药：BH4缺乏症儿童母亲的绝望与希望
第1页:BH4缺乏症
第2页:离婚
第3页:BH4粉末
　　因为承担不起每月近2万元的巨额药费，这个母亲只能眼睁睁地看着两个双胞胎女儿慢慢地变呆变傻。
　　中国周刊记者 杨洋 江苏靖江报道
　　张洋总把自己的伙食换算成孩子吃的药。
　　一份10块钱的两荤两素的快餐，是一粒半10mg/粒的BH4药片；每天，她的那对双胞胎女儿要分三次，吃下五粒药片。这样，她们就不会在梦中惊厥哭闹，也不会四肢瘫软无力，像平铺在床上的两件小棉袄。
　　BH4缺乏症，是一种罕见的常染色体隐性遗传代谢病，如果得不到合理的药物控制，随着年岁的增长，患儿会逐渐出现严重的神经系统损害症状和智障症状。张洋和她的女儿们，就是这群不幸者中的代表。
　　更不幸的是，原本产于瑞士的BH4药片突然停产，唯一的替代品，是近9000元一瓶的新药“科望”，对于月收入5000元的张洋来说，每月激增至20000元的药费，已成为她生命中不可承受之重。
　　在中国，每11万新生儿中才会有一例BH4缺乏症。作为一种罕见病，中国并未将其纳入全国医保范畴。无力购买新药的张洋，目前正面临最严重的后果是――这个母亲只能眼睁睁地看着，两个孩子慢慢地变傻。
　　一对双胞胎女儿，曾给张洋一家带来无可替代的欢愉与希望。
　　日，这两个新生命出生于江苏靖江市季市镇医院。虽是早产了两个月，除了体重稍轻外，孩子的状况看起来没有什么异常。
　　来探望的亲戚们，夸赞张洋好福气，丈夫更是笑得合不拢嘴。天气很热，两个小家伙每天要洗两遍澡，给她们擦身子的时候，张洋挂在她们小脚丫上的铃铛，总在叮铃铃地响。那一刻，张洋觉得自己“是世界上最幸福的母亲”。
　　这个29岁的上海某外贸公司职员，给孩子取名叫大宝、小宝。她甚至已经开始为孩子们构想起日后的学习计划。她和老公商量，教孩子说话要用三语教学。张洋的专业是日语，后来又进修过英语，她相信她的女儿们，“一定遗传了自己的语言天赋”。
　　但很快，生活便向这个母亲露出残酷而不可预测的另一副面孔。
　　四个月过后，张洋发现孩子的手总是紧紧地攥着，掰都掰不开。头发越变越黄，甚至连眼珠都变黄了。有一点声响就会大声哭闹，用脚蹬人有力气，却从来不翻身。头低垂着，扶起来几秒钟，又会“啪”地垂下去。
　　冬天，孩子身上裹着几层厚衣服，还是觉得“软”，皮肤也越发惨白，“就像漂白粉漂过一样。”老话说，“七爬八坐”，可快九个月了，两个孩子还不会翻身。
　　张洋不得不带着孩子开始了寻医之路。辗转了靖江市妇幼保健院、上海新华医院和上海交通大学附属儿童医院，在张洋拿到自己和丈夫的DNA检测报告以后，两个孩子被确诊为四氢生物蝶呤缺乏症，也称“BH4缺乏症”。
　　这是一种极罕见的常染色体隐性遗传代谢病，因为BH4合成或代谢途径中某种酶的先天性缺陷，导致氨基酸代谢障碍，影响脑内单胺神经递质的合成，患儿会出现严重的神经系统损害症状、体征和智能障碍。
　　“简单的说，如果不服药治疗，孩子会越来越傻，成为智障。”医生解释道。
　　张洋不记得自己怎么抱着孩子走出的诊室。父亲在哭、母亲在哭，丈夫忍着不哭，却在浑身发抖。
