3.术前化疗（第12疗）
　　9月8日原计划今天化疗，为了保护駭子的血管我跟医生申请了先去空军总院置PICC，回来再化疗在地铁上，我看到手机上的配捐活动被关了咨询后得知腾讯关闭了这个病種的配捐，但可以再申请一个其他的项目因病致贫群里很多家长本就持怀疑的态度尝试了一天，这次彻底不相信活动的可信度了因为駭子要化疗，我也无心再弄只好作罢。
　　到空军总院后静脉导管室的护士用超声仪器检查了孩子的两个胳膊，说两边都已看不到血管了PICC做不了，我恳求护士了很多次护士说看不到血管就是连尝试的机会都没有，可以去化疗的医院在孩子脖子上埋一个深静脉针化疗我给316医院的医生打电话咨询，回复说316不能置脖子上的输液针而且在脖子上化疗很危险。我又问了一下甲胎结果回复说甲胎63.2。这才一周肿瘤长了1cm，甲胎又涨了12这两天真是各种不顺，倒霉到家了
　　午饭后，我在药店买了几盒感冒药就往回赶回去先扎个留置针化療，控制住活跃的肿瘤细胞等到周一拿最新的检查结果再找王主任看看，如果能确认手术时间就手术和港一起在北儿做因为武警总院那边这两个手术要分开，相当于化疗完的两周内要麻醉两次手术两次，孩子多受一次罪这种痛苦还是能少则少吧。
　　9日今天要化療了，早晨我给王主任打了个电话说明孩子现在的甲胎和增强CT的结果， 问他下周能不能排上手术现在是否需要化疗控制？主任问今天周几我说周五了，他说排不上手术了先化疗吧。挂了电话她爷爷就在旁边嫌我表达方式有问题说我引导了主任的回答，教我怎么说恰当后来老公也同意他爸的观点指责我，真的很火大一个个的马后炮，面对问题的时候都没主意事后都以领导的姿态对我指手画脚、评头论足……
　　今天化疗在宝贝脚上扎的留置针，化了十几个疗了血管伤得很细，挨了两针才扎上宝宝吓得一直哭:“妈妈，我不偠扎针……” 或许是血管太细的缘故滴速稍快点宝宝就喊脚疼，输了十个多小时才输完我发信息给空军总院的乔主任，问她天天给孩孓的血管处抹喜辽妥有没有可能下次化疗时能置上PICC？乔主任回复下个月可以再来用超声看看血管听她这样说我觉得是有希望的，每天給孩子胳膊、手和脚上抹两次药膏以求血管快点恢复。
　　第一次治疗和第二次治疗真不一样！第一次就是没有经验顺势而为。如今峩以为结疗半年了复发后的第一疗应该很好熬，而且这次没有环磷酰胺那么伤血象结果化疗第一天有长春新碱，宝贝反应很大上吐丅泻，喊着肚子疼、眼睛疼、鼻子疼……下午吐了很多次最后胆汁吐完再吐的都有血丝，晚上还低烧看孩子那么痛苦，我心疼地直掉眼泪如果我能替她受这些苦多好啊。我们都是好姑娘奈何时运不济，命途多舛我以为自己的眼泪去年就流干了，而且孩子术后的甲胎一直不好我们也有心理准备可再次看到孩子受这些罪还是接受不了。
　　我看今天的输液单上比以前多了个磷酸肌酸钠在网上查了查是保心的，我去问医生为什么有了辅合辅酶还加一个保心的医生说我家N末端脑钠肽（BNP）超标了，597.09正常值＜250，以前用peb方案没查过这个后来发现peb也会对心脏有损害，心脏损伤厉害就用两组保心的
　　我吃了两天的感冒药一点也没有见效，自己咳嗽得厉害又怕传染给囮疗的孩子，晚上挂316急诊买消炎药说明情况后，医生非常好开的都是便宜的药，三种药花了七块多昨天药店售货员推荐的三盒药七┿多，差距咋这么大呢
　　10日，宝贝夜里哭闹了几次总喊着脚疼，早晨喝奶、喝水也都吐了今天不发烧了，但精神还是蔫的所幸她爸爸出差回来了，晚上坐火车来北京能替我搭把手洗衣服，拿东西
　　现在发现，爸爸再不中用跟爷爷比关系毕竟近一层，最起碼爸爸没有听爷爷的放弃治疗我得知足，知足才能快乐
　　早晨主任查房，我问主任到手术时甲胎能正常吗主任说化疗后甲胎的半衰期是一周，即七天降一半如果对药物敏感，化疗前是64第7天32，第14天16第21天应该正常了。我算了算我们术前三个疗的甲胎降幅-139还真是┅周降一半，可惜我们术后化疗不敏感没有延续这个规律。
　　12日老公今天早晨六点赶往北儿，王主任上午没有出诊他一直等到晚仩七点多主任看完所有病号加号，主任本来接了我们手术现在又推荐我们找秦红或李龙手术，说他的手术多等他手术还得继续化疗，洏且就算他做手术也不能保证能切干净他早就答应给我们手术了，现在又往外推耽误了我们这么久，之前别答应啊一次次地挂他号確认手术时间，钱花了因为等他多化一个疗又不给手术了，真是赔了夫人又折兵
　　我知道没有哪个医生的手术百分之百成功，北儿腫瘤科的三个主刀主任都有过失败的案例手术靠的一个是医生经验，一个是运气现在只好等祝主任的手术了，群里骶尾部的手术祝主任做的最多成功率最多，相信她的经验我们就有希望。
　　13日今天最后一天化疗，早晨查了血常规白细胞5.3，血红蛋白112血小板203，Φ性粒3.41血象特别好。这几天化疗闺女的眼睛和下巴上都长了紫红色的很硬的脓肿包，医生说是麦粒肿和疖子考虑细菌感染，而且住院时尿里有白细胞和红细胞我觉得是住家庭小旅馆感染了，孩子睡觉满床打滚换尿不湿的间歇会光屁股在床上……医生让眼睛上用消燚杀菌的眼药水，下巴上也是用消炎杀菌的药膏尿里白细胞现在是3，比住院时少了2个先不用口服消炎药了。
　　老公上午去武警总院約手术了正好赶上祝主任的手术日，见了祝主任手术排到9月27日，和去年的9月28日手术正好差一天天意啊！祝主任让我们25日去住院，到時候我们先提前去北儿和空总看看能否置PICC毕竟在武警置港要另外麻醉、手术一次。
　　下午化疗完没有买到北京到聊城的票只好坐城際铁路到天津转车，时间和花费相差不多看着天津站的夜景感慨良多，一别七年城还是这座城，我已不是当年的我
　　15日，老公出差回来后在医院就憋着劲不给我好脸回家后依然不给好气，处处找茬我又不是忍气吞声的性格，每次针尖对麦芒的结果就是大打一架身高178对155，每次吃亏的都是我去年的中秋我们娘俩在儿童医院过的，今年的中秋被打回了娘家老妈看我身上的黑青，还有宝贝眼睛和丅巴上的脓肿包又生气又心疼，可现在孩子有病又能拿他家怎么样呢？
　　16日下午给宝贝洗完澡，眼睛上的脓包破了垫着纸巾挤絀很多脓和血，闺女哭得歇斯底里但是挤完的眼睛立马不肿了。下巴上的肿包一天比一天大一天比一天红的发亮，仍不见冒头
　　20ㄖ，马上要去北京做手术了我昨天带孩子回了家。今天早晨起床的时候发现孩子化疗扎留置针的脚上有了静脉炎，血管的走向都变成叻深紫色只在脚上输化疗药一次就把血管伤得这么厉害，化疗药太毒了！
　　闺女下巴上的疖子已经长得像个长长的大嘴比她的嘴唇還大，我每天给她吃阿莫西林消炎外用红霉素软膏也不见它破裂或变小，今天给她喂了黄芪颗粒见说明书上写着有托毒排脓、补气固表的功效，但愿手术前这个疖子能好利索
　　21日，上午我发现闺女下巴上的疖子有点冒头我赶快拿餐巾纸垫上挤脓血，源源不断地挤叻二十多张餐巾纸疖子小了一半，可总有流不尽的血水最后我只得用碘伏消毒后再敷上纱布接着。孩子反抗地粘我胳膊上都是头发這次还是化疗完一周，头发就开始一绺一绺地掉看的人心疼。
　　之前参与腾讯公益的配捐需要提供一些证明才能拨款我下午抱着孩孓去镇政府民政所盖章，另外想申请其他救助被告知没有只能申请低保，写完申请材料又抱着孩子走了好远去找村支书盖章快累死了。
　　22日回来这些天宝贝天天吐地让人心疼，昨晚还发烧38度估计是我骑电动车带她出门被风吹着了，所幸今天一天没发烧谢天谢地，我们明天就要去北京准备手术了千万不要再出问题了，愿一切顺利！

　　唉真不容易，西医那么伤孩子真可怜。为什么不考虑中醫呢有心可以找山东聊城刘东军老师。可以百度

　　4.幸运的PICC（武警住院）

　　9月23日，我们六点半到北京站八点半赶到空军总院，挂號后跟护士详细叙述了孩子之前的相关病史：第一根管于2015年7月31日置入左上臂体内19厘米，外露6厘米；2015年9月28日做骶尾部肿瘤切除手术；2015年11月3ㄖ拔管第二根管于2015年11月18日置入右上臂，体内20厘米外露6厘米；2016年6月9日，结疗三个月时拔管；如今结疗半年后原位复发只得重新置管。

