两个脑瘫儿家庭与命运共舞---深圳晚报
第B11版：小心愿·微慈善
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第B22 : 体育·小结
第B23 : 体育·节点
第B24 : 体育新闻
两个脑瘫儿家庭与命运共舞
李瑶娜 林纯 李瑶娜 林佳虹
小亦欣在爸爸的呵护下学走路。
如果经济能宽裕一点，妈妈多想满足孩子的愿望啊。
怀大爱心，做小事情。深圳晚报2012年推出“·微慈善”系列关爱活动，为困难家庭和爱心市民搭建平台——说出您的小小心愿，让我帮您来实现。同时，真诚邀请爱心市民和企业加入，让您的举手之劳，温暖鹏城。 小心愿 138号 脑瘫孩亦欣想要一套科普书 毛家：祖孙三代共患难 深圳晚报讯（记者 李瑶娜 北京理工大学珠海学院实习生 林纯）“爸爸妈妈忙于工作，我经常一个人在家，好希望能拥有一套《可怕的科学》。” 10年前，医生给刚出生的毛亦欣开出一纸诊断书：脑瘫，寿命可能不到四五岁；10年后，体重还不到18公斤的他，从未像正常孩子一样上过一天学，却在父亲毛登润的教导下，从拼音字母开始学习，能读中国文学作品、科普故事。 2004年，小亦欣出生了，给家里带来快乐，出生8个月后，父亲毛登润却发现他不会爬，到医院被查出患有脑瘫，医生建议做手术。可毛登润夫妻还是选择了各种护脑方式给孩子做长期治疗，从来不愿意放弃。这么多年来，夫妻俩和年过六旬的母亲一同，肩负起了24小时轮流照顾小亦欣的重担。 直到去年，9岁的小亦欣才学会走路，能踉跄着走上几步路。“以前他连爬都爬得不好啊。”毛登润欣慰地说，小亦欣有了好转，对全家人来说真是莫大的喜讯。这些年，毛登润带着孩子走遍了北京、上海、南京、江西等地，遍访名医，寻找良方。“无论是正规医院，还是民间偏方我们都用了，期间也遇到过不少江湖骗子。” “只要有一丝康复的希望，就一定支持孩子走下去。”毛登润坚定地说。平日里，他和妻子忙着上班挣钱，四处筹集医疗费。亦欣就由奶奶带着。老人家尽管手脚不太灵活，却一直谨记着医生叮嘱，小心翼翼地照顾孙子，为他做针灸、按摩等康复治疗。“每次做完按摩，母亲的双手都麻了。”毛登润心疼地说。 小亦欣因患病，没有一家学校愿接收他。平时他就在家里看书识字，家人担心他看太多书容易疲劳，便每天用婴儿车推着他到外面逛逛。 “我们住在3楼，每次出门都要抬着婴儿车，孩子就坐在里面，还真吃不消。”毛登润说到这，眼睛湿润了。去年12月，陈奶奶回湖南老家休养身体。奶奶走后，小亦欣对爸爸说：“我终于知道什么叫做生离死别了。”这普普通通的一句话，让毛登润觉得很震撼，他感受到孩子内心深深的孤单。 为便于照看小亦欣，毛登润选择在家附近工作，方便随时回家照顾孩子。自奶奶回湖南老家后，毛登润每天都要从公司赶回家中，还要给小亦欣做饭、按摩，带孩子出去走走。“孩子一紧张，手脚就会僵硬，所以我就在家里做了一个站立架，好让他锻炼。”毛登润指着孩子床边的自制站立架说。 白天，毛登润和妻子在外头工作，小亦欣就自己在家里看书，养成了爱看书的习惯。家里的一本《红楼梦》已翻看多遍。“孩子喜欢学习，希望能有一套科普读物。”《可怕的科学》就是现在的小亦欣心里想要的科普书籍。虽然不能与同龄人一样去上学，他却同样怀有一颗好学之心，阅读是他了解外界、获取知识的唯一通道。 小心愿 139号 小子涵想去一次动物园 吴家：我们永不会放弃儿子