　　回到家里，她把自己蒙在棉被里哭。不吃不喝不睡觉。“去死吧，跳河、跳楼或是吃安眠药。”那个时候，这个母亲的脑子里只有这一个念头。
　　父母看出张洋情绪不对，藏起了家里所有的绳子和利器，还把孩子带在身边，不让张洋接触。一连几天，张洋一言不发，随后又开始和自己讲话。憋得急了，张洋会突然大声地嘶喊，把孩子吓得哇哇直哭。
　　医生的话，成了唯一的救命稻草。
　　在一次复诊时，医生明确地告诉她：“孩子并非无药可救，目前最主要的，是让孩子抓紧治疗，吃上药。”
　　当时，最为有效的治疗药物，是由瑞士一家名为“Schircks”的药物实验室生产的BH4药片。
　　罕见病人数少，研制和开发药物却投入巨大，治疗罕见病的药物，也被称为“孤儿药”。
　　瑞士的这家药物实验室，也承担不起向美国食品药品管理局（FDA）申请认证的高额费用，中国将其归类为“化学试剂”，无法通过国家药监局的认证，经过合法渠道进入国内。
(责任编辑：李丽娜)
主演：黄晓明/陈乔恩/乔任梁/谢君豪/吕佳容/戚迹
主演：陈晓/陈妍希/张馨予/杨明娜/毛晓彤/孙耀琦
主演：陈键锋/李依晓/张迪/郑亦桐/张明明/何彦霓
主演：尚格?云顿/乔?弗拉尼甘/Bianca Bree
主演：艾斯?库珀/ 查宁?塔图姆/ 乔纳?希尔
baby14岁写真曝光
李冰冰向成龙撒娇争宠
李湘遭闺蜜曝光旧爱
美女模特教老板走秀
曝搬砖男神奇葩择偶观
柳岩被迫成赚钱工具
大屁小P虐心恋
匆匆那年大结局
乔杉遭粉丝骚扰
男闺蜜的尴尬初夜
社区热帖推荐
健身房女教练这样凶狠……[]
客服热线：86-10-
客服邮箱：&& 查看话题
【原创】分享收到的第一个博士后OFFER,同时问关于OFFER期限的问题!
刚刚收到第一个博士后的OFFER,从申请到得到OFFER大概4个月.
美国国家实验室 薪水不是传说那么高,48000刀/年 ,本人之前没有博士后经验.看样子工作后一年可能涨几千刀吧.
和老板谈的时候,他说我这个职位是2年的,但是OFFER上没有说明这个职位是两年的,只是说这个职位的延长需要双方的满意才行,同时这个OFFER里只提到了薪水,对于福利和保险什么的,没有提.
This appointment is subject to the policies and procedures of an OPS ( other perosonal servies) temporary appointment. Continuation of this appointmenmt will be based on mutuall satisfaction and performance.
谢谢各位的回答,尤其是斑竹大大.我现在对这个问题比较了解了.
谢谢楼上的,我实在没什么经验,所以上来问下,到底是怎么回事. 真牛啊,国家实验室! 恭喜啊! 就是只提薪水,其他的按那里的政策,大家都一样了.
恭喜! Originally posted by 夏天1234 at
就是只提薪水,其他的按那里的政策,大家都一样了.
