自闭症误区之天津 自闭症孩子上学到底该不该上学

PA 的口号:尊重、适应、发展 (Respect, Adapt, Develop)PA 工作的价值观:1. 每个孩子都有受教育的权利;2. 保障孩子的健康、安全,保护案主和家长的隐私,保守服务中获得的信息和秘密;3. 心智障碍孩子是成长中,自身能力和潜能待发展的个体;4. 学校、老师、 同学的顾虑可以通过 PA 支持而消除;5. 融合教育不止对心智障碍孩子有益,也能提升普通学校老师和同学的包容和爱心,进而对整个社会的和谐进步都有积极意义。
(C)2016 心知持科技有限公司 版权所有  京ICP备号自闭症孩子艰难上学路:家长联名拒绝他入学
来源:金羊网-新快报
  渐行渐远的教室里响起了孩子们用稚嫩的嗓音诠释的《最好的未来》:“每种色彩都应该盛开,别让阳光背后只剩下黑白。每一个人都有权利期待,爱在手心跟我来。”
  郝楠(化名)牵着儿子李孟(化名)走出了深圳市宝安区的宝城小学,这是15岁的李孟第四次被“赶”出学校了。
  李孟重复性地回头,明亮的眼睛穿过校门、看着渐渐“缩小”的教室。同学们还在上课,老师黑板上的数学题还没有演算完,他的橡皮好像丢在了哪个角落&&
  每次李孟回头,郝楠都用力地拽一下儿子的手,把他拉回到校门外的世界:那里有欢乐谷,有世界之窗,有车水马龙,有人来人往,可是李孟的“世界之窗”从一出生就被关上了。
  他患上了自闭症,也叫做“孤独症”。
  “妈妈,我想回学校读书。”李孟费力地从口里说出这句话,郝楠听着这句话,泪水犹如断了线的珠子,但她最终没有回头,拉着孩子往家里走。
  因为患有自闭症、无法自律自己的部分行为,校方在让其试读一个学期后,勒令李孟退学,几十名家长甚至联名要求校方将自闭症儿童拒之门外,否则会采取“不客气”的手段。
  李孟并不知道,自己何时还能返回学校,何时能融入那个有利于康复的“群体”。
  不准进教室
  他就从后门偷偷进去
  坐在最后一排
  深圳。宝城小学到宝安区人民医院家属院这条路,正常行走只需要10分钟。
  9月4日,郝楠带着被学校拒之门外的自闭症儿子却走了“很久”。
  郝楠说:“天气真好,可是心特别冷,感觉那条路怎么走,都走不到尽头,看不到终点。”
  早晨,作为护士的郝楠还没有换下夜班,就被刺耳的电话铃声打断了工作。
  “不是说了不要再来上学了吗?你儿子现在在学校门口,你赶紧过来接他,否则出了事情我们付不了责任。”
  郝楠握着电话,听着。电话那头是儿子的班主任蔡淑莲。
  一路小跑,郝楠赶到学校,看到儿子被老师安排到了“护教室”里。不大的护教室里李孟一个人坐着,他低着头做着从家里带来的试卷,字迹清晰。他时而用双手托着头,像在思考。
  患上“孤独症”的儿子一个人坐在角落里,没有反抗吵闹。郝楠难以抑制自己的悲伤,眼泪“哗”的一下涌了出来,几名教工只说了一句“真的挺乖的”,就也红了眼睛。
  李孟已经很懂事了,他不会悄悄躲起来让妈妈找不到,抠插座眼儿这样危险的事他也不会去做。
  但这已经是自8月27日以来,李孟第四次被拒绝走进教室听课了。
  老师不允许李孟走进教室,他就一个人偷偷地从后面进入,坐在全班最后一排听课。
  学校决定不给他发新的课本,希望能让他回家。没有课本,郝楠就给儿子借书,让他能继续听课。
  学校于是搬走桌椅。没有桌椅,郝楠叫儿子站在最后一排听课,他一个人,靠着墙壁,站得老直,像一朵蘑菇。
  但最终,学校还是将他“请”进了一个人的护教室里。这次,郝楠再也没有办法了,她牵着儿子的手,孤独地从校园里消失了。
  用郝楠的话说,犹如见到了光明,又被推向了黑洞一般。
  此前,班主任蔡淑莲已经多次告知郝楠,今年学校不能再接受李孟前来读书。
