因为父亲罹患恶性肝癌能治好吗从确诊到治疗期间，一方面是为了记录一方面是为跟知友们交流，再者希望通过这种方式给父亲祈福我在"您身边有恶性肝癌能治好嗎晚期成功治愈案例么？"这个问题下记录了父亲治疗的全部过程以及中间遇到的各种问题，解决方案恶性肝癌能治好吗的诊疗知识等。这个回答下得到了很多朋友的祝福，也有一些原来的病人家属给我真诚而有用的建议还有很多也是家人刚刚确诊，来知乎上希望寻求一些帮助的朋友我比较欣慰的是自己的记录和分享可能确实给这些战友（请允许我称呼你们为战友吧，在帮助家人抗癌上我们是同蕗人）带来一些些的帮助，但是同时我也清醒的认识到自己毕竟不是专业人士要非常谨慎的给出建议，不能耽误别人因为原贴里面关於诊断治疗的一些注意事项写得比较零散，很多内容我也是写在下面的回复里面为了方便各位战友阅读，我计划单独写系列文章算是峩作为一位恶性肝癌能治好吗晚期患者家属的真诚建议。我尽可能的按照权威文件出发例如原发性恶性肝癌能治好吗诊疗规范（2019年版）、2020CSCO原发性恶性肝癌能治好吗诊疗指南，同时参照公众号爱肝知识星球部分内容（该公众号由病友创立有大量实用经验，纯公益非本人公众号），以及结合本人几个月来跟几家三甲医院专家交流学习以及个人见闻个人观点部分我会声明，尽可能的不要产生误导人命关忝的事情我还是慎之又慎。如有错误纰漏或建议增加的内容也请不吝赐教我会及时更正，拜谢！
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强行回答一波希望借这个楼能有好运气。
我爸爸是在2020年4月20日发现的当时已经有一阵腹痛不止，一直鉯为是胃或者胆囊的问题打了几天消炎针，稍有缓解然后爆发止不住的痛才去医院急诊做了B超才发现，170mm*125mm * 150mm
的肿块这个大小不用我说都鈳以想象，对病人身体是个多大的负担然后连夜就紧急联系湖南省人民医院安排住院。很快就确诊为巨块型恶性肝癌能治好吗门脉右支癌栓形成，肝中、肝右静脉受侵犯有效肝体积不足1/4。跟主治医师聊过之后认为有效肝体积太小，手术需要下极大的决心术后很可能肝衰竭，不手术可以选择介入或者综合治疗（现有的手段主要是靶向和免疫治疗）在此阶段也发动自己的亲戚朋友同事拿着结果和片孓去问了全国各地的知名教授，自己也学习了原发性恶性肝癌能治好吗诊疗规范（2019年版）还有各种网上的资料包括知乎综合各方意见之後，再加上我爸爸身体情况确实不算太好（外科主任说成功的案例基本术前没有太瘦的）决定暂时不进行手术采取介入加上综合治疗。故在4月24日做了第一次介入手术选择栓塞材料是载药微球（临床上认为载药微球疗效略好于碘化油，选什么我觉得还是听医生的吧）做唍之后刚开始并没太多的不良反应，直到第三天开始24小时不间断的打嗝进食困难，几乎无法入睡生不如死，这个症状一直持续了2个星期体重掉了10斤，2个星期之后打嗝症状消失。
介入治疗之后对肝功能有一定损伤需要一定的保肝治疗和观察，确定肝功能在允许范围內后续就是选择靶向药和免疫治疗
靶向药一线目前主要有索拉非尼（多吉美）和仑伐替尼两种选择，前者是德国拜耳公司研发进医保後者是日本卫材公司开发完全自费，针对中国大部分恶性肝癌能治好吗都是乙肝引起的这国情仑伐替尼的效果略好于索拉非尼，但是价格由于没有进医保也会高很多值不值得见仁见智了，我选的是仑伐替尼
免疫治疗就是PD-1、PD-L1，经常提到的可能是O药和K药我选择的是国产嘚恒瑞卡瑞丽珠单抗，因为药物试验样本还是选择国内的患者据说有不亚于O药和K药的疗效，多位教授也给我推荐了所以也没有多想，峩还是相信医生的建议
5月6日注射PD-1第一针，同时开始靶向治疗每日仑伐替尼2粒。
用药两周后甲胎蛋白从6000多降到1000多，具体不清楚是介入、靶向、PD-1哪种产生的效果或者综合的效果还要看后续复查的情况，肝功能轻度损伤但不是药物的影响，用药之前就已经是轻度损伤
目前我爸爸病情比较平稳，肝区不适明显缓解胃口和精神在逐渐恢复，现在最大的问题就是体重还是在逐渐下降和大便次数频繁，接丅来要看复查的情况再做下一步打算。
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乙肝病人一定要定期复查戒烟戒酒健康饮食
我国乙肝人口庞大，很多患者也不把这个病当回事觉得控制住病毒就没事了，其实不然我父亲去年10月检查各项指标也正常，但是今年4月检查直接就是恶性肝癌能治好吗晚期医生说从出现恶性肝癌能治好吗到晚期进展快可能也就是2-3个月的事情，近期检查的时候发现病毒量也超标了但是抗病毒的药物其实一直没有断过，但是就是耐药了耐药了不检查也不知道，所以乙肝病毒携带嘚话是万不能大意的
另外良好的生活习惯也是很重要的，我爸爸确诊乙肝之后滴酒不沾但是烟抽得很凶，其实烟也是伤肝的包括各種腌制的食物，里面的亚硝酸盐也是肝脏很不好的
还有出现异常症状的时候尤其注意，我爸爸前几年就出现异常打嗝的症状找不到原洇，也去医院看过医生也说不出所以然，后来才了解到肝硬化也可能会引起打嗝之前还是大意了。
诊断方面甲胎蛋白也一定要在定期檢查的时候加进去包括B超，这样如果早期的话也能发现不会像我现在这样被动，早期的小恶性肝癌能治好吗治疗手段和预后都会好很哆其实最好的治疗就是预防。
首先必须认识到的是，恶性肝癌能治好吗在现有医疗技术水平下总体预后就是不好的，不然也不会被稱为癌中之王了一定要有充分的心理准备。然后再寻求合适的治疗我为什么不说积极的治疗，因为每个病人的情况不一样所谓积极嘚治疗对病人来说可能就是过度治疗，不仅治疗获益不大甚至可能加快病人的死亡，以及带来更多的痛苦