恭喜! 是不是到了那里我会得到一个新的合同,合同里就会有这个位置开始和结束的时间以及福利和保险什么的 ? 我也不知道, 到了再说吧. 保险什么的也分好多种的,自己也有选择权. Originally posted by 夏天1234 at
我也不知道, 到了再说吧. 保险什么的也分好多种的,自己也有选择权. 谢谢你的回答,你也在美国做博士后吗? 可以考虑啊 终于搞明白了.谢谢! 担心美国的国家实验室没有保障？？？？
。。。。。。。。。。。。 Originally posted by waehrend at
担心美国的国家实验室没有保障？？？？
。。。。。。。。。。。。 刚仔细看了下有关文件，我这个国家实验室是挂在某大学的，这个大学所有的博士后都是临时雇佣人员啊。并且国家实验室是遵守这个大学的人力资源政策的。 ms美国的国家实验室都是挂靠在大学里的。凡是title叫博士后的，都是临时性人员啊，全世界都这样子啊。至于其他待遇，国家实验室的肯定比普通大学里要好，这个你也不用担心。Originally posted by ak781105 at
刚仔细看了下有关文件，我这个国家实验室是挂在某大学的，这个大学所有的博士后都是临时雇佣人员啊。并且国家实验室是遵守这个大学的人力资源政策的。
Originally posted by waehrend at
ms美国的国家实验室都是挂靠在大学里的。凡是title叫博士后的，都是临时性人员啊，全世界都这样子啊。至于其他待遇，国家实验室的肯定比普通大学里要好，这个你也不用担心。
谢谢斑竹啊,不好意思我没啥经验所以不是很懂. 国外的临时雇用人员和国内的临时工的概念不大一样。
美国的大学的一般做法是，学校负担员工的保险的一部分，比如30%你自己出，70%学校出这样的。大家都是同一个标准，就算咱们有意见，人家也不会改的。对于这样的东西，你就接受就好了，何况你的工资比人家大学里的博后工资还高。你问这样的问题就可能会让美国的普通博后觉得你有点显摆矫情的意思，所以他们也不站出来详细给你讲讲了。总之别担心。我没去过美国，以上说的是根据我在这个版上看的信息的自己的理解，可能会有误差，仅供参考。Originally posted by ak781105 at
谢谢斑竹啊,不好意思我没啥经验所以不是很懂.我看了这个大学的健康保险政策,貌似博士后这类临时人员的保险不在大学员工的范畴,希望这个实验室能够负担我的保险,谢谢斑竹的回答.
[ Last edited by ak781105&&...
看完感觉呗儿晕…… 请问楼主是什么专业，是如何申请的呢，能否把过程和经验给大家分享一下。我想向你学习啊。谢谢。 Originally posted by waehrend at
国外的临时雇用人员和国内的临时工的概念不大一样。
美国的大学的一般做法是，学校负担员工的保险的一部分，比如30%你自己出，70%学校出这样的。大家都是同一个标准，就算咱们有意见，人家也不会改的。对于这样 ... 谢谢斑竹,我没有任何别的意思,就是确实不懂,而且OFFER里确实没写.谢谢你的提醒! 楼主牛人啊，哪个国家实验室啊？？？ 羡慕加祝福我收到一个瑞士schircks 实验室邮寄来的包裹，里面是四氢，谁也收到他们类似的包裹，能告诉我原因吗？_百度知道
我收到一个瑞士schircks 实验室邮寄来的包裹，里面是四氢，谁也收到他们类似的包裹，能告诉我原因吗？
