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&&&都快生了，医生怀疑我有地中海贫血，还有必要做那些检查吗？
都快生了，医生怀疑我有地中海贫血，还有必要做那些检查吗？
有没有宝妈有地中海贫血的？宝爸他没有，我也只是检查出来那方面血有点低，医生就叫我做这检查那检查的，他门老是说怀疑，怀疑的，都快生了，还有必要做那些检查吗？
轻度地贫没有很大的危害的，可以拿着你的报告找别的医生看看是否影响很大。如果你实在不愿意做就要自己多注意胎儿和自身的健康状态
提问者对回答的评价(星)：
我觉得您如果有些不放心，您可以选择换一家医院检查一下，一般再生之前，都会做很多的检查，您这样可以不做
你好！珠蛋白生成障碍性贫血原名地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂，但一般孕妇大多是缺铁性贫血
地中海贫血为常染色遗传病，只有一方是轻型地中海贫血或基因携带者，子女有50%是正常小孩，25%是轻型地中海贫血（基因携带者），不会有重型地中海贫血小孩。医生建议您继续检查，也是为了明确诊断，从而对胎儿做患病机率的评估。
你好，地贫是遗传性疾病，目前的医疗技术很难一次诊断，有些问题是世界难题，医生也是无能为力的
地中海贫血在我国广东、广西、四川多见，长江以南各省区有散发病例，北方少见。
地中海贫血遗传，所以产前最好确诊。宝宝出生后如有异常可以好处理
地中海贫血有轻重。分三型。 1.重型 出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重，黄疸，并有发育不良，其特殊表现有：头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出，其典型的表现是臀状头，长骨可骨折。骨骼改变是骨髓造血功能亢进、骨髓腔变宽、皮质变薄所致。少数患者在肋骨及脊椎之间发生胸腔肿块，亦可见胆石症、下肢溃疡。 2.中间型 轻度至中度贫血，患者大多可存活至成年。 3.轻型 轻度贫血或无症状，一般在调查家族史时发现。
地贫患者应该孕中期就做个羊水检查，了解胎儿是否遗传地贫。孕期做好产前检查
你好，还是查一下吧，因为这个病比较少见，一旦确诊，分险很大，高度重视有好处
相关未解决
高悬赏问题自己是地贫，自己储存的脐带血还有用吗
自己是地贫，自己储存的脐带血还有用吗
基本信息：女&&
发病时间：不清楚
病情描述及疑问：我儿子1岁，出生的时候储存了脐带血，现在发现患了地贫，请问自己储存的脐带血能用来移植吗？
您输入的回答少于20个中文字，请补充输入。
擅长：擅长消化、心血管内科疾病的治疗。
网友满意：
回答速度：
四川省二级综合性医院&&&内科
建议：你好，这种情况与遗传方面的基因有关的，这可能并没有太好的办法处理的。
有关的更多问题，
为保障患者权益，我们仅接受有资质的医学专业人士的回答，请您先认证为医生热门推荐：
　　最近一段时间，在网上很多人都在议论一个词语“私人脐带血库”，但是你知道的，了解到的有多少呢？伴随着一个个小生命出现在这个世界上，牵连着母胎的脐带也完成了使命。但是你知道这个脐带血其实富含大量价值的吗？
　　“脐带血可以治疗上百种顽固疾病，包括白血病!“
　　”天然完美配型，无异体排斥反应!“
　　”存储脐带血一生只有一次，错过了就再无机会!“
　　“负责的父母请给宝宝买一份保险!”
　　这种从科学到感情的360度立体式宣传，让新鲜出炉的父母难以拒绝。我们这代独生子女现在是生育主力，家里三代人，6大1小是标准配置，谁的孩子现在都是宝中之宝。在环境污染严重，白血病似乎越来越多的今天，一两万块钱就能给宝宝买个”白血病保险“，即使孩子父母不愿意花钱，爷爷奶奶，外公外婆也肯定会果断赞助的。何况现在几万块不也就能在大城市买个勉强能放下马桶的地儿么!你是要孩子的健康还是大一点的厕所?
　　这还不是中国特色，在美国，在欧洲，在世界上任何地方，都有脐带血保存机构。除去各个国家的”国营“干细胞中心，现在世界上有超过200家进行脐带血保存的私营公司，保留着几百万份的私人脐带血样品。公司数量和样品数量显然说明了这是个巨大的市场。既然美国和欧洲也都如火如荼地进行私人脐带血保存，那么这肯定是经过科学论证，是有用的，对吧!?
