为什么医疗、教育医疗住房问题问题这么严重,每任领导都视而不见?

&p&更新&/p&&p&因为平时工作在外地还要两地奔波照顾母亲,精力实在有限,原本计划按照母亲化疗的疗程按时撰写的打算只能延后再做详细记录,但过程中有一些心得和困惑简单分享给大家,也希望得到大家的建议和帮助。&/p&&p&心得:&/p&&p&一定要买重疾险!!!&/p&&p&昨天母亲的重疾险理赔已经完成,整个理赔过程不到半个月,所需材料和手续基本跟医保报销差不多,没有耗费任何额外的沟通精力,之前父亲交材料的时候老是担心会被保险公司刁难补材料啊拖延啊这类问题统统没出现,非常顺利。&/p&&p&重疾险这几年逐渐得到重视了,像我母亲的这份保险其实是去年单位统一给员工买的,我们也是在办理医保理赔的时候才知道买了这个保险;我在金融行业工作,平时有给自己买重疾险的习惯,但的确没有想到额外去给父母买一份,好在这次父母单位是有这份保障的,现在看来重疾险本身无论是对母亲病退后收入的保障还是对母亲治疗和食补开销的补充,都有很大的作用,并且能极大程度的缓解病人内心的焦虑和家庭的经济状况,应该成为除医保外,普通家庭都必须配备的生存手段,希望我们每个人都能防患于未然。&/p&&p&困惑:&/p&&p&1、母亲下周就要四疗了,一疗没有打长效升白针,但白细胞和中性粒细胞掉的很快,在第九天打了三天短效升白针,同时服用升白中成药,二疗前白细胞勉强升上来了,因此二疗、三疗医生都在化疗第三天给打了长效升白针,同时配合吃升白的中成药,没有再打短效升白针,不知道这样的辅助升白手段是否会造成不必要的副作用?强度是否有些大?纠结!&/p&&p&以下是母亲化疗以来的血象记录表,主要是白细胞和中性粒细胞的升降伴随轻度贫血和转氨酶升高。&/p&&p&&figure&&img data-rawwidth=&1284& data-rawheight=&406& src=&https://pic4.zhimg.com/v2-9aca46c8cff4b0e0beb6523_b.jpg& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1284& data-original=&https://pic4.zhimg.com/v2-9aca46c8cff4b0e0beb6523_r.jpg&&&/figure&&/p&&br&除了一疗让母亲查血比较频繁,后面就基本上以没有不适或者非医生要求就不查为原则,避免给她带来太大心里负担。&p&2、母亲用的是AC-TH方案,五疗开始就换药为多西他塞+赫赛汀,听说多西他塞对骨髓的抑制更甚,会比前四个疗程反应更大,心里非常担心,是否有必要要求使用进口药?化疗医生不建议,说目前国产多西他塞已经在临床成熟使用很多年了,疗效和副作用都与进口药一样,没必要使用进口药;但还是从很多渠道了解说是进口药的耐受性更好,母亲身体较弱,希望能给她用副反应最小的药物。如果有比较懂得知友希望不吝赐教!感谢!&/p&&p&3、因母亲实施的是保乳手术,化疗之后还要放疗,母亲手术的位置仍有一点水肿(非淋巴,是手术刀口附近的位置),医生说最好能在放疗前消掉水肿,否则放疗水肿部位的皮肤容易溃烂等,请问问大家是否有关于创口处水肿消除的建议,如热敷是否可行?&/p&&p&化疗是一个漫长且痛苦的过程,尽管我们在这个过程中尽量规避可能得感染、发炎等,但母亲还是出现了很多不良反应,如晕眩、恶心等,特别是我母亲置管非常不顺利,三疗后PICC管脱出3-4公分,纠结了很久,医生说可以消毒后回送+消炎输液三天,但我们思考再三还是决定为了避免不必要的感染,选择重新置管,哎,母亲又要遭一次罪,无奈!&/p&&p&化疗还在继续,愿好,早日顺利完成。&/p&&p&禁止转载&/p&&p&想写下这段经历,就像母亲从前记录她陪伴我学习成长的经历一样,等熬过这段时光,翻出来给她看,看看她是多么坚强、多么勇敢。&br&也想分享这段经历给挣扎在绝望和痛苦边缘的患者和家属,我们都要相信,疾病和疼痛是暂时的,而爱和幸福会永远。&br&---------------------------------------------------------------------&br&2017年9月的第二个周末,因为十一长假有外出两周的计划不能回家,母亲也很久没来S市了,决定九月中旬的周末翘一天周五的班加上周末回家一趟看看父亲和母亲,没想到这个十分随意的决定竟然是这一个月来煎熬的开端。&br&回家的当天跟往常一样爸妈给我做了一大桌好吃的,吃过晚饭大概快九点的样子,一家三口坐在沙发上看电视,扯着一些有的没的的八卦,母亲突然说有个事情要跟我说一下,然后她用有点犹豫的语气说7月职工体检的时候做乳腺B超时发现了一个可疑结节建议她复查,因为母亲的乳腺长年有多发性良性囊肿的情况,就没有太在意,加上今年的夏天很热,母亲就想等天气凉快点了再去复查一下吧,于是就在我回家的前一周,母亲找了职工医院一个熟人帮忙又做了一次仔细的B超,没想到这个每年都会帮我母亲做B超的阿姨也面色凝重的对母亲说,发现了左乳四点钟方向一个“不太老实”的小结节(大小为4.7×6.4mm,纵横比大于一),并建议母亲安排一下手头的工作马上住院手术,同时举了例子向母亲讲了之前类似的很早期发现原位癌并治愈的故事,那时候母亲还没完全意识到问题的严重性,觉得一下子一点不知所措,想到我周末要回家,就决定等我回家跟我商量看看,我马上向母亲要了复查的B超单,上面标注了一个纵横比大于一的小结节,B超医生下了BI-RADS4A的诊断,我在网上搜了一下“纵横比大于一”这个关键词,一下子就吓住了,这就是乳腺癌的特征之一,但看着母亲不知所措的样子,我只能对她说,没事,应该是良性的,咱们明天再一起去找一下那个B超医生吧,母亲答应了,我想那一刻,她内心也是宽慰着自己一定是良性的。&br&&/p&&figure&&img data-rawheight=&731& src=&https://pic3.zhimg.com/v2-2b46b08ee6ccca_b.jpg& data-rawwidth=&1217& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1217& data-original=&https://pic3.zhimg.com/v2-2b46b08ee6ccca_r.jpg&&&/figure&&p&&br&第二天一早,还对这个疾病知之甚少的我陪着母亲和父亲一起去了职工医院,很顺利得找到了B超医生,也是我认识的阿姨,在沟通中我感觉到了她对这个结节恶性判断的确信程度已经接近100%,并力劝我们立刻手术,同时马上给出方案,先由我们职工医院的外科大夫做一个切除结节的小手术然后化验几天看性质,如果确定为恶性马上请同济的专家过来做第二次彻底切除的大手术,并说明这个方案之前也用过多次,效果都很好,面对这样突如其来的状况我毫不犹豫的接受了B超医生的建议,那一刻我觉得只要立刻手术就能救母亲,刻不容缓。同时也安排我们见到了做小手术的外科大夫,商量手术时间,几乎就要决定周六住院、下周一手术,不巧遇上了母亲经期的第一天,外科医生不建议在经期做手术,建议我们顺延一周,于是回家。&br&到家之后家人开始商量是不是考虑换个医院再看看,母亲有个大家族,姥姥生了子女七个人,平时亲戚们也都走得近,特别是G市和Z市的两位表姐,基本每天都会跟母亲微信聊天,感情很好。母亲跟G市的二表姐打电话,二表姐认为需要分两个手术进行有点不靠谱,建议再找别的医院问问手术方案。于是母亲催我先回去上班,说下周再去我们本市的中心医院看看再说。&br&在这里想感谢一下这位每年帮母亲做B超检查的阿姨,若非她的细心、坚持和提醒,母亲很可能就不当回事的错过了这个发现病灶的机会,虽然最终我们没有选择阿姨建议的在职工医院手术的方案,但依然深深的感谢她在一开始给予我们的帮助和建议,感恩每一个关怀你的人!&br&就这样在大舅和父亲的陪同下,母亲在周三专家门诊的时候找到了该院最权威的甲乳科H主任,于是新的医院又是一顿检查,中心医院的B超医生给出的建议是偏良性,不太考虑恶性可能,可以继续观察不手术。这让我们又一次陷入纠结,H主任见母亲很担心,建议做一个增强的核磁共振,同时考虑母亲经期的影响,将核磁共振的检查又约在了下一周进行,我和母亲的心情就像过山车一样忽上忽下,心里依然抱着好的期待,希望这次检查能排除我们的担忧,带来好消息。&br&于是在距离母亲复查发现问题近两周的时候,我们进行了核磁共振的检查,增强需要打造影剂,母亲第一次遇到这种需要打针的检查,心理很害怕,检查的前一天跟我打电话抱怨了半天,有点害怕会对造影剂过敏或者是这种检查会对身体造成伤害,我在网上搜索了一下,安慰母亲:1、核磁共振是比CT辐射更小的检查2、造影剂对人体完全无害,如果可能造成过敏会提前要求做皮试无需担心。于是一直胆小谨慎的母亲终于下定决心进行这项检查,第二天早上母亲完成检查,被告知还需要几天等结果,眼看着离十一假期只有不到一周了,本来之前我跟母亲都安排了假期行程,我要去美国两周,母亲要跟父亲一起去深圳参加几个表哥表姐安排到海边度假,没想到出现了这个突发状况,母亲一下子没了主意,因我的行程还涉及其他朋友的很多安排无法更改,因此我不主张母亲现在匆匆忙忙的动手术,希望她能等我回来在她身边再做手术,母亲也考虑到假期可能值班医生居多,医院管理不如工作日稳妥,不适合做大手术(她上一次手术是27年前剖腹产生我,那一次也是一个国假期间,麻醉师家庭聚会喝多了酒没有打好麻药,母亲全程手术都有很强的痛感,但因为医生的一句怕影响胎儿,素来胆小的母亲坚持不补打麻药,我出生后,母亲的嘴唇全部因疼痛咬肿出血,我想从那时起,母亲就将她的爱和人生毫无保留的交给了我,为母则刚大抵如此)。&br&考虑这两个因素我跟母亲商量好无论节前结果是否出来,我们都定在10月15日以后手术,这样我能陪着她完成手术,想来也不会有什么影响,母亲同时开始纠结是否要取消她的度假行程,我们都认为这种时候更应该出门散心,而非待在家里胡思乱想,后在我和一众表哥表姐的劝说下母亲终于同意按原计划出行,等回来再根据检查结果手术。&br&节前两天的时候,母亲的核磁结果出来了,甲乳H主任看过片子也没说什么,只说肯定要手术,手术后就知道性质了,然后就直接说找个医生安排住院吧,因为已经决定了等国庆假期后再手术,就跟H主任说明了原因,主任也没说什么就让母亲一行人走了,于是在忐忑和不安中,我和母亲还是按照原计划各自出行了。&br&现在回想当时这个决定,我还时常不安自责,若我当时取消自己和母亲的行程立刻手术,结果会不会不一样?母亲的预后会不会更好?