今天是姐姐离开人世的第21天 21前的下午两点二十分 姐姐在苏州大学附属第一医院停止了呼吸 我知道她得的病不容易治 我也知道即使能治好回家也保不准哪天就会忽然离开 让我接受不了的是 疾病没能把她带走 反而是她曾经奉若神明的医生们 把她送上了不归路……　　2013年的10.30日姐姐因急性淋巴性白血病到苏大附一院做干细胞移植 一直号 姐姐一直在跟病魔抗争 她很勇敢 很坚强 她忍受着常人难以想像的痛苦和艰辛拼尽全力配合着治疗 可是她的努力在那些穿白衣的刽子手面前显得那样的苍白　　先说进仓移植 姐姐在移植后的20天就出现了溶血反应，因为净化仓很紧张 所以没等这次排异得到很好的控制就被通知要出仓了 去苏大附一院后面的特需病房 只有八张床位（血液科） 本以为好不容易有了张床位 对以后的治疗会是很好的保障 没想到却是去了阎王殿 那个特需病房是个综合性病房 相当于疗养院的性质 所以晚上啊节假日经常都没有血液科的医生值班 最奇怪的是 从仓里到后面的病房需要办理一次出院手续 然后再重新办入院 这是为什么？我现在想明白了 这样的话 我姐姐从仓里出来就算是他们移植成功了 现在我姐都没有了 可是她还算是他们移植成功的案例之一 可笑吧 可想而知他们的那些移植成功的光鲜数据是从何而来！　　到了特需病房出现了的几次不大不小的事故让我们对这个医院 这个病区彻底失去了信心　　第一次 因为每天都有挂不完的盐水 医生每天都让我们把病人的尿量都记录下来 以便一旦发生排尿不畅他们好给病人利尿 有天晚上姐姐肚子痛了一夜 值班的医生不是血液科的 光想着是什么什么感染 什么什么炎症 结果生生让我姐痛了一夜 除了止痛没能及时采取任何有效的措施 第二天血液科的医生来了才发现我姐一肚子的水 利尿药下去排出来接近五公斤的尿 这放在正常人身上都会受不了吧 更远何况是移植后极度虚弱的姐姐？　　第二次 在治疗过程中有一阵出现了低钾的情况 医生就给我姐姐开了药补钾 结果每天每天的补 也不知道复查一下钾含量的 结果补过头了，导致病人出现高钾酸中毒！谁都知道钾这个东西宁可低也不能高的吧？何况你们是医生啊，而且是三级甲等医院的医生 你们就是这样对待病人的！　　第三次 因为激素每天用得很多 所以姐姐血糖变得很高 然后有一次在注射胰岛素的时候扎到了毛细血管都没有发现 姐姐的血小板本来就低 这就导致那个被扎到的地方一直在流血 一个礼拜后才发现肚子上面有个直径为十几公分的淤青 我可怜的姐姐还想快点好起来 每天都让我妈妈给她拿冰袋敷着淤青处 　　我爸爸妈妈都已经六十多岁的人了 每天住在医院照顾着我姐 虽然他们把医生的话当圣旨一样的听 但是这些明显的错误让他们开始对医院产生了怀疑 但是怀疑也只敢放在心里 表面上不敢对他们表达一点点的不满 只有一次，因为他们不给我姐姐输血小板的事我打了苏州的市长热线 12345 结果床位医生 她叫叶璐 她的处理方式是什么？铁着张脸跟我妈说：“如果你们嫌我们这里血小板难找 就别在这里看了 自己找别的医院去看吧！还从来没的人投诉到我们头上！……”（是啊 人命全部捏在你们的手里，要生要死全凭你们！）我妈听了赶紧慌乱地给我打电话 怪我不该得罪她们 说她们要是不给看了我们怎么办？？？无语…… 我病人好好地到你们医院来做移植 现在被你们折磨成这样了你们说让我们去别的医院 我想请问了 还有哪家医院会收治这样的病人？我这里也想请问一下叶璐医生：你也有父母的吧 说这种话 以这种态度对着一个年近花甲的老人 一个时刻都有可能失去女儿的妈妈 一个虽然心里充满了恐惧和悲伤但是在女儿面前还要强颜欢笑的妈妈 一个为了女儿能早日康复接连半年睡在医院的躺椅上精心照顾着女儿，晚上睡不到一个整觉 白天还要到处奔波到处找血贩子去互助献血的可怜的妈妈 你于心何忍？你的人性何在？说要做血置换 动不动就让我妈去找十几个人来互助献血 （关于献血里面的黑幕我会一一给大家讲述）你不如直接讲明白 让我们出双份的钱才给我们用血不就得了？！　　二月十八号早上 我妈给我打电话 说姐姐的肺部CT出来了 挺好的 说不定可以出院了，让我给姐姐买新衣服。我当时就有点疑惑 可还是很高兴的去给姐姐买了新的衣服啊鞋子什么的 二月十九号一早我打电话给妈妈 想问一下姐姐的内衣尺寸的 结果妈妈却告诉我病情有反复了 可能是激素减量减得太多了？