　　世界远没有想象的美好。脐带血之所以受到科学家和医生重视，是因为它确实非常有用。脐带血和骨髓一样，含有大量的造血干细胞，因此可以被用于干细胞移植，在临床上可以根治白血病，地中海贫血症等很多严重的疾病。而且和骨髓移植相比，脐带血有两个巨大优势：
　　1：天然存在，你用，你不用，它都在那里。无需手术，比找志愿者捐赠骨髓要简单多了。
　　2：脐带血配型成功概率远高于骨髓配型。骨髓里的干细胞配型是8位的，移植成功通常需要8 /8完美配型(8个位点完全符合)，而对脐带血来说，干细胞配型是6位的，只需要5/6配型(6个位点有5个符合)。科学研究表明5/6配型不完美脐带血和8/8完美配型骨髓移植在治疗儿童急性白血病上成功率几乎一样。从脐带血进入临床的20多年以来，已经有几万人接受了脐带血移植，有很大比例被治愈。
　　但是要注意，脐带血非常有用，是对别人非常有用!脐带血最主要的价值是它能构成一个巨大的干细胞库，这样大家都可以去搜索，寻求有用的配型资源。在接受了脐带血移植的几万人里面，99.99%都是接受的别人的脐带血。因此捐献脐带血给公共库有着巨大的社会价值，不损己而利人，何乐而不为?
　　私人脐带血库的价值非常有限!权威的美国血液与骨髓移植学会专门发布的脐带血使用指南，清楚地表明了科学界和医学界的主流态度：
　　1：我们鼓励和提倡所有人尽可能捐献脐带血给公共脐带血库。
　　2：根据研究，在小孩出生后20年内需要用到自己脐带血的概率极低，仅为0.04%到0.0005%，因此我们不推荐健康家庭保存私人脐带血。
　　3：如果新生儿有兄弟姐妹患有重大疾病，需要干细胞移植;或者新生儿的父母一方患有重大疾病，需要干细胞移植，且检测表明婴儿和患病父亲或母亲配型一致。在上述两种情况下，我们鼓励私人保存脐带血。
　　说白了，就是大家应该都把脐带血免费捐给公共脐带血库，除非家里已经有病人，不然就不要花私人脐带血库这个冤枉钱。到目前为止，虽然已经有几百万人私人存储了自己的脐带血，真正使用到自己脐带血的人真称得上凤毛麟角。
　　根据2008年对世界上13个大型私人脐带血库的调查，虽然它们保存着大概500000份脐带血，但是真正被调用过的只有99例，这其中还有很多并没有最终进行移植!因此，自己能用到自己的脐带血的可能性极小，比孕产妇死亡率都要低。几万块的价格买这个”保险“，性价比太低了。
　　你说：我就是有钱，就是这么任性，几万块毛毛雨，性价比低也非要买，你管得着么?当然管不了，但是还有比性价比低更可怕的事情，就是你花钱其实啥都没买着。对消费者低性价比的东西，对商家来说就是暴利!在脐带血保存这件事情上，已经暴利到了一个可以空手套白狼的程度：
　　假设我开个”菠萝留美博士靠谱脐带血保存公司“，每个私人脐带血保存收取1万人民币，建立一个10万人的脐带血库就有10亿收入。其实呢，我没条件，也没兴趣保留这些血，于是我直接把所有拿到的脐带血都丢到垃圾桶里面去。由于自体脐带血使用概率不到万分之一，那么这个10万人的”脐带血库“估计一辈子会有不到10个人需要脐带血，这时候拿不出来咋办?赔钱呗!我找家属谈判：”这件事情走法律程序肯定很慢，你们有病人，等不起吧?!这样，我认错，赔你们1千万，庭外和解，私了!“ 家属一般耗不起，也确实会缺钱，到了这份上也没什么别的选择，所以多半会同意吧。10个人，每人1千万，就是赔1亿。
　　我啥都没保存，就可以净赚9亿!因为私了，没人会知道这个消息。我仍然是个有信用的，带着所有家庭希望的靠谱脐带血保存公司。即使考虑再拿几亿去医院打通关节和做市场营销，仍然是富得流油，稳赚不赔的”中国好生意“。
　　写到这里，我不禁在想为啥我还没去开这个公司?!开个玩笑。我不是学金融的，相信早有精明的商家算出了这个经济账。即使不是空手套白狼，在这样的低风险，高回报的利益驱使下，你真的指望私营公司花精力和时间去好好保存脐带血么?你真的相信他们会在乎那一堆&99.99%几率永远都不会用的东西么?
　　不管你信不信，反正我是不信。除去低概率，使用私人脐带血还有几个大的科学问题，公司是不会告诉你的：
　　1：对于基因突变导致的血液疾病，比如白血病，突变在怀孕阶段已经发生，因此病人出生时的脐带血里面往往已经包含了突变癌细胞。在这种情况下使用自身的脐带血进行移植，相当于用少量癌细胞去置换大量癌细胞，没有意义，保证100%复发。事实上，使用自身脐带血治愈白血病成功率极低。
　　2：即便脐带血完全健康，治疗白血病的最优供体也并非自身脐带血，而是配型合适的异体脐带血。病人干细胞移植前都需要接受放疗化疗等来去除全身癌细胞，但这个过程通常不够彻底，会有癌细胞残余。因此干细胞移植的成功不仅需要构建新的造血系统，还要求移植的免疫细胞帮助消除残余的癌细胞。
　　癌细胞在病人自身的免疫细胞面前很擅长伪装，因此病人自己的脐带血植入产生的免疫细胞也很难识别自身的癌细胞。相反，异体干细胞植入产生的异体免疫细胞能更好地识别并消除残余癌细胞。因此用异体脐带血比用自己的脐带血治愈白血病更好。这个在科学有个专门术语叫做GvT(移植物抗肿瘤效应)。
　　3：脐带血一般只有几十毫升，比起骨髓移植用的几百毫升，脐带血里面含有的造血干细胞的绝对数量很少。干细胞移植需要的数量和体型成正比，脐带血正常情况下只能用在婴儿或者几岁的儿童。因此存脐带血并不是一个长期保险。
　　4：脐带血可能会过期。有案例说明超过10年的脐带血仍然能够被使用，但是这是个别现象，还是普通适用不清楚。现在没有任何数据说明超过15年的脐带血还能用。
　　5：脐带血的提取，转移和保存都是高技术活，对人员和硬件要求都很高。比如说，只要污染一次，或者断电一次，所有细胞就废了。由于利益巨大，很多的私人脐带血库匆匆上阵，根本就没有资质和条件来保重脐带血的安全和健康。
　　来个总结陈词吧：
　　1：私人脐带血库如此不靠谱，为什么有这么多宣传?
