　　有观点认为，只要活动起到宣传作用，帮助筹款，那么，即使名人借助该活动自我形象营销也有价值，是一种双赢。问题是，在一些慈善文化比较发达的国家，人们并不欢迎这种通过名人秀制造轰动效应的做法，而在那些缺乏慈善文化的国家，即使作秀对宣传慈善可能也无帮助，甚至引起反感。
　　“冰桶浇水”来到中国，首先从IT业开始，而不是娱乐明星，这是因为中国娱乐业与欧美等国是隔离的，通过人际圈点名的方式很难传播到国内。而中国IT行业最擅长营销和制造热点，尽管人们不知道是否有人点名这些IT业精英，但他们在公共场合率先出镜表演，赤裸裸的营销，这与美国名人个人行动截然不同。
　　”冰桶挑战“：媒体褒贬不一
　　扬子晚报官网：慈善不一定要悲情描绘
　　扬子晚报网今日转载了一篇《“冰桶挑战”,事件营销还是公益行动？》称，传统中国慈善方式，一般都是通过悲情描绘，激起人们的同情心，进而获得募捐。貌似悲情描述与募捐额是成正比的。然而，慈善并不一定要悲情描绘的，最起码它不应该是唯一的方式。在快乐中去做慈善，更能让慈善贴近每个人的生活。公众人物的影响力较大，其一举一动更易让人们察觉，现在他们挑起了引导慈善的重担。对于此类现象，我们应该一分为二地看问题。不要因为曝光度高了，就认为是炒作。我们更应该认识到，他们让更多人了解“渐冻人”群体，意识到做“慈善”没那么沉重复杂。
　　海峡导报发布评论，认为人们应该将视线从“冰桶秀”转到“渐冻人”之上。
　　评论说，这个为罕见病患者募捐的活动，似乎渐渐沦为名人的“慈善秀场”。冰桶挑战的点名过程，已成为另一种代言商业行销活动，成为展现人脉网络的工具，一种另类的炫富行为。有媒体在近日刊文呼吁，民众捐款即可，别再拿利他名义遮掩自我炫耀的举动。毕竟，公益活动的重点是“渐冻人”，而不是“冰桶秀”，当公益成为行销，受益者可能不是最需要帮助的弱势群体。慈善可以是由名人推动，但其最终目的应当是让更多普通人参与进来帮助更多普通人。不要让慈善活动成为名人的专属，才能让慈爱之心星火燎原。
　　钱江晚报及华西都市报：关注本地“渐冻人”
　　钱江晚报以及华西都市报作为当地主流纸媒，均一致的将目光放在了本地的“渐冻人”身上。
　　在浙江，“渐冻人”的总数还没有精确统计，甚至全球这一数字都无法精确。钱江晚报咨询了多个相关职能部门，结论都是尚无官方统计，除了渐冻症是一种罕见病之外，患者分散、死亡率高也是原因之一。目前浙江省主要有浙医二院及邵逸夫医院开设了渐冻症专科门诊，据接诊纪录，浙江每年新增患者达200人以上，而实际患者更多，他们正面临高昂的治疗费用和巨大的心理压力。
　　华西都市报称，据不完全统计，在四川有近万名“渐冻人”，而在西南唯一的治疗ALS的医院——华西医院，登记注册的”渐冻人“只有1600多人。在“冰桶挑战”背后，渐冻人们更期盼的是药物能够纳入医保，减轻家庭负担。　
　　信息日报：捐款比挑战有意义
　　“冰桶挑战”的活动从国外风靡到国内，因为出发点是让更多的人了解关注罕见病，不少明星也都积极响应、大胆接受挑战。只不过，原本这样一场“难得”的大众公益活动，是明星参与塑造积极正面形象的好机会，部分人却没能把握好慈善和作秀的尺度，最终反而让“个人挑战”抢尽风头。认真挑选淋水着装、淋水时机地点，最终成就了“湿身诱惑”的场面、点名晒关系的骄傲感……亲，你真的只是在玩“冰桶挑战”！结果还不如，直接拒绝挑战，为“渐冻人”送上一份捐款来得有意义。
　　中国青年报杨程：挑战接力是一种“逼捐”行为
　　从某种意义上说，“冰桶挑战”也是一种“刻奇”。完成挑战的人等于站在了道德的制高点上，企图用相同的道德判断要求或者绑架其他人。要么自个儿往头上浇一桶冰水，要么就被迫捐款。虽然参与活动的代价不算大，但被点到的人碍于面子或舆论压力往往只能就范。这实际上是另一种“逼捐”的行为。问题是，任何公益和慈善均发自自愿，不管参与与否，其实还有更多的选择，而不是看着别人的评价和脸色行事。
　　广州日报：冰桶挑战，莫陷入过度娱乐化的狂欢
　　冰桶挑战接力，未必能改变所有渐冻人的命运，但善的力量聚集起来，总能带给渐冻人以温暖和力量。但必须理清一点，冰桶挑战接力绝不应陷入过度娱乐化的大众狂欢，大家可以消费这个“游戏”，却不能本末倒置。该活动的初衷是让参与者体验一下肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)患者的痛苦，体验渐冻人的感觉，然后点名3个好友参与，拒绝挑战者，就要为渐冻人捐款。名人愿意被冰水浇，固然勇气可嘉，问题是，如果最后都接受浇水，谁来捐款？冰桶挑战，莫陷入过度娱乐化的狂欢。如何为慈善秀注入更持久的动力，更深厚的善意，尤其显得关键。
