急！东莞出生的宝宝初筛怀疑地贫？？_坐月子辣妈帮_惠州地贫儿每年治病费用几十万 该如何防治_新浪惠州
惠州地贫儿每年治病费用几十万 该如何防治
南方日报评论
　　如果不是一封上百名家长联名的求助信，惠州市至少200多个地贫家庭的艰难境况，或许仍处在不为外人所知的静默中。
　　5月8日世界地贫日当天，来自惠州的数十个地贫家庭聚在一起，参加了由公益组织和各大医院举办的“关爱地贫，携手同行”活动。一名重度地贫患者走上讲台，言辞恳切地发出呼喊：“我们始终坚持，永不放弃，活着就有希望，希望社会各界关注我们，关爱地贫。”上述求助信此前送到了惠州慈航公益协会，并直接促成了惠州慈航关爱地贫基金项目的启动。
　　地贫是地中海贫血的简称，一种隐性遗传性的溶血性疾病。轻型地贫一般被称为地贫基因携带者，本身并无显著病症，也无需任何治疗。然而，中、重型地贫患者会有不同程度的贫血、贫乏无力、肝脾肿大等症状，甚至出现眼睛距离变宽、鼻梁变扁等面容方面的改变，需要靠输血和去铁治疗来维持生命。更关键的是，除了骨髓移植之外，目前并无根治良方——即使成功进行骨髓移植，抛开高昂的医疗费用之外，遥遥无期的排斥反应也让不少地贫家庭望而却步。
　　在惠州，地贫基因携带率达到了17.5%，也即平均每6个户籍人口当中就有1个是地贫基因携带者。目前重度地贫患儿已有数百人，令人担忧的是，这个人数每年还在不断增加。这些患儿从一出生，他们的家庭就将背负每年多达数十万元的治疗费用，而他们自己这一生都将与输血、吃药、打针相伴。
　　一封地贫家庭联名求助信
　　陈秀霞越来越意识到，帮助地贫家庭再也不能靠单打独斗了。几个月以来，她在各大公益微信群里不断呼吁更多的人关注这个群体，换来了不错的效果。
　　陈秀霞是惠州地贫互助会的发起人之一，她的儿子也是重度地贫患者。长年以来，她除了照顾已工作的儿子外，还在默默帮助着惠州的地贫家庭。
　　51岁的陈秀霞是个矮个子，但这并不影响她在惠州地贫家庭圈子里的“高大”。1984年，陈秀霞毕业后成了惠州中心医院的一名护士，并于1988年生下了儿子。儿子出生6个月后，开始出现脸色发黄的症状。经医院检查，被确诊为β重型地贫，医生告诉她孩子最多能活到6岁。
　　年轻的陈秀霞还没来得及体会初为人母的滋味，就犹如遭遇晴天霹雳。但母爱的信念让她坚持了下来，开始带着儿子四处求医。儿子3岁时，她听说骨髓移植可以有效治疗地贫，于是前往广州问诊。但当时骨髓移植不仅配型难，而且风险很大，“我看到移植成功的案例很少，就放弃了。”
　　儿子四五岁的时候，由于病症而自卑。陈秀霞心里也跟着难过，她每天悉心照顾儿子，鼓励儿子，用她的话说，就是把全部的爱放在了儿子身上。儿子很争气，不仅顺利度过了6岁这道“死亡关”，还一路考上了重点大学硕士。现在，儿子成了腾讯公司的一名骨干。
　　陈秀霞的经历给惠州地贫家庭带来了前所未有的希望，地贫家长们更愿意以她为标杆，并亲切地称她为“霞姐”。2013年10月，陈秀霞拿出了自己的9万元作为帮扶资金，从物质和精神上为惠州地贫家庭加油打气。
　　“我希望全市的每个地贫家庭都有一个泵，给予孩子们最好的治疗条件。”陈秀霞说，地贫患儿除了要经常输血之外，每天还要吃去铁酮、打去铁胺，最好的治疗是吃药和打针一块进行，但不少地贫家庭没有打针的泵，导致治疗效果不佳，于是她就用这笔钱买了几十个泵，低价卖甚至免费送给他们。