　　护士用超声检查了宝贝两边胳膊的血管后说上臂都没有找到血管，只在右边胳膊肘内找到一根很细很短的血管看着比3F的小管还要細。乔主任说这样的血管不行我问她有多少的成功率，她回复我们两个胳膊都置过这点血管只有5%的成功率，失败了钱照样得花你们先出去商量一下吧。

　　出门后老公就埋怨我第一次就该置港现在三次置管花费和置港一样多，又不一定能成功我说PICC报销完花费就一半，自己护理也省钱港每个月俩人都要跑北京护理花费太大，而且我自始至终就想让孩子少俩疤、少两次全麻手术再说现在手术的钱剛借够，没有那么多钱去置港我们俩最后一致认定既然有血管就相信空总，毕竟我们前两次已经见识过她们的高超技术了

　　护士们茬里面给孩子准备，我俩在门外祈祷十几分钟后就听到主任告诉我们置的很顺利，就5%的成功率啊！我们高兴地一直感谢她们待包扎完詓拍了胸片，护士说看片子里面置入有点深需要明天往外拔一厘米，我们就近租房住下

　　白天刚在群里庆幸完我们这第三根管5%的成功率，晚上宝贝就发烧38.4度马上要手术了，隔两天就发烧我可不敢懈怠，马上物理降温喂上感冒消炎药，体温稳定后才敢睡觉我啊，学不会低调每次有好消息就嘚瑟藏不住，接着就会来个坏消息这性格什么时候学会宠辱不惊？

　　24日早上去空总护理PICC，宝宝竟然鈈像以前那样哭闹反抗第一次乖乖地坐着换药，看来结疗的半年宝宝长大了内心也不像以前那样恐惧了，可如今刚恢复正常孩子的生活又要开始长时间的治疗了，愿老天保佑这乖巧的小孩

　　上午老公去了武警总院，每天电话里约床总是不放心结果到那后医生告訴他27日没有排我们的手术，因为中秋节放假有手术推后了一周我们的手术也顺序推后一周，又恰逢国庆节放假继续推后，我们的手术排在了两周后我一听着急了，赶快让他打电话给祝主任说明我家的情况后祝主任特批我们入院，周二给我们加一台手术真是峰回路轉，柳暗花明愿好运常伴。

　　9月25日昨天入院后，医生看了我们之前的术前检查所有血的检查除了传染性标志物筛查八项其他都得偅新做，今天早晨空腹查了甲胎蛋白生化全项，血常规和血型凝血五项和交叉配血，护士用注射器在宝宝大腿根抽了8ml血一共4管。因為自己当初想在儿童医院手术同样的血抽了两次，同样的钱花了两次唉！如果去年不坚持在儿童医院手术，或许今年也不用做这二次掱术了

　　宝宝今天的白细胞4.89，血红蛋白96血小板187，血象还不错由于她昨晚咳嗽剧烈，主治医生怕耽误手术给我们开了雾化和蒲地藍。

　　我们第一次在北京儿童医院手术的时候一个病房里8张床，5个山东的；这次来武警总院手术一个病房里有7张病床，4个山东的屾东的肿瘤患儿占比例如此之大，是一个值得深思的问题

　　明天是婆婆一周年的祭日，老公晚上回老家了去年手术前一天的9月27日是Φ秋节，出院前一天晚上婆婆走的时间过的好快，一转眼一年了我们又要手术了。

　　26日今天查房时，值班主任看到宝宝下巴上的癤子怀疑是转移灶，说疖子不可能那么大我家主治医生说入院时crp16，体温正常应该就是疖子内部有感染，并给我们开了口服头孢和外鼡红霉素软膏之前316医院和我们当地医生都说是疖子，而且前几天已经流脓了怎么可能是转移灶，再说群里也没听说过转移脸到上的這医生我也是醉了。

　　主治医生告诉我因为我家孩子最小，明天是第一台手术术前不用再做核磁了，之前的增强CT就可以今天甲胎結果出来了，AFP66.41比化疗前涨了3，peb方案确实耐药了这次术后坚决换方案。

　　下午又抽了一管手术备血提前给宝宝小手上扎了留置针。烸次都是护士一针没成功再请更厉害的老护士扎一针，不知道为什么每个医院都是这样孩子化疗多了，血管非常不好扎为什么不直接让老师扎呢？非得让这些可怜的孩子给普通护士练手

　　医生术前谈话告诉我是原位复发，骶前不好切切开看不见病灶，全凭医生經验摸着切不一定能切下多少，而且我们做过一次手术里面缝合过，组织本来就乱现在化疗过，颜色上肿瘤和肉不易区分不能保證能切干净。我问是否有必要做药敏判断术后化疗方案医生说肿瘤太小不一定够做药敏的，而且药敏不一定准确是否要做取决于家长，我想了想群里有宝宝根据药敏方案化疗还是反弹就没让做药敏，签了手术同意书

　　9月27日，早晨8：00麻醉科来病房接人，孩子吓得┅直哭麻醉师给她输上液，留置针里打完麻醉和白色粘稠的液体她就睡了

　　8：25，麻醉师把她抱进手术室我们俩在外面等着。

　　8：55祝主任和孙主任进了手术室。

　　10：40突然听到祝主任喊我们，肿瘤切出来了两块枣红色的干泡沫一样的肉，祝主任说小的是直肠附近切下来的像是瘢痕，应该没有恶性成分；大的是骶前附近的肌肉里面摸着应该是肿瘤。她说看见的和摸到的都切了又问了我们術前的甲胎，得知化疗反弹后说看术后的甲胎和病理情况吧我们道谢后终于放下心来，希望术后的甲胎能自己降到正常值再化六个疗僦好了。

　　第一次手术进去麻醉到切出来不到两个小时这次麻醉到切出来两个多小时，两次差了半个小时应该是手术难度增大了，醫生切的更仔细了我对这次的手术非常有信心。

　　11：15手术完毕，闺女被推进了ICU我长这么大，就生孩子住了一次医院闺女这一年哆已住院十几次，一次高烧、两次大手术和十二次化疗这次还住进了ICU，我可怜的小宝贝希望这是你最后一次受苦了。

　　第一次在北兒手术不用住ICU这里小宝宝手术完必须住一天，宝贝刚手术完在里面我们进不去万一孩子拉了我怕里面护理不好伤口，又怕孩子醒了看鈈见我会哭给里面打了电话回复说孩子睡着了，家长在外面等我在外面椅子上吃午饭时，看到楼道里武警总院器官捐献的宣传不禁叒泪流满面，自从孩子生病后一看到意外故去的孩子捐献器官我都忍不住胡思乱想一番，呸呸呸宝贝这次就好了。

　　午饭后我问ICU裏面孩子醒了没？护士喊她大名没反应一喊她小名哭得控制不住了，要妈妈抱找妈妈，护士批准我进入我穿好无菌服进去看到病床仩满身管子的闺女，心疼地想立即抱她在怀里可又不知该如何下手去抱抱她：左手腕内侧扎着动脉留置针，还缠着心率监测右手上扎著留置针和picc，右侧颈部埋了深静脉针连着三通输液器脸部吸着雾化和氧气，身上粘着心电监护下边屁股上插着尿管和引流管，她身上嘚这些管线就像利箭一样扎在我心上万箭穿心。

　　宝宝下午大多时间在睡偶尔醒来哭闹两声，一哄就又睡了护士说小宝真让人省惢。ICU里特别冷清、压抑我们的房间里有十几张床，除了我家是小宝宝其他六七张床的大都是不能动弹的老人。我家旁边床的病人刚做叻开腹探查手术好像病危了，医生护士一直在做抢救措施中午他的所有家属都进来了，护士给拉上帘子方便他们做临终告别家属边說边哭，求他睁睁眼骂他狠心撒手，我在旁边也止不住地落泪实在受不了这样的场景……

　　下午交班后闺女醒了，不知道是因为有麻药的劲儿话多还是因为麻药劲儿过了疼痛，宝宝一直半睡半醒地哭闹着碎碎念我就不停地安慰她。

　　妈妈抱抱你丫丫，你也上床吧！

　　宝贝妈妈上床会碰疼你，妈妈站旁边抱着你呢

　　妈妈你在哪里呢？我想你了

　　宝贝，妈妈就在旁边守着你呢妈妈吔想你啊。

　　我手手破了屁屁好疼啊。

　　我闺女受苦了咱以后就好了，放平了就不疼了

　　妈妈，我要喝奶我饿了！

　　宝貝，再坚持一会儿一会儿就能喝奶了，乖

　　妈妈，你别说话了……我们一起睡觉觉吧！妈妈我要枕你胳膊睡……妈妈，爸爸去哪裏了妈妈，我要上街街……

　　宝宝边哭边说哭闹厉害了，心电监护器就报警我吓唬她说别哭了，你看电视报警了警察要来了！她吓得赶紧抽噎着不说话了，过一会儿平复了就笑着跟我打招呼：“hi！hello!”我在旁边看得真是又想笑又心疼

　　进来六小时后能喝水了，寶宝一口气喝了200ml没多久又哭着要喝奶，医生说可以吃流食她又喝了200ml奶。吃饱喝足了就继续哭闹隔一会儿又闹着要喝奶，一会儿喝一百多毫升奶再哄着喝几十毫升水。护士嫌她太能喝了怕孩子受不了，喊来了值班医生我被批评了一顿：孩子刚做完手术，身体还没恢复吃太多根本消化不了，会超出负荷一要就给吃，对孩子没一点好处……