癌细胞发展迅速,这近一个月的延误会不会给母亲造成了更多不利的影响?然而没有后悔药可吃,时光也不能倒流,当时的我总觉得这是虚惊一场,觉得这么小的一个结节应该没事,母亲是多发性囊肿,这说不定只是又一个良性的小不点,后来证明我只猜对了一半;另一方面,希望母亲期待了很久的海边聚会能成行,希望男友安排了近一年的美国之行能顺利,不想他们失望,从而没能意识到问题的严重性。&br&而最终我们只能一步一步向前走,无法回头。&br&在去机场的大巴上,我跟母亲又通了一次电话,我希望把自己的乐观预期传导给母亲让她不用太担心,好好享受假期,但还是能感觉到母亲一贯的消极情绪对这次病情的担忧,最后只能拜托表哥表姐好好开导母亲,别让她胡思乱想太多,匆忙的上了飞机。&br&假期结束母亲也开始了又一轮的检查,因为在深圳度假期间,表姐她们都建议母亲去更大的医院再做检查以求放心,大表姐还推荐了自己在Z市的乳腺主任给母亲,说自己的几次良心结节大手术都是这个主任操刀的,十分靠谱,如若找不到靠谱的医生,也可过去那边治疗。&br&于是心有不甘的母亲又去了一趟武汉同济医院,在这种人山人海的超级知名大医院里母亲又一次在一位门诊专家的要求下做了钼靶检查(后来经过查询得知钼靶是弱于核磁共振的检查手段,尽管它是乳腺癌的经典检测手段,但对于致密性乳腺和较小的病灶不敏感,容易出现假阴性,也是后来才知道这位专家应该是看不懂核磁片子才要求母亲又做一次检查的,在这里对于这位专家的专业素养不做评价),等了两天下午四点左右钼靶结果出来,也没有太明显的恶性特征,医嘱建议上写建议加做核磁共振检查,这时候专家才说让母亲去找另一位专门看片子的医生,帮忙看看那张我们之前做的核磁共振的单子,那时已经是临近下班时间,父亲当时又走开了,母亲一个人费力的跑了大半个医院,但却并未找到这位看片子的医生,估计是下班了,只好问了护士决定明天早上再来(这里我也不知道现在大医院的检查风格,就这样把病人推给一个不认识的医生,不开单不引荐不交接,不解)。第二天早上母亲觉得路线已经熟悉,就让父亲正常去上班,自己又去了一趟同济医院,大约也是废了一番力气终于找到了那位看片子的医生,医生看了看没有对母亲说什么话,直接写下两句话:1、高度怀疑恶性肿瘤2、淋巴结转移?连日疲惫的奔波检查以及近一个月来紧绷的神经,让原本就胆小易紧张的母亲已如惊弓之鸟,这两句冰冷的诊断无疑是压垮骆驼的最后一根稻草,母亲彻底慌了,一个人蹲在医院门口无助的哭了,这画面我现在想想还觉得心疼、心痛,同时也让我对这个极度不负责任的医院和医生深感厌恶,我可以体谅医生术业有专攻对某些方面的诊断无法一力完成,但无法理解一位医生在一位高度怀疑恶性肿瘤的病人面前直接给出如此冰冷诊断,毫无关怀体谅可言,在零沟通的情况下让母亲直接离开。我当时正着急想问结果,电话打过去听到母亲抽泣的声音和害怕的语气,颤抖的问我还要不要拿着这张诊断再去甲乳科找那位专家,我让母亲马上回家不要多想,也没必要再去找那位“专家”徒增烦恼,同时大表姐也打电话过来让母亲去她那边的医院找那位相熟的甲乳科L主任,那时候充满了绝望和无助的母亲也像溺水的人抓住救命稻草般立刻同意了,于是我们商定当天下午就去大表姐所在的Z市,约了第二天一早去见那个专家,我也再也没办法忍受自己不在母亲身边,任她一个人哭泣、绝望,立刻请了假、买好了当天晚上的高铁票,冲到Z市与母亲汇合,第二天一起去医院,当时就想,无论如何这次一定要定下来马上手术。&br&在这里要感谢知乎上Heyitssherry关于乳腺癌治疗的详实、专业的记录,我在跟母亲碰面前读到了这篇文章,在里面学到了很多的基本常识和流程,还买了作者推荐的两本书学习,这篇文章在母亲后来的治疗中我又反复看了不下几十遍,在每个阶段看都有新的感悟和收获,后期母亲的治疗中我可能还会反复研读。也是这个原因让我决定写下这篇文章,可以给更多人一点点的经验和参考,同时Heyitssherry本人的细致和孝顺也让我不断意识到自己做的是多么粗心、不足,在母亲今后的治疗我一定要做的更好。&br&当晚十一点半到达Z市,见到了父亲母亲还有大表姐一家,还拖了整整一箱给他们从美国带回来的礼物,那时候真的好希望这一切都没有发生,我像往常一样回家看他们,给他们展示各种礼物、父亲在笑、母亲在闹,然后一家子开开心心的聊我们彼此度假的见闻,而此时,我只能搂着身心俱疲的母亲,跟她一起既紧张又无助的等待着病魔的考验。&br&第二天一早全家出动来到Z市四院见到了甲乳科L主任,主任摸了摸怀疑病灶的位置,又看了我们的各类检查片子,说感觉不像恶性的,但还是切了比较保险,说做个穿刺定性吧,然后再定手术方案。因为在来Z市的高铁上我已经看了一路关于乳腺癌的书,知道穿刺是手术前必要的手段,可以提前预判肿瘤性质,从而制定最合适的手术方案,国外的乳腺癌诊治也是这样的流程,很多人会担心穿刺会造成肿瘤细胞的转移、扩散等都是不科学的,具体原因可以见书(《肿瘤患者就诊指南系列-专家帮您解读乳腺癌(第二版)》)上的解释,且Heyitssherry母亲的治疗方案第一步也是穿刺,于是我毫不犹豫的同意了,也是在确定穿刺位置的时候我才意识到,其实从我们就诊的第二家医院以来,每家医院重点怀疑的都不是一开始职工医院B超医生指出的那个四点钟方向纵横比大于一的小肿物,而是更高象限里三点钟方向带有少许钙化灶一个近一厘米的肿物,母亲也很惊讶,因为这个带有少许钙化灶的肿物实际上已经存在很久了,近两年体检都有检出,也都判断为良性,所以当今年的体检医生问到时母亲很轻松的表示这是一直有的,而在后期复杂的检查中被高度怀疑的居然都是这个存在了很久的肿物,于是医生决定对这两个肿块都进行穿刺,三点钟方向较大的用粗针穿,四点钟方向因为太小只能用细针穿。&br&易紧张体质的母亲听到要穿刺,又是十分慌张,我们安抚她到住院部办了手续,L主任安排了一个比较娴熟的医生做穿刺,整个穿刺过程会打麻药,所以不会很痛,在有B超机的普通诊室就可以进行,我怕母亲太过紧张害怕,请求医生同意我陪她进行,医生很善解人意的同意了,于是我围观了整个穿刺过程,看到穿刺针在B超的引导下找到怀疑肿块、并射入取样本的全过程,医生在三点钟方向取了六条组织样本,四点钟方向吸取了少量细胞,让我赶紧送到病理科做快速冰冻检查,但病理科医生认为样本太少做冰冻有误差,不如直接做常规,等两天结果,因为已经是周末了,我们就同意了。医生用纱布加压缠住母亲做了穿刺的胸部,母亲一直说绑的太紧了喘不上气,但压迫止血又是必须的,只能劝母亲忍一忍。接下来护士交代了周末要做完各项验血、B超、CT等检查,下周一一早空腹准备手术,期间我又偷偷折返问穿刺的医生,那些组织肉眼看觉得情况如何,医生说前五条看着还好,但第六条略有点黑色,还是以病理检查结果为准吧!我们就回到Z市大姨家,大姨大姨夫都是已经七十多岁的老人了,但是身体还算硬朗,大姨夫做了一桌好菜,母亲缠着很紧的纱布不太舒服,但也算很久没见面了,一家人亲亲热热的吃了饭,下午聊聊天,晚上表姐还带我们去吃了母亲一直心心念念的涮羊肉和羊肉串,担心太油腻影响周一手术,母亲只吃了几口羊肉,我心里则是一直祈祷,穿刺结果一定要是良性啊!&br&周六一早陪母亲去医院做各项检查,期间母亲一直很紧张,我只能一直安慰她,下午的时候检查做完我们准备回家,车刚开出医院,接到了L主任的微信,母亲的穿刺病理结果出来了,三点钟方向的肿物是恶性,而且是浸润性乳腺癌并非我们一直以为的这么小最多是个原位癌,我那时坐在车上看到这条信息,母亲就坐在我身边很疲惫无神的样子,那一刻我懂了什么叫脑子嗡的一下,我犹豫了半分钟十分不忍心又毫无办法的对母亲说出了检查结果,我看到母亲的脸色立刻黯淡下来,之前我对她所有安慰和安抚的话都化为泡影,之前我们所有小心翼翼的期待和希冀都变成奢望,留下的只有对癌症深深的恐惧,命运弄人,素来如此吧!&br&于是我问了L主任现在是否在住院部,得知她还在,立刻折返去找医生商量方案,我知道此刻医生的话会比我的有用,母亲需要医生专业的治疗方案缓解她内心巨大的恐惧和焦虑,在住院部见到L主任,她对我们说了几种方案的可能:1、因为目前看来肿物较小,B超上看仅一厘米,且穿刺结果显示仅有一个肿物为恶性,同时肿物位置远离乳头和皮肤,故L主任认为我们符合保乳条件,建议保乳,这个保乳方案在我们一来咨询的时候L主任就建议了,她作为女性认为乳腺癌治愈率相当高,而治愈后患者的生活质量也是想当重要的,不可因噎废食过度治疗,她觉得母亲还年轻,在可以保乳的情况下正常保乳,是十分必要的,当然也会在手术中根据术中切缘是否阴性、淋巴是否转移等情况调整方案2、若术中检验发现有两个以上恶性肿瘤则不考虑肿物大小放弃保乳选择全切3、先做前哨淋巴活检,若发现前哨淋巴无转移则无需进行腋窝清扫,也是可以进一步提高患者术后生活质量的手段4、若母亲在术中发现不符合保乳条件需进行全切的话,建议我们在全切同时完成乳房假体重建,一期重建是条件最好的时机,无需扩张皮肤等,同时这样可以减少患者术后对身体器官缺失形成的心理阴影。根据我这些天学习的书上的内容,我觉得L主任设计的方案已经相当完善且科学,符合目前国际上较前沿的乳腺癌治疗策略,我和父亲都同意了,母亲还有些纠结怕保乳会不会切不干净,L主任又对母亲进行了详细的解释和安抚,请她放心,如果不符合保乳条件一定会全切,同时从两次切缘检测调整为一次切缘检测,即只要第一次的切缘为阳性不再做二次扩切直接改为根治性手术。我对书(《梅奥拯救乳腺癌全书:乳腺癌抗癌权威指南》)中的一句话印象很深,大概意思是:现代医学证明,乳腺癌是一种全身性疾病,后期的扩散和复发与乳房是否全切无关,保乳手术与根治性手术具有同样的生存率。因此我替母亲决定按照医生的建议选择在合适的条件下同意保乳,L主任看到母亲情绪这样紧张,说会在大手术的同时给母亲的右乳中的较多小结节进行微创清扫,以绝后患,我们谢过主任离开了。&br&回到大姨家开始准备住院的东西,我跟父亲去了趟超市给母亲买了手术后穿的开襟睡衣、送饭的保温桶、饭盒餐具还有她爱吃的小零食等,母亲说有些头痛,在大姨家休息跟大姨聊天,我和父亲一路无言,也不想再聊母亲的病情,我们都知道这将是一场硬仗,但母亲有我们这个温暖的小家,我们都是她坚强的后盾!&br&周日是术前最后一天,我们布置好了病房后,我陪母亲去做手术前的B超定位,并跟父亲商量接下来术后我请假一周在医院陪床,父亲主要负责做饭和送饭,分工明确。