　　因为太赚钱!
　　公共脐带血库如此有用，为什么没有听到更多宣传?
　　因为不赚钱!
　　2：所有的新生儿父母，请把脐带血无偿捐给公共脐带血库(希望国家能好好保存)。
　　3：如果婴儿父母和兄弟姐妹都健康，没有必要花钱私人存储脐带血。
　　4：如果家人(尤其是婴儿的姐姐或哥哥)已经得病+适合干细胞移植+配型成功，那应该考虑使用并存储自家婴儿脐带血。
　　5：社会在发展，科技在进步。我无法预测未来，保不齐以后脐带血会有更多的实际作用。因此大家不差钱非要赌上一把我也无话可说。但如果你非要花钱存储自家脐带血，一定要好好查查公司的资质，华丽的广告和办公室屁用都没有，最好能亲眼看看他们的细胞分离和存储的地点和条件。要不然很可能东西早就没用了，你还在傻乎乎地交着“保管费”呢。
　　最近几年，生宝宝的父母多半都会听说和考虑过“私人脐带血库”，就是有公司帮忙把新生儿的脐带血收藏着，以后只有这个婴儿或家人有权使用。这个项目费用不菲，不仅有几千上万的脐带血”收集费用“，还有每年都需要交纳数百乃至上千的“保存费用“。虽然有点贵，但是宣传单看起来实在很有吸引力。
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由于我更新了几次这个文档，所以百度文库已经不让我再上传了，但是为了让更多人知道绒毛穿刺的危害，我觉得很有必要再在贴吧粘贴出来。随着陆陆续续（群里面现在已经超过三个，主要是肾、心脏的问题）的发育不良胎儿的出现（哪怕你是去香港做绒毛穿刺），可以下这样的结论：绒毛穿刺不适宜产前诊断，致畸性太大。建议改为行早期羊水穿刺。更新于号，此次过后不再更新。
【最后更新内容请看最下面】关键字：a地中海贫血、绒毛穿刺、羊水穿刺（羊膜腔穿刺）、先兆流产、HCG、NT（颈项透明层厚度）、引产、产前诊断、唐氏筛查【后面是一些常见问题的解答、广东省妇幼保健院产前诊断中心产前诊断须知】 （初识地中海贫血） 第一次听到地中海贫血这个词的时候，是在2011年的3月份，我和老婆跑到了新会的民政局领证，人太多，于是我们就在哪里干等着，老婆看到旁边有介绍婚前检查的资料，其中就有地中海贫血的宣传单张（现在已经不强制婚检了，所以有好多人都是得知胎儿异常的时候才去检查），说是免费的，让我们都去检查一下，我不屑的说，免费的东西能好到哪里去？不就是看看JJ、量量血压、体重、验血那些无聊的东西嘛？我们家族又没有人有遗传病，去医院干什么？ 老婆不依，非要去，没办法，反正也花不了多少时间，于是就请了半天假一起去了新会的妇幼保健院，做了检查，好让她安心。结果出来了，医生看我们的MCV、MCH等几项血红蛋白的指标都比较低，于是建议我们做个详细的地中海贫血检查。还说，只要女的没事的话，男的可以不验，于是在妇幼保健院我老婆做了抽血，血红蛋白电泳，来检查是否有地贫。 老婆的报告出来了，是a型地中海贫血。她很担心，让我也去验一验。这个时候我也不得不去验了，不过我去的是新会的人民医院。挂了号，找了个医生，医生帮我开了地中海贫血筛查的单子，抽血。一个星期后，我看到我的地中海贫血的筛查报告，正常的，在正常值的范围。回去之后还说老婆多虑了。 不过老婆依然是不依，她说我的的报告的值在正常范围的刚刚好的下限，而且检查方式是什么血细胞的脆性测试，只是用氯化钠（就是盐水）测细胞的脆性可能不准，于是又催着我去妇幼保健院做血红蛋白电泳。熬不过，就去了，也为自己求个安心。 结果出来了，我和我老婆是同型的a地贫，我还满满自信的让老婆自己去取报告单，当时老婆是哭着告诉我结果…
于是我们上网翻查了许多地中海贫血的资料，得知夫妻双方a地中海贫血的话，孩子有四分之一的机会是完全没事的，然后还有二分之一的机会是轻型的（就是像我们夫妻这样，然后还有四分之一的机会是重型的） 四分之三的机会还是可以要，赢面挺大的，所以，我们的自信还是满满的，在我看来，人生就像一场赌博，应该对自己有信心。