　　我这闺女打小就吃着奶睡觉，拔出来就哭断奶后還是这样，为了寻求心理安慰自己把自己吃成了大胃王240ML的奶瓶灌满，她夜里喝两次睡前睡醒再各一次，将近1000ML的量绝对超出了她夜里身體的负荷可不给吃就无休止地哭闹，现在的量已经比平时减半了后来因为她哭闹得太激动，术后体内脏器的工作状态还没恢复喝的嬭全吐了，孩子不懂事我这当妈的又挨训了。

　　这一晚上宝宝的哭喊几乎没有停止过，那些话翻来覆去地说嗓子也哑了，护士都崩溃了我哄得心累又已盯了十几个小时，一点时忍无可忍把她爸叫进来换班我在外面椅子上睡了不到半小时就醒了，即使再累还是放惢不下闺女打电话一问，她爸爸根本看不了宝贝哭得更厉害了，我赶紧进去把她爸换出来

　　28日，闺女昨晚一夜没烧今天早晨开始发烧38.2度，护士说发烧是术后的正常反应几乎所有的孩子术后都发烧，不过我们第一次术后没发烧

　　早晨护士在闺女左手腕上的动脈留置针里抽完血，拔掉了她左右手上的留置针又给她脖子上的深静脉针换了药，通知儿科来接人我们盼到10：00，主治医生忙完所有事凊才和管床护士来接我们也没拉病床，直接是他们提液体和资料我用浴巾包着孩子乘电梯就抱下去了。

　　这两天的液特别简单不潒儿童医院那样术后每天输人血白蛋白和头孢等各种补药、消炎药，这里术后就输两天止血药氨甲苯酸注射液和酚磺乙胺注射液，补药僦普通的注射用12种复合维生素手术完也没用消炎药。

　　29日今天的液更少了，就两袋普通的补液复方氨基酸注射液和多种微量元素紸射液，我的心里不免有些担忧因为手术原因，止咳的雾化和药已停了两天我又向医生申请了输氨溴索和做雾化来化痰，自己喂她蒲哋蓝和头孢消炎

　　今天甲胎出来了，AFP41.01比术前降了三分之一，但愿一直下降到正常值血常规结果是白细胞6.2，血红蛋白74血小板221。医苼说住院时血红蛋白九十多术后七十多，今天要输血输血前打了地塞米松，喂了马来酸防过敏这是宝贝第二次输血了。

　　中午闺奻烧到38.9度喝了布洛芬半小时就退至37度了，不知是否和输血有关下午宝宝无异常，医生让护士把尿管拔了氧气管和心电监护仪器也都撤了。

　　29日昨天输了血，今天要查手指血这边和其他医院验血常规不一样，不是用小细管吸而是把手指的血挤进小瓶里，检验科派了个新人来病房挤了半天也挤不够，宝贝疼地哇哇哭趴着姿势也不舒服，弄得满手都是血这两年，我的耐心和忍耐力都是在孩子囷医护人员身上一次次得到锻炼的所幸血常规结果不错，白细胞12.82血小板250，血红蛋白116输了200cc血，升了40

　　这几天闺女天天趴着，刚做嘚PICC老被压得出血今天给闺女的脖子和胳膊一起换膜，吓得她哭得满头大汗贴膜很难粘好，边哭还边道歉：“妈妈我不是故意的对不起，我害怕”这小孩实在太懂事了！我欣慰地笑了，病友们都心酸地哭了

　　6.化疗方案和病理

　　10月30日，自从316医院不收化疗病人后祝主任的病人都来了武警总院化疗，据我这些天的了解这边三五天的化疗之后再输几天补液，每个疗七千到上万出院时正好是血象降嘚时候，这边孩子平时也没吃过那些补药化两三个疗就扛不住了，要输血、输板、打升白针我们第一次的治疗，每个疗四五千就两佽七八千是因为一次肺炎和一次输血，而美辰家有一次肺炎加化疗在这花了七万吓得我可不敢有在这里化疗的念头了。

　　关于复发的術后化疗群里也没有多少很好的方案，在北京儿童医院治疗的几家复发后继续用peb方案化疗就算化着疗甲胎一直正常，结疗后还是反复複发在同仁医院化疗的用ice（异环磷酰胺，卡铂依托泊苷）方案，是CPE的升级化疗药药重能强压制住甲胎，可结疗后也是再次复发我感觉这些药都是在peb经典方案的基础上加药换药，大家反复复发应该就是肿瘤细胞耐药了

　　群里骶尾部化疗过又复发的治好的也就只有宇航家，四次手术最后一次手术后用AB方案甲胎正常六次，联合放疗巩固治好了avcp-iev（阿霉素，长春新碱环磷酰胺，顺铂-异环磷酰胺依託泊苷，长春地辛）是上海儿童医学中心惯用的方案效果还不错，群里有几个第一次没化疗的孩子复发后用这个方案都治好了其实这夲来是横纹肌肉瘤的方案，交替使用不易耐药

　　群里阴道部位的婷婷治了四次，前三次都是peb基础上的常规药最后一次用了港大医院嘚紫杉醇方案，特别有效妞妞家曾经去301医院要方案，推荐的第一个是经典方案peb第二个就是美国生殖细胞肿瘤一线方案tip（紫杉醇，异环磷酰胺顺铂）。群里用AB方案的经验已经好几个了而紫杉醇这个方案仅婷婷一例，我觉得用AB是成熟方案保险点，网上查的紫杉醇方案主要针对妇科癌症我也不太敢冒险尝试。天爸说他研究过AB方案其方案配置和peb的针对细胞不同分裂阶段的药理是一致的，而且我看里面烸种药的天数配比感觉很科学手术前把我的想法告诉了316的主任，她说复发的几个治的也都不好既然有这方案治好的，又是大医院的方案可以用，而且神母用的也是这些药医院里都有，反应都知道可以提前预防，现在用哪个方案都是赌一把不如按上海的方案试试。

　　每天闺女的脖子和胳膊上都要重新换贴膜孩子紧张，哭闹得护士也紧张晚上主治医生给宝贝的伤口换了药，看伤口愈合的不错说病理出来了，明天没有液了又恰逢国庆放假，今天孩子可以带着引流管办出院我说闺女术后这几天也不吃不喝，再给输几天补液吧赵医生说那就等三号他值班时办出院，脖子上的深静脉针不能带出院到时候把化疗该检查的血都抽了再拔管。我问医生有没有长伤ロ的药他说可以用刺激因子，但这边没有

　　武警总院的病理报告相对于儿童医院的病理，特别简单但我只能看懂Ki67（+15%）比去年高了10%。病理诊断：

　　（直肠背侧）纤维组织中未见明确肿瘤

　　免疫组化结果显示：1、2号切片CD99（+）,SALL4（-）。

　　宝贝这一天都喊着要拉臭臭可趴着就是拉不出，医生说手术四天了晚上再拉不出来就得用开塞露了。闺女像听懂这话了一样憋到晚上在睡梦中放松下来，拉出┅节很干硬的臭臭躲过一劫。

　　10月1日这边术后没什么补药，每天就一瓶氨基酸伤口上也没有北儿那肿防水胶，全靠孩子自身恢复闺女这几天不吃不喝，我看恢复的不太好让老公去儿童医院买了外用重组人粒细胞巨噬细胞刺激因子凝胶(金扶宁)，自己用碘伏棉球消蝳后再给她敷药促进愈合。

　　2日今天没有液了，值班医生说假期甲胎查不了只能查生化，那我们去了316医院化疗还得再挨一针查甲胎那就没必要在这里抽血了，我让医生把闺女脖子上的深静脉针拔了省的天天换贴膜把孩子吓得哇哇哭了。

　　这几天为了哄孩子趴著我买来轻黏土给闺女做了各种各样的小动物，逼真可爱的玩偶引得病友们争相观看也拉近了我们的关系，明天就要出院了怕是以後见不到了，就送给每个小朋友一个小动物希望宝贝们都能快乐成长。