深圳晚报讯（记者 李瑶娜 深圳大学实习生 林佳虹）脑瘫儿吴子涵4岁了，却只能在家中那张唯一的破旧沙发上爬行。因出生后患有黄疸没有及时得到医治，子涵患上脑瘫，而这个家从此改变了生活的轨迹。 子涵的妈妈张秋凤告诉记者，从1岁开始康复训练，但孩子到现在还不会走路，肘部功能也恢复不好，除了吃简单的零食喝水外，生活基本不能自理。“我和他爸爸永远都不会放弃儿子。”张秋凤每天陪伴在子涵身边，帮助孩子进行各种训练，想尽办法鼓励孩子不放弃。一次，张秋凤看到报纸上刊登了脑瘫儿获奖的事迹，便收集起来念给孩子听，给孩子鼓气。 为给子涵治病，这个家花费了五六万元，漫长的康复治疗费用仅靠父亲吴晓明当司机的两三千元根本不够。“我们向残联申请过资助，也通过亲友借了一些钱。”张秋凤说，因无法负担高额的治疗费用，自己也做钟点工，赚点钱贴补家用。可是这样一来，子涵就无法全天到医院做康复训练。 记者看到，子涵在沙发上很活跃，爬来爬去。妈妈说他记性好，学东西也很快。每次出发去医院做康复治疗时，他总是很早起床，也不耍脾气，这让爸妈很欣慰。张秋凤在家里的墙壁上贴了很多拼音字母、古诗词挂图，经常给孩子指认。小子涵很聪明，有时候一个晚上就能背下好几个字母。“孩子很聪明，只要能走路，上学应该可以跟上学习的。”张秋凤满怀希望的说。 小子涵喜欢看动物题材的电视片，央视频道的《人与自然》是他最爱的节目。经常播出时间还没到，就吵着要打开电视机。看到孩子这么喜欢动物，张秋凤带着他去过一趟动物园。“去年带子涵到东湖公园看了孔雀，他好开心啊，回来后经常常提起要再去动物园玩。”可是，为了省点钱出来给孩子做康复，张秋凤一直没舍得带孩子上动物园。小子涵的这个愿望也就一直没有实现。 联系方式 爱心电话： 新浪微博：@深圳晚报、@晚报捎话 邮箱： QQ： 户名：深圳市关爱行动公益基金会 账号：202 开户行：招商银行深圳上步支行 （请务必注明“小心愿，微慈善”活动及捐助对象名称，留下您的联系方式，基金会将捐赠收据及感谢信寄给您 联系电话 19018）关于脑瘫儿_有谁知道脑瘫儿都有什么症状啊？我家宝宝，逗他不会_宝宝树
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关于脑瘫儿
有谁知道儿都有什么症状啊？我家宝宝，逗他不会笑，不会追声，不会吃手，也不会发声说“啊古”，头抬的也好，人家比我小的，全都会了，我家都不会，这些症状是什么问题啊？会是脑瘫或者智力底下吗？好担心啊，希望知道的宝妈告知我一下，谢谢
这个宝宝绝对不会是脑瘫！宝妈别着急
哪里看出来，他什么都不会，担心是脑袋有问题
回复 &朱先生的宝儿&
19:32:43发表的
这个宝宝绝对不会是脑瘫！宝妈别着急
有的知道的慢，你家宝宝眼距不宽，再说他眼睛那么有神，怎么可能是呆子啊？他可能其他方面知道的早，你没发现罢了
要过了百露才好玩呢
是人家比较深沉而已，不要误会人家。
妈呀！你的小孩多可爱？？？？有些小孩本来就发育晚的好吗？
我想说你想多了
宝妈，别瞎想，搞得自己神经兮兮的，多可爱，发育有快慢，你别急
宝宝眼睛多有神啊，宝妈想多了
宝宝的手会不会伸和握？脑瘫儿的头是软的瓣不起来，而且脚后跟不着地，宝宝应该不会是脑瘫，有的宝宝学的慢，还有就是如果宝宝吃手的话不要阻止他，吃手对宝宝好
有的宝宝发育晚
你宝宝可以竖着抱吗
我家宝宝不会吃手，手是怎么样才算脑瘫啊？
回复 &骨感美123&
19:54:14发表的
宝宝的手会不会伸和握？脑瘫儿的头是软的瓣不起来，而且脚后跟不着地，宝宝应该不会是脑瘫，有的宝宝学的慢，还有就是如果宝宝吃手的话不要阻止他，吃手对宝宝好
可以竖抱啊
回复 &树友15-04-08 19:55:31发表的
有的宝宝发育晚
你宝宝可以竖着抱吗
还有10天3个月吗
宝宝要过了百天才知道有没有问题
回复 &Zhi紫&
20:00:29发表的
可以竖抱啊
大拇指伸不直，掰也掰不开，有的还会身体过软...我们前天刚上课学的脑瘫，你可以在网上查查看有没有脑瘫课程
回复 &Zhi紫&
19:58:29发表的
