前几天因宝宝总要抱着晃，导致右腿膝关节和大腿根部关节处走路时会痛，右腿着地时没有力气，我想问问这是_百度宝宝知道当前位置： & 血友知识 &
什么是血友病？
Knowledge of hemophilia
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地　址：北京市石景山区八角北路社区42号楼3单元37号
电　话：010-
邮　箱：hhc@xueyou.org
血友病出血预防及治疗
详细介绍：
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关节出血、肌肉出血、颅内出血、口腔、牙龈、齿、鼻、血尿、骨髓移植、脾移植、理疗、预防治疗。
小儿反复关节出血
吴医生您好！我们家族包括我在内一共有七位血友病患者，经常轮番犯病很是头疼。最近我那五岁的小外甥右脚踝老是出血，好点了他一动又出血，孩子好动说他不听，用了两次因子也没什么作用。请问这该怎么办啊？急死我们了，快救救祖国的花朵吧！
专家回复:&& && &
&&& 对于关节出血一般给予15-20单位/公斤体重八因子共两天，对于反复的关节出血还要适当加大用量，延长疗程。在关节出血时还要制动（固定不动）出血的关节，同时适当冷敷，帮助止血。如确实输注八因子无效，就要到专科医院检查有无抗体，再针对抗体采取措施。
关于牙齿保健
&&& 请问吴润晖大夫，如何从血友幼儿起保护牙齿（有3岁血友幼儿，发现虫牙）。
专家回复:&& && &
&&& &最好积极预防，防患于未燃，做到每日三餐后三分钟内刷牙，帮孩子掌握正确的刷牙方法。如有需要拔除的牙齿，要事先输注八因子并同牙医讲明。
而一般的换乳牙则不会引起过多的出血。
干细胞或者骨髓移植
&&& 请问一下专家，干细胞或者骨髓移植，能否治疗甲型血友病，为什么，因为我听说干细胞或者骨髓移植也能治疗遗传病？基因治疗再过10年能否成功？转基因羊奶含有8因子，是否能够通过口服治疗？谢谢！
专家回复:&& && &
&&& 骨髓移植除可以治疗白血病,肿瘤等还可以治疗许多先天性遗传病,如先天性血红蛋白病.从道理上讲,它同样可以治疗血友病.但骨髓移植花费大(一般50万元左右),风险高:高的死亡率(约30-50%),有许多的并发症.而血友病人只要正确掌握出血治疗方法,预防措施,可以同正常人一样健康,长寿.因此没有必要进行骨髓移植.我认为在过10年,基因治疗一定能成功.转基因羊奶治疗血友病疗效还不太肯定.
怎样做理疗？
&&& 您好，我儿子B型血友病查出4年，最近脚踝出血、肿胀，已经40天，连续输入凝血酶原符合物300单位8瓶，现在好多了，但是还有点肿，不知现在该怎么办？可以让他自己走路吗？谢谢&&
您、说建议做理疗，怎样做？另外下地锻炼，怕再次出血肿胀了？是否还有其他的办法？还需要继续输入药吗？谢！！
专家回复:&& && &
&&& 理疗的问题可以向协和医院理疗科陈丽霞医生询问，她在美国专门进修了1年。小孩如果怕锻炼时再次出血，可以进行预防性治疗：即定期输注小剂量因子。
&&& 您好，我儿子B型血友病查出4年，最近脚踝出血、肿胀，已经40天，连续输入凝血酶原符合物300单位8瓶，现在好多了，但是还有点肿，不知现在该怎么办？可以让他自己走路吗？谢谢
专家回复:&& && &
&&& 目前已经不出血了，关节的肿胀是因为已出的血未吸收及关节周围的软组织、肌肉的炎症及损伤。建议作理疗及开始下地活动。
我可以给爸爸输血吗？
&&& 感谢吴医生的答复！爸爸是AB型血型，我是他女儿，身体健康，我可以给他输血吗？一次可以输多少？间隔多长时间可以再输？因为家里的经济条件实在让我们很难承受继续用药了。
专家回复:&& && &
&&& 您父亲的血型AB，不知您的血型是哪型？如果是AB型，输给你的父亲是没问题的。但如果已有抗体，效果很不好。需要到医院进行进一步治疗。&&&
吴医生：你好！
我儿子今年14岁，5岁时在北京协和医院确诊为血友病甲，缺少第八凝血因子。由于右膝关节多次出血，没有及时输八因子，致使右膝关节已有一年多的时间不能伸直，给学习和生活带来不便。向您请教通过物理治疗和康复右膝关节是否还能伸直，什么时间去协和医院治疗，现在我们能做些什么？谢谢！
专家回复:&& && &
&&& 协和医院理疗科的陈丽霞医生就在&医生坐堂&中，马上同她约定就诊时间再好不过了。
如何预防消化道出血？
&&& 我是血友病甲的患者，今年1月，3月和7月都出现消化道出血，想做进一步检查，不知哪种方法安全有效，哪一种胃药可以预防出血？
专家回复:&& && &
&&& 具体的治疗方案还要在讲明血友病类型、程度后同首诊医生协商。我认为尽量不要进行有创性检查：如胃镜、活检等，做钡餐也要慎重。可以应用一些同位素、B超、CT等无创性检查。不服用ASP，胃粘膜保护剂、抑酸剂可保护胃、减少出血。
预防性注射
吴医生：请问孩子多大可以进行预防性注射？剂量怎样？多久需要查一下抗体？
专家回复:&& && &
&&& &孩子可以在开始走路时进行预防性治疗。一般200单位/次，一周2-3次。在疗效出现问题时需要检查抗体。
&&& 吴教授您好：我对象的弟弟是血友病患者甲，她们家族据说没有血友病史[也可能有女生携带，但一直没有发现]我马上要结婚，为了避免下一代出现因子缺乏，我决定带我对象去检测一下，我想问的是：检测有没有必要带她的父母去，一个人的费用大概多少？多谢
专家回复:&& &&
&&& 请到血友病网站查看相关信息：http://www.xueyou.org/cn/zhinan
吴医生：你好！我弟弟是血友病甲患者。我母亲的表兄有血友病患者，我母亲是不是很可能是携带者？我现在想生孩子，如何检测我本人是否携带如果不能，我要怎样检测胎儿是否正常，哪些医院能够检查。我家住杭州。
专家回复:&& && &
&&& 在北京可以到朝阳医院先天性疾病检查中心检查，外地可以到上海检查，相关的详细内容可以在血友病的这个网站查到。
&&& 我儿子现在17个月，会走路了，身上总有青块，紫块。是碰撞引起的，需要输因子吗？如不需要，那这会造成贫血吗？需要给他补血吗？（甲型 因子含量0%）
专家回复:&& && &
&&& 甲型0%含量，是重度血友病，如出血应输注八因子。如急性出血量多，可造成贫血，需要输血。如果是长期慢性出血，会造成缺铁性贫血，需要补充铁元素。
你好小吴医生.
&&& 我是一名已血友病患者.因子含量为,18%.请问你基因治疗的前景如何?可行性什么怎么样?&
专家回复:&& && &
&&& 据目前我了解到的情况（可能片面）基因治疗处于十字路口，即基因治疗血友病前景很好，也很可行，但是带来的问题：一、安全问题，国外报道了许多应用于人体的基因治疗后期出现了各种危险并发症，目前美国、法国已禁止进行人体基因治疗实验。二、基因治疗并不能过多提高因子水平，仅1-2%。因此，我认为您很幸运是轻型患者，只要在生活中注意避免外伤、出血就足够了。
治疗鼻出血
&&& 吴教授：我儿子为血友病甲中度患者，有时鼻子出血，经过一段时间的观察我认为他自己可以慢慢止血，不知有什么更好的办法在不输入八因子的情况下能止血，凝血酶、云南白药、或其他办法，请指教！
专家回复:&& && &
&&& 程鹏：你好！感谢对我的鼓励，我还要继续努力。我想吃海鲜应该不会引起血友病病人的自发出血，但吃海鲜有时会引起过敏，这时皮肤、黏膜充血，有可能加重原有的出血。
&&& 从理论上讲脐血移植可以治疗血友病，但尚没有先例，因为付出代价太大，风险远远高于血友病出血。请吴教授多说几句，代价多大，风险有那些。谢谢
专家回复:&& && &
&&& 您好！骨髓移植作起来非常复杂，首先要选供者，待所有要求合格后病人要进行清髓（强烈化疗），这时病人要进入移植仓内，进行输入（把别人的骨髓输入）等待在自己体内生长，还要用许多抑制免疫反映的药物，并且较长时间应用，成功率也只有40-50%。费用40-60万，所以说不到万不得已，是不会选择的。有很多有关此方面的书籍。
请问吴教授
&&& 我的儿子是血友病甲型，我们这里是小城市，医院没有八因子，如果有出血情况，输成分血有效吗？全血和成分血那个更有效？那个更安全？
专家回复:&& && &
&&& &xcv：你好！输新鲜冰冻血浆或冷沉淀，如出血严重致休克则输全血。
血友病人能用这个药方来治胃出血吗？
&&& 吴医生您好！有一病友有胃出血的毛病好些年了，每次出血时大便黑色，止血后没有什么针对治疗。现得到一个药方是治胃溃疡，根除幽门螺旋菌的：痢特灵，复合维生素B，甲硝唑，丽珠得乐，迪先口服液。请问这些药血友病人可以吃吗？会不会加重出血或者刺激肠胃引起出血？有什么是要注意的？
专家回复:&& && &
&&& yiran:你好！幽门螺旋菌是造成胃溃疡的常见原因，会加重血友病病人的胃出血，应该进行治疗。不会加重出血。
肘关节出血频繁
&&& 吴医生你好，我是血友甲患者，没测过因子浓度，之前十几年都没用过因子，只是左膝间断性发作，也没用药，2001年一次大出血后，用上因子，今年出血特频繁，大概两周用一次药，和去年几个月用一次差太远，而大多是双手手肘关节出血，病友有说可能是炎症引起。请问有什么好的消炎药？由于我不能行走，所以就医不便。想在家用药。
专家回复:&& && &
&&& 左岸：您好！血友病患者出血突然加重而且经常反复可能的原因是：1关节本身已有滑膜炎改变，2.病变关节处是否有炎症：感染或非感染性炎症。应当首先找有经验的医生进行检查明确疾病的原因，再对症治疗。消炎药很多，头孢类的效果比较好。
请问是否有止血针？
&&& 吴医生你好，我是血友病乙患者，缺乏第9因子。请问你是否有可以通过打针，就可以长期对膝关节止血的注射药剂？或可以长期止血的药物？如果有的话费用是多少一次？一次可以止血多长时间？谢谢~~~
专家回复:&& && &
&&& 陈涛：你好！血友病出血的治疗方法就是在出血时及时应用浓缩因子止血。早用、晚用都不行。目前还没有可以长期维持的药物。
请问吴大夫血友打针的问题？
18个月的血友病小孩，疫苗针打了不少，可是为什么两次接种流脑疫苗都会引起出血啊？
专家回复:&& && &
&&& 王明：你好！血友病的孩子在疫苗接种时应选用较小的针头或进行皮下注射替代肌肉注射。如果注射的太深，会引起出血。同疫苗的种类无关。
何时可以脱离苦海
&&& 我们什么时候可以逃脱输血的危险，什么时候才能接受基因治疗呢？我已经没有多少钱了，还要冒着感染爱滋病的危险。真想赶快能有基因治疗的方法，我愿做第一个实验者。