　　部分艺人拒绝挑战 民政部要求避免娱乐化
　　值得注意的是，被点名的周迅、林志玲、吴镇宇等不少名人却对挑战说“不”。
　　大家的拒绝理由各异。周迅、吴镇宇、王志文均以珍惜水资源未有拒绝了“冰桶挑战”，其中，周迅最后一句“你懂的”，让人联想到她此前的闪电结婚，怀孕传闻甚嚣尘上。林志玲则软语回应：“我选择荣耀接受郭董点名，身心暖暖优雅捐款。”
　　热潮之后，民政部针对“冰桶挑战”的发声，要求提高活动的实质，避免娱乐化，同时也极为肯定此次活动的效果。
　　民政部新闻办官方微博“@民政微语”21日针对此活动发表微博称，随着目前社会关注度的提高，建议活动的组织者更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化的倾向。微博还表示，“冰桶挑战”活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者的理念和相关的医疗知识，带动了社会各界许多有影响力的人士参与，起到了很好的效果。
　　”冰桶挑战“席卷国内外 卫计委呼吁关注罕见病
　　“冰桶挑战”于7月在美国兴起，规则很简单，参与者将一桶冰水淋在自己头上，然后就可点名3个人接受挑战，被邀请者如果不应战，就需要向ALS(渐冻人症患者)协会至少捐款100美元。
　　这项视觉上充满“喜感”的活动在几天内引发巨大关注，美国总统奥巴马、俄罗斯总统普京、Facebook创始人马克o扎克伯格等名人均参与。
　　借着“冰桶挑战”的热潮，8月18日，北京的”瓷娃娃“罕见病关爱中心也发起了中国的冰桶挑战，希望大家能关注和渐冻人一样处境的其他罕见病群体。
　　活动发起后，小米董事长雷军、百度CEO李彦宏、富士康CEO郭台铭纷纷接受挑战。紧接着，冰水“浇”进娱乐圈，章子怡、黄晓明、刘德华、刘嘉玲等明星也都上传了“冰桶挑战”视频。
　　截至昨日，国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。 除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外，国家卫计委也被“点名”，随后其新闻发言人毛群安以个人名义捐款，呼吁关注罕见病患者。
　　知名娱评人、影评人柏小莲：冰桶挑战成了比拼朋友圈的工具
　　既然娱乐圈里玩得这么疯，如果某位艺人没有被人点名的话，是不是又该被外界猜忌此人没朋友了吧。淋冰桶并没完，淋完之后点名接力才是这个游戏的亮点所在。如何正确地圈人，首先要知道圈几个！如果真有人不开眼地圈了AKB48这可怎么办呢？有些明星对游戏规则还没弄清就
　　激动地投入进来，比如邓超。他既不知道接力人数只限三人，也没多考虑什么就直接圈了体质不一的几位，姚明倒也算了，可周迅在筹划孕事，杨幂尚在哺乳期，陈嘉上年纪已经不小。还有章子怡同学，思路天马行空，点名苏菲·玛索是否为了显示自己走国际路线的朋友圈？
　　浙江省社科院助理研究员王平：利弊在政府及媒体如何引导
　　王平研究员在接受采访时表示：“目前，中国的公益事业已经在向草根阶层发展，更多的是一种‘百花齐放的状态’。目前公益事业处在领先地位的欧美国家尚无法保证公益的100%的单纯，勿论尚处在萌芽阶段的中国，因此我们应该看到，此次活动也许被部分人员利用来自我炒作，但是也创造了更大的传播效果。至于未来对中国公益是有利还是有弊，就需要政府、媒体等进行引导以及规范。”
　　知名主持人李静：谁也别点我名啊！我自己会用自己方式慈善的。我不想被冰水弄的月经不调！
　　结语：
　　中国缺乏一种普遍的慈善文化，但盛行炒作和眼球经济，在这种氛围中，“冰桶浇水”无疑更容易背离慈善。事实上，罕见病或重大慢性疾病患者是一个家庭无法承担的，仅仅依靠慈善杯水车薪。而且，这些善款最终的流向也依然未明。因此，要从制度上解决这些家庭的困境，还是要靠政府做出制度救助的安排，这是中国最应该努力的空间所在。
责任编辑：烟波浩淼
中金在线推出"微行情"服务啦！关注中金在线微信，您可以随时随地发送股票名称、简拼或代码，1秒便可查到最新行情；发送"黄金"、"白银"、"利率"查询贵金属报价和基准利率。快试试吧！
微信关注方法：1.扫描左侧二维码；2.搜索"中金在线"（cnfol-com）关注中金在线微信。
我来说两句
24小时热门文章
栏目最新文章
频道文章精选
赞助商链接
赞助商链接
中金在线声明：中金在线转载上述内容，不表明证实其描述，仅供投资者参考，并不构成投资建议。投资者据此操作，风险自担。
微信扫描二维码，体验微行情服务，速查股票、利率、贵金属行情