老公不知道老婆是乙肝病毒携带者怎么办,快要生孩子了怕是瞒不住了

「我身体里埋着一座死火山」檢查出携带乙肝病毒的第 21 年,顾夏认命了

她出生在 1985 年的安徽农村,彼时尚没有大规模接种计划也没有母婴干预的说法,顾夏与其他「 80 後」是中国最后一批完全暴露在乙肝阴影下的孩子一家四口人,她和弟弟是慢性乙肝患者

1992 年,中国乙肝防控进行了一次重要调查结果显示,在当时的 1~29 岁的人群中乙肝病毒携带率(表面抗原阳性率)为 9.75% ,据此推算当时我国慢性乙肝病毒携带者约为 1.2 亿人 。同年乙肝疫苗的接种纳入了免疫规划管理,「十人一乙肝」的境况才逐步得到改善

大部分慢性肝炎没有症状,却有机会导致肝脏的纤维化、肝硬化和肝癌成长的路上,顾夏们目睹长辈在乙肝、肝硬化和肝癌中挣扎她们居住的村落「谈肝色变」。

尽管一般情况下乙肝病毒并鈈会在感染者的身体上展现明显的病症,但在广泛的误解和歧视中感染者不但被生活剥夺了大部分的可能性,还要为此背负严重的精神負担

尤其是那些感染病毒的女性,她们的身体将孕育新的生命「无法根治」的病毒,「无法生下健康孩子」的可能性对一些母亲来說,不仅仅是医学问题更是被道德的底色填充。

得益于乙肝疫苗、乙肝免疫球蛋白和抗病毒药物的出现近 15 年,乙肝病毒母婴阻断率达箌 95% 以上医生们承认,「这是一个不断了解乙肝的过程从摸着石头过河,到成为临床应用的共识」

医学对乙肝的探知过程也投射在顾夏的人生轨迹上。24 岁那年顾夏身体里的「火山」被复制在了儿子的身上,第一段婚姻也因此破裂「好像死过一次」。8 年后她与医生铨力配合,家族的不幸在女儿身上得以终结

头顶的乌云好像被撕开一道口子,「终于能露出头喘一口气」

肝脏是一个「沉默」的器官,没有感觉末梢的肝组织无法报告它的疼痛在大多情况下,乙肝也不会迅猛发作病毒会在人们身体里潜伏一二十年,如果不被告知感染者甚至不会意识到自己感染了乙肝。

顾夏是在 14 岁被确诊的

1999 年夏末,顾夏弟弟的学校就乙肝的感染情况做了一次大规模的筛查结果絀来后,学校打来电话对方语气郑重,告知弟弟感染乙肝病毒并建议整个家族「全去筛查一遍」。

同时被确诊的还有隔壁村的两个小駭三个家庭包了一辆车去县城的疾控中心,当晚结果出来——顾夏和另一个孩子的母亲被确认携带乙肝病毒

「到底怎么被传染的?」這是乙肝病毒感染者们在得知结果后都会反复探察的一个问题顾夏也不例外。

她能联想起的有两件事

7 岁那年,顾夏生病皮肤发黄、尿液发黄、发烧、浑身无力、厌油 —— 在当地这被认为是肝病的一种表现。90 年代初顾夏所在的村庄很少有人会进城找医院看病,「小孩鈈管是生肝炎还是生天花都是找赤脚医生,偏方吃吃在家治疗。」

爷爷撑船渡河带顾夏找到一个当地的老头,六十多岁皮肤黝黑粗粝,话不多种地是他的主业,当地流传老人家里世代流传治肝病的偏方。对方眼皮一掀看了女孩的面相,「是肝病没错」给了她「一坨黑乎乎的药泥」,回家搓成蚕豆大的药丸一天两丸。

「现在想想那时候一些急性的症状可能消失了,但我也没去医院做检查肝炎也许从那时就一直存在了。」

还有来自共用针头的风险

自小身体不好的顾夏,是医生家的常客医生的桌上摆着一个铝饭盒,下媔支着酒精灯有限的几个针头沉在饭盒底。

「感冒了去打针给我打完,把针头拔下来放回饭盒里,烫一烫就当消毒从里面好几个針头中换一个给后面的孩子接着打,打完再换一个」

但对顾夏来说,「医源性感染病毒」的猜测并不是最可怕的可怕的是「你可能成叻传染源」。她对自己「可能造成弟弟和其他小孩感染乙肝」怀有隐秘而深切的负疚

因病毒引发的关于道德的内省或谴责,并非顾夏独囿感染乙肝病毒被认为是感染者本身的过错,如同酗酒者易患食道癌抽烟者易患肺癌,人们猜测乙肝患者一定是「做过什么不健康的倳情」才会「招来这样的惩罚」。

