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21:06:00&|
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母亲58岁，术前无肾上腺，脑，骨转。今年6月右肺中叶切除+右上胸膜切除+淋巴清扫。术后病理：中低分化腺癌，胸膜转移，叶间组1+/3，3A1+/2枚淋巴结转移。余未见。分期：腺癌4期。
术前CEA2.6，术后EGFR基因突变检测：19号外显子见缺失突变delE746-A750。未做免疫组化检测。
术后修养一月，7月26号开始服易到今。隔2月查CT，肝功能。术后表现未见异常。有甲亢，高血压维持量。
昨天中午才知道贵论坛，赶快注册。让我对今后母亲的治疗有了更多的希望。拜读憨叔的帖到昨天凌晨4点，也看到了好多好多病友及家属对这里的信任，大家求助信息，分享经验。我先叩谢各位！
& & 1。服易4月，一直未查CEA，今后怎么换药？？？到昨天才知道可以换药一说。感觉总算抓到了最后的救命稻草！今天下午母亲已去查CEA，明天有结果。
& & 2。我没有别的药物，大家能否帮忙连接途径，这个现在很急，马上到4个月了。望前辈能回复我。
& & 3。这个月复查，免疫组化检测是否要补上？
谢谢！！！
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共8条精彩回复，最后回复于
本帖最后由 云子 于
10:51 编辑
你得首先泡在论坛扎扎实实地学习，读帖子。如果自己全没知识，问你个问那个，别人回答你也是各说纷纭，你听谁的？一头扎在帖子里读它十天8日的，你就基本明了了大半，自己的治疗是要自己负责的，前辈的经验都写在这里了。至于轮换用药，也是各有各说，论坛并无达成共识，读帖子吧！
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女性腺癌，19突变，吃易时间很长。
你现在啥也不懂，换药难度太大。还是老老实实吃着易瑞沙先，以后再说吧。
个人公众号：treeofhope
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老马 发表于
女性腺癌，19突变，吃易时间很长。
你现在啥也不懂，换药难度太大。还是老老实实吃着易瑞沙先，以后再说吧 ...
谢谢，我尽量多了解知识，准备器具，备好非正版物。不懂请教大家。
希望有在换药治疗的朋友能告知熟悉的购买YL的途径，急盼！！
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今天CEA数据出来了&&6.83&&是同一家医院验的..
做手术以前验CEA2.6&&术后一直没验,我真糊涂.复查医生也就叫做CT.昨天来这里才知道CEA重要性.
我母亲是否提示出现了易耐药,我要果断换药了...请大家帮帮我!!!购药2992.凡德.阿西的途径....谢谢!
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CEA6点多也不是太高吧，我家比那高多了，不要着急换药，先备下其他药倒也行。
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我也要备药哇！我刚托朋友从印度带了6盒易，没带别的。还没开始吃，准备这个月开始。很担心效果不好，我也想准备些其他药，有途径的话麻烦你短个消息给我。谢谢了！
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可以查下CEA，如果指标敏感下次可以这个来判断是否耐药。如果不敏感就查CT吧。可备点2992.祝福！
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楼主母亲现在怎么样了？
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1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.母亲刚查出肺腺癌晚期，求治疗建议，谢谢各位大神！
12:01:04&|
楼主可以参考我妈妈的情况，肺腺癌导致多发性骨转移，不过楼主母亲比较严重，其他内脏也转移了。
是，我也知道很严重，所以很担心
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请问：特凯罗对于腺癌有用吗?我以为腺癌是用易瑞沙？
特罗凯可以看成3倍强化版的易瑞沙。当然对腺癌有效，但是耐药期来得比易瑞沙快。根据你家的情况，还是赶紧特罗凯吧。别耽误了
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可以盲试易先吧，还没有脑转，肝脏的要医院先处理下？
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快点取病理坐基因检测，同时盲试靶向药吧
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基因检测出来了，21外显子，在基因检测出来前医生建议培美+卡铂，现在等到4.20医生复查效果后直接上易瑞沙试试，因为化疗妈妈瘦了很多，副作用很大。
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已经检查出是外显因子变异就应该上靶向药，易瑞沙或者特罗凯，你妈妈已经很弱了千万别化疗放疗。
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=19263&extra=
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已经检查出是外显因子变异就应该上靶向药，易瑞沙或者特罗凯，你妈妈已经很弱了千万别化疗放疗。
同意jiangfei的看法，现在别化疗，上易或者特都行。
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基因检测出来了，21外显子，在基因检测出来前医生建议培美+卡铂，现在等到4.20医生复查效果后直接上易瑞沙 ...