下午大舅也赶到Z市,七十多岁白发苍苍的大姨大姨夫也都来到医院,这算是家里几个重量级人物了,母亲也安心了一些,晚上一起在医院门口的餐馆吃了饭,大家给母亲鼓气后就回去了,只剩我跟母亲两个人呆在病房里,那一晚我说了很多科学的知识给母亲听,关于乳腺癌的生存率有多高、我们的手术方案有多完善,然而母亲一向是紧张又多疑的性格,一会儿怀疑保乳手术的可靠性、一会儿纠结乳房重建的方案,我结合书上的段落跟母亲讲解说明,想打消她心内的不安和焦虑,不过略显徒劳,这时大概已经快十点,母亲突然接到一个电话是二舅妈打来的,她刚刚得知母亲的病情和明天手术的情况表示关心,但同时在得知母亲做了穿刺时说了句:那一定要赶紧手术,肿瘤碰到铁的东西是会马上扩散的,我父亲就是这样做了穿刺之后扩散变快了好多。母亲挂了电话,立刻心头压上了十亿吨的石头,近乎哭腔的问我是不是不应该穿刺,为什么之前检查的医院都没有建议穿刺,我内心又是气又是无奈,首先这个关于什么癌细胞碰到铁会扩散的理论是多么伪科学,其次我知道亲人只是表示关怀并无恶意,本意可能也只是想鼓励母亲勇敢接受手术,殊不知在本来就多疑的母亲心中造成了巨大的压力,我只能开始又一轮新的劝说和安慰,甚至给母亲看了书上关于穿刺的段落,但我看得出来,母亲的焦虑情绪已经被挑起很难平静下来,无奈,又跟母亲东拉西扯的聊了两个小时,已经是接近半夜12点,母亲明早是第一台手术必须睡了,于是我们不再讲话,都想尽快入睡,我是看着Heyitssherry的那篇文章入睡的,一边看一边无声的落泪,特别是那句:“还是不敢相信妈妈生病了,怎么就得癌症了呢,怎么就每天要吃这样那样的药片了呢,怎么就要提心吊胆的过未来的生活,担心是否会复发了呢”,我的眼泪奔波而出,是啊,怎么母亲就突然得了这样的病,怎么就突然要遭这样或那样许多的罪,她还这么年轻,还没退休,母亲一直很向往退休生活,她上班早、工龄长,经常对我说上够了班想早点退休,早上想睡到几点就到几点,还能经常来S市跟我小住,奈何她正好赶上取消内退的第一年,所以还有五年班要上,我和父亲还有家里其他的亲戚都劝她还是上班好,母亲每次想退休的冲动就被我们无情的浇灭了,而现在,病魔竟然比悠闲的退休生活早一步来临,我不知道另一边的母亲是不是也在掉眼泪,但我知道,今夜我们可能都无眠了。&br&第二天是周一,一大早护士就来给母亲换上了病号服、做了皮试、扎了留置针,亲戚们也全部出动来到医院给母亲鼓气,我们跟着来接母亲的手术护士一直到达手术电梯门口,没有电视剧里直接目睹亲人被推进手术室的桥段,母亲可以自己走路,需要乘坐电梯从17楼的甲乳住院部到3楼的手术室,我跟护士说帮母亲拿衣服,护士同意我一个人陪母亲到三楼手术室门口,母亲大约是没睡好,脸色憔悴,眉头紧锁,而我只能对她说别怕加油,母亲进手术室之前回头对我点了点头,我也冲她笑,看着她瘦弱的背影消失在手术室的转角,眼泪控制不住的掉了下来,心疼、心酸,五味杂陈,我在三楼门口平复了一下自己的情绪,护士交代亲属在四楼等候室等待,有问题会打电话叫家属,我擦干眼泪去跟其他亲戚们碰面。等候室里很冷,我看到母亲的名字出现在大屏幕上,焦心的等待就此开始。表姐拉我出去吃个早饭,说还要准备、麻醉什么的肯定时间很久,吃饱了才有精力等待,我味如嚼蜡的吃掉了一个饼,又回到等候室,表姐收到主刀L主任的微信,说是麻醉科的一把手主任亲自麻醉,我们都很高兴,希望母亲的好运气能一直持续下去,接下来大概就进入手术过程了,不到半小时接到电话让家属去三楼看样本,护士举着一块纱布包好的组织,说是前哨淋巴结要拿去化验,大约半小时到一小时出结果,这是关乎母亲病情严重程度最重要的检查,我们点了点头,大约十分钟后,L主任一头汗的来到门口问我们病灶切下来了敢不敢看,我说敢,看到她手心纱布上的病灶,L主任说切的范围比较大,临近三个肿物都一起切下来了,马上拿去做快速冰冻检查,并让我们不要走开,再过几十分钟前哨淋巴结的检查结果就出来了,那时我才懂什么是紧张到心从嗓子眼里跳出来,我能听到自己快速的心跳,这个前哨淋巴结性质的关键程度让我觉得快要喘不过气来了,表姐看出了我的紧张,问我没事吧,我张了张嘴没控制住,眼泪第三次掉下来,二十分钟后收到L主任微信:前哨淋巴无转移,那一瞬间我的心像是又揣回了肚子里,表姐抱着我也哭了,我们就像两个活到最后的战士,喜极而泣,接下来的结果我就没有那么担心了,因为避免了腋窝清扫,母亲术后恢复会快很多,对病情的分期也是很好的信号,最多就是保乳和根治性手术的区别,不过好消息一个接一个传来:三肿物里只发现一枚恶性肿瘤、一次切缘全部阴性、保乳成功,接下来只需要做一个右乳的微创就可以结束手术了!&br&这是母亲生病以来我最开心的一个小时,我们一大家子去电梯口等待母亲被推出来,大家的情绪都放松了很多,这应该是我们能想到的最好的结果了,电梯门乌龙了三次,出来的都不是母亲,第四次,终于看到了躺在推床上的她,母亲已经清醒,脸色还带点红润,大概全麻的时候休息的不错吧,她看着我还是很紧张的问怎么样?怎么这么久?我说这已经是最快最好的了,全部的结果都是最好的,你放心!&br&回到病房,母亲丝毫没有表现出全麻后的混沌,十分配合的挪到了病床上,瞪着大眼睛跟我们聊天,不得不说,麻醉科一把手不是浪得虚名,母亲的麻药劲刚刚好,完全没有昏睡、恶心的反应,大家都很开心,熬过了不能睡觉的六个小时,母亲竟然还是不困,我学着观察母亲的引流管、麻醉泵、排尿管以及输液情况,一切情况安好。&br&晚上父亲做好了可口的粥和小菜给母亲送来,她一天一夜没吃东西,很饿了,同时因为有麻醉泵和止痛针的效果,母亲也不觉得疼,我劝她好好睡一觉,昨晚就没睡好,但她还是很精神,跟我聊天,问我手术过程中的细节,母亲就是这样一个人,很多事情做不到难得糊涂,总是想弄得一清二楚,殊不知有事糊涂点也是好事,知道太多反而操心,我又变成安慰母亲小能手,跟她讲了好多话,晚上因为要帮母亲定时开排尿管,不敢睡很熟,隔两个小时帮她开一次,检查检查引流管是否正常,母亲好像也还是没什么睡意,老是醒着,我喂她喝喝水,两个人基本又是一夜无眠,第二天父亲开始正常送饭,送的都是利于术后恢复的汤,母亲胃口还行,我让她今天必须睡觉了,已经两天两夜没睡好了,给她放了喜马拉雅里面的那种励志短篇语音,下午渐渐睡着了,我也安心了一些。&br&接下来就是等待常规病理分析和免疫组化的结果,但因为术中几项指标都不错,我觉得问题应该不大,三天后病理报告出来了,基本跟术中快速冰冻检查的结果一致,WHO Ⅱ级分化,属于中分化也比较常见,就是瘤体比我预期的要大为2×1.5×1cm,部分原位癌部分浸润癌,比较无语的是管床医生说当时忘记开免疫组化检查的单子了,还需要等几天免疫组化的结果,这期间母亲已经可以下床走路、正常吃饭洗漱了,除了每天输液以及插着引流管与常人无异,换药情况也很好,刀口愈合的不错,几度想回大姨家洗个澡或休息,被管床医生拒绝了,于是乖乖呆在病房。&br&三天后免疫组化结果出来了,母亲的几个重要指标为雌、孕激素阳性、her2(++)、Ki67(60%),医生把我叫到了办公室,说别的还好,加做fish检查看是够扩增,但这个Ki67的指标太高了不太好,我当时有点蒙,仔细回忆书上说的Ki67代表啥,医生跟我解释这是恶性程度或者说很大程度影响后期复发和转移的可能性,预后不好,我有一次脑袋嗡的一声,万万没想到母亲这个指标出现了问题,我问医生是不是一定要做化疗了,医生说当然,看fish的结果吧,阴性就四次,阳性就六次,不过六次的药比四次猛很多,副反应会比较严重,且需要增加一年靶向药治疗。我默默走出来,心理祈祷母亲的fish结果一定要是阴性,这样化疗能少遭罪,母亲若是知道只需要化疗四次也会轻松点,同时我也被告知,因为母亲做了保乳手术且Ki67恶性指数高,还需要做放疗,这是我之前不知道的情况,以为只有化疗一项,虽然都说乳腺放疗反应不大,但告诉母亲,她又会加深对自己病情程度的误解,认为自己是很严重了才要放化疗都做,同时我也在想,如果术前就知道保乳手术需要放疗,我还会选择同意保乳么?怪自己功课没做到位,深深的自责。&br&&/p&&figure&&img data-rawheight=&1512& src=&https://pic2.zhimg.com/v2-ad918eda27cb597f24d9_b.jpg& data-rawwidth=&2016& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&2016& data-original=&https://pic2.zhimg.com/v2-ad918eda27cb597f24d9_r.jpg&&&/figure&&p&&br&回到病房母亲看我被医生叫走了很紧张,问我怎么了,我告诉她还需要加做一个检测才能确定最终的化疗方案,可能是四次或者六次,没有提Ki67指数和放疗的事情,想一步一步慢慢跟她说,Ki67指数这种也没必要让她知道,加重她的担心,母亲默默的说:还是要化疗啊,哎,我身体不好也不知道受不受得了,希望是四次吧!那一刻我内心也是这样的想法,希望上天能再保佑一次母亲的her2是阴性!&br&医生告知母亲的fish结果需要五天才能出来,我就暂时回去上班了,陪护了母亲整整六天,算是陪她从手术恐惧中走出来,期间不停的给她做思想工作,消除她对化疗的恐惧,因为不论怎样肯定要化疗了,希望到那一天,母亲能勇敢点走过去!不过在这期间母亲不断询问住院医师因此知道了化疗后还需要放疗的事情,果然又陷入不该保乳的懊悔,我也压力很大,一直很有信心的手术方案,突然不知道自己是否为母亲做出了最优选,到底是根治性手术的伤害大还是放疗伤害大?无从得知,我只能安慰母亲也安慰自己:放疗没什么感觉,每天去照十分钟射线就可以了,而且现在有三维适形放疗,对内脏的伤害也很小,而且放疗只是暂时的,而保乳的优点母亲可以受益整整后半生,姑且给自己找到了借口。&br&我走后一天的时间母亲的引流管就撤了,可以出院回家休息了,母亲住到了大姨家,这样吃饭就方便多了,父亲也回去上班节省点假留着后面用,因为没有清扫腋窝,母亲的手臂可以正常使用了,表姐还时不时带她出去吃大餐,分散注意力,真的要感谢姥姥家这个大家族,在这次手术中表姐、表姐夫、大姨、大姨夫都出力很多,给母亲的心理和生理带来了双重慰藉,感恩亲人!&br&联系了医生说下周二才能出fish的结果,我在Heyitssherry的文章评论里看到有医生说自己的病人还没有出现过her2(++)加做fish出现阳性的例子,加上医生也说只有20%的可能性为阳性,觉得安心无比,想来这样大概率的事件应该是没问题了。