女童重病无钱医治 红十字会等其去世捐角膜，红十字无处不在啊【求魔吧】_百度贴吧
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女童重病无钱医治 红十字会等其去世捐角膜，红十字无处不在啊
8月21日，今年38岁王玉成，是广西豆腐榨村的村民，憨厚、勤劳的他曾经有一个美满的家，一个勤俭持家的妻子，两个可爱的女儿。三年前，王玉成的妻子身患癌症，不幸去世。2011年5月份，王玉成三岁的小女儿小希突发高烧，嘴唇全黑，送到医院时，小希已休克，命悬一线。医生检查发现，小希的神经大动脉长了一块状的肿瘤，被确诊为，已危及生命。医生告诉王玉成，小希这种病虽有治愈的先例，但费用极其昂贵。之前为挽救身患绝症妻子的生命，王玉成已花费10余万元，现已家贫如洗，他只好将小希转回小县城进行保守治疗。王玉成及女儿的不幸在社会上也引起了很大的反响。一年多里，来自全国各地的爱心人士，为小希捐款10万多元，将小希从死亡的边缘拉回来。但如今，小希的病情再次加重，经常高烧不断。前不久，王玉成带女儿去医院检查，发现肿瘤已长大很多。医生说，再不手术，小希的性命堪忧。但现在王玉成面对女儿巨额的治疗费，却是一筹莫展。无奈之下，8月21日，王玉成和桂林市红十字协会签订眼角膜捐赠协议。“在女儿生病期间，得到了社会各界的关爱，这份爱让我的女儿获得了第二次生命，现在要是女儿真不在了，我也希望帮她把眼角膜捐出，让这份爱得以延续。”王玉成强压着内心的悲痛说。外注：请问红十字会还是慈善机构吗？不但不帮助小女孩治病，反而像秃鹫一样等着人死后从尸体上诈取好处！我不想骂人，我忍无可忍！
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现在的机构已经变形啦
这就是天朝的红十字会
帮富不帮穷
中国这样已经不是一两天了，你真想改变那只有把这个社会彻底颠覆再从新设立秩序
我们能做什么呢？能做什么？做什么？唉，天朝啊！
在那老者一脸兴奋中，苏铭忽然传出了一道神识，进入这正复苏的雕像休内。
天朝的红十字会，十字不是红色的，应该是黑紫色~！是爱心人士和特困体群体伤心失望的血泪浇铸风干而成~！（本人也有过一段特困时期，那时我没看到过红十字会的影子，没看到过民政的影子，哎~！在天朝活着还是得靠自己~！）
我们很愤怒 可又很无奈
这个确实很无耻。
我记的有张图是本活动与红十字会无关，大家放心参与，有木有
知道为什么管制刀具吗？知道为什么管制枪支吗？知道为什么现在减少鲁迅的文章在课本出现的几率吗？他们怕，至于怕什么大家心里清楚，鲁迅先生写道：不再沉默中爆发，就在沉默中死亡！毛主席说过：枪杆子底下出政权！当！当！当！，开门，查水表！
任何机构的初衷都是好的，但随着时间的拉长，任何机构都会慢慢的变味了，悲哀的人心。。。
慈善机构倒是不少，但是真正见到在做慈善的不多，在网上看见那些没有钱治病之类的人太多了，也没有见到那个慈善机构说他承担下来，往往看见的都是记者说向广大老百姓求支援，偶内个擦，怎么没有说找个慈善机构求支援呢，不找他们那他们打个慈善机构干球啊。。。炫耀自己多么仁慈么。。。。。。去死的挂羊头卖狗肉，，，
我他吗的也要适应着操蛋的社会，腐败啊腐败啊..........大家一起来腐啊！
刚刚看到别吧的，有个人开了个馒头店免费赠送在看看红十字会呵呵！！！！！！！！
红十字会，我笑了，只是一个只会坑我们老百姓钱的一个黑暗机构而已，人们别想这个垃圾机构会把我们捐的钱拿去帮助有需要帮助的人啦，我有钱宁愿自己捐给有需要帮助的人，也不会捐一份钱给这个垃圾机构的
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父亲为救重病儿劫持红十字工作者 逼问医疗制度
　　《新闻调查》《父爱迷途》
　　人们常说，父爱如山，如果有一天父亲的爱步入绝境，走向迷途，会发生什么？孙文辉事件是悲情故事，还是暴利案件？它引发了全社会哪些震撼与思考？《新闻调查》独家采访了孙文辉和他的一家及相关人士。
　　父亲携刀出走
　　日上午，河北河间农民孙文辉没和妻儿告别，悄悄离开了家。他去哪儿了呢？
　　孙文辉妻子刘文芳：他爸爸走的时候，当时也没说什么，或者说是有什么挺不正常的举动，没有。
　　记者：没什么异常表现。
　　刘文芳：没有，我扫院子的时候，他还在院子里，等我扫完院子，出来他就没影了。
　　孙文辉乘车一百多公里到了北京，他直奔中国红十字基金会小天使基金办公室。
　　记者：你这次去北京跟往日出去借钱一样吗？