您妈妈对化疗不耐受的话还是上靶向药吧，生活质量能得到提高。
妈妈与肺癌战斗近3年，17年5月28日去世，享年63岁，怀念妈妈。另本人无药物渠道提供，祝各位朋友顺利。
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您妈妈对化疗不耐受的话还是上靶向药吧，生活质量能得到提高。
嗯嗯，医生说先评估第一次化疗，然后我打算上靶向药了。现在后悔莫及，应该先盲试！化疗对我妈妈身体影响很大。
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1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.我先生肺腺癌已6年，坚定信心，与癌魔周旋
22:59:19&|
君子之交 发表于
治疗末梢神经炎的中药方是：生黄芪３０克　草乌１５克　川乌１５克　透骨草１５克　当归２０克　生艾 ...
谢谢！明天就去拿药开始泡脚！
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非常感谢您的中药方
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学习了，而且也专门记录下来，日后备用，谢谢
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我想咨询是否有人为去除胸水采用&胸腔热灌注疗法&?。我看过这个信息，说效果很好。我先生双肺先后胸水，做过手术的左肺采取放水打顺铂方式已控制胸水一年，但化成格了，呼吸不畅。年初右肺出现胸水后，已先后穿刺三次放水并灌注贝伐单抗，但每次都是1.5个月后胸水又中量了，只好又打药，好在未化格未影响呼吸，今天做b超中量了，医生建议放水打恩度加顺铂，今年这是第4次了，不知胸腔热灌注法，对肺伤害是否小，现在正服9291，对肺控制很好但胸水很无奈。我想寻找已做过此疗法的朋友，请问做这个疗法能不让胸腔网格化吗？现在感受如何？谢谢！
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我想咨询是否有人为去除胸水采用&胸腔热灌注疗法&?。我看过这个信息，说效果很好。我先生双肺先后胸水，做 ...
说几个办法，供你参考。体力好首选.去北大做胸膜固定术，微创手术。她家做过，
保守可以，广安门中医院花宝金，擅长止水。同时，中日医院肿瘤科，有去水外敷膏，可以试试。希望你家好运
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说几个办法，供你参考。体力好首选.去北大做胸膜固定术，微创手术。她家做过，http://www.yuaigongwu.com ...
谢谢！中日友好医院的实脾消水浸膏用过基本无效，臌症丸也服用过一段时间，效果也不好。抽水做病理是有癌细胞的，不知花宝金医生对这种胸水控制是否有经验？胸水真的很难缠，我现在既想控制胸水又不想伤害肺部，问题是找不到这样的药啊！现在改用恩度了，寄希望有效。
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& &自2012年6月 白蛋白结合型紫杉醇化疗后效果很好后，维持了近半年，期间CEA一直在5以下，医生建议等cea上涨到5以上再服药，所以一直空窗至2013年2月初，cea涨到7，正赶上春节，节后做ct发现肺上又复发了，就开始上正版2992,40毫克，一月后3月底做ct，肺部未缩小但稳定，就继续服用2992。
& && &谁知4月下旬出现头昏头疼症状，5月初去医院做脑核磁共振，发现脑多发转移，最大的有2.8cm，立即做了全脑放疗17次，做完后继续服2992，放疗真是后劲很大，自放疗后吃饭就不行了，吃得很少持续了很长时间，但脑放疗也带来了很大的好处，脑肿瘤持续缩小，最大的现在已缩小到1.3cm了，小的有些已经不见了。
& && &回想2013年服用2992的情况是：只是对肺部有效，其他效果都差一些，这一年出了好多问题所以一直疲于治疗。2013年6月手术过的左肺胸水，又做了两个疗程的白蛋白紫衫醇化疗，但控制不了胸水，9月只好开始放水胸腔打药三次，顺铂每次60mg后网格化，至今胸水一直是少量，算是控制住了，但左胸膜时时发紧，呼吸不太通畅。10月开始换药服克矬替你一个月，因免疫组化cmet++，但效果不好，继续服2992。肺部病灶也继续增大。
