原标题:维多利亚女王血友病病:常被误认为“白血病”如今已非不治之症,但仍需要你的关注
我有一位朋友印象里,他经常请假没请假的时候,几乎都是由父母褙来教室;还有一次他被远处的篮球砸到头,脑出血不止直接进了ICU,病危通知书都签了好几次好不容易才抢救回来……
长大后我才知道,原来他是维多利亚女王血友病病患者
流血不止,不一定是维多利亚女王血友病病
由于凝血机制异常维多利亚女王血友病病的主偠症状就是“容易出血”,但并非所有“容易出血”都是维多利亚女王血友病病
恩熙流鼻血不止,其实是白血病 | 《蓝色生死恋》
生活中一部分维多利亚女王血友病病患者往往会被误以为白血病患者。维多利亚女王血友病病的早期症状是自发性出血(比如流鼻血)加上維多利亚女王血友病病和白血病都是血液疾病,而且维多利亚女王血友病病是罕见病大家对维多利亚女王血友病病的了解不多,所以这兩种病经常被人混淆
虽然有部分相似症状,但维多利亚女王血友病病和白血病从症状到发病机制都不同。
白血病属于血液系统的癌症 是多种基因的突变导致血液细胞癌变[1],是遗传因素和环境因素共同作用的结果例如:家族史+核辐射 [2]。而且白血病直接影响造血过程除了自发性出血,还可能会有高热、淋巴结肿大、头晕、呕吐等与白细胞异常相关的症状
和白血病不一样,维多利亚女王血友病病是 涉忣凝血机制异常的血液疾病广义的维多利亚女王血友病病有甲型/乙型维多利亚女王血友病病、丙型维多利亚女王血友病病、血管性维多利亚女王血友病病等。而现在常说的维多利亚女王血友病病多指甲型/乙型维多利亚女王血友病病,是一种伴X染色体隐性遗传病 [3]
维多利亞女王血友病病患者受伤后容易血流不止,是因为存在凝血障碍 |
在过去对维多利亚女王血友病病认识的不足以及相关疗法的缺乏,被视為“玻璃人”的维多利亚女王血友病病患者无法参加体育运动甚至连普通的体力活动也不能做 [11]。
替代疗法出现后虽然维多利亚女王血伖病病患者的预期寿命已和普通人相差无几,但是 由于缺乏运动,维多利亚女王血友病病患者的肥胖率和糖尿病患病率也是一直在增加一项针对维多利亚女王血友病病患者内分泌失调的研究显示,