百度拇指医生
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验证码输入错误，请重新输入　　我和她妈妈是健康的，可是女儿从09年2月份生下来就体弱多病，刚出生二十天就发烧在儿童医院住院半个月.到了去年夏天,孩子就总有发烧,在医院住院二十来天,所有检查都查遍了,都查不出来什么原因.后来转到同济.也是所有的检查又查了一遍,也查不出原因.医生见她都没怎么出过汗，说是外胚叶发育不良，说没有什么好的治疗方法，出院回家注意照顾她，不能让她热着，当时家里人都特别的伤心.　　
去年的夏天她一直都特别的难受,她的体温比一般的孩子要高.一般她的体温在38度左右.只有在女儿难受时,我们就替她洗温水澡,用冰枕.好不容易熬到天凉后好些.可以后来我们又发现她不怕痛,她会没事的时候咬手,把手都咬破,更可怕的是她长牙齿后还自己咬自己的舌头,把口里搞得血淋淋的.后来也没有办法，我们幻想着以后大点会不会好点，安慰老人，又查资料说这种病叫做先天性无痛无汗症,男孩居多也特少见，女孩就更少见了等，发病率在百万分之一.　　
现在孩子一岁多岁了，变得特别无助，这一年多我们跑遍了各大医院，记得有一次去儿童医院挂了3个号，医生都说没有什么好的治疗方法都没有什么仔细检查。去年九月份我们看到吉林卫视的这是栏目介绍沈阳一个中医治好了一个不怕痛的孩子,我们于是马上赶到沈阳去,找到那个医生,后来我们又找到那个小孩,可是这个栏目报道有一些夸大,这个孩子其实并没有治好.我自己都不忍心听到不能治疗的话，后来我们又去看中医,中医院的老中医现在给我们每天在针灸,这是我们现在唯一的希望,可以都针灸快半年了,效果也不是太明显.我怎么忍心告诉父母？心甘情愿自己今天得了癌症明天死去，也愿意换到你的健康！现在马上又快到夏天了，女儿又要难受，我心里更是难受，看到她吃东西那么费劲，看见人家一边大的小朋友手里可以拿好多东西吃，我就心痛，而且我更怕她大了，别人会笑她，让她心里上也不能承受！这种病真的没有有效的治疗方法吗？我不相信，我心里总是有希望，能治好女儿，如果需要钱，我们没什么积蓄，老人都是农村的供了孩子读书也没积蓄，但是只要能治疗，砸锅卖铁也不怕，一切可以重新来，只要女儿能健康！万能的天涯不知道有没有知道这方面病历的和治疗这方面病的医生，和我交流一下，我衷心来感谢大家！真的，谢谢大家.　　
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　　可怜的孩子 ，祝福
　　祝福......
　　你这是遗传病，现代技术，没办法治的，　　　　“外胚叶发育不良”有许多不同种类的亚型，你可以去同济遗传诊疗室去看看，帮忙鉴定是什么压型，　　　　但就是确定了，也是没法治疗的，绝大部分基因病现在后没法治疗
　　你要搞清原因建议你去找遗传学的研究机构
　　可怜天下父母心，为楼主祈福，不放弃总会有路。
　　谢谢楼上的各位!我心里总是有希望,能治好女儿.　　我的邮箱:
　　楼主，武汉的医院治不好，就到北京、上海去。那边的医疗水平比武汉强！　　大家为楼主的女儿祈祷，愿佛祖保佑！
　　但愿内服中药能治好。
　　楼主你可以去武汉市中医院的名医堂看看，我有次带孩子在那里看病排队的时候，看到有很多人在扎针，其中有个很小的婴儿，听孩子奶奶说，那个孩子就是不知道疼，银针扎上去的时候完全没反应，扎了一段时间之后，扎针知道躲了，很多人在那里扎针，好像是个姓姚的老医生
　　姚康义
　　作者：guoxiangd
回复日期： 10:54:00 5# 　　　　　　你要搞清原因建议你去找遗传学的研究机构　　　　　　谢谢你!