& && & 2014年1月右肺这个完整的肺也出现胸水了，中到大量，只好又放水打药，为防出现网格化，我就与医生商量打贝伐单抗，感觉胸水正在减少。这时，我也购到了wz4002，但我先生几年来一直服用正版药，很难信任其他的药，且用胸水做了4次t790突变化验，只有一次显示阳性，其余都是阴性。所以就未马上服用4002，但由于胸水人消瘦很厉害，由160斤降到120斤。春节后住院治疗静脉滴注泰能和激素药，由于前半年已多次住院打抗菌素，肺部感染已得到控制，但肺部由于2992已耐药，肺部多发肿瘤的渗出造成人喘气困难，一天24小时吸氧，有几次憋喘造成加大滴注激素量，医生都几次给下病危通知书了。好在我先生没有基础病即高血压、糖尿病、心脏病。我动员他一定试试4002，这是最后的机会了。真的要感谢日他每天服用150mg*2后，第2天就见效，由在病床上不能动到能下床坐轮椅，又能自己走动，只用了5天时间，因在医院每周都要做床前x光，第6天再做x光发现肺部与之前判若两人，又做了ct，显示最大的已由2.8cm缩小到0.6cm，只有模糊结节了，真是起死回生啊！
& && &&&2014年5月购到9291，7个月来我是两种药轮换服用，他的身体在迅速恢复，现已到150斤了。但问题又来了，这月中旬ct检查有耐药迹象了，结节由0.6cm上涨到2.3cm了，胸水一直控制不好，一个位置先后穿刺4次了，好在没网格化。苦于找不到更好的药又不想伤害这个玩整的肺，当贝伐单抗弱效后，这次用了恩度希望有效，慢慢治吧。对于肺部结节，现在采取加大9291计量，每天90mg，过去是60mg，希望能有效。不行就得化疗了，医生建议培美曲塞，可我们培美和白蛋白紫杉醇都用过两轮了，会有效吗？本想天凉了试试换药凡得他尼和阿西替你，可现在有进展了很难下决心换v靶点药。纠结啊！
& &这两年病情时好时坏，总是上网看帖，学习着，幸亏通过学习懂得了很多知识，并且知道了新药，救命啦！这里是患者及家属的家，我们只有互相帮助，癌症真可以成为慢性病的，努力吧！
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自2012年6月 白蛋白结合型紫杉醇化疗后效果很好后，维持了近半年，期间CEA一直在5以下，医生建议等cea上 ...
阿姨家V靶阴性么？为什么不敢换V靶点的药呢？
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希望你先生一直好下去！请问你先生是高分化吧？我想6年，肯定不会是低分化。
手术后病理中分化乳头状肺腺癌3A期&
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希望你先生一直好下去！请问你先生是高分化吧？我想6年，肯定不会是低分化。
5年中分化的路过。不过我也同意低分化的会更加难治一点。
LZ数次有惊无险，真替你们高兴啊
谢谢！有时也是步履维艰啊！好在先生意志强大，我俩齐心协力，到N年后精神的作用对治病很关键。&
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社区QQ达人
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1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.【新提醒】八十岁母亲肺腺癌，抗癌五年九个月，,与癌共舞,肺部分区
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【新提醒】八十岁母亲肺腺癌，抗癌五年九个月，,与癌共舞,肺部分区
本帖最后由 草船借箭 于
09:18 编辑
草船母亲的五年抗癌历程写在老妈与癌共舞满五年的时候& && &小时候吃饭不会拿筷子，老妈说筷子拿得短，长大了离家近。可是从上大学就从新疆横跨到沈阳,参加工作又到了烟台，回家的时候越来越少，能够陪伴父母的日子屈指可数，老妈也逐渐变成电话中的“老妈”。
