中国人能进靖国神社吗这么擅长踢皮球,为什么就不能再次进

“白狼”张安乐:台湾什么都好,除了不愿做中国人
Who is it 张安乐,外号“白狼”核心提示:张安乐对台湾明确接受“一国两制”理念的民众不到5%的民调结果有些失落,他说“台湾什么都好,就是不想做中国人。一是不想做中国人,一是怕做中国人。”原标题:台湾竹联帮大佬张安乐为何力挺服贸 4月1日,中华统一促进党总裁张安乐现身“立法院”,向“反服贸”学生发声。他痛批“反服贸”活动总指挥林飞帆和陈为廷破坏程序在先,并拿台湾立法机构议场当“人质”,行径无异于“土匪”,呼吁警方“以法制暴”。
张安乐外号“白狼”,另一重身份是“世界四大最危险帮派”之一的台湾竹联帮前总掌法,避居大陆经商16年多的“通缉犯”。他创办的“中华统一促进党”,是台湾第一个公开支持“一国两制”的合法政党。 9个月前,他在回到阔别17年的台湾前留下一句话,“两边都是我的家,无所谓,我已经到了这个年纪了,到(监狱)里面也无所谓了。” 文|梁君艳 摄影|杨长虹 日上午10点,绰号“白狼”的台湾竹联帮前总掌法张安乐先生从上海虹桥机场飞赴台北松山机场。尽管张安乐一再强调此番回台要“尽量低调”,但场面还是很热闹,他一手创办的中华统一促进党,安排了20部游览车在台北松山机场接机,上海台商协会在前一晚为他举行了千人聚集的欢送晚宴。 张安乐的办公室里有一尊关公像,这是黑帮岁月留下的不多痕迹之一 一下飞机,等候多时的台湾检察官就为他戴上了镣铐,他用戴着镣铐的双手高举自己编写的“和平统一、一国两制”蓝色小册子,这是他此前精心设计的情节,“媒体会疯狂捕捉我上手铐的镜头,这也是种宣传。”有媒体问他,回到台湾的心情怎么样?他微笑回答:“很开心。” 张安乐已经快17年没回过台湾了。作为“世界四大最危险帮派”之一——台湾竹联帮前总掌法,1996年,他因为违反《组织犯罪防制条例》而遭台湾地区检调部门通缉,从此再也没能回去过。 8天前的这个下午,他还安坐在深圳南山区某大厦15层的韬略集团总裁办公室里,一副轻松自在的样子,脾气好得完全不像一个曾经“别人看一眼就会砍人”的黑社会老大。在接受《人物》采访拍照时,他的助理王苑甚至很调皮地逗他“看我这边,笑开点”、“想想我刚把你的电脑资料不小心删了,你做生气状”……他也很配合,甚至还有点因为摆不出效果而过意不去的样子。 从南京到台湾,从台湾到美国,从美国到深圳,再从深圳返台湾,张安乐65岁的一生过得纷繁别致。入黑帮,当大佬,留学美国,29年前,他还为解救“江南案”嫌犯、竹联帮总堂主陈启礼,在美国国会听证会上以一席流利英语独辩群雄,并曝出幕后主使为蒋经国之子蒋孝武,一夕之间名噪海内。后来他又做生意,他的韬略集团是全球安全头盔业的领先品牌;他甚至还创办了“中华统一促进党”,这是台湾第一个公开支持“一国两制”的合法政党。 金钱游戏,很空虚 日,张安乐在南京出生,父亲是大学教授,母亲是中学老师,典型的书香门第。从出生之始,这个外省籍台湾人(1945年后抵台湾者)的生命中,似乎注定绕不开党派对立、帮派纷争、两岸变局这些浸渍黑白利益的元素。
1950年,国民党败守台湾,2岁不到的张安乐跟随家人从海南岛坐船赴台。此前,他们原本准备抵赴香港安家,但一家人上了广九铁路火车又提着行李下来了。张安乐称,是母亲做了这个决定,她是个“忠党爱国”的女子,抗日战争时母亲跑到国民政府战时首都重庆,抗战胜利还都时又跟随至南京,后来又跟着国民党跑到台北。“我外公是同盟会的,她从小在这样的环境中长大的,从小就投身革命了。” 张安乐抵后的台湾,外省籍青少年远离亲朋,人少势单,经常受到本省人欺负,好勇的年轻人于是将打架斗殴作为抱团自助和排解寂寞的途径,拉帮结派一时成为风潮。1950年始,台湾黑帮组织尤其是学生帮派不断冒出,竹联帮亦在这一时期出现。 当了多年好学生的张安乐,因为肺结核在初三辍学,休养半年回来参加了补习班。初中补习班很乱,“这个帮那个派,打架很凶悍”,张安乐说,他入学第一天就与同学发生争斗打架,原因只是“看了对方一眼”。 “兴奋”,张安乐回忆起来仍毫不掩饰当时打架的刺激心情。念小学时,喜爱阅读历史的他,就已对《游侠列传》、《刺客列传》里的武侠人物非常崇拜。受“兴奋”刺激的他,此后混进了现实中的“武侠江湖”黑帮,先是加入南海帮,后又加入了当时赫赫有名的竹联帮,一为了结识“朋友”,二为了背靠“组织”。17岁时,为了替“兄弟”打抱不平,他用刀捅伤一名便服宪兵,随后被警方逮捕入狱一年。 出狱后,好勇善谋的个性,很快将张安乐推向竹联帮学生帮领袖的地位。张安乐自称“善于形势研判、把握战机”。有一次打群架,对方将“战场”选在自家校门口,集结100余人。张安乐觉得“(对方)人多势众,胆子一定不够大”,他只带领8个伙伴,先派一人拿着武士刀冲向对方队伍。对方也都是年轻学生,被吓着了,不战自溃。 混迹江湖的张安乐并未荒废学业,1967年,他考入了淡江大学历史系,并结识了竹联帮一号人物陈启礼。两人出身相近,又聊得来,很快成了莫逆之交。张很快被推选为总掌法—竹联帮学生帮里的“老大”。此后,他一边读书,一边开办赌场、经营公司。 20世纪70年代初期,竹联帮杀死了一个向警方寻求保护的帮内叛徒,台湾官方开始“打黑”,许多帮派人士包括陈启礼均入狱。而重整竹联帮的张安乐,也对帮派斗争有些厌倦,“每天看到银行存款加加减减,我不想我的生活就是数字游戏,金钱游戏,很空虚”。张安乐想换一种活法。1979年,他顺利申请了美国内华达大学拉斯维加斯分校,随后又转去美国圣马利学院继续修读学位,后因表现优异被一位教授推荐进入美国斯坦福大学读研。 你一定要站出来 平静的留学生活被一场轰动中美的“江南案”打破。日,竹联帮陈启礼、吴敦、董桂森在美国加利福尼亚州刺杀了台湾当局眼中的“叛徒”—美籍台湾人刘宜良,这个用笔名江南写出《蒋经国传》的作家。这场暗杀由竹联帮与台湾情报部门共同执行,为了解救道上兄弟,张安乐公布了一盒陈启礼交予的录音带证据,直指幕后主使为蒋经国之子蒋孝武,这也保护了陈启礼等的生命安全。但两年后,张安乐因贩毒罪在美国入狱,一坐就是10年。 喊打喊杀的江湖岁月早在1984年结束,最后一次动刀动枪是在美国洛杉矶和越南帮派打斗。那段时光已经离他很遥远了,以至于留下的不多痕迹,是他在办公室里安置的两尊雕塑——关公像和孔子像,“想做大事,实践家与思想家缺一不可。”他说。 1996年,张安乐出狱回台,开始“漂白”经商,设立了韬略集团。该集团下辖29家子公司,成立后共承包500多项工程,并将部分业务发展到大陆。张安乐亦于当年10月赴大陆设厂,但这一待便无法以正常身份返台了。 1个月后,台湾发生了轰动岛内的“桃园灭门血案”,桃园县前县长刘邦友在自家官邸被谋杀,案件酿成8死1伤。案件至今未破。随后,时任台湾地区领导人的李登辉发动了“治平专案”,通过《组织犯罪防制条例》,大规模扫黑。 由于竹联帮背景,张安乐被指违反该条例,遭到台湾地区检调部门通缉。“条例通过以后,让我们大约在两个月之内回去办所谓的自首,很荒谬,”张安乐说,“这完全是政治迫害。” 此后16年,台湾曾多次请求大陆警方配合,拟将张安乐缉捕归案,还游说他供出黑帮名单,发声明断绝与黑帮人士往来。但因没有明确的犯罪事实,大陆警方拒绝配合。《人物》记者试图向深圳一位与张安乐相熟的相关部门官员求证此事,该官员以5年保密期未到为由,拒绝接受采访。 张安乐不去自首也考虑到母亲的感受,“不想再给母亲增加困扰,也不想再回去接受这个羞辱”。他说,在美国蹲监狱的10年,母亲屡次打电话问能不能等到他回来。“好不容易很幸运我回来了,也很健康,母亲也很健康,办什么(自首),不理它。” 母亲在他的生命印迹中影响最深。“我性格接近我母亲”,他说。自小起,他就爱与母亲相处,母亲是他的启蒙老师,尤其引领他养成看书藏书阅读历史的习惯,“她喜欢唱歌、画画、弹琴,她教我这些,但我都没学会,只有看书”。在访谈时,他很少提及父亲,“我小时候就不喜欢跟父亲处,喜欢跟母亲处”。深夜里提起母亲,这个黑社会老大声音微微发颤。 避居大陆时期,张安乐除了经商,还一直推动两岸合作与交流。随着两岸关系的解冻,他在2005年9月创建“中华统一促进党”并自任总裁,在台湾公开宣扬“一国两制,统一中国”,台湾当局将其通缉期由此前的12年半延至25年。 除了对邓小平提出的“一国两制”理念推崇,张安乐的统一主张还深受“大哥”陈启礼的影响。陈启礼曾告诉他,“如果‘台独’有一天要起来,你一定要站出来。” 你们不能理解我们这代人 在张安乐深圳韬略集团约20平方米的办公书房内,壁式书柜占据了书房近四分之一的空间,里面史哲商等书籍分门别类整齐排放。张自称不好抽烟不喜喝酒,藏书和读书是他的最大爱好,这得益于他身为历史老师的母亲的影响和培养。 下属陆光很惊讶于这位江湖大哥的“渊博学识”与“超强记忆”。有一次刚看完《傅作义传》,陆光原本准备“显摆”一下,没想到刚开口聊起此书,张安乐便接上了话题,甚至把书中细节如饭局座次都说得一清二楚。 