我在开始咨询医生的时候，嘚到最多的建议其实是放弃虽然医生不会说得那么明，但是总体上就是这样出于各方面的考虑吧，医生见的病例是很多的大部分病囚到最后是什么结果他们都很清楚，但是作为病人的家属立场是不一样的在经济条件允许的情况下，还是尽可能去尝试治疗提升病人嘚生活质量，延长生命长度不要留下遗憾。
另外不光要根据指标和CT结果来选治疗方案也要考虑病人本身的身体状况，任何治疗方案都對病人都有不同程度的负担要考虑病人能不能够承受。作为家属也要主动学习相关的知识最好能做好功课之后再多跟医生聊一聊，这樣才能聊明白知道你在做的选择意味着什么，恶性肝癌能治好吗可能涉及的科室有很多比如肝胆外科、介入科、肿瘤科、放射科等每個科室的医生都可能给出不同的建议，不同的医院的医生也会给出不同的建议如果自己对这个病没有一定的概念，很可能就是稀里糊涂無所适从没有哪个医生会替你做选择，做选择的只有自己并承担响相应的后果。
病人和家属的心态是很重要的癌症的治疗是持久战，尽可能往正常生活节奏去靠拢始终保持乐观的心态。在医院也认识了很多的病友跟各种各样的癌症斗争了很多年，但是共性就是都囿一颗乐观的心这些病友也给我爸和我很大的鼓励，一定会有办法一定会慢慢好起来。
希望下次更新能有好消息！
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昨天爸爸CT复查结果出来了主治医生很高兴的告诉我肿瘤经过一个月的治疗，整整縮小了2公分！原发肿瘤绝大部分因为栓塞已经坏死左侧肾上腺15mm的疑似转移瘤也缩小到了11mm，当然也可能是误差介入一个月出头，靶向+免疫治疗3个星期能有这样显著的疗效，已经是非常好的了感谢上天！当然也有坏消息，在下腔静脉和髂静脉发现血栓怀疑癌栓，也可能是普通的癌栓继续观察。父亲的精神状态也有了很大的改善说话越来越有力气，吃饭胃口也好了很多但是体重也降得很快，现在穩定在100斤左右
医生建议马上做第二次介入手术，把未栓死的少部分继续栓塞但是我考虑到上次介入的不良反应还是心有余悸，父亲体偅现在100出头不知道还能不能承受这种不良反应。计划找中山医院的专家再行评估
父亲，继续加油！我会继续为您的康复而努力！
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这两天在外出差更新晚了一些。6月2日带着父亲的片子和检查报告去仩海中山医院肝胆外科让专家再评估一下挂了徐泱教授的专家号。徐教授看过我爸爸的片子之后说我之前给我爸爸的治疗方案还是很匼适的，通过介入手术前后的CT片子对比说肿瘤已经小了很多，且大部分都已经坏死疗效不错。听到徐教授的评价大大的松了一口气，庆幸自己在父亲治疗方案选择上没犯什么大的错误其实大部分病友或者家属肯定都是第一次面对这种严重的病情，首先是精神上的打擊然后对于癌症的治疗其实很多人都是没有概念的，乃至一开始就走了弯路延误了治疗时机，这段时间也是看了很多血淋淋的例子唏望自己的分享也能多帮到一些人，相信现代医学相信科学，相信应该相信的
徐教授建议尽快做第二次介入手术，这个判断跟地方医院和省人医的教授一致同时他还建议增加门脉右支静脉栓塞，这样能让还在工作的左肝能长大一些预期改善肝功能，来争取切除手术嘚机会这个方案湘雅医院的医生也跟我说过，我认为也很有道理确认了安全性上也相对可控，所以这次介入手术方案就是TACE+门静脉右支栓塞靶向药和PD-1继续坚持用，检测胆红素和转氨酶过高的情况下需要考虑暂停进行保肝治疗。目前判断还有30%的机会能够进行切除手术這也是目前争取更长生存期的唯一方案。
路线明确了就继续加油明天父亲就要进介入科进行术前准备。
父亲加油！一切都在向好的方姠，只要希望尚存我绝不放弃！
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6月5日安排爸爸进入湖南省人医住院，计划进行第二次介入治疗6月7日进行术前CT检查，当天下午不好的消息传来父亲左肝、隔膜、右下肺新增多个微小结节，左肝最大嘚已达10mm癌细胞已经开始向周边扩散，离上次CT检查才两周啊。我接到妈妈电话的当时就崩溃了，这样努力还是无法阻挡病魔的脚步滿满的无力感，两眼模糊
情绪宣泄完后开始冷静思考，到底是哪里出了问题上次做完CT之后，跟父亲视频的时候父亲又突然开始打嗝，药物也很难缓解一直持续到这次住院也没有停止，加上期间甲胎又上升到2000其实是癌症进展的标志。但是从介入本身的效果来看医苼们的评价都是效果超预期，只能说第二次介入做得太迟了！父亲这段时间因为在长沙的痛苦经历赖在老家迟迟不肯走，我看他身体虚弱也是不忍心现在看来反而是害了他！目前左肝也出现转移灶，手术机会已经丧失门脉右支栓塞已经失去了意义，心痛！
另外关于靶向药的药效问题，介入科医生认为如果药效好不应该有进展，比如出现转移灶这种情况所以认为可能仑伐替尼药效不好，建议换索拉非尼或者瑞戈非尼试试这下我真的是纠结了，又去咨询了中山医院的专家也没给明确意见，说换或者不换都行只能倒回来再考虑靶向药的使用问题，首先是患者本身的体感是否有觉得轻松然后是甲胎指标是否降低，最后是相应症状的是否缓解这三个问题都是肯萣回答。评估仑伐替尼的药效的周期肿瘤科医生也提示过我可能需要2个月目前仑伐替尼也是针对恶性肝癌能治好吗临床上最有效的药物，换成有效率更低的多吉美或者瑞戈非尼未必是好的选择最终决定仑伐替尼加量到10mg，一个月后再看复查情况结合甲胎蛋白、影像、病囚体感综合考虑，如果效果不好果断换药。
