进行性肌营养不良的康复_百度文库
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进行性肌营养不良的康复
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你可能喜欢男孩3岁患病14岁坐轮椅 高考670分被西南财大录取
　　 一位母亲的抗争与一个男孩的逆袭
高考670分！
袁秋上大学前共获6万元善款。通讯员周兴健摄
几天前，在轮椅上与厄运抗争5年的袁秋，收到了大学录取通知书。在此之前，他特别担心有变数：毕竟腿脚不便，怕学校不愿录。拿到录取通知书，袁秋笑得合不拢嘴，悬着的心总算放下。
拿到录取通知书的那一刻，在来探望的人替他拍照时，他余光无意间看见妈妈谢显莲转过身，迅速擦干眼里噙着的泪花，转回身时眼睛眨巴得像吹进了沙子。
妈妈的倔强早已印在儿子心里。儿子的不放弃，总算是在命运的枷锁上砸出了裂痕：袁秋高考以670分的总成绩，被西南财经大学金融统计专业录取。
母子共患难
3岁患病14岁坐上轮椅
18岁的袁秋，是永川区三教镇人。从镇上驱车20多分钟，可以到牌坊村的水口山。他家的屋前屋后，很多村里人都在外打工，有的已经搬走。
重庆晨报记者看到，简陋的房子有过修缮，中间和左侧还是布满裂缝的土墙，屋内只有几张床和电视机。
早在他年幼时，父亲患肺癌去世，留下患病的哥俩与母亲相依为命。哥哥后来也因病离世。
8月9日，重庆晨报记者采访时，他正在门前坝子上晒的玉米堆旁，双手娴熟地脱下玉米棒子上的籽儿。
其实，他腿上的毛病，在3岁时已初露端倪，当时走路和其他孩子比，明显要弱不少。医生检查后说，是进行性肌营养不良症，主要表现为肌肉萎缩、肌无力。
医生也开过一些药，需要长期坚持按时服用，但这笔花销，仅仅是能控制病情。后来因家境拮据，加上服用后没见好转，袁秋停止服药。
因为要背着袁秋四处求医，加上要照顾生活起居，谢显莲只能守着家里的一亩三分地，一年下来也没几个收成。
求医无果，袁秋的病情逐渐恶化，升到初中时，只能走平路，移步也很慢，上下楼梯腿脚无力，必须要人背。到14岁初二时，他被疾病“按”进了轮椅。自那之后，站立，成了他的奢望。
“不读书，就彻底没用了”
袁秋刚坐上轮椅的前两年，谢显莲陷进挣扎的漩涡：到底还读不读书？读了之后，生活都不能自理，又能怎样？可是，她又打心眼里希望儿子读书。
她试探儿子：后面还要看病，现在没钱了，还是存点钱再看病，读书以后还可以读。
“每次提到，他就呆起不说话。”谢显莲说，“我也晓得他的心思。但就想让他明确地告诉我。”
多问几次后，内向寡言的袁秋不沉默了。袁秋很坚决：一定要读！不读的话，就彻底没用了！
袁秋的这番话，将母亲从挣扎中拉了出来。自那之后，谢显莲想得最多的，就是怎么样能继续让袁秋读下去。带着袁秋改嫁后，丈夫也阻止过袁秋上学，但谢显莲的理由总能占上风，她用的就是儿子的那句话：一旦不读的话，就彻底没用了！
妈妈推着袁秋上坡回家。
“绝不让儿子辍学乞讨”
袁秋坐上轮椅后，村里也有人说些闲言碎语。
听来最刺耳的有两段话，其中一段是：双脚已经残疾成那样，读再多书有什么用？
“人家要说我也堵不住，生气完了，还不是要想怎么让他继续读？”
改嫁后的丈夫，就没她那样坚定。在袁秋读高中之前，听到一些闲言的他心里不畅快，经常借着酒劲骂人，甚至还动粗。
唯独让谢显莲忍不住的是，竟然有人劝她：袁秋已经这样，干脆辍学去乞讨，生活还轻松一些。
“只要我还在喘气，不能断他活下去的念想！”谢显莲当场顶回去。至今说起这话，话音里还透着股韧劲。从那以后，谢显莲暗暗发誓：绝不让儿子辍学乞讨！
给母亲带来很多惊喜
在厄运的接连打击中，袁秋也给过妈妈不少惊喜。
初二时，袁秋考进年级前十，学校组织颁奖时，也给她戴了一朵大红花。她没有想到，命运多舛的儿子，竟能替她挣脸。上初中时，最好的时候，袁秋的成绩排在年级第二。
高考成绩出来后，一家人喜忧参半。喜的是袁秋考了670分的高分，愁的是学校到底录不录取。
尽管填报志愿前咨询过，但生怕有什么差池。
录取通知书拿回来那天，只要有人来摆谈这事，袁秋便笑得合不拢嘴。“真想站起来蹦一下！”
“也给我长脸了！”谢显莲看到儿子笑，一脸满足。“亲戚和村里人都羡慕，就像袁秋已经有了一条出路。”
谢显莲还有点欣慰的是，袁秋在家只要方便，什么都愿意干。最忙的事摘花生、脱玉米粒、晒谷子，他都能帮上忙。
社会各界帮
五年里，60多名同学为他“跑腿”
袁秋坐上轮椅后，谢显莲与学校多次沟通，袁秋如愿返校。考虑到家庭拮据，同学自发捐款，为袁秋买了一个轮椅。同时，学校专门在教学楼的门口，筑了一个斜坡，方便轮椅进出。
