重度贫血再生障碍性贫血最久可存活多久

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女孩重度再生障碍性贫血 “逃跑妈妈”你在哪?
  日凌晨5点多,双桥子钢管厂一区宿舍内,一年轻女子将一名婴儿塞到清洁阿姨手里,再没回来……
  据清洁阿姨回忆,这名年轻女子身高1米6左右,当年20多岁,齐肩短发,穿着一件带帽子的横杠拉链外套,高跟鞋。
  如果不是因为生病,需要做骨髓配对手术,15岁的高一女孩小婕(化名)也许永远也不会知道,自己竟然是养父母捡来的。
  昨日,在华西第二医院里,56岁的舒阿姨满面愁容:“希望能找到孩子的生母,可以给小婕骨髓配对,挽救女儿的生命。”
  舒阿姨介绍,上个月小婕突然发高烧,检查竟然是重型再生障碍性贫血,“她的身世,昨天她父亲才告诉她,我们也是没有办法了,需要亲人骨髓配对。”
  问到将小婕抱回家的日子,舒阿姨记得非常清楚,那是日,自己的一个朋友林小卢打电话说,有一个孩子被父母丢弃,问要不要收养。
  对此,林小卢向记者介绍,15年前的那天凌晨5点多,在双桥子钢管厂一区宿舍内,清洁阿姨遇到一名年轻女子,对方将一个婴儿塞到她手里,就往旁边厕所跑。1个小时过去了,对方还没有回来。无奈,清洁阿姨只能将孩子交给了小区的巡逻保安。随后,孩子又被抱到了小区的家属委员会,交给当时负责人事工作的林小卢。由于舒阿姨曾说过想要收养孩子,林便给她打了电话。
  如今15岁的小婕不幸患病,舒阿姨希望能找到孩子的生母,“这样子,小婕才可以进行骨髓移植啊!”(天府早报记者李丹见习记者钟帆摄影报道)
  (成都日报 李丹钟帆)
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7岁女孩重度再生障碍性贫血:成天想着上学的事
原标题:7岁女孩重度再生障碍性贫血:成天想着上学的事
  天津北方网讯:昨日中午,在海光寺血液病医院病房,7岁女孩小霏在妈妈陪伴下去洗手间洗手。病房里有三张床,小霏的那张在中间,其他两位病友都是成年人,正在吃饭。小霏的饭摆在床边。一只高压锅内,放着大小四个饭盒。洗过手,小霏乖巧地爬上床,坐在妈妈帮她支起的小桌旁,吃妈妈给她做的饭。
  小霏妈妈说,重度再生障碍性贫血导致小霏免疫力极低,她必须吃无菌餐才行。“用这种高压锅热‘加压’过的饭菜,全都一个味。成年人吃着都费劲。”不过,小霏显然不是个挑剔的孩子,她认真吃完了饭。
  下午3时,病房里一片静谧。其他病友都在睡觉,小霏却让妈妈拿来书本,开始学习。巨大的窗帘拉得很严实,加上病床间的隔帘,室内光线很暗,但这并没有影响小霏的兴致。
  “上学期期末,语文成绩差些,得抓紧赶上去。”小霏打开语文书,轻声地说。春节前的期末考试,她数学考了满分,语文86分,因为发病影响了发挥。
  日,在河东区中山门互助道小学上一年级的小霏突然腹痛难忍,老师打电话通知家长。
  不久,其父母赶到学校,带小霏去附近的医院就诊。经化验,小霏的血小板低至50,而正常值为100至300。经过一个多月中医治疗,今年1月13日晚饭后,小霏突然呕吐不止,脸上呈现异常的小红点。父母又带她到血液病医院看急诊,四天后确诊为重度再生障碍性贫血。至于病因,家族中无遗传病史,小霏的父母弄不清楚。
  据小霏的父亲代国富介绍,小霏自小体弱多病,为照顾女儿,小霏母亲王艳利一直没有外出工作。小霏在老家出生,不久前才随父母来津,租住在中山门。一家三口的生活全靠代国富在河东区一家汽车4S店做喷漆工的收入维持。
  自1月17日至今,小霏一直在血液病医院住院治疗,家中不多的积蓄将近花光。医生介绍,如果根治,需要移植造血干细胞,但其父母配型均未成功。1月26日,经家长申请,小霏的情况被挂到中华骨髓库网站,至今还没有消息。“据了解,移植先期要交35万元,之后看情况,还需医疗费20万至70万元。”目前,小霏父母的亲朋好友都在为她凑钱,小霏父亲公司的老板也准备为她进行义卖。
  “老板家有处空房子在河西区,为给我们省钱,让我们搬了进去,不收房租。”提起这些,老实的代国富连声称谢。下周一,全市中小学就要开学了,小霏成天想着上学的事。父母好容易做通女儿的工作,先办休学。
  “明天,她妈就给老师打电话,办休学手续,我们盼着女儿的病早点好,圆她的上学梦。”代国富说。(记者高立红)
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再生障碍性贫血75%患者可存活 不要轻易放弃救治
08:21来源: 广州日报
主要发病人群 10~25岁的成人儿童与60岁以上的老人
治疗方法 造血干细胞移植和免疫抑制疗法
超过75%存活率
医生建议:父母不要轻易放弃救治