昨天爸爸介入手术出来痛到嚎叫不止，妈妈哭成泪人我在上海只能是干着急，电话拨过詓一次次被挂掉后来妈妈告诉我是因为爸爸太痛，但是不希望我知道他这么痛苦存留的一丝理智告诉我妈妈千万不要接我的电话。爸爸到这个时候还在担心我在办公室的我泣不成声。我只能安慰妈妈不要担心尽管从来没有这么痛过，也算是正常的反应因为栓塞到肝脏的边缘，是肝脏神经最丰富的位置也是说明这次栓塞已经绝大部分栓塞完成。后来医生来查房也是证明了我的判断医生说栓塞效果不错，已经算是他们科室见过效果很好的了痛会很痛，会逐渐缓解
这几天既有幸运，也有不幸手术的希望彻底破灭，只能祈求长期斗争下去与爱共舞。我觉得有个病友群的群主说得很好我把这个病想得太简单了，之所以恶性肝癌能治好吗是癌中之王就是因为囿太多不可预见的东西，治疗往往不遂人愿如果有好的疗效真的要感谢上天，这是上天的眷顾徐教授说的30%概率，诚不欺我
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父亲在慢慢恢复中，痛感逐渐退去虚弱还是虚弱，变得特别粘人
这次哽新主要是想说说就诊的事情，因为遇到很多问我的朋友还有遇到的一些错失治疗时机还有错误治疗的例子，想来说一说
一般检查出惡性肝癌能治好吗后，本人患病也好家属也好，慌乱、崩溃、沮丧都是正常的但是在治疗上一定要保持冷静，切莫情绪化
一定要选擇正规三甲医院就诊！一定要选择正规三甲医院就诊！一定要选择正规三甲医院就诊！
遇到好几个病友，因为听信亲戚朋友口中所谓的谁誰谁去西医院治疗没多久就死掉了或者谁谁谁光吃中药一直活了很多年，甚至有人傻乎乎的去花大钱买保健品治病癌症对于每个人情況都是很不一样的，并且癌症恶性程度也不一样去医院治疗死亡并不是因为治疗的问题，不治疗大概率是更糟糕的中医我就不说了，峩本人支持中医但也没傻到认为光凭中医就能治愈癌症。遇到的真实案例是一位病友凭常识认为恶性肝癌能治好吗无法治愈，不信任覀医听朋友说有位“神医”能治疗恶性肝癌能治好吗，只用吃中药粉就能治愈然后就去吃中药粉，三个月后癌症进一步进展，中期進展到晚期回过头去找“神医”，发现认识“神医”的时候“神医”一个月前刚从牢里放出来。。
另一个病友初次就诊在南京某医院肿瘤已经很大了，按说是不适合做消融的但是医生还是给做了消融，结果淋巴转移。其实仔细读过恶性肝癌能治好吗诊疗规范後，是能够避免一些过激的治疗方案的后来这位病友去了上海看，医生说其实可以直接切的没必要做消融，现在转移已经失去手术机會
另外还有一点提示，恶性肝癌能治好吗目前治疗水平最高的医院还是在北京、上海、广州或者选择地方比较知名的医院，具体就不咑广告了如果有条件这些地方的大医院治疗是最好，不行的话最好也上这些医院挂专家号让拿个治疗方案，再不济现在网上问诊也是佷方便的（平台我也不打广告了反正我是网上问诊过，觉得也很好）至少在诊疗方案上大方向把握好，否则一步踏错万难回头。
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昨天父亲从湖南省人民医院顺利出院又平稳度过一次大考，中途洇为白蛋白过低还出现轻度腹水通过注射白蛋白加利尿迅速缓解，有惊无险父亲对恶性肝癌能治好吗自己也略有了解，尤其是之前听說恶性肝癌能治好吗一旦出现腹水就是最晚期离最后时间也就不远了，所以特别担心其实肝病引起的腹水有两种，一种是因为肝功能鈈佳白蛋白过低而导致渗透压过低引起的腹水，还有一种是癌性腹水这种是肿瘤细胞扩散，一般是广泛分布于腹膜癌破坏血管壁而產生的腹水。前者有逆转的可能后者无逆转可能。其实我也有担心是后者的可能虽然目前可能性不大，只能一直安慰父亲是正常情况不用太担心。幸运的是刚注射白蛋白一天腹水就明显消下去了。昨天顺利出院精神状态很好。出院医生也说这次介入后两个月后复查下次复查如果问题不大，后续复查的时间间隔可以加长
爸爸在回家路上拍的蓝天，天气真的很不错
今天父亲回到当地医院肿瘤科继續疗养医生看过片子和报告之后告诉我介入效果很好，目前目标就是保肝靶向和PD-1继续坚持，预计2-3个月之后能看到比较好的效果仑伐替尼暂时不换，量也暂时不加刚做完介入肝功能还没有恢复，不能负荷太大
最近接到了很多祝福，非常感谢大家托大家的福，父亲箌今天的治疗还算顺利希望能够长期与爱共舞下去。
同时我也接到了很多咨询我不是医疗的专业人士，同时每个人的情况也很不一样具体治疗的方案我是不适合给建议的，但是作为患者家属我觉得有几点我觉得可以说一说：
1、一定要主动学习相关的知识多看几遍2019版惡性肝癌能治好吗诊疗规范不会耽误你太长的时间，这会给你对恶性肝癌能治好吗的诊断和治疗有最起码的常识非专业人士花点功夫也能看懂，绝对值得看一看经历这么多天的观察学习交流，我自己至少知道了这个病所有的主流治疗手段副作用，作用原理并发症处悝手段。做到这种程度有什么好处呢第一，面对不同的医疗建议你不会混乱不会被一些别有用心的医生牵着鼻子走，虽然绝大部份的醫生都不会但是在一定框架内，医生还是会可以给你一些治疗的建议或者手段哪怕并不适合你或者你的家属，原因是什么我不用多解釋再次强调大部分医生人真的很好，不要因为某些人就黑整个群体第二，你跟医生聊天不费劲这也是我跟医生聊的时候经常被吐槽嘚一点，因为很多病人、家属整个治疗过程中稀里糊涂或者非常情绪化病急乱投医、激进治疗是经常发生的。我跟接触的所有医生沟通嘟非常顺畅基本都能聊到重点，收益和风险也理解比较到位所以一路来没走太大弯路，医生也一直很认可我不光是认可我对父亲的孝顺，也是认可我对这个病学习的态度第三，当出现异常症状的时候可以及时发现并向医生护士及时采取措施我国医疗资源情况肯定昰相对紧张的，床位和人员配备上都是医生护士不太可能很及时主动的发现病人的异常，但是病人家属如果有相应的知识就可能不会錯过一些蛛丝马迹，癌症的并发症是非常多的及时发现对症治疗很重要。
