克罗恩病让这群年轻人痛不欲生|克罗恩|医生_凤凰资讯
克罗恩病让这群年轻人痛不欲生
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8月26日，就读于暨南大学深圳旅游学院商务英语专业的大二学生陈嘉仪发表微博《关注克罗恩病》，讲述了自己两年的患病经历，以及父亲为了给自己治病四处借钱碰壁的苦楚。在微博中，陈嘉仪说：“家里已经无法给我使用类克（一种治疗克罗恩病的生物制剂）了……为什么生病是一件没有尊严的事呢？催款单一张张发来，医生说也想给我用好的药啊，但我情况不允许。更可怕是要爸爸到处筹钱，但亲戚一句长贫难顾让他无言以对。妈妈早在8年前因病和医疗事故不在了，和医院和药厂打了两场官司都没有好结果，这成了我家最大一块心病。爸爸现在颈椎增生压到
原标题：克罗恩病让这群年轻人痛不欲生郭晨阳，1999年出生，现住深圳市宝安区。日确诊，回盲溃疡，肠壁增厚，现鼻饲中。（克罗恩病友专供深圳晚报） 让克罗恩病人看得起病，是所有病友共同的心愿。 （克罗恩病友专供深圳晚报）深圳晚报记者 李晶川 实习生 刘姝媚“我曾希望当记者执笔走天涯，也想过当语文老师在讲台指点江山，和正常人一样恋爱结婚生子。如果有那一天，我会想对20岁那年偷偷在医院后楼梯哭泣的自己说:不要怕，你想要的，以后都会来。”——摘自暨南大学深圳学院学生陈嘉仪的微博《关注克罗恩病》9月1日，在这个新学年伊始的日子里，陈嘉仪本该和她的大学同学一起走在暨南大学深圳旅游学院的校园里，兴奋地探讨新学年的规划；然而，现在的她只能孤独地躺在广州中山大学第六附属医院的病房内。因为患上了一种罕见的克罗恩病，她已经有大半年没有享受过美好的大学时光，她的大学老师和同学也已经有很长时间没有见过她了，而她的父亲依旧奔波在为她筹钱治病的漫漫长路上。这条路，陈嘉仪跟父亲一起，已经艰难地走了两年。克罗恩病，正将无数像陈嘉仪这样的年轻人从幸福中渐渐剥离。倾诉女大学生微博引发深晚关注8月31日13时许，广州中山大学第六附属医院消化内科病房内，陈嘉仪正和专程来看望她的初中同学聊天。半躺在病床上的她眼睛微肿，有些激素脸，小臂细弱，“这几个晚上都在熬夜回复网友对我微博的评论，很多不认识的人发来鼓励和祝福，我觉得应该认真地回复他们。”8月26日，就读于暨南大学深圳旅游学院商务英语专业的大二学生陈嘉仪发表微博《关注克罗恩病》，讲述了自己两年的患病经历，以及父亲为了给自己治病四处借钱碰壁的苦楚。在微博中，陈嘉仪说：“家里已经无法给我使用类克（一种治疗克罗恩病的生物制剂）了……为什么生病是一件没有尊严的事呢？催款单一张张发来，医生说也想给我用好的药啊，但我情况不允许。更可怕是要爸爸到处筹钱，但亲戚一句长贫难顾让他无言以对。妈妈早在8年前因病和医疗事故不在了，和医院和药厂打了两场官司都没有好结果，这成了我家最大一块心病。爸爸现在颈椎增生压到神经导致肩膀到手指都痛，夜不成眠。直至昨晚，很多看到我评论的网友鼓励我，我仍觉得这样一个拖累至亲的女儿是否十分不孝呢？我为什么碍着面子要家人受罪……我曾希望当记者执笔走天涯，也想过当语文老师在讲台指点江山，和正常人一样恋爱结婚生子。如果有那一天，我会想对20岁那年偷偷在医院后楼梯哭泣的自己说:不要怕，你想要的，以后都会来……”经过同学、网友、中国罕见病的官微以及部分克罗恩病患者的转发，这个女孩的韧劲和坚强引起了深圳晚报的关注。