一下子减掉了一大半 加上高钾酸中毒所以暂时是出院无望了 好吧 那就继续看吧 继续 再接下来他们就要求我们用美罗华 这种药也很奇怪 一般一瓶盐水要用六支 六支的价格是22200 有时用五支 也就是18500 必须到他们医院门口的药店里面用现金买 买了来以后挂水的瓶子上就写着是自备药 医生跟我们说这个药可以让姐姐的血细胞快点长上去 但是风险也很大 会使患者抵抗力变低而导致复发 那既然有风险 我们就问可不可以不用 回答是不可以 不可以你还来问我们做什么？我就不信所有的移植后细胞低的病人都必须用这个？！说到底还是为了你们腰包考虑吧？每次用完这个药 姐姐就不想吃饭 还浑身没力 一共用了五六次吧 直到三月八号 北京专家吴教授过来会诊 一看我姐姐的病历和肺部CT的片子就说肺部的感染你们没有控制好 而且明确告诉你们要换药 好 美罗华是不能用了 接下来就用健尼哌 （这个药是3880一支 每次要用两支 也要从外面的药房买的）还有一个叫什么间质细胞之类的你们医院自制的药 我咨询了一下 这个是从别人捐献的干细胞里提取出来的 你们说有助于细胞增长 一瓶这样的自制药你们要卖16000 一万六千元啊！这一万六千元我看了一下 你们是记在治疗费里的（我以前好歹在医院待过 治疗费是百分之百的纯利润 可供你们相关科室瓜分的）挂了一瓶我妈说没看到有什么作用 反而人好像更没力气 所以就不想再用了 叶璐小姐，你当时怎么回答我妈的 你自己还记得吧？你说：“那我已经跟人家实验室说要用了，你不用的话让我给谁用啊？！”老实巴交的父母 把女儿的生命托付给你们 结果就变成了案板上的肉 任你们宰割了 这个16000的药一共给我姐姐用了三次还是五次 直到4月21日早上，你还在跟我妈说 我姐出院之前还要再用一次！这些暂且不去计较，钱花就花了，只要人能好起来，哪怕是砸锅卖铁我们都很乐意，可是偏偏事与愿违。　　我这一辈子是忘不了我姐临走前的惨状了……　　4月15日 我请假回宜兴给姐姐去报销化疗的医药费（ 虽然农保报的比例很少但是总好过没有啊。）下午两点多 妈妈给我打电话说 李主任说了 要安排我姐做一个核磁共振 如果做出来没有问题就可以出院了 从妈妈的语气里好像一点都不轻松 我就问姐姐情况怎么样 妈妈说一直最头痛的黄疸已经降下来了 但是血小板血色素什么的一直上不来 而且姐姐呼吸很急促 很吃力的感觉 不知道是怎么回事 那我就问她有没有问过医生 她说医生也说不出个所以然 听诊器听了一下肺部是好的 现在还是针对肺部在用药 　　4月19日 我到苏州去陪姐姐做核磁共振 我就发现姐姐的呼吸不是一点点的困难，睡在那里都非常急促 就像人家跑完五千米长跑的感觉 而且面色潮红 我就问我妈 怎么姐姐的呼吸这么累的 好像有点不对劲 我妈说跟医生说过了 他们听一下肺部说没有问题也就没什么下文了 那我就也没有再深究 毕竟这么复杂的事情 外行怎么会懂啊 　　4月21日下午三点半妈妈打我电话 说核磁共振做出来了 都好的 李主任说的再稍微观察一阵子就可以出院了但是刚刚吃药可能呛了一下，咳嗽咳得厉害 停都停不下来，呼吸好像越来越重好像很累的样子 而且一点食欲都没有 不肯吃东西 我就跟我妈说了 你为什么不去问医生？这个问题跟我说有什么用？我一点都不懂啊 可怜我妈 她说医生说没问题，是我自己总是觉得哪里不对 揪着她们问也问不出什么名堂 她们直接就走开不理我了……打完电话觉得心里闷闷的 说不出的滋味 到晚上十一点多 家里电话忽然响了 我赶紧跑到楼下 真的是妈妈来的电话 她说姐姐情况很危险，医生在下午下班前就下了病危通知？？？我简直不敢相信自己的耳朵，上午还说情况很好可以准备出院了 怎么下午就病危了？我马上跟老公赶到苏州 十二点一刻左右 那时我姐姐已经是连说话的力气都没有了 只是很用力很用力地呼吸 监护仪上面显示脉氧在慢慢地低下来 值班的医生是呼吸科的李洁 应该说她是尽力了的 开始让我们在脉氧低于90的时候就叫她 很快姐姐的脉氧就低到88 89了 然后她用听诊器听了下肺部，觉得肺部没有问题，就说脉氧有时候并不能说明问题 得抽个动脉血查一下血气 结果很快就出来了 她说我姐姐体内的PH值已经很危险了 只有六点几了 所以我姐呼吸急促 面色潮红 血压越来越低的原因基本可以肯定了 是酸中毒！接下来就给我姐上了无创的呼吸机 然后挂了碳酸氢钠 还上了升血压的药 因为是半夜了 她又不是床位医生 我姐的具体情况她一点都不了解 她能做的就是拖到上班 等我姐的床位医生叶璐和血液科的李彩霞主任上班了才能确定下一步的治疗方案。 这就意味着 那些可爱的白衣天使们在下班之前下了张病危通知就赶紧下班回家了 任我姐姐躺在那里自生自灭了！她们懒得再去查找呼吸急促的原因 这个偏偏是致我姐于死地的关键 为什么人家呼吸科的医生对我姐的病情一无所知