（先兆流产）2011年五月中的时候，我们有了第一个孩子。 一家人都是很开心的，除了我们两夫妻。我跟我老爸说，我们两个都有地中海贫血，担心孩子是重型的。父亲不屑的说，没事的，你看到有多人有地中海贫血啊？你的同学中有吗？我有个一个朋友，夫妻都是贫血的，医生让他们的孩子补点铁就是了，平时连药也不用吃！ 我又说，重型的a地贫孩子是出不了生的，就算是出生了，也会夭折。父亲气急败坏的说你什么时候看到过那个同学，朋友有地中海贫血啊？我活了这么久就没见到过！ 我说，你见过多少夫妻啊？于是我算了一下给他看： 广东这边大概每九个人就有一个人是地贫，那么男性的几率是1/18，女性的几率也是1/18，夫妻同型的机会是1/18/*1/18=1/81，三百二十四分之一，然后，重型的几率是1/4，那么，324*4=1296，即一千多对夫妻中，才有一对是夫妻同型重型的，你见过多少人？（我是亲自用笔算给父亲看的），你仔细想一想，有没有认识的人怀孕的时候无端端流产的？父亲还是不信，只是说让我们不要在意，不要相信医生的鬼话，然后将地中海贫血的宣传资料丢到一边去了。 时间于是就到了六月的下旬。因为劳累过度，老婆有点出血，去了医院，医生说是先兆流产，让我们安胎，安胎就安胎吧。于是一住就是五天，夜晚基本是由我和母亲轮流过夜守着。每天早上都要打HCG的针和孕酮，打的老婆屁股肉都硬了。医院的环境一般，老婆进去这么几天，隔壁床位的人换了几个，竟然全部都是做人流的，没有一个是安胎，搞不懂医生为什么会安排我们在这样的病房。 五天后，医生说HCG低了，让我们再留几天看看。于是，我们又住了几天。这几天我拼命地寻找关于HCG的资料，得知，HCG是对应于胎儿的成长状况的，而孕酮，则是母体状况的。HCG在后期的翻倍速度会慢下来的，至于数值，则是每个人都不同，有的人多，有的人少。虽然是有点担心，但是到了差不多第八九天，HCG终于有8W了（也不知道是自然回升了，还是打针打的），于是乎，经过医生的准许，七月初，我们出院了。 新会妇幼的某位医生建议我们到江门市中心医院抽羊水以确定孩子是否重型（我不知道他是否不知道可以做绒毛穿刺？）。并说了一句我当时想打他的话“其实安胎也不是很有必要的，一切顺其自然，如果是不好的话，也会自然淘汰。”----感觉对生命有点漠视并叮嘱我们八月左右过来做NT，唐氏筛查的第一期，就是颈项透明层厚度，据说这个东西比较准的。
（2011八月、九月、NT、结婚）跟预约时间（12周+），我们八月中左右到了新会妇幼做NT。 老婆进去了好久，感觉有半个多小时，出来的时候哭着说，个孩子可能有点不正常，医生说什么这里有点厚，心脏哪里又有点问题什么的，后来又叫来了另外一个医生，也是这么说。报告出来了，NT值是3.8mm，超过了参考值3mm，而且，还描述了心脏的什么什么地方有倒流什么的？医生说，这种情况应该是心脏有点小问题，也不知道是不是地中海贫血的关系，还说，小儿的心脏病（先天性心脏病，先心），在几岁的时候可以做小手术治好的。 抱着这些疑问，只有再上网找关于NT的资料了： 能够引起NT增加的因素有好多种，比如先天性心脏病，染色体有问题、a地中海贫血等等，那么在3.8mm这个数值范围内还是有70%的机会孩子是正常的，4.5mm就是50%，6mm左右以上就只有10%了。（这信息是来自于香港某医学人员的研究报告得出的），得知孩子还有70%的机会是正常的，我们又满怀了希望，希望孩子只是有点小心脏病，将来还可以医治。可是后来，我在国内的一些关于NT与a地中海贫血的报告中发现，NT最薄的去到3.1mm就有重型的案例了。又后来在一些怀孕的论坛上发现，好些NT不正常的孩子，最后都是平安无事的。很纠结。究竟NT能否判定a地中海贫血的重型？ 然后又继续找资料，又发现，a地中海贫血的胎儿在初期就可以发生水肿，又叫做什么巴氏水肿，有几项特征是可以找到一些端倪的：NT厚度变厚、胎盘厚度比正常周数的厚、心胸比变大，即心脏变大（这些都是有研究报告的，但是我已经删除了这些文章了，大家可以上网去查）
顾不了那么多，那些天，没事就找报告，国内的，国外的，都看。 9月中旬举行了婚礼。（婚期是迫不得已提前的，因为孩子的到来是一个意外，我们必须得在肚子不太大之前结婚，然后又不能太操劳，还要兼顾抽羊水的时间） 那个时候真的好瘦、好虚弱，本身自己就瘦，工作的压力、孩子的压力、结婚准备等等事情一窝蜂的来了。