晴天霹雳---老妈得了肺癌& && &老妈现年78岁，四川省双流县人，十几岁的时候就去了新疆，直到2010年回成都落叶归根。2011年国庆难得有空陪老妈过了一个愉快的黄金周。回来没多久，老妈就开始持续发烧、咳嗽，医院当做感冒治疗未见好转，二甲医院X光胸片占位，立即到四川省医院做全面检查后，于日纤维支气管镜病理确诊肺腺癌晚期。确诊时双肺门及纵膈淋巴结转移增大，左肺数个小结节，右肺大量恶性胸腔积液，胸腔积液压迫右肺不张，走几步路就憋喘、呼吸困难，病情进展很快。做完全面检查后省医外科主任说病人可能只有三个月左右的生存期，且目前的身体状况也不能化疗、放疗，要求马上出院。这种情况也不能回家等死吧，无奈大费周折托人转到了中医学院，先胸腔穿刺引流积液，缓解呼吸困难。刚开始每天都抽取大约1000ml的血色胸水，但第二天很快又长了出来，绝望的心情难以言表。
山穷水尽疑无路，柳暗花明又一村---救命神药易瑞沙& && &在老妈全面检查期间，根据网上搜索了解的信息，才知道肺癌有基因突变和分子靶向药，于是我向医生提出来是否可以盲试易瑞沙，医生说既然不能放化疗，家属同意可以考虑试试。日开始服用正版易瑞沙，三、四天后胸水颜色即变浅变清，数量减少。一个月后CEA大幅度下降，CT影像也显示肿瘤缩小。易瑞沙盲试判定有效，老妈有救了。但胸腔积液一直有，之后的半年时间，大部分时间住院治疗控制胸水，期间胸腔注射过榄香烯效果不好，还有艾迪注射液联合顺铂，也因为呕吐恶心副作用大没坚持住。同时一直服用中药近一年的时间，直到接触与癌共舞论坛，停服中药。半年后胸水还有但不影响正常活动，老妈就出院回家。易瑞沙有效的日子是幸福的，老妈生活可以自理，每天买菜、做饭、收拾家、看电视、去成都周边景点逛逛，状态和正常人一样。稳定期间一个月左右去医院去查个CEA，三个月左右去住院查一次CT和血常规、大生化、D2聚体等。服用易瑞沙的副作用主要是皮疹、甲沟炎，皮疹用炉甘石洗剂、百多邦、拔毒生肌膏等皮肤用药，晒了太阳，皮疹会变得严重。在这期间我加入了一些肺癌的QQ群、与癌共舞、丁香园、医脉通等各种信息渠道。我的生活也随着老妈患病而改变，每天到与癌共舞论坛学习抗癌知识、前沿信息，到群里听新老病友交流抗癌经验，被憨叔、老马、前世今生等家属和病友的精神感动和带动，真正理解与癌共舞的含义，才明白作为癌症患者家属，我们可以为亲人做得更多。在他们的带领下，开始认真听老马在QQ群里讲课，记笔记，从肺癌的基础知识、前沿信息到EGFR&&TKI的靶点图到各种副作用的预防等等，逐步知道易瑞沙也会耐药，知道作为草根家属原来我们也可以做得更多，不用完全依靠医生。
确诊肺癌怎么办？& && &&&肺癌是肿瘤世界的头号杀手，而且其中大部分为晚期NSCLC。在很长一段时间里，人类面对晚期NSCLC只能使用“含铂类药物的化疗”这一招。这招与最佳支持治疗相比，虽然一定程度上增加了患者总生存期（OS），但它的上限也仅限于20%的反应率和8-10个月的中位生存期。随着分子遗传学研究的不断进展，人们慢慢尝试识别导致NSCLC的关键基因突变。肺腺癌作为占据NSCLC总数50%以上的大户，是最常见的组织亚型。肺腺癌可以根据相关驱动基因突变进一步细分成更多的亚群，截止目前，这些驱动基因包括EGFR，KRAS，HER2，PIK3CA，BRAF，MET基因突变和ALK，ROS1和RET基因重排。确诊肺癌后，先要穿刺或者纤支镜等手段取病理组织，然后确定组织亚型，再找到是否有驱动基因突变，根据是否有基因突变和基因突变的具体驱动基因来指导一线用药。现在很多病友说检测结果是野生型的，但是并不明白是EGFR没有突变，还是所有的驱动基因都没有突变。基因是否突变和基因检测公司的方法、病理切片的保存及检测的基因的种类等很多影响因素息息相关。研究显示，亚裔、女性、腺癌、既往少量/无吸烟史等临床特点可以增加EGFR TKI治疗的敏感率。肺腺癌患者中，大约有30-50%的东亚人拥有EGFR基因突变。而对于那些无吸烟史的东亚人，这项比例高达50-60%。多项研究表明，对于初发的敏感性EGFR突变的NSCLC患者，应用TKI治疗在反应率（ORR）、无进展生存期（PFS）和生活质量上均优于化疗。易瑞沙泛亚洲研究（IPASS）结果表明，对于经选择的NSCLC患者，吉非替尼效果优于紫杉醇+卡铂的化疗。但对于EGFR野生型患者，TKI治疗效果并不理想，1.5个月的PFS完败于化疗组的6.5个月。吴一龙教授曾经说过野生型患者应对EGFR抑制剂说一声NO！在其他随机研究中，吉非替尼、厄洛替尼及阿法替尼均能改善有EGFR基因突变患者的ORR和PFS。这些研究为晚期NSCLC的合理治疗提供了依据。因此，晚期NSCLC患者应常规进行EGFR、ALK、ROS1等最常见的十种基因检测，并根据突变情况选择是否行TKI一线治疗。