　　作者：湖北古昌明
回复日期： 22:03:00 8# 　　　　　　楼主，武汉的医院治不好，就到北京、上海去。那边的医疗水平比武汉强！　　　　大家为楼主的女儿祈祷，愿佛祖保佑！　　　　谢谢!我们也想过去北京.上海去看看.主要是孩子现在还小!我们通过网络找了北京和内蒙古两个和我女儿一样病症的孩子,特别是那个北京的小女孩,我们经常交流,他一直也在北京治疗,她们告诉我们北京也是一样,西医都没有好的治疗方法!
　　作者：水澄澈
回复日期： 12:26:00 10# 　　　　　　楼主你可以去武汉市中医院的名医堂看看，我有次带孩子在那里看病排队的时候，看到有很多人在扎针，其中有个很小的婴儿，听孩子奶奶说，那个孩子就是不知道疼，银针扎上去的时候完全没反应，扎了一段时间之后，扎针知道躲了，很多人在那里扎针，好像是个姓姚的老医生　　　　谢谢!
　　家长可以留下联系电话吗，希望我能帮上你的忙。谢谢，或者联系我
　　找遗传学方面的科室　　或者找正规中医院
　　再次感谢大家!!
　　武汉晨报关于我女儿的报道!
　　祝福，希冀早日康复！！！！！！！！！
　　我已经给你发了短消息了。没有收到再来找我。目前西医是无法治疗的，不要去大医院白花钱了。　　　　另外，小孩的病，十有八九是父母引起的。你说你们夫妻身体健康，这只是西医的诊断结果，拿中医来看，未必健康。
　　上次看电视有个节目，有个小男孩也是这样的，后来扎针灸治好的
　　祈福！　　
　　求医途中，一定要小心医疗骗子，特别是老中医
　　作者：spring1223
回复日期： 11:49:00 21# 　　　　　　上次看电视有个节目，有个小男孩也是这样的，后来扎针灸治好的　　　　　　-------------　　请问你是哪里看到?
　　肯定能熬下来的，挺下去。想想无痛可能还有另外的好处，比如我懒得要死，稍微有点痛苦的事我就不干了，于是积攒下来医生的病。可以趁机多教导孩子进行体育锻炼，请个人注意一下她的身体状况，别让她热到和出现自残现象。　　　　楼主你可以去武汉市中医院的名医堂看看，我有次带孩子在那里看病排队的时候，看到有很多人在扎针，其中有个很小的婴儿，听孩子奶奶说，那个孩子就是不知道疼，银针扎上去的时候完全没反应，扎了一段时间之后，扎针知道躲了，很多人在那里扎针，好像是个姓姚的老医生　　-------------　　我记得针灸扎对位置应该是不怎么疼的
　　其实无痛比有痛更痛苦!!!
　　楼主 我也是和您女儿一样的病，有可能我能帮你们什么忙　　我的邮箱
　　QQ：（注明：孩子）
　　祈求祝福。早日康复。
　　无汗症是不是那种没有汗腺的　　貌似遗传病一般发育不良的都是没办法更改了。　　无汗的以前看过一个国外的节目介绍过，一个男孩，没有汗腺，不能运动，后来就有个科研机构专门为他做了一个空调服，貌似是用酒精作为冷却液还是啥的，平时是几个单元放冰箱储藏，使用时接入到特制的便携设备上用来降低体温。可以使得那个孩子像正常人一样参加运动了。这个是好多年前的事了，以现在的科技，这种东西不难实现，寻求下，应该可以做到。　　无痛，这个感觉跟麻风的影响一样。寻求治疗的时候，不妨先培养孩子的生活习惯意识。麻风病人有自我检查的习惯，因为感受不到痛，收到了伤害也不知道，需要自己主动的去检查。　　希望能像健康人一样成长
　　我的侄子也是这样的症状，楼主的孩子现在怎样了，十分关心。
　　我侄子的情况和您女儿的情况很像，目前没有好的方法，想过一段时间来沈阳针灸，又不了解针灸的效果到底怎样，只能抱着试试的态度过来看。可以联系QQ
　　武汉楼主:　　
首先,向你通报一个好消息,这样的孩子是可以养大的.安徽有一个现在是42岁,在17岁左右开始出汗,现在痛觉也恢复了一部分.但是,你要有思想准备:这样的孩子很难养的.