2、购买药物尽可能选择正规渠道我理解现在靶向药、PD-1价格高昂，也没有进医保但是这些药都是救命的药，如果买到假药的话得不偿失。如果实在经济困难建议通过某某筹可以解决一部分；再退一步买仿制药，但一定要注意鉴别真伪
3、尽可能不要随便换医院。如果只是咨询多看几家也无所谓，但是一旦治疗方案确定进入住院治疗阶段，随意转院其实是治疗大忌除非真的有必要。因素有很多仅说两个最浅的，转院就意味着所有的检查必须要重来一遍檢查费用不说，对病人的身体是有负担的；再者治疗要考虑连续性，上一次治疗的情况只有上一次治疗的医院最清楚所以不要反复横跳，对病人一点好处也没有
就这样，希望下次更新依然是好消息
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今天父亲复查正常，从当地医院肿瘤医院出院回家了今天正好也是父亲节，算是一份大礼爸爸再次回到家里很开心。这次治疗又昰半个月过去人也是辛苦半个月，身体和精神上双重的甲胎蛋白从术前的2000降到了450，说明治疗效果还是可以的PD-1也打了第三针，靶向药繼续吃希望能够继续控制下去。出院肿瘤科医生说短期目标先共同努力把今年的年给过了，走一步看一步大的肿瘤目前来看已经控淛住，小的如果能控制住对父亲目前也没有生命威胁。接下来主要的工作就是把爸爸的营养补上去肝功能还不算太好，免疫力也需要提高之前爸爸各种原因不吃饭，前段时间出现轻微腹水我跟他说再不注意营养还会腹水，看起来还是有效果他这几天哪怕难受也会盡可能吃一些，或者喝几勺安素这样也就让人放心多了，看来劝病人也是需要技巧端午节不出意外也能够回去陪他希望后面也能一天忝好起来。
还有一个情况是妈妈经过这两个月的照顾体力也快不支，昨天精神也有点崩溃给我打电话一直哭。只能安慰毕竟也是天忝在身边照顾，压力很大母亲也是需要照顾的，不能忽视了她癌症病人家庭真的太难了，没经历过的很难体会同病才能相怜。
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昨天父亲出院后的第一次血检复查肝功能大幅度改善，让我和妈妈嘟非常欣慰因为是确诊以来看到肝功能最好的检查结果了，真的2个多月以来的辛苦没有白费因为介入疼痛的原因，父亲进食意愿不强体重一度下滑到94斤，真的是皮包骨了端午节回家了一趟好心劝说，天天盯着他进食慢慢的开始强忍口腔溃疡和胃口不佳努力进食。雖然过程很痛苦但是还是肉眼能看见的气色转好，体重也在上来现在接近100斤。
回家的几天父亲每天都拉着我的手这是以前几乎没有過的。也是这次病情感觉让我们父子找回小时候的感觉，彼此都很不舍吧回来后，父亲写了一封长信字迹歪歪扭扭，因为实在没什麼力气大概的意思是自己之前因为病情有些沮丧，有点自暴自弃乱发脾气伤害了家人的感情，对此非常的抱歉以后会积极配合治疗。我看到倒还好其实能够理解我爸爸，小时候我也生过很重的病几乎死掉。面临死亡的威胁的时候普通人很难没有情绪，大家都是凣人因为爱自己的亲人，因为理解所以从不往心里去，只要他能好好的没什么不值得的。
希望一切继续向好父亲，我会继续努力您也要继续加油！自始至终，我和妈妈就从未放弃过您
顺带提一下很多病友问的恶性肝癌能治好吗诊疗规范在哪里能找到，我在这贴┅下：
这是国家卫建委网站关于颁布2019年版恶性肝癌能治好吗诊疗规范的通知里面的附件可以直接下载。
很多病友家属的心情我能理解泹是该做的事情还是要主动做起来，有些工作别人是很难帮你去承担的家属的决策和努力直接决定了病人后续的生存时间和生存质量，伱若不勇敢谁替你坚强？
如果我的记录能给你们带来一点点的帮助我也很高兴共勉，共渡难关
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上周父亲注射了第四针PD-1，情况还算稳定肝功能复查有喜有忧，胆红素第一次进入到正常范围但是皛蛋白又降到了28左右，没办法又注射了几瓶白蛋白白蛋白肝功能损伤是一方面，还有一方面是父亲进食困难营养不良。自从服用靶向藥以来父亲的口腔溃疡就没有好过，想了各种办法来应对也收效甚微没办法只能忍受。再者肝区的疼痛按说介入后两周就应该不痛了父亲是一直有间歇性的疼痛，严重的时候需要用吗啡镇痛口腔溃疡和疼痛严重影响了进食。但是没有办法不进食对生命的威胁也是巨大的，所以我上周找了一天跟他基本坦白了病情很明确的告诉他情况在向好，但是不好好吃饭就等于放弃生命不接受治疗也等于放棄生命。那晚谈过之后父亲进食略有改善，过去那种因为吃饭而发生的矛盾少了很多有些人觉得我父亲不可理喻，把亲人亲戚拖累的鈈行还要有各种情绪和脾气，但真就是一直以来不舍得对他说重话每天的状态看着太让人心疼了。父亲最近也非常抗拒去医院上一佽介入给他带来了巨大的痛苦，但我也明白如果不做，后面的痛苦可能会更大所以我还是很坚定的跟他说要去，要不要做怎么做，聽医生的除非您放弃生命，否则我继续坚持明天父亲去长沙复查，先看看具体是什么情况了再做下一步打算。癌症病人家庭真的太難了时不时都会觉得自己在精神崩溃边缘。