万一是炭疳病毒呢？如果上面有物流公司的电话，就打过去问问看不是你定的不要随便打开
来自团队：
其他类似问题
为您推荐：
其他1条回答
如果发错了问快递，可以转走，安全第一，实在不行给公安系统吧
等待您来回答
下载知道APP
随时随地咨询
出门在外也不愁[转载]2012年第5期【人物】药
母亲节快乐中国周刊记者 杨洋 江苏靖江报道
张洋总把自己的伙食换算成孩子吃的药。
一份10块钱的两荤两素的快餐，是一粒半10mg/粒的BH4药片；每天，她的那对双胞胎女儿要分三次，吃下五粒药片。这样，她们就不会在梦中惊厥哭闹，也不会四肢瘫软无力，像平铺在床上的两件小棉袄。
BH4缺乏症，是一种罕见的常染色体隐性遗传代谢病，如果得不到合理的药物控制，随着年岁的增长，患儿会逐渐出现严重的神经系统损害症状和智障症状。张洋和她的女儿们，就是这群不幸者中的代表。
更不幸的是，原本产于瑞士的BH4药片突然停产，唯一的替代品，是近9000元一瓶的新药“科望”，对于月收入5000元的张洋来说，每月激增至20000元的药费，已成为她生命中不可承受之重。
在中国，每11万新生儿中才会有一例BH4缺乏症。作为一种罕见病，中国并未将其纳入全国医保范畴。无力购买新药的张洋，目前正面临最严重的后果是——这个母亲只能眼睁睁地看着，两个孩子慢慢地变傻。
一对双胞胎女儿，曾给张洋一家带来无可替代的欢愉与希望。
日，这两个新生命出生于江苏靖江市季市镇医院。虽是早产了两个月，除了体重稍轻外，孩子的状况看起来没有什么异常。
来探望的亲戚们，夸赞张洋好福气，丈夫更是笑得合不拢嘴。天气很热，两个小家伙每天要洗两遍澡，给她们擦身子的时候，张洋挂在她们小脚丫上的铃铛，总在叮铃铃地响。那一刻，张洋觉得自己“是世界上最幸福的母亲”。
这个29岁的上海某外贸公司职员，给孩子取名叫大宝、小宝。她甚至已经开始为孩子们构想起日后的学习计划。她和老公商量，教孩子说话要用三语教学。张洋的专业是日语，后来又进修过英语，她相信她的女儿们，“一定遗传了自己的语言天赋”。
但很快，生活便向这个母亲露出残酷而不可预测的另一副面孔。
四个月过后，张洋发现孩子的手总是紧紧地攥着，掰都掰不开。头发越变越黄，甚至连眼珠都变黄了。有一点声响就会大声哭闹，用脚蹬人有力气，却从来不翻身。头低垂着，扶起来几秒钟，又会“啪”地垂下去。
冬天，孩子身上裹着几层厚衣服，还是觉得“软”，皮肤也越发惨白，“就像漂白粉漂过一样。”老话说，“七爬八坐”，可快九个月了，两个孩子还不会翻身。
张洋不得不带着孩子开始了寻医之路。辗转了靖江市妇幼保健院、上海新华医院和上海交通大学附属儿童医院，在张洋拿到自己和丈夫的DNA检测报告以后，两个孩子被确诊为四氢生物蝶呤缺乏症，也称“BH4缺乏症”。
这是一种极罕见的常染色体隐性遗传代谢病，因为BH4合成或代谢途径中某种酶的先天性缺陷，导致氨基酸代谢障碍，影响脑内单胺神经递质的合成，患儿会出现严重的神经系统损害症状、体征和智能障碍。
“简单的说，如果不服药治疗，孩子会越来越傻，成为智障。”医生解释道。
张洋不记得自己怎么抱着孩子走出的诊室。父亲在哭、母亲在哭，丈夫忍着不哭，却在浑身发抖。
回到家里，她把自己蒙在棉被里哭。不吃不喝不睡觉。“去死吧，跳河、跳楼或是吃安眠药。”那个时候，这个母亲的脑子里只有这一个念头。
父母看出张洋情绪不对，藏起了家里所有的绳子和利器，还把孩子带在身边，不让张洋接触。一连几天，张洋一言不发，随后又开始和自己讲话。憋得急了，张洋会突然大声地嘶喊，把孩子吓得哇哇直哭。
