原标题：白塞病友论坛上周新帖整理（7.14-7.21）

一、“城墙上看风景”发帖求助《浑身关节轮流疼口腔溃疡，请问我是白塞吗？》三个病友回复本帖链接：各位专家/病友：我33岁，2010开始膝盖内侧有点肌肉拉伤的感觉，后来肩膀疼举不了，后面慢慢全身关节（脚底板，膝盖，屁股尖，胳膊肘，肩膀）轮流疼，口腔溃疡1-2周来一次，眼睛长期充血，去过仁济看过鲍春德，他认为是回纹，顾越英认为是脊柱性关节病，我去苏州大学第一医院看主任认为是白塞我下面1一年偶尔出现2-3次龟头下面有点糜烂，我现在全身关节轮流疼，口腔溃疡想请问我这是白塞吗？真心感谢！活力兔：我敢说这是老骏马：我觉得目前还没法确诊啊城墙上看风景：感谢老骏马回复！昨天开始2个肩膀酸疼，走路有些疼，不知道做哪些检查才能明确白塞啊我现在吃反映停，柳氮，扶它林我明天去苏州大学第一医院看，请老骏马告知哪些化验要做！如果要看中医，请问去上海哪个医院，看哪个医生比较合适？问题有些多，不好意思！万分感谢！不胜感激！天使之窗：首先，要做哪些化验，去了医生听大夫的就好；其次，目前白塞的确诊靠的是症状，只要症状够了，就是白塞了，具体可以参考里的“四分确诊白塞”帖子： ... &extra=page%3D1；第三，上海看哪个中医，目前大家看得最多的就是沈丕安和潘新，还有其他的大夫，你可以参考论坛的病友推荐的医生和医院帖子：。另外，也可以加入江浙沪群与病友们交流，群号：最后，你的情况不严重，所以，不管是不是白塞，都不要有大的心理负担，找到好的大夫，用合适自己的药，好好治疗就好啦。城墙上看风景：太感谢美女的全面仔细的回复！感动！老骏马：不是通过检查确诊白塞，是因为白塞只能根据症状确诊，我觉得你目前的症状还不能确诊白塞病。具体化验要看医生后根据每个人的情况来开化验单。中医在上海现在有不少病友在看沈丕安二、“城墙上看风景”发帖求助《老骏马，请您帮我看看我是不是白塞，感谢！》三个病友回复本帖链接：老骏马你好！看到你热心帮很多人仔细回答，我也想请你帮我看看 。我33岁，2010开始膝盖内侧有点肌肉拉伤的感觉，后来肩膀疼举不了，后面慢慢全身关节（脚底板，膝盖，屁股尖，胳膊肘，肩膀）轮流疼，口腔溃疡1-2周来一次，眼睛长期充血，去过仁济看过鲍春德，他认为是回纹，顾越英认为是脊柱性关节病，我去苏州大学第一医院看主任认为是白塞我下面1一年偶尔出现2-3次龟头下面有点糜烂，我现在全身关节轮流疼，口腔溃疡想请问我这是白塞吗？真心感谢！老骏马，请帮我看看，我现在肩膀2个都疼，打字都费力，感谢！如果我是白塞，我去上海应该找潘新吗？谢谢！shbser：潘新出国了，，，一年后再找他吧仁济不是找陆瑜吗？？女医生。八成会说你疑似白塞，给你开反应停活力兔：跟我初发情况差不多老骏马：其实不必特别点名我哦，很多热心病友都会参与讨论的。根据目前 症状：口腔溃疡+关节，不能确诊白塞啊。确定下面不是溃疡而是糜烂吗？城墙上看风景：感谢老骏马！ 下面我仔细回想一下，不是糜烂，是沟一圈有些皮露出红色，有点疼，估计破了皮，我想请问白塞会有人出现像我这样全身关节轮流疼吗？谢谢！城墙上看风景：你好！活力兔，你开始时全身关节也会轮流疼？仁济鲍春德，顾越英你看过没有？不知道哪个医生最适合看白塞你现在控制住没有？在哪看的？谢谢！活力兔：我一开始就是全身到处疼，最后到处查才查的有肠子溃疡，我就是肠子溃疡加关节疼，确定的这个病我很少口腔溃疡，，下面也基本没有过，印象中好像长过，记不清了老骏马：这还真没法判断到底是溃疡还是别的，还是去风湿免疫科看看吧不知道是否有全身关节轮流疼的病友三、“涛默菡连”发帖求助《清风药单》一个病友回复本帖链接：清风的中药单怎么找不到了呢  谁能给我一个链接大连=振元： ... 