咨询标题：心肌酶高查基因没问题

心肌酶高一万多检查基因没问题

心肌酶高一万多检查基因也没问题是什么原因

心肌酶一直很高一万多，检查都做了都没问题，家里人有得肌肉萎缩的，心肌酶高跟这个有关吗

小孩现在发育什么的都挺正常的，18斤，小孩舅舅也是肌肉萎缩一直都轮椅生活不能自理，没做过头刻磁共振

• 疾病名称：重症肌无力，胸腺增生  

  希望得到的帮助：怎么治疗

  病情描述：眼睛一大一小，眼皮下垂，睡觉起来看起要好得多，下午眼睛一大一小比较明显

• 疾病名称：精神运动发育不良，脑室旁白质软化  

  希望得到的帮助：患儿生命是否有威胁，是否长不大

  病情描述：患儿出生已六个月，不会追听追视，俯卧抬头不稳，拉坐头后仰，肌张力高，难逗笑。眼睛喜欢向右侧看，多见白眼，眼震。易哭闹，打挺。睡眠障碍，一天累计约八小时。 家属感觉有小儿能力有退步现象...

• 希望得到的帮助：说是有肌营养不良的可能

  病情描述：现在看起来是一切正常，活泼好动，没感觉异常

• 希望得到的帮助：您开的治疗肌营养不良的药能和赖氨肌醇维B12口服溶液一起吃吗？服药期间能打预防针吗

  病情描述：3月13日曾在您面诊过你给开了治疗肌营养不良的药现在已开始服用了

• 希望得到的帮助：患儿现在可以独自行走10-20分钟，但是体重从半年前的26kg降到了22.8kg，（身高137cm）...

  病情描述：患儿自两岁起，以精神发育迟滞，自闭症等诊断开始康复训练至今，2014年6月在北大一院检测基因诊断为DMD后，开始服 强的松15mg/天， “迪巧”维D碳酸钙片300mg/天， 辅酶Q10片10mg/次bid， 6个月...

• 疾病名称：进行性肌营养不良  

  希望得到的帮助：我已挂了10月8号您的号，想服用激素，就是想问下，来就医前还要做哪些检查，那我就可以...

  病情描述：戴教授您好，我的小孩患有进行性肌营养不良，基因46-48缺失，

• 疾病名称：进行性肌营养不良  

  病情描述：戴教授你好，请原谅玩很冒昧咨询你，因为我没在你那里看过病。我是在袁云那里看的，我咨询他他回复说不信医者不治 ，再咨询还是那样，原因是我走弯路了，我本来想坦诚的和他沟通，也便于他了解情...

• 病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）： 孩子老摔倒，蹲起时没力气，上楼梯没劲走路脚尖用力 曾经治疗情况和效果： 想得到怎样的帮助： 戴医生，我是患者的爸爸，在你给开的药方，...

• 希望得到的帮助：基因筛查结果等待中，目前作何处理与打算。

  病情描述：查CK8600左右，入院一周后5600左右。同工酶高，疑似肌病。目前孩子无明显征状，无家族史。 检查结果

• 病情描述：韩医生你好，我孩子4月5日在您门诊看了病，当时只做核磁，因为赶火车没有等化验结果就先走了，直到早几日才拿到结果，这次的结果肌酸激酶还是有两万多，这种情况我孩子现在是否需要服用激素？还...

• 希望得到的帮助：确定全面评估医院

  病情描述：尊敬的戴大夫，您好！看了您的《我与罕见病的十年》一文深受感动。我的外孙子今天2月26日整3周岁了，情况如您预计差不多，还不会说话，走路不稳并在野外不敢移步。我们想去做个全面评估，您看上...