同时还要商量后期化疗方案到底是还在Z市的甲乳科进行还是回家就近找医院进行,母亲是一个不喜欢陌生环境的人,觉得这里的医生护士环境都熟悉了,不想再换,G市的二表姐也劝她在手术医院做化疗医生会交接的更好,我很纠结,一方面Z市这边大表姐工作很忙,之前为了母亲手术三番五次请假已是不易,大姨大姨夫毕竟是七十多岁的老人了也不适合照顾病号,另一方面化疗后需要在饮食方面加强很多注意,父亲也无法一直请假留在这边,需要兼顾上班,那么化疗期间母亲的休息和饮食照料都成问题,母亲肯定也是回到自己家里休息更舒心,且乳腺癌化疗方案基本是全国统一标准,从用药到管理都不会有太大差异,我还是更倾向于为母亲选一个舒适的环境,咨询了住院医师,建议我们如果要转回去也最好在这边做完第一期再回去,同时拜托大舅咨询了家里的中心医院之前给母亲做过检查的甲乳科H主任,H主任表示随时可以接受转过来的化疗病人,无论是没做还是做了一期的,只是目前医院在三甲检查不能加床,等周四后就可以加床入住了,母亲的fish结果说是下周二才能出来,这样肯定来得及的,于是我们都放心了,准备等方案确定了再说。&br&周末因为没有什么进一步的进展,暂时选择不回去,想等母亲化疗时再请假回家陪她,晚上跟父亲、母亲进行了多人视频,因为以前都是父亲母亲在一处,没有三个人在三地的情况,所以是第一次用,母亲觉得很新鲜很开心,还看到了家里她一直惦记的猫咪,虽然这段时间她一直胡思乱想,但总归要接受既成的事实,我能做的也只是劝劝劝。&br&周一早上上班,因为母亲一直追问fish的结果,我就提前一天给医生发了微信询问结果是否出来,医生说去看一下,没想到结果真的出来了,而且是我们都没有想到的基因扩增型,也就是阳性,我感觉坐在办公室里血一下子就冲到头顶,真的没想到这么小概率的事情还是发生了,事前我一直劝担心结果的母亲,大概率一定是阴性的,四次化疗就可以了,没想到结果是这样的,想到母亲即将接受更高强度更多次数的化疗我的心又揪了起来,心疼,真的心疼,恨不能把那些毒药水打在我身上,母亲一向娇气,她哪里受得了呢?无奈,先跟表姐沟通了,表姐说先不要跟母亲讲,她中午出来带母亲去把一直想吃的刺身吃了,哄哄她开心再跟她讲,但我跟父亲要马上订票再去Z市明天跟L主任商量化疗方案,我又开始跟父亲沟通,然后安排工作、请假、订票、收拾行李,到下午两点了,我觉得应该跟母亲讲了,不然她看到突然到达的我和父亲,可能会更紧张,于是我硬着头皮拨了母亲的电话,她很开心的跟我说在表姐办公室玩呢,没办法,我又一次将这个坏消息告诉了母亲,母亲的语气果然一下子down到谷底,说:我真倒霉。然后告诉母亲别紧张,六次跟四次也差的不多,你放心,我和父亲晚上就到,明天我们一起去医院,母亲没说什么就说知道了挂了电话。我知道自己的语言有多苍白,之前安抚她病情很轻、化疗简单的那些话又变成了一堆废话,重新组织语言再跟母亲沟通吧!&br&《梅奥拯救乳腺癌全书:乳腺癌抗癌权威指南》一书有一段关于HER2阳性的说明,简单来说就是因为有靶向药的存在,对HER2阳性效果十分好,导致用药后阳性带来的不利因素可与药物带来的有利因素相抵消,因此阳性不会比阴性好,但也不会更差。&br&还是晚上十一点半到达Z市,因为太晚怕打扰母亲休息,就住在了表姐家里,明天一早跟表姐一起去接母亲去医院。第二天一早来到大姨家楼下,父亲母亲已经收拾好全套住院装备,看来是准备第一次化疗在这边做了,而我内心还是有些纠结,不知道这样做到一半交接会不会药不一样?第一次化疗不知道母亲会是什么症状,又不在家里吃饭、生活均不便母亲会不会太遭罪?母亲化疗后再折腾回家是否容易感染或者引起不适?在纠结中到达L主任那里,L主任说母亲是三阳型乳腺癌,且Ki67指标有很高,给出了TCH六期(多西他赛+卡铂+赫赛汀)+放疗5×5+一年靶向药(赫赛汀)+五年抗激素药(他莫昔芬)的方案,同时建议我们如果决定回去做化疗,第一期就回去,这样方便医生观察对药物耐受以及副作用的反应,对后面的治疗比较有好处,母亲有点懵,她一心一意以为第一期肯定在这里做都准备办住院了,没想到医生又建议她回去,思来想去我和父亲都觉得L主任的话有道理,既然决定回去做,那就早点回去吧!看得出来母亲有些犹豫,但考虑到化疗后的护理,我还是劝她回家化疗,因为化疗在哪里都一样,我们三甲医院的甲乳科也是很不错的,不会有问题,于是母亲有些怏怏的答应了,L主任看出母亲对病情十分焦虑紧张,再次提出心态对于康复的重要性,同时指出乳腺癌应该当做慢性病来治疗,不要太过于紧张或者急于一时,就像高血压、糖尿病一样,会在治疗过程中得到控制,并拥有更好的预后,因为母亲一直睡不好,又给母亲开了一盒安定,又请L主任看了伤口,母亲说有些肿胀,于是安排我们去住院部找医生看看B超,住院部医生看完说没问题,这些反应都是正常的,需要时间慢慢恢复。我买好了下午回家的票,准备今晚到家,明天就去家里的中心医院住院化疗。&br&万万没想到的是,我原本以为很简单的转院化疗这个流程,却因为种种不巧出现了母亲生病以来最让我纠结的选择。&br&第二天一早我们来到医院,先去甲乳住院部找H主任,被告知他今天一天手术肯定不在,问了护士长和其他医生都被一口回绝,因为他们三甲检查刚过,积压了大量的病人,根本没有床位可以收治、医生也管不过来,说需要预约一周以上才能住院,还建议了我们可以去楼上肿瘤内科做化疗,当时我很着急,跟甲乳科护士长说母亲已经是术后第17天,正常来说应该术后两周就要开始化疗了,我们在Z市的管床医生也说化疗越早开始越好,这样拖延一两周是对母亲病情的极度不负责任,那个护士长冷冷的看了我一眼说:我们连外科手术的病人都排不过来,转回来化疗的更不可能收了。虽然我能理解她说的是客观事实,但那一刻总觉得是有人在跟我争夺母亲的生命,十分火大的跟她争辩了几句。无果,想着要不去门诊找他们副主任问问,结果挂号时又被告知副主任的号上午已经没有了,只能挂了一个普通号,想想也没什么用,走投无路,决定去肿瘤内科碰碰运气,又挂了一个肿瘤科的副主任号,又想想还不如直接去病房问,我一个人冲到住院部七楼肿瘤内科,本想找他们主任,可是不在,于是直奔护士长,得到的也是相同的答案,没床位,那一刻真的挺绝望的,觉得自己又做错了决策,拖着母亲回家化疗,现在连床位都排不上,我真是个蠢人!没用的人!世界上最差劲的女儿!不甘心我又去医生办公室询问,这时一个女医生说她有一个病人明天出院,可以把床位给我,那一刻真的什么也顾不上了,就觉得母亲有救了,可能癌症病人的家属真的是神经紧张吧,总觉得再晚一刻化疗就又会害到母亲一样,我很开心的回到门诊楼找父亲母亲和陪同的大舅,那会儿大舅也很自责,因为觉得是他帮忙之前问过说可以直接转回来收治的,现在这样被像踢皮球一样踢来踢去,大家也都没了主意,就在我的带领下去了肿瘤内科,因为之前看Heyitssherry文章里说其实做化疗内科比外科更专业,我觉得这也是个不错的选择,这次来到七楼肿瘤内科,正好看到他们主任回来了,赶紧冲上去给他看了母亲的病历,这个主任很热情说没问题给我们找了一个主治医生,主治医生说现在空了一个加床要不先办住院住进来吧,我喜出望外,没想到还能提前一天住院,连连点头让父亲赶紧去办住院手续,又把母亲的病例历给了这个医生,他看过后说:AC-TH八期,我又懵了,竟然跟L主任给的不一样,虽然之前我在网上搜索时就看到有很多人把这两个方案看成可互相替代的方案,且因为AC-TH方案出现更早临床数据更多,很多医生认为比较晚出现的TCH方案更稳妥,但一下子变方案且要增加两期,对母亲又是一种打击,于是我小心翼翼的说了手术医院给出的TCH六期的方案,主治医生说多西他塞联合铂类对骨髓的抑制太强了,不建议临床使用,相反AC-TH前四次是双药联合后四次是多西他塞单药联合靶向药,病人的耐受会更好,这是我没有想到的方面,他强调:少做两期又怎样?如果病人根本扛不住呢?可能需要的时间会比八期更长!我听了觉得也有道理,母亲体质弱,我本来就担心她对药物的耐受会比一般人弱,于是就没再说什么,医生询问了手术前做过哪些检查,认为我们有必要做一次骨扫描和脑部CT确认没有远端转移,我觉得也很有必要,就让医生开好单子准备去预约排队。母亲跟我出来之后很崩溃,说本来的四期变成六期现在又要变成八期,我有这么严重吗?八期我怎么受得了?当时我的脑子也是一片混乱和纠结,只能说我们先去把要检查的做了,这样可以节约后面的时间,明天一早我们再来找一下甲乳科的H主任看看他怎么说,母亲无法,暂时同意。中午离开医院的时候大舅说下午晚一点再来一趟医院,看看能不能堵到手术结束的H主任,在大舅心中认为当时他是答应了要接收我们回来化疗的,不能出尔反尔,虽然我知道根本不存在医生向病人承诺什么的说法,但还是决定跟大舅一起再来一趟医院,结果是我们从三点半等到五点半也没看见他人,护士说大概不会回来了,明天一早八点过来吧,那会儿肯定在。&br&第二天一早我们兵分两路,父亲带母亲去做查血、脑部核磁、骨扫描,我和大舅去找那位H主任,很顺利找到了也先请他看了病历,他给出的是TCH四期的方案,虽然期数略有差别,但方案跟Z市医生给的一样啊,于是提了想在甲乳科化疗的想法,他说可以啊,很轻松的样子,说去跟护士长说安排床位,我还问他我们前期的检查已经在做了是不是今天就可以安排picc置管了,H主任说一切等住进来再说,之前的检查都不算,这点有点没想到,不过我和大舅都很高兴,觉得事情成了,赶紧去找爸妈,让他们先过来,没想到的是一过来情况就变了,护士长还是坚持没有床位无法收治,母亲听说这边给的方案跟Z市一样坚定要求在这里化疗,H主任沟通再三得到的结论是:这两天肯定安排不了了,要么等周六周日再看看插个队。我看到这样的情况又纠结了,万一到周末也没有床位怎么办?这样的空头支票谁能相信呢?万一到时候又没床位母亲的化疗要拖到什么时候?于是陪着母亲做完了检查又悻悻的回到了家里,这时接到内科主治医生的电话,说空了一个单人间要不要住,我们欣喜若狂,母亲第一次化疗本就心理负担很重,我担心过道加床这种环境会加剧她的不安和恐惧,现在能有单间真的是太幸运了!立刻答应下来,但是考虑到方案差异的问题,我还是给Z市的医生打了电话,向他询问三套化疗方案的优缺点,没想到他很干脆的说AC-TH八期的方案相比于TCH六期更重了,四期肯定是不够的,还是坚持TCH六期的方案,母亲没有淋巴转移,没必要做八期的方案。我又提到药物耐受和骨髓抑制的问题,他草草的说了句差不多吧,就有事先挂了电话。