专家回复:&& && &
&&& 你好！你选择基因治疗的心情我很了解，但是基因治疗目前还不成熟，存在安全问题。要坚持信心，学会更好地护理自己，减少出血次数，学会自我注射。目前上市的正规浓缩因子应是安全的。
血友病日常照料
&&& 郭医生：您好！很高兴认识您，能否就您的个人经验谈一下血友病人平时的自我保健问题，比如说孩子平时牙或鼻出血用输液还是用凝血酶等止血？脚踝等轻微碰撞时是否马上输液还是等有痛感时再输，剂量如何？
专家回复:&& && &
&&& 孙悦你好！病人平时的自我保健应注意避免接触尖锐和坚硬的物品，家中的家具应使用圆形或把家具的角用软布包好。牙或鼻出血最好输八因子，成人剂量300-400单位，儿童根据体重计算。脚踝等重要关节部位的碰撞有条件时也可输液。
病情进展情况咨询
&&& 郭医生您好，很想通过您知道血友病甲最新的治疗情况，前些日子听说武汉有个医院能用换脾的办法治疗，但我总认为这种办法对于血友病患者来说太可怕了，请您介绍一下好吗？
专家回复:&& && &
&&& 血友病的治疗迄今仍以因子替代疗法为主，脾细胞移植、脾移植可以治疗血友病甲，国内1998年开始至今已有多组报道并已有成功的病例，肝移植治疗血友病甲已有成功记载，器官移植为血友病治疗开辟了一个新的领域。
您好，我是黑龙江省的，我在１９９６年在哈尔滨输过上海的第八因子。我现在该怎么办
专家回复:&& && &
&&& 孙天刚你好！1996年的八因子应该是安全的，如不放心，可到医院做相关的检查。&
&&& 我的小孩本周被确诊血友病B型患儿，由于当时发现他左膝关节肿胀，求访多家医院。但因没有查到病根。故延误至今已有一月。确诊后输入100毫升血浆。现在还有用吗？有没有弥补措施？他才1岁多我该怎么办？第九因子的替代品研制成功了在何处购买？求求您告诉我？一位面临崩溃的母亲。
专家回复:&& && &
&&& 张丽 你好！血友病B型的治疗也要定期补充凝血因子，由于目前没有九因子，所以常输血浆，凝血酶原复合物等。要注意其血肿消失的情况，如果没完全吸收，要明确原因。明年绿十字公司会有九因子的产品。
&&& 郭医生好!我是一位血友病病人，我的髋关节出血到医院输了血小板以后血止了,到现在有两个星期了腰还是不会直,请问我该怎么办呢？
专家回复:&& && &
&&& 陈志强 你好！你是否为血友病同时合并血小板减少？如果是血友病最好再输你所缺少的因子。
&&& 郭老师，儿子是甲型血友病患者，今年13岁。近两天发现小便带血，这在以往从未出现过，而且今天有腰痛的症状。望解答，谢谢！
专家回复:&& && &
&&& 高显尧你好！从你说的情况看，你的儿子是血尿，应到医院就诊，如能排除肾炎、肾结石等原因，则血友病导致血尿的可能性大，需要到医院输八因子。
&&& 血友病甲患者,长期卧床,三年前右臀部皮下出血,有大血肿至今.2003年8月起血肿处有一小孔出血,但并不很厉害,每天约50毫升,日起发热,怀疑伤口感染,期间用了多种消炎药物[青霉素,头孢,氧哌氢(音)等].未有效果,用地塞米松,消炎痛强制降温才有效果,
求助:退热,伤口愈合
专家回复:&& && &
&&& chuyong你好！你的情况可能是血肿合并感染。因为治疗效果不好，所以持续发烧。用地塞米松,消炎痛强制降温危害很大，可造成感染扩散导致严重后果。应该到医院就诊，明确感染的致病菌，选择有效的药物。同时也要输八因子，促进血肿的吸收。&&&
我小弟今年13岁,患有血友病(乙),现小便带血(确诊膀黄出血),怎样才能立即止血?备注:已经输了400CC血浆,仍不见好,另外我们还服用了(致康胶囊),不知该不该服用,请问吴阿姨怎样给我小弟止血,有什么好的处理办法?谢谢!等待您的回音!
专家回复:&& && &
&&& LOVE 你好！血友病乙的血尿还可以用凝血酶原复合物止血，如果血尿持续,还要排除其他原因引起的血尿,如结石、肿瘤、肾炎等。一般情况下血友病人的血尿是有由于血友病本身引起的。
大夫，能不能用&周林频普仪&治疗
&&& 请问郭大夫，我的儿子今年四岁。刚刚检查出患有&血友病&，我很着急。由于是儿子右腿肿胀，不知能不能用&周林频普仪&治疗。谢谢。
&&& 请问这种病好治吗？我很着急。
专家回复:&& && &
&&& 雷小琪 你好！血友病主要是凝血因子的缺乏，须补充所缺乏的因子。目前此病须终生替代治疗，也有肝、脾移植等治疗，但效果不肯定。周林频普仪不能治疗。
&&& 我儿子是半岁时查出血友病甲，中途输过一次八因子，后来手关节出过几次血，自己就好了，他现在14个月，生活很正常。请问：是不是要到两岁以后才会经常发病？
专家回复:&& && &
&&& 你好！血友病的出血情况与血友病的严重程度有关，一般出血和年龄无关。八因子小于1%为重度，出血倾向较重。但儿童期换牙时可能出血较多，必要时要输八因子。
&&& 郭专家：您好，我们家的小侄子今年4岁了，在去年的时候查出来是血友病甲，2月份因不小心碰了一下，头部出血，左顶骨颅板下1.3*4.0cm血肿，输了30个八因子现在没有什么事了。可是现在因为他有这个病就一直都没有去幼儿园，这也不是一个办法啊！请问一下，预防的最好办法？有没有口服的预防药啊？目前能根除的办法？谢谢了！！
专家回复:&& && &
&&& 露露 你好！血友病甲目前的预防方法是定期补充八因子，没有口服的预防药，目前也没有很好的根除的办法。
血友病(甲)
郭医生:您好:)!我是一名血友病患者,几年前右膝盖受伤肿大,一直都没恢复到从前,反复发作,请问能否治疗?谢谢!
专家回复:&& && &
&&& 盛志远 你好！膝关节反复出血是血友病的特点，反复出血可引起关节功能障碍，目前可进行康复治疗和滑膜手术。有关康复的问题可问陈大夫。协和医院可做滑膜手术。
我该做那些物理治疗项目
&&& 你好！我的大腿根又此出血，现在一条腿都是麻木的，膝盖没有感觉和没力，请问？我该做那些物理治疗项目（如电疗，热疗），就此感谢！！！
专家回复:&&
&&& 小云 你好！大腿出血压迫神经可引起下肢麻木和无力，治疗血肿的最好办法是输因子。辅助的理疗方法可向陈医生咨询。&&&
&&& 郭主任您好。我是血友病甲的病人，想请教目前对于牙出血的现象有简便易行的措施吗？
专家回复:&& && &
&&& wangjilin 你好！血友病人的牙出血除了和血友病有关外，也可能和口腔疾患、牙齿的疾病有关。建议你到口腔科就诊，如有口腔科问题，请在输八因子后进行口腔科疾病的治疗。
我的膝关节
&&& 我的家乡在医疗条件不是很发达的云南，受伤三个多月了，膝一直不能伸直，也不知道在云南哪家医院可以做因子含量测试？我该做些什么样的康复治疗呢？我快高考了，我好希望我的膝早点直起来。我想知道我在发病时（甲型）可以用些什么药？（较其他病友，我觉得我可能是轻度患者）我平时可以作些什么康复运动？谢谢郭医生！
专家回复:&& && &
&&& 小钢 你好！关于血友病的诊断可问昆明市的大医院。甲型血友病的治疗目前最有效的是八因子。关于你膝关节的出血，当地如果没有八因子，也可输血浆。关于关节的康复问题，陈医生有较详细的解说。
基因治疗有突破吗
&&& 我的右膝关节由于外伤已经关节面基本磨损，基本在一起，曾经到北大人民医院，应该要做关节置换手术，但是我有血友病，所以没有作成，2002年，当时说血友病的基因治疗技术发展很快，请问现在有突破吗，谢专家。
专家回复:&& && &
&&& 苟兴兵 你好！目前血友病的基因治疗由于安全性等问题仍未用于临床。我院已有血友病人进行了膝关节置换术，可到我院骨关节科咨询。
小儿血友病
&&& 我朋友一儿子,患遗传血友病乙,臀部皮下偶尔有血肿,请问怎样治疗,中医还是西医,费用大概多少,能治愈吗?谢谢!!
专家回复:&& && &
王春风 你好！血友病是遗传性疾病并伴随终生，目前没有治愈的方法。血友病乙的治疗主要是因子九的替代治疗，如果没有因子九，可用凝血酶原符合物或血浆代替。价格可问当地医院。
脚踝部疼痛的治疗方法
&&& 吴医生您好。我儿子24岁，血友甲。从2月份开始右脚踝部反复疼痛不敢行走，不动时不痛。注射8因子后感觉稍好，但效果不大。这是否是所谓&滑膜炎&引起？除注射八因子外，可否再服用何种消炎药物治疗？
专家回复:&& && &
&&& 你好！应该是,关键是让发炎的滑膜&平复&,即不再出血,这样才有恢复的可能。1是继续使用因子，2是血友病理疗消肿.&&&
小腿肚出血
吴主任您好！我儿子11了，血友病甲，浓度3%，是您的老病人了，上周四说腿疼，马上输了400单位，可过一会说疼得厉害了，腿后跟都不敢着地，第二天去上学也是脚掂着走，周六又输了400，周日也就是昨天还是没好转，脚跟不能落地，说腿伸直脚路落地疼，所以昨天又输了600，今天继续没去上学，在家制动，可说还是疼，我都不知道该怎么办了？要不要继续输因子？还需要什么其它的治疗呢？还要注意什么？谢谢了吴主任！&&
专家回复:&&&&
&&& 你好！需要查一下抑制物,考虑原因还是治疗过晚,损伤比较严重了，应该继续使用因子同时需要理疗帮助消肿. &
&& 吴主任您好：
&&& 孩子两岁半，血友病甲。最近孩子脚踝关节有明显青块，不影响活动。像是皮下出血，需要打因子吗？这样会不会造成关节变形？谢谢&&
专家回复:&&&&
&&& 你好&不需要
&& 吴教授您好，孩子三岁，踝关节连续两个月每月出一次血，想按您说的预防性治疗，可问题是孩子每次打针都不配合，血管还极不好找总是滚针导致手背青一大片，如果每周打两次，估计大一个月就找不着血管了，而且大人孩子都得极度痛苦，可不这样又怕孩子形成靶向关节以后后悔都晚了，求您给些建议吧。代表全家感谢您。&&
专家回复:&&&&
你好！在儿科,3岁不算太小，因此,找儿科的护士.
是否要继续预防治疗
&&& 吴主任你好，我来自浙江，儿子在10年12月19日从3个台阶上摔下来，膝盖很肿，脚不能着地。四处求医都不见好，当时他是15个月，11年1月20号到上海新华医院才检查出是血友病A，当时测的因子量是1.1.挂了些八因子，2月10号又到瑞金医院去复诊，医生建议做预防治疗，每星期挂200单位的八因子，现在儿子的右侧膝盖略比左侧膝盖大，其他都还好。最近我们去挂针时护士都要来回扎好几针，说是血管太滑了扎不好，请问主任，我们是否需要继续做预防治疗？麻烦你了，谢谢！&&
专家回复:&&&&
&&& 你好！请继续.