孤独病友圈子成唯一说话地方这些克罗恩病患者也曾与其他年轻人一样，享受着大学的美好时光，处于事业的攀峰期，或正准备与恋人步入婚姻的殿堂。突兀而至的疾病，将这一切从他们手中生生剥离。大一下学期，身体的不适对陈嘉仪的学业造成很大干扰，体重也由高考时的99斤下降到72斤，“以前跑800米只需要3分多钟，生病后却花了5分钟多才跑完，大家都跑完了，就剩我一个人在跑道上，当时真的很想装晕倒，但我没有晕过，不知道怎么晕哦，怕装得不像。于是边跑边走，看着在终点等我的同学们，又望了望天空，觉得特别孤独。”2014年2月，确诊为克罗恩病后，原本应升入大二下学期的她被迫休学。为控制病情，医生反复劝她使用类克，但因为没钱，陈嘉仪选择激素配合免疫制剂治疗。不久，因为激素的副作用，她开始晚上失眠，必须吃安眠药才能睡着。激素只能短期使用，停用激素后，免疫制剂的胃肠道反应出现，她开始胃口不好，“每餐半碗饭都吃不下，有时得靠灌水才把饭冲下去。”对于住院的克罗恩病患者而言，病友之间形成的圈子是患病后唯一能排解苦闷、寻求支持的地方。在中山大学第六附属医院里，陈嘉仪、大宝、王磊、姜耀文还有小桂子等人形成了一个温暖的小圈子。在患病初期，克罗恩病患者很容易被一般的医院当成感冒或普通肠胃炎来治。陈嘉仪以及她在中山大学附六医院其他病友的发病和诊断经历验证了克罗恩诊断难、治疗难的特征。 陈嘉仪在2012年高考前几个月开始出现身体不适，“每隔几周会感冒、发烧、拉肚子，那时去市区的小医院，被当成肠胃型感冒治疗。” 2012年9月，开始大学生活的陈嘉仪发现，身体的不适越来越明显，几乎每天发烧、腹泻、肚痛，还出现贫血、关节痛等并发症。2012年寒假，陈嘉仪前往佛山第一人民医院就诊。综合临床表现，医生开始怀疑陈嘉仪患了克罗恩病，需要做肠镜确诊，但因为大肠发炎严重而作罢。直到2014年2月，陈嘉仪才在中山大学第六附属医院确诊为克罗恩病。无奈克罗恩病就像不定时炸弹大宝，出生于1992年，惠州人，瘦小的脸，大大的眼睛，虽然在插着管做鼻饲，还是很爱笑。她自己在病友群里给自己取名为“大宝”，“因为我是一个开心果嘛，我叫自己大宝，让病友们开心开心。”和其他病友一样，大宝在患病初期也被老家的医院当做普通肠胃炎来治，“后来我在南方医院确诊为克罗恩病，回原来的镇医院办手续，镇上的医生连克罗恩怎么写都不知道，”患病4年的大宝对于这种罕见病的尴尬现状很无奈，“它就像一颗不定时炸弹，你不知道自己什么时候因为什么得了这个病，更不知道什么时候能好”。克罗恩病患者忌吃忌粗纤维、海鲜、辛辣和大部分水果，长期的忌口让克罗恩病患者很难忍受。在医院走廊上碰到大宝时，她扮了个鬼脸，说刚才偷偷嚼了口鸡腿，但最终还是没敢吞下去。“经常听到有医生在病房外面骂，不是叫你们别吃东西吗，还敢喝肉汤，吃苹果！”大宝说她很怕以前的朋友在微信上问她“吃了没”，因为她现在每天“吃”的就是用点滴挂着的营养液。大宝和陈嘉仪还在用微信，而王磊已经把微信关了，因为这个罕见的疾病已经在他与以前的朋友之间建立起一道屏障，“他们整天在朋友圈里晒幸福，这个说去哪儿玩了，那个说吃了什么好吃的，这些都是我最不想聊的。”最害怕的是，当对克罗恩病毫无了解的朋友会问自己到底得了什么病、什么时候出院时，他不知道怎么跟朋友解释。尴尬生活难、求职难、婚恋难王磊，1989年出生，湖北人，8月20日于南方医院确诊为克罗恩病，在这之前一直被当成肠炎治，今年5月份还在老家被误诊为阑尾炎，做了阑尾手术，“知道这病的人太少了。”