　　后来，陈秀霞发现，光靠她自己远远不能解决地贫家庭的困难，于是有了筹建地贫基金项目的想法。近年来，她辗转多个部门，却被告知个人不能建立基金项目，必须挂靠公益组织。
　　4月18日，陈秀霞将一封求助信递交给了惠州慈航公益协会，求助信上有120多名地贫患儿家长联合署名。他们希望，政府加大对地贫防控知识的宣传力度，社会给予地贫家庭更多的支持和关爱。
　　这封信得到了慈航公益、惠州慈善总会以及各大医院的重视，惠州慈航关爱地贫基金项目最终启动。在5月8日世界地贫日当天，就募集到十余万元善款。一场关爱地贫的宣传活动也让惠州隐秘的地贫家庭浮出水面。
　　血与药，地贫患者的生命“加油站”
　　10岁的杨志森并不清楚重型地贫到底是一种什么样的病，但每天的吃药打针让他心里早早就明白自己和同龄孩子的不同。
　　每天回到家，杨志森都要完成一系列的规定动作。晚上9点左右，吃完药后的他就要上床睡觉。母亲邹月勤用注射器吸入几支去铁胺，安装在一个泵上，然后通过一个细长的针管扎入杨志森圆圆的肚皮上，然后再拿胶带将泵捆绑在他的腰上。
　　泵具有定时、调节速度的作用，保证药水缓缓推进杨志森身体里。11个小时后，杨志森从睡梦中醒来，母亲就会把泵拿掉，在他肚子上涂抹上药膏。洗漱完毕后，邹月勤才把杨志森送到学校上学。
　　除了吃药，每天还要打十几个小时的去铁胺药，杨志森就是这样日复一日、年复一年地度过自己的前十年，并将持续一生。邹月勤说，治疗对杨志森来说是痛苦的，后来长大点就懂事了，现在每次打药时还经常说“妈妈，我来帮你吧”，“我听了很不是滋味。”
　　和同龄孩子相比，杨志森看起来脸色更黄，鼻子更扁，经常贫乏无力。每次学校大扫除时，老师都不会让他干重活，只让他干浇花之类的轻活。由于不能运动过量，学校运动会的时候，他也只有当啦啦队的份儿。邹月勤说，杨志森看着同龄孩子奔跑，他心里也想，但还是懂事地告诉老师“老师，我跑不动，就不报名参加了，不想给班里拖后腿。”
　　依血而生、依药而生，这也让很多地贫家庭步入贫困。好在目前通过医保和特殊门诊，地贫的大部分费用可以进行报销，但还是无法扭转地贫家庭困顿的现状。为了照顾儿子，邹月勤只好放弃工作，偶尔在外打些零工，儿子治疗费用自掏部分每月需要5000元左右，只能依靠在单位上班的丈夫。“我们夫妻两人的工资刚好够儿子的治疗费用，生活开支还得依靠公公的退休金。”
　　除了吃药打针，杨志森每半个月都要去医院输一次血，每次大约三个小时。地贫患儿经常会发生溶血和贫血，因此需要经常输血。在惠州，目前地贫输血点主要在市中心医院和市第二妇幼保健院。地贫患儿家长们把这两个地方叫做“加油站”，把输血叫做“加油”，既为孩子“加油”，也互相加油。
　　不过，“加油站”有时也会遇到无“油”可加的情况。陈秀霞说，对于地贫患儿来说，血液是生命的燃油，没有新鲜血液的注入，患儿无法正常成长。目前，随着惠州人口的增长，用血量大幅增长，尤其是O型血较为紧缺，希望社会更多的人加入到献血队伍当中。
　　也正是因为“加油站”，这些地贫患儿家长们聚在了一起。他们成立了地贫家庭互助会，相互鼓励和帮助。截至目前，互助会已经有200多名地贫患儿家长成员。“有的时候药不够了、血不够了，或者无钱治疗，互助会的家长们就会发动起来，相互帮助。”邹月勤说。