我家宝宝不会吃手，手是怎么样才算脑瘫啊？
不是的，很漂亮的宝宝
宝宝多大了？可以在网上搜一下儿童智力测评的项目，自己现在家对照一下，如果差的多，就赶快到医院检查一下，如果发育落后需要治疗，3个月以内治疗效果最佳
额。我家宝宝和楼主宝宝几乎一样阿。不追声。不吃手。会追物，会对视。有时会和人对话嗯嗯啊啊的。有点担心阿
我怎么看咱俩宝宝头型也一样阿。头顶尖尖的
宝妈去医院检查一下，好放心，看着宝宝挺机灵的，不会有问题的
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　　生活中常常有家长在脑瘫患儿的康复训练中把握不准孩子的运动量，不是运动量过大，要不就是运动量太小，往往对脑瘫患儿的康复不能起到很好的作用。那么，到底在康复训练中运动量多少才算适宜呢，西安医学院第二附属医院赵海康主任今天为大家讲解。
　　脑瘫康复是长期的过程，是一个从量变到质变的过程。如果没有足够的运动量就谈不上康复训练效果，因为&没有量变就没有质变&。脑瘫的康复训练特点是：时间长，效率低，动作很难掌握，要想掌握一个动作需要无数次的反复训练，即便是对动作有所掌握稍微不注意就会忘记很不稳定。
　　因此这种训练需要足够的量做保障，要把量提高到接近患儿极限的范围内。有了足够的运动量才能出效果，才能加快康复进度。
　　运动量包括训练质量，训练程度和训练数量，训练时间等。训练质量是：训练手法和动作姿势的规范性。训练程度和训练数量是：动作次数和患儿的身体反映和动作次数。训练时间是：每天的训练时间的长短。
　　运动量如何掌握呢?
　　(1)训练质量的要求：训练手法和动作姿势一定要做规范到位。
　　(2)训练程度的掌握：以患儿身体没发生不良反映为准，不包括运动的正常反映。
　　(3)每天训练时间的掌握：两岁左右刚接受训练的每天不少于4小时，当对训练适应了并有了一定的训练基础时两岁以上的每天训练不少于6小时，行走后要坚持长期的每天不少于两小时的基础训练和动作能力的专项训练。
　　小儿脑瘫康复训练如何把握运动量?
　　西安医学院第二附属医院赵海康主任强调：脑瘫恢复治疗运动要循序渐进，持之以恒，不能过急、超量，否则也会造成损伤。要耐心地按年龄教患儿坐、立、走路、拿东西，家长自己不能着急，更要教孩子不能着急。患儿如果有&剪刀步&、&踮脚尖&等异常步态时，家长要特别注意将其两腿分开，睡眠时也要撑开垫好。无论是训练患儿行走、坐姿、站立、取物等，都需要一套科学规范的康复训练方法。
　　如果患儿的肢体长期处于蜷缩状态造成肢体拉不开的挛缩，或是顽固性的肢体痉挛妨碍训练，则须请专家做手术。特别是肌张力过高、步态异常的痉挛型脑瘫患儿，可以选择FSPR术(即功能性选择性脊神经后根离断术)：简单来说，就是通过对脊髓神经后根的处理，全面调整患者的肌肉张力，使痉挛肌肉的肌张力尽量接近正常状态。
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神经外科方面的疾病，颅内肿瘤（脑膜瘤、胶质瘤、垂体瘤等），...君，已阅读到文档的结尾了呢~~
... 要包括头部的控制、支撑抬起训练、翻身训练、坐位 训练、膝手立位和高爬位的训练、步行训练、步态改善和实用性训练等。它根据运动学、神经心理和神 经发育学的理论对脑瘫患儿进行被动、主动及牵张运动,按照正常小儿神经发育顺序,即从头到尾,从 抬头、翻身,到坐、爬、立 ...
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浅析运动疗法对脑瘫儿童康复的重要作用
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