无果,但毕竟现在两套方案是二比一的情况,理论上应该更倾向于TCH的方案,特别是母亲也坚持要按照这个方案化疗,我开始大海捞针一样的在网上搜索有关这两种化疗方案的一切材料,功夫不负有心人,我成功找到了一篇关于今年10月21日,第11届上海国际乳腺癌论坛的“乳腺癌分类治疗时代早期辅助化疗策略”专题讨论上,由军事医学科学院附属307医院的江泽飞教授担任主持,广东省人民医院廖宁教授、福建省肿瘤医院刘健教授、山东省肿瘤医院王永胜教授、浙江省肿瘤医院王晓稼教授担任讨论嘉宾的一场对于化疗的方案讨论,中间特别提到了对AC-TH和TCH方案的探讨,节选见下图:&br&&/p&&figure&&img data-rawheight=&819& src=&https://pic4.zhimg.com/v2-fb6add11f0170fba6ffa2b_b.jpg& data-rawwidth=&548& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&548& data-original=&https://pic4.zhimg.com/v2-fb6add11f0170fba6ffa2b_r.jpg&&&/figure&&p&&br&在这场探讨中只有廖宁教授选择了TCH的方案,其他几位专家均选择了AC-TH的方案,更重要的是江泽飞教授对于两套方案的比较和临床执行的分析,基本与内科的那位主治医师观点一致,认为TCH方案骨髓抑制太严重,不利于病人管理,同时还强调了多做两期不会对后续放疗产生太大影响,最终还是倾向于AC-TH。这对我来说简直是一个及时的不能更多的信息,首先这是最新最前沿的乳腺癌化疗方案探讨,请到的也都是国内目前最顶尖的专家,其次给出的方案也是更倾向于我们目前可立刻执行的方案,我几乎欣喜若狂,觉得自己找到了最科学最可信的依据。心里有了些底,没有之前那么慌了,想跟母亲商量就在内科按照这个AC-TH的方案执行吧,可母亲完全听不不进去我的建议,一心一意要按照两边医院的甲乳科给出的方案治疗,不肯去内科,无奈,又打电话询问了两个熟悉的医生,得到的方案还是两者二选一均可,从治疗效果来说两种方案无太大差别,为了母亲心安,我答应明早再去试试,即使甲乳科实在不肯收治我们,我去跟内科的医生沟通看能不能按照TCH六期的方案为我们化疗,毕竟作为患者,我们也有权利选择自己的方案。&br&第二天一早来到医院,我先去找了甲乳外科求收治,再度被拒,并表示周六周日的床位也没有空余,若想在这边化疗,只能排队,无奈,转上七楼找内科主治医生,要求为我们实施TCH六期的方案,内科医生的回答让我大跌眼镜。他说:实在你们想做这个方案也可以,卡铂我们医院没药,只有顺铂、洛铂等其他铂类药,如果坚持要用此药,你们需要自己去外地医院购买回来再进行治疗。这实在是我始料未及的,想着明明甲乳外科推荐了这个方案怎么能没药呢?不信邪的我又去找了甲乳科的医生,得到的答复是:卡铂的确没药,但可以由科室主任申请购药,这种手续一般在一周左右。我当时真的是无语,甲乳外科的医生还笑着说:你让你们内科医生去申请啊,申请回来了我们也能用。现在的情况已经不仅仅是两套方案的细微差别的问题,而是这样拖下去,母亲的化疗到底何时能顺利开始?一家连这套化疗方案的基本药品都没有的医院说明很少执行此套方案,那么对于这种方案可能出现的副作用等是否能对症下药及时解决?我坐在一楼的走廊上,母亲还在七楼等我,内心前所未有的焦灼,是否让母亲回家化疗的决定做错了?母亲迟迟无法上化疗药,对病情有多大的影响?这时我又翻了一遍江泽飞教授关于这两套方案说的那段话,理了理思路,我知道此刻我必须果断坚定,不然会给母亲带来更多的不安,于是我决定就按照内科建议的AC-TH八期的方案执行!&br&上楼找到母亲跟她说了我的决定,母亲也没了主意,尽管心有不甘,也还是答应了,去找了内科的主治医师,跟他要求尽快安排化疗,医生也很速度安排了中午去插PICC管,下午就可以开始输液化疗的方案,并跟我介绍母亲的骨扫描结果和脑部核磁都没问题,只是血项指标中白血球不是很高,只有3.8,不过也达到了化疗的要求,可以做没问题,还劝慰母亲不要害怕八期,就当是把六期的药物摊薄了打,每期的副作用反应会小很多,母亲本来也害怕自己受不了化疗的种种副作用,听了也觉得有些道理,让我回家去拿住院的东西,她先在病房等,然后中午再陪她去插管。原本说好十二点半去插管,结果十一点半我刚到家,就接到母亲电话说护士让她先在就去PICC置管室了,我怕母亲一个人紧张,赶紧一路狂奔到医院,还好没开始,又等了半天来了一个小护士,让我在门外等,开始穿管,结果我在门外等了足足一个小时还没好,中途还看到助手出来拿了趟东西,我心里有种感觉好像情况不好,这时护士叫我进去,我一进去看到母亲躺在床上崩溃大哭,身上铺的手术布上都是血,那个置管护士一脸歉疚的坐在旁边,原来穿了两次还没能成功,母亲本就很紧张,看到这样的情况完全接受不了,我心里又一次像刀割一样,护士在一旁解释每个人情况不同,有时穿管时间就是很久,或者需要几次,但母亲已经完全无法信任她,我只能要求能否换一个人操作,那位护士赶紧打了她们护士长的电话,说马上过来由护士长穿,母亲皱着眉头,一脸痛苦,我明白她在恐惧化疗、恐惧一切相关的东西,且越是不顺利越是害怕。这时候父亲也来了,安抚了母亲一会儿,那位护士长到了,对我们说也不能保证一次穿进,但是尽量。十分钟后,帘子拉开,顺利穿好了。事实证明,可能还是跟技术和熟练程度有关系,但我们作为病人无法选择,只能听任安排。&br&PICC置管完毕,按要求去做了一个胸部X光片确认位置无误才可以输液。拍完片,带母亲回病房吃饭,三点结果出来,置管位置确认没有问题,护士按照医生开好的药开始准备化疗输液。原本以为需要打两天辅助输液再正式输化疗药水,没想到今天打完几袋辅助液体后,就要输完化疗的药水,我看着放在一边的红白药水,只觉得刺眼、触目惊心。&br&&/p&&figure&&img data-rawheight=&1119& src=&https://pic1.zhimg.com/v2-6019192edf051cdc_b.jpg& data-rawwidth=&1569& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1569& data-original=&https://pic1.zhimg.com/v2-6019192edf051cdc_r.jpg&&&/figure&&p&&br&化疗第一天的药水总共七八瓶的样子,其中只有两瓶是化疗药,小小的袋子里装的是毒药还是救命药?我不知该如何去想,只希望母亲你能有运气以最小的痛苦熬完这段艰难的时光,我也会尽我所能的陪伴你、化解你体内的毒,让你重回健康、幸福的样子。当天的药水打到晚上九点多全部打完,除了两瓶化疗药水以很快的速度滴完,其他辅助用药都打的较慢,希望母亲适应,同时一直督促母亲多喝水排毒,还好这方面母亲一向是比较听话的,我不但心,适时提醒即可。第一天化疗完这晚,母亲说要父亲陪床,要我回去,我知道她是觉得我累,心疼我,看了很多化疗经验,一般头两天不会有太大反应,就答应了她回家睡觉。晚上一个人待在空荡荡的家里,这世界上最亲的两个人此刻都在离我不到十公里的那家医院小小的病房里,而我在今天做主,为母亲选定了化疗方案、向母亲的血管里注射了第一袋“毒药”,一个人在夜深人静的时候仿佛意志力会变弱,我无法停止去思考自己今天的选择是否正确,是否为母亲选了最合适的方案?会不会存在过度治疗?母亲到底会产生多严重的化疗反应?一切都是未知数,而我只能想着这些泪流满面的煎熬着、惆怅着。不知不觉睡着了,但依然惊醒了几次,突然袭来的心痛+不安,每次都需要再看一遍手机里收藏的那篇江泽飞教授的讨论大会新闻才能平静下来,这个夜晚我觉得自己更像一个刽子手,不知这一刀落下是对是错,不知明天的明天母亲会不会因为我今天的选择而责备我,更不知道我在未来的某天会不会后悔今天的决定。&br&一向号称心大、坚强的我,感受到了生命的无情和脆弱,而在我们最爱的人面前,突然发现自己就像是一个懦夫,从前我总说母亲在我的事情上太过瞻前顾后、思虑太多,现在才明白,最难的选择是因为爱,因为想给她最好、因为不想她出错,所以才会觉得每个关于她的抉择都那么艰难。母亲从前是这样爱我,而我原来也是这样的热爱母亲。&br&愿母亲的化疗顺利、一切安好,我会继续记录母亲化疗后的情况,愿明天会更好。&/p&
更新因为平时工作在外地还要两地奔波照顾母亲,精力实在有限,原本计划按照母亲化疗的疗程按时撰写的打算只能延后再做详细记录,但过程中有一些心得和困惑简单分享给大家,也希望得到大家的建议和帮助。心得:一定要买重疾险!!!昨天母亲的重疾险…
&p&&b&请勿转载。&/b&&/p&&p&&b&“我认为我有责任将这段经历写下来,或许对那些绝望的人们会有所帮助。”&/b&&/p&&p&&b&很多人感谢我将经历写下来和大家分享,其实我也要感谢认真阅读此文的你们,让我有了情绪释放的归处。&/b&&/p&&p&&br&&/p&&p&
推荐几个比较好的乳腺癌微信公众号:&/p&&p&这是和患者家属们一起筛选出值得看的公众号,有些公众号的内容不只局限于乳腺疾病,但是健康的生活都是我们追求和提倡的。&/p&&ol&&li&乳腺癌互助圈&/li&&li&哎呦不怕&/li&&li&北京乳腺病防治学会&/li&&li&ioncology&/li&&li&医学界肿瘤频道&/li&&li&勇敢400天&/li&&li&肿瘤时间&/li&&li&健康不是闹着玩儿&/li&&/ol&&p&&br&&/p&&p&日,把重要日期都记录一下,方便自己查找。&/p&&p& 手术&/p&&p& 一疗&/p&&p&
二疗&/p&&p& 三疗&/p&&p& 四疗&/p&&p& 五疗&/p&&p&