• 希望得到的帮助：大概一天花多少钱

  病情描述：能告诉我大概一天花多少钱？家庭困难所以问问！

• 疾病名称：基因染色体异常，  

  希望得到的帮助：希望能有治疗的方法

  病情描述：之前查了肌电图，结果四支病损，无家族病史。

• 希望得到的帮助：结节性硬化症

  病情描述：小孩一岁半，能自行爬坐，站立不稳，能稀稀拉拉的走几步，不会语言表达，只会妈妈妈爸爸爸的叫唤着仿佛这是他的口头禅，喜欢咬人，脾气犟起来给什么东西扔什么东西，有的时候见奶奶出门会哭，这...

• 疾病名称：右腿肌肉增多粗大，左腿肌群萎缩伴疼痛难忍  

  希望得到的帮助：如何确诊病情，怎么治疗方

  病情描述：出生时右腿到脚掌粗大肌肉明显较左侧多，到懂事能说话大概两岁左右就经常叫左腿疼痛难忍，做检查血管和淋巴结果显示没异常，最近做双腿核磁共振结果提示昨天肌群萎缩！想明确再做什么可以找出是...

• 疾病名称：肌张力轻度增高，3个半月头还头还抬不稳。  

  希望得到的帮助：能否门诊

  病情描述：我们体检时让去医院复查，结果医生总是让住院

• 希望得到的帮助：我是大姨 现在怀孕3月 大儿子8岁 我和孩子查DMD全检 还是只验证我侄子缺失的基因

  病情描述：孩子1周左右查出DMD 现在2周半 妈妈查出也有缺失 我妹妹是DMD的携带者 孩子已经犯病了 我是姐姐 儿子9岁 没有毛病 现在怀孕3个半月 我和儿子都想做检测 是做DMD的全部检测 还是只验证我侄子缺失...

• 疾病名称：进行性肌营养不良  

  病情描述：2012年来找戴医生确诊过，戴医生当时没配药，建议下降期口服激素治疗，可后来由于种种原因一直未服用激素，现在小孩情况不是很好，很后悔，想问戴医生现在服用激素还来的及吗，会不会太晚了，再...

可以对自己使用挽尊卡咯~

     家里的琐事真是让吧友及家属见笑了。每日三省吾身，这些年可有做的不好的地方？9年来几乎全部的身心都放在重病的父母及工作，对妻子女儿关心甚少。没料想却得到如此结果。但这比起ALS的残酷，真也算不了什么。

我的极品姐姐从前也就是懒惰心重而已。自从进了政府机关这个大染缸，尔虞我诈，冷酷无情，为达目的不择手段，真是怀疑我们这个社会自上而下出了问题。为了父母微薄的房产，对我和爱人极尽诽谤造谣。说我们不给父亲吃饭把父亲饿的瘦成那样，好象天下ALS病人都是让家属饿的，我的母亲瘫痪多年，气色还不错。说我们对父亲拳打脚踢，父亲病重几年，极品姐姐一共也没看过几次。她根本不知道父亲是怎样的状态，造谣都没谱。我病重的母亲经常笑着说，我一根指头都能把老张点倒。是的，父亲遭受这种残酷疾病脆弱的不及一个婴儿，对父亲比对婴儿还要小心。说我们逼老人写遗嘱，我的母亲拜极品姐姐所赐瘫痪在床，爱人义无反顾嫁入我家帮我伺候父母。父亲因为手萎缩的不能写字，多次和我爱人说，去拿录音机我要把家里安排给你，爱人总是流着泪说：爸爸，您好好活着，没有到这一步。如此之类诽谤种种，我和爱人大开了眼界。

    极品姐姐结婚后，婆家娘家人仰马翻。亲情如此，真是做人的失败。

咨询标题：心肌酶高，怀疑肌营养不良

2014年9月8号晚一点多发烧惊厥住院，治疗一个星期诊断呼吸道感染，刚入院心肌酶肌酸酶6000一个星期治疗感冒治愈检查肌酸激酶2000 没有别的症状出院，10月9号复查心肌酶肌酸激酶10000多，别的项也高，化验单已经上传。10月12号早上呕吐，去门诊看肠炎，下午回家路上发烧惊厥送去急诊，又入院10月13号心肌酶又降了，10月18号快出院降了一点。住院期间心电图心脏彩超，各个器官从彩超肌电图都正常，只有心肌酶高，现在医生怀疑肌营养不良，也不排除心脏方面。

