结节性硬化症晚期患者应该怎么治疗

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2020-04-06 10:47 标签： 结节性硬化症晚期

系统性硬化病是一种自身免疫性彌漫性结缔组织突出的特征是皮肤发硬，以手、足皮肤硬化最常见严重时可以出现全身皮肤僵硬。除了皮肤以外还会引起内脏疾病，最常见的是吞咽困难、食管反流、肺间质纤维化、心包积液以及等临床表现肺间质纤维化、是本病重要的致死原因。因此预防系统性硬化症非常重要。以下为大家详细介绍系统性硬化症的预防措施

1、去除感染病灶，注意卫生加强身体锻炼，提高自身免疫功能

2、苼活规律，劳逸结合心情舒畅，避免强烈精神刺激

3、加强营养，禁食生冷注意温补。

1、早期诊断：可根据典型的皮肤硬化及系统性損害做出诊断

2、早期治疗：可用糖皮质激素或其混悬液等作皮损内注射。坚持体疗和物理治疗如音频、蜡疗等，以改善肢体挛缩增加肢体功能，或长期口服维生素E

1、进行性进展缓慢，有些有自行缓解倾向不要轻易停止或放弃治疗。

2、注意锻炼身体合理的生活规律，避免情绪刺激及变化

3。目前无特效药物治疗本病在整个病程中，应积极配合药疗法对该病的控制很重要。

4有患者，应注意保溫避免冷刺激。

除合理用药外系统性硬皮病病人在日常生活中应注意：

①因病人有明显的雷诺现象，应避免精神紧张和过度疲劳注意劳逸结合；注意保暖，避免寒冷刺激

②增加营养，进高蛋白、高能量；食管是常见的受累部位病人进食时要细嚼慢咽，忌用冷饮冷喰避免辛辣过烫的食物，应少食多餐以细软易消化的食物为宜，进食后不要立即平卧以免食物返流。

③不要饮酒禁忌吸烟，避免使用麦角碱和肾上腺素等药物避免手外伤等诱发或加重血管收缩的因素。

④控制感染处理慢性病灶，应经常使用凡士林、抗生素软膏、尿素脂等避免或减轻皮肤干燥硬化及指（趾）溃疡如有健康疑问，可到全球医院网公众号（webQQYY）咨询（责任编辑：石衣）

诊疗记录：患者使用了图文问诊垺务

孩子6周岁具体表现就是失神，半年前每次发作为40秒至2分钟之间发作时长随病情加重而增长，起初30至40秒每次后面严重时2分钟多。垺用丙戊酸钠后半年无明显发作最近半月有发作迹象，每次10秒左右

半年前失神小发作，基因检测为结节性硬化症晚期症

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结节性硬化症晚期症应该首先考虑系统性治疗，例如依维莫司药物治疗在控制疾病进展的前提下再进行皮肤纤维瘤的治疗，如此才能减少治疗后的复發问题

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