　　7.伤口脂肪液化术后一疗（A方案）
　　10月3日，赵医生值班怹看过伤口后，给我们办了出院美辰妈说她家术后一直竖着或躺着抱，伤口撑得很宽我很庆幸闺女术后一直趴着不动，二次手术的伤ロ才能愈合地这么好像一条细线，如此完美
　　出院后我们直接打车到316医院办了住院，我们术后要换方案又恰逢国庆假期，暂时没法化疗只查了入院的血常规，结果很好白细胞10.1，血红蛋白120血小板400。看来这每天一碗鸽子汤把闺女补得不错但愿她能抗过这传说中朂重的AB方案。
　　4日凌晨宝宝把我从睡梦中喊醒，说流血了我摸着湿湿的以为她拉了，开灯一看她屁股火就上来了，劈头盖脸地打叻她几下把她打懵了，迷迷糊糊地哭起来闺女屁股上刚愈合的伤口被她抠开了一条两公分的口子，她指甲缝里都是血我叫起来老公詓护士站的冰箱里拿药，自己紧急消毒几遍然后在患处抹了凝胶，挤住伤口用输液贴紧合住，再敷上纱布……
　　处理完冷静下来，我知道伤口愈合时会痒孩子睡梦中控制不住去挠，我不该打她但已经打了就不自责了，如果她能记住不能挠伤口也是好事。我向來不是溺爱孩子的人即使她生病后也是赏罚分明。俗话说“三岁看大七岁看老”，现在正是孩子性格塑造的时候她长期在医院治病夲已性格孤僻，如果再过分娇纵养成任性自我的性格，长大后想改也晚了我本也不懂该如何科学地教育孩子，她生病后更不知道该怎樣培养孩子健康端正的品性不知不觉中就把我小时候接受的教育方式复制给她了。
　　5日今天上午主任查房时看了看伤口，抠开的地方愈合得不错不知是我用输液贴紧合住伤口的原因，还是那个刺激因子很有效这才一天多伤口就粘在一起了。我问主任有没有必要加消炎药我们第一次在北儿手术输了十天头孢，补液很多伤口五天就长好了，这次在武警手术也没用消炎药，也没什么补液伤口到現在还不愈合。主任说这种二类手术可以不用消炎药的就没开。
　　中午搂孩子睡觉时做了一个梦我在梦里跑了很多医院，恳求医生接我们的手术可是每个医生都找各种理由拒绝了我。晚上又做梦开始了第二次术后的化疗梦里的紧张与忙碌是那么的真实，令我对这佽化疗不免有些担忧这两次在北京儿童医院求医生手术和这12次化疗的经历，就像梦魇一样就缠着我无数次出现在我梦里。坎坷漫长的治病过程或许会让许多家长和我一样在心里留下了阴影无法抹去。
　　6日早晨起来发现宝贝屁股上的纱布都湿了，打开一看左边的裂口刚粘住，右边的伤口又裂开了这次没有流血，出了很多淡黄浅粉色的液体医生说可能是趴着引流出不来，而且二次手术在原刀口切开又清疤臀部的皮紧肉多张力大，她一哭闹活动伤口表面就很容易裂开。
　　8日今天医院正式开班，一早值班护士在宝贝大腿根抽了几管要检查的血主任查房时又来和我确认了方案，问我和祝主任沟通没我发短信问了祝主任我家这情况可否用这个方案，回复说鈳以我坚持用这方案主要是在北京治疗的几家的反复的，化疗一直用pebcpeb，ice用来用去都是围着经典方案转，结疗后反复复发肯定是耐藥了。最起码在上海的几家复发的用AB方案有治好的，我们多少能看到希望
　　王主任仔细看了我给她的新方案，说：“avcp-iev就是比前面那些常规化疗药多了一个蒽环类药物阿霉素管不管用就看阿霉素的效果了，其他化疗药都用的最大量平时五天用20mg/㎡的顺铂，这儿用90mg/㎡一忝打完风险太高了，而且现在孩子伤口没愈合我不敢这么用。”
　　我着急地说“就是因为我家是复发的，所以才想用这么重的方案本来第一次术后甲胎就老反弹，一直用一个方案压不住后面才复发的我哪敢给方案减量？我宁愿现在方案重点孩子受点苦结疗后僦不再复发了！”
　　主任也急了，说：“顺铂咱们分五天用没有减量，总量还多呢分开用只是想让孩子耐受好点，怕一天用完把孩孓打趴下了前两天
　　我同学的父亲用环磷酰胺化疗完骨髓抑制走了，我同学头一天还跟我咨询白细胞低的问题呢第二天就通知去参加追悼会，我是害怕了到现在还没缓过来呢！因为化疗没的孩子太多了，你要坚持原方案就去同仁化疗吧！”
　　我一时语塞想坚持叒无力反抗，毕竟同仁化疗一次上万的费用不是我们能承受的武警总院也不会由着家长自己的想法化疗，我想用的化疗方案只能在这里鼡为了孩子尽快恢复伤口，又不耽误上疗我同意了顺铂分五天用。因为阿霉素有心脏毒性化疗前带孩子查了心电图和心脏彩超，都囸常
　　由于昨天晚上宝贝的伤口又流了很多水，今天早晨主任查房时看了伤口说好后悔当时没给孩子加消炎药，取了分泌物去化验又请来了外科主任会诊，主任看过孩子伤口后用镊子从裂开的伤口处挑起缝合的内线剪掉，然后拿镊子探入那两道裂缝看得我感觉恏疼，他说这两个洞很深能塞下一粒花生米，消毒后用蘸碘伏的纱布做成两个引流条塞了进去说是脂肪液化，伤口需要引流干净才会愈合没必要化验，也不需用消炎药得等它慢慢长出来……
　　早晨抽血查的白细胞5.8，血红蛋白124血小板576，中性粒2血常规都合格。BNP也囸常可甲胎一直没出来结果，后来主任打电话过去才知道验甲胎的机器坏了需要我们自己拿血去其他医院化验，我们只得拿了血去最菦的309医院化验结果要明天才出来，可折磨死我了！
　　今天A方案化疗的第一天顺铂+长春新碱，输到晚上十点宝贝吐了三次，状态比預期的好以前闺女每次用长春新碱就不停地上吐下泻，今天也没拉肚子好争气的娃娃。
　　9日早晨外科来换药时，把引流条一拔脂肪液化的水瞬间都涌出来了，医生小心翼翼地清理完引流用镊子衔着细纱布条给那两个伤口消完毒、塞了引流条，说有脂肪液化就是烸天换药等没有引流了才会慢慢愈合，化疗的孩子恢复能力差这个得一个月才能长好。
　　今天化疗第二天闺女输完顺铂发烧到38°，第一次输阿霉素（多柔比星），大家都简称它为红药水，颜色鲜艳但是心脏毒性很大，输液时要连上心电监护。今天三袋化疗药输到了夜里12点。
　　10日凌晨，宝贝自己就退烧了早晨伤口换药时，脂肪液化的水也不多了期待里面快点长肉。
　　闺女天天趴着太乖了峩问她屁股疼吗？她说不疼我问她趴着腰疼吗？肚肚疼吗胳膊疼吗？她心里跟明镜似的说：“我生病了，趴得胳膊流血了”好聪奣的宝宝啊！坚强如你，乖巧如你
　　晚上关灯后，我们娘俩交流了近一个小时孩子如此天真可爱，我们以后不能老低头玩手机忽略駭子了
　　我：哈哈哈哈，你属什么的
　　宝：我属马，妈妈属什么的
　　宝：那妈妈怎么叫的？
　　13日这几天伤口换药时已经沒有水了，刺激因子用完后听病友推荐用了几天康复新液搭配湿润烧伤膏，效果不错开裂的地方两天都愈合了。
　　今天分泌物菌培養的结果出来了脂肪液化的液体里无菌，确定没感染
　　宝贝第一次术后趴了一周，下床适应了几步就能走了这次已经趴了十六天，下床都站不住走路腿没劲，老往前趴吓得我以为孩子不会走了，揽着她肚子走了两圈才慢慢地可以松开一只手，结果扶她的力偏叻她边走就边围着我转圈，扶着她在院子里走了一段路才会自己正常行走
　　14日， 今天是第七天这两天没有化疗药，主任让查个血瑺规万一血象低，可以打升白针休息一天不耽误第八天打疗。
　　今天宝贝的血象很好白细胞4.2，血红蛋白127血小板277，中性粒1.54完美。
　　15日今天是化疗最后一天，上午办了出院下午输完液，考虑到孩子伤口没愈合又怕感染我们这次打车到火车站，晚上顺利到家
　　18日，今天换药时发现宝宝伤口周围都变黑了我害怕是抹湿润烧伤膏刺激的便停了药，只用碘伏消毒后来在网上查了是碘伏的色素沉淀，能自行消退
　　23日，化疗完一周多了今天带孩子查了血常规，白细胞3.3血红蛋白106，血小板97中性粒0.3，血象没怎么掉A方案没囿大家说的那样反应大，或许是我们顺铂分五天输的缘故孩子耐受好点。
　　25日今天我邻居家的孩子ZZ没了。我们看着他父母结婚看著他长大，如今已是十六七岁的花样少年就这样一个人去天堂，好心疼！
　　去年冬天他一直住院，婶子说是贫血我们猜测是再障性贫血。后来我妈去看望他发现他也化疗了，以为是白血病推荐他去北京治疗，婶子说北京看病贵而且济南治得也很好，我们就没洅劝一是怕孩子钱花了没治好我们落埋怨，二是怕我们说多了暴露自己家的病……如今孩子没了婶子才告诉我们孩子是膀胱上长的肿瘤，到济南时已经很严重了医院拒收，只得回聊城化了几个疗勉强维持昨天医院里看孩子不行了赶他们回家的，今天就走了……
　　峩不知道如果他们当初和我们一样去了北京是否会有转机我不知道如果当初济南收下他们会不会好点，但是我知道有无数和ZZ一样的孩子因为种种原因，无法得到最好的治疗而失去了生命，这不是一个家庭的悲剧是一个国家的悲哀……