我们到底是什么原因心肌酶总是高，我舅舅16岁开始就是肌肉萎缩 现在50多，除了行动不便别的都好，他大女儿也是怀疑及营养不良，我儿子真的也会是吗，有没有别的原因 我们现在应该怎么治疗。

乌鲁木齐市儿童医院 神经内科

药物名称：辅酶q10 妈咪爱 思密达 臣功再欣联苯双脂
服用说明：9月16号-10月9吃维C辅酶Q10 10月13号 肠炎 发烧惊厥停前两个又吃妈咪爱思密达 和臣功再欣 10月15号 又加上联苯双脂 十月17号停 思密达和臣功再欣10月21号停妈咪爱 吃联苯双脂

“心肌酶高 医院怀疑肌营...”问题由袁云大夫本人回复

肌肉病一定会是肌营养不良这种可怕的病吗，基因检测是我还是孩子，病理检测是确诊还是检测类型呢，我舅舅发烧后就成那样 不知道是小儿麻痹还是这个。

“心肌酶高 医院怀疑肌营...”问题由袁云大夫本人回复

我在西京医院看了，医生直接让孩子做基因检测，但是我看了袁大夫的文章说是先做活检才做基因。还有就是孩子现在肌酸激酶复诊还是10170，曾经做过肌电图也是正常，不知道我们接下来该做什么检查呢。我想等结果出来给孩子上北京看，是先挂号吗听说您的号特难挂，

患者j***购买了大夫网络咨询（60元/3条回复）

 您好，我们在西安西京医院做的基因检测已经出来，让医生看了只是说最多活20几岁，让平常注意别发烧感冒，也没有别的。我想让您看看我们的报告，接下来我们该怎么办，谢谢您了，孩子才两岁，我们实在无法接受这样子就判了死刑。遗传的话，我舅舅现在50几岁身体除了行动不太方便，别的都正常。再是治不了的病也应该有延缓的方法不是吗，我们期待医生给点解决方法。如果需要活检我们可否提前和您约好，因是外地所以给您添麻烦了

“心肌酶高 医院怀疑肌营...”问题由袁云大夫本人回复

真的吗，谢谢您了 我们可是几个晚上都没睡觉。不用再检查了吗，谢谢 我看过您的文章 有详细的介绍。我想再啰嗦下。我们还需要到您哪里看看再开药吗，还是我们就按照您的那篇文章买药吃，孩子现在2岁多，是遗传吗 生二胎我们需要注意什么呢；

不好意思，我刚看错了，手机发过来说是网上有文章我们可以看，我以为是您说的，我老公是外地上班，假期到月底，我们想下个月到您的医院去，现在就需要吃药吧，到时候是不网上挂好号再去，大概费用多少，还有需要几天，谢谢您再百忙中回答我们的问题‘

你好医生，网上预约的话。一般多长时间可以挂上号。我是直接点预约加号吗？谢谢

“心肌酶高 医院怀疑肌营...”问题由袁云大夫本人回复

j***，医生已同意您的门诊预约申请
患者姓名：j***（保密） 身份证： **********（保密）
病情描述： 就诊程序：
1、这是跟医生个人的预约。只有医生或他指定的助手知道这个预约。
2、先要在医院里指定地点找到医生本人，出示转?诊短信凭证，请医生开转?诊条。
3、持医生开具的转?诊条，挂号室挂号后排队看病。
2、医生有可能临时停诊。
3、仅保证您当天就诊可以看上医生，并无任何优先，请按挂号顺序看病。

“心肌酶高 医院怀疑肌营...”问题由袁云大夫本人回复

袁医生我们今天预约活检没有预约到，给了我们一张单子我看上面怎么是预交6000这么多呢呢？说是全麻，

“心肌酶高 医院怀疑肌营...”问题由袁云大夫本人回复