　　祝福你女儿
　　祝福你女儿。
　　佛祖保佑
　　为你祈祷
　　有爱就有希望；有坚持就有希望，　　　　请参阅『天涯杂谈』 儿呀，爸爸盼你知道痛（亲情贴、连载、有图）　　——记安徽泾县榔桥镇胡道寅老师守护无痛无汗症儿子四十二年，爱心让儿痛觉恢复　　/publicforum/content/free/1/1990949.shtml　　　　国内无痛无汗症患儿家长可以从中获得启示和希望　 　　　　
　　唯有祈祷
　　　　　　父母早年离异，父亲是退休教师。40余年父子俩相依为命，四处求医，家徒四壁。目前红峰面部有汗液分泌，全身痛觉基本恢复。　　　　　　　　照片2哥有好爸爸
　　　　　　　　由于先天性全身不能出汗，夏季是红峰最难熬的季节，父亲省吃俭用，为红峰购置了空调。　　　　　　屋角红色塑料盆为接雨水所用。　　照片3 哥家漏雨，哥家有空调：
　　给楼主一点信息：　　此种病我在电视上的一个报道中看到过，此种病称为“无痛无汗综合症”病情跟你女儿一样的，即出生时不知疼痛，无汗，且表现为经常发烧，此病在世界上是罕见的，报道上说目前还没有具体治翕的药品。望楼主莫盲目的去看偏方医。　　另楼主要注意了，患此病孩子会经常有发烧情况，由于孩子不无汗，所以吃药会不比正常孩子有效，而孩子不知疼痛犯病时很容易自残，所以楼主要注意经常给孩子查查体温，建意你在冰箱里放大量的冰水，当孩子发烧时尽快用冰水给孩子身体及头部降温。　　为楼主加油！　　
　　这半年来我们夫妻两人一直都在忙着照顾女儿，现在我家女儿一岁半了，现在慢慢懂得一些大人说和话了。会叫爸爸和妈妈了。刚刚会走路了。但是最让我们心疼的是她总是咬自己的小手。旧伤还没好，又咬出来了新伤。为了不让她咬我们想了很多办法，可是只要不留神她就会咬自己。没办法，我们只有轮流24小时看着她，不让她咬。我们现在真的很害怕她会像那些无痛无汗症的孩子有相同的并发症，好几次我和她妈妈都梦见自己的女儿好了。可当我们互相把梦告诉对方时，我们只能会心一笑。女儿现在脾气越来越大了，对我们的依赖也很大，陌生的人她都不要。她妈妈经常偷偷的掉眼泪，但生活我们不是要面对，不管怎样我们都会尽我们最大的努力。我们真的希望奇迹能发生，我们的女儿会好起来，或者那天医学上能治好我们女儿的病！
　　楼主 我的女儿也是和你女儿一样的病，我女儿两岁半 小时也是经常把舌头咬破,不过现在好多了。医生以前说我女儿不能做起来也不能走，可现在会跑也会说话了。可就是到了夏天特别难过，把孩子热的特别烦躁 胃口也不好，吃不下东西抵抗力就很差，天凉后才好一些。现在吃饭多了身体也好一些了，可一想到夏天心里就特别的难受。和你是同样的感受！前段时间女儿下面的两颗牙齿又掉了，医生说没办法。而且现在发现又有一颗牙也要掉！真的不知道该怎么办？？？、、、
　　我的女儿也是这种病，症状都差不多。走路爱跑，摔了也不哭。两岁半了，没出过汗。我有个想法，有这样孩子的父母我们都留个联系方式，大家共同探讨改良的办法。我QQ
　　我送一声祝福给lz　　如果需要其他帮助。我一定会尽力的　　因为我的儿子也一岁半，做为父母的心情，深刻理解~　　有时候因为太爱他，会想些乱七八糟的事情，都痛的无法呼吸~
　　女儿虽然没有去过大医院确诊，可是她的症状就是这种病例。我们想这几天去一趟北京系统检查却不知该怎么检查，有同样孩子的父母能不能给我一个联系方式啊，我想问几个问题。我的女儿还算可爱，说话虽然还不太清楚，可是简单的话都会说。就是她似乎听不进去大人说的话，管她她不听，有时候就像小疯子一样。有时候呢，还很礼貌，自己的零食也给我们吃。谁能给我个联系方式啊？谢谢。