　　“都是没有检测惹的祸”
　　陈秀霞、邹月勤们无法理解的是，自己的孩子为什么会患上地贫。由于目前社会对地贫防控措施和宣传的不到位，每年的地贫患儿还在增加。
　　地贫是一种地方性的隐性遗传性的溶血性贫血。由于父母双方携带同型地贫基因而遗传给下一代，从而导致下一代血红蛋白中的珠蛋白肽链出现不同程度合成障碍，以致破坏了红细胞中血红蛋白的结构和功能，严重时发生溶血和贫血。
　　根据血红蛋白中珠蛋白肽链受损的不同，地贫主要分为α型地贫和β型地贫。按照临床又分为轻度、中度和重度。轻度患者没有明显症状，表现和普通人一样，不影响生活和工作；中度地贫则会出现不同程度的贫血、浑身疲乏无力，肝和脾肿大以及出现轻度黄疸；重度β地贫患者则需要经常输血治疗来维持生命，平均活不到成年，每例重症地贫患儿出生给社会和家庭带来的经济负担高达100万到300万元。
　　据省地贫防控项目2012年进行的基线调查发现，全省地贫基因携带率为16.8%，惠州为17.5%。按照医学规律，如果父母双方为同类型轻型地贫基因携带者，胎儿中有1/4的机率是正常胎儿、1/2是轻型地贫、1/4会是中重度地贫患者。因此，夫妻双方不携带，或单方携带、携带不同型地贫基因，生下的孩子不会有影响。而只有夫妻双方携带同型地贫基因才会有1/4的几率生下重度地贫患儿。
　　调查还发现，全省夫妻同型基因率为1.87%，也就是说平均每1万对广东省户籍夫妻就有187对是同型地贫基因携带者，这部分属于地贫防控的重点人员。然而，一个隐忧是，如果夫妻携带同型地贫基因而不及时检测、或检测出来而不采取地贫诊断的话，他们就有可能生下重度地贫患儿。
　　在记者采访中看到的诸多案例当中，正如陈秀霞、邹月勤们一样，不少地贫家长正是由于当年没有进行婚检、甚至孕检，最后生下了中重度地贫患儿。另一名来自博罗县农村的地贫患儿家长徐炳钦说，2010年底孩子出生时，自己和妻子根本没听说过地贫，没有婚检，孕检的时候也没被告知血液异常，最后孩子到广州一检查，发现是中度地贫。
　　市中心医院儿科副主任医师卢莉敏说，目前婚检属自愿项目，有些人没有进行婚检，也就无法查到是否携带地贫基因。惠州市第一妇幼保健院产前诊断中心主任陈剑虹也表示，即便婚检、孕检后，一些孕妇嫌麻烦或者后期诊断费用贵等原因，没有选择后期产前诊断。
　　这种现状也导致了地贫筛查的难度。据市卫计局提供的统计数据称，2014年惠州市婚检率为93.24%，孕前优生健康检查目标人群覆盖率达100%。这个数据本身就显示，婚检仍有“漏网之鱼”。
　　地贫防控项目迎来曙光
　　鉴于此，防止重度地贫患儿出生的关键就落在了地贫防控上。
　　2014年8月，惠州市地中海贫血防控项目纳入2014年政府民生实事项目，从8月1日起，前期筛查、检测、诊断，包括血常规、血红蛋白电泳、地贫基因检测，开始逐步纳入免费项目。
　　为此，惠州市政府每年投入2000万元，作为对惠州户籍的孕妇及孕妇夫妇地中海贫血免费筛查与诊断的项目需方补助资金。