难得值一次班就能查出来 而她的床位医生天天要查房 天天看着姐姐的各种症状就是查不出来原因？！不对！不是没有查出来，而是她们根本就没想到去查找原因，她们一直都在说各项指标都好的 马上就可以出院了！不要说是医生了 随便百度里一搜就能搜出来 酸中毒的症状 我姐有这个症状将近一个月，她们每个人都看在眼里却能熟视无睹！我很佩服她们，她们完全把病人当成了她们谋生的工具，而不是有血有肉的人，可怜我姐还有两个正需要妈妈的儿女啊，一直以来，都是他们支撑着我姐一步一步的走过来，勇敢地闯过一关又一关，先是溶血排异，再是肝脏排异，再是肺部感染，光是血浆置换就做了三次，每次都要找很久才能找到一条稍微好一点的静脉，把那么粗的针插进去，我在边上看得眼泪直流，可是我姐姐从来没因为痛而流过一滴泪，她咬着牙坚持着，还跟扎针的护士说，没关系的，你扎好了，我不怕痛！我亲爱的姐姐，可怜的姐姐，直到临死前的最后一刻都在尽全力配合着各种治疗，她本来以为可以出院了，终于可以看到日夜想念的儿子女儿了，可是没想到……　　4月22日早上七点多，李主任终于来了，呼吸科的李洁医生跟她说我姐是酸中毒，她还不信，然后叫叶璐又抽了一罐动脉血去查了个血气，结果出来以后马上给我姐又挂上了一瓶碳酸氢钠，然后放射科的人来床前拍胸片，B超科的人来做床前B超，他们做出来都说心肺是没有大问题的，就是好像体内有很多的水，再然后神经科的主任来会诊，说病人在床上躺了近半年，本身肌肉就从下往上开始萎缩了，应该给她插根胃管，喂药啊，喂食都通过胃管输到体内，这样她的肌肉就可以专供呼吸，就不会显得那么的累……心内科的人也来了，CPU的主任来会诊看要不要转去CPU病房上大呼吸机，我姐姐的血小板只有一万个单位，上大呼吸机本身就有很大的风险，所以来会诊主任说这个时候去CPU意义不大了……我就想问，早干吗去了？到这个时候才叫他们来会诊，哪怕早个一天呢？我姐就是在吃药的时候呛了一下导致咳嗽不止然后才出现后来这一系列的严重反应。如果早个一天会诊，我姐插了胃管的话，就不会呛到这口水，如果早个一天来会诊，呼吸科的医生就会从她的呼吸跟面色等一系列症状发现我姐姐是酸中毒，从而及时采取有效的治疗方案，那我姐就不会死，就会一天一天地好起来的，可是哪里来那么多的如果呢？我姐姐呼吸困难这么长时间，肺部CT做了五六次，每次都说没什么问题，除了有层水汽看不出什么不好，而且一直针对肺部在用药，用了这么长时间的药，症状都没有一丁点的改善，为什么不想着是别的原因引起的？为什么就想不到是酸中毒？别说之前还有过高钾酸中毒出现过，你们怎么就不能联系起来好好想想，好好排查一下？　　更可笑的是什么？我妈妈数次提出质疑，说我姐为什么呼吸急促，面色发红，你知道叶璐是怎么回答的吗？她说，可能是病人的红细胞涨上来了的缘故！她能念到博士证明她不是白痴，她只是把我们家属当成了白痴而已，随便糊弄一下就行！在我姐生命的最后时刻，这位博士表现出了惊人的冷静，第一要务就是让家属去交费，生怕我们会拖欠治疗费用影响她们的绩效。我姐姐移植花了三十多万，移植后交到她们特需住院花了一百二十多万，在外面药店买药花了三十多万，买血贩子的血买了有十几万……，虽然人已枉死，我们出院也没有欠你们一分钱，没有跟他们费半句口舌，我们只想让姐姐快点回家，快点离开这个让她害怕让我们心碎的地方。　　事情已经过去21天了，回想一次就痛一次，到今天我都没有睡过一个好觉，总觉得姐姐死得不瞑目，她临走留在脸颊的泪水告诉我，她最后是有意识的，她其实知道自己已经不行了，只是她没有力气说话了，她该有多舍不得自己一双可怜的儿女和已然年迈的双亲，她是不是也在想：“为什么会这样？不是刚刚还说我可以出院回家了么？不是跟我说指标都是好的么？”是啊，为什么会这样？苏大附一院，你欠我们一个交代！　　叶璐，李彩霞！这两位穿着白衣的恶魔，她们对患者的痛苦视而不见，非但自己没有尽力去挽救她们的病人，而且也没有及时向别的科室的专家提出会诊要求，她们对病人没有最起码的怜悯，对生命没有最起码的尊重！她们不配穿这身白大褂！