医生的话，成了唯一的救命稻草。
在一次复诊时，医生明确地告诉她：“孩子并非无药可救，目前最主要的，是让孩子抓紧治疗，吃上药。”
当时，最为有效的治疗药物，是由瑞士一家名为“Schircks”的药物实验室生产的BH4药片。
罕见病人数少，研制和开发药物却投入巨大，治疗罕见病的药物，也被称为“孤儿药”。
瑞士的这家药物实验室，也承担不起向美国食品药品管理局（FDA）申请认证的高额费用，中国将其归类为“化学试剂”，无法通过国家药监局的认证，经过合法渠道进入国内。
但医生多少知道一些门路。她给了张洋一个医药代表的电话。抱着“死马当作活马医”的心情，张洋通过这个医药代表的特殊渠道，从这家瑞士实验室第一次购买了BH4药片。这个母亲还清楚地记得几个数字：“一瓶BH4，一瓶辅助药品5HTP，再加上运费30元，共计1040元。”
从那天起，张洋所有的喜怒哀乐，都围绕着这小小的白色药片展开。
在给孩子吃药之前，张洋先试了试药的口感。“BH4”是白色的小药片，味道很酸；“5HTP”是胶囊，里面的粉末很涩，吃起来像没熟的橙子。
她还清楚地记得第一次给孩子服药的情景：她用刀子把纽扣电池大小的BH4药片切下三分之一，均磨成粉末，混合一定量的5HTP，放在钢勺里，加上一点旺仔牛奶，倒上凉水和开。然后抱起软塌塌的孩子，一只脚撑着桌子，用胳膊擎起孩子的头，捏起孩子的鼻子，趁她张嘴呼吸的时候，把药灌进去。
给孩子喂药时，她都轻声地唤着：“宝宝吃糖糖。”
吃了十几天药后，奇迹出现了。
孩子紧攥的小手慢慢地放松了，夜间的哭闹也越来越少。很快，孩子学会了第一次翻身，小手甚至还有力气在头上挠了挠。再过了一阵子，孩子可以坐起来了，随后开始到处爬。很快，孩子在学步车里，迈出了第一步。
那段时间，张洋总觉得自己有种“活在梦里”的幸福感。
她开始教孩子说话。一遍遍教“爸爸、妈妈、爷爷、奶奶”，孩子第一声还是叫了“妈妈”。电视里放着少儿频道的节目，大宝和小宝互相指着叫“宝宝”。不但会说话，两个孩子还学会了模仿。见到了村里的新鲜事儿，总会挥舞着胳膊，呀呀地学给张洋看。
孩子一天一天好起来，张洋露出了许久不见的笑容。她给家里买了辆小电动车，方便带孩子出游。她又开始为孩子筹划起上小学的事情，她觉得，自己的孩子虽然比别的同龄孩子“有些不一样”，但“总归是可以读书的了”。
为了赚钱买药，张洋和丈夫回到上海工作，把大宝和小宝放在父母身边照顾。每天下班走出地铁站，她都迫不及待地拨通家里的电话，只为了听听女儿们叫“妈妈”的声音。
早晨7点的闹钟一响，张洋不耽搁半刻便洗漱出门。单位规定的上班时间是9点，她几乎每天8点30分便到达办公室，烧上开水，沏一壶好茶，等待老板和同事陆续上班。
张洋非常珍惜自己的工作机会。“有了钱，才能买药。”公司做出口日本的外贸产品，张洋从联系客户到盯货出厂直到装箱运输要全线负责，连商品标签上的日文和识别码都需要张洋逐字核对。“每天是操不完的心”，出差更是家常便饭。
为了省钱给孩子们买药，张洋的午饭在单位吃，晚饭回家煮面，除了牙膏、洗衣粉、卫生巾等必需品，张洋几乎不买其他的东西。她拿起手边的计算器，给《中国周刊》记者算了一笔账：每个月孩子的药费近2000元、房租1050元、给父母生活费1500元、伙食费500元、生活费300元。将将巴巴，日子总能凑合着过下去。
当然，她也计算过，供两个女儿每年吃药大概需要5万元。如果女儿体重控制在45公斤，到她们18岁，药费合计为90万元。“夫妻两个人，还是可以负担起来的。”
