重度地中海贫血怎么办能活多久

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2017-01-09 08:21 标签： 地中海贫血可以治好吗
严重地中海贫血做骨髓移植可以全好吗
提问时间： 06:01:28|
基本信息：
病情描述：
严重地中海地贫做骨髓移植可以全康复吗？或可以存活多久？还要继续接受治疗吗？希望医生可以全面回答我的问题，敷衍的不要进来答复
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病情分析：根据你的描述你患有严重地中海贫血. 意见建议：建议你如果你的主治医生认为要做骨髓移植.做骨髓移植是有一定的风险的.做骨髓移植成功可以完全治好.和正常人一样.
网友回答专区
fhjk4753478
如果成功可以消除对输血的依赖，消除进一步铁过剩的影响。但不会逆转已存在的铁毒性，也不能防止遗传给下一代。骨髓移植花费大，有一定风险。可以移植但成功的概率不是很大，主要是配型不好找，还存在排斥作用。这个就需要你自己去衡量一下要不要进行移植了。
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地中海贫血又叫做海洋性贫血，这是一种遗传性疾病，地中海贫血可以分为四种类型，其中，β地中海贫血和α地...
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在一定容积的循环血液内红细胞计数，血红蛋白量以及红细胞压积均低于正常标准者称为贫血。其中以血红蛋白最为重要，成年男性低于120g/L（12.0g/dl），成年女性低于...
大家还关注好像不结婚的时候并没有做婚前检查，结婚之后才知道他家图有地中海性贫血病的遗传史。听别人说这种疾病是可以隔代遗传的而且致死率非常高，而且到现在也没有治愈的方法。现在我和丈夫还没有要孩子，所以想来咨询一下医生，如果我和丈夫要孩子的话，孩子患病的概率有多大呢？患有地中海性贫血病能够存活的概率有多大呢？一般来说中度的地中海性贫血病患者可以存活到多大？
步骤/方法：
1第一：地中海性贫血病的确是一种遗传类疾病，而且到现在也没有找到治愈的方法。夫妻双方现在应该去做一个检查，特别是要查出，丈夫到底有没有携带地中海性贫血病的遗传基因，如果有的话可以选择胎儿的性别避免这种疾病。
2第二：如果是重度的地中海性贫血病基本上是没有治愈的可能性了，轻度的地中海性贫血病，没有明显的症状，有的患者甚至会携带终生，可以像正常人一样生活。也就是说重度的和轻度的地中海性贫血病都没有治疗的必要。
3第二：中度的地中海性贫血病也没有治愈的可能性，但是如果坚持治疗的话可以让患者多存活几年，一般来说，如果坚持治疗的话患者最多可活存活至成年。地中海性贫血病的症状也非常明显，患者两眼的距离会逐渐变宽，前额会突出。
注意事项：
所有的夫妻在结婚之前都建议双方做一个婚前检查这样不仅是对对方负责，而且还是对以后的孩子负责。特别是要了解对方的家庭遗传病史，看看自己的孩子有没有患有这种遗传病的可能性再选择优生优育。
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咨询实录推荐　　尊敬的叔叔阿姨：　　我的名字叫雯雯(化名)，是琼中县琼中中学初二(1)班的学生。我日出生，今年13岁了，从我出生2个多月后就被检查出患有地中海贫血症，听我奶奶说，当时一家人都惊呆了，不知道如何面对这个现实，不善言表的爸爸整天抽着闷烟，妈妈在一旁偷偷的抹眼泪。在我出生满3个月后，爸爸妈妈决定外出深圳打工挣钱为我治病，就这样开始了我和奶奶相依为命的生活。　　在我童年的记忆中，我很少见到我的爸爸妈妈，最快乐的时候就是过年了，因为我终于可以见到我的爸爸妈妈了，也可以穿上爸爸妈妈给我买的新衣服了!但好景不长，在2003年底，我妈妈因为劳累过度，累倒在了工作岗位上，经医院检查，被查出得了白血病。这一噩耗犹如晴天霹雳彻底击垮了我们这一本就非常不幸的家，欲哭无泪的爸爸默默地将妈妈送进了医院，本不多话的爸爸更加沉默了。　　靠着东拼西凑以及妈妈所在单位的帮助，妈妈在医院住了一年多，在2005年5月份，病魔还是无情的夺走了妈妈的生命!到现在为止，妈妈给我最深的印象还是她躺在病床上，身上插满了输液管子，就连嘴巴也罩上了氧气罩的样子。当时听到妈妈病重的消息，是我伯伯连夜带着我赶到深圳，希望能见上妈妈最后一面，见到妈妈时，妈妈已经不能说话了，只能用手打着手势和我交流，虽然我真的不知道妈妈想要说什么，但我能真切的感受到妈妈见到我时的那份欣喜!