王磊无奈地说。王磊和来自江西九江的姜耀文和湖南怀化的小桂子都是为了治病，辞掉原先的工作，来到了广州。王磊说，如果不是生病，年底可以升到主管职位，“我们克罗恩病患者找工作很难，经常要去医院，不能加班，不能喝酒应酬，一般公司都很难接受这样的员工。不过，我们还是希望能有公司愿意提供合适的工作给我们。”疾病不仅困扰克罗恩患者的工作，更对他们恋爱成家形成阻碍。王磊和女朋友分手了。在得知病情后，他在空间坦言，“每天都在幻想和你和好，然而最终我没有保护你的能力了。原来一切都是命。”和陈嘉仪、大宝他们一样，他为以后成家困难担心，“谁愿意嫁一个很难找到工作，每年还要花十几万看病的人？”“就算有人愿意跟你一起，也不敢生孩子，怕把这病遗传给孩子，”虽然是说笑，大宝和病友们还曾商量着以后要领养孩子。陈嘉仪的主治医生之一、中山大学第六附属医院消化内镜中心医生谌黄威证实，根据国外相关医疗研究机构的调查，克罗恩病确实有遗传倾向。不想连累年迈的父母 “不敢想象，如果自己的病一直不好，父母年迈以后该怎么办”与恋爱、成家相比，更让克罗恩患者觉得难熬的，是对父母的那份愧疚。“我父母怕是一辈子都享不了福了！”王磊不敢想象，如果自己的病一直不好，父母年迈以后该怎么办。而对于初中时母亲病逝、家庭的重担全压在父亲肩上的陈嘉仪来说，愧疚感更深，“爸爸现在颈椎增生压到神经导致肩膀到手指都痛，夜不成眠……我也觉得这样一个拖累至亲的女儿是否十分不孝呢？如果不是到了这一步，我也不会把自己的账号挂到网上，我不想再连累父亲。”姜耀文说，更让他觉得难过的是那些患病的小孩子，因为他们发病会更严重，只能用类克，不能用激素，不然会对发育造成很大影响。有的孩子出生没多久就得了克罗恩病，这些孩子的一生基本上都会笼罩在克罗恩的阴影中。虽然难熬，病房里的他们依旧怒放出了年轻人应有的顽强。王磊说，“不管结果怎么样，我都要坚持。因为活这么大，我还没坚持做过一件事。”陈嘉仪说，“我很怕遇到绝路，但除非下一秒即将死去，人生又怎么会有绝路呢？看病友的微博，一句让我触动，‘欢迎与否，你已经走进我的身体，我的生命’，的确，这个病如无意外会伴随我到生命最后一刻，这条路会很艰难困苦，但只要还能治疗，就是还有希望。”经济越发达地区越容易高发克罗恩病深圳市第二人民医院消化内科副主任医师丁世华和舒晴去年分别作为访问学者前往西班牙和美国，针对消化内镜领域开展科研工作。此前，他们接触克罗恩病患者都已经超过10年。根据他们掌握的数据，深圳目前已有超过1500个克罗恩病确诊病例，近年来每年至少新增100个确诊病例，而且有明显的上升趋势。由于尚未揭示其发病机理，要预防克罗恩病十分困难。国内消化内科领域著名专家、中山大学附属第六医院医疗总监、消化内科部主任、炎症性肠病诊治中心主任胡品津教授在接受深晚记者采访时表示，克罗恩可以累及从口腔到肛门的整个消化道的任何部分，症状多样化，有腹痛，腹泻，消瘦，贫血，肛瘘等等，其诊断和治疗相当复杂。“发病人数越来越多，涉及地域越来越广，蔓延速度越来越快。”胡品津这样概括克罗恩病在中国内地的发展现状。谌黄威说，如果标注出全球克罗恩病的高发史，可以说就是一部世界近代大国崛起史：从最早兴起的老牌资本主义国家英国开始，到欧洲的法国、意大利，再到美国（从东海岸到西海岸）、日本、韩国、中国香港，到21世纪开始慢慢高发的中国（从沿海到内陆）。克罗恩病克罗恩病是一种病因不明的肠道炎症，在胃肠道的任何部位均可发生，但易发于末端回肠和右半结肠。