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马凡氏综合征患者如何运动
全网发布： 21:24
‍‍‍‍　　运动对马凡氏综合征患者很重要。身体和精神上保持良好的状态，可以增加活动耐量，降低血压、减低体重、调节代谢和胃肠功能，增加骨密度和体力，并常常可导致良好的生活习惯，如停止吸烟、酗酒，增加营养。马凡患者和他们的家人及监督马凡患者体育活动的体育工作者和医生都应清楚以下几点： 　　造成马凡氏综合征的结缔组织改变 　　不同的运动形式对马凡氏综合征的影响 　　使马凡氏患者能安全参加体育运动的基本的指导方针 　　在结缔组织的多种成份中有一种蛋白叫微纤维蛋白，在马凡氏综合征患者中，由于基因突变造成微纤维蛋白的各种异常。其结果是，身体的一些结构比正常人要脆弱。因为这个内在的弱点，体育运动需要做一些调整，不同患者的组织脆弱性不同，尤其在主动脉壁、韧带、关节和眼睛，因此推荐的运动因人而异。 　　各种运动和竞赛的不同之处在哪里？ 可以根据一些特点将运动分类。有氧运动的强度允许机体利用氧产生能量。肌肉的需氧与机体的供氧间可以达到平衡。如果你在运动时有所保留，那么你在进行有氧运动。 　　在无氧运动时，由于没有足够的氧气，细胞只能依赖内部能源，由于内部能源很快被消耗，人体会有疲劳感。无氧运动通常强度很大，对组织和心血管的压力较大。 　　当肌肉全程收缩时，如投球或跑步时，这种运动叫等张运动，当肌肉收缩却没有运动时，如举重或推一个重的家具时，这种运动叫等容运动。等容运动对增加血压、加大心脏和主动脉的张力的作用大于等张运动。大多数体育运动同时包括等张和等容运动及有氧和无氧运动，运动的耗能取决于运动的性质、运动者费力的程度、是否为集体运动，甚至取决于参于的角色。 　　根据碰撞的风险与紧张的程度可将运动进行分类，下表为分类图： 　　在根据你的特殊情况使用这个表时，要意识到很多种运动根据你参与的强度可以归到不同类中，要与医生共同商讨你将参与的活动，如何监测运动强度，使其在一个安全的范围内。 　　接触/碰撞可能性大且紧张的运动: 　　篮球、拳击、曲棍球、足球、长曲棍球、军事项目、牛仔、滑水、橄榄球、摔跤 　　有限的接触且紧张的运动: 　　棒球、自行车（剧烈）、体操、骑马、 　　滑冰、滑雪、垒球、壁球、排球 　　没有接触但紧张的运动: 　　集体有氧健身操、快跑、举重 　　没有接触，轻度紧张的运动: 　　有氧健身操（低强度），羽毛球、慢骑自行车，慢跑，游泳（慢速），乒乓球，网球 　　没有接触且不紧张的运动: 　　高尔夫，保龄球，射击，散步 　　马凡氏综合征患者应避免接触性运动，以防主动脉和眼睛受伤。还应避免紧张的运动，以减轻主动脉的压力。每项活动还有不同的剧烈程度，如在后院投篮与参加篮球比赛不同，在平坦的路面上每小时骑10英里与在赛车场赛车不同。要尽量避免竞赛性的运动。 　　总之，每位马凡氏综合征的患者都要与医生商讨进行何种运动及剧烈程度，以进行安全的体育锻炼。 　　在开始或增加运动计划时，要评估目前的体能状况、健康状况和用药情况。许多马凡氏综合征患者服用β受体阻滞剂，此药可以降低安静和运动状态时的心率，在进行了一定的运动量后，较难达到设定的体能水平。β受体阻滞剂可以在增加运动耐量和力量的同时保护主动脉。但不能进行很紧张的或接触性的运动。 　　换了人工机械瓣的患者要服用抗凝药，华法令。这种药物阻碍凝血，增加挫伤和内出血的危险性。服用华法令的患者要避免接触性运动，将头部或腹部遭撞击的风险性降至最低。骑自行车一定要戴高质量的头盔。 　　马凡氏综合征患者进行体育活动时应注意： 　　最好进行非竞争性、等张的、不紧张的、有氧运动。最好是如果在运动过程中感到劳累可以随时休息的运动，运动中最好不需急停、急转或与其他人碰撞或触地。一些有益的活动有快走、慢骑、散步、投篮、慢打网球和1-3的哑铃。 　　选择一种喜爱的运动，每周可以进行四次，每次20-30分钟，如受时间限制，三个10分钟时段的运动相当于一个30分钟时段的运动。 　　将运动强度保持在有氧水平（还有50%的潜力）。如果你在服用β受体阻滞剂或维拉帕米，将心率限制在100次/分以内，如没有服药，则将心率限制在110次/分以内。在颈部比腕部更容易摸到动脉搏动。 　　日常要从容不迫，进行适宜的活动。要避免负重，向上抬重物时要呼气，不要勉强做任何事情。 　　避免等容肌肉活动，如举重、爬陡坡或拉重物。 　　不要测试你的极限。学生做体能测试或参加竞赛性的运动时较难做到。要确保你的孩子在学校参加适度的体育活动。 　　要避免参加有大气压变化的活动，如带呼吸器的潜水、乘开放的飞行器飞行。马凡氏综合征患者易出现气胸。 运动对保持马凡氏患者的身心健康很重要。目前马凡氏患者的平均预期寿命已接近70岁，经常性的轻度运动是保持健康的很好的措施。‍‍‍‍