聊起天来的张安乐,滔滔不绝,博古通今,学历史的他对中国历史尤为感兴趣。在台湾淡江大学欧洲研究所念硕士时,他总跑进东亚所“偷阅”大陆书籍,甚至“后悔没念东亚所”;避居大陆十多年,每出差到一地,他常主动游览历史遗址,购买讲解这些地方遗址的书籍和小册子。“购书多到要通过邮局邮寄,一般都在百本以上”,陆光说。 张安乐说,作为台湾的外省人,他自小就对大陆有感情:在台湾时,为大陆发明原子弹而兴奋,念书会跑去隔壁院所“偷看”大陆教材;在美国时,会主动结识大陆留学生。《人物》记者问他为何对大陆这么关注,他回答说,“从小受到的教育,爱国教育、民族教育”,随后又补了一句,“你们不能理解我们这代人”。 张安乐深知中国当下存在贫富差距、贪腐等问题,但他爱以历史观叙事—改革开放短短30多年,沿海地区逐渐成了中产阶级社会了,有独立的经济能力、独立的思考能力。根据历史发展来看,一定会有一个适应中产阶级发展的政治制度。 他以王苑做例,王十几年前坐火车从湖北来只带了200块钱人民币,“百分之百的无产阶级”,如今王已在深圳买了2套房,拥有2辆车,用的工商银行的VIP金卡,“再给我们50年沿这个发展轨迹走下去的话,内地也会慢慢走向中产阶级社会,那时候全中国会变成中产阶级的社会,大陆自然就会改变”。 但张安乐的“统一夙愿”,并非是台湾地区的主流愿景,民调显示,台湾明确接受“一国两制”理念的民众不到5%。张安乐显得有些失落,“台湾什么都好,就是不想做中国人。一是不想做中国人,一是怕做中国人。” 他的统一动机甚至被多层质疑笼罩着。台湾中国文化大学博士蒋海明介绍说,张安乐的主张与理念,在台湾仅有极少的一部分人支持;由于基层帮派背景,张安乐更是富有争议,选举很难获得席位,台湾其他大政党虽没必要去反对他,但也不敢公开支持他。 “他们有选举包袱,我们没有。”张安乐对此回应道,“在台湾,越是你大陆支持的,越是可能被人反对;骂人家卖台亲中都是很时髦的。”他反复向记者强调,回去就是为了推进统一,否则完全可以待在大陆。他说自己不会参加议员选举,但不排除党内会推选候选人出来,但候选人会在2016年“总统”选举前退出,然后为国民党候选人造势,“我们要不缺席、不搅局”,“哪个政府为中国人做事,我为哪个政府做事,其实大陆很多单位也不喜欢我。我一个指标,只要我认为你跟国家民族利益符合的,我就义不容辞!” 2010年母亲去世后,张安乐开始规划着返台,他自称原因是“党内需要一个领导人物能够站出来。而且还得培养接班人”。王苑称,由于护照过期,之前台湾一直不给张安乐发证,“每个单位都踢皮球,直到今年才办好入台证。” 有朋友说他:“在大陆过得很好,何必要回去坐牢?”但对于自己返台后,可能面临的司法制裁,他倒是看得很开:“1. 我自己认为没有罪,应该是24小时交保;2. 检察官收押我两个月;3. 法官不高兴关我3年,1、2、3(3选1)。” 没有人知道他心里是否真的感到轻松。外界传言,“白狼”回台是“想家了”。6月28日深夜,他避居大陆的最后一个夜晚,《人物》记者问他:“此时此刻,您最想说什么?” 他在电话里沉默了大约5秒,然后说:“两边都是我的家,无所谓”,接着又说,“我已经到了这个年纪了,到(监狱)里面也无所谓了”。
责任编辑:胡静 PX005
作者:梁君艳
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打开凤凰新闻观看更流畅邻里纠纷折射文化差异 悉尼华人称遭冤判
作者:————点击数:26
问:请问SSAT、托福要多少分才可以申请乔治高中George School?
答:没有硬性的要求,但通常录取学生的托福都在85 ,SSAT在2000 。专家 | 达洋行老曹 回答于,06/25/2015
问:小孩子如果初中的时候上的是IB教育的学校,高中去美国读的话,适应美高教学和AP课程,在衔接上会不会有问题?IB和美高教育,在初中阶段,具体的课程差异有多大?
答:IB课程体系中的MYP(初中)是跟美高课程衔接最紧密的一个课程,衔接完全没有问题。但这只是从课程衔接方面讲的,具体的还要看你孩子所在学校的MYP与计划申请的美高在课程设置,教学水平以及学校的课外活动教育资源方面的适配性。另外你孩子自身的条件也是今后申请美高的一个重要因素。专家 | 达洋行老曹 回答于,06/24/2015
&&& 据澳洲新快网报道,5月10日,站在悉尼巴拉玛打地方法院的法庭内,悉尼华人刘女士怎么也不相信自己会迎来这样的判决结果:当女法官Knight说出"被告人刘女士人身伤害及非法闯入罪名成立,依法接受罚款并留下犯罪记录"时,要不是辩护律师Robert一再转身示意她不要出声,她估计自己要哭出声来。
&&& "我一定要上诉。"走出2号审判庭,泪水一直在眼眶里打转的刘女士将自己的决定第一时间告诉了律师。"我仍然相信法律的正义,一定能还我清白。"
&&& 邻居噪音太大投诉无果 上门反映却招官司
&&& 自从去年年末搬到悉尼西北区的新家,用刘女士自己的话来说,就开始了一场"噩梦"。"隔壁住的小青年,整晚开Party,一到深夜,就噪音不断。"提起这个已经不算新的邻居,刘女士一家是愁眉不展,因为卧室正好靠近两家共有的车道,受到噪音的影响也最大,"有时候,睡着了都会被吵醒,我的丈夫每天5点半就要出门工作,睡的很早,这样的噪音,我们实在受不了。"
&&& 起初以为正赶上圣诞节,所以Party特别多,哪知道等大大小小的节都过完了,深夜的噪音却丝毫没有消停的迹象,"Council也投诉过,也报过警,但两方似乎都在踢皮球,说谁也没法子天天管。"就在这个时候,更让刘女士生出无名火的事情发生了,"我听说马路对面的一户人家向警方投诉,说我们家经常发出噪音。"刘女士推测,对面的那户人家和自己的邻居经常往来,不知道是否因为之前的投诉结下矛盾,"我制造噪音,这不是无中生有嘛?"
&&& 今年3月的一个傍晚,刘女士一个人穿过马路,到了对面的这户人家,"我想和他们聊几句,如果之前有什么误会,可以当面解释清楚。"让刘女士想不到的是,这一趟"求和"之行却给她日后带来了无尽的麻烦。
&&& 穿过那户人家的前院,刘女士站在门前,敲了几下门后,那户人家的男主人出来开门,一看是刘女士,他显然有些吃惊。
&&& "还没等我张口,他就双手一下子抓住了我的两个胳膊,把我使劲往外面推。"刘女士说,自己哪里是这个身高超过180公分,体重90多公斤的大汉的对手,几下功夫,她就被这个嘴里骂骂咧咧的白人推出了前院,掀起自己的袖子一看,几道鲜红的勒痕已经赫然出现在上臂。
&&& 这一切都发生的太快,刚在还站在前门的刘女士还没来得及说上一句话的,就已经被推出了前院。"我都没明白是怎么回事,只是觉得胳膊火辣辣的疼。"
&&& 就在这个时候,刘女士做出了一个让她至今都后悔不已的决定,她没有转身回家寻求丈夫的帮助,也没有带上任何见证人,而是再一次走进了这户人家的前院,"他凭什么这么对我,我要去和他说清楚。"当时的做法让刘女士在法庭上的证词显得势单力薄,"没有人相信我对之后所发生的情况的叙述,包括法官。"
&&& 但这次她却迎来了一个更糟糕的结果。"他开门就冲我的胸口打了一拳,打的我踉踉跄跄的往后退了几步。"一说到这里,刘女士的情绪就激动起来,"他还是冲我骂着脏话,和第一次一样,抓起我的胳膊就把我往外推。"但这一次,刘女士没有再选择"束手就擒",而是选择了回击,"我就动手抓了他。"
&&& 但刘女士的力量哪里敌得过这个90公斤的大汉,很快,她又被"赶"出了前院,看看身上的抓痕,刘女士所受的委屈一时间全部迸发出来,"我哭了出来,但又怕我五岁的儿子看到。我擦了擦眼泪,走回家报了警。"
&&& 苦无对证 被捕更败诉
&&& 报警的时间是晚上7点多,但一直等到8点半,两名来自Castle Hill警局的警察才敲开了刘女士的家门。但警察很显然是"有备而来",刘女士称,那户人家也选择了报警,警察在先到了马路那边了解情况,然后才到她家。
&&& 在被确认了姓名后,让刘女士感到吃惊的一幕发生了,"他们掏出手铐,没有询问我任何关于刚才发生的事件的陈述,就冷冰冰的告诉我&You are under arrest&(你被逮捕了)。"而这一切,就发生在刘女士五岁儿子的面前。
&&& 应刘女士的请求,中国驻悉尼总领馆的领事也在5月10日来到巴拉玛打法庭,旁听了审讯的全过程,针对刘女士反映的"中国公民受到警察粗暴对待"一事,该领事表示,将通过正规途径,向澳方进行反应,希望澳方调查两名警察是否存在违规执法。
&&& 而被捕的一幕至今让刘女士无法释怀,"现在我的儿子问我,妈妈是不是坏人,因为我们一直都教育他,警察代表着正义,而这一幕就在我的家,我的儿子面前发生了。"说到这里,刘女士已经泣不成声,"他们至少问问我案件的情况,听听我的看法,即使我有一万个不对,怎么能在我的孩子面前对我这样?"
