吉林省血友病有血友病之家吗?我也想加入我儿子是一名血友病患者我想加入血友病之家可以吗？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2016-08-12 17:57 标签： 血友病患者
怎样才能和辽宁血友之家联系上我是一名血友病患者，今年四十三，怎样才能和血友之家联系上？_百度知道　　7月24日，中华慈善总会北区血友病患者援助慈善交流会在太原召开。来自天津、山西、山东、河北、吉林、辽宁6个省、市的慈善组织，围绕血友病患者项目援助、公益慈善热点话题进行交流和探讨。山西医科大学第二医院教授杨林花、陕西省儿童医院血液科主任郝国平分别做了《血友病流行病学、发病机理》、《血友病临床表现、治疗及预防》讲座。
　　血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，在我国发病率约为万分之一，属于罕见病中的“大病种”，患者如不能得到及时治疗，会面临致残的危险。太原市慈善总会是山西省首家关注血友病患者的慈善组织，于2014年3月设立了“关爱血友病儿童”慈善项目，并对9名血友病患者每人救助5000元。2015年2月太原市慈善总会又首批加入中华慈善总会“拜科奇Co-Pay模式”试点城市，被中华慈善总会授予“拜科奇Co-Pay项目”先进单位。
　　目前太原市登记的血友病患者有34人，进行规律预防治疗的患者有11人。据了解，血友病患者进行规律预防治疗，每年的费用扣除医疗保险报销后个人还需要自付5万元以上。很多家庭因无法承担治疗费用而放弃了治疗。目前中华慈善总会拜科奇慈善援助基金对个人自付部分按照10%予以现金救助，太原市慈善总会按照6%再予以现金救助，在很大程度上有效缓解了血友病患者的经济负担。
　　中华慈善总会“拜科奇Co-Pay”慈善援助项目自2015年1月实施以来，首批已有27个城市的慈善组织加入，项目旨在通过中华慈善总会、地方慈善机构、医疗保险和患者共同承担血友病治疗费用的新模式，帮助甲型血友病患者获得治疗、提高生活质量。血友病患者可登录“拜科奇患者援助”网站(http://www.baikeqi.org/)了解和递交相关资料，符合救助条件者经中华慈善总会审核后予以现金救助。
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由于血友病患者体内缺乏凝血因子，一旦出现出血现象，便很难止住，严重时会威胁到患者的生命。因此为了避免出血，血友病患者不能像正常人一样进行一些可能会造成出血的日常活动。但是如果能定期输注凝血因子，血友病患者可以像正常人一样生活。具体请听济南血液病医院特聘专家为大家介绍。
　然而，由于凝血因子药物短缺和价格昂贵，大部分患者都无法接受这样的治疗，尤其是我国这种情况更严重。要保证患者正常的生活，还需要从血友病护理入手。
　　血友病专家说，血友病患者最好养成恬静的生活习惯，尽量减少和避免外伤出血，避免激烈的事情，切勿过度劳累。不吃辛辣刺激的食物。坚持每天做适当的运动，可能很多人不理解，血友病人不能受伤那就不要运动免得发生危险，其实并非如此，虽然血友病人应该避免剧烈运动，但是，从不运动对血友病人也是一种危害，科学也表明，运动锻炼可以增加体内凝血因子的含量。最适合血友病人的运动就是游泳了。此外其他小强度运动也可参加，如自行车、走路等。
　　当然，血友病患者也离不开凝血因子的输注，一旦有症状需要就要立即输凝血因子。这样才能保护自身关节不会出现变形出血等损伤。
　　此外，血友病患者不能像正常人一样无拘无束的选择婚姻和生育。为了避免把治病基因遗传给下一代，他们必须执行优生优育政策。
　　但是为了使血友病患者过上正常人的生活，科学家们不断研制新的治疗方法，并不断取得新的进展。希望不久的将来，患者就能完全过上和正常人一样的生活。血友病专家表示，树立信心十分重要，患者要摒弃自卑、自暴自弃的心态，才能够像正常人一样的生活。
　　温馨提示：济南血液病医院血液科的“免疫细胞激活疗法”将中、西医疗法及免疫生物疗法相结合治疗血友病，能取长补短，中医中药能弥补西医化疗不分敌我一味杀的不足，又能解决对化疗药耐药的问题。这样既避免了西药的毒副作用，又能缓解病情。经临床验证，其疗效非常好。
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30岁妈妈连生3个血友病儿子
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在该院的病友中，30岁的陈华（化名）生下第一个血友病儿子时才知道自己是隐性基因携带者，为了生下健康孩子，她抱着侥幸心理又连生两胎，结果两个儿子也都患有血友病。而目前，医学还无法根治，3个孩子只能通过输入凝血因子来治疗，每月治疗费高达2—3万元。
原标题：30岁妈妈连生3个血友病儿子本报讯（记者王恺凝 通讯员蔡敏 邓国欢）明明知道自己是血友病隐性基因携带者，她却抱着侥幸心理“赌”宝宝是幸运的“50%”，结果很不幸，一连生3个儿子全部患有血友病。今天是“世界血友病日”。在昨天的同济医院儿科“血友病患者之家”的联谊会上，该院儿科教授胡群说，血友病患者血液中先天缺少一种凝血因子，而凝血因子由X染色体上的基因控制，所以该病的致病基因由母亲遗传，且一般“传男不传女”，但女宝宝可携带隐性致病基因。在该院的病友中，30岁的陈华（化名）生下第一个血友病儿子时才知道自己是隐性基因携带者，为了生下健康孩子，她抱着侥幸心理又连生两胎，结果两个儿子也都患有血友病。而目前，医学还无法根治，3个孩子只能通过输入凝血因子来治疗，每月治疗费高达2—3万元。“其实她完全可以通过产前诊断终结悲剧。”胡群说，只要在医生的指导下做好胎儿性别鉴定，就可控制和避免患儿出生。简单地说就是，男患者必须生儿子，女性携带者只能生女儿。降低患儿出生率是该病最有效的防治措施，婚前、孕前筛查基因，做好遗传咨询及产前检查，都可以避免悲剧轮回。然而令人痛心的是，由于治疗费用昂贵，在我国12岁以上的血友病患者中，由于缺乏治疗费用，有90%的患者因严重出血骨关节僵硬而残疾。血友病遗传方式血友病男性+正常女性
女儿血友病携带者正常男性+女性携带者
儿子50%几率血友病
女儿50%几率携带者血友病男性+女性携带者
儿子50%几率血友病
女儿50%几率血友病或携带者血友病男性+血友病女性
儿子、女儿均为血友病患者
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