易瑞沙耐药了，该怎么办？& && & 幸福的时光很短暂，担心的耐药来到了。在易瑞沙服用20个月后，2013年7月份复查CEA升高15.7%，胸腹部增强CT主病灶肿瘤增大11%，并且右肺部又开始出现大量胸腔积液，易瑞沙确定耐药了。按照肺癌指南的要求，EGFR-TKI获得性耐药当中有条件的患者在疾病进展时候应再次进行肿瘤组织活检，并进行病理和相关的基因检测以明确耐药机制，有针对性的制定下一步治疗方案。第一次遇到耐药的问题，通过论坛学习和请教老马，有两种方案可供选择，一是培美曲塞化疗，培美曲塞对腺癌有效率高，副作用比较小；二是换二代EGFR抑制剂阿法替尼。最终考虑的方案是选择第一种方案，原因是考虑如果化疗有效的话，有一定的可能再重新吃回易瑞沙。在化疗方案的选择上两家医院的大夫都建议培美曲塞单药化疗，考虑老妈岁数大，身体比较虚弱，还有高血压、冠心病，联合铂类副作用承受不住。日住院查右侧胸腔,胸水最深11.3cm,8月2日,动手术下引流管,此后每天引流,8月11日胸腔注射盐酸博来霉素控制胸水,8月13日B超查胸水最深只有2cm ，这次胸水倒是比较顺利的控制住了。& && & 日开始培美曲塞单药化疗，到9.23日完成两个疗程，化疗期间副作用主要是白细胞低、食欲差、乏力、口腔溃疡、轻微的呕吐。化疗两个疗程后CEA从153上升到489，升幅达220%，CT影像主病灶增大15%，化疗评估无效。单药化疗虽然无效，但副作用较小，对身体机能损害不大，出现白细胞偏低的情况采用升白针、艾灸等很快恢复。
& && & 化疗无效，就按照原先备用方案从2013年十月一日开始服用阿法替尼，初始一周害怕2992的副作用就按照标准用量60mg/qd，一周后未见明显的副作用，增加到74mg/qd，吃8天停2天，服药一月后复查后CEA降幅达29.45%，CT影像右肺下叶主病灶缩小21.7%，阿法替尼判定有效。随着吃药时间的副作用累计，一个月后腹泻3次/天；第二个月减量到到70mg/qd，吃8天停2天。腹泻有改善，偶尔有腹泻后吃蒙脱石散就好了，未见其它副作用，这样的方案用了五个月，在2992服用的第六个月里面方案调整为2992联合4002，采用8+2的方案， 2992仍然是70mg/qd,吃8天停2天，不同的是在停的两天中给老妈加了150mg/bid的4002，主要的想法是考虑老妈易瑞沙加2992已经两年多了，体内可能会有T790M突变了。2992虽然也有T790M的靶点，但是相对4002弱很多。从近几个月老妈的CEA情况看，一直是在下降的，但是1月份的CT情况只是稳定的,所以想用4002联合清扫下体内的T790M，避免2992耐药后被动换药病情进展。其他病友易、特或者2292联合4002是采用1+6的方案，4002一天是250mg*2。而我给老妈采用的是8+2的方案，原因是2992的8天血药浓度比较稳定，休息的两天用150mg/bid的4002，是担心老妈有冠心病和高血压，4002单日500mg的用量害怕有心脏毒性，我感觉这样对老妈比较安全合理。& && & 日复查，CEA从三月份的85.28升高到了112.1，不知道是2992耐药了，还是4002干扰CEA，CT结果显示倒是稳定，刚好第三代EGFR抑制剂AZD9291出来了，先换9291再说，用单药判断观察下体内是否有T790m突变,老妈EGFR一代和二代抑制剂用了两年半了。
& &&&第三代EGFR抑制剂& && &2014年 5.12日开始9291用量60mg/qd, 25天复查CEA微降，从6.12日开始加量到80mg/qd，7.12日检查CEA、CA125、CA199全部上涨，CT影像显示肿瘤略微增大，但是增强CT总体进展不快，仍然是控制在双肺内；7.12日开始9291（80mg/qd）联合易瑞沙，半个月的时间7.27日复查CEA从124.6下降到111.7；前两次易瑞沙和2992的效果很好，这次9291的单药效果为什么不算理想呢？因为当时三期临床的用量还没有出来，所以用量都是各家在摸索，而且9291的价格当时也比较贵，刚开始想着低量省点钱，初始用剂量不够？还是因为虽然有t790m但突变的丰度不高呢？很多病友用9291效果非常好，相比较心里感觉有点失落担心。& && && && & 口服化疗& && & 依托泊苷VP-16是SCLC和NSCLC（NCCN年版的NSCLC治疗指南中均为一线药物。