&&& 律师建议 民众维权应保持警惕
&&& 刘女士的律师表示,在庭审过程中,刘女士没有任何证人能证明她所说的情况,而对方则拉来了当时在屋内的女朋友和另外一个朋友,控告刘女士擅自闯入以及人身攻击。"这恐怕也是败诉的原因之一。"
&&& 而另一位不愿透露姓名,熟知案情的律师也表示,其实这个案件折射出的是中西方文化观念的差异,"在中国人眼里,可能感觉去邻居家说理是再平常不过的事情,而是外国,可能就牵涉到擅自闯入或其他法律问题,而且在遇到这类邻里纠纷时,最好和家人同去调解,也可以避免陷入万一被人控告,无人证明的困境。"
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..................................................................................39 4.1 成员实践感悟 .............................................................................39 4.2 实践总结 .....................................................................................51 5 附录(可选) ......................................................................................54 5.1 实践成果展示 .............................................................................54 5.2 实践重要资料展示 .....................................................................54 5.3 实践社会影响展示 .....................................................................54I 实践报告题目 1 摘要实践团:北京科技大学爱在阑珊临终关怀公益实践团 实践地点:北京市 实践时间:2015 年 8 月 3 日―8 月 16 日 队长:李睿林 队员: 王鑫钰 姜明杉 黄琦峰 陆凯杰 王若瑜 杨丁铸 刘晗 郭春雨 滕博文 宋高明 黄辉 实践目的:通过在各个医院实地调查和采访,以及发放调查问卷的方式,了 解当代中国的临终关怀发展现状,并且对其未来的发展提出意见和建议 临终关怀事业在中国的发展其实已经经历了很长时间, 但是直到今天却仍然 得不到大家的关注。 我们小组的十二位成员正是基于这样一种现实,组建了这样 一个团队, 想要通过我们的调查研究,来了解中国当代的临终关怀以及其发展不 起来的原因,并提出我们的意见和建议。 在前期组建的过程中,我们利用我们自身的资源,联系到了长期从事临终关 怀志愿活动的张颖学姐。 我们最终选定了实践的所在地是北京市,一来北京市的 医疗卫生服务体系比较健全, 在临终关怀方面也已经取得了一定成果,二来考虑 到这样免去了长途奔波可能带来的困难和危险。 利用小学期的时间,我们前期查阅了一些有关临终关怀的资料,阅读了一些 有关临终关怀的书籍,对临终关怀形成了初步的认识。与此同时,我们还利用选 修英语训练营的机会,采访了两位外教关于临终关怀的看法。 小学期结束后,我们开始了我们的实践。从 8 月 3 号开始,我们召开了第一 次成员大会,商议了接下来社会实践的具体内容和计划。接下来的十三天里,我 们依次完成了采访、发放问卷、拍摄微电影等多项任务。 首先完成的是发放问卷的任务。设计问卷的工作由黄辉同学完成,我们在北 京欢乐谷主题公园、学校五环广场和居民区等地,完成了问卷的发放。我们还制 作了网络版的调查问卷, 借助同学们社交网络中的好友, 填写了一部分调查问卷。 收回的问卷由黄琦峰同学统一完成了统计和分析。 接下来,我们与三家医院取得了联系,分别是松堂关怀医院、德胜社区卫生1 服务中心和北京肿瘤医院。我们分别联系到了三家医院在临终关怀方面的医生, 对其进行了采访, 在这个过程中我们也是费了一番周折。不过最终的结果是让人 满意的, 我们通过医院的大夫了解到了有关中国当代临终关怀的最真实、最一线 的信息,得到了很多的启发。 在松堂,我们还进行了一次志愿服务活动,通过我们精心准备的节目,为医 院的老人们送去了欢乐。我们还进入到病房,与每位老人亲切地攀谈,让老人们 感到了温暖和陪伴。 这次志愿活动让我们真切地感受到了临终关怀对于老人们的 重要意义,给每位成员都带来了心灵上的震撼。 在整个实践过程中,我们的调研重点发生了两次变更。起初,我们的探究主 题是“中国特色的临终关怀” ,但在接下来的调研过程中,我们发现“中国特色” 这个词汇的概括力度不够, 经过讨论后将探究主题改为了“符合中国国情的临终 关怀发展道路” 。 再后来, 通过德胜社区卫生服务中心的大夫给我们提出的意见, 我们意识到我们的力量毕竟不足,所以我们决定将我们的调研重点改为探究“当 下中国的临终关怀模式” 。 接下来的时间里,我们利用李睿林同学的家、李睿林同学母亲工作的医院和 松堂关怀医院,进行了我们微电影的拍摄。剧本的创作工作主要由陆凯杰完成, 而在整个拍摄过程中,我们还得到了李睿林姨夫的协助。 至此,社会实践的主要工作就完成了。在整理社会实践所得到的材料的过程 中, 我们发现由于我们的调研重点发生了变化,最开始设计的调查问卷已经无法 满足我们的需要, 所以又由王鑫钰同学设计了新的调查问卷,每位同学打印出了 三十份,在自己的家乡发放,并将结果反馈给了黄琦峰同学,由他来完成结果的 分析工作。 在整个实践过程中,我们也受到过一些人的质疑,我们不是医学或者社会学 专业的学生, 连那些医学或者社会学专家都需要很大精力去完成的课题,我们又 怎能得到任何成果呢?确实, 这一点是我们的一个弱项,我们也因此遭遇了很大 困难。但是我们相信一件事情,那就是只要真心付出,就一定会有回报。也许我 们无法像那些社会学大亨一样, 提出一整套完整的理论体系,但是只要我们能够 提出一条或者几条有益的建议,我们的努力就是值得的。2 2 课题来源、项目背景与前期准备2.1 课题来源与项目背景 课题来源:临终关怀是近代医学领域中新兴的一门边缘性交叉学科。临终关 怀是主要针对临终病人死亡过程的痛苦和由此产生的诸多问题, 为病人提供舒适 的医护环境、 温暖的人际关系和坚强的精神支持, 帮助病人完成人生的最后阶段, 并给予家属安慰和关怀的一种综合性卫生医疗服务。 临终关怀的服务对象, 狭义上, 是指患有恶性和非恶性疾病的病重垂危病人。 恶性疾病病人,即晚期癌症病人,占接受临终关怀服务的病人的绝大多数。非恶 性疾病病人,是指患有心脏疾病、脑血管疾病、慢性呼吸系统疾病、帕金森病和 AIDS 等疾病且病程发展到晚期难以救治的病人。广义上,临终关怀的服务对象 包括病重垂危病人及其家属。 大部分病人家属在陪伴病人度过人生最后阶段的同 时也接受了医务人员的心理辅导和精神支持。 临终关怀的服务内容可分为两个层次。第一层是减轻躯体的痛苦。对病人而 言, “对症治疗”是首要的,优于“对因治疗” 。使用安全剂量的镇痛类药物和精 神类药物以达到“缓解症状、减轻疼痛”的目的,但必须明确药物的副作用不能 给病人的生活带来不便。 第二层是减轻心里痛苦。医务人员要为病人创造舒适的 病房环境, 针对病人的心理状态而给予不同的精神支持,减轻病人的面临死亡的 恐惧不安和孤独。同时,要对病人家属给与心理辅导和精神支持,使家属能接受 亲人过世的事实。项目背景:1967 年,英国护理学家桑德斯创办了世界第一家临终关怀机构, 随后美国、法国、日本、加拿大等六十多个国家相继出现临终关怀服务,已构建 了较为完善的临终关怀服务体系,并形成了大量理论和实践成果。 70 年代后期,临终关怀进入中国。但临终关怀发展至今,仍然存在着很多 的问题。一是分布不均,覆盖面窄。经济发展较快的地区,临终关怀机构的数量 要大大多于经济发展较慢的地区。并且临终关怀偏重于恶性疾病患者,忽视非恶 性疾病的临终患者, 偏重于老年人,忽视患有白血病和先天遗传性疾病的儿童对 临终关怀的需求。二是职责混淆,分工不清。从事临终关怀服务的医务人员与从 事其他医务工作的人员身份、职能参杂混淆。三是缺乏支持,独力难支。在部分3 地区, 临终关怀的发展缺少当地政府的政策支持和社会资助,使不少开设临终关 怀服务的医疗机构在当今自负盈亏的市场经济里陷入了尴尬的境地。 现在,中国 60 岁以上的老年人接近 2 亿,已超过总人口的百分之十,进入 了老龄化社会。预计到 2050 年,中国将拥有世界近百分之二十四的老年人,大 约 4.5 亿。然而随着我国现代化进程的推进,现代化给社会带来了巨大的变革, 诸如人口不断膨胀并城镇化集中、家庭模式日趋核心化等,这导致家庭传统的照 护功能由强变弱,承受亲属死亡的能力衰退,这就意味着仅仅依靠家庭,将越来 越难以承担起临终关怀的职责。 在当下中国, 家属为了能挽回病情垂危的亲人的生命不惜一切代价,但往往 最后倾尽所有也是徒劳, 而且病人在生命的终点还是饱受痛苦的煎熬,带着很多 遗憾离开。而且加重了病人家属的经济和心理负担,浪费了大量的卫生资源。社 会化的临终关怀服务日益凸显出巨大的必要性和迫切性。 2.2 前期准备 教师指导意见 我们有幸联系到了文法学院的王立群老师,作为我们的指导老师。王立群老 师听取了我们对于临终关怀的初步认识和实践的初步计划,然后指出,临终关怀 发展不起来的一个重要因素,就是中国有着与西方不同的文化背景和观念,如果 照搬西方的发展模式,就一定会出现问题。在她的建议下,我们将中西方的文化 背景比较纳入了我们的调研范畴之内。单位联络(实践地情况) 由于我们的主要实践内容为发放问卷和采访, 所以我们将联络单位的事情放 在了实践过程中完成。 