（2011年9月，羊水穿刺、引产）结婚之后的第二周，我们去了江门市中心医院（北街医院）做羊水穿刺。提前了一周的预约。这个过程其实是很简单的，用老婆的话说，就像打针一样，那天早上见了医生，然后安排下午做穿刺（当天除了我们是验地贫之外，还有一对夫妻也是），换了衣服之后就在手术室外面等候。三个医生帮看。进去之后消毒，找位置，下针，然后就可以出来了，老婆的感觉就是像打针一样。我问她，医生有没有说什么。她说，医生说我的羊水比较清，然后还说了什么地方有点大、什么地方有点厚。 抽完羊水之后在北街医院躺了两个小时，然后就回去了。这个时候已经是 18 周了。 说是一周就有结果。但是我迫不及待的想知道，一则是想快点知道情况尽快处理，一则是不想让他们打电话给我老婆，怕吓着她。所以第五天的时候就主动打电话给医院查结果，护士的回答是“水肿胎嘛。” 然后就挂了电话，马上给电话父亲，让他载我回家，他还说想吃完饭再去，我说不行~到家里的时候老婆正在做饭，听到我的结果她哭了、老妈也哭了。 2011年的9月下旬，结婚后的第三周，我们到了北街医院约了医生做引产手术。 这个过程是好漫长的，五个月的引产，和生孩子是一样的过程，唯一的区别就是：“生孩子有动力，引产没有”----老婆说
医生下针的前一晚上，新房门上的喜字莫名其妙地掉了下来，我知道我们的孩子走了。 老婆挺着个大肚子，在医院的病床上躺着，我第一次的感到那么的无能为力，非常的害怕失去老婆。早上下的针到第二天才开始痛，痛了十几个小时终于在国庆的那天晚上排了出来。那个晚上许多医生、护士都放假了，值班的人很少，我老婆是一个人完成了所有的过程，就连孩子产出的时候都没有护士在身边。 看着进出产房的孕妇、婴儿，只有我们是做引产的，心里很难受，竟然有护士傻到捧着一个刚出生的孩子，问我是不是孩子他爸，那晚在产房外守候了一夜，我和老婆就这样用手机断断续续的联系，她说她很想着外面，我也怕她出不来这个产房….每每想起…. 十月的第二天，早晨，老婆坐着车子被推了出来，她说我们的女儿很漂亮…
在医院呆了几天，我们就回家去了。找了外母过来照顾老婆（我老母连自己都照顾不好，所以不指望她了） 老人家说，女人的月子是最重要的，可以影响后半生。老婆之前也曾经说过，坐月子是女人重生的机会。 这里说一下我们这边的禁忌及方法：一、第一周（最好是十天）是不可以洗头。二、整个月子（两个月）内，不要碰生水（没有烧开的水）三、不能吃补品，可以说产前、产后、备孕、怀孕期间都不吃这些东西，什么人参、鹿茸什么的。四、保暖，不能吹风，不然老了的话很容易犯头风。五、用水洗澡、洗头的时候在水里加姜片煲滚，然后冷冻了再用。六、饭菜方面以清淡为主，肉类要加姜片、蜜糖、米酒去炒（驱风），如果没有胃口吃白饭的可以用煮熟的白饭加姜丝、鸡蛋炒。七、木耳、猪腰可以祛瘀（恶露）活血。 基本上前一个十天是没下床的，除了去厕所（还买了个便椅，这样就可以不用蹲着压迫小腹），都在床上躺着，有时候听听歌、玩玩笔记本电脑。洗澡是没有的，都是用毛巾抹。 一个月后，基本可以出来厅里活动了，洗澡什么的也可以自理了。到北街医院复检的时候，子宫一切正常，宫颈糜烂2度。 两个月后，老婆比怀孕之前重了十斤。
说一下宫颈糜烂，其实宫颈糜烂不是真的烂了，只是宫颈的肉有点红、外露，只是国内的叫法，不是一种什么病来的，国外已经不叫这个了。表姐说，基本上生完孩子都是二度的，这个不用去治。
我们就没有治了（医生也说这个很难完全的好，只能是控制吧，可以在生完孩子之后做个简单的物理手术解决）。
（2012年备孕）照顾好月子的那两个月之后，就开始了新一轮的备孕了。医生说，最快至少也要半年，否则的话就算有了也可能胎不稳，对大人也不好，最好就一年。 元旦，我们去了德庆龙母庙祈福。观音诞，请了一尊观音回到家里供奉（我和老婆都是信佛的）今年的开工，我将公司的电脑机箱收拾了一下，让他没有辐射可以漏出来。新装修的家里的柜子、梳妆台、鞋柜，都扔到车房里面去，或者阳台，或者是杂物房间。婚房里面只有一张大床，屋里保持空气畅通，这样甲醛的味道就少了许多。吃饭方面，还是清淡的为主，为了更加健康，我吃了好多东西，到要孩子之前，我比结婚之前重了十斤（对于我来说是好难得的了，我是吃不胖那种人） 叶酸？当我被老婆撵着去妇幼保健院领免费的叶酸的时候，2012年的免费的叶酸片早已经被领光了，要到来年的四月份才有。其实我是极力反对吃叶酸的，主要是对这些保健药品很抗拒，鬼知道他们什么时候会爆出什么丑闻？我们用另外的方法代替这个：多吃绿叶蔬菜、水果（有了之后，特地吃的是奇异果，奇异果叶酸据说是最多的，也不需要多吃，一个星期吃三四个左右）