最近一次复查甲胎蛋白又略有上升到了550，服用仑伐替尼已经2个月甲胎反弹会让我怀疑靶姠药的效果，介入的效果是明显的两次介入术后甲胎蛋白都有明显的下降，但是后续就能看到甲胎的反弹只能这次去复查再评估疗效，不行就只能换药了关于疼痛，可能是癌组织的进展也就是甲胎蛋白反映的那样，还有一种可能是PD-1开始的起效属于免疫反应，希望昰后者吧
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这次复查果然如我预想的那样，甲胎蛋白还在继续上升CT显示左肝新发的小肿瘤还在继续长大，肺部出现多发的转移灶但都比较小，好消息是右肝17公分的肿瘤根据CT增强检查显示已经全部坏迉肝功能复查倒是还可以，父亲身体感觉倒也没有明显的不适到了长沙之后肝区疼痛的症状也好了很多，没有再吃吗啡了管床医生認为剩余有效肝的体积小，再做介入造成肝损伤后有一定的危险性总体预后未必会好于不做，当然这个担心也是有道理科室主任跟我聊还是建议做，首先是进行谨慎的处理只对病灶进行介入，不会像前两次那样大面积的栓塞造成较大的肝损伤和痛苦或不适；还有一個问题鉴于观察到的甲胎反弹和肝内肝外转移，是否有必要更换靶向药和PD-1我只能再次求助于上海中山医院，周末我去看我爸的时候直接拿了长沙的检查结果直奔上海，今天下午去中山医院介入科去咨询瞿教授瞿教授看过片子之后给了我两个建议，首先目前的状况确实仳较尴尬左肝出现新的小肿瘤，但目前肝脏就这部分在工作了肝脏损伤过大容易出现肝衰竭，所以介入要非常谨慎但是不做，肿瘤洳果生长很快破坏左肝结果是一样的；更紧急的可能是确认右肝的实际情况，CT增强并不能看清右肝肿瘤的边缘情况建议做核磁增强确認右肝确实已经完全坏死，再去安心处理左肝的问题如果右肝肿瘤还存在活性，那必须优先处理右肝的问题左肝肿瘤暂时不能招惹。其次关于药物他不建议更换，他仍未目前的药物配置已经是顶配更换也不太可能起到更好的效果，靶向药和免疫药物更多是辅助作用更多的还是需要依靠手术和介入手段，要摆正心态对药物的药效要求不要太高。我拿着这个意见跟省人医的科室主任沟通了一下他吔认可了，同意先做一下核磁共振根据结果再看下一步。
父亲最近变得多疑敏感所以最近跟他的沟通方式我也调整了一下，尽可能跟怹说实际的情况让他尽可能的配合治疗，同时让他知情各方为他所作出的努力当然最后的一切治疗都需要经过他的同意。我不想去跟怹讲那些很残酷的东西因为希望是一直存在的，从一开始就是尽管渺茫，但是我一直紧紧抓住它不会放手，不能放手不敢放手。當我刚知道父亲的检查结果时我一度沮丧，在公司电话间整整哭了一个小时然后擦干眼泪，继续联系医生继续查资料，想办法安撫父亲。我不知道这样的状态会持续多久但只要父亲能活下去，我愿意付出一切
今天正好是父亲确诊满三个月，想当初最开始医生跟峩说也就是三个月的事情这三个月发生的一切都历历在目，虽然辛苦但一切都值得。我曾想对质疑我的人说三个月，多一天都算我贏！现在我不想说我赢了但是我想说，我的付出一定会给父亲争取更多的时间让他活得更有质量，让他有机会少一些遗憾这是我想莋到的事情，这是我爱我父亲的表达和行动
我爱您，父亲！所以谁放弃我都不会放弃愿上天能够回应我的祈祷，多给您一些时间吧！您也要加油我们一起努力！
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父亲核磁共振的结果一早出来了，峩在手机里反复看确认右肝的大肿瘤已经完全坏死，松了一口气大大的好消息，马上给母亲电话让她联系医生准备手术。科室主任紟天来查房的时候说肝功能还可以趁着能做赶紧做赶紧处理左肝的肿瘤，不然可能发展起来很快手术时间定在了明天上午，这次处理鈈像之前的两次药的剂量会小很多，但是因为肿瘤比较小处理起来也比较花时间，估计也需要2-3个小时希望一切顺利，这次做完顺利嘚话应该能在家里多休息一些时日了。
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昨天父亲从省人医出院囙到了家里这次手术完应该是感觉最好的一次，除了术后第一天略有不适后面一天比一天好，精神状态、说话走路感觉大变样按我爸自己的话说，换了一个人一般我会想起父亲在湘雅附二住院时动弹不得的那个状态，现在这个样子也是很欣慰了在医院的最后几天昰我朋友在医院帮忙照顾，朋友给我发了父亲出院时心情大好的视频头一次觉得看上去跟正常人一般，我一时热泪盈眶觉得一路来真嘚太不容易，一家人都吃了很多的苦看到父亲这个样子，一切都值得
治疗上医生跟我说已经尽力把左肝里能看到的肿瘤都做了栓塞，洳同豆腐里找沙子有些太小的也不好处理，这次介入他觉得可能是最后一次介入再做损伤肝功能可能得不偿失。其实我也能明白他的意思不好多奢求什么，走一步算一步吧
今天爸爸在群里发了自拍，庆祝自己成功对抗病魔100天我其实心情很复杂，高兴且忧心后面呮能靠药物来控制，希望能有效吧
最近也有一些朋友主动跟我联系，家里病人也是晚期快1年的，好几年的也有几个一直在鼓励我，峩也希望自己的父亲能有这个福气
这段时间自己反而进入了脆弱期，随时随地忍不住的流泪可能觉得自己也没有什么手段了吧，只能昰祈祷了
整夜整夜的失眠，也不知道该怎么办能怎么办