我们发放问卷的地点起初定在北京欢乐谷主题公园内, 但是由于我们没有事 先和公园运营方沟通好, 第一次发放的调查问卷大概发放了不到一半就被公园保 安阻拦, 最后公园运营方发以影响其游客游玩为由,停止了我们的发放并且没收 了我们的部分调查问卷。 第二次,我们将我们发放问卷的地点放在了北京科技大 学的五环广场和居民区内,这一次发放则十分顺利。由此我们也吸取了教训,之 后的采访中我们都事先和单位联系,取得了许可才去进行采访。 我们通过电话、经人介绍等方式,联系到了北京松堂关怀医院、北京肿瘤医4 院、德胜社区卫生服务中心、北医三院、北京市清河医院等五家医院。联系的过 程颇费了一番周折。 首先同意我们的采访和拍摄请求的是北京松堂关怀医院, 在电话中对方就答 应了我们, 并且和我们商议好了采访时间和地点。而北京肿瘤医院则是要求我们 来到医院协商此事, 经过我们登门后的一番协商之后,对方也答应了我们的采访 要求。在清河医院,由于李睿林同学的母亲在这里工作,所以我们很容易就得到 了拍摄的许可。在德胜社区卫生服务中心,我们有学姐张颖的介绍,所以也比较 容易地得到了采访的许可。而在北医三院,我们一共登门拜访了两次,第一次我 们被各个部门踢皮球, 最终找到了对外办事处,却被告知对外办事处的领导已经 下班了。第二次,我们直接找到了对外办事处,对方告知我们他们需要院领导的 审批,会在三天之内给我们答复,但是最终审批杳无音信,北医三院的采访也宣 告夭折。 而对张大诺先生的采访,则是在国家大剧院外的湖边完成。3 实践过程及收获3.1 实践日程安排 实践第一天 8月3日 星期一召开全体成员大会,将我们的探究主题具体化,明晰化,并且交代了每位成 员的职责、分工和接下来一段时间的实践安排。 实践第二天 8月4日 星期二在北京欢乐谷主题公园发放调查问卷。由于前期未和运营方协商,在发放过 程中遭到了保安的阻止,并且没收了一部分调查问卷。晚上开会,商讨下一步的 问卷发放策略,并且决定制作网络版的调查问卷。 实践第三天 8月5日 星期三在校园五环广场以及居民区内发放调查问卷。通过电话方式联系各家医院, 商议采访和拍摄事宜。去北京肿瘤医院协商采访事宜。 实践第四天 8月6日 星期四去北医三院与院方协商采访和拍摄事宜,被各个部门踢皮球,最终未能完成 协商工作。晚上召开全体成员大会,讨论我们的探究主题问题,最终更改了我们 的探究主题。5 实践第五天8月7日星期五去北医三院, 与对外办事处的大夫协商采访事宜,对方答应我们会在三天内 给我们答复。排练节目,以供明天去松堂作志愿用。 实践第六天 8月8日 星期六去松堂关怀医院,进行志愿活动,给老人们表演节目,表演结束后进入各个 病房,陪伴老人聊天。 实践第七天 8月9日 星期日去松堂关怀医院, 采访杨大夫并拍摄。 晚上商议并且着手准备微电影的剧本、 器材等事宜。 实践第八天 8 月 10 日 星期一去北京肿瘤医院, 由于刘主任临时有事去了美国, 杜医生接受了我们的采访, 而且没有允许我们拍摄。晚上召开全体成员大会,经过商讨后,将我们的探究重 点转移到了探究当下中国的几种临终关怀模式上。 实践第九天 8 月 11 日 星期二去国家大剧院,采访张大诺先生。晚上开会,初步决定了演员名单,并且由 于探究重点转移,决定再次修改剧本。 实践第十天 8 月 12 日 星期三在张颖学姐的带领下, 去德胜社区卫生服务中心,采访了临终关怀科的陆大 夫。 下午在李睿林同学的帮助下,和李睿林母亲工作的北京市清河医院取得了联 系,经过协商,对方同意了我们借用其病房拍摄的请求。晚上开会,最终敲定了 剧本,器材、演员也已到位。 实践第十一天 8 月 13 日 星期四去北京市清河医院, 拍摄了微电影所需的一部分镜头。李睿林同学的姨夫协 助了我们的拍摄,扮演了我们电影中的老人。 实践第十二天 8 月 14 日 星期五去李睿林同学的家中, 拍摄了微电影所需的一部分镜头。李睿林同学的姨夫 扮演了电影中的老人。 实践第十三天 8 月 15 日 星期六去松堂关怀医院,拍摄了微电影所需的外景。晚上开会,决定由于探究重点 发生了变化,需要设计新的调查问卷。6 实践第十四天8 月 16 日星期日召开全体成员大会,汇总了这些天以来的所有成果,包括采访视频、音频、 微电影素材、 调查问卷, 安排了下一阶段的工作, 至此社会实践的主要工作完成。 附录:1.我们利用小学期选修英语训练营的机会,采访了两位外教对于临终 关怀问题的看法。 由于外教在中国停留的时间有限,所以这项工作放在了正式的 社会实践开始之前完成; 2.更改后的调查问卷由各位成员带回到了自己家中,每位成员分别在自己家 乡发放了三十份,结果再上传给黄琦峰同学,由其进行汇总。 3.2 主要活动及实践项目 一.采访外教 采访外教的工作我们是在小学期进行的。两位在英语训练营任教的外国教 师,Carol 和 Rarb,接受了我们的采访。采访的工作主要由黄琦峰进行。我们采 访的重点在于美国临终关怀的普及程度和美国民众对于死亡和绝症的观念。 我们 事先写好了英文的采访稿, 在采访过程中,虽然有时会因为语言的缘故出现沟通 不顺畅的地方,最终我们还是比较顺利地完成了采访。 二.设计并发放调查问卷 两次设计的调查问卷如下图。 通过对比可发现, 第一次设计的调查问卷,其调研重点放在了民众对于隐瞒 绝症病情的看法上, 而第二次则将重点放在了民众对于临终关怀各个方面问题的 接受度上。两次设计的调查问卷,都设置了对被调查者进行分类的选项,以调查 不同人群对于相同问题的看法。 第一次问卷的发放, 我们起初打算在北京市欢乐谷主题公园内完成,因为这 里人流比较密集。前一天晚上,我们统一网购买好了门票,第二天早上进入了欢 乐谷园区内。 园区内的各个项目都有很多人在排队,我们正是向这些人发放了我 们的调查问卷。最初的发放还是比较顺利的,直到黄辉同学被一名保安截下,这 名保安发现他并没有事先和园区进行过沟通,所以保安将此情况反映给了上层。 最后问卷的发放被迫终止,黄辉同学发放的问卷也被没收。 当天晚上,经过我们的商议后,我们决定在学校的五环广场和居民区内发放 剩余的调查问卷。与此同时,姜明杉同学制作出了调查问卷的网络版,并放到了7 8 9 网上。在五环广场和居民区内的问卷发放还是比较顺利的,一些老人不认识字, 我们将问卷一句一句地解释给了他们听,帮助他们完成了问卷。 经过了后来的几次采访,以及我们调研主题的变更,我们决定设计一份新的 调查问卷。 新的调查问卷不再简单侧重于调查人们对于隐瞒病情的看法,而是调 查了我们在采访过程中所总结出来的有关临终关怀的方方面面的问题。 由于新的 调查问卷设计出来时, 队员已经回到了家中,所以我们将调查问卷通过网络形式 发送到各个成员手中,每位队员打印出了三十份,让自己周围的亲友、同学等填 写, 再将填写的结果统一发送到了黄琦峰同学手中, 由其进行了结果的统计分析。三.在松堂关怀医院作志愿 北京松堂关怀医院创立于 1987 年,是国内第一家临终关怀医院,集医院、 福利院、敬老院职能为一体,至今已为 30000 多位老人实施了临终关怀服务。我 们事先利用电话的方式,和松堂关怀医院取得了联系,并且排练了一些小节目, 以供为老人表演之用。第二天,我们一大早就从学校出发,大概九点钟左右,我 们到达了松堂关怀医院。10 一进入大门, 古香古色的建筑和一旁矗立的佛堂给我们带来了一种亲切又神 秘的感觉。院子里,几位护士正陪伴着老人们乘凉,护士长见我们来了,亲切地 接待了我们。 我们为院子里面的老人们表演了我们精心准备的小节目,包括小苹 果舞蹈和几首队员们拿手的歌曲,老人们看了我们的节目都露出了笑容。 接着,我们进入到了各个病房之中,和各位老人亲切地攀谈,为他们送去了 温暖。老人们看到了我们这些孩子,都显得非常得高兴,和我们讲述了他们经历 过的故事, 并且向我们传授了他们的人生经验,教育我们要在未来的日子里努力 学习,报效祖国。老人们收获了陪伴,而我们收获了教育。 四.采访三家医院 在整个社会实践过程中,对三家医院的采访是我们最重要的工作。 我们首先采访的是松堂医院的杨大夫。杨大夫早年曾经担任记者,后来来到 了松堂,做了这里的一名医生。 我们针对杨大夫的采访,主要从三个方面展开,那就是临终关怀是什么、为 什么要发展临终关怀、怎样发展临终关怀。具体而言,我们想要了解的内容,包 括: 1. 临终关怀包括哪些治疗内容; 2. 临终关怀所面向的群体是什么; 3. 临终关怀医院的运营模式是怎样的; 4. 临终关怀给医院、患者、患者家庭都能带啦什么样的好处; 5. 制约临终关怀发展的观念因素有哪些; 6. 制约临终关怀发展的制度因素有哪些; 7. 志愿者在临终关怀过程中扮演着怎样的角色。 采访的工作主要由姜明杉进行。杨大夫为我们找了一间环境很好的会议室, 在那里,我们采用 DV、单反双机位拍摄的模式,完成了我们的采访。采访大约 持续了四十分钟。 杨大夫还为我们的采访提了一些很好地建议,比如说在正式开 始拍摄之前,先录一分钟的空音,以便后期剪辑之用。 然后我们采访了北京肿瘤医院的姑息治疗中心。 北京肿瘤医院姑息治疗中心 在 2015 年 4 月正式成立,这也是国内首个在三甲肿瘤医院设立的专业姑息治疗 中心。 一开始我们先是和姑息治疗中心的刘主任取得了许可,但是我们正式去到 北京肿瘤医院进行采访时, 刘主任临时有事去了美国,我们便采访了姑息治疗中11 心的杜医生。 经过了上一次的采访,对很多有关临终关怀的问题我们已经有了一 个初步的认识,但也产生了更多的疑问,针对这些疑问,我们采访了杜医生如下 内容: 1. 姑息治疗的含义和与临终关怀的区别; 2. 姑息治疗的收费情况; 3. 姑息治疗的供需平衡问题; 4. 绝症病人确诊之后的出路; 采访的工作主要由姜明杉进行。我们就利用了杜大夫工作的办公室,完成了 采访工作。由于我们是临时找到的杜大夫,所以杜大夫没有允许我们录像,仅仅 允许我们录音。 接下来我们采访的是德胜社区卫生服务中心。