  谈及到具体原因,宝城小学校长林喜瑜说:“他是自闭症儿童,根本无法自律自己的行为,上课会扰乱纪律,且年龄已经达到了15岁,与小学五年级的年龄、身高都不相符。”
  林喜瑜认为,学校没有专业的自闭症教师,无法教授其课程。
  家长联名
  拒绝自闭症孩子入学
  而更为严重的原因是家长们的一次“逼宫”行为。
  9月7日,19名家长,联名签署了一封反对自闭症儿童入学的签名信送到了学校。
  信中写道:“我们是宝城小学六(5)班的家长,上学期,班里忽然转过来一个自闭症孩子。我们的孩子回家后跟我们提起,说他不遵守纪律,不讲卫生,同学都不敢靠近他。”
  家长们在信里称,去年与班主任蔡老师沟通过,当时得到的答复是:“让他只待一个学期。”但开学后,家长们“惊愕地发现这个自闭症孩子还在班上”。
  “我们作为家长,真的很希望自己的孩子能在学校接受最好的教育&&自闭症是一种疾病,对于这样的孩子,国家是有特殊学校的,为什么要安插在我们这样的学校呢?&&我们请求,为了孩子,也为了那位自闭症孩子,还全班同学一个轻松的学习环境&&”
  在班主任蔡淑莲出示的一份家长联名信中,记者看到,信中要求学校要“遵守承诺”,不要再让李孟到班上来。
  在联名信上,全班45名学生中有19名学生的家长签了名。
  此前,甚至有家长拨打了当地报社的电话,一名何姓家长向记者怒吼:“现在没有攻击行为,不代表以后不会有攻击行为!”
  这名家长认为,自闭症孩子的相关问题是社会的责任、是自闭症孩子的家庭的责任,不能把不好的影响转嫁到其他孩子身上。
  “我只有一个要求,不要再让他影响或伤害我的孩子了,不然我绝不客气!”何姓家长说完这句话,便挂断了电话。
  郝楠说,我是单亲妈妈,一个人带着李孟不容易,他已经患上了“孤独症”,在他的世界里,缺少了太多的爱,难道家长们不能再给他一点爱么?
  此后,郝楠想去见见签名的19名家长,“甚至想过求求他们”,但班主任蔡淑莲表示:“不能再影响其他家长了。”
  他不能在普通学校读书
  也无法回到特殊学校
  事实上,在被拒就读之前,宝城小学曾在今年5月份接收过李孟进行试读两个月。
  郝楠说,在来到宝城小学之前,李孟一直在深圳元平特殊教育学校(以下简称“元平学校”)读书。
  元平学校是深圳市唯一一所为盲、聋哑和弱智儿童、青少年提供从学前教育到高中职业教育“一条龙”服务的综合性、全寄宿特殊教育学校,是深圳市政府指定的特殊人群就读学校。
  今年5月,由于李孟在元平学校摔伤,连续做了两次左膝手术,郝楠决定不再送李孟去元平学校。
  郝楠说,“不仅仅是摔伤的原因,我的孩子确实可以适应正常的学习环境,语文、数学这些课程他都可以独立完成作业。”说着,她拿出了儿子的作业本与数学卷子。
  卷子上清晰地写着答案,记者与标准答案比对后发现,绝大部分答案都正确,而这点在特殊学校元平学校的班主任钟果坚的口中得到了佐证。钟果坚说,“这个孩子的语言能力、沟通能力确实不错,钢琴也弹得非常好,如果继续留在我们这边,真的会耽误这个孩子。”他强调:“这个孩子虽然自控力不好,小动作多点,但确实从来没有攻击性行为、没有自残行为。”
  “我这样说,这个孩子有自学能力,智商在我们学校里,算是比较高的,我晚上查寝室,他都在很乖地看书、做卷子,偶尔听听音乐,我们教他们简单的加减乘数,对他而言已经是小儿科了。”
  钟老师说,公办的普通学校应该给李孟一个就读机会,“他已经是自闭症了,非常孤独,要给他就读的机会、融入集体的机会,当然,首要条件是取得老师、学生和其他家长的同意。”
  “老师和其他家长也都有他们的难处,我都理解。”郝楠说,有时候李孟可能会遭遇同学们的恶作剧,“可是我的李孟真的能适应正常学校的学习生活,我也愿意陪读看管他。”