　　陈剑虹表示，从地域上看，惠州已建立起市、县、乡三级地贫初筛、筛查、诊断网络，其中各助产机构和孕检机构是地贫初筛机构，县(区)妇幼保健院是县级地贫筛查机构，惠州市第一妇幼保健院是地贫产前诊断分中心。从筛查次序上看，婚检、孕检、产前检查，又构成了地贫防控的三道防线。
　　“以前婚检、孕检都是各自为战，无法进行有效跟踪。”陈剑虹说，婚检中没有专门针对地贫的筛查项目，但血常规检测中如果发现异常，就将列入重点筛查对象，婚检医生也会主动提醒市民做进一步检测来最终确诊，包括血红蛋白电泳检测、产前胎儿诊断。
　　地贫防控网络以及检测实行免费则直接加大了检测覆盖范围，防控成效也开始显现。地贫防控项目实施至今，惠州夫妇双方进行地贫基因检测人数为9655人，其中携带地贫基因的人数为3599人，有299对携带相同类型地贫基因的夫妇生育时予以进行产前诊断，发现69例重度地贫胎儿并终止妊娠，有效阻断了69个家庭因出生一个地贫胎儿造成经济上的沉重负担。
　　然而，看似严密的筛查系统，依然无法实现重型地贫患者的零增长。市第一妇幼保健医院保健科主任梁素玲表示，目前在市医疗机构登记，需要治疗的地贫患者共有230人以上，从2014年8月到现在，中、重型地贫的新生儿患者依旧在增加。
　　她认为，不同的宗教文化习俗，让少数人拒绝婚检，对筛查存在偏见。比如，认为羊水穿刺是损伤性的检查，也让一些夫妇由于担心影响胎儿安全，拒做产前诊断。“有的家庭怀着侥幸的心理，认为只有1/4概率生下重度地贫患儿，也拒绝进行产前检测、诊断。”
　　实际上，由于防控体系较为完善以及地贫防控知识的普及，港台地区、新加坡等地重度地贫儿出生率已经几近为零。然而，观念的落后以及部分农村地区防控措施的不到位，也让惠州三级筛查机制依旧无法实现地贫患者零出生的目标。
　　陈剑虹介绍，在香港，每名新生儿均进行地贫基因检测，并将其信息输入到个人档案中。在男女双方发展恋爱关系之前，就会互相了解对方是否携带同型地贫基因，从而最大限度地防止了中、重型地贫患者的出生。回到惠州来说，“消除地贫是一场需要全民参与的战役，重点要把好婚检、孕检、产前诊断三道关卡，同时还要加大防控知识的普及。”我儿子出生第三天,今天通知说查出有地贫,很是担心,怎办??????
轻型地贫无需特殊治疗中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗
　1.一般治疗：注意休息和营养积极预防感染适当补充叶酸和维生素E；
　2.输血和去铁治疗：此法在目前仍是重要治疗方法之一；
3.铁鳌合剂：常用去铁胺( deferoxamine ) 可以增加铁从尿液和粪便排出但不能阻止胃肠道对铁的吸收通常在规则输注红细胞 1 年或 10～20 单位后进行铁负荷评估如有铁超负荷(例如 SF &1000μg/L)则开始应用铁鳌合剂去铁胺每日25~50mg/kg每晚1次连续皮下注射12小时或加人等渗葡萄糖液中静滴8～12小时;每周5～7天长期应用或加入红细胞悬液中缓慢输注 去铁胺副作用不大偶见过敏反应长期使角偶可致白内障和长骨发育障碍剂量过大可引起视力和听觉减退维生素 C 与鳌合剂联合应用可加强去铁胺从尿中排铁的作用剂量为200rng/日；
　4.脾切除：脾切除对血红查白 H 病和中间型β地贫的疗效较好对重型β地贫效果差脾切除可致免疫功能减弱应在5～6岁以后施行并严格掌握适应证；...