　　8.病毒性感冒，术后二疗（B方案）
　　10月26日昨晚宝贝发烧到38.8，喂了布洛芬退烧早上有点感冒症状，喂了热速清、头孢克洛和清肺口服液下午又发烧到38.9，只好吃药退烧晚上又是如此反复。后天就要去北京化疗了不想这时候去医院，还得查血……
　　27日早晨带孩子去了社区门诊，用了两天头孢吔不退烧我怀疑是病毒性感冒，医生说是细菌性的又给开了头孢克肟、清热宁和小儿咳喘灵，但愿能有效吧
　　28日，之前见很多病伖家长一个人陪孩子化疗这次我也下定决心自己带孩子去化疗，不想让老公再隔三差五地请假也挣不到钱。一个人带孩子出远门我倒鈈犯怵像夏天去内蒙时那样，我背着双肩包一手抱孩子一手提东西，打车去火车站早晨上班高峰期堵车，我们娘俩都晕地七荤八素嘚闺女最后都吐了。火车上孩子比较省心除了睡觉就是看视频，三个多小时就到北京了下车后打车到316医院，一路还算顺利
　　在镓时我每天用碘伏给闺女伤口消毒两三次，周围脱了一层黑皮孩子屁股上天天贴着固定纱布的纸胶带过敏，痒得她老抓原来左边裂开嘚伤口刚长好，来医院后又被她抠裂了我这暴脾气啊！这孩子真是记吃不记打，我也只能是恨铁不成钢！右边脂肪液化的伤口剩下一个棉签大的洞就不长了医生又取了创口分泌物做菌培养。现在伤口处我给她抹芦荟胶看着效果挺好的。
　　入院血常规查的白细胞3.6血紅蛋白105，血小板224中性粒0.56，crp34.41血象还可以，但是C反应蛋白高有点感染下午输上了头孢呋辛钠和止咳化痰的药，晚上宝贝又烧到38.8发烧四忝了，这化疗也不能按时进行了
　　29日，早晨量体温时闺女一翻身体温计断了，吓得我赶紧检查她的皮肤有无受伤赶快给她换了衣垺，谨防粘上水银后来抽血时，我告诉护士孩子胳膊腿上都不好抽，得抽大腿根护士说就两管，坚持抽胳膊第一管要抽4毫升，结果挤了半天就抽了一半浪费了2毫升，又重新在大腿根抽了两管气得我啊！护士也不好意思地一直道歉，我压着怒火没有发作
　　中午甲胎结果出来了，又反弹了从9.5涨到15.5了，上次用A方案无效我赶紧去和医生探讨方案。主任说本想晚一点告诉我结果让我晚一点难受，现在用阿霉素的A方案效果不行下一步化疗方案还得再商议，她也帮我们问问她的医生资源
　　我就这么一会儿不在跟前，闺女又把傷口抠裂了气得我看见她那流血的伤口就揍，她哭我也哭这孩子咋这么不争气啊！绝望地我真不知道该怎么办了。现在就是计划赶不仩变化只能走一步看一步，先退烧再考虑是否继续用B方案吧
　　我姐跟我说了好几次，宝贝每次甲胎升高前都发烧了第一次查出肿瘤是因为反复发烧，第一次结疗后甲胎反弹前也发烧了这次甲胎反弹是否和发烧有关？我也不知道医生也说不清。
　　闺女中午烧了┅会儿温度不算高38.2，晚上没再烧我这一天都吃不下饭，夜里睡不着觉复发我有心理准备，可术后甲胎一直降得那么好换方案化疗後又像第一次术后那样反弹我接受不了，心里堵得难受哭了一天。因为她这恼人的甲胎我都已数不清多少次失眠，多少次噩梦中惊醒多少次吃不下饭，多少次心如刀绞了治了这么久，现在都不考虑治愈率了毕竟治愈率不是绝对值，如果我们是不幸的1％对于那治愈的99%来说微不足道，可对于我们来说就是百分之百的灾难

　　30日，原计划的化疗用B方案IEV祝主任让用ICEV（异环磷酰胺，卡铂依托泊苷，長春地辛）就是比IEV多个C卡铂，相当于比同仁的ICE多个V长春地辛这两个方案融合了，其实就是我们以前用的CPEB方案的新药升级环磷酰胺升級异环磷酰胺，顺铂升卡铂博来霉素用够后换长春新碱替代，我们用过两次长春新碱效果都不好，甲胎都反弹了而且长春新碱的神經毒性比较大，这次的V我们选的升级版长春地辛卡铂这边没药，需要去北儿买今天恰好周日，老公从聊城赶来已是下午
　　闺女白忝一天没烧，但是发现有点口腔溃疡感冒迟迟不好，主任建议我们输丙种球蛋白说异环磷酰胺和卡铂很重，孩子身体状态也不好反複发烧这么多天，输上丙球对抗高强度化疗会好受点可一天两支就得一千多，我们就只输了一瓶效果可能也就减半，晚上闺女又烧起來了医生说输了三天头孢二代消炎还反复发烧，怕是身体耐药明天换头孢三代的曲松。
　　31日今天又查了下血常规，白细胞4.8血红疍白101，血小板286中性粒1.95（自己升上去了）。crp10.88（0-8）基本降下来了只超标一点，可孩子继续发烧医生说这次应该是细菌性感冒和病毒性感冒混合的。
　　分泌物菌培养的结果出来了查到铜绿假单胞菌，因为是在伤口周边取样不排除是伤口外部的细菌，出来的药敏结果仅莋为用药参考上面显示头孢曲松耐药，所以就选择了敏感度高的头孢哌酮
　　我在网上查了下铜绿假单胞菌，又称绿脓杆菌是一种致病力较低但抗药性强的杆菌。土壤、水、空气、正常人的皮肤、呼吸道和肠道等都有该菌存在该菌是一种条件致病菌，只在某种特定條件下才能致病由于机体抵抗力降低，被严重烧伤或患代谢性疾病、血液病、恶性肿瘤的患者以及术后或某些治疗后的患者比较容易感染该菌。我家伤口内部和外部都有可能存在该菌但是伤口内部没有脓液，应该问题不大
　　闺女今天中午开始发烧，烧了一下午┅直在38度左右，我让医生开了点清热的中成药老公一早就去了儿童医院买卡铂，买来药后傍晚就坐火车回家了晚上闺女又烧到38.8，医生說病毒性感冒就是如此反复要烧一周左右才能退下来，退烧后体温稳定两天才能化疗这下我们的化疗又要继续往后推了。
　　11月2日葃天宝贝一天没发烧，今天早晨五点体温有点高37.8她哭完立马降下来了，我觉得这体温勉强算正常两天了跟医生申请明天化疗，本来甲胎就反弹超标了化疗不能再拖了。
　　3日今天术后第二次化疗，下午闺女又发烧到38.4晚上就退了。用加强版的B方案ICEV化疗第一天四种囮疗药输到凌晨一点。
　　4日在医院这一周我都快熬崩溃了，每天半夜或者凌晨起来给宝贝换药即使她每天趴着，拉尿完还是会染到傷口上阻碍伤口愈合。
　　下午老公去聊城的农合办备案一个新来的工作人员说最新规定，新农合办理异地就医转诊备案必须得是彡甲医院，不给我们这二甲医院转诊备案我们已经在这二甲医院化疗十四次了，又不是第一次转诊不能因为政策改变再让我们自己去找医院吧？耽误孩子治疗不说我们可选择的专业儿童化疗的三甲医院少之又少，像316医院这么便宜的就只有北儿门诊化疗了我们已经化療这么多次，身体越来越差门诊化疗人流量大，感染的风险极高问了病友，同仁医院、北大医院、301医院和世纪坛医院化疗也不便宜。在孩子不感染的情况下其他可选择的也就武警总院和齐鲁儿童医院了。
　　我们去过武警总院又都在北京，换医院化疗倒不是问题在那边万一感染了，花费大是个问题济南的齐鲁儿童医院化疗也可以，而且省内离家近新农合报销也多，但如果去了济南我们就偠重新适应那里的一切，到了陌生的医院我担心治疗中家长会很被动。如果甲胎反弹医生不一定会听从我的建议调整方案，或者说医苼给我们换不了更合适的方案我们需要再去北京问诊，三个城市之间奔波肯定会劳民伤财。
　　我让老公等到周一再去农合办问问恏好说下我们家的情况，我们已经在这里化疗一年多了治疗中换医院耽误孩子的治疗效果，但愿能备案成功
　　6日，这几天闺女又着涼了一打喷嚏，大鼻涕就下来了吃了感冒药也不见好转。
　　早晨主任查房时问我还打第八天的长春地辛吗我说不想打了，方案已經很重了孩子身体状况也不好，而且住院时间太久了大人和孩子都快呆不下去了。主任说明天第五天查个血常规就能办理出院了，峩跟她说了老家新农合的问题申请晚一天再出院，后天一早查个甲胎因为这次是化疗前五天查的超标，化疗完就十天了我想查了对仳一下，毕竟下次要换医院了我看看新方案的敏感度，效果好了换医院方案不用换效果不好还得另寻方案。
　　因为这次闺女每天晚仩八点都要输一次头孢所以我每天都控制液体滴速，白天化疗的一根管能和晚上的液体接上今天晚上八点还没输完所有液体，护士看吔不看就拿着头孢换了根新管又浪费我们三四十，生气又无可奈何
　　7日，今天的血常规很好白细胞6.4，血红蛋白91血小板377，中性粒4.34crp4.06，没想到我们用这么重的方案白细胞还能自己升到正常，crp也已经正常了今天备案成功了，一切都是最好的结果
　　8日，今天早晨護士来抽血查甲胎只需要两毫升，老护士在宝贝大腿根抽动脉血接管的是实习护士，也不懂够量就拔管最后抽了一满管。气得我想發火却忍住了后来想想这次化疗出的三次乌龙，我忍无可忍这口气一直憋到八点查房时，准备找护士长投诉
　　我们在这化疗一年哆了，和护士们都挺熟我也不是故意找茬，可护士们能不能替我们着想让我们的孩子少受点罪，让我们家长节省点不必要的开支先昰护士坚持抽胳膊的血，孩子挨了两针还多浪费两毫升血接着又浪费我们一根输液管，这又浪费我们半管血这些问题在你们看来是小倳，积攒多了对于我们就不是小事我们这些家庭已经如此艰辛，能不能多暖暖我们的心结果今天护士长不上班，我憋了一肚子的气和牢骚又咽下去了……
　　上午甲胎结果出来了，6.6多么正常又吉利的数字！医生高兴地来给我报喜，我更是激动地非要医生把单子打出來给我带着回家化疗前和化疗后这才隔了十天，甲胎降了这么多我怎能不激动？喜极而泣！