5%B7%E7%D2%A9%B7%BD四、“vanness1984”发帖求助《新病友报道，病情求助，紧急！》三个病友回复本帖链接：大家好，来到这希望能得到大家的帮忙。13年12月在省人民医院崔阳医生确诊为白塞，口腔溃疡每半个月复发一次，每次4-7个溃疡。做了心脏、血液、眼底检查都正常。服药情况：美卓乐从4颗/天见到目前1.5颗/天，反应停服用一个月出现便秘头晕，改为甲氨蝶吟每周4颗，帕夫林每天4颗，每次2颗。现在情况：溃疡减少到1,2颗，一个月发作一次。但最近2个月长痘特别厉害，满脸都是，医生说是正常的副作用。本人工作对形象要求较高，所以，求助解决长痘的方法？而且按照我现在的情况，应该不是特别严重的白塞，是否可以改为看中医？如果看中医，有哪个好医生推荐？（广州的）还有激素如何停下来？东北爷们：没有内脏和眼睛 神经的损害不严重 可以先尝试中医 如果症状严重不要拒绝西医vanness198：那激素应该怎么停下来啊？老骏马：按医生给你的减量方案慢慢减量，别急着停，否则复发的很严重老骏马：长痘应该是激素的副作用，可以同时看中医，不矛盾。广州中医可以看陈纪藩大夫昨天去在中山一院问了医生，跟她说想换中药，把激素减下来。现在1.5片/天美卓乐，减到1片/天行吗？她说可以，但后来又给我开了反应停，说只能这么治了，不愿给减量方案。所以，实际上激素还是没减下来。。。现在不知道激素应该怎么减。。。长痘也很麻烦，影响工作。中医约了中医药大学第一附属医院的黄仰模。。因为陈纪藩大夫8月中旬还没能预约到。。。老骏马：可以参考论坛的激素减量方案天使之窗：广州也可以看中医药大学的钟嘉熙，有好几个大夫在那里看。五、“远处的云”发帖求助《求助病友》两个病友回复本帖链接：病友们帮忙看看这是红斑还是毛囊炎 按压不痛 但是很痒 乘乘：不像红斑 红斑会肿痛的 别挠哈  口溃、下溃现在没有，就是右腿膝盖下涨的这片疙瘩 很痒的，左腿膝盖下也有一点 。前些日子看过张志真大夫吃了近一个月中药没见好转。就想求助大家帮忙看看  还需要用些什么药好老骏马：去看皮肤科吧，我觉得这个不是白塞引起的，是过敏了六、“永不言弃”发帖求助《想请大家帮忙看下 这是否是结节性红斑》两个病友回复本帖链接：前三张是大腿 后一张是小腿 前两张前2天颜色还比较红 这两天暗掉了一开始是个蚊子块的包  很痒 现在包退掉了 平了 但颜色还是还没退掉无压痛和疼痛 我个人比较神经质，网上一查 看到有图像结节性红斑 所以想来问一下  这是否是结节性红斑 谢谢各位了第二张图传不上来了 不过外观是一样的 第一张图的时间要比第三第四 早两天bjseso：结节性红斑是一种主要累及皮下脂肪组织的急性炎症性疾病，多见于中青年女性。一般认为该病与多种因素有关。结节性红斑常见于小腿伸侧，临床表现为红色或紫红色疼痛性炎性结节，青年女性多见，病程有局限性，易于复发。老骏马：像是毛囊炎永不言弃：感谢您的回复 是这样的 昨天小腿上又发出了两样东西（图中圈出的部分 圈出部分的上面那个 就是前几天发的那个有点痒的） 昨天是有点青的 就像是淤青一样 今天又有点发红了 但都不高于皮肤 不疼不痒想问下这是什么 七、“qin0437”发帖求助《这样是不是累及心脏呢》一个病友回复本帖链接：本人从2010年吃药至今，原有主要症状为：口腔溃疡和毛囊炎，下阴溃疡只有过两次，吃中药4年，基本上没吃西药，没吃过激素，近两年一直比较稳定，基本上两三个月才有一次口腔溃疡，一次才一个，基本上三四天就愈合了，但是不能停药。由于今年5月底左右出差了2个月，不方便煲药，所以有2个月没吃药的。