　　我的女儿，小的时候总是口腔溃疡，这与她咬舌头有关，还有就是她出牙太早了。我现在想想总想哭，这样的孩子将来怎么办啊？必须无时无刻都陪着她，一点自我保护意识都没有。
　　可怜的孩子 ，祝福 帮顶
　　有治愈这种病的奇人，在武当山，一个老道士在08年时130岁，当时他国生日，全国的道士都去给他国生日，名字我不记得了，现在也不知道人还活得在吗？只知道这个道士武功好厉害，医术高明，一生不收弟子，全国很多道士跪求入门做弟子，他都不收，这道士看病不收费用，一般都是开的中药，大概几幅中药就好了，自己去问下吧，希望你能找到
　　为您的孩子祈福，希望孩子能早点恢复健康！
　　希望能早点恢复健康吧。。。。
　　很难治。
　　今天又来看了,谢谢大家的回复!
　　祈祷孩子早日康复！
　　佛祖保佑
　　好心人都平安吧 阿门.
　　谢谢所有帮助过我们的人。　　
　　好想知道你女儿现在的病情怎么样了，康复了吗？
　　我孩子现在五个月了，和你女儿的症状和经历一摸一样，特期盼得到你你的帮助！可以联系我吗？QQ
　　如果我没记错，楼主姓陈吧。我们联系过的。　　任何一种病，都是细胞出现障碍。从中医的角度讲的。　　所以现在就要修复细胞，细胞有什么组成的，就由什么修复，也就是所说的原材料修复。　　不知道你孩子具体什么情况，我们可以聊一聊。
　　怎么联系你呢？我QQ
　　我有个同学也是全身不出汗的，不管夏天多高的气温。从小我跟她一起上学，有时手臂挨在一起，那个烫啊！　　　　不过，现在她还一直生活得很好啦，就是皮肤老过敏。
　　我外甥也是同样的病，无痛无汗症，前几天刚感染了化脓性指头炎，需要截肢，他也有自残的倾向，有谁有好的医院可以治愈，请联系
　　@11-6-23 17:27:00　　　　我外甥也是同样的病，无痛无汗症，前几天刚感染了化脓性指头炎，需要截肢，他也有自残的倾向，有谁有好的医院可以治愈，请联系　　-----------------------------　　不知你外甥近况如何！祝福你。。　　
　　我女儿也是这种情况，不出汗，一到夏天就很痛苦，不愿出门，出门就要抱，今年三岁了。本身有先天性心脏病。而且牙齿也不好，不是掉，蛀牙似地，中医，西医都看了，没啥效果，作为母亲，真的很难过。
　　@抑郁难当
13:44:00　　　　我女儿也是这种情况，不出汗，一到夏天就很痛苦，不愿出门，出门就要抱，今年三岁了。本身有先天性心脏病。而且牙齿也不好，不是掉，蛀牙似地，中医，西医都看了，没啥效果，作为母亲，真的很难过。　　-----------------------------　　不要难过！
　　作为母亲，我能深深地体会到楼主及其家人的痛苦，看到孩子在病痛中挣扎，父母的心情是无法用语言描述的。真诚地为楼主和孩子祈福，希望佛祖保佑，孩子能早日康复！
　　楼主你好，当我在烟台晚报看到转载的杭州小男孩得了无汉症的报到后，我想我可能帮到他，于是我就上网查找联系方式，没想到没联系上他，却看到了有关你女儿的情况。你听说过平衡医学吗？我想可能是天意吧，你女儿真的有救了。
　　都是为人父母，看到这么多的孩子们在痛苦中挣扎，真的想尽快地帮到他们。我的QQ
　　看得鼻子酸酸的，楼主小心那么多要联系方式的是骗子阿
　　祝福 一生平安
　　也难怪72楼那样说，现在骗人的太多了。真是做人难，做好人更难啊！