不能下地走路，谢显莲腾不出时间接送，回家只能打摩的，读书一天来回要40元钱，一个月算下来要上千。为了省下这笔钱，袁秋选择寄宿学校，母亲每周接送一趟。
腿不能走，生活都成问题，寄宿学校咋办？袁秋的同学和就读学校，帮了大忙。
往返教室、打洗漱水、坐班车，甚至是上厕所，带上袁秋都是同班同学的“必修课”。一天下来，他们要背袁秋十多趟。
高中升入永川中学后，开学时学校考虑到袁秋情况特殊，还专门派车去接，也特地做了一些细节安排，甚至免去了住宿费、学费、生活费等。学校还请她去食堂当帮工，以方便照顾袁秋。
在高中的三年里，在全班20多个男生的轮流帮助下，袁秋从未缺席一节课。
初中到高中，前后一合计，有60多人当过袁秋的“跑腿”。“真是感谢他们，帮了我大忙。”谢显莲说。
高校为她安排工作，陪儿子上大学
谢显莲说，录取通知书下来后，西南财经大学也做了具体安排，同样给她物色一份方便的工作，继续跟着儿子“陪读”。
“叫我们坐高铁去，他们安排专人来接。”谢显莲说，她没想到学校会考虑这么周全，这下紧巴巴的日子又好过多了。
至于生活和学费问题，已有好心人帮忙筹到些钱，像永川区残疾人联合会就一直关注袁秋。这次考上大学后，他们通过申请贫困助残大学生助学金、一户多残帮扶资金，还有社会爱心企业的善款，现在已经有6万元款项。
“现在已经好过多了，不能老指望人家。”谢显莲强调说，“发自内心的，能渡过难关，真是社会好。”
他们有话说
班主任唐老师：他的坚强，对我们是一种鼓励
提起袁秋，高中班主任唐老师脑子里浮现出的就是一个画面：靠双手移动板凳，来帮自己挪地方。
“他没因为残疾，而一味地向人索取。”唐老师说，“他的这种坚强，对班上同学和我，都是一种潜移默化的鼓励。”
他说感谢袁秋，给大家带来正能量；也特别感谢班上每一位同学，一直坚持把袁秋照顾得如此之好。
“袁秋开始成绩有波动，但他很要强。”唐老师说，他取得一些成绩，要比正常同学付出更多的艰辛和努力。
同学郑家伟：生命以痛吻他，他却报之以歌
在袁秋的同学中，郑佳伟是照顾他最久的人之一。他也以601分的总分，考进西南交通大学。
在初中分班的时候，郑佳伟和袁秋成了同班同学。那时，他和同学王冕、杨大豪、游涵一道，每天帮袁秋“跑腿”。
时间久了，大家意识到，靠自己和几个同学，根本忙不过来，必须发动同学。
在他们的提议下，全班男生都自愿报名，排班轮流照顾袁秋。这种做法，后来也“复制”到永川中学。
升入永川中学后，郑佳伟一直和袁秋同班。他说，袁秋心态不错，平时也没什么情绪。袁秋对他的影响，他引用了一句话：生命以痛吻他，他却报之以歌。他都这么坚强、努力，我们还有什么理由不努力呢？
背后的故事
三个儿子不顺，让她非常愧疚
54岁的谢显莲的命运，像她家里的土墙房一样，到处是开裂的口子，可就是不会倒。
14年前的丧夫之痛，一开始将她打得措手不及。
袁秋有个哥哥，两兄弟感情好。
很可惜的是，哥哥患上袁秋一样的病。瘫痪在床12年后，在22岁时没有熬过命运的折磨。
大儿子走之后，谢显莲带着袁秋改嫁，又生了一个小儿子。可因为患上唐氏综合征，12岁的小儿子至今还不能开口说话。现在永川区残疾人联合会的帮助下，正准备将其送往当地一所特殊教育学校。
“我很愧疚，亏欠他们太多！”谢显莲几度哽咽之后，她说，“我现在不能倒，不敢奢求儿子多好过，起码要尽力让他们兄弟都活着。”
袁秋的努力，让继父大转变
2014年，继父腾发家抱着希望，带两兄弟去成都治病。住院数天，总共花掉七八万借款，可换来的还是失望。袁秋和弟弟的病情，让腾发家感到绝望，经常会乱骂、动粗。
“那个时候他不管娃儿，不干活，钱也不去挣。”谢显莲说她也无力扭转丈夫的情绪和想法。
“我从未抱怨他。有时候只是一个人闷着生气。”袁秋说，妈妈和继父都吃了没读书的亏，他一直都能理解。
不过，妈妈和袁秋的努力，以及社会爱心的包围，让腾发家逐渐改变。
袁秋上高中后，理疗后病情也稳定，加上有了固定收入，让腾发家看到希望。他开始出去做工，工地上的很多苦都敢吃，挣的钱也不断往家里拿。
以前继父从来不去学校看袁秋，周末从未接送。而自从上高中后，学校门口经常会有继父的身影，两人的关系也逐渐好起来。
袁秋拿到录取通知书时，也第一时间将喜讯告诉他。腾发家电话里虽然很平静，但是感觉得出来，他肯定很高兴。
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肌营养不良，上下楼梯吃力，蹲起困难 肌营养不良复查要做什...