近段时间（近20天）口腔溃疡比较厉害（基本上嘴巴上只有一个比较大的溃疡，一个好了另一个又长出来），毛囊炎也比较厉害，早几天公司的例行体检，心电图显示：不完全右束支传导阻滞，右心室肥大，明显的右心电轴偏转，这个会不会是白塞累及心脏的呢，如果要检查心脏的话，要做哪些项目，知道的病友说下，非常感谢。。老骏马：做一个心脏彩超看看吧八、“乘乘”发帖分享《发现一个治口腔溃疡的药膏》本帖连接：最近舌头烂了吃饭遭罪 我妈买了个药膏很好用吃饭前抹上， 一会就不疼了 。图片传不上来 先发个名吧。复方苯佐卡因凝胶国产药品英文名称：Compound Benzocain Gel批准文号：国药准字H，生产单位：南宁市迪智药业有限责任公司药品特性：化学药品，5g：含苯佐卡因1g、氯化锌0.005g九、“”发帖求助《请大家指导》一个病友回复本帖链接：白塞氏治疗基本情况9 n# g$ ?2、2012年5月1日，石家庄三家大医院就诊，给出不同病名，其中有。用一个医院药，屡犯。期间，根据几个医院给出病名和自己症状，电脑查询，估计为白塞氏病。二、诊断定病期1、2012年7月2日，河北省二院皮肤科就诊，全面检查。排除结核，视力正常，胸片无异常，补体正常。另外大致几个化验数字结果为，C-反应蛋白16.7（高），血沉83（高），NE%70.4（高），PLT323（高），RDW-SD35（低），MPV5.7（低）。2012年7月4日，全部化验结果出来，初定为白塞氏病。没有取西药（网上说中药效果好）。2、2012年7月4日，河北省中医院皮肤科就诊，确定为不完全型白塞氏病。即日起到9月服用中药3个月，强的松由3片/天减到1片，雷公藤多甙由6片/天减到0片。停药后建议喝胖大海、寸冬、金银花水。期间，基本无症状。3、2012年12月，因大腿侧疼痛，怀疑股骨头坏死，北京301医院就诊，全面检查。排除强直性脊柱炎、类风湿。确定为不完全型白塞氏病。$ `（一）基本用药情况1、口服药：由于症状的出现，强的松由1片增加到2片，自2013年5月20日起到今，每天1.5片。中间也吃过雷公藤多甙，自2013年11月17日停药至今。扶他林、滑膜炎颗粒等为临时用药。2、药膏：身上有白头、小毛囊炎时，即用地塞米松膏，最有效。有红斑时用艾洛松、爱宁达膏，感觉效果不明显。（二）主要症状治疗过程! B1、2013年1月15日，右手背感染（毛囊炎），向上起红线。输液地塞米松针6mg,5天，输液地塞米松针4mg,2天，打地塞米松针2mg,2天，输液加入先锋V2mg。2、2013年4月下旬，左右腿脚踝处赤痒，抓破，感染，加雷公藤多甙1片，强的松加到2片，头孢氨苄胶囊。3、2013年6月1日，吃坏肚子，发烧，吃布洛芬药，打地塞米松针，无效。6月15日晚至26日，按照尿道炎治好。4、2013年11月、12月服用中药，停掉雷公藤多甙至今。$ B6、2013年12月底至2014年1月，左腿膝盖处红斑严重，用药膏不管用。2014年1月7日，输地塞米松针2mg、3天，头孢曲松钠3支、3天，打地塞米松针1mg、2天。7、大约2014年2月初，坚持每天100ml纯酸奶，每天1杯灵芝水，每天1壶赤小豆、薏米仁水。每天1杯蜂蜜水，防肠干。- {/ x, _8 `1 \  m% F" n3 M7 r8、2014年4月1日，肛门靠外处，估计因毛囊炎引起感染，肿大，起脓水泡。输地塞米松针由4mg减到2mg、6天，伴头孢曲松钠3支。打地塞米松针2mg、1mg、各1天，口服头孢呋辛酯、甲硝唑、Vc片6天。" O' a3 {0 o9 }/ U/ z9、2014年7月7日，肛门靠外处（和上次地方一样），估计因毛囊炎引起感染，肿大，起脓水泡。输地塞米松针由4mg减到3mg、3天，伴头孢曲松钠3支。