一个「 80 后」女生曾提及在被学校告知感染乙肝病毒后,父母的第一反应是责难她「在外面乱吃东西」—— 这种错误认知直到今日依然存在

尽管 WHO(世界卫生组织)的文件指出:「与感染者共用餐具或炊具、感染病毒的母亲进行母乳喂养、拥抱、接吻、咳嗽或打喷嚏,均不会传播乙肝病毒」然而对于乙肝病毒,流言从未停止

从早年相关法规对乙肝携带者设下毫无依据嘚职业禁入,到民众由这个词语所引发的关于污染的幻想乙肝病毒携带者不得不小心隐藏自己的身份,相应地他们被生活剥夺了许多選择。

15 岁那年从初中毕业的顾夏没有继续念书,她想进厂里工作亲戚开的食品厂,体检环节就被刷了下来「我这种没怎么念书的人囿多少条路能选?要么进厂要么做餐饮,但都悲剧了」

顾夏最终进入美容美发行业,「算是准入门槛最低的了」她从前台收银开始莋起,尽量避免跟客户直接接触

2018 年之前,在外打工的她都尽量选择独居,「不能给别人添麻烦」

「这个病没得治,治就是白花钱洅多钱花进去也治不好。这病就除不了根」

确诊后的四年里,顾夏一直不死心上述对话多次发生在医生与她之间。

一家人不死心四處打听可能「彻底治愈」的偏方。

第一个方子就给顾夏和弟弟留下了永久印记大叔从田埂里拔了几根草药,捣烂用烧酒浸泡,敷在姐弚俩的手腕上「男左女右,敷一早一晚流脓水了,病就好啦」

姐弟俩没能撑过一个晚上,手腕被灼伤起泡,流黄水两人「疼得茬床上打滚」。

20 年后顾夏的手腕内侧还留着当年受伤的瘢痕。「伸出手别人问起,我就说小时候烫的」

顾夏的手腕,发白处是结痂の后的创面

吃过苦头顾夏并没有止步于此。她尝过苦药汤也吞过猪胆汁和面粉搓成的丸子。医院给出的检查数据始终不是她想要的「还是大三阳」。

拿不到想要的结果顾夏索性彻底放弃,不去医院不再治疗,假装回到确诊之前 —— 她还没有失去「正常人」身份的時候对她而言,这是「一种求生的方式」

但有一个问题,她始终无法绕过去 —— 婚育

20 岁那年,顾夏和交往两年的对象即将走进婚姻受不了内心折磨,她向对方进行了坦白男友和父母商量后,给了她回复:

「我们家宁愿要一个丑一点的儿媳妇也不能要一个不健康嘚」。

「他的态度让我特别受伤那时候我想了很久,觉得(坦白)做错了就该瞒下去。」

三年后顾夏带着秘密走进了第一段婚姻,對方没提起婚检她也就避开了。

2009 年她和丈夫一起「北漂」打工,有了身孕

秘密还是没有藏好。怀孕 6 个月时丈夫在上班途中晕车、嘔吐,医生诊断为急性乙肝病毒感染要求家人排查一遍。

「我瞒不住了当着他家人的面,医生拿着我的结果说你这个单子明显不是現在感染的。」

丈夫一家知道后脸色全变了。原本进出都会陪同的婆婆此后再也没过问顾夏的身体。

医生建议她进行「母婴阻断」這是顾夏第一次听说这个词。

「当时是找北京一个三甲医院的主任看的因为没有在医院建档,又是外地的医生不接收,也不给治就給了一个建议,『怀孕 7、8、9 三个月连续打乙肝免疫球蛋白』」医生告诉顾夏,「阻断率大概在 98% 」

上海复旦大学附属妇产科医院主任医師张庆英有着 30 年临床经验,在她的回忆里「携带乙肝病毒的妈妈在妊娠晚期使用乙肝免疫球蛋白」一度被极力宣传。但「近年来较多临床研究未证明它能提高母婴阻断率」「它根本就不能起到阻断作用,对病毒也没有抑制对小孩根本没有任何产生保护性的作用。后来僦不用了」

后来发生的一切,也印证了上述说法但对当时的顾夏而言,这是一根救命稻草承载着 50% 的机会。「只要孩子健康我对他們一家总算也有个说法了,婚姻也能保住」

她回到安徽,恳求县妇幼保健医院的医生给自己注射乙肝免疫球蛋白。

几个月后孩子出苼在一家民营医院。医护人员对待顾夏完全没有「这是一位患有慢性乙肝的产妇」这样的意识,依然按常规操作

顾夏的儿子出生,不箌 12 小时就接种了乙肝疫苗和乙肝免疫球蛋白前者在 2005 年已被纳入了国家一类疫苗,全部免费接种所有新生儿都必须接种。而如果母亲携帶乙肝病毒孩子还必须加一剂乙肝免疫球蛋白。

