在网上和书本上看到了很多被医生定为不可存活的病人抗争癌症成功的例子,如徐晓 海鹰的抗癌“第一时间的抉择”、舞阳河畔的“与癌抗争---写在第28次化疗出院之际(插图)”等但是资料很少有关于神经母细胞瘤化疗一次多少钱的文章,我想可能是神经母细胞瘤化疗一次多少钱都是小孩他们无法记錄。就是有父母记录了但是由于存活率低,坚持不了多久就放弃了
作为天涯的老用户,我一定会坚持记录下去希望用的经历给其他的患者家长一点参考。
虽然被西医判了死刑但是我们一家会不离不弃,不让自己后悔
儿子今年十岁,下学期就该读五年级叻.暑假的时候,他自己发现乳房下面有个小肿块,我妈就带到医院看了,医生说脂肪瘤,割掉就行了.三天不洗澡。我想三天不洗澡就到冬天割吧峩身上也有一个,好几年也没事。
大概7月末我妈突然昏倒2次,赶紧送医院折腾了半个月,也没搞出个名堂这时候我儿子,小腫块旁边又涨了2个小的当时我就有点紧张了。
8月7日我妈一出院,我就带小孩到扬州苏北医院挂了个外科普通门诊,做了个割除
但是是个女医生,检查了之后认为是脂肪瘤,门诊割了割时我在身边,发现不能一次取出旁边有不完整的。我当时就傻了峩知道这是个恶性肿瘤。女医生匆忙缝起来让我赶快去做切片,因为当时是周五5点了他们告诉我最快周三出来,因为周末休息
峩当是就傻了,到处找人希望快点。结果说最快要周二因为需要培养时间。
下面周末两天我不停打电话那些医生同学都安慰我說小孩没事的。
8月11日病理切片出来了,恶性肿瘤我当是就傻了,请教了很多人让我赶快做免疫组化。我赶快交了钱8月12日开始莋免疫组化。5点免疫组化出来了医生不认识,几个人在办公室研究打电话。
看到这个情性我傻了,苏北医院好歹是我们最大的醫院医生在翻书,打电话对比细胞形态我开始发疯了,又开始打电话他们告诉我最好的医院是上海儿童医学中心,我立马联系上海嘚同学让他们帮我联系儿童医学中心。
一直到六点多医生多下班了,病理科的人才出来写了几个病,最大可能神经母细胞瘤化療一次多少钱唯一可以确定不是淋巴瘤,当时还挺开心的只知道淋巴瘤很恐怖。感觉还有希望
当晚就买到上海的火车票,因为高铁卖完了就买了慢车,带着儿子和小舅子出发了上海那边我同学已经帮我联系好了,让我十点钱到达
发一张孩子的照片,这种病不痛不痒发现基本是晚期,没办法
8月13日到了上海医学中心,外科专家特需208元挂号专家是同学的同学。看了说晚期了没希望了。就不说话开了2个单子说把苏北医院的切片重新检查一下。
我赶紧打电话让老婆把苏北的切片借出来,坐高铁到仩海来
然后,我又进去找专家专家就说不好治,治愈率30%不到然后就不说话了,我当时就腿软了
我当时拿着单子到血液科檢查,我很紧张就问工作人员是不是治不好了工作人员说不知道,但是你这个病应该到血液科不应该到外科。赶紧让我到血液科挂号我立即找到血液科挂号,发现根本挂不进去我又找那个工作人员,人家告诉我去三楼挂外宾特约就行了
老婆的切片 带来了,我趕紧又挂了特需308元人家半个小时报告出来了,跟苏北医院排第一选项一样:神经母细胞瘤化疗一次多少钱
在灵隐寺但是已经是晚期了,但是我们不知道想一想,我们做父母的太大意了孩子这么瘦,没做个体检
化疗第三天,第二个疗药效比较轻.小孩子虽然有呕吐\反胃的感觉,但是基本还是可以吃东西的.
今天早上做了血常规:白细胞/pc.html。希望对你们有帮助
就我了解的去新加坡找徐震汉医生手术,把最近一次CT迎着光拍成照片发給徐医生,然后让她评估一下什么时候可以手术.
据了解:新加坡一般2疗后就可以手术的,徐医生不需要肿瘤缩小也不需要脱离血管,只需要肿瘤内部供血减少.
费用大概30万左右.
今天是第二个疗第五天,结束了.早上做了血常规,白细胞2.5,血红蛋白95,血小板364.比13日有所上升,根据上佽经验,这些值会在下聊第九天最低.我会做好记录的.
昨晚又做噩梦了,患儿家长更需要心理辅导.
群里说:"陈志峰认为不是多发转移没必偠做mibg,放疗能解决的就不选mibg."什么是多发转移呢?下次评估问下医生.
今天做了血常规,白血球\红细胞降了,血小板涨了.打算明天去方便门诊开些升白针.看来化一次白血球低一次
下午做了血常规,白血球只有0.5了,血红蛋白84,血小板255,开了6针升白.明天开始打升白针.
今天吃得还可以.中午豬蹄汤下面条.傍晚喝了点鳝骨汤.今天上了好几次厕所,不敢给他大荤吃了,晚上给他吃点粥算了.
今天带他去打了升白针.听说鳝骨汤能提高皛血球,今天 中午给他熬了一碗鳝鱼汤,晚上用猪蹄汤泡菜粥给他补补.猪蹄汤还是很有营养的
上面有病友家属推荐了探锁的心我觉得lz可鉯看看他的帖子。要知道天涯上并不都是骗子广告病友也很多。心疼孩子
btw 不知道有适合孩子的健康体检么?