德胜社区卫生服务中心从 2010 年 4 月开始提供居家临终关怀服务、上门服务,还专门开辟了临终关怀病 房。我们的指导学姐张颖是这里的一名志愿者,在这里做志愿已经超过一年了, 在她的介绍下, 我们来到了这里的临终关怀科, 并且采访了这里的护士长金大夫。 由于在这之间,我们已经将我们的探究重点转移到了临终关怀模式探究上, 所以我们对金大夫的采访主要包括了以下几方面内容: 1. 德胜临终关怀的医护人员来源和管理制度; 2. 德胜居家临终关怀模式是什么样的; 3. 德胜临终关怀的收费情况; 4. 上海的临终关怀模式和北京有哪些区别; 5. 未来中国临终关怀的发展方向是什么; 采访主要由黄辉同学进行, 我们利用了金大夫工作的办公室进行了采访。在 这个过程中,由于张颖学姐也在场,采访是以一种攀谈的方式进行的,所以我们 没有录像,仅仅录了音。 五.采访张大诺先生 张大诺老师为新华社“国际先驱导报”记者、编辑,从 1993 年大学毕业至今, 十余年间从事了大量有关临终关怀的志愿服务工作,2002 年至今对十余位绝症 病人进行了最长为半年的临终心理关怀,对近三十位 80 岁以上高危老人进行心 理陪伴,消除他们的恐惧、孤单以及困惑。2006 年 3 月 5 日,张大诺老师被北 京志愿者协会评选为 2005 年度北京十大志愿者。12 其实最初我们对联系到张大诺先生不是很有信心,不过出乎意料的是,张先 生很容易地就接受了我们的请求。我们商定好了在一个下午完成我们的采访。 我们通过对张先生的采访,了解了以下几方面的问题: 1. 临终关怀的受众包括哪些人群; 2. 在临终关怀问题上子女和父母意见的不同; 3. 当下中国的死亡教育的问题; 4. 中国现有的几种临终关怀模式的利与弊; 对于张先生的采访, 由张先生确定了在国家大剧院外的湖边进行。采访主要 由黄辉同学进行,我们利用 DV 完成了摄像工作。采访结束之后,我们还和张大 诺先生在湖边上合影留念。3.3 实践目标完成及收获 一.采访外教 我们通过采访外教,收获了以下信息: 1.临终关怀在美国非常普遍,而且没有城乡、不同地域之间的差别。临终关 怀的方式也有很多种。 临终关怀有不同的级别,有的时候你可以把提供临终关怀13 的人请到自己的家里, 有的时候医护人员每天都到临终病人的家里照顾他,还有 的时候是临终病人到临终关怀机构接受临终关怀。 2.在美国,临终关怀的费用大部分是由医疗保险计划和各项基金支付的。病 人所需要支付的只是其中一小部分的费用。 这也解释了临终关怀在美国普及的一 个重要原因。 3.在美国,一个人患了绝症时,医生或者家属往往不会向病人隐瞒真相,而 是会告诉病人自己的病情, 这一点和中国传统的隐瞒绝症病情的做法不同。 当然, 虽然告知真相, 医生和家属还是会避免提及这个话题,因为这毕竟是一个沉重的 话题。 4.在美国,一个人患了绝症,得知自己时日无多时,其反应会受到其所信仰 宗教的影响,也就是说,宗教可以减少一个人对于死亡的恐慌。不过这种信仰的 影响并不像我们想象的那样巨大,依然会有相当一部分人恐惧死亡,在临终阶段 变得自我、绝望。这说明对于死亡的恐惧是人类的一种共性,宗教或者文化对其 起到的影响并不是决定性的。 二.第一次设计并发放调查问卷 我们第一次发放问卷的统计结果如下 1.如果根据男女分类的话,各题的结果如下 第四题14 第五题第六题第七题第八题15 第九题由上图可看出,不同性别的选项分布基本相同,可见在临终关怀问题上,性 别起到的影响因素不大。 2.如果根据年龄分类的话,各题的结果如下: 第四题由此题可以看出,年龄越大的人对临终关怀的了解程度越高。 第五题由此题可以看出,年龄对于隐瞒病情的接受度影响不大。16 第六题由此题可以看出,年龄对于是否选择隐瞒病情的影响也不大。 第七题由此题可以看出,年龄对于是否有接受实情的勇气的影响也不大。 第八题由此题可以看出, 年龄对于一个人得了绝症之后的选择影响也并不大。当然 由于我们采用的是第三人称叙述, 所以这里考察的更多的是当一个人站在旁观者 角度时对这个问题的看法。17 第九题由此题可以看出, 年龄越大的人, 就越容易接受志愿者对自己进行临终关怀。 如果根据学历分类的话,各题的结果如下: 第四题由此题可以看出,学历较高的人群,往往对于临终关怀的了解程度越大。不 过社会普遍对于临终关怀的了解程度偏低。 第五题18 第六题第七题由以上三题的结果可以看出,学历较高的人群,在绝症面前更加倾向于选择 和接受真相,而不是隐瞒病情。 第八题由此题结果可以看出, 学历较高的人群, 在患上绝症之前更能接受放弃治疗。19 第九题由此题结果可以看出, 学历较高的人群反而不容易接受志愿参与到自己的临 终关怀之中。 三.在松堂关怀医院作志愿 在松堂关怀医院的经历是我们第一次近距离接触临终关怀医院和临终病人。 松堂医院共有四百多位病人, 他们大部分都无法说话也不能行动,而医护人员所 需要完成的工作,不仅包括病人日常的护理、镇痛,还包括负责这些老人的饮食 起居,甚至还需要安抚很多已经神志不清的老人的情绪。由此可见,临终关怀绝 非是很多人想象的那么简单,而是对于医护人员有很高的要求。 四.采访三家医院 我们通过采访松堂关怀医院,得到了以下信息: 1. 临终关怀所包含的医疗内容 松堂关怀医院是一家医养结合的医院,其病人基本分两部分,有一部分就是 他们身体并没有什么特别大的病,因为年老有了一些小病,进来的主要目的就是 为了养老,让自己过的比在家更好一点,有人照顾,有一个精神上的寄托。还有 一部分病人, 是那种有大病甚至是重度病危的病人,这部分的病人需要很妥善的 治疗。 临终关怀病人一般分两种需求。 第一种需求就是病情上得到很好的照顾和治 疗,第二种就是精神上有寄托,不空虚和寂寞。只有把这两个方面都解决好,临 终关怀病人才能走的没有遗憾,让临终关怀提升他的生命质量。 很多到了临终阶段的病人, 可能只有几个月的生命, 而一般的大医院采取的 方式就是各种的插管,用各种的药物给他延长的生命,哪怕只有一个月。而一般 家属也会有这种要求。临终关怀的理念就是,不主动地延长病人的生命,而是转20 而致力于能不能让这个病人的剩余几个月的生命质量得到大幅度的提升, 让他走 的没有那么的痛苦,最好是让他很开心的,很放心的,没有遗憾的走。医生会给 病人用一些药,减轻他们的疼痛,消除他们的失眠状况,平静他们烦躁的情绪, 这就是临终关怀的生理上的治疗。 至于心理上治疗, 则目的在于让病人开心起来, 觉得自己还有用,让病人将所有遗憾的,没做完的事情都做完,然后不带着遗憾 地临终。 2. 松堂医院的志愿者制度 松堂医院从 1987 年建院, 在 1990 年,第一批来自清华大学的志愿者进入松 堂作了志愿服务。迄今为止,据不完全统计,松堂医院已经接待了至少五十万人 次以上的志愿者,这些志愿者的来源有企事业单位、各个大学生的志愿者团体、 一些社会上自发组织起来的慈善机构等等。一般周一到周五的时候,医院每天都 会接待两到三拨的志愿者。到了周六周日的时候则因时而异, 多的时候一天会有 八拨志愿者。 这些志愿者作志愿的主要内容,并不是医疗或者护理,而是给老人带来精神 上的慰藉。比如说来给老人们表演节目,送一些东西,折一些纸鹤,跟老人们一 起聊聊天, 或者是来的次数多的人或者一些机构会建立爱心小屋,跟自己比较投 缘的老人进行点对点的沟通,关怀他们。通过这些方式和手段,可以排解老人的 空虚寂寞。 志愿者来的太多, 当然可能会影响到老人的休息和治疗,所以松堂医院也制 定了很多的制度来规范志愿者的行为,也方便院方和志愿者双方沟通,来给老人 更好的关怀。比如说,院方规定上午的八点到十点可以接待志愿者,下午的两点 到四点可以接待志愿者。 类似这样的规定,就是为了防止老人出现精力不济的情 况。本来是好心的志愿者为老人服务,陪老人聊天让他高兴起来,但是可能有的 老人精神不济了,志愿服务反而会对他造成困扰。 杨医生说, 以他的经验而言,志愿者给院方带来的帮助远大于给我们造成的 困扰,所以院方所需要的,就是跟志愿者多沟通一下,告诉他们什么可以做,什 么不可以做, 而且有的志愿者来的次数多了以后,也就自然知道什么该做什么不 该做了。 运行这么多年以来,很少会有家属说他们不欢迎志愿者。不过院方现在只接 受大学生团体和各种机构团体的志愿者,而不接待个人了,就是怕志愿者不好管21 理,对老人造成危害。 志愿者作志愿对双方都有好处,对医院来说能帮助老人生命质量提高,而对 与志愿者也在思想的形成上有很大帮助。比如说,有的志愿者再来之前他并不了 解临终关怀,现在他了解了,可以介绍给更多的人。还比如说有现在有一些大学 生对孝顺, 对父母老人不是特别好,随着团体来到松堂以后慢慢的对老人的态度 有了改观,这就是个人的一种进步。 而通过这些志愿者,也可以让更多的人了解松堂,了解临终关怀,从而吸引 更多的志愿者,由此形成一个良性循环。而且通过这种方式,也可以让社会了解 临终关怀理念, 从而推进社会对于临终关怀的接受度。 这种方式要比只靠媒体宣 传好很多。 3.有关临终关怀的道德争论 在现实生活中, 存在着这样一种情况,那就是有的家人明明知道在临终关怀 期就是老人生命的最后两三个月再继续给老人用大量的药物,插管,放疗化疗这 种治疗,这对老人是一种负担,是一种痛苦。但是因为传统观念,因为道德的压 力, 使他迫不得已仍然在继续这对老人的治疗, 因为一旦他放弃了对老人的治疗, 就会有人批判他不孝。 关于孝道的问题, 其实每一个社会环境下道德的标准是不一样的,比如说现 在的社会如果有一个人家遗弃了自己家里的老人,那肯定是千夫所指,他一定就 是不孝顺的典范。但是倒退五千年,到奴隶社会初期,原始社会末期的时候,遗 弃老人不是一件非道德的事, 因为那个时候部落的生存是第一位的。当时部落还 没有农耕技术,每天的任务就是出去打猎,多一个老人就多一份负担,为了整个 族群能繁衍生息下去,他们不得不抛弃一些老人,而老人自己也能接受。