&& 鼻子经常出血，极度运动和一般运动都不行，一天大概流血1-3次，已经有5年历史了，请各位专家给点观点。
专家回复:&&&&
你好！注意局部是否有破损---看五官科;环境加湿;鼻腔经常使用油剂涂抹,都是预防出血的方法.但是如果流血不止,就需要使用因子了
& & 三岁，甲，脚踝出血，明显青肿，但活动正常，有压痛，用因子200，请问是肌肉出血还是关节出血，该如何近一步治疗，谢谢。
专家回复:&&&&
你好！预防治疗
小腿被蚊子咬了怎么会造成这样严重的后果
& & 尊敬的吴教授：
&&& 子恒三岁多了，血友病甲，浓度1.9，最近几次被蚊子咬，都会肿有那么大的包，以前都没有这样，前天晚上不小心小腿被蚊子咬了，昨晚发现咬到的地方一直到脚踝都是肿的，连脚面都有肿的迹象，上午准备去打针。请问这种情况是出血了吧，为什么会有这种情况发生？打扰了您多次。谢谢您！
专家回复:&&&&
&&& 你好！无论遇到何种难以判断的情况,血友病病人输因子是绝对正确的选择.
&& 我的儿子血友病甲，13岁，今晨右上眼睑血肿，冰敷后血肿没有明显增大，但中午后发现血渗进眼睛，眼角的眼白上，如何处理？会影响眼睛吗？
专家回复:&&&&
你好！使用因子,之后找眼科医生处理。
&&& 吴医生，您好！就是我的右脚弯到90度的时候膝盖感觉有点不正常，有点僵硬。这样是不是又出血了，这样需不需要打因子啊！已经2天了，都是这样。&&
专家回复:&&&&
你好！应该是.
吴医生，您好！今天我自己觉得不会像前2天那么僵硬了，膝关节有点松了，这样还需要打因子吗？
专家回复:&&&&
&&& 你好！需要继续治疗至少预防治疗2-4周,同时联系理疗
&& 吴医生，您好！就是我的右脚弯到90度的时候膝盖感觉有点不正常，有点僵硬。这样是不是又出血了，这样需不需要打因子啊！已经2天了，都是这样。
专家回复:&&&&
你好！应该是.
11个月宝宝甲型血友病
&& 吴医生;您好！我家11个月的宝宝八因子含量是1.41，体重12公斤，之前每星期打一瓶八因子，身上基本不出血，就给他停了两星期，现在腿上出了4个指甲盖大小的出血点，胳膊上一个，肚子上一个，其中两个在关节处。我现在几天给他打一次拜科奇最理想？一次打多少？
专家回复:&&&&
你好！如果诊断明确,是中度血友病,可暂时不用预防治疗.
预防治疗能长期进行吗？
&& 吴医生：你好，我想请教一下您，预防治疗能长期进行吗？还是有时间限制。
专家回复:&&&&
你好！预防治疗就是应该长期进行才有效果，在我们这里以为缺医少药,没有支付能力，才只好&缺斤短两&
&& 你好!!鹤右呀做免疫耐受治1年了!抗w是]有M展!哪抗w是否代表已很y]有??是否不打因子也有C芍魏玫??如果不打因子的期g鲅乐??&&
专家回复:&&&&
你好！请坚持
两脚膝关节下面青块
& & 吴教授您好！我小孩2.5岁，两脚膝盖下面老是有大大小小的青块，（大的有3CM，小的有一毛钱硬币大）有青块就表示出血了吗？一般青块小的我是没有给他用药，每次问他，他都说不痛，请问这样会有问题吗？现在这个年龄需要预防注射了吗？
专家回复:&&& &
&&& 你好！是皮下出血,不需要治疗。
&& 吴润晖医生你好，谢谢你的解答，想问一下用中频理疗机可以吗？还有预防治疗是几天输一次因子？理疗时间要多久？谢谢！&&
专家回复:&&&&
你好！预防治疗至少:血友病甲,每周2-3次，使用因子10单位/公斤体重/次,血友病乙每周1-2次，20单位/公斤体重/次,理疗具体情况请向赵磊医生询问。
关于小孩骑自行车
&& 您好，我想咨询一下，听说骑自行可以锻炼膝关节，我想问一下小孩几岁开始骑自行车比较好，会不会减少膝关节的出血？
专家回复:& &&&
你好！如果血友病病人希望锻炼的话，可以骑健身用的阻力自行车,只要身材合适就可以.
& & 吴大夫，你好，我的小孩是一名血友病患者，这几天经常流鼻血，我想咨询一下，他这种情况能否用激光治疗，就是人们常说的烫鼻内的毛细血管，谢谢
专家回复:&&&&
你好！不建议使用
空腔出血后怎么护理
&& 吴主任：你好！小孩快15个月大了，八因子浓度1%，前两天摔跤把下嘴唇里面磕破了好大一块儿。输了一支因子又局部用了云南白药后血止住了。睡一晚起来后看着还好，可是白天就有些肿（可能跟是吃东西、喝水什么的有关系），这样会反复肿、消肿。这种情况下怎么处理？
专家回复:&&&&
你好！建议连续使用1周因子
&& 吴医生，您好！请问前几天右手臂肿了，抬不起来，没打药，过几天都自然在消肿了。昨天晚上用手打死10几只蚊子，早上起来左掌心居然肿起来，连拿东西都不行。右手没事。怎么右肩膀快好，还没好。多动几下，就在别处出血了。难道伤口会转移目的地。向癌细胞会扩散。
专家回复:&&&&
你好！不会,因为又有外伤了。
&& 吴医生你好！我儿子这几天有点上火，今天鼻子有出血现象。大便还特别干，还很硬成小蛋蛋状，今天大便带血。应该怎么处理？用输些因子吗？
专家回复:&&&&
你好！出血如果不止,就需要使用因子。建议夏天天气干燥时多喝水或绿豆汤.
吴润晖教授你好，小孩5岁，19公斤，八因子1.6%，从5月1号起右脚踝反复出血，每次都是打200单位，静养3天就好，但是一走路又出血，到医院拍了片子，医生说关节没问题，今天又出血了，不知道是不是要连续几天用药？要不要理疗？
专家回复:&&&&
你好！滑膜炎,建议理疗+预防治疗
&& 皮下多处有出血现象，双腿胳膊膝盖满是青块，有没有什么办法能减轻这种现象？
专家回复:&&&&
你好！可以带上护膝护肘
踝关节反复出血。预防
吴教授，感谢您对我们血友的关心。儿子七岁，1岁半测因子水平4.2%，现24公斤。春节后右踝关节反复出血，二至四月平均每月出血二次，4月20号出血，用200因子，5月5日出血用200单位，5月11日右胳膊有一肿块，用200单位，5月14日早上发现右脚踝又出血，14、15号连续两天各用200单位，16号肿块已基本吸收，没打针，17日下午又出血，用200单位，次日早用200单位。18号中午用200单位因子，平时一打针肿块明显变小。这种情况您看有什么好的治疗方案。我想给他预防治疗，每三天打200单位，不知可行不？。我实在没办法了。小刘翔的妈妈谢谢你了。
专家回复:&&&&
你好！建议先来进行相关检查后我们一起制定预防治疗计划,之后需要监测完成情况和出血情况。周二上午血友病门诊
&& 你好!我想肌肉出血惺颤N特徵...衿は鲁鲅佑徐肚??
专家回复:&&&&
&&& 你好！皮下出血不影响孩子表情和活动，而肌肉出血会很痛
&& 吴教授你好，孩子16个月，八因子2.2，六个月发病，现在两小腿肌肉，胳膊反复出血，几乎两三天出一次，有肿块不容易消除，用拜科奇250单位两三天就出，，华兰用了8支，拜科奇15支。是不是有抗体了？请问我现在该怎么治疗？
专家回复:&&&&
你好！估计不是肌肉出血,而是皮下出血，不需要使用因子。是否有抗体需要进行检查证实.
髋关节出血
&& 吴主任，你好，左侧髋关节出血后有血肿，近20天都未消散，能否使用云南白药气雾剂？又或者可以用点什么药物加快血肿的消散~~~~~
专家回复:&&&&
&&& 你好！建议理疗
肱二头肌肿块
&& 吴教授你好，孩子七岁，肱二头肌处有一肿块，睡前打了200单位莱士，第二天肿块变软一点。有压痛，胳膊不能抬高，这是什么问题？应该不是肌肉出血吧&&
专家回复:&&&&
你好！肌肉出血,坚持打因子，联系理疗\康复锻炼.&&
&& 吴医生您好，我是那位左髋关节反复出血导致四个月没有好转（错误的治疗方式），近期左膝关节也有轻微出血的血友小胡，之前你建议我积极预防治疗三个月，现在我手上只有三十瓶200单位的八因子。最近几天我髋关节比较稳定，偶尔的轻微不适在冰敷后可以消失。我可否这样安排治疗：我体重50kg 1.连续三天每天每次400单位，暂时不做理疗锻炼；2.然后每隔一天600单位因子，做低强度理疗，坚持六天后开始低强度锻炼曲伸腿。3.如果没有出现异常出血，再改为每三天一次400单位理疗与锻炼;如果因为治疗不当导致出血，再重新从第一步开始继续治疗，家里的条件最多只能买到五十瓶八因子了，您看这样的安排可行吗？
专家回复:&&&&
&&& 你好！建议找一位当地的血友病治疗医生进行面对面指导\治疗监测,以保证效果,以免浪费宝贵的药源.&&
肿块能下去吗？
&& 吴教授：您好！
我儿子四岁半，4月28日摔了一胶，磕住下嘴唇嘴角处，血没怎么流，也没用药。第二天下午感觉嘴唇肿大了，赶快用了一支因子。很快肿就下去了。但是现在用手摸感觉里面有一个小黄豆粒那么大的硬疙瘩，十来天，不知能否下去，现在该怎么办？多谢！
专家回复:&&&&
你好！可以,如果继续使用因子应该效果更好。
&& 膝关节出血主要部位是滑模吧，但我每次出血都是感觉韧带劳损和过分用力所导致的呢
专家回复:&&&&
&&& 你好!建议找血友病理疗和影象医生判断.
20个月宝宝牙龈出血怎么办？
&& 吴教授你好：我儿子20个月了，因子活性1.3，从昨天开始新出的大牙，牙龈处有点发红，出一点血，量很少，但是始终能看到有血在牙龈处，不知道这种情况怎样止血，用不用输因子？谢谢！
专家回复:&&&&
你好！如果出血不容易控制，可以使用因子。
&& 吴主任：你好，又来麻烦您了，孩子25公斤，昨天踝关节MRI检查：关节腔内有少量积液，请问需如何治疗好呢？继续预防治疗可以吗？
专家回复:&&&&
你好！继续预防治疗.以后不用做昂贵的核磁检查，便宜关节超声检查就可以看到关节积液.