  郝楠说,她只想让李孟在一个正常的环境里生活,这样对李孟的健康会有很大帮助,“只要能有个教室让他上课,哪怕是破桌椅,哪怕是让他站着听课,我也满足。”
  在遭到宝城小学的拒绝后,郝楠曾经想过带孩子回到元平学校,不过这个念头很快也被打消了,“我们现在学位非常紧张,而且床位也没有。”元平学校的老师这样说。
  至此,李孟既无法在普通学校就读,亦无法回到特殊学校就读。他的“上学路”变得更加艰难。
  教育部门说,评估合格了就能上学
  但鉴定机构说,政府已经取消了评估
  凡适龄儿童,均可就近入学
  林喜瑜觉得有些无奈,他说,感觉自己是好心办了坏事。
  “他没有学籍,只是试读生,当时真的非常同情他和他妈妈,才叫他来学校上课,谁知道今天会闹成这样。”林喜瑜说这话的时候,有些生气,更多的是一种无奈。
  作为普通小学宝城小学的校长,他说,学校尽力了,真的没办法接受这样的孩子。
  “班主任到我这里就哭,我们压力非常大。”林喜瑜说,李孟刚刚入学试读期间,班主任几乎每天都在嘱咐学生们不要排斥李孟。
  宝城小学班主任蔡淑莲说:“作为母亲,我心里的确非常同情他,而且他还是在单亲家庭中长大,在他来班级之前,我还特意跟班上的孩子们说,对这个特殊的大哥哥要多照顾、要有爱心。”
  林喜瑜说,刚刚入学试读期间,李孟的妈妈一直陪读,而李孟表现也还好。
  但随着母亲的不再陪读,李孟的“问题”开始显现出来,“他常把手放进嘴里,又用沾着口水的手去摸其他同学的本子,同学们都不敢接近他。”蔡淑莲这样说。
  “影响了别的同学怎么办?他的安全怎么保证?”蔡淑莲说,自己感觉压力太大了。一是源于家长,他们一直反对李孟在班上。二是来自于自己的内心,“我没有对待自闭症孩子的专业经验,我不知道该怎么帮他,不知道怎么说话才不会伤害他。”她说自己一直小心翼翼对待李孟,可还是觉得束手无策。
  林喜瑜说,“社会多关心自闭症孩子是非常必要的,但问题是,我们学校没有这样专业的师资力量,没有教育自闭症孩子的方法,我们根本不具备这种能力。”
  深圳宝安区教育局传播中心主任张路玉说,对于李孟的遭遇,他也很无奈,但按照2007年8月,深圳市教育局与深圳市卫生局、残联联合发布的《关于开展我市残疾儿童接受义务教育能力评估工作的通知》要求,李孟需要到专业的评估单位进行学习能力评估,如果评估结果符合要求,就可以上学。
  不过,9月13日,郝楠带着李孟前往深圳市指定的“评估机构”深圳市康宁医院“孤独者评估小组”进行评估时,精神病司法鉴定所的苏姓主任说,政府已取消了“鉴定入学”,“但凡适龄儿童,均可就近入学”。
  对于这样的说法,宝安区教育局则称,“没有看到具体文件,也无法查阅到具体文件,暂不能做出回复,希望郝楠能与市教育局及市残联进行联系咨询”。
  90%的老师对自闭症完全不了解
  甚至听都没听过
  后来,记者去查阅了相关文件。
  今年4月,广东省教育厅颁发了《广东省特殊儿童少年随班就读资源教室建设与管理实施办法》文件,文件明确规定,特殊儿童可进入普通中小学随班就读,并要求学校提供适合其特殊需要的个别化教育场所。
  这意味着,特殊儿童可以进入普通中小学,与普通中小学学生在同一个环境里读书学习。
  常年研究特殊教育的专家,深圳大学师范学院特聘教师张秀娟说,截至2010年,深圳市自闭症发病率已经高达1.32%,而全国自闭症儿童的数量达到150万-270万人。
  “自闭症儿童的教育问题,不是个例,是群体性问题,已经迫在眉睫了。”张秀娟这样说。
  她说,自闭症孩子有三大特征,人际交往障碍、语言障碍、行为刻板,最突出的是人际交往障碍。