3年前的冬夜,9岁的小强在江西老家突然大口吐血,被诊断为再生障碍性贫血(简称“再障”),当地医生估计他活不过一年。小强的父母带着他辗转上海、杭州,最后来到广州。如今,在各方的援助下,小强活了下来。
昨天,广州市第一人民医院举行再生障碍性贫血病友会。图为一名病友。 记者乔军伟 摄
然而,并非所有孩子都能像小强般幸运。据广州市第一人民医院血液科的专家介绍,如今,“再障”已非绝症。但每年都会有十几例因为耽误治疗而遗憾离世的孩子,“不少父母错误地放弃对孩子的救治。”
文/记者黎蘅
通讯员徐晶
两大“拦路虎”:
认识误区和巨额治疗费用
3年前的冬天,9岁的小强正在江西的家中烤火取暖,突然“哇”的一声吐起血来。医院诊断,小强患上再生障碍性贫血。“当时医生说,得了这种病没什么好治的了,小强最多就只能活一年。”小强的父母都是农民,家里根本没积蓄。但是,3年来,父母带着小强一路从上海、杭州,再辗转到广州,到处求医。为了给儿子治病,他们把家里值钱的东西都卖了,还背上了十几万的债务。小强去年来到了广州市第一人民医院血液科。经过一年多的治疗,小强如今已基本康复,很快就可以出院了。
然而在医院,每年还是有不少“再障”患者尤其是儿童因为耽误治疗而死亡。“光是在我们医院一年就有十几例。”市一医院血液科的权威专家毛平教授说。
市一医院血液科主任王顺清分析说,“再障”之所以会被耽误治疗,认识上的误区和费用是两大原因。“很多家长,包括不少基层医院的医生对‘再障’的认识都很有限,不少人一听就以为得了绝症,就放弃治疗了。”
其次,很多患者和家属不知道重型“再障”起病需要尽早到有治疗经验的血液中心治疗,以为只是贫血了,就在卫生站、社区医院输血,耽误最佳治疗时间。事实上,“再障”的最佳治疗时机是诊断后的40天内。
“另一方面,目前昂贵的治疗费用也让很多患者陷入困境。”一般来说,采取造血干细胞移植的治疗费用约为25万~30万,但造血干细胞供体十分难寻,所以病患普遍选择免疫抑制治疗,治疗过程需要用到的一些高级药品都属于自费药。据了解,目前我国医保和新农合都未将再生障碍性贫血列入重大疾病特别资助政策范围,非自费部分费用仅享受30%左右的一般性报销。
在昨日的病友会上, 王顺清向记者透露,目前,市一医院血液科和志愿者团体已经打造了一个名为“生命的呼唤——重型再生障碍性贫血患者救助”的项目,目标是能筹集到100万左右的资金,每年资助10个重型“再障”患儿。“对于低龄的患儿,有时十几万就能让他们重获新生,有志于此的企业和团体可以与我们联系。”王顺清说。
医生:“再障”非绝症
再生障碍性贫血是血液科里仅次于白血病的“杀手”。王顺清介绍,10~25岁的青少年、儿童与60岁以上的老人是再生障碍性贫血的主要发病人群。“一旦发病,患者会出现严重贫血、皮肤黏膜出血、视网膜出血和感染症候群。”
有数据显示,目前全球再生障碍性贫血的发病率约为2/10万,而中国的发病率估计是这个数字的2~3倍,其中近两成患者属于重症再生障碍性贫血。而在广东,市一医院血液科是“再障”患者比较集中的地方,从1998年到现在一共收治过80例“再障”患者。
毛平教授是市一医院血液科的权威专家,他表示,不少人把“再障”当成是白血病。“其实‘再障’是骨髓不造血了,而白血病则是骨髓造出了‘坏血’,发病机理完全不一样。”毛平教授形象地解释说。
十多年前,“再障”患者的死亡率高达95%。但近20年来,“再障”的治疗有了突破性的发展。现在治疗“再障”的主要方法包括造血干细胞移植和免疫抑制疗法,预计有超过75%的患者在采用这两种治疗方案后将会长期存活。“其中如果能在同胞兄弟中获得配型成功,进行造血干细胞移植,治愈率更高达80%~90%。”毛平说:“‘再障’治愈后基本不会复发。”(编辑: 李光裕)我要评论
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再生障碍性贫血病情严重吗?
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&&再​生​障​碍​性​贫​血​(​简​称​再​障​)​是​一​组​由​化​学​、​生​物​、​物​理​因​素​及​不​明​原​因​引​起​骨​髓​干​细​胞​及​造​血​微​环​境​损​伤​,​以​致​红​髓​被​脂​肪​髓​代​替​,​全​血​细​胞​减​少​的​疾​病​。​再​障​一​般​分​为​急​性​再​障​和​慢​性​再​障​,​临​床​主​要​表​现​为​头​晕​、​心​慌​、​气​短​、​乏​力​、​面​黄​、​口​唇​、​指​甲​苍​白​、​皮​肤​出​血​点​、​瘀​斑​、​齿​龈​渗​血​、​月​经​量​多​、​低​热​,​合​并​感​染​时​可​出​现​高​热​。
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