我国刚进入克罗恩病高发期阶段，近十年来确诊的病例是前十年的8到10倍，高发年龄段在15到35岁之间，它正从越来越多的年轻人手中夺走他们的健康，以及正常生活、工作的自由。“克罗恩病是一种富贵病 ，它与一个国家的经济发展，有很密切的关系。” 中山大学第六附属医院消化内镜中心医生谌黄威说。“最可怕的一点，是克罗恩病多发于年轻人，并且是慢性，反复发作，不能根治，这使得许多年轻患者无法正常工作、生活、结婚生子，”谌黄威说，“能较好地控制病情的类克是美国进口药。如果用类克，一年下来少说也得花8万到10万。但因为类克没纳入医保，很多普通家庭都负担不起，这也成为患者和家属的心病。”克罗恩病目前有哪些明显特点呢？1.生活习惯首先，吸烟人群较不吸烟人群发病率高2~5倍。另外，生活方式越接近西方，发病风险就越大。比如说，喜欢吃西餐、油炸食品、高糖食品、喝牛奶咖啡的人，比一般人更容易被克罗恩病光顾。2.遗传因素IBD发病的另一个重要现象是IBD患者一级亲属发病率显著高于普通人群。有关研究认为，IBD不仅是多基因病，而且也是遗传异质性疾病（不同人由不同基因引起），患者在一定的环境因素作用下由于遗传易感而发病。3.微生物近年关于微生物致病性的一种观点正日益受到重视，这一观点认为IBD（特别是CD）是针对自身正常肠道菌丛的异常免疫反应引起的。4.临床表现儿童IBD的临床症状除常见的胃肠道表现外，常有明显的关节炎、生长迟缓、体重不增、营养不良、贫血、神经性厌食等，尤其生长迟缓是生长期儿童的最独特的症状，常在婴儿期就已出现。成人的症状通常表现为腹痛、腹泻、发热、消瘦、贫血、食欲减退、恶心呕吐、腹部肿块、肠梗阻、瘘管形成等，伴有营养不良、关节炎、虹膜炎和肝脏损害表现等。5.医保国内目前没有。美国等发达国家已进入医保。商业保险中，友邦重大疾病险包含IBD。
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去年检查得了克罗恩病-回肠末端慢性炎至今...
病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：去年检查得了克罗恩病-回肠末端慢性炎至今消瘦的厉害听很多医生说肠内营养可以治疗这个病而且会让我胖出来.请问使用肠内营养真的能让我胖起来吗？对疾病有没有好处？曾经治疗情况和效果：克罗恩病-回肠末端慢性炎（想得到怎样的帮助：希望医生快速回答
提问者采纳
因不能面诊，医生的建议仅供参考
专长：中医、骨伤、按摩
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指导意见：目前尚无特效疗法克罗恩病无并发症时处理原则是全身支持治疗和缓解有关症状活动期宜卧床休息给高营养低渣饮食严重病例暂禁食纠正水与电解质平衡紊乱采用肠内或肠外高营养支持贫血宜补充维生素B12、叶酸或输血低蛋白血症可输清蛋白或血浆为控制肠道继发感染可选用广谱抗生素和甲硝唑药物治疗可选用水杨酸偶氮磺胺吡啶、肾上腺皮质激素或6-巯基嘌呤对控制活动期症状有效
职称：医师
专长：外科
&&已帮助用户：184769
指导意见：你好，看了你的描述，患克罗恩病—回肠末端慢性炎症，这种病会引起食物不完全消化和吸收，时间长了会引起营养不良，现在你的情况应该是营养不良的表现。
问去年检查得了克罗恩病-回肠末端慢性炎至今消瘦的厉害有...