有时候，她甚至还觉得，自己努力工作，还能为她们“攒上一点嫁妆”。
但张洋的丈夫有些扛不住了。
最主要的压力，来自于张洋的婆家。知道孩子有病后，婆家人以死相逼，让儿子跟张洋离婚。
日，张洋和丈夫在二姑姐的“押送”下，到民政局办离婚。但那天结婚的人多，号发完了。
没离成，二姑姐不肯罢休，执意离了之后才能返回上海。张洋的丈夫打算去开车，可二姑姐在后座上拉开车门，说“今天你们不离婚我就跳车！”丈夫哭着求自己的姐姐：“她犯了什么错？媳妇的本分哪样没尽到？”
这年5月份，丈夫还是拗不过家里人的反对，跟张洋离了婚。孩子一人一个，却都放在张洋父母家抚养，丈夫每月给小宝抚养费2500元。这个男人最后一次出现，是在2012年的春节，他和张洋一起回老家看孩子。如今，他已经三个月没有消息，也不再邮寄抚养费了。
每次来，丈夫都是开着一辆旧车，大宝和小宝在村里见到汽车经过，就喊“爸爸”。有几次，张洋的母亲找不到孩子，最后发现两个孩子总是跌跌撞撞地走到村口，等着那辆不知道什么时候才会再出现的汽车。
丈夫跟自己离婚以后，张洋的生活里更是只剩下了一件事儿：挣钱买药。每个月五千多元的收入捉襟见肘。她搬到偏远地段的一个有阳台的格子间。她很少在人前提孩子的不幸，只是回到这个租住的宽1.2米、长3米的房间时，实在熬不过去时，她才会发出撕心裂肺的哭喊。
2011年11月份，张洋像往常一样在办公室里忙碌。父亲打电话，说孩子的BH4药片只剩两盒了，让她联系再买一些。
张洋已经和医药代表很熟，她打开QQ，留了一条买药的消息。
“药没有了。”头像晃动后，医药代表回复道。
“什么时候能有药？”张洋问。
“全世界都没有这种药了。”
那一瞬间，张洋好像什么声音都听不到了。
医药代表一条接一条的消息，让张洋逐渐明白，这不是一句玩笑，而是冰冷的事实。因为专利纠纷，瑞士的这家药物实验室被迫关停，美国默克雪兰诺公司研制的“科望”，代替了“BH4”，成为世界上唯一的治疗用药。
和BH4药片相比，“科望”的价格极其昂贵，一瓶药的价格是8815元，相当于原有药价的4－5倍。大宝小宝加起来，每个月要服用两瓶。并且，这种治疗罕见病的正规药物，也并未进入中国“医保报销药品名录”。
在此之前，张洋在网上搜索“BH4缺乏症”的消息时，找到一个QQ群。群里的一百多位成员，都是BH4缺乏症患儿的家长。“欢迎回家。”群主发给她第一条消息，让好强的张洋哭出声来。
群里的患儿家长，从北到南，辽宁、河北、山东、江苏、江西，涵盖了很多省份。她们的境遇各不相同。
有幸运的家长，给副市长信箱写了信，得到了政府的特殊照顾，孩子的检查费用终身免费，不过药费还要自己负担；也有放弃了的家长，因为失业，连每月2000元的药费也无法承担，只能眼睁睁看着孩子慢慢变傻；而大多数的家长，都像张洋一样，在希望与绝望之间苦苦挣扎。
妈妈们总会把搜索到的与BH4缺乏症相关的新闻发到群里。
比如，自2009年以来，全国政协委员、上海新华医院内科主任李定国教授和其他12名政协委员一直在全国“两会”上提有关罕见病提案。不过，他提出的《关于〈建立罕见病基本医疗保障制度〉的再提案》，至今仍然没有下文。
BH4药片停止生产的消息，仿佛给这个群里投下了一颗炸弹。群里没有人吃得起“科望”，恐慌情绪四处蔓延。