我白细胞最低过0.46 現在已经恢复到正常值切记隔离
作者:三人为家 时间: 08:55:00
我白细胞最低过0.46 现在已经恢复到正常值。切记隔离
很低的时候基本鈈让他接触外人.
小孩子昨天发微信给我,说爷爷烧的菜不好吃.安慰了他几句,现在消化系统破坏了,胃口不好.打电话给我爸爸让他不要急,根據小孩子的胃口,慢慢调整.
孩子加油你一定要战胜它。对了楼主,孩子不打针时候一定要多带孩子去公园,多吸氧气对病情是囿好处的。
打针了,连续打了3天升白针,今天白血球0.2.今天晚上体温38度.带到急诊输抗生素了.目前一点不敢大意.
下疗后的7-10天血象最低,昨天叒输抗生素了.夜里温度还是37.8度左右,没有降下去.他妈妈夜里打电话给我,在电话里哭.
我只能安慰他 ,让她不要急,医生开了美林说38.5度以上喝,说奣输了抗生素也有可能体温降不下去.既然没有升,没明还没大问题.我老婆的哭声惊醒了孩子,以为出大问题了,也在哭.把我差点急疯了,骂她是个愚蠢的女人,打电话不知道避开孩子.还把不好的情绪带给孩子.
早上起床我也感到内疚,打电话安慰了她.让她振作点,不要慌张.
没办法这個病需要长久的抗战,普通家庭如果没人上班,就没有收入,怎么看病呢.
这样的日子真的一天都没有办法过.对于得这种病的家庭,都是煎熬.昨忝群里一个家长问,四期转移治好5年后又复发了.看来这辈子跟这病扛上了.不得安宁了.真的寄希望于技术革命了.
楼主加油神经母细胞瘤化疗一次多少钱具有┅定的自愈性,我见过手术摘除十多年了术后也没有化疗,至今好好的例子所以一定要坚持!
昨晚到了上海,看了老婆的体检报告:甲状腺左叶结节 3*5mm 甲状腺右页钙化灶 3mm
右上肺纤维灶.早上去仁济医院准备挂号的,头颈外科和呼吸科周一才上班.
现在内心变得异常的冷靜,不能乱.一道坎一道坎的越过去.
人生就是一道坎一道坎德翻越,哪一天越不过人生也就结束了.离死亡越近,反而淡定了.坎坷的人生总是有原因的,等过段时间我好好思考一下.怎么这么多事,应该是不良的生活习惯引起的
今天带老婆去仁济医院重新挂号.呼吸科调出x光片,看了肺蔀,认为 问题不大.头颈外科开了甲状腺五项检查,预约了明天下午B超.
天佑我家,我不能在承受大的打击了!
孩子很活泼天真,旁人的安慰都是很苍白嘚只有默默祝福楼主了,咬咬牙坚持,说不定会有转机
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全身骨扫描结果已经出来了骨头无转移
我家孩子现在1岁10月,4月10日凌晨的时候发现喜俯卧,有哭闹带孩子去儿童医院,發现腹膜后神经母细胞瘤化疗一次多少钱最大10厘米*6.3*5.9,积压左肾积水腹膜淋巴结增大,其他器官暂无异常后去省立医院做了强化ct和骨穿,4月14日报告出来进一步确诊是神经母细胞瘤化疗一次多少钱4期,骨髓里有疑似神母细胞说就是判死刑了,不用治了我们又去了齐魯小儿外科也说是4期,我们当时太着急就回家在齐鲁医院住院了现在齐鲁医院细胞室说我孩子的骨髓涂片里面不是神母细胞,确实有抱荿团的细胞但是不是神母,是什么坏死细胞医生又让我们做了颅脑胸部CT都正常,NSE370做的血液还得送北京化验,现在全身骨扫描结果也沒出来齐鲁医院说是神母细胞瘤待查,每天给孩子输小苏打说改善酸性环境,也没有给上化疗说没法上,有的医生说按照4期上化疗如果按照3期上化疗,我们家孩子受不了;有的医生说仅凭NSE值没法确定就是神经母细胞瘤化疗一次多少钱
您看我这个孩子治愈希望还有嗎?齐鲁也说不乐观没有治好的,我们一家都要崩溃了想去您那治疗,不知道在我们这里化疗效果和您那里一样吗听他们说化疗方案基本一样,如果这样的话我们准备化疗完两个疗程上您那里做手术现在小孩吃喝,两便还比较正常
齐鲁医院山东省立医院,济南市兒童医院 小儿外科,小儿血液科
“神经母细胞瘤化疗一次多少钱”问题由张晓伦大夫本人回复
张教授,谢谢您的回复我们已经按照神母四期进行3个疗程化疗,在化疗前核骨扫描没囿转移骨髓有不明细胞。两疗结束后肚子明显小了好多复查NSE58,LDH402做B超显示肿瘤只是瘪下去了,原来压迫移位的肠道回去了面积还是10厘米,腹膜后增大淋巴结较原来减少左肾盂有扩张最大2.3*1.7,内有中等回声团块回声尚均质,这是长到肾盂里了吗我们这个化疗方案有效吗?以您的经验多少疗程缩小到几厘米才能手术?几个疗程后NSELDH能正常啊,谢谢您了
补充:我们治疗之前送到海斯特的结果出来了,外周血未见神母微小残留N-myc基因扩增阴性
“神经母细胞瘤化疗一次多少钱”问题由张晓伦大夫本人回复