  “如果一个自闭症的孩子,长期放在孤立的环境中,那么他的障碍特征永远得到不改善。”张秀娟说,在国外,只要自闭症儿童要求去普通学校就读,当地教育主管部门甚至教会组织,都不能拒绝,这是所谓的“融合教育”。
  事实上,90年代的中晚期,我国也提出了“融合教育”,指出融合教育,除了给特殊儿童在普通学校就读的机会外,社区也要给其足够的发展交流空间。
  “要融合到普通人当中,除了受教育外,还有工作、生活都要进入普通人群中。”张秀娟这样说,国内的融合教育方式主要是“随班就读”。
  “为了实现随班就读这个目标,国家1994年就提出了&特殊儿童随班就读试行方案&,在天津、山东等地进行试点。”试点开始后,产生了新的问题,就是普通学校的老师不知道怎么教授特殊儿童,随后,国家在师范类院校中呼吁加开“特殊教育学”课程,用来培养老师。
  但令张秀娟想不到的是,20年后,仍有大批教师不懂得特殊教育。
  深圳大学继续教育学院每年都会接待大批普通中小学教师接受特殊教育培训,张秀娟做过数据分析:“95%都是第一次接受特殊教育培训,90%的老师对自闭症完全不了解,甚至听都没听过。”
  据张秀娟说,2003年,我国出台相关指导性文件,要求轻度自闭症儿童随班就读,有条件的学校和地区,要接受中度自闭症儿童,“但这个并没有落实好”。
  张秀娟说,深圳市元平特殊学校,类似于李孟这样的高功能高智商的自闭症儿童非常多,“在国外的特殊学校,仅有四五个自闭症儿童,那都是智商非常低的,大部分人都在普通学校读书,而我们国家恰恰相反,轻重度自闭症儿童全部进入特殊学校。”
  她建议,教育部门要强硬,渴望进入普通学校的自闭症儿童应该随班就读,所有的老师,都应该接受特殊教育培训,从教学能力和教学内容,都应该系统的培训。
  “可以借鉴东部部分学校的模式,一个学校接收一个特殊的孩子,奖励老师每月500元,因为老师付出了额外的精力;另一个是教育主管部门要加大对学校的处罚力度,对拒绝特殊儿童入学的学校,给予惩罚;而那些家长联名,我觉得完全是胡闹,违背了《义务教育法》和《残疾人保障法》。”张秀娟这样说。
  “你要学会自己洗衣服煮饭
  否则妈妈死了
  你就和乞丐一样了”
  手指轻巧地跳跃在黑白琴键上,身体随着旋律轻轻摆动,似乎整个世界只有他一个人。
  李孟的钢琴已经弹到了7级,他难过的时候,就会自己走到钢琴前,整理好衣服,然后缓缓坐下,打开琴盖,用手轻轻抚摸一遍琴键,脸上露出微笑。
  “叮”的一声,房间里的空气似乎活跃起来,他轻松地弹起钢琴。
  郝楠说,那一刻,是儿子笑得最美的时候。
  《夜曲》的旋律将整个房间笼罩起来,有种淡淡的忧伤,越弹,郝楠就越难过,她无法抑制自己的情绪,泪水一直流。
  “真的对不起,从他被发现自闭的那一刻,我就好累,直到今天,我觉得我们的路,越走越难。”郝楠这样说。
  “从小到大,他没有说过&妈妈,我想要什么,妈妈,我想干嘛&,他从来不会告诉别人他内心的想法。”郝楠这样说。
  9月14号晚上,郝楠带着孩子去距离家不远的公园散步,郝楠指着一个衣冠不整的乞丐说,“你要多学本领,学会自己洗衣服煮饭,否则妈妈死了,你就和他们一样了。”
  李孟并不知道“死亡”这个概念,回应了一句:“妈妈,你笑一笑。”
  郝楠摸着儿子的头,露出了一丝笑容。
  回到家,李孟又坐在钢琴旁,弹起了曲子,用含糊不清的话说:“以后弹给更多的人听。”
  郝楠说,没有人懂得他曲子里的孤独与寂寞。
  曲罢,李孟站起来,用不标准的普通话,费力地说:“诗人这样说&&到哪儿都一样&&走到哪儿都是孤单的&&如果你真的&&遇到你想融入的群体&&你可能就&&更孤单了&&”
(责任编辑:霍键)