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发表于： 14:01
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手从后面能摸到肚脐可能是马凡氏，建议开心到不行的瘦妹子瘦男咖们到医院就诊！
【小马迪/文】
&马凡氏综合征&是一种常染色体显性遗传的全身性结缔组织疾病，主要累及眼、骨骼和心血管系统，患者常常表现为身材高大直接过长、关节韧带松弛等。
近日，惊说！手从后面能摸到肚脐可能是马凡氏综合征，建议开心到不行的瘦妹子瘦男咖们到医院就诊...急！！！
身高高，手臂长，手指也纤长，这病真的是太叫人销魂了。好想得一场马凡氏综合征，鬼才要去医院好咩~马凡氏综合征好难记，分明就是长腿欧巴、纤手臂欧妮病嘛T&T。
菲尔普斯在自传中写道：&如果你伸直双臂，比划成字母T的样子，而你的臂展比你的身高长，那么你就有可能得了这种病。我的数据一直非常接近临界点。&2008年北京奥运会，他单人共获得8枚金牌，成为单届奥运会夺取金牌最多的选手。
这么说来，得了马凡氏综合征也算是人生的赢家了...不光能赢得金牌还能满世界嘚瑟摸肚脐眼儿去~好生羡慕~~(
万万没想到在这个有点儿料就会火的年代，摸个肚脐眼儿都能火啊！这招儿真想瞎了小编这只好眼。
爱拼的学霸队长邓超表示反手摸摸So&easy！
想不到已经是两个孩子的爸爸了身材还是保持的这么好，32个赞！兰花指也毫无违和感~
EXO吴世勋看起来真像是得了这个帅病的啦，好瘦好长好好哦O(&_&)O。砖家可以休假了，这么幸福的病好不容易得上了我才不舍得治内！
肉肉的hold住，&姐拼了、折了也要摸到！！！！！肚！！！！！！脐！！！！！！&
不过由图可见小姐应该是没有得马凡氏综合征啦，哇哈哈哈，小编和hold住姐是同一国啦~肉肉肉Bling&Bling&Bling~完美！
(编辑：maxiaodi)
本文来源：财经网
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用微信扫描二维码分享至好友和朋友圈金隅小将手术成功 马凡氏综合征成职业生涯“杀手”
20多年来，马凡氏综合征多次酿成体坛惨剧，像是美国女排名将海曼、中国篮球运动员韩朋山、男排运动员朱刚的猝死，都由这个病导致。马凡氏综合征似乎已成体坛的“项目病”，并已经和运动员“健康杀手”画上等号。
　　&虎子& 韩崇凯
　　最近两天，接连有不幸消息传来：从浙江稠州银行队转会到上海队的中锋张卓君，在体检时被查出患有马凡氏综合征并接受手术，他的篮球生涯就此终结；23岁、身高2米06的北京男篮球员韩崇凯则被查出主动脉夹层动脉瘤，该病也是马凡氏综合征的一种表现，前天他也做了手术。
　　20多年来，马凡氏综合征多次酿成体坛惨剧，像是美国女排名将海曼、篮球运动员韩朋山、男排运动员朱刚的猝死，都由这个病导致。马凡氏综合征似乎已成体坛的&项目病&，并已经和运动员&健康杀手&画上等号。
　　但按照医学专家的观点，这种被外界看做是&体坛怪病&的马凡氏综合征，并非很难检查出来，并且只要治疗得当，就不足以带来生命危险。但前提是，运动员需要对马凡氏综合征引起足够的重视。
　　北京队球员韩崇凯在近日被查出患有主动脉夹层动脉瘤，并于10月30日进行了手术。手术很成功，韩崇凯现在也由重病监护室转到了普通病房。韩崇凯在7天后就可出院，回家康复。韩崇凯肯定无法参加新赛季CBA，至于是否以后还能继续篮球之路，也要看他日后的恢复情况。
　　据介绍，主动脉夹层动脉瘤是一种致命的疾病，是马凡氏综合征的一个体征。该病如不及时治疗，死亡率较高。北京队方面透露，韩崇凯在此前感觉到头晕、胸闷，在对其心脏做检查时发现了这个问题。韩崇凯在之前打NBL时，还因为队友患马凡氏综合征，他特意到医院做了一次非常详尽的检查，但当时并未查出有任何身体异常。