　　如果楼主觉得我们聊聊，你会有所损失的话，那就随缘吧！不过你要给你女儿治的话，你就找平衡医学吧！！！！！需要，请随时联系。
　　爱莫能助，这么好的方法了解都不去了解，太遗憾了！！！
　　　　　　　　　　　　祝楼主女儿早日康复！　　　　　　　　　　　　　　
　　我家也有和你家同样病的女儿
看到请和我联系一下
　　佛祖保佑所有的孩子们早日康复吧　　
　　谢谢所有关注我们的人！
　　先天性无痛无汗症（congenital insensitivity to pain with anhidrosis, CIPA）又称遗传性感觉自律性神经病Ⅳ型，是一种少见病。　　　　我也不懂医学，不过懂几门外语，我给你查了一下，德国汉堡的儿童医院有一个高级医生，有2个比较成功的病例。我看了他发表的一篇文章有相关的报道，他的联系方式我发在这里，你可以用英语写EMAIL去咨询一下，试一试吧。最好找个国内的医生一起研究这个EMAIL怎么写　　　　名字 Dr. Bernhard Kohl　　地址　　Neuropädiatrische Abteilung, 　　Katholisches Kinderkrankenhaus Wilhelmstift　　Liliencronstraße 131　　邮编 22149 　　城市 Hamburg　　国家 Germany　　电子邮件 b.kohl@kkh-wilhelmstift.de　　　　
　　乱码了，修正一下　　　　名字 Dr. Bernhard Kohl　　地址　　Neuropaediatrische Abteilung, 　　Katholisches Kinderkrankenhaus Wilhelmstift　　Liliencronstrasse 131 　　邮编 22149 Hamburg　　城市 Hamburg　　国家 Germany　　电子邮件 b.kohl@kkh-wilhelmstift.de
　　佑三老人在自已身上割了将近7000刀研发的人体细胞潜能激活剂，已经40多年了，挽救了无数的生命，外国人都眼红，而自已的国人却是如此的？？？
　　佛度有缘人，阿弥陀佛。
　　@文化孕育思想
1:16:00　　　　乱码了，修正一下　　　　　　　　名字 Dr. Bernhard Kohl　　　　地址　　　　Neuropaediatrische Abteilung,......　　-----------------------------　　谢谢您，
　　威海的大孝子---李峰老师。当再次看到他的时候，他讲话的语速越发的快了起来，激动的心情源于又从死神的手里夺回了妈妈的生命。就在不久前几天，他的妈妈患了急性荨麻疹，当老人的呼吸都成困难的时候才告知儿子，我们的李峰老师愣是对佑三百分百的认可，对母亲那份养育之恩的感激，满满的孝心让佑三软膏再创奇迹，愣是把老人从死亡线上拉了回来，因为他爱人的学校刚刚死了一位急性荨麻疹的才22岁年纪的老师。就因为这，他感动，他感叹，他想说的话似乎永远也说不完----　　　　 　　　　
李峰老师的老父亲，也就是我们前面经常提起的那个尿毒症晚期的老人，而今身板又直了好多（在烟台见他的时候，腰还弯的厉害），强制性脊柱炎愣是让李峰老师给搓好了，而今吃饭吃的比儿子都多，脸色红润，精神饱满，真的不熟悉情况的根本想象不到这就是曾经的晚期尿毒症患者。（空间级别不够，尚不能上传视频，不过会抓紧时间弥补这个遗憾的，给老人拍了好多的视频）。　　　　 　　　　