NSCLC患者EGFR-TKI耐药机制当中有10%左右的是转化为SCLC。单药9291效果不太好之后，就考虑一、二、三代EGFR抑制剂都用了一遍，应该化疗间隔一下，老妈不愿意去医院住院化疗，刚好老马介绍依托泊苷口服化疗联合BKM120增敏的方案，而且据说副作用也不算大。口服化疗在家剂量也方便调整，价格也不贵，于是就决定尝试下此方案。依托泊苷口服化疗药25mg/bid联合BKM120 70mg/qd，从7.29日开始第一个疗程。老妈依托泊苷第一个疗程第22天CEA检查结果 从上次的111.7下降到97.62，下降幅度为12%。副作用主要是掉头发，恶心，骨髓抑制，第一个疗程还可以耐受。依托泊苷到第二个疗程一半的时候，由于老妈掉头发厉害，而且食欲下降，身体消瘦，因此不愿意再吃。决定停药空窗休息一周，9.6日复查CEA大涨，单药易瑞沙吃了一周。
& && & 靶向的第二次轮回& && & 9.6日复查CEA大涨后，因为化疗前9291联合易本来有效，为了尽快打压CEA，于是从日开始重新回9291用100mg/qd联合易瑞沙，期间又开始出现皮疹，偶尔腹泻，状态总体还不错，胃口也恢复了，日复查结果CEA下降35%左右。这时候我就在想，老妈单药9291效果一般，但是联合易瑞沙后效果还可以，是不是说明体内还是有EGFR突变呢，而且又经过化疗，因为当时没有脑转、骨转等远端转移，肺部进展不大，所以我决定用单药易瑞沙试试我的想法是否正确，如果能回易瑞沙就太好了。从日开始25天的时间，单药易瑞沙CEA稳定。到日单药易瑞沙用了2个月复查CEA上升19.63%。从日开始易瑞沙联合2992，每周一到五吃易瑞沙，周六、周日吃2992（70mg/qd），3月12日检查CEA下降16.05%。后面的5个多月的时间一直采用这个方案，CEA基本稳定，到日开始CEA上升28%后采用2992吃五天停两天的方案，剂量70mg/qd。这样直到2015年9月下旬重回易瑞沙和2992又维持了一年。现在想来，可能回单药易瑞沙和阿法替尼虽然保持了肺部的稳定和追求副作用低、生活质量好，但是体内已经有了获得性耐药突变，有可能是EGFR+T790m等复合突变，此时单EGFR抑制剂控制不住而发生了脑转移。
& && & 增强MRI发现多发脑转移& && & 首诊的NSCLC患者当中有10%左右伴有脑转移，所有NSCLC患者当中有30～50%的患者会在病情发展的过程会出现脑转移，而肺腺癌患者容易出现脑转移。2015年9月份左右，老妈开始出现头晕的情况，行动能力明显下降。就怀疑是否有脑转移的可能，于是去做了增强MRI。结果双侧侧脑室、丘脑、桥脑出现了多发脑转移，并且伴有多发缺血灶及腔隙脑梗和脑萎缩。9.30日开始达克替尼（40mg/qd），10.15日头晕症状缺未见减轻，担心达克替尼对脑转无效，就开始mg/qd）联合mg/qd）。299804半个月左右逐渐出现腹泻、口腔溃疡的副作用，联合9291后三、四天即出现明显的乏力的副作用。11.18日复查增强MRI与确诊时候对比原双侧基底节区、丘脑、桥脑的异常强化灶消失，只剩下一个结节。达可替尼Dacomitinib（PF-）是美国辉瑞公司作为一线药物治疗晚期非小细胞肺癌（NSCLC）患者使用而研制的第二代人表皮生长因子受体（HER）抑制剂，虽然由于某些原因尚未上市，但是很多病友使用过程对于脑转有比较高的有效率。9291联合299804的方案在不少多发脑转的病人身上都有比较好的效果。& && & 2015年12月份至2016年二月份一直沿用299804联合9291的方案，副作用大的时候就停停药。但是由于头晕的症状没有减轻，不能外出，记忆力下降，语言能力下降，肺部检查CEA基本还维持在稳定的状态。.1日复查CEA结果37.43，虽然在历史低位，但是比日检查的结果30.7高了21.92%。目前老妈基本上不敢出门，走路和上下楼都费劲，出去就感觉不会走路了，其它的症状还好。& && & 日检查胸腹部增强CT、5.16日检查脑部增强核磁，结果都稳定，CEA和CA125指标也稳定，大生化血象指标也都基本正常，继续维持原方案。但核磁诊断结果对比，比2015年11月份多了脑白质脱髓鞘改变，这应该是老妈头晕以及行动能力下降、智力下降主要原因。而且查阅资料发现抗癌药也有可能导致脑白质脱髓鞘改变的例子。之后的几个月到现在由于行动不方便，老妈只是在7月份和9月份查了两次CEA，都是略微上涨，方案仍然是9291联合1每天服用，299804由于腹泻的原因断断续续。