六疗&/p&&p& 第一针诺雷得(雌激素抑制药物)、唑来膦酸(防止内分泌药物导致的骨质疏松)&/p&&p& 放疗第一天&/p&&p& 第二针诺雷得&/p&&p& 开始吃内分泌药物-依西美坦&/p&&p& 第三针诺雷得&/p&&p& 第四针诺雷得&/p&&p& 第五针诺雷得&/p&&p& 第六针诺雷得&/p&&p&&br&&/p&&p&日,妈妈在老家做体检,发现左乳有钙化,听从医生建议接着做了钼靶检测,结果为不占位的空心囊肿。后又做了B超检查,医生建议手术。半个月后妈妈可以在左乳摸到有硬块,于是回北京进行进一步检查。&/p&&p&&br&&/p&&p&日,在协和医院做了B超,结果为左乳实性结节,3.3x2.4x1.9cm,做B超的医生建议立刻手术,不宜再拖。&/p&&p&&br&&/p&&p&日,在医院挂号,当天办理住院手续入院,做了核磁共振检查。做核磁之前要在胳膊上注射显影剂。&/p&&p&&br&&/p&&p&日,做了B超和穿刺。B超可以立刻出结果,穿刺要3-5个工作日左右才能有结果。&/p&&p&&br&&/p&&p&日,周一下班回家的路上接到了医生的电话,告诉穿刺的结果为恶性,宣判了母亲患乳腺癌,要求第二天一早住院。回到家后妈妈心情不错,已经给我做好了晚饭。我偷偷看了看妈妈的手机,有一个未接来电,是医院打来的。估计是没有找到妈妈,所以医生打给了家属。为了让妈妈再有最后的一刻开心,我假装什么也没有发生一样和妈妈吃了晚饭,然后提议晚饭后出去走走。和妈妈在小公园里走了一圈又一圈,我牵着妈妈的手,觉得过去的每一秒都是恩赐,都是没有确诊前,等待希望的恩赐。临了,还是得开口。&/p&&p&“妈妈,检查结果出来了,医生傍晚给我打电话了”&/p&&p&“结果是什么?良性的?”&/p&&p&我特别艰难的摇了摇头。这一刻我觉得特别残忍,要由我亲自把这个噩耗告诉妈妈。&/p&&p&我全程拉着妈妈的手,感觉到她握的越来越紧。&/p&&p&我说,妈妈,我们回家吧。&/p&&p&&br&&/p&&p&日,一大早就到了医院,在病房里让妈妈换好了病号服,等待科室主任大查房。穿刺结果为恶性多发性肿瘤,腋下无转移。但是我妈这个情况不适合做保乳手术,一是因为肿瘤体积较大了,二是因为肿瘤的位置接近乳头和皮肤表层,必须做全切。也不适合做术前化疗,因多发病灶,仅靠化疗不易控制。首要任务还是要将病灶切除!主任是国内进行保乳手术一流的专家,如果他非常坚决的反对进行保乳,那一定是因为患者的情况不适合进行保乳,而是要将病灶切除干净,以免在皮肤上遗留癌细胞。&/p&&p&查房后和医生预约了第二天,即4月12日的手术。&/p&&p&&br&&/p&&p&日,昨晚和妈妈都在医院睡下了,12号一大早麻醉师过来找妈妈签字,并有医生来病房准备在手术区域划线。妈妈昨晚睡的比较踏实,但是医生来的时候,她才真切的意识到马上要手术了,她的一侧乳房即将不在了,情绪波动很大,不愿意进行手术。妈妈属于神经比较大条,反应也慢热的类型,对于困难和挫折,近些年往往采取回避的方式来面对。因妈妈从事营养保健品行业,接触到的是养生类产品,也配合所谓的“养心”类讲课,所以面对如此大的灾难,决定采取精神疗法,配合吃他们的产品,松花粉来治疗乳腺癌。 妈妈和我商量,希望给她一个月的时间,让她去调理心情,配合大量的吃产品,希望将肿瘤缩小。如果能够缩小,那就继续走这个路;如果不能,那就来医院进行治疗。&/p&&p&妈妈从事这个行业近8年,也吃了近8年了,我没有一刻相信过这些产品,我和妈妈的矛盾也大都是由产品和她的公司而起,所以我听到她这个念头,简直是急疯了,剑走偏锋,开始以死相逼,必须让妈妈做手术,不能因为愚昧无知,听信谣言,耽误了病情。&/p&&p&癌症之所以如此可怕,就是因为会转移。早期易被控制,切除病灶基本上就好了;中期切除病灶,配合后续辅助治疗,治愈率也非常高;晚期因为癌细胞已经扩散和转移至全身,最先转移的是肝肺脑,骨髓,所以无法进行手术,必须进行化疗及放疗。&/p&&p&现在检查的结果是IIA,属于中早期,我是不会也不允许妈妈犯糊涂,因为如此之愚昧的方法把病拖成晚期的!&/p&&p&&br&&/p&&figure&&img src=&https://pic3.zhimg.com/v2-f0c2d180d1fb3e4c2fde_b.jpg& data-caption=&& data-size=&normal& data-rawwidth=&960& data-rawheight=&1280& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&960& data-original=&https://pic3.zhimg.com/v2-f0c2d180d1fb3e4c2fde_r.jpg&&&/figure&&p&&br&&/p&&figure&&img src=&https://pic2.zhimg.com/v2-ee34757bc21_b.jpg& data-caption=&& data-size=&normal& data-rawwidth=&960& data-rawheight=&1280& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&960& data-original=&https://pic2.zhimg.com/v2-ee34757bc21_r.jpg&&&/figure&&p&生病以后来知乎找寻答案,我认为还是稍微明智的选择,因为在百度上搜,没病也得被吓死了,五花八门,什么回答都有,是人就可以乱答一通。&/p&&p&在此我推荐两本书!&/p&&p&&b&《梅奥拯救乳腺癌全书:乳腺癌抗癌权威指南》:&/b&这本书是美国最权威的癌症研究机构之一,Mayo Cancer Clinic撰写,由北京协和医院专家及团队翻译。这是妈妈生病后我看的第一本书,非常非常推荐!全书章节清晰完整,从预防-患病前期-乳腺癌分类-手术治疗方案-术后辅助治疗方案-复发及治疗-延伸的宫颈癌等疾病-心理安慰等方面,用最易懂的语言和图片,向患者及家属全面讲解了乳腺癌。了解了妈妈的癌症类型是 浸润性乳腺癌,该如何选择手术,如何读懂病理报告单,每个指标分别说明了什么。&b&对疾病的充分了解也会减少患者和家属的恐惧,能够更好的选择治疗方案,听从医生的建议。&/b&这个时候,在妈妈被病魔打击的特别脆弱的时候,我要做到临危不乱,我要成为她坚强的臂膀!这本书2017年1月第一次出版,所以我认为书中介绍的治疗方法,一定已经是全世界最前沿的方法了。让我放心的是,解放军307医院给出的治疗方案和书中介绍的无异,也就说明妈妈接受的已经是最前沿和最有效的治疗了!&/p&&p&&br&&/p&&p&第二本书叫做&b&《肿瘤患者就诊指南系列-专家帮您解读乳腺癌(第二版)》&/b&:这是我看的第二本关于乳腺癌的书,比较薄的一本书,但是看了几章后却发现非常实用和高效!相较于第一本,这本书用更加朴实无华的语言,更加精炼的将此疾病的要点概况,一晚即可读完!更加简洁的介绍了手术,化疗,放疗,内分泌治疗,靶向治疗的优点及副作用。这本书的撰写团队更加本土化,还包括很多关于中医治疗乳腺癌的内容,非常中肯。&/p&&p&书中说,单纯中医治疗能治愈乳腺癌吗?&/p&&p&回答是,&b&不能!任何一种治疗都难以达到治愈的目的,需要综合治疗,即手术,放疗,化疗和内分泌,以及中医一起治疗。&/b&&/p&&p&接下来的章节更详尽的描述了如何通过中医来调理身体,减缓化疗和放疗对身体带来的伤害。我认为这样的说法还是非常负责任,适合中国国人的体质与思想的。&/p&&figure&&img src=&https://pic4.zhimg.com/v2-e33a51b89ddebbfacb0c2adbe6e838f7_b.jpg& data-caption=&& data-size=&normal& data-rawwidth=&1280& data-rawheight=&960& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&1280& data-original=&https://pic4.zhimg.com/v2-e33a51b89ddebbfacb0c2adbe6e838f7_r.jpg&&&/figure&&p&&br&&/p&&p&日,昨晚将妈妈生病的事情严肃的告诉了爸爸,他的反应让我失望。但是经过一晚的思考,今天早上他找我和妈妈谈话,认为应该遵循中医保守治疗,不赞成手术。虽然爸妈存在多年的矛盾,但是我妈见到有人支持她的观点,俩人立刻一拍即合!也认为之前都是遵循西医的治疗方案,没有朝中医方面努力。今天必须一早去307医院,和医生预约下周的手术,所以三人同去。在路上我爸给山东的一名老中医打电话,对方听完病情描述后说,必须立刻手术,并听从医生的方案进行化疗。后期可以配合中药调养,效果会很好。&/p&&p&至此,我们三人算是达成一致了,必须立刻进行手术!到医院安排了下周一的手术。&/p&&p&我一直认为妈妈有时候太过天真和偏执,拒绝考虑事情的两种结果,对于坏消息的接受能力极差。我内心非常明白,手术后是一定要做化疗的,至于几个疗程是和医生共同决定,但是化疗所带来的的副作用和后果,得提前有心理准备才好。&/p&&p&从医院出来后就想带着妈妈去买个假发,她是因为头顶白发较多了,需要遮盖一下,我却是为了她日后化疗时可以佩戴。不管是我们分别出于什么目的,一起去了Rebecca的店里。之前在多个商场看到过这个假发店,装修精美,假发造型时尚,一看就是价格不菲,当时还在内心嘀咕,现在这个年代谁还买假发啊,而且这么贵,没想到时过境迁,是我们需要购买。&/p&&p&店里假发有全手织的,有半手织的,价格在&a href=&tel:&&&/a&之间,虽然很贵,但是确实手感非常好,即将夏天了,透气性也很好。妈妈是中短发,试戴了好多款,都没有特别满意的,最终看上一款,纠结半天还是觉得假发终究没有自己真发好,决定下午去染一下发根,不买假发了。但是我偷偷将较为满意的那款型号拍下来了,以后早晚都是要买回去的。&/p&&p&&br&&/p&&p&日,商定于今天晚饭后住到医院里。下午陪妈妈去超市,在路上遇到一件好看的碎花长裙,毫不犹豫买给妈妈,心情很复杂。&/p&&p&我高中毕业后去美国读书多年,当时家中并不算富裕,家里最大的压力就是我的学费,无论发生什么事情,每年的学费钱一定要按时准备好,不能让我中断学业。记得有一年爸妈送我到首都机场,妈妈在一家丝绸店试穿了一件旗袍,特别美。&/p&&p&问我和爸爸好看么。我爸说不好看。&/p&&p&后来妈妈换下衣服时,我问我爸为何这样说,衣服明明很衬我妈。&/p&&p&我爸说,说好看,不就得买了嘛?&/p&&p&让我心酸至极,多年也都将这句话记在心里。&/p&&p&后来自己赚钱了,只要我妈开口要的,没有不满足她的。&/p&&p&日,昨晚住在医院,一大早就醒了,护士告知手术定在中午,具体时间要等手术室通知。昨晚8点后不能进食,晚10点后不能喝水,所以一上午妈妈就空腹开始等待。期间我妈妈两位同事,我爸,我男友都来到医院陪伴。结果等啊等,中间询问了护士多次,下午4点的时候麻醉师才来病房接病人,妈妈又渴又饿。&/p&&p&本以为是推床或者轮椅来接病人,结果麻醉师说,病人能走么?能的话就走去手术室吧。&/p&&p&于是我牵着妈妈,走路从病房坐电梯,下楼,穿过地下室餐厅,走到手术室。期间我安慰妈妈,你看吧,这真的是个小手术,都不需要推着你过去呢,所以别担心,打上麻醉睡一觉就好了。&/p&&p&手术从下午4点进行到7点,三个小时整,属于正常手术时间。&/p&&p&和电视中看到的情景不同,手术室门口没有长长的走廊,没有一排排冰冷的椅子。手术室在四层,家属在三层休息区等待,面前有大屏幕,可以随时了解患者手术在进行中/完成手术。&/p&&p&虽然是进行左乳全切,但是不威胁到主要脏器,所以手术风险不大,是常规手术。送妈妈进病房后,没有想象中的痛哭流涕,很冷静的一直等待。因为我明白,手术是这场残酷战役中的第一战。