另外一个就是运动，其实我很懒，也不想运动平时。但是在要孩子之前的两个月，我们还是买了双回力鞋，每天晚上散步。是散步，我不打球的，我的确是不大喜欢运动。 再另外一个就是心态。有时候老婆会失眠。我跟她说，不用担心什么，要有的始终会有的，这方面不要多想，如果你睡不着的话就起来听听歌，累了就会睡得着了。我也从来都不会失眠的，因为我睡不着的话就会起来上网，听歌，看电影，累了自然会睡觉。我从来不强迫自己睡觉。那种神经质的强迫自己去睡眠的想法，只会让自己更加精神而睡不着，心里越是惦记着怕失眠，就越是会失眠。 这半年来，我将自己的心态放的平缓了一些，以前经常会跟人斗嘴、斗气的，但是这段期间，尽量少动气了。
于是在第一胎引产后的第八个月，我们有了这次的孩子。 备孕的过程压力是挺大的，不过为了让那四分之三来的合理一些（是更合理一些，更加符合数学的统计概率，而不是接二连三的失败），我们会尽自己最大的努力去养好自己的身体，用最健康的身体、环境去面对这个随机发生的事情。
（2012年七月先兆流产？）末次月经（六月初）后的第四周之后（也就是正常的经期时间到了），还没有来月经的迹象，我们怀着忐忑的心情等待着。终于在停经的第五周出了点血。这下纠结了，这点血，究竟是来月经？还是先兆流产？ 那天中午我老婆做了一个小时的饭回家，晚上就出了点血。去医院？我是这样想的，如果是来月经的话就不用去医院。如果是先兆流产的话，也不能够马上颠簸车马去医院，于是先躺着再说。于是就让老婆躺在家里几天，三天后没事再去医院。 奇怪的是第二天就没有出血了，接着几天老婆都是卧床的，也没出血，然后一周后又开始活动。以为这样没事了，就出厅活动了。也没去医院。（去医院的话跑不了就被定性为先兆流产，然后让你住院打针吃药的） 谁知接下来的几个星期，每隔一周左右，都会出一点血。就像一个穿了孔的皮球一样漏气。心灰了，顺其自然吧，就这样，老婆基本在家不外出了。 也上网查了一下资料，说什么有的人之前有先兆流产史的话，第二胎也是会如此的，有的人又说是因为胎儿的HCG翻倍厉害（雌雄激素什么的），刺激影响了宫颈的地方出血。这个就不管了。 第八、九周及之后就没再出血了。
（2012 八月底绒毛穿刺）8.26号，提前一天到达了广州8.27号，到达广东省妇幼保健院，见了医生，医生说11周+胎儿还小，也不好做，叫我们过几天（12-13周）做。并预约了8.31号早上做NT，下午做绒毛（NT是三百块不到的）。还问了我们有没有不舒服什么的（我们没有把之前的流血告诉他们，如果术前还是出血的话最好告诉一下医生，毕竟胎儿不稳定的话，手术的风险会加大的）。于是我们下午回新会了，广州的住宿和伙食都不好。8.30号，提前一天到达了广州8.31号上午，早上做了NT，老婆进去了十分钟，出来的时候悻悻地说，担心这胎NT不好，感觉医生照了好久，后来又有一个医生近来了，说什么大。结果拿到后是1.1mm。8.31号下午，一点多，在一楼挂了产前诊断的手术医生的号（是手术医生），然后就准备手术了。从NT的图片中来看，胎儿在胎盘的正上方，正面下针的话，有可能会碰到胎儿，所以医生也不敢打包票说手术一定能做。于是交了2700多块，如果是不能做手术的话，再走退款的流程。（胎盘在婴儿的上方或者侧边都比较好做，不过有一个概念不要混绕的：胎盘前壁是不等于胎盘前置的，胎盘前壁是指胎盘在肚皮下面，然后再是胎儿，胎盘前置是指胎盘在子宫口的位置） 手术的过程：那天下午总共有三个人做产前诊断手术（省妇幼是一三五可以做，提前几天预约的，下午做的话在下午挂手术医生号，不知道早上可不可以做？）这三个人年龄有四十多岁的，有三十多岁的，我老婆是二十多岁的。分别是做：羊水穿刺、脐带血穿刺、绒毛穿刺。各品种全齐了。羊水穿刺那个是很快的，应该说这种手术是比较容易的。七个医护人员，除了两个在一边观察学习的，余下的五个都用上了。找了十几二十分钟都找不到合适的下针位置，最后按住一边小腹，挤出了点位置可以下针。先在肚皮下了一点麻醉针（是一点，不多），然后就是下比较粗的一根针（应该是用来穿破肚皮并为下一针定位的）再就是下一根很细的针（穿过第一针针孔），穿透到胚囊里面去取绒毛组织。