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眼肌型重症肌无力
状态：就诊前
希望提供的帮助：
想知道我是不是肌无力反复了 ？去医院要做哪些检查确诊 ？如果确诊要如何治疗？愈后怎样？还能不能痊愈了？
所就诊医院科室：
北京医院 神经内科
重症肌无力本来就是一种自身免疫性疾病，由于你长期的心情焦虑不安，当然会降低自身的免疫功能和抗病能力，而导致重症肌无力的复发。为此，建议尽快地放下思想包袱，在心身愈快的基础上，继续服用有效而最小剂量的溴吡斯的明药物（因该药一般能很快地改善症状。但应根据病情需要及时而适当地调整剂量以保证疗效），力求尽快地获得既往的较好疗效。供参考。
状态：就诊前
大夫 那我还可以痊愈吗？
溴吡斯的明是当前最快和能明显改善重症肌无力的（对症治疗而不是根治）药物，请在当地大夫的指导下，谨慎用药（有效的最小剂量）是可以提高病人的生活和生存质量的，甚至不少轻症病人还能达到重返正常生活、学习和工作岗位的疗效。但平时必须保持心身愉快，避免过劳，加强对能促使病情加重的一些药物禁用以及感冒等疾病的防治等措施，至为重要。供参考。
状态：就诊前
那大夫我还能吃焦虑和抑郁症的药吗？
如通过自身心态的调整和适当的社交、文体活动，能促使你放下包袱轻装治病，并能很好地恢复你的正常情绪和生活情趣的话，建议在当地大夫的指导下，据情缓慢地减停抗抑郁、焦虑的药物治疗。由于对你病情的了解不够全面，仅供参考。
粟秀初大夫通知出停诊:接上级通知，日放春节假， 该天（周5）上午停门诊一次，已预约的病友请延期前来就诊。给大家带来了不便，请谅。祝春节愉快。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
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疾病名称：眼睛&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？,是否需要就诊?就诊前做哪些准备？...
病情描述：15年9月20号左右突发性右眼球漂移，视物明显异常，左眼睑下垂，无重影。做了磁共振，血清和抗乙酰胆碱前膜后膜抗体、胸腺瘤抗体都正常。医生说是重症肌无力！麻烦李主任给帮忙解答！不知道严重不...
疾病名称：全身型重症肌无力&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议
病情描述：今年4月9日因肌无力危象在我们当地上海松江中心医院重症监护室抢救，因本人溴吡斯没在医生的嘱咐下私自减量导致肌无力危象，导致呼吸衰竭，两个月之后自主呼吸恢复后稳定，普通病房不肯接收被迫...
疾病名称：重症肌无力,5月27曰首次治疗,请求复诊&&
希望得到的帮助：求复诊.淮备星期四下午去找您,请求加号
病情描述：请求复诊.今天去静安,您未出诊.淮备星期四下午去找您,请求加号
疾病名称：重症肌无力（待确诊）&&
希望得到的帮助：1，挂上您的号就诊，确诊
2，是否必须手术？而且立刻手术，不等考试。当天没有住院主...
病情描述：女儿去年10月开始抱怨吞咽困难，然后说话费劲；看过吼科，喉镜没查出问题，倾向认为高三太累了。放假期间（女儿12月中旬到1月初放假）及春节也确实恢复正常了。3月开始比较快恶化，吞咽困难，说...
疾病名称：眼肌型重症肌无力&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议，大夫，我是一名东北农村的患者，先后的检查治疗家里的经...
病情描述：眼睑下垂，复视，没有晨轻暮重，感觉好像下午要好一点，
疾病名称：重症肌无力&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
赵教授您好!我是您:的老病号，刚从静安区分院回来！谢谢您安排我住院和住院期间耐心的开导！！
曾经治疗情况和效果：
现在吃嗅比一天二次一次...
疾病名称：眼肌无力&&
希望得到的帮助：怎样能把这个病治好
病情描述：检查及化验：
重症肌无力 眼肌型
治疗情况（当前用药或近期手术）：
目前吃药，硫唑嘌呤片，醋酸泼尼松片，奥美拉唑，溴吡斯的明片。
疾病名称：全身形重症肌无力&&
希望得到的帮助：重症肌无力的有效西药
病情描述：女,41岁。全身无力，说话重鼻音，吐字不清，眼睛易疲劳
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：目前服药处于不上不下的状态，我应该怎么办
病情描述：女,27岁。今年9月16号顺产生下女儿，出月子后出现视力模糊，有重影，开始以为是没休息好，去了眼科没问题，后慢慢出现眼睛睁不开，说话吞咽有困难，手脚无力现象，去医院发现胸腺瘤合并重症肌无...