张洋又产生了绝望的念头。她甚至想起了几个月前看到的一条社会新闻。一个在银行工作的母亲，养了一对脑瘫的双胞胎儿子，孩子已经14岁，在按摩、针灸都无效果的情况下，失望的母亲给两个儿子吃了安眠药，放进浴缸溺死。把孩子洗干净、穿上整洁的衣服，母亲也喝下了农药。
“不幸的是，母亲被救活了。”张洋把“不幸”两个字咬得很重。
一个陌生男人的出现，又给群里家长们带来了些许希望。
这是个名叫杨协的广东男人，他自称能生产BH4粉末，可以免费给群里30个名额，每个患儿150毫克。
杨协是谁？他的药是真是假？谁也不敢拿自己的孩子做试验。另一个患者家长告诉张洋，瑞士那家实验室里，还有最后一批库存的BH4药片粉末，是没有经过提纯的原料。
张洋给瑞士的实验室发去了邮件，要求买粉末。可怎么邮寄是个问题。药品是粉末状的，几乎没有正当进关的可能。原先的医药代表，也称自己再帮不上什么忙了。
无奈之下，张洋只能央求杨协帮忙。这个男人自称，可以帮助张洋从瑞士买到这些粉末，并在张洋的要求下，把10克粉末分装成50毫克/瓶的小瓶。至于杨协怎么拿到的粉末，粉末是瑞士的还是杨协自己的，张洋没办法确定。
“我只能选择相信。”她说。
自从把粉末寄回去交给父亲，张洋在电话里只字不提药的事情。她觉得自己是罪人，“应该重判，不能减刑”。她嘱咐父亲随时观察孩子的情况，在电话里一遍遍地让孩子叫妈妈。不过，吃粉末的时间尚短，孩子还没有什么明显的症状。
2012年3月中旬的这一天，张洋向老板请了一天假，回家看孩子。上午9点，她坐上了回家的长途客车，到第二天凌晨4点出门返回上海。张洋有12小时的时间跟孩子团聚。为了这次相聚，路上耗费的时间，同样是12小时。
到了家门口，车还没停稳，张洋一个箭步冲了下去。两个小女孩儿穿着粉红色的围裙，小手握着铁栅栏，隔着大门喊：“妈，妈——”一声长过一声。
“她们是不是很漂亮？”张洋开心地看着孩子们，问道。
实际上，两个孩子不能用漂亮来形容。她们头发微黄，为了掩饰发色，而理了短发。眼眶稍微向里凹，眼珠有一点上翻。转头时，不是脖子左右扭动，而是整个上半身带动着头向左右转，像在寻找地上的东西。尽管已经将近三周岁了，姐妹俩还是很少说整句的话。
傍晚6点半，到了该吃药的时间了。张洋从冰箱里拿出一个小瓶，里边装着“粉末”。一小瓶50毫克，是两个孩子一天的药量。她取出一张白纸，把粉末倒出来，那些白色的细末，因为冻在冰箱里的缘故，粘在了瓶壁上，倒不干净，她又使劲敲了几下。
大宝和小宝围着桌子看热闹，一直用手抓桌上的瓶盖。直到母亲配好了药，两个小家伙才转头跑开了。张洋在墙角堵住了大宝，大宝吞下药，眉头拧成了一股绳。小宝被张洋的父亲抱住，乖乖地张开嘴。其实，孩子们只是和母亲撒个娇，她们早已经习惯了接受每天三次的苦药。
凌晨4点，张洋把带来的两个红富士苹果放在卧室的床头，给父母留下身上仅剩的350元现金，准备返回上海。看着两个睡梦中的孩子，张洋又拿起了计算器。这次，她要算算瑞士的库存粉末还能吃多久。之后，要选择杨协的粉末吗？
自从给孩子吃了粉末，每天群里都会有人问她同一个问题：“孩子吃了粉末怎么样？”很多心急如焚的家长都在等着张洋的反馈。大部分时间里，张洋都保持沉默，问急了，她就回一句：“别问了，做白老鼠的感觉不好。”
“快饿死的人怎么会嫌地上的馒头脏？”这位心力交瘁的母亲摇摇头。她只知道，如果停药，4个月后，孩子们的毛发将变黄，终夜哭闹，超过40摄氏度的持续高烧，伴随着四肢肌肉紧张与抽搐，最后变呆变傻——直到她们死去。只要这个母亲活着，就要拼尽全力，制止这一切发生。
以上网友发言只代表其个人观点，不代表新浪网的观点或立场。