& && & 五年历程的几点心得分享& && & CEA（癌胚抗原）及其它肿瘤血液指标对治疗过程的意义：有30%多的患者的CEA是敏感的，也就是说和治疗效果及影像检查的结果相符合，有的患者CEA指标不敏感，但是可能CA125和CA199等指标是敏感的，也可以跟踪监测几次找到敏感的肿标作为治疗的辅助参考依据。老妈五年里CEA一共化验了38次，大部分时候是一个月一次，稳定期两个多月也有，每次结果出来以后，我都用EXCEL表记录下来，然后画成折线图方便参考分析。CEA指标图，对我家的治疗过程有很大帮助的，一个是敏感CEA指标比CT要有提前量，可以监测到肿瘤的活跃程度和靶向药物方案的有效性，为提前做好换药方案和CT影像的介入提供依据，特别是根据正副作用灵活调整用药剂量和联合用药方案，有时候单纯依靠体感往往是病情已经比较严重了，而CT又不能每个月都做。
& && &&&肿瘤的异质性：& && &&&NSCLC的肿瘤组织中存在基因突变的异质性，即一个肿瘤中部分细胞为EGFR突变型，部分为EGFR野生型。其次是组织学类型的异质性，同一病例甚至同一切片存在两种或者两种以上的组织学类型混合，原发肿瘤与转移灶的基因突变的类型不一样。肿瘤异质性是目前肿瘤耐药的重要原因之一，肺腺癌的组织异质性非常高。一篇关于肿瘤突变异质性的文章2012年发表在PLOS ONE杂志上，将45例EGFR突变型患者的肿瘤组织经显微切割成1431个组织块，对这些组织块分别进行EGFR突变检测，其中21例（47%）患者的肿瘤组织为纯的EGFR突变型，24例（53%）的患者肿瘤组织中存在突变的异质性（即部分组织块为EGFR野生型）。同样的40例EGFR野生型的患者的肿瘤组织也进行了相似的检测，其中36例（90%）患者的肿瘤组织为纯的EGFR野生型，4例患者（10%）存在突变的异质性（即部分组织块中检测到EGFR突变）。靶向药物可以给患者很大的收益，在既往的研究中，把耐药机制的探索集中在二次突变上面。而异质性可能也是靶向药物耐药的一个很重要的机制之一。肿瘤的发生和发展是一个非常动态的过程，我们不能用临床上某一时间点对某一部位的一次活检来指导患者自始至终的整个治疗，这达不到精准治疗的要求，患者也达不到最大的获益。所以，我们了解到它存在动态异质性，异质性跟动态发展有关，也就是不同亚克隆来源的肿瘤细胞有不同的分化发展过程，在治疗选择和微环境改变的情况下，它有可能此消彼长，新优势生长的克隆亚群对靶向药物耐药，提示临床上可能还是需要多点活检或多次活检，不能用某一时间段的活检来指导整个治疗过程。对于一般的肺癌家属来说接触第一代EGFR抑制剂易瑞沙、特罗凯、凯美纳比较容易，这些药在国内都上市了，部分地区还进了医保，还有相应的慈善赠药活动。但是对于二三代EGFR抑制剂以及它们的耐药机制和复杂的肿瘤异质性，绝大多数患者和家属了解的都很少。所以在易特耐药后，在后续的二三四线用药方案的选择，通常是茫然不知所措。作为患者家属应该要学习和了解一些必备的肺癌相关知识，这是家属和病人自救的必经之路。有很多家属自己不知道如何办，挨个人问，众说纷纭，自己也不知道听谁的，结果犹豫不决，贻误战机，在病情进展时候不能及时更换有效方案，导致病情快速进展从而局面失控。
& && & 知识决定生命、细节决定成败：& && & 抗癌过程是个复杂、艰辛的过程，不仅要关注肿瘤的进展情况，同时还应对各种副作用和整个身体机能体质的监控。抗癌的过程好比打一场战役，而不是局部的战斗可以速战速决。肺癌的靶向治疗过程太复杂了，各种耐药上下游通路，很多家庭因各种原因不具备基因检测的条件，再说也不能每次检测都重新穿刺取病理，这种情况就要求家属学习掌握一些必备的肺癌知识来分析判断换药方案。对于那些本来还有其它病及年纪大的患者，医生不可能做到细致入微，只有靠家属的爱心和关心，做好每一次检查的记录，详细了解病人的各种情况，病人家里需要配备一些常用的血压计、指夹式脉搏血氧仪、吸氧仪，定期检查血常规、大生化、D2聚体等，了解怎样应对靶向药各种副作用，如何提高免疫力，提高病人营养…。老妈以70多岁高龄与癌抗争五年，且伴有高血压、冠心病、白内障、脑缺血、脑梗、没牙等多种疾病，但老妈心态还算平和，积极配合治疗，在姐姐的悉心照顾下，迈过五年大关我们已经很感恩了。