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：现在全网上都买不到溴比斯的明片，请问一下可以用硫锉嘌呤片替代溴比斯的明片吗
病情描述：２０１３年就出现眼皮耷拉，当时说是角膜炎，也没有治好，后来去西京医院检查说是重症肌无力，一直在用溴比斯的明片
疾病名称：重症肌无力眼肌型左眼，溴比的明3片/每天&&
希望得到的帮助：除服用溴比斯的明外，可以有什么治疗稳定病情并治愈
病情描述：过度疲劳压力突发眼皮下垂目前
身体正常。
疾病名称：右眼下垂&&
希望得到的帮助：怎样才能不让右眼下垂
病情描述：2018年开始右眼下垂，去年被诊断重症肌无力
疾病名称：眼肌型肌无力，胸腺增生，甲状腺毒症&&胸腺增生&&
希望得到的帮助：求助医学神经科，孩子眼睛这样是什么病症？
病情描述：男,15岁。孩子今年15岁，于十一月二十八号检查住医学神经科，右眼敛下垂，住院期间30号下午左眼也开始下垂，之后转院
疾病名称：右眼眼睑下垂&&
希望得到的帮助：能不能确诊是重症肌无力？会是其他病吗？
病情描述：前半年开始眼睑开始下垂，但是视力还是正常。 一个星期前去医院治疗医生怀疑是重症肌无力，但是拍胸片，做磁共振，化验血，都是正常的，血压190/100
在医院有打新斯的明肌肉针，打针后一二十分...
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：吃药的时候不能吃什么药？
病情描述：女,15岁。眼皮下垂，看见的东西很模糊，而且不管看到什么都有双重影
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
粟秀初大夫的信息
对脑血管病、眩晕、神经系统感染和免疫性疾病、肌萎缩侧束硬化症、脑寄生虫病和自主神经系统疾病等的防治，...
粟秀初：男、主任医师、教授、研究生导师、文职一级。荣获政府特殊津贴。1951年毕业于原上海医学院（现复旦...
神经内科可通话专家
安徽省立医院
副主任医师
南京脑科医院
上海华山医院
好大夫在线电话咨询服务罗苏珊-复旦大学附属华山医院
您好,重症肌无力的免疫治疗会降低孩子的抵抗力,容易感染,但不用药物又不可避免出现睑下垂甚至危象,所以这是一个权衡.想要眼肌变得更好,只能加量激素及其它免疫抑制...
问：疾病: 重症肌无力眼肌型 内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等): 四岁得病,到现在二十年了,就是上眼睑下垂,无其他 曾经治疗情况和效果: 检查不出病因...
乞国艳-石家庄市第一医院
你需要对这种病有一个全面的了解和正确的认识,这种病是一种自身免疫疾病,治疗周期相对较长,病史越长,治疗难度越大,但不是不治之症,所以一定要有治愈的信心.我认为,对于此病的治疗,单纯西医或单纯中医治疗都存在一定缺憾,难以达到快速缓解和对症治...
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问：疾病: 重症肌无力眼肌型 内容:病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等): 11月10日感觉眼睛不舒服,17号发现右眼眼睑下垂,19号在哈医大二院神经内科做新斯的明...
张伟赫-中日友好医院
眼肌型重症肌无力的治疗一直存在很大争议,其一主张早期应用胆碱酯酶抑制剂(溴吡斯的明)+激素等免疫抑制剂治疗,延缓其发展至全身型;另一主张仅采用胆碱酯酶抑制剂进行治疗,然后定期随访.两者各有各的道理,近期效果差不多.一部分眼肌型MG会在1-2年...
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摘要：采用针刺疗法治疗眼肌型重症肌无力28例.结果:治愈8例,显效12例,有效6例,无效2例,由此可以看出,针刺疗法治愈率高,按疾病部位循经取穴,从而达到补气养血、温经通...