&& 吴主任您好 非常感谢您能在百忙中来我们山西进行血友病知识讲座 非常感谢 有个问题想咨询一下& 前两天（5天前了）我胃疼后来不胃疼了但是出现了黑便（已经3天了） 胃里反刍上来的沫子也是血色 还有点胃胀 反正肯定是胃出血了& 没因子 也用不起& 请问您我应该用什么药 现在在吃 奥美拉唑 急呀胃出血应该有4-5天了 谢谢您
专家回复:&&&&
你好！建议询问郭扬医生，她对成人血友病的急救治疗非常有经验。
天热了，穿的少了，膝盖有青紫
你好，吴医生，我儿子今年2岁一个月，在今年2月15号在济南省立医院确诊血友病甲，因子浓度是3.7%。现在天气有点热了，穿的少了，磕到碰到膝盖就青紫，这种情况还用预防治疗吗？
专家回复:&&&&
你好！不用。
怎样预防出鼻血
&&& 吴教授你好，昨天晚上我儿子睡觉时出鼻血了，我们也没发现,他自己就止住了，今天早上才看到，有点后怕，我儿子因子活性1.3，现在20个月大，请问平时我们可以怎样预防出鼻血，有哪些方法止血！谢谢！
专家回复:&& && &
&&& 你好！需要多饮水,或在干燥的天气用棉签蘸食用油每日一次涂抹双测鼻腔.止血最佳办法就是使用因子。
&& 吴教授，您好！我是浙江血友病孩子的妈妈，我孩子去年8月份在您那里确诊为血友病A，8因子浓度为0.7，孩子现在26个月了，体重12KG，目前情况还好，四天前舌头被牙咬破了一点很小的孔，流了很多血，前天早上打了200IU的8因子，血停流了两天，可是昨晚又流血了，今天早上我又给他打了200IU。吴教授，我看孩子的舌头上有一个血泡，只要轻微的一碰就会流血，您看我该怎么办？象孩子这样的情况我该怎么处理？还要等多少时间他的伤口才会愈合？谢谢您！辛苦您了！万分感谢！
专家回复:&& && &
&&& 你好！口腔的血泡不容易保留住,结痂止血到痂脱应该需要一周时间，1.每天至少两次200单位因子，连续3-4天，之后每天一次再用3-4天，2.保护好已经形成的血泡,尽量不碰破,3.进食温凉的流食,比如牛奶\豆浆等。
什么叫输液岗？
吴教授，你好！我就是前天问你预防治疗孩子血管是否能受的了的那个病友妈妈，我的孩子现在两岁，很淘气，我喝爱人就想给他预防治疗，可发现扎针却是一大困难，您说有输液岗，这是什么呀？我们是否有条件采用？我们是山西太原的！谢谢！
专家回复:&&&&
你好！输液港就是在皮肤下外科手术埋的一个直通静脉的输液仪器,每次输液是只要把针头扎在其中就可以使用.国内少数几个白血病治疗单位在用，比如我们医院,因为白血病需要很长一段时间化疗,一般使用年限5年，需要在医院接受输注治疗。
血管性血友病
吴教授,问.醋酸去氨加压素片剂.和,醋酸去氨加压素注射液.疗效有什么不同?是口服好,还是注射好?用来预防出血.我的检查结果是,血管性血友病因子38.vwf42.凝血8因子活性59.我尤其在夏季时候出血严重.万分感谢.
专家回复:&& && &
你好！由于口服浓度不够，因此需要使用针剂.不需要预防，在出血时使用。
左膝关节反复出血
吴老师你好;孩子2岁，体重11公斤，因子1.9，因为11个月时摔伤左脚，当时不知道有血友病就按一般的摔伤医治，4个月后痊愈，平时左边膝关节比右边要大一点，1岁9个月到现在3个月内连续5次左膝关节自发性出血，每次间隔20天左右，前两个月都是出血就用250u单位因子，这1个月10天预防用一次250u单位因子，这次注射才5天又自发性出血，离上次出血间隔35天，请问我该怎样保护好孩子的左脚?每次出血后有什么方法能吸收膝关节的淤血?因为家在四川近期没办法来，还请吴老师帮帮忙。谢谢
专家回复:&& && &
你好!应该是反复出血后的滑膜软骨炎,治疗还不晚,可以使用人源因子200单位/次,每周2次(间隔开),坚持3月，恢复应该没有问题。
吴阿姨您好
非常感谢您吴阿姨，我每年五六月或十二月到一月容易膝关节出血，连续几年都差不多这样，那平时因怎样补充因子。&&&
专家回复:&& && &
你好！平时出血时将浓度提高到20%,之后用药至少保证同一关节在2周内不再出血
髋关节出血之后，还能走路么？
我左腿不能伸直，右腿髋关节之后现在只能靠双拐辅助行走，我还能摆脱拐杖么？
专家回复:&& && &
你好！需要看关节内部的具体病变情况。或进行理疗康复或外科矫形或关节置换。
何时预防治疗
家有小儿，11.5个月了，八因子活性1%，现在状况皮下出血。因为孩子有这种病，所以现在很少主动锻炼让孩子站立、行走，但是这一天迟早要到来，请问吴主任，是不是应该让孩子晚些站立比较好?什么时候预防治疗呢？预防治疗一旦开始，是不是就停不下来了呢？有人说成年后身体发育完毕，出血状况就会减少，是这样吗？&&&
专家回复:&& && &
你好！血友病预防治疗对你们的孩子来讲应该开始后就是长期的任务,因此需要谨慎决定，自己先同治疗的血友病医生联系，建立血友病预防治疗目标和具体方案,这样才能保证预防治疗的有效性和持续性。&
孩子一个月来反复的皮下出血怎么办?
吴主任您好,我孩子现在13个月.2010年5月时大腿肌肉出血后确诊为乙型,后到你院进行了检查.现每次孩子出血我都用您给的记录手册进行记录.孩子自从大腿出血后,一直到8月份发现第一次皮下出血在右胸处,有一个一元硬币大小硬结,皮肤青紫.而后每月都能发生一至两次皮下出血,硬结大小不一.从今年1月至今,我已发现孩子10次皮下出血,硬结从绿豆大到手表盘那么大,左右胸/两侧腹股沟/两侧膝盖上/N窝/右侧肘关节等位置反复出.不过都是我们在洗澡时发现,孩子从来没有表现.发现时多大就是多大了,然后硬结慢慢变小消失.其它类型的出血没有,全是皮下出血我麻烦问一下,这种情况是什么原因啊?需要我们怎么做啊?&
专家回复:&& && &
你好！按照出血指导判断出血情况，如果是非危险部位或关键部位可以暂时不与处理.
吴教授你好！我是一名血友病患者，今年26岁了，以前都是出血了疼痛了才输8因子，请问一下，在一刚开始怀疑是出血的时候就及时输8因子，能预防或阻止出血吗？另外，我的左脚膝关节由于以前老是出血疼痛，现在不能弯曲，同一只脚的髋关节也似乎有了滑膜炎，如果要做恢复治疗的话不知大概需要多长时间，多少的费用？&
专家回复:&& && &
你好！血友病出血一旦发现一定尽早治疗。建议到血友病治疗中心明确血友病关节情况，再决定进一步治疗。&&
我的小孩前几天也出现过你说的情况。像吴教授说的是鼻咽部出血。是我自己观察得出的结论。孩子睡觉你观察他是不是在频繁的做吞咽动作。如果做吞咽动作的话肯定是鼻咽部出血了。我的孩子就是不停的吞咽。吞多了就恶心的吐了。这个要警惕，孩子小不会吐痰，很难发现。我的就出了很多才发现。结果早上起来脸色就差了好多。&&&
专家回复:&& && &
你好！即使是鼻咽出血也是很危险的，一是很难止血,二是有时发现困难，时间较长就会造成失血性贫血/失血性休克甚至治疗不及时死亡.因此,血友病病人遇到怀疑或明确的出血，一定要先积极输因子控制出血再进行查找出血部位的检查，以免贻误治疗时机,而且症状严重后的治疗需要因子更多,费用更高,病人身体的代价更大.因此再次提醒大家,尤其是家长，血友病出血宁要信其有,不要信其无,千万不要抱侥幸心理.
脚踝出血后多可以走路？
吴教授你好！宝宝现在1岁7个月，1月2号发现右脚脚踝肿大，走不了路，3小时左右输入绿十字一瓶，第二天同一时间又输一瓶，5号6号连续两天输入，但是一直没有消肿，孩子也闹着下地的，老是用脚乱踢。到12号才给他稍稍下地走路，今天14号发现他右脚踝好象肿的更大了，而且左脚也好像有点肿，但是看他白天走路情况都没有异常，睡觉也很安稳，按他脚踝哪里他会挣扎但不哭，这种情况是不是两个脚踝又出血？是不是让他走路太早了？是一定要完全消肿后才能下地，对吗？&&&
专家回复:&& && &
你好！直接的原因应该是治疗比较晚,内部出血比较多，难以短期吸收.一般需要1周-1月左右,在完全恢复前，该关节还容易反复出血，如果不重视治疗，可以造成靶关节,形成反复同一关节出血.建议治疗:预防治疗至少1月,每周2次,每次一支药物,同时联系血友病理疗。
吴医生!您好！严重出血（肘，膝）时，我本来是一次性打600单位，请问假如在刚出血的时候（有出血感觉，又有点痛，不是痛得很厉害），及时注射因子200单位。如果好了就不用接着注射。这样可以吗？
专家回复:&& && &
你好！可以,血友病的治疗原则非常重要的一条就是:切忌等待/怀疑,尽早用因子.
吴教授您好：我家孩子头一天晚上还好好的，第二天睡醒就说腿疼，我检查了一下发现右关节有点肿胀，下午4点推了一只8因子，请问吴教授接下来我该怎么做？谢谢！&&
吴教授，刚等到您的回复。发现关节肿，4点打针那天是1号。2号孩子说不痛了，就是只能弯曲90度，肿胀。今天5号，情况还是这样，只能弯曲90度，肿胀，不痛。昨天开始用扶他林药膏，一日2到3次。也没再继续用药。也不知道接下来怎么办？又麻烦吴教授了，谢谢！孩子到4月9号4周岁。& 急盼回复！
专家回复:&&&&
你好！一定要使用因子预防至少每周两次每次400-500单位,使用两周,使用因子后立即进行血友病关节出血后理疗,应该很快好转。如果单靠自己吸收也会慢慢见好，但有两种害处1、关节内部的积血侵蚀关节，2、关节挛缩，活动度下降，两者都会使该关节变成靶关节，下次还容易出血，久而久之，残疾不可避免。但是正确治疗是完全可以避免的。扶他林的成分是解热阵痛药（非甾体类抗炎药物），不建议使用。&&
教授您好，孩子现在15公斤不太够，身高98厘米。1号用了200个单位，今天6号刚刚又推了200个单位。接下来按您说的方案再预防2周？还是隔3天推一次，在推2次？200单位可以吗，药不太好买，如果200单位不行我在想办法。谢谢了！另外理疗怎么做，我这的条件应该达不到，怎么代替？谢谢教授了！急盼回复！&&&
专家回复:&& && &
你好！这样的话可以每周3次，每次200单位，连续两周,理疗的问题可以向赵磊医生询问:如何在没有很好的条件下进行.