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今天父亲注射第六支恒瑞PD-1，病情还算稳定近一个月肝区疼痛已经大幅缓解，但是靶向药的副作用接踵而至牙龈萎缩牙龈出血，因为牙龈萎縮过于严重门牙已经掉了一颗，部分牙齿也开始松动；手脚上出现伤口一开始以为是划伤，后来是溃烂就是一开始是出现红斑或者皛斑，然后就起泡接着劈裂溃烂；然后是没有来由的恶心呕吐，不吃也吐一轮一轮的折腾，给我爸造成身体和精神上的很大痛苦中間也非常抗拒去医院，听母亲说父亲在医院里就会有一些恐惧我明白他的恐惧是什么，可是我也无能为力后来呕吐实在无法缓解，还昰不得已住院了至少能放心一些，同时处理一下全身的伤口压疮、手脚溃烂。肿瘤科的医生护士还是比较有经验也很细心，我在一邊帮忙内心也非常感动。这些医生护士可能干的是最脏最累的活也没听过几句怨言。很多家属跟我抱怨过医生护士态度差我说我们關注点还是放在病人身上吧，医生护士也是人加班加点干着最苦最累的活，拿着很一般的薪水换你来干态度也不会好到哪里去。一路來我还是很感恩遇到的医生护士毕竟家人的健康生死都是自家的事情，医院只能是提供帮助心态要摆正。
偏题了上周回去看父亲，周六的晚上父亲突然抱着我哭了好久。他说为什么他吃不下东西我和我妈只能忍着眼泪安慰他，这么多副作用都克服了这次也一定能克服过去。牙龈出血目前通过含漱盐水的方式每天缓解手脚溃烂皮肤科会诊之后，提议了用芦荟外敷确实也立竿见影的见效了，呕吐这个比较麻烦中医试了一些方法，靶向药常见反应的建议药物也试了个遍都没有太大作用，后来管床医生觉得可能是胃动力不足引起因长期卧床，手脚溃烂也无法下床活动食物滞留在胃里引起反胃，然后对症用药起到了一些效果，现在呕吐症状已经得到缓解
┅路以来感觉就是一直在跟各种副作用作斗争，唯一的好消息是父亲的甲胎蛋白第一次在术后出现了下降目前是400多，上一次的住院检查昰700多也就是药物和免疫很有可能已经开始起效了，也确实父亲的肝区这一个月几乎没有什么不适希望能够继续改善下去。
但是在这种時刻病人会变得很脆弱，长期以来的手术、治疗、病痛、精神折磨对人的意志消耗很大，印象中一直坚强隐忍的父亲也逐渐变得敏感、脆弱，只能是尽可能的陪伴、安慰
七夕的时候，爸爸给我发了520的红包表达父亲对儿子的爱，感谢我一直以来的付出我觉得一家囚之间也不说什么感谢了，都是理所应当的事情再难也是我应该做的，谁又能接受失去自己的父亲呢
病痛对病人是折磨，对病人家属吔是折磨我最近心态也是逐渐压抑，变得很有攻击性工作上提不起精神，感情上也很压抑对一切都提不起兴趣。很不喜欢现在的自巳
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最近父亲呕吐的症状略有缓解，整体体感稍有改善希望是PD-1嘚效果。最近一周不太敢跟父亲视频因为女友跟我提出了分手，6年感情毁于一旦。不太想去计较什么对错今天见了最后一面挽回无果，那就这样吧分手我已然不怕了，反正无法挽回下定决心的人我害怕的是父亲看出我的异样，然后知道后陷入一种自责的情绪害怕他会联想自己的生病连累了我。这周回家我其实也不知道该如何面对自己内心也是一团乱麻。我也知道很多家属其实家里出事之后感情也面临考验，分手的离婚的并不少见只是事情发生在自己身上，只能想开点吧我只希望父亲知道后不要太自责，毕竟是我的事情不能怪他，所托非人罢了
很抱歉写这些不相关的事情上来，但是太难受了
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父亲在上周日注射了第7支PD-1，吃饭依然是一个大问题因为这几个星期吃饭不太行，在家几乎每天就是躺着体重又下降了┅些，已经低于90斤了最近这次住院，医生开了核磁共振的检查核磁结果显示，肝内的肿瘤似乎是没有进展但是腹膜上开始出现小的結节，同时肺部CT平扫对比过去多发结节增多增大转移灶还是在进展，AFP的检查从400上升到490跟主治医生交流后，他认为进展肯定还是有但昰药物还是有控制进展，目前最大的问题是营养不良肝功能和肾功能都有部分损伤。新发现的问题是发现下腔静脉和髂静脉有血栓担惢引起血管阻塞，或者血栓脱落引起肺栓塞经过外科评估，暂时服用抗凝药物来放保守治疗关于吃饭的事情，我又跟父亲好好聊了一此基本跟他说得很明白，再这样任性不吃东西会出生命危险，如果不能吃就去社区吊水打能量氨基酸补充电解质，没有别的办法洎己选。其实我不太像吓父亲但真的是没办法的办法，说完之后还是有效立马开始主动喊喝粥喝牛奶。注射PD-1当天注射完之后父亲就開始昏睡，晚上发了39度的高烧人都不清醒了，我跟医生确认是PD-1注射后的副反应才安心去赶当晚的飞机回上海。刚到机场打电话回去峩妈就说烧退了，说爸爸完全不记得自己睡着之后的事情也不记得自己发烧，就记得我走的时候跟他说了再见也算是好事吧，至少没囿那么痛苦而且发烧也算是PD-1有效的标志之一，我也是想这一针能有比较好的效果两天后，父亲出院回到家中妈妈说父亲胃口、精神嘟略好了一些，早上还给我发了父亲在小区里散步的视频万幸啊，父亲已经一个月没出门散步了之前真的太虚弱了。
还有一个小插曲父亲中途知道了我分手的事情，给我拨来了视频满脸愧疚的跟我道歉，我知道他想说什么没想让他继续下去，我不想让他觉得是他拖累了我本身自己也比较难受，不想受这个刺激就强打着精神开始“批评”我爸，说他治疗中各种坏脾气、不听话让他好好听我和媽妈的安排，别的别多想忙着呢，挂了
天知道我这段时间有多难。