状态：就诊前
希望提供的帮助：
去门诊做复查，要检查哪些？如果怀孕，是否会遗传？
所就诊医院科室：
上海市静安区中心医院 神经科
用药情况：
药物名称：三磷酸腺苷二钠片20mg
服用说明：3次/日 1次/2片
既往病史：
无（填写）
您诊断很明确了。可在平台找赵重波教授咨询预后
状态：就诊前
什么叫预后？还有我本来就是这个医生给我开的住院，下的结论，现在就想知道，我能否结婚生小孩，对小孩是否会遗传，遗传给男孩还是女孩，或者只要生小孩，就会遗传
你问他好了，他是这个领域的权威。
预后即病程演变，遗传等特性
状态：就诊前
好的，我知道了
王宝祥大夫通知出停诊:由于外出学习，至之间周六上午神经内科（头痛）门诊停诊。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
疾病名称：面肩肱型肌营养不良&&
希望得到的帮助：这种病能治好嘛
病情描述：我们是家族遗传肌营养不良，我妈妈，我姨，我姥爷，我姨家儿子都是这种病
疾病名称：线粒体肌肉病&&
希望得到的帮助：想问大夫我的病哪里能治，还有没有办法，我在网上看到说北京国康中西医医院能改善，是...
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疾病名称：进行性肌营养不良DMD。&&
希望得到的帮助：请医生把两个问题都如实回答一下！
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现在有治疗DMD的技术，技术有没有成熟。
请医生把两个问题都如实...
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希望得到的帮助：我想问问您当前热门的基因编辑技术有办法能够解决这种情况吗？或者以目前的传统疗法能...
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疾病名称：渐进性肌肉无力萎缩3年余&&
希望得到的帮助：想去门诊就诊
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希望得到的帮助：请问哪儿可以检查HMGCR抗体？这个抗体弱阳性能说明什么呢？
病情描述：病人27岁，从高中开始上体偏瘦，力气比别人差，但是能正常运动，年左右跳远只能一米多，跑步跑不快，胳膊举不起来，2015年开始爬楼梯吃力，公交车上不去，蹲下起不来，跑步跑不动，肌...
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希望得到的帮助：这种情况可以到华山医院治疗吗
病情描述：女,40岁。女,40岁上次在您那边看的检查结果到五一才能出来，你们五一放假吗，我什么时候过去比较合适
疾病名称：线粒体脑肌病&&
希望得到的帮助：如何控制病情
病情描述：患者左边经常抽筋，父母的身体是好的没有病
疾病名称：肌酶增高1600个单位&&
希望得到的帮助：请问是肌营养不良吗
病情描述：今年29，男，肝功能异常4年，一直当肝炎治疗。去年发现肌酸激酶900多，超正常值3倍，今年肌酶1600。做了肌电图正常，目前尚无任何状况。其他检查还没做，请问是肌营养不良吗
有肝血管瘤、胆囊息...
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病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
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想得到怎样的帮助：
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疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：赵教授我是7月2号下午在你的专家门诊看重症肌无力的55号患者，您让我醋酸砵尼片由30毫克减到25毫克吃了两天感觉由有点加重了,想问激素是否还加到30毫克，麻烦您了！
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希望得到的帮助：如何控制病情，怎样做康复训练。
病情描述：全身肌肉无力、上下肢有萎缩现象、大腿肌肉萎缩严重，小腿肥大，走路鸭步，病情较原来严重，家族中无此病史。
疾病名称：进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助：那些报告单都丢失了，一点儿也找不到了，08年7月中旬在贵医院住院做检查，当时您是我的...
病情描述：患者女，22岁。四岁多家人发现我老是容易感到累，跟同龄人比看出来差，咬东西也咬不动，都是象征性地咀嚼两下就咽下了，根本就没嚼碎，以为是体弱而已就没在意，到了7岁时发展越来越明显，右脚开...
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投诉说明：（200个汉字以内）
王宝祥大夫的信息
脑血管病，头晕、眩晕、头痛，痴呆、帕金森病，失眠、焦虑、抑郁状态，神经血管介入诊治。
神经病学硕士研究生，上海交通大学医学院毕业。2005年参加工作。卒中规范治疗国际学院第十六期、头晕眩晕学...
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