小儿疝气怎么办？
吴主任：您好！我孩子二十二个月了，左腹沟有严重的疝气，他今年6月份在您那里确诊为重度血友病，八因子只有0.7，象我孩子这样的情况可以做手术治疗吗？有没有更合适的治疗方法？我是浙江的。谢谢您！&&
专家回复:&& && &
你好！可以手术，但需要联系血友病诊疗中心进行预防出血治疗。&
大家好我想为我14个月大的孩子咨询一下
最近孩子在床上睡觉掉了下来，头部侧面出现血肿，嘴上也碰了一个小米大小的口子出血，后有发烧，发烧以后出血比发烧前出血严重，输了两天药血止住了，但是血肿不见好，发烧时有是无。孩子好想有些感冒有发烧到38.5度以上还咳嗽，有什么药可以治疗孩子这种情况吗&
专家回复:&& && &
你好！建议首先做头颅CT除外颅内出血，之后看小儿内科,进行相应的诊断和治疗。
大腿出血应该打多少？
我儿子是乙型血友病，体重33公斤，因子含量0.3%。早上起床右大腿后侧有点疼，我马上给他输入400单位，这一天没让他活动，可还是疼，晚上在十二小时半衰退期我又给他输了一次200单位，这样量够吗？应该输多少，连续输几天好呢？还有输液器过期三个月了，使用会有什么后果吗？&&&
专家回复:&& && &
你好！首先进行B超检查，明确出血部位和程度,如果确实存在肌肉出血,则需要提高因子浓度至50-60%,即每公斤体重50单位因子(首剂),20-24小时后使用首剂的半量,一共2-3次,之后再每20-24小时使用后面剂量的50%,一共3天.开始的1-2天还可以使用糖皮质激素帮助出血吸收.应该在首剂和第二剂后疼痛明显恢复,在出血停止后(一般是第2天后)开始康复理疗治疗。&
我血友病乙患者，因子含量不知道关节经常出血，请问定时输因子可以预防吗，多久输一次？
专家回复:&& && &
你好！血友病乙如果进行有一定效果的预防治疗至少要每周一次,每次10单位/每公斤体重凝血因子。&&
结肠瘘手术后出血
吴主任：你好!我今年44岁，血友病A，体重63kg,2个多月前在苏大附院做了肠瘘造口手术，最近一月，间隔1-3天，肛门就有血拉出，平时输注8因子600-1000UI，输3天，息1-2天，但是，不能止血。请问：怎样才能止血？&&&
专家回复:&& && &
你好！因子剂量严重不足，苏医大附院有血友病治疗中心,比如余自强主任，可以找他们会诊，同进行手术的外科一起指定治疗方案.&&
预防性治疗能否造成抑制物
吴主任您好：孩子今年16岁，我是2009年五月份在您那里看病，当时孩子三个关节反复出血，您建议预防治疗，我回来后每周打2次药，每次400单位八因子，效果一直没有犯病，听说经常这样打针会有抑制物生成，就有两次每周一次给药，但是都有关节出血，现在也不敢停药，请问现在应该怎么办？&
专家回复:&& && &
你好！首先,预防治疗并不增加抑制物产生的风险,还有研究显示可以降低抑制物产生几率;其次,使用预防治疗已经一年,事实证明1.有作用,2.并未产生抑制物.建议最近在周二上午到血友病门诊复查.上次来门诊时也是嘱咐需要在开始预防治疗后3-6月就要来复查的，对吗?都一年多了,应该复查一下,定一下以后的治疗计划.&&&
关于膝盖反复出血，血肿
您好吴教授，孩子现在15周岁，请问我的孩子最近一年膝盖有反复出血症状，血肿，非常严重，下蹲也比较困难，静点8因子效果也不是很好，是不是有抗体了，现在都不敢静点了，他的膝盖现在怎么样，我们也不知道，您能判断出他的膝盖是滑膜炎么，严不严重，我们该怎么预防和治疗
，吃消炎药行不行，还是到您那就诊，我现在最担心的是他的膝盖象别的病友一样，不能走路，那是最大的打击了，当务之急我们现在该怎么办，谢谢您了，急切盼复！！！&&&
专家回复:&& && &
你好！建议你们尽快来就诊.每周2上午在门诊楼2层28诊室.(一般门诊时间挂号处都没有号了，可以到诊室加号,不要上当受骗去买号贩子的号.)&
关于内出血
我老公已经42岁了，这段时间两只手的肩膀关节处经常疼痛，他就自己用热水袋热缚，我不知道怎么样的情况下可以热缚，怎么才是正确的做法？还有就是怎么才能减轻疼痛呢？谢谢&
专家回复:&& && &
你好！如果既往曾经有过出血应该是有关节炎性变,可以进行理疗治疗.如果没有过出血,应该看疼痛科(神外科).&
血友甲，出血需输因子吗
吴医生你好，我侄子是血友甲患者，17个月时查出VIII因子水平1.2%，现在27个月了，但是他平常磕到碰到虽然会有青肿，但如果不输因子的话，过段时间也就消了，我想问一下这种情况需要给他打因子吗？需不需要做预防治疗。他现在体重是13kg。另外，家里有一只拜科奇过期了4个月了，还能用吗？去医院医生不给打，自己又不会打。&
专家回复:&& && &
你好！暂时可以不用因子，过期药品不建议使用。建议到我们儿童血友病门诊就诊,接受血友病宣教及病情随诊.每周2上午在门诊楼2层28诊室.
预防治疗现在就要做吗？
吴教授您好，宝宝在几个月的时候身上总是青紫，然后又慢慢消失，11个多月的时候舌系出血，打了250单位的重组人凝血因子后没有再出血，也就是这个时候才检查出缺少八因子，只有1.7%我想请问一下，现在有必要每周打一次因子吗？我要怎么做才可以做到预防治疗？&
专家回复:&& && &
你好！需要根据出血情况，没有明显出血建议针对性治疗(出血时及时使用)就可以。中度血友病在国际标准中并不主张早期开始预防治疗,不知是否可以周二到我们儿童血友病门诊就诊,建议联系和随访档案,接受血友病知识宣教，并在合适的时间给予治疗建议。&&&
吴教授您好！我儿子血友病乙40斤想问你几个问题：一&我是每星期天晚上给他打预防凝血酶原复合物400单位，出血时再给他打400单位（但不会超过2个小时），第二天剧烈运动提前一天晚上也会给他打个400单位，有时候一星期会打个1200单位这么多的因子用下去会产生抗体吗？二&我今年的因子到现在已经用了112瓶了，是不是用的过分多了点？我是怕产生抗体又怕他发病啊！&
专家回复:&& && &
你好！预防剂量和频度过小。估计起不到预防的作用.是否出现抗体同使用因子的多少支关系不大，可以定期复查。&&&
吴教授您好！我儿子7岁20公斤（血友病B）想问你下面几个问题：一：在关节疼的时候输完了因子可以用云南白药喷雾剂红的那支可以喷吗？二：我是给他预防一星期一次400单位每星期天晚上输，就像这次星期六晚上脚踝疼了还没肿在半个小时内就给他输进了400单位，可是第二天是预防天了我就给他打200单位这样可以吗？还是打400单位啊？
三：他有时也是膝盖中间里面疼的，但大多数是膝盖下面疼的这样正常吗？每次疼时都没肿的我就给他输进因子了（我也问过病友他们说膝盖下面不会疼的，所以我就特别的担心啦）
专家回复:&& && &
你好！1.外用云南白药效果不佳,2.治疗和预防互不干扰,应该再用400单位,3血友病应该早期治疗，就是一感觉有异常时就开始治疗，而不要等到关节肿胀(出血晚期).&&
吴医生，您好！不过我差不多都是在关节出血啊！怎样避免啊！散散步吗？骑脚踏车吗？给我些建议。&
专家回复:&& && &
你好！先需要修复损伤的关节，之后再进行关节.肌肉力量增加训练，因此无论怎样，不能再次出血，因此只能在预防治疗/保证不出血的基础上才能谈到进步。&&
吴医生，您好！关节处经常出血会导致骨骼发育，骨骼没发育好，个子就会长不高是吗？那有什么办法让个子适当长高的方法！&
专家回复:&& && &
你好！关节出血当然影响生长发育,长高的方法是避免关节出血，加强锻炼.&
后腹膜出血
我的孩子李观喻，血友病甲型，12周岁，43公斤，有抗体14.9单位，今天左腿走路不适，B超显示左后腹膜（髂腰肌）有2*3厘米血肿，8月份在您门诊看过，您说目前不能用8因子，那我们现在如何治疗？用什么药，多少剂量？&&
专家回复:&& && &
你好！ 凝血酶原复合物,剂量按照本网站公布的2005年世界血友病联盟公布的血友病B的相关程度出血治疗方法.
吴主任你好。我是山东的周文超，8月17日，在你处就诊，按要求每周一次，每次600单位，进行一个月的预防性治疗。8月27日右肩略肿，输复合物600；9月4日因晚输一天，右肩肿胀，输复合物600，第二天输血浆400；9月10日，右肩感觉不舒服，输复合物600。目前家中还有600，准备到17号左右再输上。请问，下一步如何治疗？请给个方案？谢谢
专家回复:&& && &
你好！1查抑制物,2如果没有抑制物则预防治疗剂量不足，建议每周2次，每次剂量同前,3如果没有经济实力或使用1月后不能改观,则联系滑膜切除
吴医生，霄霄（5岁，甲2%）常在早上起床后走路摇摇晃晃的，腿不得力，上下楼梯更不行，有时会说痛。但是过一段时间就缓解恢复了，白天又可以正常跑跳。请问这是怎么一回事？另外，他可以练习跳绳吗？这种运动对他好吗？运动量怎么控制？谢谢，祝好！
专家回复:&& && &
你好！注意孩子关节损伤的程度,比如已经出现了关节炎,可以有晨僵的表现.是否应该复查了，建议利用复查机会明确一下.&&
提高免疫力
吴主任您好，我家小孩是乙型患者，现在1岁9个月，因为平时都会给孩子进行预防性治疗，经常输复合物。感觉在这个期间，孩子的免疫力很低，尤其现在换季，更容易得病。另外得这种病，又不能保证充足的户外运动，该怎么办呢？&&&
专家回复:&& && &
你好！血友病同免疫系统没有关系。建议加强户外活动，增强体质.
吴医生，霄霄上午上楼梯摔了一跤，下午叫脚痛，不愿下地走路，发现左膝关节上有红肿。不知是关节出血，还是关节上方的肌肉出血。我们得到消息晚了些，晚上九点才输了8因子200单位。霄霄4岁多，体重约为34斤。请问接下来这因子该怎么输？谢谢！
专家回复:&& && &
你好！再用200-300单位/天,连续两天,后隔日一次至症状缓解.联系血友病理疗师进行康复理疗。&
吴教授：您好！小孩今年18个月，15号打预防针百日破，打完之后晚肿了，打了一支拜科奇，现在有花生米大小的硬块，这影响以后接种吗？还有小孩两只脚喜欢用脚尖走路，是否和以前学步车有关系，小孩踝关节内侧稍微有点青肿，但没感觉他有疼痛感觉，这是否和关节出血有关系吗？我们打算从现在开始给他预防治疗，每周四一支拜科奇，您看这样行吗？几个问题给您添麻烦了，谢谢！&&&
专家回复:&& && &
你好！以后在预防针时需要在上臂、使用较小的针头，注意注射后按压30分至2小时，建议孩子来我们门诊看一下，确定是否有关节病变。&&&
吴教授您好：孩子5岁体重20公斤。19日晚9点发现孩子脚不敢着地。孩子小说不清具体位置，只说不舒服。当时打了一支拜科奇250单位，发现是右腿根部，腿不敢伸直，到现在也没有发现淤青和肿块。第二天上午10点半又打了一针，腿已经敢伸直了，第三天早上8点又打了一针，中午开始走路已经正常。今天一切正常。请问用药正确吗，是否关节出血？还需要继续用药吗？（此前胯关节没有过出血）&
专家回复:&& && &
你好！应该是右踝关节或右腓肠肌出血,建议预防1-2周，同时联系血友病理疗师进行检查和矫正治疗。
滑膜手术后症状咨询
吴主任,您好!现有一10岁男孩右肘关节连续一年多反复出血,于5月13日在协和做了滑膜手术后,术后1一个月后任然是15天左右出一次,且右肘关节处恢复了手术前的肿块.请问是否是手术失败?接下来能做什么样的治疗呢?&&
专家回复:&& && &
你好！应该说是手术效果不佳.建议1.预防+ 局部康复理疗,2考虑重复做滑膜切除.