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　　苏大附一院的门口每天都有血贩子在站岗，因为病人家属都被告知，病人需要输多少的血，或者血小板，你们就得找多少人来互助献血，天知道所谓的无偿献血献来的血都去哪里了？ 　　开始我们真的是发动所有的朋友和亲戚去献了，后来实在找不到人了，就有人说问血贩子买就可以，全血600-900一份 血小板要900以上，我们买的最贵的是2000一份！！！医院里的护工都在做这个营生，有一次实在找不到AB型血小板了，有个护工说她可以帮我们找，要2500一份，没办法，我们只有答应，后来我从别处找到了2500两份的，就没要护工介绍的了，她们居然找到病房来吵架，给了两百块她们所谓的电话联系的费用，才算罢休！
　　血贩子每次收了钱会给来献血的人一点点的营养费，不到一半吧，这些事情我不信院方会不知道。
　　不是会闹事的人 ，只求姐姐泉下有知，让她们得到应有的惩罚
　　真的像很多人说的那样，癌症现在就是个产业链，把病人层层盘剥。　　是谁说的不移植就没有生的希望？如果没有移植，我的姐姐还好好的活着，我的两个可爱的外甥也不会变成没有妈的孩子。　　中国最缺德的人，你们实至名归！
　　@影子KP 4楼
11:22:16　　真的像很多人说的那样，癌症现在就是个产业链，把病人层层盘剥。　　是谁说的不移植就没有生的希望？如果没有移植，我的姐姐还好好的活着，我的两个可爱的外甥也不会变成没有妈的孩子。　　中国最缺德的人，你们实至名归！　　-----------------------------　　楼主，不得不说，在一定程度上，你还真是真相了！　　医药，是个暴利行当！医生的奖金，跟开药挂钩，于是，后面的事情，猪都能想明白的。　　其实，移植是最后的办法，不到万不得已，是不应该移植的。（所谓的白血病移植了骨髓，就会好了........原谅我已经吐槽不出来了。）
　　白血病不死人，还有什么病死人???
　　@诤与道相违 6楼
07:38:21　　白血病不死人，还有什么病死人???　　-----------------------------　　白血病是要死人，但是不是在所有指标都正常了以后。　　知道所有指标都正常代表病人受了多大煎熬，拿出了多大的勇气吗？　　正是因为大家都知道的血病会死人，所以才会让这些穿着白大褂的禽兽毫无压力，视生命如儿戏！
　　@影子KP
11:22:16　　真的像很多人说的那样，癌症现在就是个产业链，把病人层层盘剥。　　是谁说的不移植就没有生的希望？如果没有移植，我的姐姐还好好的活着，我的两个可爱的外甥也不会变成没有妈的孩子。　　中国最缺德的人，你们实至名归！　　-----------------------------　　@颜林林2012 5楼
06:30:15　　楼主，不得不说，在一定程度上，你还真是真相了！　　医药，是个暴利行当！医生的奖金，跟开药挂钩，于是，后面的事情，猪都能想明白的。　　其实，移植是最后的办法，不到万不得已，是不应该移植的。（所谓的白血病移植了骨髓，就会好了........原谅我已经吐槽不出来了。）　　-----------------------------　　是的，想告诉所以的患者，不到万不得已真的不要去移植。这个赌博胜率很小，在经受了那么长时间的折磨以后还是撒手人寰……之所以这么痛苦，就是因为没有尽全力去阻止我姐姐移植，早知道这样我会不择手段去阻挠她的。
　　我包括我的父母，不是不知道这个病有多危险，我们是有心理准备的，可是在经历了近半年的治疗之后，我们看着姐姐无比辛苦地跨过一道道的坎，一次一次闯过鬼门关，最后医生宣布将息几天就可出院的消息让我们无比振奋起来，上午这样宣布，下午就开出病危通知，在开出病危通知之后主治医生全部都回家了，让我姐在病床上自生自灭了。难道这还是得怨这病难治吗？不是病难治，是心！是她们冰冷的心已经早就无可救药了，我相信因果，我不相信她们会安乐地活着！！！！！！
　　@影子KP
11:22:16　　真的像很多人说的那样，癌症现在就是个产业链，把病人层层盘剥。　　是谁说的不移植就没有生的希望？如果没有移植，我的姐姐还好好的活着，我的两个可爱的外甥也不会变成没有妈的孩子。　　中国最缺德的人，你们实至名归！　　-----------------------------　　@颜林林2012
06:30:15　　楼主，不得不说，在一定程度上，你还真是真相了！　　医药，是个暴利行当！医生的奖金，跟开药挂钩，于是，后面的事情，猪都能想明白的。　　其实，移植是最后的办法，不到万不得已，是不应该移植的。（所谓的白血病移植了骨髓，就会好了........原谅我已经吐槽不出来了。）　　-----------------------------　　@影子KP 8楼
