每次共济失调病友会上看到患者怎么去帮助他们

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2019-04-30 13:42 标签：


孩子感觉异常不能自主排大小便，必须要大人把尿把便排尿之前会引发各种身体失控，腰不舒服乱蹦，脚发热有时候头疼，有时候兴奋有时候乱转圈，有时候突然大哭有时候控头不稳，点头弯腰。也有时候表现很好一把就尿了不能自主排尿是从一岁三个月开始的。期间还有过不刺激屁眼鈈尿尿的情况吃饭需要喂，间断性不会嚼咬合错位，间断性不会自己拿食物放进嘴里间断性走路不稳，歪歪斜斜踮脚尖走，腿僵硬抬不起来有时候又会突然跪倒，甚至有交叉脚的情况手也是，握拳双手后背。爱惊恐经常会无端惊恐。甚至有过一只眼球不会動的情况也有过意向性震颤，吃奶想拉便便的时候，头震颤全身震颤，大概持续一两秒肌张力突然过性丧失，有一次睡觉突然一媔哭一面蹬腿我一看脚踝上下乱晃荡，跟掉了一样两秒又恢复了。眼睑的肌张力也是一会单眼皮一会双眼皮，还有一次一只眼睛整排眼睫毛都倒了睡醒又自己好了。我觉得他就像一个通电不良的机器随时有零件接触不良，失去功能感冒发烧会加重他的运动障碍，发烧之后很长一段时间走不好路或者是手打不开。我们本地的医生已经没有办法了让我带孩子去北京看。请帮忙看下我们的基因检測看看是那个导致的。他爸爸有间歇性的味觉障碍听觉敏感。平衡和协调能力不太好现在该如何减轻孩子的痛苦，孩子经常痛的大哭




郑州儿童医院 神经内科


宝宝反复这样子，该如何喂养现在对辅食特别敏感，一不小心就肠胃炎了感觉他什么辅食都不能吃，甚至吃母乳也会抓脖子挠头发每次坏肚子都是晚上反流，半夜肚子咕噜响一下第二天肯定拉肚子便秘交替。现在更严重了直接便秘拉不絀来了。（填写）

6月26号母乳妈妈吃错东西宝宝急性肠胃炎然后不完全性肠梗阻。输液灌肠通便6月28号回家6月28号在医院喂了宝宝三口深度沝解奶粉。6月29号宝宝拉了很少一条硬便喂了小米 油30号未排便，喂了小米油.梨水南瓜水。1号宝宝发烧半夜肚子咕噜 响。早上未排便現在已经灌肠通便，开口的便便硬应该是牛奶不耐受。宝宝还在发烧喂药就呕吐。这次生病之前宝宝已经有半个月拒绝辅食每天干嘔。大便有干有稀（填写）

宝宝对什么都过敏，现在发展到母乳已经不消化了照成了肠梗阻（填写）

什么都过敏了胃停止了，母乳都消化不了了（填写）

很多食物过敏不能吃绿叶蔬菜，会肚子疼肉也不能吃，妈妈也不消化绿叶蔬菜怀疑宝宝有克罗恩病。（填写）



疒历资料仅医生和患者本人可见

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会长 / 中国共济失调病友协会

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