足部反射疗法配合针灸治愈眼肌型重症肌无力一例,重症肌无力眼肌型,眼肌重症肌无力,儿童重症肌无力眼肌型,眼肌型重症肌无力症状,眼肌无力,眼肌无力早期症状,眼肌无...
全部来源：|||
摘要：从单纯针刺疗法、单纯灸法治疗、针灸结合疗法、针灸辅助中药疗法、针灸辅助其他疗法、机制研究等方面,综述了近10年针灸治疗眼肌型重症肌无力临床研究进展.针灸治疗眼肌...
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眼肌型重症肌无力治验 ( 收稿 日期 : 2013 & 08 一O5)眼肌型重症肌无力治验 张辉 , 谭军,乔寅飞 , 毛以林 ( 1.湖南中医药大学 2011级硕士研究生, 湖南长沙 , . ...
全部来源：|||
摘要：目的为眼肌型重症肌无力患者循证制定最佳治疗方案.方法检索PubMed()、Cochrane图书馆(2010年第1期)、中国知识资源总库()及中文科技期刊数...
摘要：目的:研究抗胆碱酯酶联合免疫抑制剂治疗眼肌型重症肌无力临床效果.方法选取2013年1月&2014年12月在我院接受治疗的80例眼肌型重症肌无力病人作为研究对象,采用数字...
摘要：目的探讨扩大范围胸腺切除术治疗眼肌型重症肌无力的临床疗效及可能影响因素.方法回顾分析我院自2006年~2008年行扩大范围胸腺切除术的OMG患者115例.术后疗效分为缓解...
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重症肌无力-胸腺增生手术治疗
状态：就诊前
希望提供的帮助：
想在您那里做手术治疗。
所就诊医院科室：
内蒙古哈医科大学附属第一医院 神经内科与胸外科
用药情况：
药物名称：溴吡斯的明片
服用说明：前两天30mg／一天两次两天，30mg／一天三次两天，60mg／一天两次两天，60mg／一天三次两天、后看自身条件加量。
您今年6月为轻度眼肌型重症肌无力，11月为全身型重症肌无力，尤其已累及咽喉肌，迅速进展为
Ⅲb全身型重症肌无力，应该做微创条件下胸腺扩大切除。由于您进展过快，术前应用丙种球蛋白控制症状5-7天，然后再手术，这样在ICU住的时间短，花销少得多。
如果您希望在我们这治疗，我每周一门诊，请之前告诉我，以便我给您留住院床位。
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疾病名称：胸腺增生手术并重症肌无力&&重症肌无力并胸腺增生切除手术&&
希望得到的帮助：大概费用，大概住院时间。谢谢！
病情描述：六月份对眼，11月18.19号四肢无力，吞咽困难，眼睑下垂，29号吃了溴吡斯的明，好转。
疾病名称：胸腺增生手术并重症肌无力&&
希望得到的帮助：想在您那里做手术治疗。
病情描述：2014年6月出现对眼，11月18-19号出现四肢无力后逐渐吞咽困难，眼睑下垂。没力气。10天后吃了溴吡斯的明片好转，一天比一天好，将近吃了快半个月了。胆固醇高。月经不调曾吃过激素催月经后停药了...
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：请问李教授，我接下来该怎么治疗？谢谢！！
病情描述：李教授您好，我是您的22岁眼肌型重症肌无力患者。我去年10月14日在唐都医院胸三外科做的胸腺增生切除手术，术后一个月开始服用甲泼尼龙片，每月剂量如下（4片剂量1个月，3片剂量1个月，2片剂量2...
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：希望医生得到的帮助：
想问问赵大夫， 手臂和腿有酸酸的感觉，身体右半部微微出汗身体...
病情描述：病情描述：
腿有酸酸的感觉。身体的右半部有微微的汗而身体感觉却是冷冷的，眼敛有一点点下垂。
曾经治疗情况和效果：
曾经治疗情况和效果：
今年7月底左上眼敛下垂，咀嚼困难，8月1...
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：我现在出院后在医生的指导下正在吃药，可是身上突然长了很多红色的疙瘩，可能是坐疮。...