爸爸一家人不要说对不起，我受不起要说对不起的也应该是我啊，眼睁睁看你一天天到今天这个样子我也无能为力。一直以来我总是觉得我在承受我该承受的东西家里的重担您无法承担了，那必須由我来担负出现的一切变故，也该由我来承担过去我面临挫折，我内心想着总还有您这座大山让我安心。这么多天下来我操心著各种事情，心力交瘁才真的明白过去父亲为这个家承担了多少。现在父亲是最需要支持和安慰的时候我只能坚强面对，让父亲安心吧他已经没有心力去操心别的事情了，不要再让他担心
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明天僦是父亲确诊满半年了，真的太不容易了有段时间没更新了，真的是一言难尽国庆期间，整个假期老家都阴雨绵绵让人心情压抑，父亲的身体也随天气变得虚弱无缘无故的开始呕吐，不管吃或者不吃都吐试了胃复安也不顶事，关键是找不到原因不知道是不因为沒有进食没有力气，所以也不愿意活动天天就在客厅里坐着。没有办法只能每天带着父亲去社区里注射能量和护胃的药物，熬到下一佽住院
10月4日，我过了我人生中最压抑但也最难忘的一个生日感谢一位好朋友给我订了蛋糕，晚上我们一家人围坐在一起唱生日歌，吹蜡烛许愿爸爸还像小时候一样调皮的把蛋糕抹到了我的脸上。期间我忍不住嚎啕大哭这么多天的坚持、委屈、不舍，父亲摸摸我的頭安慰一切都已过去，今天就是新的开始
10月7日，父亲呕吐症状加重不得已只能提前送父亲住院，我也在当天返回上海当时已察觉父亲精神不是很好，眼皮抬不起来
次日，检查结果出来甲胎蛋白稳定，但肝功能出现恶化肿瘤科医生说是由于营养不良导致肝功能腎功能都有一定的下降。
再过了几天父亲开始进入半昏迷，并开始说胡话我意识到情况不对，这是在长沙出现过的情况很可能是肝性脑病，紧急验肝功能、血氨血氨正常，肝功能进一步恶化胆红素上升，医生觉得目前的情况不足以引起肝脑症状进一步怀疑是不昰出现了脑部转移，结合之前的不明原因呕吐高度怀疑；还有一种可能父亲口腔有真菌、细菌感染，由于牙齿的脱落细菌、真菌可能甴牙洞进一步进入大脑形成感染，又紧急开了颅部的核磁共振检查在忐忑中等待父亲的检查结果，我也担心是出现脑转因为父亲现在這般虚弱，根本经不起后面的放疗那么很可能意味着可能时间不多了。万幸检查出来并不是脑转但是因为血管的问题，脑部还是有局蔀的缺血这都是之前抽烟太凶的恶果，大脑也没有发现感染那只剩下一种可能就是肝脑了，这时候父亲胆红素上升到70白蛋白下降到28，也出现了腹水、脚肿、黄疸的症状紧急上了人血白蛋白，利尿这时候人几乎已经糊涂了，算减法已经无法计算也认不清眼前的人囷物是什么。同时肺部的炎症可能也是引起人呕吐糊涂的罪魁祸首，痰液取样之后作了细菌培养然后上了抗生素，双管齐下经过一個星期的努力，症状出现逆转父亲又逐渐恢复了意识，腹水和脚肿消退今天已经能在病房溜达了。再一次把父亲从鬼门关又救了过来我一度真的以为父亲快挺不过去了，虽然还不能说安定了但看到他今天的笑脸，我又松了一口气
中间有一些小插曲，父亲陷入昏迷期间也有亲戚跳出来说不要检查治疗了，没有意义赶紧拖回家，我立马坚决反对真的太多次这样的时候，把人带回去无异于直接送父亲去死不是我这样坚持，父亲还能坚持到今天吗也就是我才是父亲的儿子，只有我能对他负责只有我真正的关心，只有我真正的叻解他的病情只有我会不惜一切代价守护他，正如他过去是如何守护我那样任何人也无法动摇我的决心，任何人！所以在面临同样情況的年轻朋友一定要有自己的主见，亲人能指望的只有你。
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紟天刚进公司门就接到我妈的电话，电话那头是肿瘤科主治医生告诉我马上下病危通知单，父亲的血氧饱和度在持续下降问我是否送ICU。我脑子一下子嗡的一片空白短暂平复一下，询问医生可能的原因肺部感染、输液过多、或者是肺栓塞因为的心衰，但原因暂时不奣眼下情况非常危险，当机立断送ICU，主治医生得到我的肯定回答后立马去联系ICU会诊而我立马转头回家收拾东西订机票。
太过于突然昨天还好好的在医院草坪散步，怎么今天就成这个样子回家路上又接到电话，说ICU医生来看过不建议转ICU，目前父亲意识还清醒只是呼吸急促，如果转ICU上呼吸机目前父亲的身体情况可能只是时间问题了，再者父亲意识清醒ICU里全是昏迷的病人，父亲心理压力更大有害无益。但危险还是危险母亲已经收到病危通知单，在电话里哭成泪人我只能安抚她下午就感到有，这么多天了这次也能挺过去。峩们母子已经尽力了
上天啊，多给我爸爸一些时间吧
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父亲于25ㄖ19时离开，悲痛万分孩儿不孝，没能留住您。
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今天父亲下葬。这可能是最后一次更新记录一下父亲病危之后最后几天的经历，我想一直记住
10月22日周四赶回医院后，医生给我简单再介绍了下情況需要我确定治疗的大致原则，因为父亲随时可能需要抢救是否送ICU插管，是否做心脏按压和电击复苏等抢救措施虽然我知道父亲不能承受这些，面对突如其来的病危通知和这种残忍的抉择我非常痛苦，几乎是颤抖着把字签了承诺不进行上述积极的抢救措施，因为父亲身体太虚弱如果需要这些抢救措施，救回来意义也不大徒增痛苦。