轻型地贫无需特殊治疗中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗
　1.一般治疗：注意休息和营养积极预防感染适当补充叶酸和维生素E；
　2.输血和去铁治疗：此法在目前仍是重要治疗方法之一；
3.铁鳌合剂：常用去铁胺( deferoxamine ) 可以增加铁从尿液和粪便排出但不能阻止胃肠道对铁的吸收通常在规则输注红细胞 1 年或 10～20 单位后进行铁负荷评估如有铁超负荷(例如 SF &1000μg/L)则开始应用铁鳌合剂去铁胺每日25~50mg/kg每晚1次连续皮下注射12小时或加人等渗葡萄糖液中静滴8～12小时;每周5～7天长期应用或加入红细胞悬液中缓慢输注 去铁胺副作用不大偶见过敏反应长期使角偶可致白内障和长骨发育障碍剂量过大可引起视力和听觉减退维生素 C 与鳌合剂联合应用可加强去铁胺从尿中排铁的作用剂量为200rng/日；
　4.脾切除：脾切除对血红查白 H 病和中间型β地贫的疗效较好对重型β地贫效果差脾切除可致免疫功能减弱应在5～6岁以后施行并严格掌握适应证；
　5.造血干细胞移植：异基因造血干细胞移植是目前能根治重型β地贫的方法如有 HLA 相配的造血干细胞供者;应作为治疗重型β地贫的首选方法；
　6.基因活化治疗：应用相关信息药物可增加 γ基因表达或减少α基因表达以改善β地贫的状已用于临床的药物有经基脲5 -氮杂胞苷(5～AZC)阿糖胞苷马利兰异烟肼等目前正在探索之中。
其他答案（共3个回答）
轻型地贫无需特殊治疗中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗
　1.一般治疗：注意休息和营养积极预防感染适当补充叶酸和维生素E；
　2.输血和去铁治疗：此法在目前仍是重要治疗方法之一；
3.铁鳌合剂：常用去铁胺( deferoxamine ) 可以增加铁从尿液和粪便排出但不能阻止胃肠道对铁的吸收通常在规则输注红细胞 1 年或 10～20 单位后进行铁负荷评估如有铁超负荷(例如 SF &1000μg/L)则开始应用铁鳌合剂去铁胺每日25~50mg/kg每晚1次连续皮下注射12小时或加人等渗葡萄糖液中静滴8～12小时;每周5～7天长期应用或加入红细胞悬液中缓慢输注 去铁胺副作用不大偶见过敏反应长期使角偶可致白内障和长骨发育障碍剂量过大可引起视力和听觉减退维生素 C 与鳌合剂联合应用可加强去铁胺从尿中排铁的作用剂量为200rng/日；
　4.脾切除：脾切除对血红查白 H 病和中间型β地贫的疗效较好对重型β地贫效果差脾切除可致免疫功能减弱应在5～6岁以后施行并严格掌握适应证；
　5.造血干细胞移植：异基因造血干细胞移植是目前能根治重型β地贫的方法如有 HLA 相配的造血干细胞供者;应作为治疗重型β地贫的首选方法；
　6.基因活化治疗：应用化学药物可增加 γ基因表达或减少α基因表达以改善β地贫的状已用于临床的药物有经基脲5 -氮杂胞苷(5～AZC)阿糖胞苷马利兰异烟肼等目前正在探索之中。
轻型地贫无需特殊治疗中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗
　1.一般治疗：注意休息和营养积极预防感染适当补充叶酸和维生素E；
　2.输血和去铁治疗：此法在目前仍是重要治疗方法之一；