病情描述：我是眼肌型，右眼睑下垂，眼球转动不到位，已有九年。日去唐都医院神经内科一病区12床住院治疗十一天，11月25日出院的。
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：医生请问我是需要保持目前的用药还是需要增添用药，强的松还是他克莫司更好一点，或者...
病情描述：今年五月初因为外出旅游太过劳累发病，发病症状四肢无力，咀嚼吞咽发声困难，未予重视，七月于安徽医科大学大学附属医院确诊为重症肌无力全身型合并胸腺增生，开始服用溴吡斯的明一日三次一次一...
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：最近希望到北京管教授出面诊，希望得到治疗
病情描述：2014年4月发现眼皮有点抬不起来，7月份到天津总医院神经内科确诊重症肌无力，CT显示无胸腺瘤。目前服药溴吡斯的明，每天3片。到目前为止症状无明显改变。应该为眼肌型，发病到现在除了眼睛睁不开...
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：吃什么药好？这种病能否根治？
病情描述：左上眼睑下垂，视力模糊。复视，斜视。号发病
疾病名称：重症肌无力，心脏神经官能症&&
希望得到的帮助：我想对我来说前两次的激素冲击后期的效果是肯定的，但这次没有冲击，单用激素却一点效...
病情描述：重症肌无力全身型，累及呼吸肌
曾经治疗情况和效果：
尊敬的乞大夫你好，我今年24岁，来自浙江，时 07年确诊全身型mg，经过激素冲击完全好转，08年5月行胸腺切除术，08年10月复发，再次激素冲...
疾病名称：重症肌无力&&
希望得到的帮助：对于重症肌无力合并类似风湿性疾病时，如何治疗？我们是河南省周口人
病情描述：重症肌无力合并其他自身免疫性疾病
曾经治疗情况和效果：
女性，50岁，重症肌无力已确诊17年，一直口服应用嗅比斯的明片，早起效果可。4年前曾累及呼吸肌，比较严重，经过对症治疗好转了。近2...
疾病名称：重症肌无力&&
病情描述：女,31岁。现在溴吡斯的明片断药了，吃饭不行，说话也不行
疾病名称：胸腺增生及重症肌无力&&
希望得到的帮助：胸外科的蔡教授说，做完胸腺切除手术以后大概恢复两个星期重影的症状可以得到改善，按...
病情描述：2014年2月出现的有眼下垂，后服用溴吡斯的名片和中药调理，症状得到缓解，且停药两个月都未感觉不适，5月的时候因为一次感冒，右眼又开始下垂，后一直服用溴吡斯的明片，服药的量没有规定，就是...
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
于磊大夫的信息
重症肌无力、食管疾病及肺癌
于磊，主任医师、副教授、硕士研究生导师、博士。主要从事重症肌无力、肺癌及胸部微创手术的研究。近5年间，...
胸外科可通话专家
副主任医师
上海市肺科医院
副主任医师
上海市肺科医院
副主任医师
上海市肺科医院
副主任医师
天津医科大学肿瘤医院
肺部肿瘤科
副主任医师
天津医科大学肿瘤医院
肺部肿瘤科
副主任医师
上海中山医院
北大人民医院
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眼肌型重症肌无力的临床研究
全网发布： 19:59
    重症肌无力（myasthenia gravis，MG）是神经肌肉接头传递障碍所致之慢性疾病，表现为受累骨骼肌肉的极易疲劳，经休息和胆碱脂酶抑制剂治疗后部分恢复[1]。1672年，英国牛津内科医生Thomas Willis首先描述了一例女性重症肌无力（MG）患者的临床表现。目前对于重症肌无力的研究越来越深入。而眼肌型重症肌无力是仅眼肌受累的MG，受累肌肉以提上睑肌多见，患者亦可有复视、视物模糊等改变。由于临床存在其它可致上述表现的疾病，容易引起漏诊、误诊。现将1998年7月-2005年7月我院小儿内科及神经内科所收治的84例眼肌型重症肌无力患者的临床资料进行回顾性分析，报道如下：