& && & 能够以较高的生活质量存活五年，这五年除了化疗以外，老妈的大部分靶向药的方案都算是有效，虽然从未做过基因突变检测，但是一路盲试过来总是围绕EGFR抑制剂的耐药机制，抓住EGFR-TKI的主线，方案有效不轻易更换，是因为老妈岁数大了，体质弱，经不起折腾。因此至今为止尚未尝试抗血管生成药。2016年十月份开始给老妈增加了肠内营养剂，常年的肿瘤消耗，再加上牙口不好，腹泻等原因，白蛋白较低、体质虚弱。写此文的目的一是记录和老妈共同的抗癌历程，另外也是给予新确诊的肺癌患者和家属一些经验和激励作用。与癌共舞---爱心和知识就是生命。随着科研的进步治愈癌症指日可待。病生若灭需毅力，魔若横行且撑持。抗癌路上--我们一路同行。2016年11月
日圣诞节，老妈因为严重的肺部感染呕吐晕倒，120送到医院后血氧饱和度60多，医院下了病危通知。抗感染一周后终于转危为安。过年的时候回家陪老妈过年，每天白天老妈从卧室起来到客厅坐一会，然后我给她买的按摩脚的帮她活动下，再按摩腰，扶着可以歪歪斜斜的走几步，但是步态非常不稳，能恢复到这样我们已经感觉很不错了。回来因为过年再加上身体虚弱，靶向药也就断断续续的。
我正月初五回来后不多久，老妈病情又变差，瘫痪卧床、大小便失禁、有时候不认人记忆力智力下降严重。日开始更换方案，9291联合（100mg），mg，bid）.症状未见减轻，怀疑脑转有脑水肿，去医院脱水两天后做了增强CT,没发现脑水肿。老妈症状越来越严重，在医院不停的闹腾，医院也没有什么办法。只有出院自己想办法。我们都怀疑是否有脑膜转移，因为很不方便做增强MRI和脑积液检查。但是增强CT检查结果，脑部一直有的那个结节消失了（日做的ct还有）。难道是3759吃了一周就有那么好的效果？更换3759的原因也是在没做基因检测的情况下，猜测，老妈299804可能已经耐药了，换入脑的3759试试对脑部的效果。
日开始单药9291加量到180mg，主要是考虑如果是脑膜转移，而且脑膜转移有T790m突变的话，用180mg的大剂量脉冲下，提高脑膜里的血药浓度。现在这种情况，不能去做增强核磁和脑脊液检查。只能猜测盲试，我打算试用十天，观察下或者然后再用3759十天，这样看看症状是否能够得以改善。为了减少副作用我是让我姐把9291融化在稀饭里面减少肠胃反应，本来现在吞咽也困难。
日因为血氧低急救入院后检查发现骨转，在呼吸科抗感染、补充人血白蛋白、电解质，后转入肿瘤科打了骨转针。5.11日出院,5.13日家人在一起给老妈过了八十岁生日!目前靶向药全停。
5.30日端午节半夜三点钟，老妈突发癫痫120急救入EICU，注射抗癫痫药物，癫痫持续发作持续到下午6点左右才算控制住，入院后陷入深度昏迷状态，下胃管尿管，抗生素抗感染、抗癫痫药物、电解质、人血白蛋白补充以及醒脑药，在昏迷七天后老妈奇迹般睁开眼睛，第八天开始有点意识。随后又维持治疗几天后出院回家。继续口服抗感染药物和抗癫痫药物。
日距离上次癫痫发作又过了一个月，这一个月老妈癫痫没有再发作过，每天插着胃管、尿管，食物和药都是从胃管鼻饲给入，每天吃着抗癫痫的药卡马西平，同时备着德巴金。这一个月因为卧床的原因，一直有点肺部感染，咳痰咳不出来，每天吃着各种抗生素，头孢用到了四代，同时吃着一些光谱抗生素，昨天听牧马建议开了拜复乐。每次痰咳不出来的时候，我姐就用吸痰器给吸出来。其它的时间老妈不疼也不闹，就是刚出院的头一两天还有点意识，慢慢的基本不出声了。上周开始把家里的又给老妈吃上，目前看副作用倒是还可以耐受。前两天买了280，等3759吃完了，打算用9291联合280。
日距离老妈端午节突发癫痫快到两个月了，这两个月癫痫没有再次发作，每天都吃抗癫痫的卡马西平控制；同时，肺部感染也终于控制住了，其一是依靠尝试各种抗生素，其二是我姐每天扣背翻身吸痰等细致的护理；由于长期卧床肠胃蠕动差，便秘情况比较严重，基本都是我姐用手隔几天人工排便。
靶向药在7.6日吃了十天的,正副作用都不太明显。这几天又买了，准备再吃一段时间看看，只是希望老妈不疼痛就可以了。老妈现在失语，稍微有点意识，每天大部分时间在断断续续的睡觉。
天气太热，虽然买了气垫床，可是也一直在出汗，开空调时间长了怕冷，要不又太热，后背起了一大片疹子，好歹屁股褥疮愈合后一直没有再出现。期间又叫120到家里帮着换了一次胃管和尿管。因为插着胃管，反而能够补充一些营养，要不坚持不了，嘴巴喝点水也呛。
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