打地塞米松针2mg、1天，口服头孢呋辛酯、甲硝唑、Vc片5天。老骏马：地塞米松针剂点滴注射后应该要后续口服的激素量跟上才行。另外看别的医院医生激素的使用一开始必须到量，一下子就把病情控制住，然后在控制住的前提下逐步减量。至于如何停强的松？减量的过程一定要慢，慢慢减量，另外配合其他的药比如反应停、羟氯喹等4 J+ c0 x* x7 ^4 A这些药的副作用而言，雷公藤会影响生殖，甲氨蝶呤和秋水仙碱会致胎儿畸形，另外甲氨蝶呤可能引起白细胞低，反应停如果是女性在孕期会致畸形，而强的松的主要副作用是骨质疏松、股骨头坏死、向心性肥胖、高血脂。我个人感觉应该根据每个人的不同情况确定选择不同副作用的药，比如是否需要怀孕，白细胞的高低等  U% a- b$ D# F泡茶喝的那些，只是辅助治疗，不能代替药物治疗以上建议，仅供参考十、“好人一个”发帖求助《谁能帮我把激素减掉》两个病友回复本帖链接：我是09年确诊的白塞氏病，到现在一直吃激素，两个月减半片，每次减到1.5片就复发，然后再重新减，循环了很多次了，弄的一点信心都没有了，同志们，谁有好的方法啊！！！我现在是2.5片，早上吃，唐福林的减药法，对我这种时间很长的可以用吗？？？     还有我现在只吃的迪巧补钙可以吗？？？需要加别的药吗？？？谢谢了我有口腔溃疡，外阴溃疡，结节性红斑，没有别的症状，现在每天早上吃2.5片激素，法莫替丁1，秋水仙碱1，双嘧达莫2，晚上沙利度胺6片，法莫替丁1，秋水仙碱1片，迪巧2片我是山东的，大家谁知道看这个病比较好的医院和大夫，谢谢！！！最好给推荐个山东的医院和大夫，去的话也方便，谢谢！！bjseso：麻烦你看看俺写的这篇文章： ... id=15018&extra=老骏马：就像我在QQ里给您说的，减激素是个技术活，别着急。首先，减激素的前提是病情控制住，稳定至少一个月。不能完全按照给的天数说两个月时间一到就减，而不管是否病情还在活动期，还有症状其次，激素的减量要注意2个点：3颗每天和1颗每天。3颗是治疗量和控制量的临界点，3颗以上的减量一般是1周可以减一颗，但是3颗以后再往下减就不能这么快了，唐福林教授的隔日减量方法是一种相对缓慢的方法，另外还有病友提供了另外的更慢的三日减量，即332，前两天吃3颗，第三天吃2颗这样的减量方案都是例子。再次，吃激素的时候一定要补钙，同时超过2年的一定要去查个大关节的骨密度看看是否引起了骨密度低或者骨质疏松，如果已经低了要看骨质疏松门诊进行治疗。另外，减激素的过程中肯定会有复发，一般轻微的复发可先观察，不加量。但是如果一直不稳定，则要考虑找医生加量了。如果能逐步稳定后至少1个月，则可以继续减。最后，最好别好几种西药同时减，一种一种的减才行。同时可以辅助中医治疗，一方面减轻副作用，另外还可以避免复发。山东的中医可以考虑张鸣鹤大夫和他的弟子宋大夫好人一个：谢谢老骏马，山东哪里的西医比较好呢？我一直看的西医，一下不好转啊，我看帖子里说西医也有效果很好的十一、“宝贝，给你幸福”发帖求助《舌尖溃疡》一个病友回复本帖链接：我家宝贝，舌尖那个溃疡一个多月了还没有好，怎么办呀！大家有什么偏方吗？老骏马：去超市买奇异果，在有溃疡期间每天吃2-3个，可以促进愈合。实在没有就喝浓度超过40%的猕猴桃汁宝贝，给你幸福：就是补充维生素C对吗？好的，尝试一下！谢谢老骏马！老骏马这个是VC含量非常高的水果，试试看吧，元老总结的经验宝贝，给你幸福：宝贝舌尖的那个溃疡看上去很深，真的很担心啊！不知道大家有没有这种症状？我家宝贝其他倒没什么症状，很担心很担心十二、“strong”发帖分享《停药半年》本贴链接：没有口腔溃疡，没有毛囊炎，没有结节性红斑，我想我的免疫力已经快恢复正常了。