1. 临床资料
1.1 一般资料 本组84例患者，男40例，女44例，无明显性别差异。发病年龄2.5-70岁，平均41.8岁。其中≤30岁27人；31-40岁18人；41-50岁6人；51-60岁21人；61-70岁12人。所有病例均经疲劳试验和/或新斯的明试验，结合临床确诊。并测定血清AchR抗体，行胸腺CT检查，记录详细病史及治疗方案。
1.2 临床表现 全部患者均有双眼或单眼的上睑下垂。其中有33例患者同时有复视；有21例患者伴有不同方向的斜视；1例右眼瞳孔括约肌受累；1例视物模糊，未查见眼部阳性体征。病情波动，朝轻夕重，劳累后加重，休息后部分恢复。所有患者均符合Osserman分型法中Ⅰ型的诊断标准[2]。
1.3 实验室及影像学检查  所有患者均行血清AchR抗查，其阳性率：27.6% ，部分患者血清中检不出AchR抗体。全部患者均行胸腺CT检查，发现异常改变的有54人，占64.3% 。其中胸腺增生37例，年龄多在35岁以下；胸腺瘤16例，年龄多在45-60岁之间；胸腺残留1例，年龄19岁。手术患者术后病理基本与之相符。本组所有患者中有28例患者治疗前行VEP检查，其中异常17例，占60.7%。VEP异常表现包括：P100 PL、AmP以及波形的改变。
1.4 治疗 本组患者在确诊为眼肌型重症肌无力后，均先给予吡啶斯的明治疗。然后将患者分成3组。第1组：胸腺CT无异常且症状轻的患者，单纯给予吡啶斯的明口服治疗；第2组：胸腺CT无异常，病程超过2年或经单纯给予吡啶斯的明口服治疗效果欠佳的患者，在给予吡啶斯的明口服治疗的基础上给予大剂量激素冲击治疗；即甲基强的松龙200-1000mg/d静滴，连续3-5天，而后改为强的松1.5-2mg/(kg.d)，疗程2-3月，再逐渐减量，总疗程1.5-2年。同时给予钾剂，钙剂及胃粘膜保护剂治疗。第3组：胸腺CT提示异常，建议患者接受手术治疗。部分患者同意手术，遂转入外科行胸腺切除手术；部分患者拒绝手术，视病情给予以上两种药物治疗方案。
1.5疗效标准&#160; 采用临床相对计分法[3]：临床相对计分≥95%为治愈；80%-94%为基本治愈；50%-79%为显效；<25%为无效。每2-4周评估1次。
2. 结果&#160;
本组患者单纯吡啶斯的明口服治疗27例，治愈13例，基本治愈9例，显效5例。症状改善时间5-12天，平均8天。在吡啶斯的明口服治疗的基础上给予大剂量激素冲击治疗的30例，治愈20例（1例复发），基本治愈4例，显效4例，无效2例。症状改善时间3-8天，平均5天。出现柯兴反应3例，双眼1例，皮肤疥肿1例。均给予相应治疗。无肌无力危象发生。行胸腺切除手术患者27例，治愈14例，显效8例，无效5例。所有患者随访1-5年，平均3.2年。
&#160; &#160; 眼肌型重症肌无力是神经内科及小儿内科的常见病。但因患者出现眼睑下垂、复视、眼球运动受限等眼科症状，初诊常在眼科。并且，眼科有些疾病也可有相似临床表现，故眼科医生应加强对该病的理解、认识，以防漏诊、误诊，延误患者的病情。
&#160; &#160; 眼肌型重症肌无力是重症肌无力Osserman分型法中Ⅰ型，病变仅侵犯眼肌，以眼外肌多见，近年也有眼内肌受累的报道，本组即有1例瞳孔括约肌受累。本型多见于儿童患者，成人亦有患病。表现眼睑下垂、复视、眼球运动受限及视物模糊等。病情朝轻夕重，时好时坏或左右交替。部分可自行缓解，未经治疗多数患者在1-2年内进展为全身型。目前普遍认为MG是由自身乙酰胆碱受体（AchR）致敏的自身免疫病[1]。患者体内存在AchR抗体，受体被破坏，终板不能产生足够的电位，影响肌肉收缩功能。单纯眼肌型重症肌无力患者血清AchR抗体阳性率约为30%，本组患者阳性率为27.6%。基本符合。且MG患者胸腺CT多有异常。从病理学角度看，80%-90%MG患者的胸腺有异常的病理改变，包括胸腺增生、肿瘤或胸腺萎缩等[4]。本组84例中胸腺CT异常有54人，占64.3% 。本组有28例患者治疗前行VEP检查，其中异常17例，占60.7%。张永杰等[5]认为MG的病理改变不仅限于神经-肌肉接头处的乙酰胆碱（Ach）传递障碍，还存在视觉传导通路上的Ach递质的信息传递异常。