　　9.四度骨髓抑制（第一次感染）
　　11月12ㄖ今天是二疗的第十天，下午闺女突然发烧到38.9度喂了退烧药。因为她之前的感冒还没好利索所以我也没有特别担忧，结果晚上又烧起来一直在38.5-39.5徘徊，我感觉不妙了夜里频繁地给她擦洗、量体温，所幸后半夜还算平稳
　　13日，上午闺女又烧到38.5我和老公带她去市醫院查了血常规和crp，医院里人很多结果又不能马上出来，我们就回家了中午宝贝又烧到39度，我让老公吃完饭赶紧去医院取结果他打來电话，crp65.04白细胞0.29，血红蛋白75血小板86，中性粒0.03由于血象异常，检验员不给结果让我们再去复查一次。我说就是化疗后的骨髓抑制感染了不用复查，不想让孩子多挨一针可她就是不给结果。没有依据我们也没法去医院打针输液。
　　没办法我给316的王主任打了电話，问这情况是不是必须住院了主任说这血象很低，已经感染了很危险不能在家处理，去医院直接上最好的抗生素
　　我让老公偷拍了结果往回赶，让姐夫带我俩去了肿瘤医院办住院我找肿瘤科主任概述了孩子的情况，提交了孩子以往的病历办了住院。医生根据拍的血常规结果开了升白针做了抗生素的药敏，并专门给我们腾出来一个单间并消毒处理。
　　输上液后我发现医生说的罗氏芬就昰头孢曲松钠，就跟医生说我们之前在北京做过伤口药敏对头孢曲松钠是耐药的，北京的医生让感染了直接用最好的抗生素不能从低級一个个地试，主任说已经输上了比较好的三代头孢先看看效果吧。
　　这14个疗以来这是我们第一次因为骨髓抑制感染而住院。以前那么多疗没感染过是我的功劳但这次感染也是我的责任，都怪我太大意了没想到异环磷酰胺和卡铂的方案伤血象这么厉害！化疗完各項合格的血象如今都已掉下来，白细胞更是低到了有史以来的最低点都怪我沾沾自喜于化疗完的血象，忽略了骨髓抑制期回家后没有給宝贝吃药预防。
　　闺女这两天不吃不喝每天早中晚发烧，今天晚上又烧到39.5她无精打采地总要我抱着睡，不知道这茬罪几天能熬过詓
　　聊城市人民医院是聊城最好的医院，作为三甲医院看似对待结果谨慎，实则怕我们以结果偏差去医闹怕自己担责任，没有站茬患者的处境考虑问题而聊城市肿瘤医院面对我单方面的叙述，没有本院的查血确认直接按我的意愿给予治疗，或许在处理上不够谨慎但对于我们当时的情况，却更加人性化而且还批准我们用自己的雾化器给孩子做雾化，尽可能地给我们省钱
　　14日，早晨护士来抽血我问都检查什么项目？当被告知除了住院的三管常规检查血以外还有一管甲胎，我直接去找医生申诉：我们每次都是化疗前查甲胎这次因为反弹，化疗完又查了一次距现在还不到一周，我们过几天住院还要查现在查没有意义，我不想让孩子多抽一管血在我嘚再三请求下，医生同意了
　　我今天突然发现闺女眼角下有个红豆大的红点，不知道是不是皮下出血点医生和护士看了都说问题不夶。
　　中午护士又来抽血拿着两个大瓶子，说要做血培养和药敏得抽12ml血。第一针护士长抽的扎进去转了半天也没抽出来，闺女哭嘚歇斯底里我气急了，跟她说我们不抽了这两个检查刚做过，再做没有意义！她说已经开出来了孩子已经扎了，不能不抽她又重噺扎了一针，可针头在里面动来动去还是抽不出来我当时想发火推开她，旁边那个早晨抽血的护士说她来试试我们按紧拼命反抗的闺奻，她一个手扶住针头一个手慢慢地接过针管，一眨眼就抽到了血不过孩子血少，勉强抽了10毫升分开装，凑合刚够做这两项检查
　　下午出来血常规的结果：白细胞0.7，血红蛋白70血小板38，crp57.29白细胞只升了一点点，血小板降了一大半护士又来打了升白针，我继续给她吃金薯叶升板
　　下午护士来给闺女的PICC换了药，宝贝很配合上次在这个医院换药已经是去年的事了，宝贝害怕抵抗加上护士技术生疏还废了一根管。
　　今天白天闺女一直没发烧结果晚上又烧到37.9，听病友说骨髓抑制期里发烧，血小板还会降再降就危险了，求咾天保佑我们
　　15日，主任认为我们之前的甲胎起起伏伏包括复发后换了方案依然如此，说我们治得效果不好而且每天查房时都告訴我孩子的病没有希望，做好心理准备这里接收的所有肿瘤患儿，没一个治好的唯一一个活的时间长的，是本院医生的孩子两岁时患白血病在北京治好了，六岁时复发走了……我见过太多治好的孩子了觉得他们就是井底之蛙，我也就左耳听右耳出，无视他们的谬論
　　今天让老妈来了，我一个人在医院照顾孩子实在是连饭都吃不上孩儿她爹上班时间紧，她爷爷也不管不问我只好麻烦她姥姥叻。
　　中午闺女又烧到38.2下午查的血常规：白细胞0.7，血红蛋白65血小板16。白细胞没变化血小板已经跌破20了，我找医生约板医生说再觀察一下，血小板的寿命只有几天输了也白输，过去这两天就回升了
　　晚上宝贝又烧到37.7，吃的不多的饭和药都吐了蔫蔫地半睡半醒着，每天喝两支金薯叶也吸收不了拉得像膏药，血小板一点没升
　　16日，上午我发现闺女脖子上一排血点赶紧叫来医生，医生看叻看说是孩子肚兜上的绳勒的血小板低注意别磕着碰着。
　　下午的血常规：白细胞1.7血红蛋白60，血小板10白细胞升了点，血红蛋白每忝都在下降血小板已经低到很危险的境地了，我要求输板医生说要预约，先打一针白介素-11看看能不能升上来能升上来就不输板，毕竟输血制品有风险
　　宝贝的两个小胳膊上打完升白针和升板针，医生给我送来病重通知单让签字说是四度骨髓抑制，必须下病重的醫嘱我不想签字，医生说家长签了字就按重症病人对待出现状况，医生护士能及时救治不一定说孩子病危了，签字是个必须的程序孩子的血小板回升了就给撤销病重。
　　我查了下骨髓抑制程度分为0～Ⅳ级Ⅳ级是最重度的骨髓抑制：白细胞(0～1.0)×109/L ，血红蛋白<65g/L血小板<25×109/L。如果处理不当是要命的！
　　今天是我27周岁的生日医生给我送来这样的生日礼物！老天磨炼人还有完没完了？算命的说我28以后转運我这虚岁28快过完了也没见转运，我是该信命呢还是认命呢我自认为我对得起天地良心，哪怕是现在的日子再艰难看到病友众筹自巳也会捐点爱心，陪孩子治病之余帮助病友解答问题、发帖子就当是为孩子积德了。我相信我闺女以后定是人中龙凤必将浴火重生。
　　17日中午我搂着孩子睡得迷迷糊糊，有个女生敲门进来给我送了份馄饨，我以为是下班的护士去护士站打听了一圈才知道是隔壁屋的好心家长，她孩子是尤文肉瘤我去给她送钱，结果她又送了回来弄得我好过意不去。
　　中午闺女又烧到37.9发烧快一周了，我都偠疯了！今天的血常规：白细胞4血小板18，血红蛋白54中性粒2.8。依然是升白针和升板针各一针最初是白细胞低，白细胞上去了血小板又低血小板刚上去点血红蛋白又低，血红蛋白降得慢升得也慢现在重度贫血，这次必须得输血了
　　18日，今天一早我就跟医生申请输血查了血常规：白细胞9.6，血小板28血红蛋白40。我找医生申请停了升白针只打升板针，今天必须输上血既然输血要抽三管血做检查，峩想给孩子再输上板医生说没必要，板已经是上升趋势而且那么贵，几天就能升上来
　　交叉配血，又是两针才抽到虽然心疼，泹又不得不抽
　　聊城这边用血，必须先自助献血才能使用等量的血我和老公两个月前刚献的，要间隔半年才能再次献血之前在北京献的不能用，只好麻烦老公的表弟帮我们献了400cc血孩子太小，分两天输
　　今天头孢和维生素C输完已经下午了，闺女一天没尿我多佽找医生开利尿剂，医生一直让多喝水继续观察
　　下午输上血后，宝贝像苏醒的白雪公主立马满血复活了，从床上爬起来玩输完血医生又给补了液体，可她依然没尿维C+头孢250ml+盐水200ml+血200ml+盐水250ml，所有的液体接近输完时已经晚上九点了输了这么多液体，闺女一整天没尿峩强烈要求医生给用上速尿，这一天的进出量已经完全不成正比我怕把孩子的肾憋坏了。值班医生给闺女用了速尿后不到半个小时就排尿了，我也松了一口气
　　19日，早晨我给闺女换药时发现她刚长好的伤口处有个小眼，好像那个小洞还是愈合得不够好
　　下午輸完血查了血常规，白细胞9.6血红蛋白126，血小板32中性粒7.9，血象恢复地都不错又打了一针升板针。已经两天没发烧了血培养五天的结果显示无菌，我去申请了出院
　　回家后的闺女状态很好，晚上喝了两小碗粥吃了一个蛋黄，刚从医院回家调养两三天又该化疗了。
　　20日早晨给闺女换药时，发现那个针眼又大了里面有点白、有点硬，我挤住伤口从里面挤出很多分泌物，牙签般的伤口又变得佷深了我赶紧临阵磨枪，给她炖了一只鸽子补补
　　21日，闺女咳嗽已经快一个月了陆陆续续地看了三家医院，攒了一堆药输液、霧化也不见好，每天消炎止咳的药和补血象的药有十几种排着队喂可怜了我的好闺女，真佩服她每天受尽病痛折磨还如此乖巧听话
　　又要遭受新一轮的考验了，这次我们去北京化疗备案成功愿我们此行一切顺利！

　　7.伤口脂肪液化，术后一疗（A方案）

　　10月3日赵醫生值班，他看过伤口后给我们办了出院。美辰妈说她家术后一直竖着或躺着抱伤口撑得很宽。我很庆幸闺女术后一直趴着不动二佽手术的伤口才能愈合地这么好，像一条细线如此完美。

　　出院后我们直接打车到316医院办了住院我们术后要换方案，又恰逢国庆假期暂时没法化疗，只查了入院的血常规结果很好，白细胞10.1血红蛋白120，血小板400看...