16:07:03　　是的，想告诉所以的患者，不到万不得已真的不要去移植。这个赌博胜率很小，在经受了那么长时间的折磨以后还是撒手人寰……之所以这么痛苦，就是因为没有尽全力去阻止我姐姐移植，早知道这样我会不择手段去阻挠她的。　　-----------------------------　　我表妹是个医生，我一个表姐是护士，我干妈是药剂师，我对医疗机构和医护人员的了解，相对多一点儿，加上祖父辈的老人，又因绝症而去世的。说实话，对于‘人财两空’这个词，我真的是太熟悉了！　　有句话，话糙理不糙！说的是‘XX病，玩得就是人财两空！’（XX这里，你自行代入所有烧钱的绝症吧！如白血病）　　我以前看韩剧的时候，看到里面的女主角，白血病了，然后，移植了骨髓，好了，嫁人生子，跟正常人完全一样！还有的女主角，大公无私，给别人捐了一个肾脏，自己啥事没有，该干嘛干嘛，嫁人生子，跟正常人一样！……　　但是，以我知道的一些医学常识，我觉得这根本就是不可能的！　　于是，我忍不住问我表妹（她当时还是医学院的学生）：这女的少一个肾脏，真的还能嫁人生子，更正常人一样吗？？　　结果，我表妹特不屑的说：你韩剧看多了吧？女的少一个肾脏，还嫁人生子？生毛吧！你让少一个肾的女的，怀孕一个给我看看的！看她剩下那个肾不衰竭的！　　而后，我想起小时候的一个邻居，她家一个亲戚的小孩，就是白血病，骨髓移植以后，成功出了（层流）仓，但是，只过了三个月，就死了！死于排异和感染。　　于是，我忍不住问我表姐（她那时候已经是护士了）：白血病移植骨髓的话，成功率到底是多少啊？成功的那些人，真的能跟正常一样吗？？　　结果，我表姐给我一个大白眼：跟正常人一样？你做梦呢？你以为现实中的人，都是韩剧里的小强女主角啊？无论之前，怎么奄奄一息，移植完骨髓，分分钟就能满血满蓝，原地复活！应聘宇航员，都能一次通过？！　　再再后来，我干妈拿着一张柔红霉素的说明书，跟我说，骨髓移植的成功率，其实，根本没有说的医院通报的那么高！什么全相合骨髓移植成功率70%以上，半相合骨髓移植成功率50%以上，那不过都是噱头罢了！当然，也不能说医院是在胡说八道，因为这其实是一个文字游戏！所谓的‘移植成功’这四个字，在人们看来，普遍的就会认为是‘好了’（即痊愈）。但是，医院所谓的‘移植成功’，其实，指的仅仅是患者移植完以后，顺利的活着出（层流）仓了。至于出仓以后，哪怕是很快死于感染，或者死于排异，也依旧是属于‘移植成功’的范畴的！现在，你明白那70%和50%的成功率，是怎么来的了吧？　　于是，我在查阅了很多资料以后，终于弄明白了这个问题：如果有100个白血病人，进行了骨髓移植（全相合和半相合，各50人。），那么，能活着走出层流仓的，就有60个人！而这60个人，有三分之一（天-朝医院给出的概率），会在出仓以后，活不过一年，就死于排异或者感染等等（你的姐姐，就是这里面的一个，抱歉！）。于是，还剩下40个人，而移植后的第三年，又是一个大坎儿，主要是复发啊神马的！于是，又有三分之一的人，没有活过三年，死于复发啊，排异啊，感染啊等等。那么，现在，还剩下20个人了。这20个人，只要能熬满五年，都没有死，这个时候，医院就要宣布这些人‘治愈’了！！！！我们假设，这20个人，都活满了五年，没有死！那么，实际上的骨髓移植后的‘成活率’，其实也就只有20%，甚至还不到20%，对吧？　　当然，事情，如果到此为止的话，就真是阿弥陀佛了！　　但是，很遗憾，事情并非正常结束，而是被迫中断！因为，医院将成活五年以上，视为‘治愈’的关系，所以，五年以上的患者，就不再统计了！那么，第六年、第七年、第八年、第九年、死于或感染、或排异、或复活的话，也就都不算‘死亡’了！　　然而，大家可以好好地八一八，身边，到底能找出来几个，移植以后活了十年以上的呢？？？？如果能找到的话，那活了十五年以上的呢？二十年以上的呢？三十年以上的嗯？（现在的平均寿命是70岁！我们假设这些白血病人都已经满40岁了，那么，也就是说，他们移植后，再活30年，才能够算是‘跟正常人一样’，对吧？——可问题时，特么的哪个白血病人，移植以后，活超过三十年了？！即便在全世界范围内，找到一、两个，但相较于白血病人那个庞大的基数，有毛用啊？）　　更何况，骨髓抑制以后，就要终身与抗排异药物为伍，不能累着，不能冻着，不能碰着，各种小心翼翼的，一个小感冒，都可以导致感染，甚至复发！怎么可能‘跟正常人一样’呢？！　　【还忘了一点，在咱们天-朝，不是全民公费医疗，所以，没钱的话，移植以后，需要大笔医药费买抗排异药、抗感染药这个外在因素，还会再造成患者的死亡！】