&#160;&#160;&#160; 根据患者的症状、体征及疲劳试验、新斯的明试验诊断并不困难。但需与可引起眼肌麻痹的其它疾病相鉴别。（1）线粒体脑：患者可有眼睑下垂、复视、眼球运动受限等临床表现，但患者血乳酸浓度增高，肌肉活检电镜发现线粒体形态异常，数目增多。组织染色可见明显的破碎红纤维。新斯的明试验阴性。（2）眼肌营养不良症：呈常染色体显性遗传，眼外肌受累多见，有家族遗传性。新斯的明试验阴性。（3）先天性上睑下垂：多为双眼发病，有遗传性。主要由于动眼神经核发育不全或提上睑肌发育不全所致。无朝轻夕重现象，新斯的明试验阴性。
&#160;&#160;&#160; MG的治疗有抗胆碱酯酶药物、免疫抑制剂、胸腺切除、血浆交换疗法等。抗胆碱酯酶药物治疗对于胸腺无异常且症状轻、病程短的患者，效果仍是较显著的。本资料单纯吡啶斯的明口服治疗组治愈率达48.1%。而目前对眼肌型重症肌无力的治疗探讨较多的是大剂量激素冲击治疗及胸腺切除手术治疗。激素治疗的原理是：激素可以抑制胸腺生发中心的形成，改善免疫功能，抑制抗运动终板抗体的产生，促进神经肌肉接头处Ach的释放，而改善神经肌肉的传导功能[6]。本组对于病程超过2年或经单纯给予吡啶斯的明口服治疗效果欠佳的患者，在给予吡啶斯的明口服治疗的基础上给予大剂量激素冲击治疗，治愈率达66.7%，疗效显著。但在给予激素冲击治疗时，应注意激素的副作用。由于胸腺在MG发病过程中占有重要地位，因此目前胸腺切除手术已成为治疗MG的一种重要的方法[7-8]。但是，对于单纯眼肌型重症肌无力患者，胸腺手术是否必要，仍缺乏有力的临床证据。对于本组患者胸腺CT提示异常的，建议患者接受手术治疗。部分患者同意手术，外科给予胸腺切除手术治疗；本组资料显示：对于年轻、胸腺增生、病程短的患者手术效果较好。因此我们对于药物治疗效果不好，不能耐受药物治疗的副作用，而胸腺CT提示异常尤其是胸腺增生的患者，考虑行胸腺切除手术治疗。总之，对于眼肌型重症肌无力患者的治疗，我们认为应该综合患者的具体病情，制定有效的治疗方案。
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发表于： 09:40
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眼科好评科室
眼科分类问答重症肌无力患者的溴吡斯的明片医院断货了
10:25:51 来源:携手健康网
本文重点：最近，杭州的重症肌无力患者之间传播着一个消息，溴吡斯的明片医院断货了，这下大家都着急了。
&&& 最近，杭州的重症肌无力患者之间传播着一个消息，溴吡斯的明片医院断货了，这下大家都着急了。
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重症肌无力患者的溴吡斯的明片医院断货了
&&& &小明短缺，消息是否可靠，别吓我。&
&&& 这两天，杭州的一个重症肌无力患者的QQ群里，病友们都很着急：一种叫溴吡斯的明的药（被大家称为&小明&）的药物，因为没有进入5月20日的政府采购目录，很多医院已经断货。
&&& 重症肌无力，是一种自身免疫性疾病，临床特征为部分或全身肌易疲劳，睁不开眼皮，吞不下食物，这些都是重症肌无力的症状。而针对肌无力的这些症状，溴吡斯的明片是目前唯一可以改善症状的药物，是一种孤儿药。
&&& 听到这个消息之后，杭州的朱女士昨天一早跑了几家医院，几家医院跑下来，听说这个药浙江以后都可能买不到了，她心急如焚。
&&& 只剩下3天药，突然听到传闻药买不到了
&&& 朱女士是前天下午听说的消息，听到消息之后她赶紧向几家医院打听有没有药。她丈夫患有重症肌无力，家里剩下2、3天药了，买不到药了，可是要出大事的。