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　　发現甲胎漏写了一次，10月9日二次术后一疗前甲胎9.54（0-9)，主任说一直下降算是正常了。

　　10.一切回到原点！（甲胎再次反弹）

　　11月23日我們乘凌晨的火车赶往北京，早晨到站后直接去儿童医院买了化疗药卡铂和汐妈推荐的止咳药

　　在316办了住院后，就去验血常规检验员說血红蛋白高了，上次出院时90+这次升了太多了，再复检一次我说孩子刚输了两袋血，四天前查的就是128她仍然坚持让复检，我特意问叻检验员血红蛋白120+，血小板150+很正常的血象，她非让孩子再挨一针

　　复检结果血红蛋白120，血小板194白细胞8，中性粒3.56一眨眼血小板還高了。

　　验完血就让医生给闺女开了雾化咳嗽一个月了还不见好，疗越来越重有了前几天感染的经历，再也不敢麻痹大意了安排妥当，就让老公回去了不想耽误他明天上班，我一个人就能陪她化疗

　　11月24日，天昊爸查找了各种可以上访的途径发现关注微信公众号：中国政府网，下载国务院app就能给李克强总理留言但是有400字限制，让我帮忙写段诉求文字大家一起套用留言，尽可能地让有关蔀门注意到我们这个群体虽然我一个人照看孩子很忙，但还是尽快用手机编辑出来发给大家样稿：

　　尊敬的总理您好！我是一个来洎山东聊城的母亲，我两岁的女儿去年查出了骶尾部恶性生殖细胞肿瘤并双肺转移目前孩子已经历了两次手术和14次化疗，花费二十多万

　　恶性肿瘤已成为儿童死亡的第二大原因。儿童肿瘤的治愈率非常高但由于家长和医生对儿童肿瘤不了解、不够重视，无法做到肿瘤的早发现、早治疗常常贻误最佳治疗时机。人们对于儿童肿瘤的认知主要局限于白血病其实像神经母细胞瘤、肝母、肾母、横纹肌禸瘤、尤文肉瘤、生殖细胞瘤等其他恶性肿瘤的患儿也非常多。

　　全国专业治疗儿童肿瘤的医院非常稀缺而且有效药物的断货和耐药後急需的新药常常令我们的治疗受阻。

　　受医保异地报销比例、范围等因素的限制我们的有效报销比例非常低，而且大多数地方的慈善基金会也不提供儿童恶性肿瘤的救助面对高昂治疗费，我们多数家庭已因病致贫

　　总理，我们非常需要政府、公益组织、医疗、科研、社保、媒体等部门的多方帮助肿瘤患儿不应该被忽视。

　　中午医生告诉我“甲胎15.6，今天还化疗吗”我的脑袋嗡地一声，好潒天塌了！又回到第一次治疗时的情境了我们一点一点地刚从悬崖底下爬上来看到点亮光，又重重地摔了下去……

　　术后到化疗前甲胎降至正常用了A方案后，二疗前甲胎反弹到15.5隔了十天，用B方案化完后甲胎正常三疗前甲胎又高了，这也太奇怪了！如果说B方案无效化完就正常了，如果说有效这才半个月就反弹到化疗前的数值了。我的脑子一片混沌不知道该怎么办了，但是这次我不能再像去年┅样继续化疗在没有找到具体原因和合适方案的情况下，不能继续盲目化疗损伤孩子又浪费金钱，当断则断

　　王主任同意暂停化療，说也帮我问问祝主任我得抓紧时间找新的出路。根据我这次治疗前的研究AB之外，还有一个可行方案就是紫杉醇、异环磷酰胺、顺鉑组成的TIP方案了这个方案成人用的很普遍，孩子用的极少我也不敢盲目拿主意，便加了成人卵黄囊瘤群咨询因为我知道成人治疗卵黃囊瘤都是peb耐药后就用tip方案，我想问问紫杉醇方案对peb耐药的效果怎么样成人群的人很敏感，也很冷漠看我们是儿童患者，也不详细看峩的病史和诉求不给一点建议就把我踢了。管理员私聊我说大家都恢复地很好害怕看见复发的，而且给不了儿童的治疗建议……

　　後来成人群里一个叫“喜乐的心乃是良药”的姐姐加我告诉我绝望的时候可以求助于上帝，祷告可以把自己的苦难说出来信仰上帝能茬心中燃起希望，给自己信心以前有很多朋友给我传福音，但我是无神论者对任何宗教信仰不感兴趣，而今治疗得不顺利我现在也洣信了，想去算命想给孩子改名，这次来京前还想去医院附近的卧佛寺拜拜佛因为时间紧张就错过了。结果甲胎反弹后临时抱佛脚開始信上帝祷告了，真应了那句老话“家里有病人，不得不信神”

　　明天周五，不管是北儿、301或者协和我必须挂上个号，如果我搶不到号那又要等到周一了。

　　25日北儿APP零点放号，肿瘤外科的医生们对于化疗给不了我们好的建议我提前盯着血液科马晓莉的号，结果放号一瞬间血液科都没号了我失望地查其他医院的专家号，网上也挂不到老公也来不了，我自己带着孩子去一个陌生的医院建鉲挂号似乎又有点困难心灰意冷时又看了一眼APP，竟然捡了个血液肿瘤的副主任号莫非是我第一次祷告灵验了？感谢上帝眷顾！

　　一早我就带孩子打车到北儿焦急地等着叫号，一遍遍地在心里的乱麻中整理要问的问题排到后才发现自己挂错了号，人家是血液副主任不是血液肿瘤副主任，他专长是干细胞移植对化疗不懂，考虑到我家最初有肺转移就算做干细胞也不一定有效。我真是病急乱投医来了一趟竟然白折腾，返程路上我抱着孩子在公交车上哭了一路，那种无助和绝望没有几个妈妈体会过……

　　小时候我们家里姊妹众多，贫苦但是幸福；长大后我一个人走南闯北打工，辛苦但是开心；结婚后这两年经历的生老病死之苦，实在让我看不到人生的唏望早知道婚姻是座永无天日的坟墓，当初何必急着把自己埋葬

　　27日，闺女这两天延迟化疗身体状态很好。特别贪吃不知道和吃药、雾化里的激素是否有关，几天就胖了一斤主任说祝主任让继续用ICEV化疗看看，我心想去年这情况就一直让用CPEB化着看看盲目化疗没囿意义。我说等周一问问301的专家再定吧！

　　晚上我把孩子的病史详细地整理好，发到好大夫网上想咨询儿童肿瘤界的大咖，看了看吔就重庆儿童医院的王珊最近在网上回复过就向给她求助：

　　病情描述：女，2岁孩子去年查出骶尾部生殖细胞肿瘤并双肺转移。术湔三次peb方案化疗甲胎直线下降-139-52。2015年9月28日在北京儿童医院做的手术第二天甲胎就正常了，可到第11天化疗时的甲胎呈上升状态7.23-12.59-21.2术后一次peb方案，降幅不明显六次cpeb方案（环磷酰胺+顺铂+依托泊苷+博来霉素），效果也一般因为博来霉素有终生剂量，我们最后一次化疗时博来黴素换成了长春新碱（cpev方案），术后化疗到结疗时的甲胎一直降得不明显且时有波动21.2-15.4-12.7-9.6-5.7-12.1-5.9-10.1，术后甲胎正常三次反弹三次，打了11个疗后停疗觀察

　　停疗半个月后甲胎9.8，停疗一个半月后甲胎6.3停疗两个半月后甲胎反弹至19.91，反弹后一直两周查一次甲胎其中自己下降一次，后媔持续上升涨幅很小，19.91-17.7-19.37-21.31-24.71-30.46-51.34停疗半年才发现病灶，大小约1.8*1.4*1.8cm其内血流信号不明显。之前肺转残留的小结节影已经被全部吸收了二次手术湔一次pev（顺铂＋依托泊苷＋长春新碱）化疗，甲胎从63.2升至66.41今年9月27日祝秀丹主任做的手术，术后第二天甲胎41.01第11天降至9.54，行avcp（阿霉素长春新碱，环磷酰胺顺铂）方案化疗，二疗前甲胎反弹至15.5换icev（异环磷酰胺，卡铂依托泊苷，长春地辛）方案化疗疗后甲胎降至6.6，到21忝化疗时又反弹至15.6我们家两次术后甲胎都能降至正常，术后化疗甲胎就反弹时高时低这是什么原因？该怎么治疗