　　总之现在得了白血病去做移植就是花钱把自己送给医院去做试验 试好了千恩万谢 试没了是天命所归 经历了这些事 真正让人感觉到人命真如蝼蚁般卑微
　　亲眼看到北京专家来会诊的时候有一个病人是皮肤排异 已经好得差不多了，她是当时会诊几个人当中情况最好的，不过之前也是受了很大的痛苦 全身皮肤溃烂 天天换药都能听到惨叫声 好不容易快好了 给这医生也是用了一次那个美罗华 最后因为呼吸衰竭而死 ……我觉得她跟我姐一样 也是给那些医生害死的，人黄教授都说了只要慢慢养着就好了，她们非让人用这个美罗华，这不是给利益驱使又是什么？？？
　　害死，害NMB啊？人家医生跟你姐有仇啊？现在的医闹真是不像话，人家医生也不是神仙，包治百病。　　这样闹下去，大陆没人当医生了，或者医生护士都胆小，互相推脱。
　　@影子KP 11楼
16:40:46　　总之现在得了白血病去做移植就是花钱把自己送给医院去做试验 试好了千恩万谢 试没了是天命所归 经历了这些事 真正让人感觉到人命真如蝼蚁般卑微　　-----------------------------　　你不觉得很讽刺的是，那些死于移植后排异或者感染的白血病人，说到底，其实还是因为家里有钱，能做得起骨髓移植吗？？？　　以前认识一个女孩，病恹恹的，看起来，就很糟糕的样子，一开始以为她身体不好，后来熟悉一点了，才知道，她竟然是白血病人？！我就很奇怪了！虽然她的样子很糟糕，但是，再怎么糟糕，比起白血病人来，说句不好听的，真的是不可同日而语。最重要的是，不但没看她在医院里住着，反而还在一家小公司里工作？！　　我好奇的问了一句：你不会做过骨髓移植，然后就好了吧？　　结果，她一脸无奈的告诉我：我哪有钱做移植啊！那些做移植的都是有钱人，我家里没钱，所以，化疗都是被迫中断的，然后就一直凑合着，吃一些便宜的药，血象实在太低了，就去医院输下血。　　我当时就表示了同情，但是，怎么也没想到，她竟然对我说：我才不羡慕那些做得起骨髓移植的呢！他们移植受了老罪不说，移植完了就是一个无底洞，排异啊，感染啊，甚至还有复发的，各种烧钱，最重要的是，还活不了几年！别看我没钱移植，连化疗都没钱做足，可我已经活了17年了！跟我同一时期得病的，不管是多有钱的，移植的，化疗的，甚至看‘神医’的，现在，一个活着的都没有了！　　我差点儿被她说的吐血而亡。后来问我表妹，这算什么情况？她是不是可以申请诺贝尔小强不死奖了？？？于是，比我表妹给鄙视了！我表妹说：白血病，也分很多种！人家如果是慢性的，体质又比较好的话，靠吃药和输血维持的，活个十多年，也很正常好不好？你以为所有白血病，都是得了就会立刻的死啊？？？？
　　干细胞移植?　　没有得到国家的临床许可吧？您好好查查看看！
　　@公马密码向日葵 13楼
16:51:18　　害死，害NMB啊？人家医生跟你姐有仇啊？现在的医闹真是不像话，人家医生也不是神仙，包治百病。　　这样闹下去，大陆没人当医生了，或者医生护士都胆小，互相推脱。　　-----------------------------　　你最亲的人死了你试试看什么感觉？什么叫医闹？你文盲么？我姐姐停止了呼吸我们马上离开的医院，没有吵一句闹一句！这叫医闹？？？出口恶言，跟你说，这世界是有因果的，是有报应的 ，等着吧。
　　没有人指望医生能变神仙 包治百病，关键什么是职业道德？无视患者的症状 无视家属的质疑 纯粹由于经验主义和毫无责任感的拖延导致病人的死亡 难道我们还不能出来说么？？？那是一条人命啊，她的身后有尚未成年的儿女，有耄耋之年的双亲，就这样浑浑噩噩就被送走难道还让我们对她们感恩戴德吗？
　　@影子KP
16:40:46　　总之现在得了白血病去做移植就是花钱把自己送给医院去做试验 试好了千恩万谢 试没了是天命所归 经历了这些事 真正让人感觉到人命真如蝼蚁般卑微　　-----------------------------　　@颜林林2012 14楼