　　而在近日确诊患有主动脉夹层动脉瘤后，北京队为他安排了治疗这方面疾病最好的安贞医院进行手术。北京队助教张敬东一直陪伴着韩崇凯。张敬东对记者说：&他现在已经从重症监护室转到了普通病房，在7日内就可以出院回家康复。&
　　北京队方面表示，韩崇凯将肯定缺席新赛季CBA，但这是否意味着他的篮球生涯终结，则并不确定。张敬东对记者说：&医生在和我们交流时，也无法断定他是否还能打球。这要取决于他今后的恢复情况。&张敬东最后还介绍称，北京队每年赛季前都会为队员做细致的体检，但韩崇凯当时并没有出现任何异常状况。
　　昨天，首钢俱乐部副总经理袁超告诉记者，对于小将韩崇凯的治疗和康复，俱乐部将不遗余力地全力支持，目前韩崇凯的治疗费用全部是由俱乐部承担，俱乐部将千方百计地让他接受到最好的治疗。
　　之前外界有很多关于韩崇凯未来打球前景的不乐观的看法，但对此袁超表示：&如果韩崇凯康复了，我们肯定还是希望他打球。对于外界那些不乐观的看法，说实话我们现在也没想那么多，我们现在最主要考虑的就是千方百计帮助他治疗和康复，韩崇凯还比较年轻，我们希望他能早日康复。&
　　此前韩崇凯检查和手术的费用全部是由俱乐部承担的，袁超表示俱乐部会不遗余力地帮助韩崇凯，他说：&现在这些方面，我们什么都不考虑，最重要的就是让孩子接受到最好的治疗和康复。&
　　名词解释
　　马凡氏综合征（Marfan syndrome）又名蜘蛛指（趾）综合征，为一种遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，伴有心血管系统异常，特别是合并的心脏瓣膜异常和主动脉瘤。该病同时可能影响其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬颚等。肌肉不发达，胸、腹、臂皮肤皱纹，以及高度近视、白内障等都是其表征。
　　患马凡氏综合征猝死的运动员
　　1984年　身高2米17的中国男篮运动员韩朋山在火车上因心脏病猝死。
　　1988年　身高1米96的原美国女排主攻手海曼球场猝死，死因为主动脉瘤破裂出血。
　　2001年　身高2米04的四川排球运动员朱刚猝死。
　　2009年　身高2米12的沈阳东进队中锋武强突发心脏病去世。
　　2012年　身高2米18的篮球运动员张佳迪猝死。
责任编辑： 贾一凡
很久没有过静下心来聆听世界的声音了，借着这次一加送测一加银耳2耳机的机会，我又...
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全家人都是“蜘蛛手” 原为马凡氏综合征
&&一家人的手指比一般人长约30%，三个哥哥都是在突发胸痛之后陆续无故猝死，“难道下一个就是我？”最小的弟弟最近突然胸痛，他忐忑不安地来到四川大学华西医院检查。一看他的“蜘蛛手”，医生便告诉他，他患的是马凡氏综合征。昨日，记者在医院见到手术后刚拆完线的他。&&奇怪：&&一家都是“蜘蛛手”&&“本来我以为这次肯定活不下去了……”昨日上午，在华西医院胸外科住院部，周先生说，上月底他就开始莫名胸痛，而这一症状，在他们家简直就是“噩耗”！“我的母亲、三个哥哥和一个姐姐，都是因为胸痛了几天后突然去世的。”周先生说，他今年33岁，以前从没出现过这种情况。&&周先生说，之前一家人也在西昌当地多家医院检查过，都没有诊断结果，周围邻居都说他们是被“怪病”缠身了。4月初，周先生来到华西医院，医生发现他患有马凡氏综合征。上周，医生给周先生做了主动脉瓣膜置换手术，手术非常成功。&&注意：&&长得高手指长要小心&&“这是一种心脏疾病，如果不发生胸痛，很多患者都不会知道自己有这个病。”医生解释，马凡氏综合征又叫蜘蛛指（趾）综合征，是一种先天性遗传性疾病，有家族史。这种病引起的最大危险则是当主动脉扩张到一定程度时，会造成主动脉大破裂而突然死亡。&&医生说，该病的隐形性非常高，但大家可以通过一些身体特征进行自查。“第一，就是该病的患者一般来说比较高，手指骨骼比一般人长且瘦！”医生解释，另一特征就是视力变差。记者看到，周先生1.74米左右的身高，但其手指比一旁1.8米身高男士至少长30%。&&医生建议，一旦发现有以上两种特征，大家就要及早去医院检查，以免造成主动脉破裂猝死。据了解，美国女排明星海曼也是因为该病而去世。&&成都晚报记者 刘沁 摄影 李祥云
全家人都是“蜘蛛手” 原为马凡氏综合征