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编辑:刘龙福 & & 来源:&&
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  今天是联合国确定的第七个&世界孤独症(即自闭症日)&,主题为&孤独症人士家庭支持及社区融合&。孤独症是有着明确神经生物学异常基础的、以社会交往障碍为核心表现的发育行为障碍,患儿被称为&星星的孩子&。近年,广州幼儿园孤独症的患病率高达1/133,其中男孩患病率高出女孩,有些孩子出生六个月就被诊断患病。
  一般孤独症患儿诊断年龄:1岁到3岁
  阿斯伯格综合征(高功能自闭症)确诊年龄:2岁到14岁
  男孩患病率高出女孩4倍
  广州自闭症儿童经过教育后回归主流社会学习工作比例:10%~20%
  在孤独症日来临前夕,走访国内最早开展该病诊断治疗的医院之一、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心,倾听&来自星星的他们&的故事。
邻居叫他&怪孩子& 奶奶难过天天流泪
  六岁的朗朗在候诊大厅里高兴地跑来跑去,像一枚充满活力的小火箭,听不见身边爸爸妈妈焦急的召唤。在朗朗妈妈的指点下,记者叠了一只纸飞机送给他,他视而不见。纸飞机飘落至地面,朗朗突然转过身来,一把抓起它,自顾自地念着&喷气式飞机、尾翼、起落架、辅助轮、螺旋桨、发动机&&&
  &他经常这样自得其乐,他人在他眼里就像空气。&朗朗妈妈说,孩子一岁就会说话、走路,记忆力很好,以前并没有显出异常。她在媒体任职,丈夫是公务员,夫妻俩工作很忙,发现孩子可能得了孤独症时,两人既不敢相信又痛苦自责,总觉得与自己忙于工作、无暇多和孩子交流有关。更让她难受的是邻居们的指指点点。&朗朗主要由奶奶照顾,听到邻居们说&这家孩子有点怪&,奶奶难过得天天哭,怕他以后没法回到正常人群。&
  朗朗家人的忧虑在孤独症患者家属群体中非常普遍。&遇到有人主动跟他打招呼说&你好,小靓仔&,我都会郑重地道谢,弄得人家有点奇怪。但对我来说,短短一句问候都是非常珍贵的!&四岁男孩小志的妈妈说。
  有些妈妈积极开展&社区温情公关&。八岁的西西有时突然发怒,会拼命尖叫。邻居经常向物管投诉。西西妈妈只好写了一份&致邻居书&,希望大家能对西西宽容,但效果不佳。
  &&社区温情公关&经常失败,其实我能理解邻居们。&患儿越越的妈妈说,她无法苛求邻居,只是祈祷人们能给予这些特别的孩子多些宽容和理解。
幼时神童记性超群 上小学成&捣蛋鬼&
  10岁的康康从小有神童之称,言语智商有130,记性很好,特别爱跟大人说话,然而一上小学就被老师同学投诉是&捣蛋鬼&,不爱理同学,经常破坏课堂秩序。
  &经常有迷惑的父母来问&孩子怎么一上小学就退步了?&&中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授说,与普通孤独症患儿相比,有些孩子智商正常甚至超常,有人际交往的愿望,但严重缺乏技巧。这一类患儿过去被称为&阿斯伯格综合征&患儿,从去年开始,美国在新的自闭症诊断标准中,取消&阿斯伯格综合征&的名称,而将其列入自闭症谱系障碍。据中山大学附属第三医院儿童发育行为中心的统计,从1999年到2012年收治的过千例&阿斯伯格综合征&患儿中,确诊年龄在2到14岁。很多孩子能够顺利上完幼儿园,一上小学却显现异常。
  62.5%自闭症患者更应接受特殊教育
  56.25%自闭症是后天形成的
  81.25%头胎有自闭症二胎没有影响
  43.7%自闭症与缺乏家庭关爱有关
  37.5%自闭症是可以治愈的