3.铁鳌合剂：常用去铁胺( deferoxamine ) 可以增加铁从尿液和粪便排出但不能阻止胃肠道对铁的吸收通常在规则输注红细胞 1 年或 10～20 单位后进行铁负荷评估如有铁超负荷(例如 SF &1000μg/L)则开始应用铁鳌合剂去铁胺每日25~50mg/kg每晚1次连续皮下注射12小时或加人等渗葡萄糖液中静滴8～12小时;每周5～7天长期应用或加入红细胞悬液中缓慢输注 去铁胺副作用不大偶见过敏反应长期使角偶可致白内障和长骨发育障碍剂量过大可引起视力和听觉减退维生素 C 与鳌合剂联合应用可加强去铁胺从尿中排铁的作用剂量为200rng/日；
　4.脾切除：脾切除对血红查白 H 病和中间型β地贫的疗效较好对重型β地贫效果差脾切除可致免疫功能减弱应在5～6岁以后施行并严格掌握适应证；
　5.造血干细胞移植：异基因造血干细胞移植是目前能根治重型β地贫的方法如有 HLA 相配的造血干细胞供者;应作为治疗重型β地贫的首选方法；
　6.基因活化治疗：应用化学药物可增加 γ基因表达或减少α基因表达以改善β地贫的状已用于临床的药物有经基脲5 -氮杂胞苷(5～AZC)阿糖胞苷马利兰异烟肼等目前正在探索之中。
轻型地贫无需特殊治疗中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗
　1.一般治疗：注意休息和营养积极预防感染适当补充叶酸和维生素E；
　2.输血和去铁治疗：此法在目前仍是重要治疗方法之一；
3.铁鳌合剂：常用去铁胺( deferoxamine ) 可以增加铁从尿液和粪便排出但不能阻止胃肠道对铁的吸收通常在规则输注红细胞 1 年或 10～20 单位后进行铁负荷评估如有铁超负荷(例如 SF &1000μg/L)则开始应用铁鳌合剂去铁胺每日25~50mg/kg每晚1次连续皮下注射12小时或加人等渗葡萄糖液中静滴8～12小时;每周5～7天长期应用或加入红细胞悬液中缓慢输注 去铁胺副作用不大偶见过敏反应长期使角偶可致白内障和长骨发育障碍剂量过大可引起视力和听觉减退维生素 C 与鳌合剂联合应用可加强去铁胺从尿中排铁的作用剂量为200rng/日；
　4.脾切除：脾切除对血红查白 H 病和中间型β地贫的疗效较好对重型β地贫效果差脾切除可致免疫功能减弱应在5～6岁以后施行并严格掌握适应证；
　5.造血干细胞移植：异基因造血干细胞移植是目前能根治重型β地贫的方法如有 HLA 相配的造血干细胞供者;应作为治疗重型β地贫的首选方法；
　6.基因活化治疗：应用化学药物可增加 γ基因表达或减少α基因表达以改善β地贫的状已用于临床的药物有经基脲5 -氮杂胞苷(5～AZC)阿糖胞苷马利兰异烟肼等目前正在探索之中。
1. 地贫是遗传疾病，所以不是“生完小孩子是不是都有可能地中海贫血”， 完全连不上。
2. 轻度地贫患者的症状一般很轻微， 所以没有头晕说明不了什么问题。
病情分析：
你好，如果是有夫妻双方都有地贫的话，孩子有地贫的几率是若证实本身和配偶同属β型极轻型或轻型地贫患者，子女将有四分之一的机会完全正常、二分之一的机会成...
病情分析：
您好，40天宝宝生后不久发现嘴唇和手很白，检查血常规提示小细胞低色素性贫血
指导意见：
您好，宝宝的血常规示红细胞：2.79;红细胞压积：24.9;...