抽了有好几ML，几支试管都有那么点，应该说，这个数量是有一定指标的，老婆听到其中一位医生说“够了没有？”完了之后，在手术室躺了一个小时，然后就出来了，再坐了好一会儿。然后拿着诊疗通知单到一楼咨询前台那里办理了邮寄报告的手续，其实也没什么，就是让我填了一下收件人地址这些，把诊疗通知单单交给咨询台的人员，一并夹在一起。我和老婆在外面又坐了好一阵子，就打车回旅馆了。省妇幼就在汽车站附近，但是车的确是不好打，因为省妇幼在三角位，人流多，公交车多，来的时候打车容易，走的时候打车难。不知道番禺院区会不会好点？9.1号下午回新会。9.4号早上新会妇幼保健院复检，胎心150，宫颈一度。
9.5号（报告已出，报告的签名日期，如果有问题的话医生会电话通知我们）9.7号报告寄出，9.8号收到。结果aa/aa 染色体正常。现在就是等三维的彩超，看孩子有没其他异常。
七、孕期周数是怎么算的？答：孕周不是你以为会有BB的那次行房时间计算的，是以B超时间为准，可以由产科的护士计算出来，以末次月经来潮的第一天算起（是第一天，不是最后一天，经血才刚开始流的那天）如果你实在是不知道怎么计算，可以百度“孕期计算器”，输入末次月经第一天时间、月经周期，就可以自动计算得出。
八、风险有哪些？风险程度如何？答：风险有胎儿的流失、畸胎。程度如下：绒毛穿刺成功率大于99%，胎儿丢失率1%；羊水穿刺（羊膜腔穿刺）成功率大于99%，胎儿丢失率0.5-1%；脐带血成功率大于95%，胎儿丢失率2%。以上数据来源于国际地中海贫血联合会（医院提供的资料）。广东省妇幼的产前诊断中心简介中该院的成功率是99.9%。关于畸胎：本人暂无数据支撑，网上唯一找到的畸胎的样例是一名鞍山的妇女在孕早期，第8？10？周左右时到一家诊所（不是正规医院）做绒毛穿刺造成。绒毛也不是越早做越好？
九、有什么办法可以确诊胎儿是否重型？答：绒毛穿刺、羊水穿刺（羊膜腔穿刺）、脐带血穿刺这几样是目前（2012年）国际国内比较成熟的，也是可以确诊的办法。你看到这篇文章的时候可能已经有更快更安全的方法出现也不一定，所以在这个问题上，请先咨询你所在地的省会大型的妇幼、儿童或其他大型医学附属医院（你问本地的医院，它没有更好的技术，可能会只用他们熟悉的技术处理你的情况），看有没有更好的方法确诊。（比如现在国外有的医院可以透过孕妇的血液检查胎儿的DNA碎片，也许将来超微创手术的发展，可以更早地检测？）
十、NT（颈项透明层厚度）和a地中海贫血有什么关系？答：大部分（70-80%）的a地中海贫血（b地中海贫血不会）的NT厚度是会变厚的（超过3mm，有的3.1mm就是重型的了），但是这个不是绝对，也有部分人的NT厚度是正常的，但是胎儿是重型的（后期才水肿），因此不能凭NT作为判断胎儿是否重型的确诊依据。而且，NT增厚也不一定是胎儿不正常。国际上的研究，NT增厚到3.8mm 仍然有 70%的几率胎儿是正常的。相对于 NT ，心胸比增大更能反映问题。（NT正常，心胸比增大，群里面的一例重型就是NT正常，心胸比不正常）
十一、选择什么医院做绒毛穿刺好？答：可以选择的医院其实并不多（广州这边目前我知道的有：广东省妇幼保健院、广州市儿童医院、中山大学附属第一医院，这几家医院，从群里面的人反应出来都不错），因为做产前诊断的介入性手术需要很高的经验和技术，因为我们只去过省妇幼，所以不能评价其他医院的情况。唯一要注意的是，不要选择那些抽个绒毛检查都要一个月才出结果的医院（广东这边的这方面的报告看来一周内都可以出了）广东周边不少省份的人都过来广东这边做这类手术。建议咨询当地省会的大型妇幼、儿童医院等。
十二、手术的费用是大概是多少？答：手术连检查化验什么的预计3000吧，从不等，再加上其他的检查费用，比如B超等。走一趟在医院话费大概3000 + （也就是一个月工资多点）
十三、万一不幸是重型的，做无痛的还是有痛的好？答：各有各好，无痛的人流对人体伤害比较大，主要是子宫。有痛的（不麻醉的）会痛，但是从群里的人的反应来看，子宫的恢复会比较好一些。