职称：医师
专长：全科医生
&&已帮助用户：27904
问题分析：你好看了你的描述患克罗恩病—回肠末端慢性炎症这种病会引起食物不完全消化和吸收时间长了会引起营养不良现在你的情况应该是营养不良的表现。意见建议：肠内营养并没有治疗这个病的功效肠内营养是直接把营养物质经细管直接输送到空肠这些营养物质还是需要通过回肠的所以仍然会出现吸收不好因为你回肠上端空肠都是好的（这两部分不好时才需肠内营养）你的情况可以用些营养肠道的药物推荐使用谷参肠胺、整肠生饮食上少食辛辣、生冷食物戒烟酒希望我的回答对你有帮助祝身体早日康复。
问患有回肠末端克罗恩病虽然症状不厉害但是消瘦的厉害而...
专长：脑萎缩、癫痫病、帕金森
&&已帮助用户：219179
病情分析：您好所谓的管饲和口服都是要经过肠道吸收的鉴于您的这种病是一种消化系统严重疾病因此这种食物的选择应该是无渣好消化的意见建议：现在的市面上有很多种管饲的成品营养液华瑞公司的最多其中瑞能、瑞高等都是很好的鼻饲液应该先下一个胃管计算热卡之后根据热卡要求及病人的肠道耐受情况综合判断
问诊断：回肠末端多发溃疡？。（克隆氏病？...
职称：医师
专长：高血压、糖尿病、心血管疾病
&&已帮助用户：10109
病情分析：你好，如果是克隆病，建议先服药治疗，如无效需要手术切除病变肠管
意见建议：
问去年11月检查出末端回肠铺路石样改变-克罗恩病至今消瘦...
职称：医师
专长：急性腰扭伤,膝骨性关节炎,漏肩风
&&已帮助用户：40943
问题分析：你的情况我认为使用肠道内营养的话只是暂时的是不能够是疾病得到治疗的意见建议：如果采用肠道内营养的话应该会变得胖一些的但是一旦停用就还会瘦的希望采用其他的治疗方案争取彻底的治疗好自己的肠道才是最好的
问患有回肠末端克罗恩病虽然症状不厉害胃口不错但是消瘦...
职称：护士
专长：乙肝
&&已帮助用户：93
指导意见：你好鼻饲就可以注意多样化饮食注意支持营养一段时间观察看看
问末端回肠溃疡是克罗恩病吗？
专长：口臭、五官科综合
&&已帮助用户：222387
美沙拉秦(5-氨基水杨酸盐)：以重氮基与磺胺吡啶结合的美沙拉秦(5-氨基水杨酸盐)即柳氮磺胺吡啶(水杨酸偶氮磺胺吡啶)作为治疗Crohn病与溃疡性结肠炎的主要药物已有30余年的历史
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克罗恩病相关标签
克罗恩病又称为局限性肠炎，节段性肠炎、慢性肠壁全层炎等。其特点为病因未明，多见于青年人，表现为肉芽肿...
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评价成功！我弟弟今年25岁，去年查出得了克罗恩病。从广东回到家都快一年了，病情都没好转。中药、西药都吃过了，没见好一点。眼见人瘦成那样，让全家人着急。有谁能帮到啊！谢谢了
楼主发言：1次 发图：0张 | 更多
　　求求各位了，有过治愈的，或是有办法的。出出主意，指点一下。感激不尽
　　克罗恩病(crohndisease,CD)，又称局限性回肠炎、局限性肠炎、节段性肠炎和肉芽肿性肠炎，是一种原因不明的肠道炎症性疾病。本病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病(IBD)。克罗恩病在整个胃肠道的任何部位均可发生，但好发于末端回肠和右半结肠。以腹痛、腹泻、肠梗阻为主要症状，且有发热、营养障碍等肠外表现。病程多迁延，常有反复，不易根治。　　　　 此病的问题出在肠子里。人们吃下的食物都要通过大肠、小肠、回肠。。。来消化和传导。营养吸收了，糟粕排出体外。如果肠子通畅，排便正常，那就很难在肠子上长什么肉芽了，也不会有炎症了。另外，“肾主两便”，肾气足的人，两便就正常。肾气不足的人，排便就相应的困难些了。所以中医治疗此病，就可以从“六腑的通畅”来考虑了。肾气足了，也提高了人的抗病能力，同时对炎症也是很好的治疗作用。　　　　 因此，建议与天涯上的类似的病人，在西医西药效果不理想的情况下，是否可以采用笔者说的方法。固肾气通大便。同时在肚腹以及大肠、小肠经相应的穴位进行按摩，那么治疗好克罗恩病也不会再难了。　　