在我见到妈妈后的第三天，妈妈离开了我们，从此我成了一个没妈的孩子!　　随着时间的推移，爸爸也组建了新的家庭，我也有了一个新妈妈。但不变的是爸爸依然在外漂泊打工，我依然很难见到爸爸，有时就连春节爸爸也没有回来，奶奶成了我生活的依靠。随着慢慢长大，我的病情也越来越重了，从原来的一个月输一次血到到一个月要输两次血，现在是一个星期要输一次血。奶奶也越来越老了，我真不知道这样的生活还能持续多久，我真的不知道，也不想知道!　　去医院多了，医院的医生和护士没有一个不认识我和奶奶的。他们经常给我提供很多的方便，在血源紧张的情况下，也总是优先安排给我。但只靠输血并不能从根本上解决我的病情，费用也在不断增加，这让我很为难，我曾和奶奶说：不要输血了吧，要那么多钱，反正也治不好。我的话立即遭到了奶奶的痛骂，看着奶奶的泪水已经盈满了眼眶，我还能说什么呢?　　由于病痛的折磨，我比正常同龄人要矮一大截，因我的脾不能像正常人一样排铁，使得我的肚子大的可怕，像一个怀有7、8个月的孕妇。同学们经常嘲笑我是大肚婆，头骨也有明显的凹陷。这些年来，我忍受着难以言表的痛苦，但从未停止过对知识的渴求和对美好生活的向往，我在小学升初中的考试中，取得了全县第十一名的成绩。我热爱学习和生活，非常渴望能有一个健康的身体，和同学们一起健康快乐的成长，和最爱我的奶奶和其他亲人一起享受美好的生活。我会有这样的条件和机会吗?　　日
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　　加油！小朋友！日子一定会好起来的！
　　此时，雯雯说想去厕所，肖金芝扶起雯雯时，发现她的裤裆里鼓起，检查才发现，有个婴儿的头出来了！孩子头都出来了她自己都不知道吗
　　勇敢的孩子，请把此帖转发到海口、三亚及海发等大版块里！
　　小宝贝 加油 马上转帖到各大新闻网，联系电视台记者。
　　建议楼主去看中医，让医生根据脉象来治疗，目前你这样的方法，是永远治不好你的病。治疗，方法要对，才是重要的。　　
　　基因遗传，中医现在无能为力。骨髓移植年限已过。现在只能保守治疗。十天左右三个单位的血（三个人的献血量）。
　　雯雯昨天住进省人民医院秀英医院少儿外科四楼13床。准备切脾。　　
　　共青团琼中黎族苗族自治县委员会　　关于捐款救治潘雯小朋友的倡议书　　各乡镇党委和人民政府，加钗农场、新市农场，县委各部门，县级国家机关各部门、各人民团体、县属企事业各单位：　　拥有健康和快乐是我们每个人的梦想，当我们和朋友高歌、放声欢笑的时候；当我们和家人团聚、共享天伦的时候；当我们努力工作，畅想人生理想的时候，你可曾想过有一个微弱的生命正在被无情的病魔慢慢地吞噬着…… 　　谁都知道“天有不测风云，人有旦夕祸福”，而这样的厄运现在就发生在一个13岁的小女孩潘雯身上。潘雯家住琼中县营根镇，出生2个月后就不幸被检查出患有重度地中海贫血症。在她刚满3个月的时候，父母毅然决定外出深圳打工挣钱为她治病，从此她只能与奶奶相依为命。2003年底妈妈因劳累过度不幸患上白血病，为了潘雯而放弃自己的治疗，于2005年5月去世。此后父亲因无法忍受家庭破碎，离家不归，在外重新组建家庭。潘雯的病情需要输血和除铁治疗，因经济条件不好，她只能做输血治疗，放弃了除铁治疗。随着慢慢长大，病情也越来越重，输血的次数从原来的一个月一次到现在的一个星期一次。由于病痛的折磨，潘雯比正常同龄人要矮一大截，因脾脏不能像正常人一样排铁，使得肚子大得可怕，像一个怀有七八个月的孕妇。为了减轻身体的疼痛，潘雯的心愿是想去做脾脏切除手术。因长年输血、母亲病逝，家中已是债台高筑、一贫如洗，此刻她连排铁的治疗费用都无法筹集，更不用说脾脏切除这一大笔的手术费。一个年轻的生命在呼唤，渴求我们的帮助。　　滴水成大江，碎石堆海岛。一方有难，八方支援!生命是可贵的，面对如此鲜活的生命，我们怎能忍心不闻不问?如果您是爱心人士，请不要因囊中羞涩而却步，希望您能在家庭经济允许的情况下慷慨解囊。让我们携起手来，伸出援助之手，送去一份关爱，使她的生命得到延续，让生命之花持续绽放。 　　现团县委向各单位及社会各界爱心人士发出倡议，为潘雯小朋友爱心捐款。请各单位于日前指定专人将收集到的捐款交至团县委办公室，同时报送捐款名单并加盖单位公章。团县委将收集所有捐款后统一交付至潘雯的家属手中。　　联系人：朱深明，电话：4。　　共青团琼中黎族苗族自治县委员会　　日
　　孩子要活下去，这唯一的办法。
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