调查显示自闭症认知误区多:过半家长认为自闭症后天形成
  家庭医生在线近期进行的儿童自闭症预防调查发现,不少参与调查的家长们对自闭症都存在认知误区:56.25%参与者认为自闭症是后天形成的,43.75%认为自闭症与缺乏家庭关爱有关,37.5%认为自闭症是可以治愈的。
头胎孩子患自闭 生育二胎看情况
  暨南大学附属第一医院(广州华侨医院)精神心理科贾艳滨主任医师指出,自闭症是一种神经系统广泛性发育障碍,不是后天环境造成的。自闭症孩子与因父母关心不足而变得孤僻冷漠的孩子有明确差别。遗传因素是导致自闭症发生的重要原因,自闭症也与异常妊娠因素有关,例如孕期服用抗癫痫药等药物会增加孩子患自闭症的风险,孕期感染麻疹或风疹等病毒也可能使胎儿脑部发育受损导致自闭症。
  81.25%参与调查的家长认为头胎孩子有自闭症,不会对第二胎有影响。贾艳滨指出,如果头胎孩子患自闭症的原因与遗传因素有关,第二胎患自闭症的风险会比较高。若是头胎是因妊娠因素导致的自闭症,只要做好孕期保健、优生优育,第二胎患自闭症风险很低。
该不该正常上学要分情况和类型
  患自闭症的孩子应该怎么接受学校教育呢?调查显示,62.5%参与家长都认为比起与正常人一起接受正常教育,自闭症患者更应接受特殊教育。贾艳滨认为,自闭症孩子该不该正常上学也要分情况和类型。若患者与正常孩子智力没有太大差别,建议在正常人群中学习,如高功能自闭症(即&阿斯伯格综合征&)患者建议接受正常教育。这类患者或有社交障碍,但智商水平接近正常孩子,甚至在某些方面非常优秀,爱因斯坦、牛顿等不少著名的科学家就是阿斯伯格综合征患者。
  但若是严重的自闭症患者,明显不能与外界沟通,也没法适应正常生活,接受特殊教育或更合适。
专家支招:越早训练 效果越好
  &和明确诊断相比,更重要的是家长一有怀疑,就马上对孩子进行强化的人际交往训练,不要浪费时间。&邹小兵说,没必要非得等到专家明确诊断后才开始训练。越早进行训练,改善孩子人际交往障碍的效果越好。
地球人,能为他们做什么?
  宽容和谅解(别因他的调皮而发火,别说他是&坏孩子&。)
  轻声耐心地讲话,即使没有马上得到回答(他们对噪音敏感,易受到惊吓。)
  尽量主动交流(一个善意的微笑,一句简单的问候都会对他有帮助。)
&希望他每天能进步一点&
  7年前,苏琳和丈夫迎来了宝贝儿子尧尧的出生。胖乎乎的尧尧是一家人眼中的&福娃娃&。然而,4个月后,苏琳发现尧尧有些异样,去医院诊断发现是&中枢神经协调障碍&。经过近一年的康复训练,小家伙能说话会走路了,父母也就没再进行干预。直到尧尧2岁9个月大时,&孤独症&这一名词开始伴随孩子成长。
  &坚持是一个难点,家人和身边的人要不断支持才能走下去。&回首过去七年,苏琳感慨家长将学到的专业知识运用在孩子身上不是件容易的事情。刚刚开始训练的头两年,没有掌握好方法的她觉得陪伴尧尧实在是件体力活。&孩子的情绪不稳,波动挺大,有时突然大哭大笑,甚至会有些自伤的行为。&苏琳坦言,每当孩子这样时,她尽力让自己保持平静的心态。&生气、揪心都不行,因为你得长期面对孩子。&幸运的是,经过训练,尧尧如今已经很少出现这样的情况了。
  有了尧尧时,苏琳已在一家企业做到中层,可为了孩子,她一咬牙辞去了工作。&辞职换来孩子的进步,目前来说是值得的。&每当带着尧尧外出,苏琳始终抱着这样的心态:&如果别人愿意倾听,我愿意告诉他为什么孩子是这样的。&她想让更多的人了解孤独症。
  最想对孩子说的话是什么?听到这个问题,苏琳愣住了。她断断续续地说,&希望&&他每天能进步一点&&&她突然哽咽起来。
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