一个普通的男人，不曾有医学院的高学历，不曾有过临床的经验，就源于一份浓浓的孝心，爱心，而今却用他平凡的双手，搓出一个又一个重获健康的人，真的还是感叹佑三老人伟大，感叹佑三大爱无疆！！　　　　　　
　　这都是我们身边真实的病历，佑三里像这样的病历太多太多了。
　　　　@不怕痛的孩子
11:27:00　　谢谢您，　　-----------------------------　　　　不客气，只觉得可以帮得上的实在是太少了，不过我知道同济是有不少医生曾经在德国留学或者交流过的，我曾经遇到过几个，不过都没有留联系方式。您可以试着打听一下，他们在德国的同事或者导师肯定有渠道联系到我提到的这个主任医生的。　　　　我觉得这类病症的治疗不在于药物，我刚才又粗略的读了一下这个医生写的报道，主要还是在于医疗的方法。　　　　
　　陈先生，我在QQ里发的网址不知你看到了没有，本来不想再过问此事，可还是可怜孩子，佑三治疗简单，效果独特，注要是利用人体细胞潜能激活剂（纯中药外用的）挖掘、调动、提高和利用人身的免疫攻能来治病，并且无任何毒副作用，无痛苦，你为什么就不给孩子试一试呢？这个也需要有爱心的人才能做到的，真的。最少一天要搓两次，还便宜。
　　如果你没看到QQ留言的话，劳烦你看一下好吗？请给个回信。
　　只是太遗憾了，07年烟台有个店长治愈过一个无汉症，因为那个店长到北京照顾孩子去了，找不到她的联系方式。
　　可怜的孩子，祝你早日康复！！！
　　应该发去八卦板块
那边的人气高很多
　　每上一次网就过来看一次，就送一次祝福。
　　@不怕痛的孩子
22:43:47　　 我和她妈妈是健康的，可是女儿从09年2月份生下来就体弱多病，刚出生二十天就发烧在儿童医院住院半个月.到了去年夏天,孩子就总有发烧,在医院住院二十来天,所有检查都查遍了,都查不出来什么原因.后来转到同济.也是所有的检查又查了一遍,也查不出原因.医生见她都没怎么出过汗，说是外胚叶发育不良，说没有什么好的治疗方法，出院回家注意照顾她，不能让她热着，当时家里人都特别的伤心.　　　　 去年的夏天她一直都特别.....　　-----------------------------　　我在网上看过一个男孩子也是这病，医院接收了，结果我忘了，我可以帮你查找一下，加我QQ
　　现在孩子情况好转了点吗？祝宝宝早日恢复健康
　　祝福ING
　　哎，可怜，帮顶
　　@小手拿开2
4:34:00　　　　@不怕痛的孩子
22:43:47　　　　 我和她妈妈是健康的，可是女儿从09年2月份生下来就体弱多病，刚出生二十天就发烧在儿童医院住院半个月.到了去年夏天,孩子就总有发烧,在医院住院二十来天,所有检查都查遍了,都查不出来什么原因.后来转到同济.也是所有的检查又查了一遍,也查不出原因.医生见她都没怎么出过汗，说是外胚叶发育不良，说没有什么好的治疗方法，出院回家注意照顾她，不能让.....　　-----------------------------　　我加你了，加不上。
　　@不怕痛的孩子
17:23:00　　　　谢谢楼上的各位!我心里总是有希望,能治好女儿.　　　　我的邮箱:　　-----------------------------　　联系啊
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