回到病房父亲意识清醒，还能勉强说话血氧维持在90左右的沝平，正常需要在95以上而且此时父亲的面罩氧气已经开到最大了，这种支持条件下一般来说早该恢复正常了，情况还是很危险目前治疗的策略就是全力逆转肺部的感染情况，恢复父亲的肺功能相应的靶向治疗暂停，由于肺功能障碍心脏也出现了心衰的迹象，输液過多会导致加重心脏负担只能严格控制输液量并记录排尿量，尽量保持进出平衡相应护肝的部分治疗只能暂停，呼衰治疗是第一优先由于无法离开氧气，父亲也没法去做CT只能在床上做了个X光，初步判断肺部严重感染对应只能上抗生素。其实之前抗生素已经上了屬于青霉素，收效甚微周四开始用亚胺培南西司坦丁钠，属于能开出来的最好的抗生素药了然而根据经验来看，针对严重的肺部感染抗生素也至少3天才能看到明显的效果，这几天只能扛了机器上的血氧也是不准确的，父亲每天早上都会抽一管动脉血周四血氧饱和喥58，比仪器上显示的低多了同时胆红素上升至50，各方面都很危险周四当晚守了一夜，血氧稳定在90左右心跳140左右。
至23日仪器显示血氧继续下降，平均80左右有波动，心跳还是在140这一天父亲已经不太能清楚的说话了，不能吃喝只能拿棉签给喂水。动脉血抽血血氧含量进一步下降到48，听诊器双肺锣音严重胆红素上升至70。这是肝肺一起来眼下还是肺更紧急。只加了一瓶退黄的药其他的跟昨天一樣。情况还是不好父亲时不时摘下面罩，询问还有什么办法他认为之前的治疗没有任何好转，症状越来越严重觉得医生是不是看错叻，不断的让我去找医生我没有办法，只能去找医生之前的肝脑已经逆转，父亲意识非常清醒也没法糊弄，一遍一遍把医生喊过来一遍一遍看完了就跟我说，他们认为情况很危险让我做好心理准备，然后说再想想办法试一试就这样往复四五次。因为下了病危通知家里亲戚也都来了，科室主任邀请我们面谈主要是商量治疗原则的问题，谈话内容跟昨天类似但是科室主任的态度更明确，不建議激进的抢救措施亲戚们直接会意就是父亲快不行了，背后就去准备了；而我理解的重点是还有没有逆转肺部感染的可能主任的观点昰，可能有但是比较小，现在呼衰的症状非常明显上了抗生素也没有出现好转，呼吸科会诊后不排除肺栓塞可能，但是更大的可能性还是肺部感染各种癌症病人终末期，肺感染都是主要的致死并发症之一主要是由于免疫力下降，导致某些病毒、病菌有可趁之机洳果是肺栓塞，不论是血栓还是癌栓父亲现在的身体条件都无法接受手术治疗，也无法做CT来检查只能按照肺部感染来继续治疗试。23日夜至24日早上又是一夜熬过去，父亲急促的呼吸几乎是两天两夜没休息看得心疼，然而血氧还在继续下降平均70，最低到60动脉血血氧飽和再次进一步下降到42，更坏的消息是长期面罩吸氧二氧化碳饱和度上升至50，有二型呼衰的危险医生建议换成鼻饲管吸氧，这样能排絀二氧化碳但是供氧强度会下降，只能做一下尝试；尝试的结果就是换鼻饲管血氧就直线下降根本不能脱离面罩吸氧。如果肺部感染鈈能逆转那后续的治疗也就没有意义了，但24日有一个转机管床医生听诊器诊断父亲右肺的锣音略有好转，抗生素开始发挥作用了医苼说，可能会有希望明天如果还能挺过去，建议转去呼吸科ICU治疗两天也许能把肺部感染挺过去，虽然无法治愈恶性肝癌能治好吗可能能够延续一段时间。24日-25日夜又是守了一整夜，我和妈妈、妹妹轮流守护血氧奇迹般地开始上升，最高又恢复到90稳定在80左右，真的欣喜异常管床医生通知我动脉血血氧有上升至58，看来肺部炎症确实有改善但是同时二氧化碳浓度上升至70，二型呼衰风险进一步上升開始联系呼吸科ICU，但是并没有床位我只能想办法去积极联系。另外两个问题是白蛋白偏低和血钾偏低这目前看都是小问题，有对症的辦法
亲戚们本来都已经准备我爸爸的后事了，一直劝我不要再治了徒增痛苦。结果我一直坚持愣是给逆转了回来。其实我也知道父親很痛苦但是他求生欲真的很强，一直在让我想办法让医生想办法，我根本不忍心放弃他医生知道我的态度，也非常重视周四下嘚病危，愣是让我们拖到了周日而且还看到了希望。
然而一切就是很突然晚6点父亲血氧突然开始快速下降，手脚开始冰凉血压和心跳暂未出现异常，我赶紧叫医生此时父亲意识清晰，但没力气说话也没力气动。紧急抽动脉血血氧又下降至40，二氧化碳上升至100看來是二氧化碳无法逆转了。医生问我是否还给父亲上呼吸兴奋剂也只能呼吸吊几个小时，我痛苦的摇了摇头。
1个小时之内，主要的親戚都集体赶到也算是少了一点遗憾。父亲离世的瞬间我呼吸困难、头痛欲裂。。
我万万没有想到父亲是因为肺部感染走掉而不昰平时研究很多的恶性肝癌能治好吗肝脑、转移、腹水等常见的并发症，只能说我真的是太无知了我深深的自责，为什么不早一点发现詓进行处理
肿瘤科医生也交代过父亲免疫力弱，尽量少见客人我也没有听进去，我为什么这样的无知！
主治医生安慰我我爸爸身子呔弱了，80多斤的身体撑到今天已经很不容易，这么严重的肺部感染一点发烧的症状都没有，免疫力十分低下很难控制。肿瘤科很多終末期的病人都是因为肺部感染走的，就是免疫力没有了无论如何，结果可能都是一样的我尽力了，医生们看到我的努力和态度吔尽力了，这么多次挺过来他们也觉得是奇迹了，很久没有遇到这样用心的家属我听到这些其实是更难过的，因为深感自己的无力疾病为何如此残忍？这么多天的理性防线全线崩溃只能眼睁睁看父亲离去。。
送父亲回家路上我觉得整个人都被抽干，回想父亲漂泊半生朋友圈写下这首悼诗，作为这个回答的结尾爸爸，永远爱你
开着公司的小面包，给你去拖布啊
那有你最爱的牛肉面和你事業开始的地方
有爬不完的山啊，和漂亮的鼓浪屿
妈妈在家做好了饭等我俩回家去吃呀
凤凰的三八大杠上，是幸福的一家人啊
奶奶嘴里那個调皮的少年究竟是谁啊
但在我心里，您永远英俊健康身高背阔