&/p&&p&晚7点整,全身绿色手术服的几位医生将妈妈从手术室推出来。全身被绿色棉被包裹,脸色蜡黄蜡黄的,无法形容的憔悴。医生让我和妈妈多说话,不能让她睡着。还问妈妈,是否认得我是谁,妈妈微微一笑说这是我的女儿啊。&/p&&p&将妈妈推回病房后,医生让妈妈自己从手术床挪到了病床上,看来身体还算有点儿劲的。&/p&&p&随后交代了术后当晚的注意事项,有好几瓶点滴;有两根积液导流管从伤口处插入,要注意不能压着;插着尿管,所以要及时倾倒;心电图等监测仪都连上了,某个数值不能低于90,也就是6小时之内不能让她睡着,要每过一段时间和她说说话,保持清醒,度过麻醉的后劲。&/p&&p&同时住院医生将我叫出病房,告知我手术进行的很成功,但在手术同时也做了前哨淋巴结活检,发现腋下淋巴结有2处癌细胞转移,必须将腋下全部清扫。其他具体的指标和检查结果,要等5-7天后的术中大病理出来才能知道。&/p&&p&其实这些都在预料之中。做穿刺时在左乳和腋下都取了样本检查,但是医生也解释,穿刺是抽样调查,很有可能穿刺的那个点并没有穿到癌细胞,所以腋下的穿刺结果经常是假阴性,即穿刺时没有发现转移,实际手术时发现了癌细胞转移,并需进行腋下淋巴结清扫术。因穿刺和实际手术隔了10天整,所以设想到了这种结果的发生。&b&但是如果在淋巴结中发现癌细胞,就会增加癌细胞转移至身体其他部位的概率。&/b&&/p&&p&人群都散去之后,只剩了我和妈妈在病房。我陪着她,每隔十分钟叫醒她,熬到了后半夜,终于点滴输完,可以一起入睡了。&/p&&p&日,因进行的全麻手术,术后6小时不能喝水也不能入睡。但是正赶上第二天一早要验血,凌晨12点后不能喝水,所以一晚都不能让妈妈喝水。今天一早喂妈妈喝了很稀的小米汤。醒了以后还非常非常固执的要吃松花粉,拗不过,只好给吃了一些。&/p&&p&昨晚我联系了朋友,可以检测这些产品内是否含有雌激素,今天一早就将产品送去检验了。中午小舅妈从老家来北京帮助照顾妈妈,也和我替换一下。小舅妈是护士长,非常有经验,我妈也能听进去她的劝说。&/p&&p&日,术后第二天,妈妈可以下床活动了,食欲还可以。&/p&&p&日,今天下午拿到大病理,术中切除的肿瘤大小为4x4cm,较大,有5个淋巴结转移,属于IIIA期。ER(雌激素)和PR(孕激素)为阳性,必须进行化疗,放疗,内分泌治疗!HER2结果为++,可疑阳性,加做FISH,若结果为阳性,就是所谓的“三阳性乳腺癌”,必须再配合靶向药物治疗。若是阴性则不需靶向药物。初次治疗一定要全面,因为&b&“如果肿瘤细胞没有被初次治疗杀灭并转移至其他组织,它们也不太可能在治疗转移癌时被杀灭。”&/b&&/p&&p&&b&化疗:&/b&是药物通过血液分布于全身各处脏器来发挥杀伤作用的治疗方式,化疗对全身各处的肿瘤细胞都有杀伤作用。乳腺癌是全身性疾病,局部切除肿瘤并不能达到根治的目的,手术时往往已经有全身的微小转移,对于这部分肿瘤细胞就需要用化疗来杀灭。化疗需要每1-3周给药,共给药3-6个月,通常为静脉内给药。有时为了从不同方面对肿瘤细胞进行打击,2-3种不同的化疗药物需要同时给药。血液中正常的健康细胞、毛囊和消化道细胞是体内分裂最为迅速的细胞。化疗药物会损伤以上细胞,导致大量的副作用,包括脱发,没有食欲,恶心,呕吐,口疮等,也会使患者更易感染,挫伤和流血,精力会大不如前。但是&b&化疗不会对头发造成永久性的伤害,化疗结束后头发会重新长出来的。&/b&&/p&&p&&b&放疗:&/b&用高能量X线去杀死癌细胞,或导致癌细胞失去生长及转移的能力。可消灭局部病灶并防止局部复发。如果只手术,不配合术后放疗,数月至数年后同侧乳腺癌复发率会较术后配合放疗者高。研究证实,淋巴结有转移时,全乳切除术后联合放疗治疗提高了生存率。放疗在化疗结束后3-4周进行,每次都是无痛的且几分钟。每周5天,持续3-6周。疲劳是常见的副作用,其他还有皮肤过敏,避免放疗部位暴露在阳光下。&/p&&p&&b&内分泌治疗&/b&:“当乳腺癌的雌激素和(或)孕激素受体为阳性时,内分泌(抗雌激素)治疗通常是很重要的一种治疗方式。内分泌治疗的目标是抵抗雌激素的作用。”大多数乳腺癌细胞的生长依赖于雌激素的刺激。这也就是为何乳腺癌患者不能吃大豆,因其中含有大豆异黄酮,是雌激素,蜂王浆等都不能吃。同理,我认为松花粉中也会含有大量的雌激素,此时只能等待检测结果!&/p&&p&因为术中清扫了腋下淋巴结,所以需要避免引起淋巴水肿。我看的两本书中,以及医院的宣传册,都提到了淋巴水肿的严重性,一旦造成就会引起左臂的肿大,且目前没有治疗的方法,一定要在术后多加重视,做适当的锻炼,不能提任何重物,医院配备了压力机,把左臂伸进去给予空气压力,类似测量血压的仪器,不同的是这个是整臂伸进去,促进血液流通,避免淋巴水肿。一天三次,每次20分钟左右,躺着即可,也没有太强的不舒适感,妈妈都很配合。除此还有红外线光照射伤口处,促进伤口愈合,每次25分钟,每天3天。&/p&&p&日,术后整7天主治医生同意出院,只需按时来换药即可。上午办理了出院手续,中午去肿瘤内科,希望找江泽飞主任给看一下详细的病情。但是刚刚才手术完,无法立刻入院进行化疗,所以决定缓缓再决定在内科或外科进行化疗。&/p&&p&日,出院后的第二天,妈妈生活能自理,也能自己炒菜做饭,我就来单位上班了。虽然请了10天假,但是早几天来上班,以后化疗时再请假也好说一些。今天回家后聊天,妈妈觉得可能活动量不够,左臂有些水肿。&/p&&p&今天得到了所有产品的检测结果,松花粉,松花伴侣,松花参宝都含有雌激素。但是我同时查阅了文献,人参皂苷内含有的Rg3对癌细胞有抑制作用,所以现在非常矛盾,不知是否该让妈妈继续吃参宝。&/p&&p&今天积液50ml。&/p&&p&日,约了下午4点去医院换药,我提早从单位出发,回家接着妈妈去医院。医生告知HER2的FISH结果出来了,是阴性,是好消息,预后较阳性要好一些!和医生讨论了治疗方案,化疗,放疗和内分泌治疗是肯定的了。黄主任建议化疗时用较为密集的方式,即每两周一个疗程。妈妈觉得身体可能承受不住,先等着化疗一个疗程再看吧。今天积液45ml。&/p&&p&日,近24小时,积液瓶内只有不到10ml的量,不正常。赶紧去医院让值班医生给检查,但是检查一圈发现瓶子没问题,引流管没有堵,伤口也没事,这才放心回家。&/p&&p&日,下午4点妈妈一人去医院换药,换药时发现引流瓶内没有积液流出,是因为都堆积在腋下了!千方百计想避免的积液堆积还是发生了!医生说可能是因为运动幅度和运动量过大导致的,赶紧用移动B超检测仪进行检测,然后用针管将腋下积液抽出,约75ml。第二天还得过去抽积液。今天拆线,类似订书机一样的缝合方式,隔一个拆一个,拆了一半。也是,自从出院后妈妈感觉体力还可以,每天康复操做2-3次,可以自己做饭,还出去散步活动,毕竟是动了刀做了手术,不该立刻活动如此频繁的。&/p&&p&日,下午4点妈妈又去医院抽积液,今天抽了约30ml,左臂明显感觉肿一些。医生说化疗得安排在下下周,即15号那周。好奇怪,一般都是在术后21天左右,下下周的话就近一个月了。不过化疗药物会导致伤口愈合缓慢,估计医生希望伤口能先长好再说吧。医生让周五再去抽积液。&/p&&p&日,早上妈妈做了饭,倒了亚麻籽油在汤里,我莫名的心里起了一阵火,越是告诉她哪些东西里有雌激素,越是偏执的去吃。我打心底里恨透了这些保健品,还有他们所谓的“专家”。&/p&&p&&br&&/p&&figure&&img src=&https://pic1.zhimg.com/v2-049b3078fbe5bb160b6344_b.jpg& data-caption=&& data-size=&normal& data-rawwidth=&960& data-rawheight=&1280& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&960& data-original=&https://pic1.zhimg.com/v2-049b3078fbe5bb160b6344_r.jpg&&&/figure&&p&&br&&/p&&figure&&img src=&https://pic1.zhimg.com/v2-a81551dccbb7eec6fcbdd9650c0cfa18_b.jpg& data-caption=&& data-size=&normal& data-rawwidth=&960& data-rawheight=&1280& class=&origin_image zh-lightbox-thumb& width=&960& data-original=&https://pic1.zhimg.com/v2-a81551dccbb7eec6fcbdd9650c0cfa18_r.jpg&&&/figure&&p&这两个人都是我妈的同事,分别来医院看望过,我也是认识他们多年。我用尽了全身力气才没有把他们从医院赶出去。我不认为他们是有心要害人,而是&b&蠢!&/b&蠢到相信松花粉能够治疗所有的疾病,蠢到被这个公司和讲师给洗脑,导致三句话不离松花粉。不管不顾什么病,是否和雌激素有关,吃松花粉就能救命。听医院的话?看指标?早晚得被医院治死。&/p&&p&吃了还不好?那是因为没有大量吃。&/p&&p&大量吃了还不好?那是因为没有每天100粒的吃,没有心诚则灵。&br&我现在都无暇去追究是否因为松花粉致癌,才导致了妈妈的疾病。&/p&&p&日,妈妈最近上午在看王善人、刘善人讲病的视频,也都是他们的团队内高度赞同的一些人。早上洗漱时听了一小段,无非就是讲孝道,讲病由心起,如果这些能够让她有心理慰藉,也不耽误配合医院治疗,那就听着吧。&/p&&p&前天晚上和大舅打电话时,妈妈主动说会按照流程走完治疗,虽然很痛苦,但是那么多人都熬过去了,她也一定能扛过去的。心里安慰很多。&/p&&p&今天下午妈妈独自去医院全部拆线、换药、抽积液。医生说伤口恢复的不错,但是积液还是没有抽干净。最近都不太敢做运动了,担心出现更多问题!今天北京妖风四起,暴风黄沙漫天,幸好下午去医院时已是蓝天白云一片平静。&/p&&p&妈妈在医院遇到病友一起交流修养心得,包括食补。她们有人天天老母鸡汤,有人排骨汤,妈妈说她现在每天一个海参,一盒蓝莓,很是满意!各种应季果蔬都不间断,营养一定要跟得上才好!&/p&&p&日,妈妈喜欢吃野菜,春天正是各种野菜生长的季节,一早起床和妈妈拿着小铲子在楼后面的小公园里挖了不少蒲公英,蒸着或者蘸酱吃,够吃一两天了。我妈说蒲公英是最天然的抗生素了,对乳腺也好。