00:11:23　　你不觉得很讽刺的是，那些死于移植后排异或者感染的白血病人，说到底，其实还是因为家里有钱，能做得起骨髓移植吗？？？　　以前认识一个女孩，病恹恹的，看起来，就很糟糕的样子，一开始以为她身体不好，后来熟悉一点了，才知道，她竟然是白血病人？！我就很奇怪了！虽然她的样子很糟糕，但是，再怎么糟糕，比起白血病人来，说句不好听的，真的是不可同日而语。最重要的是，不但没看她在医院里住着，反而还在一家小公司......　　-----------------------------　　唉，病人听了医生说不移植就没有希望，当然一门心思想要做移植，她觉得这是她是唯一希望，姐姐一个人带大两个儿女，她根本没有多少钱，可是我们作为她最亲近的人必须全力以赴，倾其所有啊，虽然我也很后悔让她做了移植，但至少我是问心无愧的。
　　@影子KP
16:40:46　　总之现在得了白血病去做移植就是花钱把自己送给医院去做试验 试好了千恩万谢 试没了是天命所归 经历了这些事 真正让人感觉到人命真如蝼蚁般卑微　　-----------------------------　　@颜林林2012
00:11:23　　你不觉得很讽刺的是，那些死于移植后排异或者感染的白血病人，说到底，其实还是因为家里有钱，能做得起骨髓移植吗？？？　　以前认识一个女孩，病恹恹的，看起来，就很糟糕的样子，一开始以为她身体不好，后来熟悉一点了，才知道，她竟然是白血病人？！我就很奇怪了！虽然她的样子很糟糕，但是，再怎么糟糕，比起白血病人来，说句不好听的，真的是不可同日而语。最重要的是，不但没看她在医院里住着，反而还在一家小公司......　　-----------------------------　　@影子KP 18楼
16:50:59　　唉，病人听了医生说不移植就没有希望，当然一门心思想要做移植，她觉得这是她是唯一希望，姐姐一个人带大两个儿女，她根本没有多少钱，可是我们作为她最亲近的人必须全力以赴，倾其所有啊，虽然我也很后悔让她做了移植，但至少我是问心无愧的。　　-----------------------------　　你筹钱给你姐做移植，是出于好意的！至于反而加速了你姐的死亡，完全是因为关心则乱，你已经失去了该有的理智，所以造成的判断失误！　　其实，说到底，还是因为‘砖家’的误导了你！我跟你一样，听着‘砖家’说的‘骨髓移植是治愈白血病的唯一方法’长大的，甚至，在不久之前，我也是这么认为的！（尽管我对移植的成功率和移植以后的存活时间，一直都不太敢苟同吧！）　　直到前不久，我无意中看到一个新闻，一个台湾的新闻，说的是一个女孩患白血病后，两名跟她骨髓配型成功的志愿者，先后都反悔了。她保守治疗了一年多以后，终于等到了第三个跟她骨髓配型的志愿者，并且顺利的移植了骨髓，但是出仓以后不到两个月，就死于排异了！当时，新闻里，说到过这样一句话：“……骨髓移植，是延长她生命的唯一办法！……”（我当时就愣住了！因为，人家说的是‘延长生命’，而非‘治愈’！）　　后来，我让移民到国外的朋友，帮我找了找国外医学界，对‘骨髓移植之于白血病的作用’的说法。结果，无一例外，都是说的‘延长生命’！——SO，我发现了关于骨髓移植的一个真相：异基因骨髓移植，是末期白血病人，有效延长生命的重要手段！　　现在，你明白了吗？白血病是绝症，只有生存周期长短的区别，而从来就没有治愈与否的区别！
　　@影子KP
16:40:46　　总之现在得了白血病去做移植就是花钱把自己送给医院去做试验 试好了千恩万谢 试没了是天命所归 经历了这些事 真正让人感觉到人命真如蝼蚁般卑微　　-----------------------------　　@颜林林2012
00:11:23　　你不觉得很讽刺的是，那些死于移植后排异或者感染的白血病人，说到底，其实还是因为家里有钱，能做得起骨髓移植吗？？？　　以前认识一个女孩，病恹恹的，看起来，就很糟糕的样子，一开始以为她身体不好，后来熟悉一点了，才知道，她竟然是白血病人？！我就很奇怪了！虽然她的样子很糟糕，但是，再怎么糟糕，比起白血病人来，说句不好听的，真的是不可同日而语。最重要的是，不但没看她在医院里住着，反而还在一家小公司......　　-----------------------------　　@影子KP
16:50:59　　唉，病人听了医生说不移植就没有希望，当然一门心思想要做移植，她觉得这是她是唯一希望，姐姐一个人带大两个儿女，她根本没有多少钱，可是我们作为她最亲近的人必须全力以赴，倾其所有啊，虽然我也很后悔让她做了移植，但至少我是问心无愧的。　　-----------------------------　　@颜林林2012 19楼