我们以 现在的眼光,这是一种非常不道德的行为,可是在当时,这就是一种非常道德的 行为,是为了一个更大的目标,让整个族群能繁衍生息下去,让我们这个脉系能 够传宗接代,以后还有我们这个部落,这是最大的一种道德。 同样的道理,现在一些人把老人送进临终关怀医院,送进养老院,就要想邻 居给的道德压力我们能不能承受得了啊。可是如果我们再过五十年来回望今天, 就会发现这种想法很幼稚。 现在中国已经步入了老龄化社会了,联合国规定如果 一个国家 9%的人口是老人,就会被判定为老龄化社会。中国现在已经超过 9% 了,我们已经进入了老龄化社会,只是现在中国的人口基数大,这个问题还不是22 那么的明显。但再过十年,老年人口所占比例就是百分之十几。据有关机构的一 个调查数据,到 2050 年的时候,中国会有 4.5 到 5 亿的老人,如果每个人都在 家养老的话,这国家就没有劳动力了。到那时,当然就不会有人说在家养老是孝 顺,将老人送到养老院去是不孝了。 3. 临终关怀形式的多元化问题 未来临终关怀会向多元化的方向发展。有人喜欢在家养老, 同时家境也比较 好,他们可能会请护工到家里,对老人进行疗养。未来将会出现很多家居的养老 公司,专门做家居养老生意,这也是一种模式。但是一定会有这样一种老人,第 一在家没养老的地方, 第二没有人照顾,希望到一个集体的社会化的养老院或临 终关怀医院去,而这也正是我们未来的一个重要的发展方向。 其实一项事业只要是有关养老产业,只要它是为老人服务的,我们都应该大 力发展。而不是鼓吹这个,然后排斥另一种模式。因为现在我们所有的养老模式 都很缺。不光是养老院缺,护理院缺,临终关怀医院就更缺了。 4. 死亡教育 现在我们所需要完成的一个重要课题,就是发展死亡教育,比如说在大学里 面开设一些关于临终关怀的专门课程。 中国人一直都在讲优生, 就是孩子出生以后,父母还有上面的四位老人都围 着这一个孩子转,恨不得把自己最好的东西都给孩子,生怕孩子吃一点亏。优生 的观念我们一直都有, 但是优死的观念在中国传统文化中是没有的。孔子的徒弟 问孔子关于死亡的事情,孔子的回答是,未知生,焉知死,就是人活着的事情都 没想清楚,你干嘛想死亡的事呢。可是实际上这是儒家思想的一个缺陷。只有一 半的教育,另一半是缺乏的。死亡教育是我们每个人必经的,而且现有的大学好 像也没有这种课, 至少截止我毕业时是没有的。如果能有选修课在某些大学试点 一下,那是功德无量的事。 5. 松堂医院设置佛堂的作用 松堂医院一进门的左手边,有一个面积很大的佛堂。设置这个佛堂的原因, 主要是两方面, 一是因为医院有很多佛教徒,二是为了给患者营造一个很宁静的 氛围。 临终关怀医院是非营利性的组织,本来资金就很紧张,有很多东西都要靠社 会志愿者去捐助。如果在建佛堂的那个地方,加盖一栋楼,加一百张病床,对医23 院缓解经济压力是有好处的。 但是院方并没有这样做,因为这样做和医院的理念 是相悖的, 院方是想把这个医院办成一个尊重所有人信仰的医院,让人们精神上 有寄托的医院。院方想要让老人走的有质量,要既要优生又要优死,让老人这一 辈子圆满,而达到圆满的途径,除了给老人进行身体上的治疗以外,就是让老人 的精神世界比较丰富。而信仰,正是丰富老人精神世界的一种非常好的途径。 6. 松堂医院的运营问题 我们医院一共有四百张床位,大概一般情况下都能住三百六七十个病人,床 位率基本在九成以上。虽然九成还不是全满,但是这并不说明医院的床位是充足 的,因为老人去世之后会有很多整理和咨询的事务。中国的一些私人的养老院, 空床率都在百分之五十以上。 所以医院现在所面临的一个很大的问题, 就是扩建。 松堂关怀医院在过去的 28 年间,解决了两个问题,第一是医院的生存问题, 第二是怎么让社会认可医院, 认可临终关怀事业。 现在这两个问题基本都解决了。 后面十年十五年院方要做的, 除了把这家医院办得更好,还有就是把临终关怀医 院办到全中国的每一座城市中去,起码每一座城市应该有一所类似的医院。 医院现在所面临的另外一个很重要的问题,就是经济来源问题。现在医院主 要的经济来源就是入院费,这个入院费包括了治疗费,床位费和护工费,大概是 两千八百元一个月。医院现在也面临着资金紧张的问题,而这个问题可能更多是 由于政策方面的原因。 国务院已经出台了政策, 以后所有的私立医院,只要条件符合就可以加入医 保, 但是松堂关怀医院就迟迟加入不了。每年医院都会向卫计委提交了加入医保 的申请,卫计委虽然不会直接否决,但是会说今年经过我们检查,医院有两项不 合格,所以不能加入医保。但是卫计委不会说明医院是有哪两项不合格。杨医生 举了一个例子,说比如这个灯,这应该有八盏灯,灯光的亮度应该是多少,你现 在没有达到, 你这只有四盏灯, 你就需要整改, 你只要告诉我, 我是哪项不合格, 我改了不就合格了吗。但是他每次都不说,但是明年你再报上去,他又说你有两 项或者三项不合格,还得整改。就是因为这种原因,医院迟迟无法加入医保。 如果松堂医院能加入医保,院方的压力就少了一大块,在这住院的患者,或 者是来养老的老人, 他们的压力也减少了一大块。比如说患者的药费就可以解决 了。现在松堂医院所采取的措施,是在老人用药时,家属会从老人的医保定点单 位把药开出来,然后再送过来,这其实是很麻烦的一件事。除了这个以外,还有24 民政局的补贴,如果能到位的话,那医院的压力也能小一些。现在医院只收住院 费,经济上确实压力很大。 当然,慈善组织会不定期的有些资助,会捐赠一些物品或者是钱财,来作志 愿的志愿者也会买一些水果之类的物品。但是这个不是一个最终解决之道。最好 的办法就是自己能够维持自己的运营,起码能做到收支平衡,而保证一个医院的 基本运营,这就需要政府的支持,所以,政府的政策能够落实到位,这才是最重 要的。 每一个地方的情况其实是不一样的,如果将来真的在每一个城市办一家临 终关怀医院的话,当办起来的时候,再去向社会哭天抢地说给我们捐点钱吧,这 家医院就有可能倒闭了。 7. 松堂医院的医护人员 松堂医院的医护人员都接受过专业的培训。 松堂医院现在有护理部, 护士部, 招聘来的护工上岗前要经过培训,而且医院的护工比较稳定,很多护工都是夫妻 二人都在医院当护工,也会一直干很多年。 当然, 护理人员的缺乏几乎是所有的养老院或临终关怀医院都面临的一个问 题。医院在招聘的时候,如果加上北京松堂临终关怀医院的词条的话,就几乎没 有人考虑。这并不是一个钱的问题。后来院方就把临终两个字去掉,改成了北京 松堂关怀医院, 就可见人们接受临终关怀是一回事, 但是到临终关怀机构去工作, 去服务是另一回事。 8.过度医疗问题 虽然迄今为止已经进行了两次医改,但是第一次、第二次医改都失败了。很 多医院还是以给病人开药、 收费为目的, 因为医院要盈利, 要提高医护人员待遇, 所以只要病人住进医院,医院就会拼命地收费,拼命地用药。 也有一些医院,在试点临终关怀的病房,即在医院专门开辟一个病房做临终 关怀治疗。可是有这样一个问题,医院是以经济利益为导向的,而临终关怀病房 挣不了钱。比如说一个病人,放在加护病房收费可能是一个月一万,放在临终关 怀病房就是一个月三千或是五千,经济上的差距特别大。现在很多医院在试点临 终关怀病房,但是经济上的问题解决不了。 松堂医院和普通医院的一个很大的区别就在于, 松堂医院是一家非盈利性的 机构,所以能把这套理念进行的很好。医院的问题是,一旦试点发现临终关怀病 房不能为他们带来利润, 应该怎么办?是公益性的继续把这个临终关怀病房试点25 下去, 还是说直接取消, 回到以前的老路上以药养医?这正是过度医疗问题迟迟 得不到解决的主要原因。 9.临终关怀和养老之间的交叉 松堂医院有很多病人并不是得了绝症,而是身体瘫痪或者行动不方便了。对 于这部分病人,有些养老院也接受。但是不同养老院有不同的标准。有的养老院 就不收容全护理的老人,即完全不能自理的老人。而有些养老院就是收全护理和 半自理的, 不收那种能够走动, 不需要护理的老人。 各个医院的考量是不一样的。 所以说临终关怀应当是养老体制的一部分。可是现在不管是医保也好,民政 局的床位补助也好,都没有将松堂医院包括在内。包括对于养老机构,对于非营 利性的组织的收费国家是有规定的,电费、水费、煤气费都应当按照民用价格收 取,但是各种的优惠政策松堂医院全都没有享受到。 11.临终关怀的发展问题 临终关怀发展不起来的原因,用两个字就可以概括,那就是“供求” 。房价 为什么这么贵,因为刚需在那儿。人人都需要房子,但很多人都没有房子,所以 他才能卖这么高的价钱。 现在有大量的人需要接受这项服务,但是受制于一方面 是观念改变不了,另一方面我们没有这么多的机构。供和求都不足,临终关怀当 然发展不起来。 而在这两方面的原因里, 政策落实不到位的原因更大。 因为观念是可以改的, 有的人总说别人家“你看那个孩子他真不孝顺,把他爸送到临终关怀医院去了, 送到养老机构去了,就是不想照顾老人呗” 。等到自己家需要这些服务的时候, 就知道了,真等到中国有 4.5 到 5 亿老人的时候,怎么可能在家养老?在家养老 这个体系自然就会坍塌一部分。 之所以这个问题还不凸显, 就是因为很多老人还是居家养老,这个问题还没 有严重到迫在眉睫。但是这个趋势是越来越严重的,老人越来越多,这种需求正 在逐步的越来越大,而且增加的速度很快。而政策实行都是有滞后性的,比如说 现在开始建一家临终关怀医院, 也许十年或十五年之后才能看到效果。如果等到 十年十五年后等到这个问题凸显出来你在解决就已经来不及了。我们通过在北京肿瘤医院采访杜医生,获得了以下讯息: 1. 姑息治疗的概念26 姑息治疗的概念比较广泛。姑息治疗分为好几个模块,首先是姑息的化疗, 这样一可以控制症状,二是可以缓解病情。然后就是症状管理,就癌症来说可以 划分为好多症状,比如说疼痛,这会影响他们的饮食,情绪,以及有可能为家属 带来一些负面效果。再者就是针对家属的心理疏导。而最后一个阶段就是临终关 怀,让病人舒服地走完生命的最后一程,及后续病人去世后一些服务。