血小板制品
我在网上看介绍说目前血小板有三种：富含血小板的血浆、浓缩血小板、机采血小板。请问这富含血小板的血血浆里有没有凝血因子？为什么这样的血小板也是黄色的？新鲜血浆里是否含有有没有血小板？&
专家回复:&& && &
你好！血小板制品无论那一种都是以血小板为主,基本没有凝血因子，而且保存方式不同，使用量不同，不能相互替代.反之亦然.&&
到底如何进行预防治疗
孩子今年六周岁，血友病乙，重型。每一个血友病孩子的背后都是一个个痛苦的家庭，我们到底能做些什么，在家里能用凝血因子进行预防替代治疗吗？替代治疗的药品到哪能够买到呢？中国的血友病患者究竟能得到什么正规治疗？作为孩子的父母，我们真的太茫然、无助真心期望您能给我们、给孩子的未来 指出一条明路。谢谢&&&
专家回复:&& && &
你好！血友病的治疗其实很简单,就是替代治疗。但也十分复杂,需要根据孩子/家庭的具体情况进行调整，目的就是减少孩子出血的痛苦，使孩子健康成长.不知是否可以抽时间来我们血友病门诊就诊?&&&&&&&
大腿血肿清除伤口没愈合
大腿血肿清除伤口没愈合现在体内明显抗体不用八因子单用凝血酶原复合物会不会再出血。&&&
专家回复:&& && &
你好！应该目前使用比八因子要好,是否再出血要看伤口恢复情况，一般清创后至少连续使用1周.&
血管性假血友病
吴大夫，您好，我的孩子六岁三个月了，五岁时因腺样体肥大想做手术，检查凝血四项发现血液中活化部分凝血活酶不合格，正常值显示是25-36，化验值是49.9，复查了几次，还是如此，我们又到北京协和做了检查，检查了凝血因子VIII+IX+XI，结果是FXI（XI因子活性）和FIX（IX因子活性）都正常，但是FVIII:C(VIII因子活性）值低，正常值是50-150，我儿子化验结果是35，又化验了肝全，谷氨酰转肽酶是8，正常值是10-67，前白蛋白是159，正常值是180-400，别的都正常，又化验了VWF抗原，VWF-AG（血管性血友病因子），化验结果是17，正常值是60-150，医生当时诊继为血管性假血友病，今年我们又带他查了一次凝血四项，这次不但活化部分凝血活酶51.4（正常值25-36）不合格，还有好几项都不合格了，凝血酶原时间14.8（正常值11-14），活动度69（正常值70-120），纤维蛋白原1.838（正常值2-4），麻烦您帮我们看一下，是不是他这种病又发展了，有没有比较好的治疗方法呢，万分感激您能在百忙中抽空为我解答问题，谢谢您&
专家回复:&& && &
你好！应该是血管性血友病I型,上本网站上找到&血友病知识&&WFH中文出版物下载&上有解释.
输八因子对吸收淤血有作用吗?
你好& 吴医生& 我是血友病甲&& 我想问问输八因子对吸收淤血有作用吗?&&&
专家回复:&& && &
你好！因子仅阻断继续出血，没有促进吸收的作用.&&
屁股压迫引起的酸
吴主任您好,有个问题请你解答一下,我6号右边屁股酸胀,晚上就用了600单位凝血酶原复合物,当时就感觉好一点.7号又用了600单位到现在,屁股表面没有青紫,因为在屁股上压迫就有酸酸的感觉,这种情况还需用药吗[因为没有药了].怎样才能恢复的快点.谢谢&&
专家回复:&& && &
你好!建议首先做B超了解出血的部位，然后理疗帮助血肿吸收。&&
孩子的&小蛋蛋&肿了怎么办
吴教授，您好。我孩子现在三周岁了，14KG，乙型，1.1的含量。2号晚上他说小蛋蛋疼，我以为他上火什么的，就给他吃了点消炎药，3号早上发现小蛋蛋有点肿就用了200单位凝血酶原复合物，4号觉的血肿处不热了，就没继续用。5号中午是发现肿快有鸡蛋大了，就有用了200。今天发现又大了，又用了400，怎么晚上肿快还是发热呢，孩子一直喊疼，难道有抗体了吗，真不知道该怎么办了，着急啊！&
专家回复:&& && &
你好！ 凝血因子只能控制继续出血，而已经出血的血就要靠自身组织进行吸收了.我的建议是:1.检查是否有抗体,2.继续使用凝血因子，3在明确控制出血的情况下进行温水敷治疗帮助血肿吸收,具体的操作方法可以向赵磊医生询问。&
膝关节反复出血怎么治
我的膝关节反复出血，现在膝关节已经变形，怎么能控制出血的次数，以及保护。我今天用了400单位的海莫莱士，不过没有缓解，急求帮助&&&
专家回复:&& && &
你好！预防治疗:每周至少2次，每次10单位/公斤体重,连续3-6月,同时开始理疗和康复治疗才可以控制。
吴教授您好，我的孩子3岁，甲型浓度1.3%&& 因鞋子不合适连着摔了好多次，左膝盖下方有了瘀斑，不厉害，不影响活动和走路，也没喊痛。2天后午觉醒了以后就哭，（5点多）说腿痛不能站起来，开始怀疑没睡好撒娇，因为坐下后发现脚可以正常活动，引诱后也可以站立行走，就是让抱着，不愿下地活动。晚上怕出现万一9点推了一针8因子，发现膝盖内侧有点肿。次日早上孩子就恢复正常了。想问一下教授这是关节出血吗？谢谢&
专家回复:&& && &
你好！1.赶紧换双好穿的鞋子,2.是关节出血,建议连续使用至少2天八因子,每天1支,之后找血友病理疗医生做1周理疗就应该可以恢复了。&&&
吴教授您好，我的孩子3岁，甲型，1岁时在天津测出因子是1。3%&&&& 就是老流鼻血，前些天向您咨询过，建议去医院看一下。20天前去了省儿童医院，没有说明是血友患者。结果是鼻腔糜烂，做了血常规，其他没什么，有点贫血。鼻子拿了滴的药和口服的，先用的红霉素眼药膏。抹上就不流了，好了有半个月左右，前几天又流了，抹药膏也不怎么管用了，昨天下午打了个喷嚏流的厉害了，但能止住。现在怎么办？要是在这么流就更贫血了，麻烦教授了，谢谢！&
专家回复:&& && &
你好！1.输因子是目前唯一可以止血的方法.2.局部药可以酌情使用.3.每个省都有国家级卫生部指定的血友病中心，可以上网查找或询问。如果距离北京比较近,还可以到我们中心登记注册,建立联系,之后每半年-一年就诊一次,进行治疗指导.
关于鼻腔出血
吴教授您好！我儿子今天9岁多，35公斤，八因子浓度3%,25号下午在学校被一个小朋友撞得厉害，当时鼻子出了好多血，我赶到学校时他已经没出血了，接了他去拍片说鼻骨没折，立马输了400因子，晚上在家里又有点儿出血，而且肿得厉害，就又输了400因子，第二天中午输400,第三天中午输200,昨天和今天都有两次流鼻血，就是被撞的那边鼻孔，但出一点儿，要凉水拍拍后脖，用纸把鼻孔塞一会儿就不出了，请问吴教授，为什么都快一周了还会流鼻血？是不是还得继续输注因子，一次输多少？输到什么时候为止？除了输因子还得注意什么？要不要再去鼻科看看？谢谢您了吴教授！&&&
专家回复:&& && &
你好！一般外伤或手术后是否有出血要看手术当时\术后第一天、术后1周（痂脱）时。这就是为什么再次出血的原因，如果有肿胀和出血就需要继续输因子，同时也需要在血友病医生的陪同下找五官科医生就诊。两个医生一同商量治疗方案。&&&
关于鼻腔出血
吴教授您好！谢谢您了。今天上午我带孩子去找了五官科的一个老专家看了，把儿子的情况也告诉他了，他给开了一些针对于鼻腔出血的止血药，说是鼻腔里面的鼻粘膜破了，面积较大，对一般的孩子来说3.4天就好了，可我儿子这种情况估计得7.8天，还说如果还是要流，就得考虑住院，我说我家有因子，他说那可以输，可我现在就是不知道因子应该怎么个用法，去找了血液科的主任，可他也是按我拿的那个绿十字八因子的说明书上的用量在算，那个主任说他还没碰到过这种情况，我怕不准确，所以想请教吴主任，因子应该怎么个用法。先谢谢吴主任了！&&&
专家回复:&& && &
你好！凝血因子提高到40-50%,保持7天,同时使用抗纤溶药物7-10天。具体使用方法可以请教当地医院的血友病医生。&&&
儿子最近身上频繁出现血瘀
吴医生好：我儿子现在15个月，4个月左右身上出现血瘀块，检查出是血友甲，至今一直都是反复出现，一般都是由小到大，由大到小，再由小到无，一个块状完全好大概要十天左右，还没用过药。可最近频繁出现，光腿上就有5，6处，一处还没好，另一处又开始了，都在膝盖上下，上身也有。请问，这种情况一定要用药吗？有什么方法能减少这种情况的发生？万分感谢。&&&
专家回复:&& && &
你好！如果没有特殊异常表现：肢体活动障碍、性格改变（烦躁、哭闹、意识障碍）、危险部位出血（眼部、咽部等）等，孩子精神好，进食、活动自如就可以不用药。注意避免外伤。&
吴主任，您好！我是山西庞皓宇的妈妈，上次您给制定的3个月踝关节预防治疗已经做完了，做的期间孩子踝关节肿过3&4次，但都不太厉害，冰敷后加理疗恢复了，每天白天给他带护踝，晚上摘掉。前俩天孩子上了一次3层的楼梯，晚上又有点肿，这种情况下一步我该怎么办呢？谢谢!
专家回复:&& && &
你好！继续3月: 增加使用次数&& 每周3次，同时减少活动强度（不上坡或爬楼梯）&&
吴教授：您好！我小孩16个月，8因子1.5，8个月在上海确诊，身上时有青肿，关节未有出血症状，为了保护他的关节，让他健康成长，我想从现在开始给他预防治疗，连续输三天拜科奇，第四天检测因子11，然后每周输一支拜科奇，遇到磕碰加输一支，我们这儿医生这样建议的，您看此方案行吗？假如可以，会产生抑制物吗？谢谢您百忙中给我回复！祝您快乐！&&&
专家回复:&& && &
你好！建议在孩子有过一次关节出血后再开始预防治疗。&
吴教授您好!我是血友病A型患者，从小发病，以前都是输全血。07年我出现血尿到医院输的是冷沉淀12个单位。当时管了半年，后来又输了8个单位。08年因同样的原因又去了两次医院。09年是牙龈出血输了一次。今年也是牙龈出血不止，去医院前后反反复复了很多次总共输了有20个单位都没止住血，后来只好远程到长沙湘雅医院输了八因子才止住血，可是太贵了，根本用不起。我想请问一下，我这种情况是不是对冷沉淀产生了抗药性，以后用冷沉淀都无效了？只能输八因子吗？输了那么多的冷沉淀是否对我的身体会有什么损害吗？谢谢！&
专家回复:&& && &
你好！冷沉淀浓度不如浓缩因子,长期输容易感染输血病毒，尤其是丙肝.&&&
五岁儿童大腿内侧肌肉出血
你好!昨天晚上开始,右腿大腿内侧肌肉疼,外表无表现，但走路受影响,今天早上输了200IU的凝血八因子一支,现卧床,后续如何治疗?是否还需要输入因子?能否让孩子走动？有病友推荐消炎止痛膏，加上包扎，是否有用？孩子现体重为31KG。&&&
专家回复:&& && &
你好！继续使用因子,至少1支,每12小时一次,2天内不可以走动，卧床/冰敷/加压包扎/抬高患肢帮助吸收.2天后下地活动，同时开始理疗.&&
如何治疗与康复乙型血友病人的肩关节经常性出血
吴教授你好：我儿子是乙型血友病，今年16岁。9因子含量大概4%左右，5年前，因为玩悠悠球，肩部受伤，肩部不能抬起，也不敢抬起。之后就经常囊肿，大概一周左右就发生一次，因为凝血酶原复合物难买，价格也高，每次就输新鲜血浆，每次输400毫升。请问：这种治疗方法可以吗？该如何使他的肩部恢复正常功能？&
专家回复:&& && &
你好！找血友病理疗科医生进行康复治疗&&&
髋关节出血后如何加速恢复？
吴主任，你好！我是乙性血友病，刚上高一。三星期前髋关节严重出血。现在还有血肿，离完全伸直还差10度这样，可以试着走。大腿肌肉微麻，但还有很大力气行走。想问下可以做什么加速恢复，我急着要去上学。自己已做了些康复训练。&&&
专家回复:&& && &
你好！理疗+康复锻炼。最好在专业的血友病理疗医生的指导下.&&&
血管性假性血友病
请问，吴教授诊断结果，血管性血友病因子38.00、VWF活性42.00,凝血因子Ⅷ活性59.00口服，弥凝片。能预防出血吗？另外，你有针对这方面的药介绍吗？&&&
专家回复:&& && &
你好！1、如果没有严重出血就不需要做预防。2、口服药很遗憾,口服浓度不够，不能起效,需要静脉使用或鼻喷剂才可有效。3、使用前需要到医院进行预实验了解药物是否确实有效，之后才可以在出血时止血使用。
吴教授你好！我有个问题想咨询下：我小的时候经常自发性的流鼻血，止血困难，而关节出血的情况比较少。自从我成人后，情况相反了，不再流鼻血了，就算鼻子受了伤，也很快就能止血。皮肤外伤也很快能止血。而关节却很容易出血，就连以前从未出过血的关节现在都经常的出血。血尿也比小时候严重了。我不知道这是怎么回事&&&
专家回复:&& && &
你好！没有什么奇怪的,儿童的血管娇嫩,比较容易破损出血.而关节是由于没有对首先发生的几次关节出血进行治疗后局部关节病变造成的。(比如滑膜炎就容易反复出血)
吴教授：您好！上次跟您请教孩子的左踝关节经过一次为期一个月的治疗后，有两个月的时间没有出血，3月份又出血肿了，按照您的建议从4月初进行新一轮的预防治疗，一周2次，可是这次预防治疗期间，孩子活动稍多一点，左踝就有些囊肿，有过一次出血不能走路，我想问问怎样才能让他的踝关节尽早消除囊肿，恢复正常走路，另外这一个月的8次预防治疗快结束了，还有什么方案配合。谢谢！祝您周末愉快1&&
专家回复:&& && &
你好！那就是不再出血: 1.注意保护该关节,比如减少活动和在活动时使用护具,2.预防治疗并不能100%预防所有出血，如果原有病变严重、或外伤(活动)比较严重,依然会出血.3.每个孩子的具体情况不同，需要自己同医生一起不断摸索,治疗目的是: 尽量减少或不再出血.