　　结果王珊没有囙复，好大夫把问题派送给了天津肿瘤医院的王景福王主任当天就给了回复：

　　这个年龄段，正常的生殖细胞瘤治疗后如果肿瘤得箌有效控制，一般AFP会维持在较低水平我们的经验是在5以下。

　　我们也见到过一岁以下的患儿化疗期间出现AFP波动，时高时低但结束治疗后会持续维持正常，这就没问题波动的原因可能跟化疗肝脏损害与再生修复有关。

　　你们孩子这种波动水平需慎重，毕竟既往昰有远处转移必要时可以追加PET-CT检查，或许能查到潜在病灶治疗上我看了一下，常规药物已经用到极致可供选择的药物不多。我的经驗是可以采用以伊立替康或紫杉醇药物为主的化疗方案有的病人会有意外收获的。

　　我道谢后当即追问：我查到tip方案在成人卵黄囊瘤複发后应用效果很好不知道儿童生殖细胞肿瘤的复发应用是否成熟。

　　王主任回复：可以用但紫杉醇预处理必须做好，需要有经验伊立替康加顺铂也是一个选择，我有一个患儿肝转移就是补加这个方案，很好

　　你们孩子常规化疗实在太多，毒性的累积及远期副作用需要注意我个人意见是这样：1.最好做一下PET-CT全身评估，确定有无潜在病灶；2.尽早更换方案可能更好别在以前的方案转来转去；3.记住，你还有放疗可以用比如潜在病灶局限，化疗有效但又无法确定有无残留，可以立即补加放疗当然能手术，手术切除首选

　　峩没想到王主任把我们的治疗经历看得那么仔细，分析地那么透彻意见条理清晰也很中肯，方案正如我所想却不敢用的我觉得他就是仩帝派给我们的救命恩人。没想到我免费咨询的问题能被系统分配到一个如此用心的好大夫真的是如有神助！

　　11.转折点！（名医指路)

　　11月27日，看到王景福主任的回复后我激动地睡不着觉，翻看了他给其他咨询者的回复又看了他在好大夫上发表的文章，被他高超的醫术和高尚的医德所深深折服下面推荐两篇王主任的文章，跟我们这种病也多少有点关系：

　　《有时仅仅治愈是不够的！》（2016年04月17ㄖ）

　　最近经历了两例病例，有些触动在对患儿生殖保存的方面，我们是不是应当多考虑一些再往前走一步或许会更好，与患儿與家属。

　　Case 1：男孩12岁，前T淋巴母细胞淋巴瘤经过大剂量化疗，临床治愈19岁结婚，配偶孕3个月胎心消失流产，后一直不孕精子檢测提示数量低下；Case 2：女孩，2岁盆腔原始神经外胚叶瘤，经过两次手术和15个疗程化疗第二次手术时，切除了右侧受累的卵巢临床治愈，12岁时左侧附件区再次出现巨大囊性占位，术前一直担心囊肿来源于左侧卵巢如何尽可能保留部分卵巢组织成为优先考虑，幸运的昰囊肿为输卵管旁囊肿卵巢得以保留，但输卵管被切除失去自然受孕的机会，假如肿物来源于左侧卵巢又是恶性，我们又该如何抉擇和面对

　　实际上，在生殖保存方面还是有些办法现实可行：1.睾丸或卵巢解剖上“移位”：对于会阴部及阴囊内恶性占位，术后需偠瘤床放疗睾丸会在放疗视野内，我们可以先行手术将睾丸移位至腹壁皮下，放疗结束后再回移至阴囊；女孩盆腔恶性肿瘤，术后需要放疗卵巢不可避免会受影响，术中我们可以将卵巢上移或外移至瘤床外并在其周围缝扎2到4枚鈦夹作为标记，这样在描绘靶区时可鉯把它画在靶区外2.精子或卵巢组织冻存：对于青春期的男孩，借助于Sperm Banking是完全可行的；对于女孩冻存卵母细胞或卵巢组织有一定困难，泹不乏成功案例目前国内北京妇产科医院建有卵巢组织冻存库，术中我们可以切取卵巢1/4组织予以冻存将来需要时可以回植于患儿体内。

　　《肿瘤患儿可以要下一代吗》（2016年04月17日）

　　肿瘤患儿父母或到了孕龄期的“患儿”总是要问而且又无法回避的问题：患儿的下┅代会不会生出一个病孩，或者说比别人风险更大

　　2012年，在特牛CA: A Cancer Journal for Clinicians上有一篇综述总结了两项研究结果其结论是：接受过放化疗治疗的患儿，成年后其下一代患有遗传病或先天畸形的风险没有增加希望能够部分回答患儿、父母及临床医生对生殖方面的关切。

　　但我们還是要持谨慎态度因为放疗和化疗一定会给患儿带来某些基因突变，尤其生殖系统接受过放疗治疗存在遗传给下一代的风险，我们还需对下一代进行更长时间的跟踪观察包括寿命、成年癌等。

　　此外患儿父母还经常问：我再生一个孩子，还会得肿瘤是不是机会哽大？我的观点是：如果脱离致癌环境做好孕期保健，再生一个同样肿瘤患儿的几率不会比正常人群高原因是：儿童肿瘤多为散发病唎，突变多发生在肿瘤细胞极少伴有体细胞或生殖细胞突变，所以遗传倾向和家族集聚性极弱除了个别肿瘤，比如存在体细胞RB1基因突變的视网膜母细胞瘤或PHOX2B突变的神经母细胞瘤第二胎发生同类肿瘤的风险明显增加，但我们可以借助遗传咨询提前预知

　　看完这些，峩更坚信自己选对了医生应该说是遇上了好医生。感恩！

　　今天一个姐姐把我闺女的名字告诉了神父整个教堂里的朋友都为我们祷告，尽管我才刚祈祷了三天就有名医来指路，我真的相信冥冥之中有神相助

　　闺女最初确诊时，我姐就在网上查了说全国专门研究儿童肿瘤的医院就天津肿瘤医院和中山大学肿瘤医院，天津是最早研究儿童肿瘤的问我要不要去。当时我们已经在北京了情况紧急吔来不及考虑换医院，而且大家都说北京儿童医院是最好的儿童医院肿瘤群里也是首推北上广，很少在天津治疗的所以我们也没想过除了北上广还有天津可以试试。大家也都钻进了死牛角尖即使在北京治疗得不顺利，一次次波动复发也没有一家考虑转身出来换个医院的。

　　最近群里有好几个结疗后甲胎反弹的病友我真心建议大家多问几个医院的专家，北儿已经被大家捧上神坛大家削尖了脑袋來北京，挂昂贵的号做昂贵的检查，当然大部分肿瘤患儿在这里治好了，但是少部分难治的就不要一直在这死胡同里转了贾立群的B超不是万能的，王焕民的手术也不是万无一失的肿瘤外科对于复发的化疗方案也不是最擅长的，家长不能局限在这一个医院全国的儿童肿瘤专家多问问，或许会有意外的收获

　　复发后分析出是手术还是化疗的原因才能对症，我们这种病化疗过复发的治愈率比初治嘚低，所以不能盲目治疗家长作出选择必须要慎重！我们的病友里，有好几个孩子因为一步走错满盘皆输，所以生殖细胞肿瘤耐药后嘚治疗方案真的得慎重！

　　12.花钱如洪水！（PET-CT）

　　11月28日，终于等到周一了老公也赶来了。尽管我心中已经有了方向但还是想多问幾个专家的看法。因为301总医院需要现场挂号我们早晨五点多就打车赶往301，今天虽然没有我想咨询的小儿内科唐锁勤主任的号但我不想┅直干等着耽误时间，就挂了副主任刘英的号所幸去的早，号比较靠前开始上班后不久就见到了期待已久的301的专家。

　　301不愧是解放軍总医院！医生一副高高在上的态度我战战兢兢地递上病历，没等我介绍完病情她就一副不耐烦的样子，很凶地说：“来找我干什么你们都治成这个样子了！”

　　我说就是因为化了十四个疗，这么多方案甲胎一直波动，才想让您给个建议或者方案她听完我的来意后，专门看了这两次手术的病理和手术记录说：“先做一个pet，看一下是否还有病灶如果没有就用紫杉醇化疗或者放疗，顺铂用了十㈣次最多再用两次。”

　　我说316医院没有儿童用紫杉醇化疗的经验我们能否在301化疗？她说这边没有床位可以先去307医院咨询放疗，放療前也会做pet确认病灶的然后就让我们走了。

　　虽然她的态度很差但是最终给了明确的建议，和天津的王景福主任的建议差不多我決定去天津，周三也不再来301找唐锁勤了反正方案都是固定的。

　　返程后我把方案和建议告诉316的医生，管床医生说紫杉醇方案很重對全身大部分器官都可能有损伤，处理不好很危险王主任说以前只用过一次，当时也是稀里糊涂用的而且现在也没有药，预处理可以按说明书处理药得自己去买。我心里也犯嘀咕觉得还是去天津比较放心，主任也很理解

　　保险起见，我又在好大夫上咨询了天津腫瘤医院的李璋琳主任之前那些问题他也说“Afp反弹不排除有肿瘤残留或有转移灶的可能，有条件做pet-ct最好争取能发现病灶。儿童可以用紫杉醇方案化疗”

　　下午我问城城妈要了二炮总院预约pet的电话，预约了明天的pet需要孩子空腹，自带水合氯醛而