姑息治疗 是一个很广泛的东西, 早期的时候可能一些人把姑息治疗认为是临终关怀,其实 不是这样的。 临终关怀只是它的一个阶段, 姑息治疗是在癌症早期就开始进行介 入,伴随癌症一直从早期到末期的一个过程。 2. 有关姑息治疗的选择问题 医院有专门针对姑息治疗开设的病房,那就是姑息治疗中心。到目前为止, 还没有出现过因为费用问题而不选择姑息治疗的情况。如果能事先和患者沟通 好,患者理解之后,基本都会接受,不会存在费用的问题。 临终关怀是姑息治疗的一个阶段,一般不会出现刚开始在姑息治疗,然后却 被家人转到临终关怀医院去的情况, 因为到那个时候病人的体力精力都不支持转 院了。医院也会预警,告诉患者家属说症状已经到什么阶段了,如果患者希望在 家里走完最后一程,那患者就会出院回家,而如果不回家的话,患者就会在医院 里接受临终关怀,不会再转到临终关怀医院或者临终关怀机构。 姑息治疗和临终关怀的一个重要区别,就是现有的临终关怀医院,针对的往 往是所有的病种, 而姑息治疗只是针对肿瘤患者和癌症患者。 而相比于普通临终 关怀医院, 肿瘤医院优势就是有更专业的医疗设备。 不过这个和临终关怀医院是 不冲突的。 绝症病人确诊之后,是会选择普通的医院进行普通治疗还是选择姑息疗法, 是受很多因素决定的,包括患者和家属他们之间的沟通,还有就是社会因素,比 如医保会限制患者的受用范围, 再者就是经济问题,就是患者能不能承担这个治 疗费用。因为对于肿瘤患者,就算花了很多钱,但最终的效果不一定很好,这些 都是我们会跟病患及其家属交代的一些情况。所以说,这众多的因素决定他到底 是治还是回去。但是在发达地区接受治疗的情况会多一些。 3.是否隐瞒病情的问题 当病人第一时间确诊绝症的时候,医院并没有硬性的规定,要求医生先告诉 病人家属还是先告诉病人。不过在实际操作过程中,医生都会先选择告诉家属,27 因为如果先告诉病人的话, 他们能不能接受医生不敢肯定。在这之后医生和病人 家属会进行更进一步的沟通。 如果家属要求医生向病人隐瞒的话,医生也会根据病人的情况作出判断。如 果病人病情很危急的话,医生一般就不会隐瞒,否则病人无法配合治疗。要是病 人的情况一般的话,那医生可以配合家属。当然这个也是因人而异的,因为有些 病人可能性格比较执拗。 在实际的行医过程中,家属要求隐瞒病情的情况是很多的, 而且这些情况也 是在地区文化上有差异的。 如果是经济不太发达地区,收入低一点的可能就不会 选择告诉而是选择隐瞒。 不过随着病情一步一步恶化,加上在医院里面所接触的 环境,久而久之绝症患者迟早会知道病情真相。 其实隐瞒病情这种做法, 也有其一定的合理性。有一些本来没有什么治愈希 望的患者,在被隐瞒后病情逐渐好转。杜大夫为我们举了一个病人的例子,这个 病人是个得了胃癌的老人,老人已经七十多岁了,还患有高血压等疾病,但是癌 症的病期并不是很晚,仅仅是胃上有。如果做手术,老人身体肯定受不了,所以 医生和家属商量后,一直告诉他得的是胃炎,然后医生给老人配了一种药。服用 半年左右以后,老人来复查胃镜,就发现癌细胞退化了,继续服用一年以后,癌 细胞基本看不到了,这时就可以说是治愈了。 隐瞒在很多情况下对于疾病的治疗也是有好处的, 因为病人本身的心理因素 会对疾病产生很大的影响。比如乳腺癌,就跟经常生闷气是有关的。当然,疾病 的治愈主要靠的还是医疗手段。 4.绝症病人的情绪变化 病人的情绪会导致他对治疗的不配合,最终影响到病情的发展。这是个链条 反应。 本身的情绪会不会影响病情并没有医学证据,只能说情绪好能让病人症状 好转。但是病人的情绪确实可以影响他的生存,现在国外有很多类似的实验,通 过一个心理的干预使情绪好转后,生存期可能会延长几个月。 至于绝症病人在得知病情真相之后的下一步的打算,是因人而异的。大多数 人都是根据自己的经济情况来考虑,如果情况允许,还是跟着医生的步骤走。虽 然说这个病是治不好的,但是按照医生的流程走还是能使病情得到一定的控制 的。任何人都是希望听到好消息的,如果治疗确实取得了一定效果,症状得到了 缓解,那么病人也会觉得很开心。但是如果病人在花了钱之后,发现治疗效果不28 好,他们就会觉得自己很绝望,接下来就不想继续花钱治疗了。 5.治疗方案的选择问题 对于治愈无效的绝症患者, 会选择怎样的治疗方案,和其是早期还是晚期患 者是有关的。如果是在晚期,病人的各项指标已经不太好了,消瘦、疲乏、食欲 减退, 这种时候肯定就不会选择全力治疗了,本身再继续给他治疗是对他的一种 伤害,这种行为是不提倡的。而且进 ICU 病房一天的花费会很多,最起码各种 仪器的费用就得几千。 在某些情况下, 有些有希望治愈的病人也会因为经济问题, 而没有选择治疗。 比如一种靶向药, 虽然吃了之后可能会比化疗的效果好很多,但是口服下来可能 得几万块钱, 所以有些人就会因此放弃这种药物转而化疗,这样他们的生存期就 会差很多。 即使病人想接受尽力延续生命的治疗,医生也不会任由他自己来决定。医生 会权衡一下利弊, 告诉病人没有治疗必要还要一意孤行的治下去只能是白费资源 和精力。但是如果病人的体质特别好,医生就会允许病人尝试一下。 6.病人的情绪问题 虽然大部分人都会跟医生说:“大夫,我不怕这个的,你有什么跟我说什么 就好”之类的话,但是他们本身还是比较害怕的。他们只是跟医生说的时候很坦 然,让医生告诉他们的病到了什么阶段了,但是每次一出院他们就会提心吊胆, 因为一些莫须有的症状而担心。 在病人病情不断恶化的情况下,病人家属的情绪当然会非常的悲痛。在某些 情况下, 病人家属也会出现一些心理问题。多数家属都是伴随着病人从早期走向 确诊,在这种情况之下,医生会很早就和病人家属沟通,帮助他们面对这样一个 事实。但是也有一些家属会选择一种逃避的方式,认为病人病情挺好的,而这时 病人的病情可能会突然爆发, 家属还没跟病人说几句话, 病人还没来得及立遗嘱, 就去世了,这时家属就会很崩溃。我们通过采访德胜社区卫生服务中心,得到了以下讯息: 1.德胜医院的医护人员来源 德胜社区卫生服务中心的医生都是全科医生。 全科医生指的是在社区卫生服 务中心里面的医生, 在三级医院里服务的医生是专科医生。 在上医学本科的时候,29 这两类医生所接受的教育是一样的,然后只不过是如果分配到社区的话,需要接 受一个三年的社区方向的培训,叫三年规范化培训;如果到大医院的话,就不需 要再经过几年的培训了。 德胜医院临终关怀的医生在走上临终关怀的岗位之前并没有系统地接受过 有关临终关怀的相关培训, 因为在北京没有系统的临终关怀,所以没有这种专门 的培训机构去培训临终关怀。医院只能自己边做边摸索边总结,然后边修正。等 于现在医院有自己的一套的经验方法,可以给后来的临终关怀从业人员传授,但 是没有人给他们做具体的。 2.德胜医院的居家临终关怀模式 现在德胜医院有很多病人接受的是居家临终关怀, 这些病人大概占所有临终 关怀病人的一半左右。 对于不同病人而言, 医生需要到家中的频率是因人而异的, 因为需要满足每一个患者的需求。有的患者希望医生经常去, 有的患者觉得打电 话就够了, 而医生看到了病人的病情不需要医生随时去的时候,医生也不会去打 搅,而是通过电话沟通,必要的时候再去。 至于医护的内容, 居家护理是以指导为主,因为在家里很多手段是无法操作 的。比如说麻醉止痛药,医生会指导怎么用;然后就是临床的护理,比如褥疮的 问题,有人有尿管的问题,医生是要指导的。但是像褥疮的换药,病人家里不是 无菌的环境,所以操作不是重点,知道是重点。只有在病房里才可以操作。至于 收费方面,居家护理只收取出诊的费用,各种指导是不收费的。 3.临终关怀的收费问题 临终的病人可以选择姑息的方式,如果选择姑息的话,很多重大的设备或者 治疗是不做的。所以这种模式的临终关怀的费用,平均一个月大概是三千左右。 相比于那些用大的设备治疗的方案,已经便宜了很多。但这样做,首先病人要接 受临终关怀这种理念。如果病人无法接受,就还是要接受过度抢救。 如果选择在社区医院就医, 费用的报销比例是在百分之九十以上;而在大医 院,根据个人情况,是在百分之八十五、八十或者七十五左右,报销比例是由医 保决定的。当然这个数字是不包括那些自费的成分,比如说有某些药,它就是百 分之九十的报销,十块钱的药,它就是有一块钱是要患者自费的,或者说某个治 疗费用,它就是自费的,这都是国家的规定。刨去这些自费的部分,然后按比例 报销,这个比例就由医保来决定,你县级医院的报销比例是多少,你社区的报销30 比例是多少。 有一部分临终病人, 钱已经花在了前期,所以在后期就没有更多的资金来支 配他做治疗了。 4.临终关怀和姑息治疗的区别 姑息治疗和临终治疗的区别在于,姑息治疗是一种手段,临终关怀是一个内 容。在做临终关怀的过程中,你会用到很多的手段,包括人为的心理干预,包括 护理,也包括姑息治疗。这些所有这些手段,它都是体现临终关怀。姑息治疗只 是一小部分。 当然,从另一角度说,姑息治疗也可以用在其他地方。因为它是一种手段, 所以当一个病人还没到临终关怀这个阶段的时候,他也可以用姑息治疗这个手 段,并不是说姑息治疗就一定是在临终阶段。 5.北京和上海的临终关怀模式比较 上海的社区卫生服务中心和北京是一样的, 但是上海所有的服务中心都有病 房、病床,所以临终关怀在上海的社区卫生服务中心是普及的,是享有上海政府 所给与的政策和制度上的体贴的。上海会给卫生服务中心拨款,开病房,改造环 境,培训人员,然后上级说你必须有临终关怀这个工作,必须配备相关的人员。 而北京没有。 德胜社区卫生服务中心之所以一直在做临终关怀,是为了民生,为了社会的 和谐和进步,为了解决老年化问题,而且是为了尊严,真正体现出人的尊严。也 希望以后北京市也有这样落地的政策,也推广一个有力的这样的后台,否则临终 关怀很难发展起来。 6.社区临终关怀所面临的发展阻碍 就北京而言,想推广社区临终关怀,主要的因素有以下几方面: 第一是环境的改造, 因为北京的社区服务中心去掉了病房这一块,远郊区可 能还有病房、病床,但是像西城东城这样市区内的卫生服务中心都砍掉了,所以 说想要在社区内发展临终关怀,首先要把病房建立起来,能接收这些病人。 