　　现在的怪病真多，为病人祈祷
　　谢谢您的建意！按摩具体怎么操作。比如说、力度、时间长短，如何控制。中医用药能有什么好的药物可治，能给点密方吗
　　有见过这种病症的、而且有过治愈经验的，请帮帮啊！现在科学这么发达，应该有专治这病的良方。也许高人就在附近，只不过没有现身。
　　西医是抗菌学说。 中医重在整体“不是头痛医头 脚痛医脚 ”，象楼主提出的问题就不一定要是抗菌，而是通过提高人的正气来解决。其实道理真的很简单。好比打仗的时候当敌我人数不对等的情况下，突然来了我很多部队，敌方完全有可能放下武器就逃跑了，不需要你一枪一弹。生活中问题在治疗上完全一样。由于天涯上有规定，所以在下就不提供任何治疗的方子。只提供自己的观点。供大家参考。
　　谢谢！谢谢好心的人们多给点意见，患这样病的人是很痛苦的。生活都不能自理，每天除了在床上躺着就在马桶蹲着。整个瘦得象个干柴。弟弟这么年轻，应该是为将来生活打拼最好的时期，而不是像现这个样子。
　　太多的话不能表达，发自内心真诚的谢谢！谢谢！
　　克罗恩病，又是悲剧的病，这个病目前没有特效的治疗方法，基本无法根治，病人需长期吃药控制病情。这种病少见，因此一般医院经验少。好像上海瑞金医院有个主任对克罗恩病有些研究的，不妨去试试。
　　昨天刚去南宁看过，医生开了些药，要过段时间再过来复检。我听弟弟说吃药有副作用，现在他说好点了，只是离不开药物。如果要等到一两年才能治愈，那样对他来说是多大的痛苦。加上家庭经济收入底，靠的是父亲作小生意一个月几百块钱维持医药费，生活够坚难了
　　有没有那位上海医师的联系地址。
　　我是一名医生，你可以给你弟弟用中草药尝试一下，内服旱墨莲一两，地锦草30g.每天当茶喝，外用大黃500g,芒硝300g,三棱、莪术各200g,薏苡仁300g.研成粉末，每天晚上取50g药末用鸡蛋清调成糊饼状，敷贴在肚脐眼处巴掌大，外用塑料布盖上，再用胶带固　　定，无任何副作用。　　
　　我可以把这个方子给弟弟用用看，会不会有什么不良反应。很怕用错药，造成严重后果
　　无语！楼主别人给你的建议你都没有好好看，愿你弟弟早日康复吧！
　　无语！　　愿你弟弟早日康复吧！
　　这种担心很正常的啊！我把方子给弟弟了。谢谢楼上的医生，好人一生安康
　　做哥哥的真是尽义务了！有好转就写在这里让大家放心！
　　上个礼拜去南宁回到家好了几天，一天上厕所不到两次，以为好点了。能吃多点饭了，过不了几天病情又复发了，这次很严重。整个人瘦得太可怕。病情恶化，弟弟以经失去治愈的信心，跟他说什么都不听，都不想再去看病了。经人介绍，把弟送到到百色附属医院住院，我把工作都丢了，从广东中山过来。决心等到治好出院。经专家观察，有可能不是克罗恩，或是别的什么病。希望这次能快点好起来
　　使用美沙拉嗪，看炎症部位，选择机型，一般有三种剂型：肠溶片、栓剂和灌肠液
　　或者中药灌肠，这样费用比较划算，但是效果就不知道了
　　哪个部位有溃疡？确诊了吗？　　现在好像确诊克罗恩病不容易的。　　有没有其他并发症？　　