吴大夫您好：我是wang& qi& wen 的妈妈，谢谢您的回复，启文在这3个月里还是出了4次血，还好每次都及时止血，麻烦您看看一周一次还能起到预防作用吗？麻烦您了，呵呵。三个月里的4次出血有2处是关节，一次较严重的鼻血，还有一次小腿肌肉出血，每次都及时止血了，每周一次还行吗？谢谢您。
专家回复:&& && &
你好！出血比较多，多在关节肌肉,这样算下来一年会有12次的关节肌肉出血，不能保护关节,达不到预防治疗的目的，关节还会在这种出血情况下继续损毁.建议还是先用每周2次预防治疗,三个月后再定是否可以减量.
脚踝产生剧痛怎么办
吴教授： 你好！我是一名血友病患者，由于双脚脚踝反复出血产生了滑膜炎，白天外出活动多一点，晚上右脚就会产生使人难以忍受剧烈的疼痛，不活动又怕肌肉萎缩。这种情况下我该怎么办？
专家回复:&& && &
你好！因子使用+止痛药+理疗帮助迅速止血和恢复.双踝活动时要带护具.&&&
吴大夫：您好，我是wang& qi& wen的妈妈，您还好吧！我想请教您一下，孩子要是做预防治疗一周一次行吗?因为因子一涨钱，我们没医保，多了用不起。一周一次能起到预防作用吗？&&&
专家回复:&& && &
你好！要看出血情况，如果可以控制在3个月内只有1次关节出血就可行.&&
吴主任您好：昨天我问您我家宝宝膝关节有紫青，膝关节有些肿，这种原因孩子会引起发烧吗？我家孩子昨晚烧到39.8镀，谢谢&&&
专家回复:&& && &
你好！不会引起高热.如果孩子关节活动没有问题就不需要因子治疗。只要治疗感冒发热就可以了。
甲型血友病 右大腿腹股沟部有血肿块怎样理疗？
吴医生您好，我是昨天问您 右大腿腹股沟部有血肿怎么办的那位患者，您告诉我说去找血友病理疗医生进行康复理疗，可是今天下午我问了问我的主治医生说我想进行康复理疗，但他不让我进行理疗，说怕出现出血情况，怕病情再复发。吴医生您说的康复理疗，能再具体些吗？具体用什么办法进行康复理疗啊？用什么方法最保守最不影响病情？谢谢您再次指教！&
专家回复:&& && &
你好！1、在因子的保护下不会出血，2、需要找真正的血友病医生和理疗医生进行治疗。各省都有自己的血友病中心，可以询问及就诊，具体理疗方法可以向理疗医生赵磊询问。
我儿子是个血友病甲患者,前段时间因上火受风,得了面部神经麻痹,医生给开了些西药,你看能吃吗?有:强的松;头孢氨苄甲氧苄啶胶囊;奥硝唑片;三磷酸腺苷二钠片;维生素B1共五种药.我儿子已经吃了一段时间了,这几天他总是犯困,无力,有时还有点恶心,我有点儿担心,是不是吃这些药不好呀,希望给予答复,谢谢!
专家回复:&& && &
你好！面瘫需要遵照神经内科医生的意见进行治疗。只要没有出血,就同血友病的治疗不冲突.&
踝关节出血
吴主任:你好,我儿子7岁,甲型,1%浓度.这十几天以来,他左踝关节每天都疼痛,每天疼痛时,我马上给他打200单位因子,过了10个小时左右,他说不疼了,但又过了10多小时,他又说疼痛了,我马上又打200单位因子,如此这样已十几天,差不多每隔24小时就疼一次,就打一次因子.这是怎么回事呢?我该怎样做?谢谢你的回复!&
专家回复:&& && &
你好！1.注意是否有抑制物出现:到血友病诊疗中心诊断-如果有抑制物,则使用凝血酶原复合物治疗;2.建议理疗帮助内部炎症消除,辅助止痛;3.使用止痛药物,如扑热昔痛等.&
宝宝屁股有硬块
昨天晚上突然发现宝宝屁股有一块青的，使劲摸能摸到硬结。宝宝检测8因子缺乏，1.8%，他没有碰撞过屁股，不知为何如此，我心里很着急。按理不应该打因子吧，人说血友病越早发病越严重，但又说自发出血和因子含量并不是完全一致关系，10%的重度血友病人的症状并不明显，宝宝是1.8%的含量，希望他能有5%以上的表现啊，宝宝在1岁半，是不是还不能判断未来的症状啊&
专家回复:&& && &
你好!单凭首次出血早晚并不能判断血友病的轻重，也不能把希望压自己孩子是非临床重型表现的病人,每个孩子情况不同，是否是重度那是医学上的事. 家长需要做的是了解血友病基本情况/学会急性出血的判断和处理;找到可以信赖依靠的医疗团队随时/定期检查,监护孩子健康成长。上述情况应该不需要因子，建议来检查.
膝盖出血了吗？
吴教授:您好!我儿子三岁多一点,以前一直还好,上周忽然晚上哭着说左膝盖疼,白天走路有点颠.表面没有什么异常.后来用了一支因子,然后有五天没下地走路.后来感觉好了,不疼走路也没有什么异样.又过了一天,忽然又说腿疼.我们该怎么办?是里面出血了吗?多谢!&&
专家回复:&& && &
你好！左膝关节反复两次连续的出血,原因是第一次没有彻底治疗，内部病变还没有得到完全吸收基础上再次出血。目前应该积极治疗，保证近期(三月内)不再在同一部位出血。否则此关节容易变成靶关节，从而致残。&&&
吴教授您好：我的孩子3周岁，甲型，浓度1.3%，没有关节出血，1岁半以后经常鼻出血，是不是和老打喷嚏有关系，（大概1月1次，2岁以后没这么频繁了，在春天时才频繁）。也不厉害，用纸塞住可以止血，持续几天就好。其中也有出血厉害的时候，一般打了8因子就好。我想问一下教授，这种情况是不是应该去医院检查一下鼻子或血常规。鼻子出血时，我的处理方法正确吗？我指的是用纸塞和在能止血和出血不严重时不打八因子。谢谢吴教授！急盼回复！&&&
专家回复:&& && &
你好！应该到医院的五官科查一下局部是否有问题。出血时需要坐位按压鼻翼并可以使用额头冷敷的方法，如果半小时内不止血,就需要进行因子输注了。&&
血宝胶囊【处 方】 人参 白术阿胶 虎枚 车前子 仙鹤草 地黄 山茱萸 鸡血藤 熟地 墨旱莲 泽泻 太子参 紫河车 赤勺 茯苓 芦漏等三十余味【功能与主治】 补阴培阳 益肾填髓 【适应症】适用于再生障碍性贫血和各种出血症、血小板减少及引起的紫癜、血友病、白血病【用法与用量】 开水冲服，一次3-4粒，一日3次 【批准文号】 国药准字Z&&&&
这是真的吗？&&&
专家回复:&& && &
你好！血友病的治疗目前还是要因子替代，其他只起到辅助作用。&
我昨天大便时出了很多血，每隔一会就拉一次血，没有2小时就身体发冷四肢无力了。后来输了2瓶八因子止住了。这到底是为什么？我以前从来没有这样的情况。&&&
专家回复:&& && &
你好！消化道出血，属于血友病危重症出血.请继续因子治疗并立即联系血友病治疗中心就诊.&
同一个部位反复出血是怎么回事？
尊敬的吴主任：您好！我儿子在2岁半时查出患了甲型血友病，因子含量为24%，这几年出现出血状况后，一直给他输入八因子止血治疗，但最近一年来，他的右脚大脚趾向下根部反复出现出血情况，一输八因子就好了，可没过两天又在同一个部位出现出血，我们很担心不知道是什么原因造成的，我们已经很小心了，但这样在同一个部位反复频繁的出血还是他长到11岁以来首次碰到，长期这样下去孩子痛苦不说，我们的经济也承受不了，恳请专家能给予答疑解惑。谢谢&& 一个悲痛的妈妈&
专家回复:&& && &
你好！首先因子测定值不对，应该重复检查（到正规血友病诊疗中心）。其次，局部不只是输因子的问题了，应该还有关节、组织的局部病变，建议到血友病诊疗中心进行正规检查，需要理疗、放射、矫形医生共同参与下，给出正确的病变结论，并提出正确的治疗方案，然后进行治疗。&
咨询血友病
吴主任你好，孩子一岁了，两个月前阴囊部位碰了一个肿块，自行好多了，现还有小红枣那么大，这么长时间了该怎么办。还有胳膊碰完出血了且有肿块，这时是热敷还是冷敷。谢谢&
专家回复:&& && &
你好！皮下出血的治疗原则是：急性出血期进行局部按压和冷敷，如果在关键部位，比如阴囊、眼周等就需要积极因子输注；在急性期后、慢性出血吸收期（肿胀疼痛不再加重，一般出血后24小时），可以使用温湿敷治疗，帮助吸收。因为孩子年龄小，以后会遇到很多各种出血情况，因此建议有机会来我们血友病门诊进行登记、建立联系；这样可以定期给与治疗指导和在急性出血期电话询问血友病护士，得到正确处理意见。&&&
吴教授您好！我儿子09年10月27日在你那看过的，你说他右脚踝是滑膜炎叫我给他预防一星期一次400单位因子，我回来从11月6号开始预防到2月15日最后一次预防就没给预防了，因为我老公查出有肝炎一星期吃的药要300多块实在承受不起，所以就没预防了。他那脚踝最后一次出血是09年10月2日到今天就是一次出血但肿还没退，摸摸有点硬硬的。吴教授我想问你我老公现在自己会打因子了，家里也备有。就是在他叫一点疼的时候就及时给他因子打进去，这样就没事了吗？谢谢了&&&
专家回复:&& && &
你好！这种情况最好在关节痛之前用，自己可以算一比账：每周一次预防因子输注与关节痛后（关节出血）比较一下内容：因子使用总量、出血次数、对孩子的影响：是否可以上学、是否可以正常活动、疼痛、孩子的心情等等。之后你们再做出选择。&&&
吴医生：你好！孩子流鼻血已是第三周了，每次一滴两滴，搽点药膏就止住了，过两三天又流了。上周五打个了喷嚏又流了，输了400单位因子，周日200单位，今天早上洗脸时又流了，搽了药膏止住了，中午输500因子，明天还需输吗？为何孩子最近老流鼻血，鼻子医生看了没问题，是缺少维生素吗？&
专家回复:&& && &
你好！首先是因为血友病，本身比别人就容易出血，其次是鼻粘膜干燥，局部糜烂等原因，在输因子的同时治疗局部问题。如果不出就不用了。&&&
您好：我儿子的膝关节从2009年8月肿，到医院骨科看，大夫给打了因子（拜科奇）后，骨穿刺吸出了好多血，然后锻炼做功，输因子预防，儿子膝关节好了有2个月，又肿了，又反复去医院抽，到现在有4次了，这次孩子刚抽了5天又肿了，我都愁坏了，怎么办啊？拜科奇输不起啊，我通过别人买了绿十字，协和医院用什么因子？有国产的绿十字 海莫莱士吗？如果要预防加理疗（我儿子12岁，体重50公斤）去您那治疗需要的费用大约要多少？希望您的答复，谢谢！