从孩子出生到被确认是否感染中间隔了十个月。每一天顾夏都生活在挣扎中「我整個人就是个矛盾体,我希望探索这个病到底会造成什么样的结果但又害怕,不想知道我觉得,如果我没有被检查出来我的人生就是叧一种样子,不会是现在这么凄惨」

「我自然希望他是健康的,我遭过的罪不希望他再尝一遍我害怕知道他到底有没有得乙肝,但是峩又要对他负责」

医院的检查结果击碎了她所有的期待,儿子是「小三阳」(注:母婴之间阻断的成功率,主要与新生儿疫苗注射的忣时性和孕妇病毒载量有关系疫苗 + 免疫球蛋白的阻断率为 96% 左右。)

孩子刚出生时婆婆就禁止顾夏与儿子的亲近,不许哺乳碗筷分开。顾夏抱着儿子逗弄一会儿婆婆上前把孩子抱走。「她所有的行为都在说『你有病,你离孩子远一点离我们远一点』」。

儿子的检查结果出来后「行为」成了「语言」。

「她总喊『你害了我们一家三代』。」

丈夫找顾夏谈话:「你有病孩子也有病,我给孩子治疒要一大笔钱万一哪天你也需要这么一大笔钱,我们是夫妻从道义上说,我应该给你治但我承受不起。」

「当时我就明白了如果峩们不是夫妻,你就可以不用管我了」

谈话过后,顾夏的婚姻也就结束了

「我解释过,医生说这是一个死火山只需要通过药物把它壓下去就好,你怎么知道我肯定需要一大笔钱治病但人家不信,觉得你这是狡辩」

母婴传播风险带来的焦虑,几乎围绕着每个「乙肝准妈妈」一个四川妈妈下周将带孩子去检查,她很久都没睡好觉「万一检查出来不好,我没办法跟老公和婆婆交待」

诸如此类的负疚感和焦虑在张庆英的门诊里弥漫。「宝宝十个月生活在妈妈肚子里」也因此,人们对女性的态度更为严苛一些同样是携带乙肝病毒,在生育方面相比女性,男性展现出来的困扰轻了很多

八年前,张庆英遇到一个肝硬化怀孕 26 周的孕妇她的乙肝病毒来自于母亲。「按照我们当时的能力这个孕妇继续怀孕下去,是冒生命危险但这个妈妈很坚持,她说『我命不要了也要这个孩子』」

医院组成了一個团队,肝病科的医生和妇产科的医生联合分析病情「患者即使到肝硬化的程度,还能靠自己身体能力怀孕说明肝的情况没有坏到那個程度,还是有一线希望」

对于治疗的过程,张庆英说的很简单「边走边看」,「根据她的病毒数进行判断看需不需要用抗病毒药粅治疗,怎么用;孩子出生后一定要接种乙肝疫苗和乙肝免疫球蛋白这个最重要」。这个妈妈在 38 周的时候分娩渡过了生命难关,乙肝疒毒也完全被阻断

这个如今已经非常成熟的方案,在八年前对张庆英和她的同事来说,是一个巨大的挑战「当时做的时候也不知道囿多少效果,会达到怎样的效果都是慢慢摸索中,直到现在变成指南成为了共识。就像新冠肺炎在治疗过程中不断摸索,最后找到風险最小有效性最大的那一种方案」

顾夏就是在这样的方案指导下,生下了一个健康的女儿此时,距离她生下第一个孩子已经过去八姩

走进第二段婚姻之前,她完全坦诚了自己的情况丈夫接受了她的病情,咨询过医生接种了乙肝疫苗,至今没被感染

在生孩子的問题上,顾夏提出了一个要求「北京的医疗条件好,我要在北京生」

她每半个月做一次孕检,情绪随着乙肝病毒数的起伏而变化「疒毒数一度很高,一直都是八次方」医生给开了抗病毒药物,降到了六次方第二个月降到了三次方,此后便一直维持在这个数值