第二要有费用的支持,这个主要是说医保,医保首先要倾斜。医院在做临终 关怀的过程中给患者和国家节省了一部分费用,除了报销以外,国家也应当设立 一个补偿机制,将这些节省的钱的一部分返还给机构,让机构做更多的这种好的 事情。31 第三就是人员的激励。 在建设完医疗机构后,要给医疗机构内的人员相应的 待遇, 而这种待遇最好是高于其他病房的待遇,因为这些人所从事的对人员心理 素质要求是非常高的。 如果是一个心理素质很低的人,每天看到临终过程中种种 负面的东西, 就可能会影响到日常的生活和工作。从事临终关怀的人员不仅要有 专业的知识,有爱心,还有自我化解,自我调节的能力,所以他们理应当享有更 高的待遇。 第四点就是死亡教育。 现在大多数中国人的情况是, 世界观也好人生观也好, 其实有一部分是缺失的, 这一部分就是死亡教育。但是如果没有一个全民的认可 的话,这项工作也很难做,因为如果直到一个人临终了才和他讲死亡教育,他觉 得你不是在救他,你是在害他。死亡观念的改变需要全民认知的转变,全民教育 从学生时代就要开始。 还有很重要的一点, 将来北京的临终关怀想要发展的话肯定是不能依靠松堂 这种私立的、民营的医院,只能依靠这些公立的医院。虽然我们鼓励民办医院, 鼓励私立医院, 但是未来的发展还是在于公立医院。因为私立医院难免有利益驱 使, 但是临终关怀这项工作是不能够以利益为考量的。 临终关怀用到的药特别少, 用不到大型抢救,但生物上的成本每天都在付出,如果单纯从利益角度考虑,那 么临终关怀是无法发展的。 五.采访张大诺先生 我们通过采访张大诺先生,得到了以下讯息: 1.临终关怀的受众问题 严格意义上来讲临终关怀肯定是指生命期大概有半年的这些人, 但是这种界 定有时候会说不清楚,说是半年,有的人可能活两年多,所以这个没有严格的界 定。但如果说病重的话,瘫痪这种,生命期明显在一两年、两三年之外的,不应 该算临终关怀,而应该算是重病关怀。 2.临终关怀和姑息治疗的区别 姑息治疗指的是医学层面的一种治疗方式,而临终关怀既有医学方面的,又 有心理和精神层面的。 而且临终关怀有很重要的一点, 它是包括临终者的家庭的。 因为包括很多的绝症儿童, 他们父母内心承受着巨大的痛苦,而且在病人重病期 间真正能照顾他们的是家人, 只有对家人的心理疏导成功了,他们才能持续的照 顾病人,进而对病人有更好的关怀。这些都是姑息治疗一般不涉及到的内容。32 姑息治疗的时间会比较长, 所谓姑息治疗就是说病人的疾病没有必要再做手 术了, 也没有必要再住医院了, 或者即便住医院也属于保守治疗, 无需再化疗了。 至于这个之后病人到底能活多久,就不确定了。当一个病人到了临终阶段了,临 终关怀就介入了。 其实临终关怀的概念可宽可窄, 真正医生说病人没有治疗价值 的时候,实际上已经进入到临终关怀的阶段了。不一定非要分那么紧。 3.临终关怀的宣传 临终关怀一直没有成为一个普遍的东西, 很重要的一个原因是医院这个地方 还没有给临终关怀一个适当的展示窗口。有很多人,无论父母还是孩子,他们不 太知道临终关怀是做什么的,可能听过, 但是听过他可能会误以为这个东西会不 会收费啊,费用会不会很高啊,是不是心理咨询的一部分啊。所以总体来讲,不 论是父母还是孩子,都不会太接受这个东西。 所以说临终关怀现在面临的最大的困境,是宣传力度不够。 这个宣传力度需 要有一定的权威性,如果光是在报纸杂志等媒体宣传,这种宣传是到不了病人的 层面的, 因为中间有一个医院的环节,大部分医院对临终关怀所持的态度都是不 支持、不提倡、不反对也不阻止,但如果医生这边没有一个特别好的疏导和展示 的平台,病人是不会主动去了解这些东西的。所以医院起到的推广作用很重要。 4.死亡教育的问题 现在对于临终关怀的发展困境,死亡教育是比较重要的一环。 死亡教育需要 跟中国的传统相结合。 国外有宗教背景, 信仰宗教的人会觉得自己在死后会去天 堂,去另外的世界,那他就不需要死亡教育。中国就不太一样,中国没有宗教的 背景, 在这种情况之下, 纯粹地告诉病人死亡之后要怎样怎样, 这个难度比较大。 所以不能机械地、必须地让患者接受死亡教育,具体怎样做,还要跟中国的文化 传统相钩连。 中国没有一个像未来世界的东西,所以在一个病人马上就要死了的时候,不 论怎样去安慰他, 也很难让他从容起来。除非我们让一个人从小的时候就知道死 亡这件事情其实离他很近,让他觉得死亡并不是一个很突然的东西。在台湾,很 多十七八岁的人就会写遗嘱, 并且安排好自己未来的后事。 虽然听上去有点滑稽, 但至少这个人会觉得死亡跟自己是密切相关的。 当一个人觉得死亡跟了自己四五 十年的时候,真正到死那天,他就不会那么恐惧了。这个人就会觉得很放松,这 一天终于来到了。33 5.中国当前的临终关怀机构类别 中国现有的临终关怀机构, 主要就是类似于松堂临终关怀医院这样的私立医 院,类似于德胜社区卫生服务中心这样的社区卫生服务机构中的临终关怀病房, 还有类似于北京肿瘤医院这样的三级医院中的姑息治疗病房这三类。 之前还有一 类叫宁养院的机构,但这个部分逐渐在萎缩。 在中心城市、省会城市,各肿瘤医院下面设一个“宁养科”,他们是可以给当 地的回到家里治病的一些癌症病人免费的发放一些药品。 ,基本上这四类就差不 多了。 宁养院是很早以前李嘉诚跟卫生部合作的一个项目。 很多绝症病人在确诊无 法治愈之后就会选择回到家里, 而在家中等待死亡的过程中是很痛苦的,因为很 多疾病的晚期都伴随着剧烈的疼痛。但是很多镇痛的药品国家都是管制的,如果 不住院,医院就不能为病人开出这些药品。为了化解这样一个尴尬的局面,李嘉 诚就和卫生部合作出台了这样一个类似于公益项目的东西,由李嘉诚出钱,在每 一个省会肿瘤医院下面都设立了这样一个科室, 这个科室有出售这些镇痛药品的 资格,然后宁养院就会定期给需要这些药品的病人发放药品。 6.民营医院和国营医院的比较 现在的问题,不是说我们国家有比较多的临终关怀的国营医院,然后也有一 些临终关怀的民营医院,然后两家对比,民营的差一些。现在问题是我们没有国 家的那种临终关怀医院,那就没法比了。甚至某种意义上来讲,民营的临终关怀 医院反倒是填补了这个空白, 要是没有它的话病人更不知道到哪去了。所以现在 的情况是国家没有国立的这样的机构,所以需要用民营来填补这样一个空白。 而未来, 因为首先医院主要是靠手术或者出售药品这两点去盈利,而临终关 怀属于不盈利的一个医疗种类。 除非国家是强力推动,否则很多医院根本就不愿 意设立这些东西。 现在的民营医院很多时候是靠着医院其他的一些服务来填补资 金上的空白。国立的临终关怀医院没有利润可言,本身数量也不多,就形成了一 个很尴尬的境地。 7.中国现有的几种临终关怀模式的比较 现在有很多居家临终关怀的情况,很多人也不愿意临终的时候在医院度过, 愿意在自己家里, 因为自己家里能满足自己心理上的基本需求。但是居家临终关 怀需要社区卫生服务中心的强力支撑, 然而社区卫生中心不一定能完全地担负起34 临终关怀的任务, 因为社区卫生中心主要是负责一些基本的疾病, 如果把临终关 怀作为他们的一个必要的工作加到里面去,有没有相关的一些培训,一些能力都 是问题。 一些临终关怀医院的地理位置可能会有些偏远,探视不太方便,而老人临终 的时候肯定是愿意子女陪在身边的, 所以很多人觉得把老人送到医院去这件事情 很抵触。当然,其实这件事情跟临终没关系,因为包括很多养老院都在五环、六 环外面,家属想要去养老院探视也是不太方便。 不能指望在北京的市中心一平米 五万到七万的地方盖一个临终关怀医院,这是不现实的,也不太可能。所以要靠 家属自己来解决这个问题。比如转变人们的观念, 中国现在的家庭关系中父母跟 子女的联系更加紧密,如果将来夫妻的关系更加紧密,老人就能更加独立,不再 依靠子女。 8.临终关怀的志愿者问题 因为人口基数大, 中国肯定是世界上临终关怀人口数最多的国家,但中国临 终关怀志愿者是非常少的,形成了一个巨大的反差。理论上来讲,任何一个要去 世的人,都应该得到临终关怀,或如果这个做不到的话,任何一个去世的青少年 都应该得到临终关怀,但这个需求跟我们志愿者数量相比还是太少了。 但是想要推动临终关怀志愿者的发展,必须一步步来。 先是让大家知道有这 么回事, 然后让大家知道它的重要性, 慢慢地热爱这个事情, 然后进到专业程度。 临终关怀是跟其他志愿服务很不一样的,它需要志愿者的心理承受能力、对生命 的认识、文化程度和与人交流的技巧,是一种“高科技”的志愿服务项目,不是所 有人都能做的。 所以说发展临终关怀的志愿者更多的要采取以一打十的策略。比 如其他志愿者, 一百个志愿者能对应一百个被帮助的人, 但是临终关怀可能来了 一百个志愿者最后只能剩二十个人, 那么这二十个志愿者一个人就得对应五到十 个人。临终关怀的服务更多的是这样一种架构。 四.第二次设计并发放调查问卷问卷 我们第二次发放的问卷的统计结果如下 1.根据年龄分类,问卷的结果如下:35 第三题由上图可得,年龄越大的人群,对自己周围的临终关怀医院越了解。与此同 时我们可以看出,临终关怀医院的普及度非常底。 第四题由上图我们可以观察到一个非常有趣的现象,那就是不管哪个年龄段,对于 家人的陪伴的重视都远远超过专业的护理。而且五十岁以上的人群,对于家人的 陪伴的需求陡增。 第五题36 第六题由以上两图我们可以看出, 年龄越大的人群,越容易接受得了绝症之后放弃 治疗这样一种选择。 第七题由上图可以看出,年龄越大的人群,得了绝症之后对于实情的接受度越低。 第八题由上图可以看出, 年龄较小的人群和较大的人群更加倾向于认为延续生命是 孝道的一部分,但是年龄适中的人群则对这种观点的认可度比较低。37 第九题由上图可以看出,在隐瞒病情

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