　　楼主，确诊看看，肠结核也有可能发生在回盲部位的，这个病，不容易确诊的。　　我推荐一个医院吧（我自己之前一度以为自己是克罗恩，后来肠镜显示，不是）南京军区，有一位姓主的医生，他看克罗恩很厉害的，不过他跟我说，如果想确诊，要在上海确诊，治疗可以找他。　　跟你弟弟说，这个病，虽然治不好，但是不会要人命的，多运动，增强抵抗力。心情一定要好。可以控制的，百度贴吧有一位斑竹，曾经是全结肠溃疡，现在都控制住了，生活一切正常。
　　前天刚去查过肠竟，要等今天出结果，现在是好一点了。就是吃不下东西，水果不好消化，老叫我买水果。吃也是咬一口就丢掉。医生说多吃流食、软点的食物，不知道给他吃什么好？
　　最好不是克罗恩，希望能早点好起来，全家人开开心心。面对美好的未来。出了院要好好注意饮食，千万别复发。加油吧！
　　吃了艾迪莎没有？我哥哥反正是吃的艾迪莎，从2007年一直吃到现在，现在基本上只在感觉不舒服的时候才吃一小袋。
　　南京军总院的专家很厉害,去看看吧
　　回复第35楼，@一个人潜水啊　　克罗恩病，又是悲剧的病，这个病目前没有特效的治疗方法，基本无法根治，病人需长期吃药控制病情。这种病少见，因此一般医院经验少。好像上海瑞金医院有个主任对克罗恩病有些研究的，不妨去试试。 　　--------------------------　　上海仁济医院，瑞金医院，南京军区总医院都很不错！　　
　　我现在也还确诊，想去看没钱啊
　　克罗恩病 手术 营养液维持 去南京或上海。如果想治好病，去北京丰台广济医院，有个经络疏通法就治这个病，没有副作用，效果还好。医院虽然不大，但真能治病。
　　@晴空OOO 63楼
13:58:00　　前天刚去查过肠竟，要等今天出结果，现在是好一点了。就是吃不下东西，水果不好消化，老叫我买水果。吃也是咬一口就丢掉。医生说多吃流食、软点的食物，不知道给他吃什么好？　　-----------------------------　　不能乱吃东西，要根据体质看，最好先吃平性的食物。如果不能吃水果，可以弄成果汁或蔬菜汁。如果怕凉 可以加热再喝。放粥里都可以。去这里仔细看看吧 能明白不少东西。任何事情我们要客观的认识它，采取适合我们正确的方法，也没那么可怕了。
　　香港唯安医疗祝您早日康复。欢迎咨询香港医疗、预约香港医生　　零⑦⑤⑤-⑧②②③零①②⑤
　　欢迎联系我们到香港就医，香港养和医院、仁安医院、浸信会医院等等……帮您预约到香港所有的医院
　　心与小肠，肺与大肠为表里，应为心肺湿热传导而下或外感湿热，久居湿地所致，日久不愈者牵连内脏为虚。
　　@晴空OOO
我也是克罗恩，刚检查出一个月，前面不知道是克罗恩，走了好多弯路吃了好多苦，在江苏南京武警总院挂消化内科看的，，疗养了一个月期间肚子不疼了，现在回来3天在家疗养，明年春节过后去做小肠镜然后在看怎么治疗。。。切忌克罗恩发病期不能吃任何食物，我从治疗到现在一个月没有吃东西。挂的胃肠道营养现在一点也不疼，人也很有精神。。好多医院不会治疗这个病，我建议你到南京这边看，很专业　　
　　@晴空OOO
08:47:00　　有见过这种病症的、而且有过治愈经验的，请帮帮啊！现在科学这么发达，应该有专治这病的良方。也许高人就在附近，只不过没有现身。　　—————————————————　　这个病目前没有治愈的方法和药物，只能手术或者药物控制，然后就是以后长期的保养和复查。。你百度一下　　
　　@晴空OOO
你弟现在怎么样了啊？　　
　　楼主治这个病一定要去专科医院！专科医院！我以前也是到处看病，奈何那些医院都不是很懂这个病，浪费了很多钱，最后病还是恶化了，就在前几个月去了中山六院，现在在家鼻饲营养液中，那里也有很多病友可以交流经验。　　
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