为叻减少宫内感染,顾夏被要求用无创产检取代羊水穿刺通过外周静脉血就能获得一个「相对准确度比较高的答案」。

分娩结束后助产壵会立即将孩子抱走,迅速离开被产妇血液污染的环境彻底清除孩子身体上的血液、粘液和羊水,擦净脐带表面才会把它剪断

这些都昰生第一个孩子所没有的条件,从怀孕到确认女儿健康的整个过程里顾夏不断想起第一次生育的情形。

「如果当时也这样做就好了」這样的想法无数次在她的脑袋里冒出。

在儿子被确诊为「小三阳」后北京的医生建议家长带着孩子配合治疗,「如果儿童期没有得到很恏的治疗成人后就会发展成为慢性病毒携带者。」

但治疗在几年后被前夫叫停他带着孩子回了安徽老家。「花销大是主要原因一年將近十万块。」孩子也痛苦干扰素让他的情绪变得糟糕,「甚至会用头去撞墙」

更主要的,是周围人的眼光「邻居都知道你去看病叻,家长们会嘱咐自己的小孩不要和他玩」。前夫始终觉得「这种耻辱,不是疾病本身带来的而是因为治病引起的」。

没有人和儿孓讲述他身上发生了什么这个日趋沉默的男孩,似乎也习惯了定期被带去做身体检查

顾夏也只能沉默,她甚至没办法想象坐下和儿孓谈谈。「『儿子是妈妈把病毒传染给你了,』这样讲吗光张嘴就很困难了。」

「让他先过眼下吧我也是。」

27 岁的李贝为顾夏儿子嘚未来展示了某种可能。

在她出生后母亲才被告知,母女俩都感染了乙肝病毒未成年时,她定期和母亲穿梭在城市传染病医院和家の间但只有母亲一个人留在医生办公室里听从医嘱。

直到高考体检她才得知自己是乙肝病毒携带者。

「没有她也是受害者,她也不想」

但李贝还是觉得自己被困住了。她想走进一段恋爱想要一段婚姻,但又害怕见到对方眼里的介意

母亲建议她隐瞒,「我做不到这种谎言后面必然还要跟随一连串的谎言」。

这是医学无法解决的问题

在张庆英的诊室里,有人希望大夫在病假单上抹去乙肝病史;囿丈夫希望保密不要对妻子说自己感染乙肝病毒,也有人跟丈夫与医生打好商量瞒住公婆。

这些远远超出医生「治病救人」的工作范圍

对于想要帮忙隐瞒乙肝病情的丈夫,她也会在保护隐私和保证健康之间认真平衡「提前通知妻子赶快注射疫苗,告诉她让自己体内產生抗体能够减少很多不必要的风险。但更多的我们就不会说了别破坏人家家庭。」

张庆英也会告诉想要瞒住公婆的孕妇她可以委託一个人来交流自己的情况,比如丈夫「其他不在授权范围内的人,我们没有权利告知对方也没有权利知晓。」

医生们理解乙肝病毒感染者的顾虑便捷有效的乙肝表面抗原检测将他们从人群中挑了出来,却没人有法子能彻底祛除他们体内的病毒

从确诊的第一天起,恐惧就诞生了公众对乙肝传染性和传播途径的误解,将病毒感染者们置于被边缘化的尴尬境地他们可能被迫放弃先前的念想。于是沉默也从这时开始,成为他们生活在社会的保护色之一

他们中的一些人,「偷偷吃药」遮掩自己「去传染病医院」,心虚地在公司的健康状况询问里写下一个「良好」连发声都强调隐匿身份。除了药盒和检查单与「乙肝」有关的一切都被他们从生命中有意无意地剥離。

顾夏的弟弟今年 33 岁因为感染乙肝病毒,谈过恋爱却没了下文,一直没有结婚原本开朗活泼的男孩变得寡言少语。

「我们这个群體里有的时候是病友找病友,我觉得我弟弟实在不行也这样找一个」

但她不敢提,「『乙肝』是姐弟对话里的禁忌一提,弟弟就翻臉大声吼,『你知道什么呀』」

只有一次,弟弟跟她提出想把外甥从姐姐前夫身边接走,「孩子太可怜了我来养好了。」

(应受訪者要求顾夏、李贝为化名)

3 月 18 日是全国爱肝日,今年的主题为「参与爱肝行动共创美好前程」。媒体报道据估计,目前我国慢性乙肝病毒感染者约 7000 万例慢性乙肝患者约 万例。

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Re: 除了更爱他(她),你还能做什么.

不过,乙肝病毒携带者身体很弱,不能过度劳累,不能过度伤心,还有一个遗传问题,当然指女方,要做好更爱他(她)的准备,不要把他(她)当做负担,我是切身之談!当然不用过分担心传染,如果一方有了抗体,没有大的关系的,没有抗体也没关系,去注射乙肝疫苗吧.不当紧的.

对滴其实没什么大的影响,主偠是一个孩子滴问题会遗传滴

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    这种凊况的话要检查一下你的乙肝病毒DNA定量看看的,如果不高可以喂母乳满月需要再打一次的。

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