爱吃那就多吃些吧~ &/p&&p&日,上午去医院抽积液换药,60ml,好几针管才抽完,明天下午还是得继续去医院抽积液才行,等抽的差不多伤口也好的可以了才能开始化疗。到底怎么回事呢,没完没了的积液…… 妈妈昨天开始就念叨着想去放生,虽然以前有类似想法,都被我以“破坏生态环境的平衡”为理由给阻止了,但是这次不忍心再拒绝了,那就一起去吧,我还能选择让她买些小鱼放到湖里,图个心安,不购买其他物种造成破坏。和男友一起陪着妈妈在换完药后买了17条小红锦鲤,一起去放生,求佛祖保佑!&/p&&p&日,最近每天妈妈都独自去医院抽积液,30ml,希望明天也会越来越少。&/p&&p&暴风雨之前必有一阵平静,妈妈每天独自在家看刘善人讲病的视频,说是传承了王凤仪,王善人的理论,有性理疗病之法。我粗略研究了一下,无非是些唯心主义骗人的把戏罢了,所谓的治百病,也就是有人得了绝症去找刘善人,刘善人看了说你得病是因为不孝,回去给父母洗三天脚就好了。果然,三天之后此人的病就好了云云。&/p&&p&母亲对此类言论深信不疑,甚至到了“信刘善人得永生”的程度。得病,改秉性,病就好了。我分析看来,母亲也是很害怕的,但是因为误入歧途太久,对于医院莫名的不信任感太强,所以转而投向这些歪门邪道了。她说绝对不会去做化疗,因为对身体的损伤太大了,几个疗程以后就只剩半条命了,苟且活着有什么意义,不改秉性病是绝对好不了的。&/p&&p&她哭的泣不成声,说我逼她。她哭,我也哭;她害怕,我也害怕;但是她糊涂,我不能糊涂。&/p&&p&去楼道里给大舅打了电话,请他和舅妈明天来北京,帮我劝说妈妈进行治疗。大舅毫不犹豫就答应了!&/p&&p&晚上睡了个踏实又安稳的觉,大舅来了一切都会好起来的。&/p&&p&日,下午妈妈独自去医院抽积液,25ml,每天都越来越少,是好的征兆。&/p&&p&大舅晚上的车次到了北京,到家以后说计划在北京多待一段时间,陪同我妈治疗。内心真的特别感激,危难时刻见真情,还是需要家人的陪伴和支持。&/p&&p&但是妈妈性格太过执拗,一直坚持不做化疗。&/p&&p&每天我下班回到家后,都是和妈妈的拉锯战,因为还在术后恢复期,也不急这一两天化疗,所以耗得起。但是我丝毫不能让步,这和做手术前的坚持一模一样,卷土重来一遍。&/p&&p&日,表哥近些年事业上升期,为人非常拼搏上进,在他们家的家庭地位直线提高,大舅和舅妈都听他的。我知道表哥是一定会支持我,坚持用科学的方法进行治疗的,于是和表哥联系。表哥给我妈打电话,鼓励她现在医学非常发达,要有信心,同时要试着联系美国的医院,寻求最新的药物治疗。&/p&&p&但是我和表哥通电话,告知他去美国治疗或者寻求远程治疗是不可行的。&/p&&p&首先,通常情况下去美国进行治疗,是因为国内已经束手无策了,美国的医疗还有更为先进的办法,那是值得一试的。&/p&&p&其次,表哥提到的美国在使用第四代,第五代药物,中国还停留在一、二代的情况是存在的,但是,那是针对于靶向药物。我妈不属于此范畴,所以不需要用多么新型的药物,也不用太过担心药物会产生耐药性。&/p&&p&第三,看了大量的文献,书籍,视频后总结,梅奥诊所已经是美国排名前三的医院,他们对于癌症的治疗方案或许是世界领先,但是对于乳腺癌的治疗方案,在我看来的书中已经详尽的解释了,我们已经了解了最为先进的方案,和307医院所使用的无异。&/p&&p&第四,根据我在美国多年的生活经验,医生是不会远程给病人治疗方案的,更何况越是知名的医院,连现场预约都排不上,怎么会远程指导呢。&/p&&p&综上,我和表哥说,现在不是无路可走,无药可救,而是需要我们积极的配合主治医生来治疗。表哥同意我的看法,给我妈和大舅打电话。&/p&&p&晚上下班回到家,妈妈告诉我她同意做化疗了!&/p&&p&我激动的无以言表。&/p&&p&其实我内心也非常矛盾,化疗并不是最完美的方案,但是在妈妈极力不配合的时候,必须先带领她走上正道,再慢慢对抗化疗带来的副作用。&/p&&p&接下来度过了比较休闲轻松的一个周末,正巧赶上母亲节,和男友给妈妈买了一束玫瑰花,希望妈妈健康幸福。&/p&&p&&br&&/p&&p&日,全家出动,一大早到了医院,已经驾轻就熟的办理入院程序,住进了熟悉的乳腺外科病房。&/p&&p&一早空腹抽血,做了4、5个B超,心电图,下午在右臂埋了PICC管,晚上早早休息。&/p&&p&同病房住进了一位老奶奶,今年83岁。10年前因右侧乳腺癌进行了手术,并化疗4期。&/p&&p&10年后左侧右长了一个肿瘤,发展很快,已经侵蚀皮肤。奶奶心态很好,儿女孝顺,配合着做各项检查。但是提到是否做手术,也是难抉择。&/p&&p&83岁。&/p&&p&姥姥今年81岁。&/p&&p&&br&&/p&&p&日,计划今天开始输化疗药物,8个疗程。但是医生查房时说,如果中午才开始输,得到后半夜才输完,所以改到第二天再开始。&/p&&p&大舅每天去医院送饭,妈妈胃口一直还不错,吃的不少。&/p&&p&&br&&/p&&p&日,化疗第一天。早上9点开始输,14瓶。一直到晚上10点才全部输完。&/p&&p&我白天上班,晚上到医院。妈妈说早上一开始输化疗药,猛的一下就攻到头上了,头痛欲裂,输了氧气才缓过来。&/p&&p&虚弱,身体非常虚。喝了很多水,吃不下东西。&/p&&p&半夜起来喝破壁松花粉,松花果蔬粉,胃里得时刻有东西才不难受。&/p&&p&每次给她递这些产品,都觉得间接要她命。&/p&&p&恨到极点,又无可奈何。只要她还有一口气,就会继续吃的。&/p&&p&国珍松花粉的公司营销和洗脑工作真NB。不服不行。&/p&&p&&br&&/p&&p&日,化疗第二天。今天输液的数量明显少了,5瓶。&/p&&p&下班后去医院,妈妈精神明显比昨天好,晚饭也一起吃了不少。&/p&&p&晚饭后陪妈妈在医院楼下散步,因为之前的矛盾开始生气发脾气。&/p&&p&骂了我整整一个小时。&/p&&p&期间我没有说一句话,因为说话就会变成争吵,就会让她更生气。&/p&&p&我不说话,等妈妈渐渐平静下来。&/p&&p&我一遍遍默念,能训我,说明今天身体状态还不错,还能有力气来发脾气。&/p&&p&后来等她冷静下来,带她回到病房。&/p&&p&&br&&/p&&p&日,化疗第三天。理论上第一个疗程需要住院10天左右,每天都要观察血象,但之前妈妈听到医生告诉其他病人,也可在三天左右出院回家,以后每天来验血即可,所以也和主治医生商量,希望今天能够出院。&/p&&p&医生同意。&/p&&p&于是下班后我赶到医院,和舅妈一起收拾东西准备出院。&/p&&p&到家后7点,妈妈身体虚弱难受,开始发烧。&/p&&p&测体温38度,然后是38.5度,给我们吓坏了,赶紧联系医生。医生说是化疗后的正常反应,买退烧药吃了即可。&/p&&p&退烧药买来了,妈妈却坚持用物理降温,用花椒水泡脚,喝红糖水,说捂出一身汗就能好。&/p&&p&无奈只能随她。&/p&&p&凌晨三点终于降下温来了。&/p&&p&总结:以后化疗结束,不能立刻出院回家,有任何突发事情在医院处理更及时。&/p&&p&&br&&/p&&p&日,化疗第四天。上午妈妈胃痛,全身无力,恶心。躺了一上午,突然想吃削皮的黄瓜,赶紧准备了一根~ 吃完精神好多了,中午和家人一起坐在餐桌吃完的,非常开心!&/p&&p&给大家推荐一款食物,也是住院时其他病友推荐的。&/p&&p&&b&江中猴姑米稀&/b&&/p&&p&化疗后没有胃口,吃不下任何东西时,冲泡一杯米稀是非常好的,一是食材营养,二是易消化。因为是激素依赖性乳癌,所以不能吃蜂蜜,就用冰糖or红糖水冲泡米稀,妈妈每次能吃下小半碗。&/p&&p&日,从昨晚开始妈妈的身体状态一直不好,没力气,胃疼之外还有隐隐的骨痛,可能是长效升白针引起的。一天吃了两根黄瓜,两碗牛尾汤,还有五红汤。&/p&&p&之前看别人分享,化疗期间和化疗后要多喝水,促进药物尽快排出体外。但是妈妈在化疗期间反应较大,看到白开水就反胃,所以变着花样给她冲柠檬水,红糖水,五红汤汁,能多喝一些是一些。&/p&&p&妈妈说,得尽快开朗起来,不能这么阴郁。&/p&&p&想了半天,用ipad给她找了 人在囧途,看得非常开心!&/p&&p&&br&&/p&&p&因为身体非常虚弱,妈妈几乎很少说话。平时在家有点精力就开始看刘善人的视频,特别难过妈妈在接受这些迂腐的东西。&/p&&p&妈妈说不想再继续化疗了,太遭罪了,死里走一圈,怕抗不过去。&/p&&p&说想去东北找刘善人,让他指点一下病根,想靠改秉性来治病。&/p&&p&我冷静和她说,那我们来假设一下,如果不化疗了,去改秉性,会出现什么结果呢?万一扩散到晚期了呢?&/p&&p&我妈就非常激动,说我盼她死,咒她不好,给她吸引坏的结果。&/p&&p&完全不讲理和无法沟通。&/p&&p&唉。。。。&/p&&p&道理是听不进去的,科学是骗人的,医院是害人的,医生是赚钱的。。。。&/p&&p&只有松花粉和刘善人是救命的。&/p&&p&其实换位想想,医院里治不好病,都怪医生无能,西医害人。&/p&&p&中医、保健品和骗子治不好病,没有人会怪他们,只是说自己命数如此。&/p&&p&所以医院真可怜啊。。。&/p&&p&我不是一门心思觉得化疗好,西医好,我也知道副作用大,我也去批判!&/p&&p&但是批判完了,你,你,你,你们这些批判的人,你们这些在我妈面前不断洗脑的人,你们告诉我一种更好的解决办法啊!&/p&&p&&br&&/p&&p&日,化疗第六天。今天北京下大雨,7点和妈妈、大舅妈一起出门,给她们打上车去医院,到急诊验血常规。今天白细胞数量在正常值3.78。未来这一周都要去查血象。&/p&&p&&br&&/p&&p&日,化疗第七天。昨天知乎上有病友留言,说在社区门诊就能验指尖血,不需要每次跑医院急诊。非常感谢大家给我分享经验!下班后我去家门口的社区医院咨询,确定可以查血常规。今天一早妈妈和舅妈来验血,结果出来后白细胞是1.6,妈妈觉得特别诧异,担心这里仪器有误,不应该和昨天相差这么多。本来今天周二下午也要去医院给PICC换膜,就又去了医院急诊再次验血,结果是1.4,反而更低了!&/p&&p&妈妈有点慌。医生让打短效升白针,即(粒细胞集落刺激因子)。妈妈在急诊打完后回家休息。期待明天能见成效。&/p&&p&&br&&/p&&p&日,化疗第八天。早上在社区门诊验血,白细胞1.1,中性粒细胞0.2,红细胞3.42。我把检查结果发给主治医生,医生让去医院再打一个升白针。妈妈发短信让我赶紧安排一下手头工作,然后去医院。&/p&&p&虽然我知道白细胞下降时可预测的化疗反应,但是

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