必要时适当输血,有条件者可考虑骨髓移植。其贫血与饮食无直接关系。
大家还关注
确定举报此问题
举报原因(必选)：
广告或垃圾信息
激进时政或意识形态话题
不雅词句或人身攻击
侵犯他人隐私
其它违法和不良信息
报告，这不是个问题
报告原因(必选)：
这不是个问题
这个问题分类似乎错了
这个不是我熟悉的地区<meta property="og:title" content="今年母亲节，她又在医院度过
4岁女儿每月要去输血救命
31岁的谢女士生头胎是健康宝宝，二胎却患上了重度地中海贫血，4岁多的女儿每月要去医院输血保命。据统计，重庆是地贫高发期，100个重庆人中近7人携带地贫基因。">
今年母亲节，她又在医院度过
4岁女儿每月要去输血救命
31岁的谢女士生头胎是健康宝宝，二胎却患上了重度地中海贫血，4岁多的女儿每月要去医院输血保命。据统计，重庆是地贫高发期，100个重庆人中近7人携带地贫基因。
二胎患上重度地中海贫血
5月8日是世界地贫日，昨天又是母亲节，每年的5月，这两个节日都会赶到一起。自从女儿琪琪（化名）查出患有重度地中海贫血（以下简称地贫），几乎每个母亲节，谢女士都是在医院度过。昨日上午，渝北区人民医院儿科病房内，记者见到4岁多的琪琪，她除了脸色有些苍白，与其他孩子并没有什么不同。
谢女士和老公王先生都是荣昌人，2006年，两人结婚并生下第一个宝宝，一切正常，两人又生了第二个孩子琪琪。“怀孕时，各个项目都检查过，并没发现有哪些异常。”谢女士说，琪琪两岁时，开始发烧、拉肚子，经常高烧不退，血色素只有5g/dL（正常12—18g/dL），去医院检查发现是重度地贫。她和丈夫也都是地中海贫血缺陷基因的携带者。琪琪除了每个月输血外，还要做去铁治疗，光是医疗开销一个月就要4000多元。
生二胎救哥哥却仍是地贫
家住渝北回兴街道的周女士也是地贫家庭。她是一名公交车售票员，大儿子熊明（化名）7岁，小儿子涵涵4岁。大儿子熊明7个月时查出是重度地贫。她在网上查到最佳的治疗方案是实施干细胞移植，而从配对率和最后的生存率来说，最好的配对者是亲兄弟姐妹。
夫妻俩决定再生一胎。第二个孩子正常和重型患者的几率分别是1/4。周女士在某医院抽血检验后，孩子是正常，谁知小儿子涵涵生下后，又是重度地贫，幸运的是涵涵在中华骨髓库里找到了相吻合的骨髓，并去台湾做了移植手术。周女士说，虽然费用昂贵，一旦有机会，她想让大儿子也做这样的手术。
重庆属地中海贫血高发区
渝北区人民医院儿科（血液）专家苏庸春主任告诉记者，地中海贫血又称海洋性贫血，是一种遗传性溶血性贫血。该病主要分布于地中海沿岸国家，我国广东、广西、四川、重庆等地区也是高发区。抽样调查发现每100个重庆人中就有近7（6.71）个人携带这种致病基因。
苏主任告诉记者，该病为遗传性疾病，若夫妻双方仅一方是地贫基因携带者，每次怀孕，孩子有50%机率也是地贫基因携带者。因此婚期检查、产前检查至关重要。
若夫妇双方确实为地贫基因携带者，可以在怀孕18-24周时到医院进行羊水穿刺检查胎儿是否为重型地中海贫血，以决定是否需要因此终止妊娠。
苏庸春说，怀孕期间仅仅抽血是不能检查胎儿是否地中海贫血的，而且由于婚前检查项目是自愿选择，绝大多数人在做婚前检查时并不会进行地中海贫血的筛查，也不知道自己是否是地贫基因携带者。
首席记者 刘鹏飞 摄影报道
今年母亲节，她又在医院度过
4岁女儿每月要去输血救命
31岁的谢女士生头胎是健康宝宝，二胎却患上了重度地中海贫血，4岁多的女儿每月要去医院输血保命。据统计，重庆是地贫高发期，100个重庆人中近7人携带地贫基因。
苏主任告诉记者，该病为遗传性疾病，若夫妻双方仅一方是地贫基因携带者，每次怀孕，孩子有50%机率也是地贫基因携带者。若夫妇双方确实为地贫基因携带者，可以在怀孕18-24周时到医院进行羊水穿刺检查胎儿是否为重型地中海贫血，以决定是否需要因此终止妊娠。