十四、如何备孕？答：运动、远离烟酒、吃饭清淡一些、多喝水、多吃水果、素菜，做好防电脑辐射、家具装修的甲醛污染。引产后至少要半年，最好一年的修养，子宫、月经正常后才开始要孩子。
十五、为什么偏偏就是那重型的四分之一？答：虽然说这是随机性的事情，但是我感觉这一切好像是冥冥之中注定的，这是一场劫：老婆之前的男朋友也是和她同型的（她和之前男朋友的姐姐有联系），因此无论和谁在一起，都跑不掉夫妻同型这一劫。善待你的爱人，老婆说：能够成为一家人，也是一种缘分。
十六、是否一定要做绒毛这个还要自己考虑清楚，如果是15周可以抽羊水的话，那么其实抽羊水对胎儿会更安全一些、影响少一些，这个需要有权衡的勇气。通过这次经历，我觉得：如果12-13周的时候 NT、心胸比、胎盘厚度都正常（是都正常）的话，可以做羊水，而不是绒毛。【仅供参考】【最后一次更新的内容】本人小孩出生后有先天性输尿管狭窄（后手术），这属于发育不良的范畴，本来以为这是个体发育的问题，但是后来随着陆陆续续（群里面现在已经超过三个，各个方面问题都有，主要集中为肾积水、心脏发育不良、肠道发育问题等等）的发育不良胎儿的出现（哪怕你是去香港做绒毛穿刺），可以下这样的结论：绒毛穿刺不适宜产前诊断，致畸性太大。而且出了问题你往往不能追究（一般发现畸胎的时候已经是 24-25周的大排畸，而绒毛穿刺是12-13周左右进行，时间过去太久）建议改为行羊水穿刺。即按上面第十六点进行。【局限性声明】本人的经历有一定的局限性，只是 2012年省妇幼的一次经历。也许将来会有更早、更安全的方法检测胎儿是否重型也不一定，（比如国外已经可以通过孕妇的血液检查胎儿的DNA碎片），因此，在面对地中海贫血的事情上，必须先咨询医术较高的医院，以当时的情况为准。
写下这些东西的目的：我们夫妻两也曾经走过不少弯路、有过迷惘的时候、希望可以将自己的一些经历写出来，让同型的人，对这方面有个简单的了解。
！！后来小孩子怎么样了？
我现在也是这个问题我们是b型，这个月10号抽绒毛，很怕像你说的这样！也很担心结果…只能天天祈祷宝宝健康，平安
楼主去哪了？？
据一位老中医说七宝美髯丸治地中海贫血效果很好
后来你又再生了没，我和我老公也都是α地贫的携带者。在网上查了各种资料也没有找到，如何能够使α地贫的基因不被遗传到下一代呢，有没有更加优生的办法呢？或者是采取一些措施或者是服用一些药物。至今也没找到相关的研究。楼主可以给予一些提示，或者是说广东省妇幼有这样的建议吗？ 谢谢！
我湖南的，夫妻都是β型。开始不懂走了很多弯路，去了好多次省会。花了1万元。
最后羊水穿刺。确诊宝宝只遗传我的基因。是轻型的β型地贫。才放心生下来。 。家人什么都不懂还怪我们用了这么躲钱。 还想我们生二胎。
我无语啊。。。。
第一胎这么走运了。还来一次
我们夫妻都是a型，第一胎28周引产了，现在已经怀孕9周，还是什么都不懂 也不知道要去哪里做羊水穿刺，这里的医院连地中海贫血都没有听说过，问哪个医院有做产前诊断也不知道 我好无助啊
我一胎在小地方生的，很多产检都没做就生了个女儿，现在三岁，身体有点瘦小但是也算正常。今年二胎5周的时候有褐色分泌物在白云区妇幼保过胎，22周的时候去大石人民医院产检，医生看我血常规贫血和电泳测试怀疑b型地贫（不排除合并a型），建议夫妻双方做地贫基因检测，由于我老公不爱上医院，也说他们村，我们村，身边那么多人都没有人说有生出重型地贫的，而且二胎准生证正在办理还没有弄到医保凭证，什么产检都要自费，就拖着。直到，25周的时候我下班走路回家阴道涌出了两股鲜血，感觉不妥才去医院。心里不踏实叫我老公去大石人民医院做了地贫基因检测，为了省钱，先只做他的，要336元，如果他没有地贫基因那我就不用测了。结果是他有a型静止型地贫。然后我，已经27周了，做地贫基因检测331元。因为大石人民医院要送去其他地方检测，要5个工作日才出报告。我拿到报告结果是a型合并b型轻微地贫。他们医院没有做产前诊断的条件，叫我转去省妇幼咨询产前诊断科。现在都已经27周了，明天就要去省妇幼番禺院区咨询一下，心里面也是纠结的很啊。
早看到这些就好了，我是北方的，我们这边很少有这病，没人知道，所以孩子出生就是重型，常去医院，孩子太可怜了
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