什么病两个人对抗全世界界只有两例?

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2012-05-20 15:26 标签： 糖尿病两个加号
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跪行26年厦门女孩终站起 该疾病全世界仅两例
腾讯大闽网 海峡导报 厦门日报
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腾讯大闽网（文/郑炜） 婴儿从爬行到行走，大约需要1年的时间。从贴地“爬行”到走路，厦门姑娘陈团治却花了26年。 22日上午，在离开故土和家人319天后，残疾姑娘陈团治从台湾带回了“崭新”的双腿，略显生涩地迈过了厦门机场到达层的出口。陈团治的妹妹捧着鲜花和一众亲戚早早等候在此，这一天，他们盼了26个春秋。 陈团治，是厦门同安区洪塘镇新厝村一个命途多舛而又“幸运”的姑娘，她自小患有极重度先天性膝反曲，导致双腿从膝盖部位向前反转呈现“L型”。陈团治有着漂亮的双眼和甜美的笑容，不仅生活上能够自理，她还帮助家里做家务。初中毕业后，她在一所自闭症儿童学校担任资料员一职，把爱播散给自闭症儿童。坚强的陈团治从未向命运低头，她还“创造”了一种靠着双手大力甩动，带动全身前行的“走姿”，伴她“走”过了之前的26载。并不富裕的家境，一直是横躺在团治求医路上的一块大石，“站起来”的“奢望”一度只出现在梦中。2013年年底，厦门市慈善总会、台湾慈济志工和社会爱心人士走进了团治的生活，在了解她的病情后，决定送她前往台湾花莲慈济医院进行治疗。梦想照进现实，团治格外珍惜这个机会，“我会走着回来的，靠自己的力量走回家去！”临行前，她许下心愿。319天的等待，7次复杂的矫正手术，数个月的术后复健，团治挺了过来。22日是团治回家的日子，梳着两根大麻花辫子，一身粉色连衣裙的团治借助拐杖，第一次“脚踏实地”迈出了机场出口，用她招牌的笑容回馈前来迎接她的家人和社会爱心人士，厦门冬日的暖阳照在每一个人的脸上，温暖着团治未来前行的路。据了解，团治的手术得到了两岸爱心人士的救助，厦门爱心企业为她募集了20多万善款。团治回家后，还需坚持康复训练。“26年了，第一次踩在地上的感觉如何？”陪同团治回家的还有台湾花莲慈济医院的许副院长，他介绍，在中西医学文献中，团治所患的极重度先天性膝反曲的个案极为罕见，全世界医院的病例报告仅出现过两例，手术难度极大。而在台湾的三百多个日夜里，团治始终带着像小太阳般的笑容，温暖和感动着身边的每一个人，每次接受痛彻心扉的手术与康复治疗，勇敢的陈团治几乎没喊过痛。“回到家，真得好开心，尤其是看到家人”坚强的团治刚开始还能控制自己的情绪，但说到近一年没见到的家人，声音开始变调，脸部逐渐抽搐。或许是想起了在台湾与疼痛作斗争的日日夜夜，她静默不语，仰起了头，想以此框住不断涌出的泪水，但眼泪还是溢出眼角，簌簌下滑。“要感恩的人太多了，感谢大家，我今后一定会脚踏实地，回报社会。”此情此景，令在场的记者也轻拭眼角的泪花。从26年“以手当脚”到如今“亭亭玉立”，团治在两岸慈善组织、社会各界爱心人士、慈济志工和慈济医护团队优质医疗的帮助下，实现了 “反转人生”，也让我们见证了一份海峡两岸“大爱奇迹”的满满正能量。
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钱玲玲 来源：海峡导报
6年前 导报率先报道援助
日,陈团治出生在厦门市同安区洪塘镇新厝村一个普通的农民家庭。因为患有极重度先天性膝反曲,团治的双腿从膝盖部位向前反转呈现L形,且踝关节有极度严重的马蹄足变形。
无法正常行走,团治只能像个膝上截肢的病人一样,借着双手大力地甩动,进而摆动躯干、骨盆、大腿,贴着地面前进。
在现有的中西医学文献中,这样的症状极为罕见,全世界的病例报告仅出现过两例。加上团治的父母都是种菜为生,无法负担巨额医疗费,这个不幸的女孩不得不“贴地行走”了26年。
日,导报率先报道了《身体“L”形的女孩想独立》,立即引发各界关注。很快,仅仅过了3天,在社会爱心人士的帮助下,团治就找到了工作。“从今以后,我独立了,我可以领工资了。我会好好工作,赚钱养爸爸妈妈。”那时候,团治高兴地说。
2013年底,厦门市慈善总会、台湾慈济志工和社会爱心人士了解到团治的病情后,决定送她前往台湾花莲慈济医院进行治疗。
2014年,导报再次对团治赴台治疗进行了跟踪报道。
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全世界仅500余例的怪病 最近杭州发现了两例
肺上不停沉积蛋白质导致呼吸困难
　　有一种极为罕见的怪病，据说几十年来全世界只发现过500余例。然而最近，杭州市中医院呼吸内科接连确诊了两例。
　　这种怪病的学名叫做“肺泡蛋白沉着症”，患者会出现非常奇怪的症状，先是肺上会一点一点地沉淀奶酪一样的蛋白质，时间长了，肺就像穿上了一层盔甲，让人无法呼吸。
　　老马今年54岁，是一家公司的驾驶员。他平时身体蛮不错，连感冒发烧都很少有。但是老马就是喜欢抽烟，是个老烟民，平常总见他捏一根烟在手上。最近一年来，他老是感觉胸闷气急，起初他还以为自己心脏出了问题，去做了心电图、心超等检查，也没有发现什么问题。后来他去拍了胸部的X光片和CT，发现肺部有淡淡的影子，判断为气管炎和肺炎，在治疗了一段时间后，症状一直没有得到改善，反而加重了。
　　前几天老马不停地咳嗽，还咳出了一些颜色白白的跟牛奶一样的痰。他赶紧到杭州市中医院呼吸科看病。
　　“结合这位病人的症状和其他一些检查指标，我们就建议他马上再做一个肺部CT和纤维支气管镜检查来明确病情。”呼吸科主任医师楼雅芳经验丰富，她觉得老马的病情没那么简单。
　　当专家用肺纤维支气管镜将专门的生理盐水灌注入两肺，结果进去的是透明的液体，洗出来的却是如同牛奶样白花花的混浊液体。为更明确诊断，楼雅芳又给老马进行了气管镜下肺活检，病理结果出来后，老马的病得到了确诊，是“肺泡蛋白沉着症”。
　　尽管病情得到了确诊，但是目前该病还没有特别有效的治疗方法。经过一段时间的住院治疗后，老马的气急、咳嗽等症状有明显的改善。
　　“该病症从1951年发现第一例病例以来，全世界的病例报告仅500余例。”楼雅芳说。目前这一疾病的具体原因还不明确，可能与粉尘吸入、机体免疫功能下降、酗酒、感染、甚至肿瘤等因素引起脂质代谢障碍有关。上海曾有报道回顾30例这样的患者均有吸烟史，以20-50岁的青壮年为主。
　　楼雅芳说，乏力、消瘦、气急、低热是“肺泡蛋白沉着症”的常见症状，由于临床症状不明显，很容易被误诊，常被当作支气管炎、肺炎甚至肺癌来治。这个毛病目前没有特效药，可以通过洗肺治疗，也可以用中西医结合治疗。戒烟戒酒、避免大量粉尘吸入是预防这一疾病的重要手段。
　　来源：每日商报 作者 祝洁炜 徐尤佳
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