11:59:35　　你筹钱给你姐做移植，是出于好意的！至于反而加速了你姐的死亡，完全是因为关心则乱，你已经失去了该有的理智，所以造成的判断失误！　　其实，说到底，还是因为‘砖家’的误导了你！我跟你一样，听着‘砖家’说的‘骨髓移植是治愈白血病的唯一方法’长大的，甚至，在不久之前，我也是这么认为的！（尽管我对移植的成功率和移植以后的存活时间，一直都不太敢苟同吧！）　　直到前不久，我无意中看到一个新闻，一个台湾......　　-----------------------------　　是的，我没有想尽办法去阻止她去移植，真的是错了， 我这辈子都无法原谅自己。　　尽管咨询的所有砖家都说要移植，但是我心里一直是觉得很危险，虽然我不懂。很后悔那时没有想到去网络上找相关的资料来说服我姐，我现在恨不得拿个喇叭满世界去宣传，让那些患者不要去做移植
　　@影子KP
16:40:46　　总之现在得了白血病去做移植就是花钱把自己送给医院去做试验 试好了千恩万谢 试没了是天命所归 经历了这些事 真正让人感觉到人命真如蝼蚁般卑微　　-----------------------------　　@颜林林2012
00:11:23　　你不觉得很讽刺的是，那些死于移植后排异或者感染的白血病人，说到底，其实还是因为家里有钱，能做得起骨髓移植吗？？？　　以前认识一个女孩，病恹恹的，看起来，就很糟糕的样子，一开始以为她身体不好，后来熟悉一点了，才知道，她竟然是白血病人？！我就很奇怪了！虽然她的样子很糟糕，但是，再怎么糟糕，比起白血病人来，说句不好听的，真的是不可同日而语。最重要的是，不但没看她在医院里住着，反而还在一家小公司......　　-----------------------------　　@影子KP
16:50:59　　唉，病人听了医生说不移植就没有希望，当然一门心思想要做移植，她觉得这是她是唯一希望，姐姐一个人带大两个儿女，她根本没有多少钱，可是我们作为她最亲近的人必须全力以赴，倾其所有啊，虽然我也很后悔让她做了移植，但至少我是问心无愧的。　　-----------------------------　　@颜林林2012
11:59:35　　你筹钱给你姐做移植，是出于好意的！至于反而加速了你姐的死亡，完全是因为关心则乱，你已经失去了该有的理智，所以造成的判断失误！　　其实，说到底，还是因为‘砖家’的误导了你！我跟你一样，听着‘砖家’说的‘骨髓移植是治愈白血病的唯一方法’长大的，甚至，在不久之前，我也是这么认为的！（尽管我对移植的成功率和移植以后的存活时间，一直都不太敢苟同吧！）　　直到前不久，我无意中看到一个新闻，一个台湾......　　-----------------------------　　@影子KP 20楼
08:56:37　　是的，我没有想尽办法去阻止她去移植，真的是错了， 我这辈子都无法原谅自己。　　尽管咨询的所有砖家都说要移植，但是我心里一直是觉得很危险，虽然我不懂。很后悔那时没有想到去网络上找相关的资料来说服我姐，我现在恨不得拿个喇叭满世界去宣传，让那些患者不要去做移植　　-----------------------------　　天-朝的‘砖家’，向来都是一种非常坑爹的存在！几乎人人都被它们的屁话坑过，区别不过是坑死没坑死罢了！　　我曾经因为稍微质疑了下砖家口中的‘献血对身体不仅无害，反而有益’论调，而被一个做医生的朋友鄙视过，他的原话是：砖家和叫兽那么一说，大家也就那么一听，谁要是认真了，谁就特么SB了！——他鄙视我的原因，很简单！就是说，这么明摆着的忽悠，你还用得着去质疑？特么直接拍死才对！　　所以，你姐姐的死，其实，就是你和你的家人，被砖家给坑了造成的结果！　　PS：其实，也不能武断的说，应该宣传所有的患者，都不要去做移植，毕竟，白血病到了末期，如何不移植，是一定会死的，而移植的话，刨除一定概率的移植失败，剩下的患者，是可以有效延长平均三到五年寿命的。（这不是我说的，是国外医学界比较公认的延长寿命的时间）就赶肺病患者，到了末期进行双肺移植，可以有效延长平均一到两年寿命，是一样的道理。
　　又看到大苏网呼吁为骨髓移植的人捐款了
为什么非让人家去做移植 我真想问一下 你们有多大的把握移植以后能让人恢复健康，还是非让人倾家荡产把所有能花的能挪的能借的钱都贡献给你们医院然后才撒手归西你们才罢休？？？ 太无耻了！！！！！！！
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