&&& &有一次就晚吃了2个钟头，眼睛就模糊了。&朱女士简直不敢想像，没药了该怎么办。
&&& 浙江省人民医院神经内科副主任医师张锦华告诉钱报记者，溴吡斯的明片对很多重症肌无力患者来说是必不可少的一种药物。
&&& &对病因治疗还没达到效果的患者来说，溴吡斯的明片可以快速改善症状，一些无法使用免疫制剂进行治疗的患者、眼肌型患者，都需要用这种药。& 张锦华说，如果没有及时用药，一些病人可能会出现眼皮睁不开、吞咽困难等问题。
&&& 病友群里，一个22岁的患者听说这个消息，直接哭了。朱女士也不敢怠慢，昨天早上6:30，她就赶到邵逸夫医院买药，但得到回复是，溴吡斯的明片没进采购目录，医院自行采购的一批药，患者购买需要自费。
&&& 她又赶到中山医院庆春路院区，被告知还剩下5瓶药。
&&& &省院说没了，市级医院好几家也没了，这里剩下5瓶，我自费全买来了，抢到几瓶算几瓶。&朱女士说，怕真买不到药了，还是先囤几瓶保险。
&&& 便宜好用的特种药，为什么买不到了
&&& 但是囤几瓶终究要用完的，朱女士又打电话给浙江省药械采购中心，询问原因：为什么用了那么多年的药，今年没进政府采购目录？
&&& 对方回复：这是药械采购政策决定的，要买什么药可以跟医院商量。昨天下午，钱报记者也打电话咨询了浙江省药品采购中心，也得到了同样的答复。
&&& &医院里的人说，不止这个药，很多药这次都没进采购目录。&朱女士说，有人推测是因为浙江把招标价调低了，所以没有中标。
&&& 浙江省中医院药剂科的一位负责人告诉钱报记者：企业没中标可能有两个原因，即企业没来参加招标，或者是政府参考价低于企业预期价格。
&&& 溴吡斯的明片，一瓶60片，价格不贵，每瓶售价30元左右。钱报记者在国家食品药品监督局网站上查到，溴吡斯的明片的生产企业有三家，分别是上海中西三维药业有限公司、上海信谊药厂有限公司、海南凯健制药有限公司。
&&& 昨天，钱报记者也采访了上海中西三维药业有限公司浙江区的一位负责人，对方告诉记者，一些医院买不到溴吡斯的明片&是因为这次没有中标&，但对于具体原因他没有透露。
&&& 一些医院已经启动备案采购，保证药品供应
&&& 小明买不到了，杭州的很多病友也开始积极想办法。昨天，他们联系了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心，这是一个重症肌无力患者组织。
&&& &最坏的打算，没药了我们从北京给你们买药。&中心的一位负责人海连听到这个消息后，对杭州的病友这样说，与此同时他也开始帮忙找更加实质性的解决办法。
&&& 昨天下午他们也给浙江省药械采购中心发去传真，询问这样的状况还要持续多久？会如何解决？但还没收到回复。
&&&& 钱报记者也询问了几家医院，浙江省中医院、杭州市红会医院都说目前没药，省立同德医院还有存货，市一医院、省人民医院也还能配到药。
&&& &这个药虽然用的人比较少，但我们觉得临床需要，所以启动了备案采购。&省人民医院药剂科的一位负责人告诉钱报记者，根据相关规定，没有中标的药品医院不能使用，但是如果临床有需求，可以经过备案采购的形式进行采购。
&&& 钱报记者也联系了浙医二院药剂科，他们也通过备案采购的形式，购买了一批溴吡斯的明。
&&& 省中医院药剂科的负责人也告诉钱报记者，这个事情目前有关部门已经在处理中，在此之前，如果病人需要药，还是可以凭医生处方到零售药店购买。
&&& 昨天傍晚，从北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心传来好消息：上海中西三维药业有限公司愿意提供帮助，如果杭州患者买不到药，他们会尽快提供一份零售药店名单。
&&& 听说这个消息，朱女士也松了口气，紧张了一整天的弦终于可以暂时松下来了，但是不知道，今后会不会再有什么买不到的药？
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