专家回复:&& && &
你好！首先，血友病病人不到万不得已，不进行关节腔穿刺抽血（加重出血和关节内部损伤）；其次，国家统一销售的因子在所有地方都是统一定价，可以来我们血友病门诊就诊，（周2、3上午），根据情况才能确定治疗方案。
右脚踝出血
吴教授您好& 我是北北妈妈& 好久没跟你联系啦 上次孩子的右脚踝出血在您那治疗后好些了& 可是回到家上学后& （我们一直预防着) 还是出血& 因为因子不好买& 3个多月后孩子停学啦& 我们在家小心的看着他& 一不小心就出血 现在开学啦 不敢让孩子去上学& 麻烦您吴教授有好的建议吗& 复查的时间快到啦& 有时间我们就去北京治疗& 最后祝您节日愉快&&&
专家回复:&& && &
你好！原因：开始治疗比较晚，内部损伤比较严重；对北北来讲目前的治疗强度不够。建议尽早来我们血友病门诊我们在商量着进行下一步治疗方案。&
请教一下？
吴教授：你好，我儿子预防治疗已经四个半月了，效果不错，消肿了很多，在预防期间只出血过一次，（那是由于走太长的路）。但手背上也留下了很多乌青。我现在想停止预防治疗的话，行吗？
专家回复:&& && &
你好！不同意停药，自己可以这样考虑一下：是手上的淤青对孩子的影响大还是不能走路上学对孩子的影响大？建议再继续2-3月，保证没有一次出血，之后可以逐步减少预防的次数，同时观察疗效、自己训练为孩子（或孩子自己）进行自我注射练习。建议同我们保持联系。&&&
吴医生您好：我想问下我小孩的脚关节肿到现在快半年了，也打了半年的八因子预防治疗，可一直没办法全消，我想问下有什么办法把他治好吗？&
专家回复:&& && &
你好！预防治疗只是预防发生新的出血，并不治疗过去的病变，需要在血友病理疗治疗，比如先进行磁疗，之后进行康复锻炼，还有外科矫形、如果半年内效果不好就要借助于滑膜切除了。血友病的治疗为什么被称为综合治疗，就是单靠血液科医生输因子是不行的，需要许许多多各种专业参与，而且了解血友病的医生一同来完成某个治疗。因此需要在一个血友病综合团队的指导下进行并完成某种治疗。&
吴教授您好：请问小孩现在14个月，我们这儿血液病医生说让我们做一个月一次的预防治疗，按理说效果不大，但又害怕小孩学走路容易磕碰，请问您有何高见，是否需要提前做预防治疗。上次小孩摔了一下，连续输了三天拜科奇，但每次输，他都要加0.2毫升地塞米松，有必要加吗？我好象没有听您答复过，我们这儿医生说害怕过敏，有这说法吗？现在小孩挺好，很可爱。谢谢教授答复！&
专家回复:&& && &
你好！每月一次的预防没有作用，注意孩子的出血情况，在出现反复关节或其他危险部位出血时需要开始预防治疗，每周2次因子输注。如果有过敏现象，可以加用地塞米松，没有就不需要&&&
血友病人能不能定期预防
我是一个血友病人的家属，爱人是血友病，时常发病，我想，能不能定期一个月，或者每隔一个周期输一次八因子，是不是能减轻发病，这几次，他每次都是腰胳肌部位出血，很严重，用药量也很大，病人也是很痛苦，如果把一次治病用的药，分散到几次预防，不知是不是会有效果？&
专家回复:&& && &
你好！这种情况可以预防治疗，由于八因子在体内生存的时间很短，理论上讲5个半衰期就回到了初始剂量（即：没有效果了），八因子的半衰期是8-12小时，因此一般来讲应该每2天就补充一次，才会起到预防作用。一个月一次肯定是没有用的。至少每周一次，剂量不能小于10-20单位/公斤体重，每次。建议积极进行理疗，帮助血肿吸收，会明显减少出血的发作频率。&
医生，我年前喉咙出血过一次。大概四五天就好了。现在喉咙里又出血了。好像比上次稍多些。你说怎么了？没事吧&&&
专家回复:&& && &
你好！喉咙出血由于没有办法止血，因此对血友病来讲是比较危险的。因此需要做的是：1、在出血期积极使用因子控制出血，2、渡过急性出血期后需要找一下反复出血的原因（五官科就诊），比如喉炎、结节、息肉等，需要进行局部的治疗和预防再次出血。&
吴医生你好：你好！我家孩子现在一岁十个月元月份两次颅内出血；第一次位于后脑，第二次位于右脑。两次时间只间隔九天。第二次出血引起脑疝昏迷了4天4夜在醒过来！现在右眼已经看不见了但是能睁开一半！请问小孩的眼睛有可能好起来吗？以后会不会平凡的出现颅内出血的症状？&
专家回复:&& && &
你好！首先：这样的病人无论血友病程度如何就需要及进行预防治疗了，其次：需要来北京。我们会找有经验的神经外科和眼科医生并协助他们进行救治。因此建议近期，最好下周2来我们血友病门诊。&&&
小孩子头磕碰肿了一个大包，请问用什么方法能消肿？
吴教授您好！小孩子7天前摔一跤，头磕地上了。慢慢的鼓起一个包。很硬。现在发黄了，摸上去挺硬。请问用什么方法能消肿？谢谢！祝新春愉快！&&&
专家回复:&& && &
你好！如果确认出血控制，可以使用温湿敷治疗或局部擦用红花油等活血化淤。
吴大夫，春节好。我有个问题想问您就是我妹妹的孩子刚出生20天，是个男孩，他一哭就全身青紫，脸上不明显，依您的经验他会不会是血友病啊?妹妹怀孕的时候我们做过基因检测，大夫说我妹妹不是携带者，怎么会这样呢？现在我们该怎么办呐?我已经有了这样一个儿子，不想让妹妹也遭受这样的痛苦了，是医院搞错了吗？
专家回复:&& && &
你好！新生儿哭后全身青紫需要注意心脏和呼吸的问题。可以进行因子测定以解除你们的担心。&&&
吴主任您好，我是张正阳的妈妈，上次在你那看过后，你告诉我们孩子右脚踝不能再出血了，可怕啥来啥，第二天夜里走的急了，有扭伤了，当天晚上28号在北大人民医院给用了500单位的拜可奇，休息3天，才从北京回来，2月2号回来后用了400单位因子，6号又用400单位，我现在是一星期用两次呢，还是1次预防，我才给他买了20支300单位的因子，请你给提供个方案，谢谢，祝您新春愉快！&
专家回复:&& && &
你好！先是一周2次，然后看一月内的情况，如果恢复好没有出血，就可以1周1次，再用2月。&&
你好吴大夫，就是关于关节治疗的问题我想向你咨询以下，我现在是关节有点变形，屈伸不变能治疗吗？另外就是我想问下，就是在坚持使用因子的情况下，就是我目前的症状可以维持住吗，主要是关于膝关节的。对与你说的矫正与理疗需要的时间长不长，费用呢？还有就是我想问下你一般什么时间方便呢，可以打电话向你咨询吗？&
专家回复:&& && &
你好！要看目前关节的具体情况，专业的血友病骨科医生和专业的血液血友病医生联合进行治疗。一般这样的治疗应该说是费时费力，费用也比较高。因为我们负责的是儿童血友病的治疗，因此这方面经验不多，向你推荐北京协和医院血友病门诊的翁习生主任（骨科）和华宝来医生（血友病专业医生）。
吴教授；您好我是保定的血友妈妈，我儿子经常喊肚子疼。他今年4周了会内脏出血？他为什么会喊肚子疼呢？谢谢！&&&
专家回复&&& && &
你好！腹痛有很多原因，如果是血友病，应该注意是否有无腹腔出血，建议找有经验的B超医生做B超明确，如果有出血就需要立即找血友病治疗中心迅速治疗。&
你好，吴大夫。我是学友病甲患者，我本人现在25岁了，感觉情况在变的逐渐糟糕，我想问的是坚持使用8因子的话我的情况会不会稳定在现在的这个水平呢，我的左膝关节有点变形了已经，并且屈伸受限。还有就是用8因子会不会产生抗体什么的，反而形成依赖导致活性变得越来越低呢。我前两天咨询了个陕西医大血液研究院的机构，他说可以通过校正的方式来治疗关节屈伸问题，并且说通过在膝关节穿刺给入药物可以解决关节的问题，但是不能治疗学友病。通过中药调理造血功能，可以提高凝血因子含量，您觉得这是真的吗？
专家回复:&& && &
你好！血友病病人使用因子目的是为了控制/预防出血，而出血后的后遗症，比如关节畸形，就需要骨科、理疗等多科室协作进行治疗。血友病病人为了避免出血加重及关节内部感染，禁忌关节穿刺治疗关节炎。请到国家认可的血友病治疗单位接受治疗。可以向血友病病人组织询问。&&&
前段时间咨询过，大腿旁边有个大硬块几年了，最近吃了些先锋6都消炎药，现在那些硬块全软了，摸起来水水都感觉，也不疼，请问是什么原因& 请问感染了怎么办，好像也不是出血，也没有疼，只是偶尔阵痛下&
专家回复:&& && &
你好！估计有感染.可以做B超，当然最好的办法就是抽出来看看到底是什么。是脓就消炎，是血就止血，坏死就要刮除。当然要因子保护避免穿刺损伤出血。&&&
是否为髂腰肌出血
我儿子今年6岁,血友病甲,凝血因子含量1.7%.4日傍晚右大腿走路异常(不明原因,是否因中午站立洗头弯腰过低导致),使用拜科奇单位250一瓶,右倾侧卧沙发两小时未动后,右大腿部位麻痛,哭闹一晚.第2、5、6、7各输250单位，第3天输500单位，第4天未输注。经观察右腿膝盖及以下无异常，但抬腿仍感觉无力，坐时无法抬起，小儿自述右腹股往下大腿3公分部位不动时微疼，外部一直无明显肿应胀症状，夜间睡时时尔呻吟并坐起改变姿势。请问是否为髂腰肌出血，是否需继续使用八因子，或使用其他药物治疗。应保持何种姿势避免继续出血。常保持坐、卧姿势是否正确。什么情况上应做何种康复动作?非常感谢，盼复
专家回复:&& && &
你好！我想是髂腰肌出血，建议B超检查确定，卧床休息，同时赶快联系血友病门诊进行正规替代治疗和理疗。&
吴阿姨你好，我山东血友病甲13岁&& 我们威海来了一批甲流感疫苗先给我们青少年打。我想问一下我们血友病能打吗啊？&&&
专家回复:&& && &
你好！可以注射，但要在上