二胎患上重度地中海贫血
5月8日是世界地贫日，昨天又是母亲节，每年的5月，这两个节日都会赶到一起。自从女儿琪琪（化名）查出患有重度地中海贫血（以下简称地贫），几乎每个母亲节，谢女士都是在医院度过。昨日上午，渝北区人民医院儿科病房内，记者见到4岁多的琪琪，她除了脸色有些苍白，与其他孩子并没有什么不同。
谢女士和老公王先生都是荣昌人，2006年，两人结婚并生下第一个宝宝，一切正常，两人又生了第二个孩子琪琪。“怀孕时，各个项目都检查过，并没发现有哪些异常。”谢女士说，琪琪两岁时，开始发烧、拉肚子，经常高烧不退，血色素只有5g/dL（正常12—18g/dL），去医院检查发现是重度地贫。她和丈夫也都是地中海贫血缺陷基因的携带者。琪琪除了每个月输血外，还要做去铁治疗，光是医疗开销一个月就要4000多元。
生二胎救哥哥却仍是地贫
家住渝北回兴街道的周女士也是地贫家庭。她是一名公交车售票员，大儿子熊明（化名）7岁，小儿子涵涵4岁。大儿子熊明7个月时查出是重度地贫。她在网上查到最佳的治疗方案是实施干细胞移植，而从配对率和最后的生存率来说，最好的配对者是亲兄弟姐妹。
夫妻俩决定再生一胎。第二个孩子正常和重型患者的几率分别是1/4。周女士在某医院抽血检验后，孩子是正常，谁知小儿子涵涵生下后，又是重度地贫，幸运的是涵涵在中华骨髓库里找到了相吻合的骨髓，并去台湾做了移植手术。周女士说，虽然费用昂贵，一旦有机会，她想让大儿子也做这样的手术。
重庆属地中海贫血高发区
渝北区人民医院儿科（血液）专家苏庸春主任告诉记者，地中海贫血又称海洋性贫血，是一种遗传性溶血性贫血。该病主要分布于地中海沿岸国家，我国广东、广西、四川、重庆等地区也是高发区。抽样调查发现每100个重庆人中就有近7（6.71）个人携带这种致病基因。
苏主任告诉记者，该病为遗传性疾病，若夫妻双方仅一方是地贫基因携带者，每次怀孕，孩子有50%机率也是地贫基因携带者。因此婚期检查、产前检查至关重要。
若夫妇双方确实为地贫基因携带者，可以在怀孕18-24周时到医院进行羊水穿刺检查胎儿是否为重型地中海贫血，以决定是否需要因此终止妊娠。
苏庸春说，怀孕期间仅仅抽血是不能检查胎儿是否地中海贫血的，而且由于婚前检查项目是自愿选择，绝大多数人在做婚前检查时并不会进行地中海贫血的筛查，也不知道自己是否是地贫基因携带者。
首席记者 刘鹏飞 摄影报道
[责任编辑：
热线：023-
版权声明：
联系方式：重庆华龙网集团有限公司 咨询电话：
①重庆日报报业集团授权华龙网，在互联网上使用、发布、交流集团14报1刊的新闻信息。未经本网授权，不得转载、摘编或利用其它方式使用重庆日报报业集团任何作品。已经本网授权使用作品的，应在授权范围内使用，并注明“来源：华龙网”或“来源：华龙网-重庆XX”。违反上述声明者，本网将追究其相关法律责任。
② 凡本网注明“来源：华龙网”的作品，系由本网自行采编，版权属华龙网。未经本网授权，不得转载、摘编或利用其它方式使用。已经本网授权使用作品的，应在授权范围内使用，并注明“来源：华龙网”。违反上述声明者，本网将追究其相关法律责任。
附：重庆日报报业集团14报1刊：重庆日报 重庆晚报 重庆晨报 重庆商报 时代信报 新女报 健康人报 重庆法制报 三峡都市报 巴渝都市报 武陵都市报 渝州服务导报 人居周报 都市热报 今日重庆
Copyright & , All Rights Reserved.
华龙网版权所有 未经书面授权 不得复制或建立镜像　（最佳浏览环境：分辨率以上，浏览器版本IE8以上）
地址：重庆市两江新区青枫北路18号凤凰座A栋7楼 邮编：401121 广告招商：023- 传真：023-
经营许可证编号：渝B2-
信息网络传播视听节目许可证号：2208266
互联网新闻信息服务许可证编号：
互联网出版许可证号：新出网证（渝）字002号