　　孙文辉：不一样，我拿着刀呢，我说再找不着救助的部门什么的，一点法没有了，我不回来了。
　　记者：这次怎么会想到带着刀去？
　　孙文辉：太绝望了。
　　下午四点半，揣着菜刀的孙文辉敲开了小天使基金办公室的门。
　　中国红十字基金会小天使基金办公室志愿者白琳：他敲门，我说：请进，他进来在这个位置，他说：我求助。
　　孙文辉：我说我们这儿孩子在家就是发高烧已经好几天了，我说再不治，这孩子连命都没了。
　　白琳：我说实在抱歉，您这小孩不在我们的救助范围。
　　记者：你完全按照政策给他做了解释。
　　白琳：给他做了解释。说完他就没吱声就出去了。
　　孙文辉在门外大厅枯站了整整一个小时，十七点三十分，他再次走进了小天使基金办公室。
　　全家四处举债
　　孙文辉和刘文芳有个独生子孙凯，去年3月，十岁的孙凯被确诊为重型急性再生障碍性贫血，孩子的一次鼻腔出血，让夫妻俩真切地感受到原来死神离他们的儿子是那么地近。
　　医生告诉孙文辉夫妇，再生障碍性贫血是由于免疫异常引起的骨髓造血功能衰竭，临床上表现为严重的贫血、出血和感染。孙凯的病情属于急性重型，不仅会有皮膜粘膜出血，还可能内脏出血、颅内出血，后者常常能够导致患者死亡。针对孙凯的病情，骨髓移植是最有效的一种治疗方法。
　　刘文芳：他说首选做移植，说做移植，得四几十万，还得有兄弟姐妹给配型，当时一听就傻了眼了，因为四十几万对于我们来说，我们真是怎么着也凑不够这四几十万。结婚十几年，家里总共只有两三万元的积蓄。
　　记者：孩子没生病之前，家里日子过得怎么样？
　　孙文辉：一家和和美美的，一年能吃饱了吃喝有几千，我们觉得挺好的。
　　如果给孩子做骨髓移植，就需要四十多万元的治疗费用。面对不可能筹集到的骨髓移植费用，孙文辉夫妇为儿子选择了花费较少的保守治疗。儿子生病后，孙文辉夫妇所有的心思都在孩子身上，地不种了，羊肉也不卖了。然而，保守治疗的效果并不如父母的心愿，小孙凯的病情反反复复，发烧、莫名的出血是常态。
　　刘文芳：我们自己就三万多块钱，一开始刚生病的时候，一说花十来万，亲戚什么都给的。
　　记者：亲戚朋友借了这些钱已经花完了？
　　刘文芳：对。
　　维持小孙凯的生命离不开血浆和血小板。无论在家还是住院，小孙凯每隔半个月就要输一次血浆，五六天输一次血小板，仅仅输血每个月就要花去将近一万元。不到半年时间，家里的积蓄花完了，亲朋好友凑来的钱也花完了，孙文辉夫妇想到卖掉家里的房子给孩子治病。
　　刘文芳： 7，8月份那会儿，我说不行把房卖了吧。
　　记者：实在没辙了。
　　刘文芳：对，我们心里想，别住着这么好房，四处借钱去，觉得挺什么的。
　　记者：想凭着自己的力量，尽量把这个钱自己承担一些？
　　刘文芳：是，那么想的，房卖不了。
　　刘文芳：一直到现在都没有人打电话说买房，
　　刘文芳：谁也不敢要，就是缺房也不敢要，怕人们说。
　　刘文芳： 其实我们真是想卖这个房，不是说光说说而已。
　　卖房给儿子治病，孙文辉夫妇的举动感动了村里的乡亲。在村支书的倡议下，全村为孙文辉家两次募捐 4.2万元。320户人家，四万多元的捐款，对于一个并不富裕的村庄而言已经尽力。但是，父老乡亲的爱心并不能填补孙凯治病所需要的巨额开销，对于孙凯来说，生命中的每一天就靠药物和输血维持着。
　　刘文芳：去年腊月初八吧，孩子在医院输着液，钱不够当天输液，就给我们停药了。
　　记者：不给钱，药就给你停了。
　　刘文芳：对，每天药两千块钱，这一千来块钱，不够药，把药停了。
　　记者：哪怕多一点点钱，对于孩子生命延续很重要？
　　刘文芳：平常说一个月挣一千多块钱，觉得不少了，结果从孩子生了病，借三千、五千来，都没觉得这是钱，一天就花没了。钱就是命。
　　不到一年时间，孙凯已经花去医疗费30万元，这其中的20多万元都是孙文辉夫妇借债筹得。
　　刘文芳：借钱的滋味也挺不好受，一开始，比方说孩子刚一生病那会儿，都在问缺什么，一开始借三千、五千，到后头慢慢慢慢三百、五百。
　　河北省河间市果子洼乡果四村村民：后来开始借钱。人家都没人借，你不是说借一个钱两个钱就够了，
　　村民：农村条件也都不好，借多了，到时候他哪有能力还。
　　刘文芳：借给我们就是无底洞，再一个孩子这么病着，我们也没时间去挣钱，不知道什么时候还。
　　孙凯：借钱太难了，借不到，还让别人说一顿。
　　记者：你怎么知道？
　　孙凯：我跟着他们一块借过钱去。
　　记者：你看见什么呢？
　　孙凯：我看见没借着钱，还被别人骂了一顿。
　　记者：那你那时候心里怎么想。
　　孙凯：别借了，借钱特别难。
　　记者：可是借钱是为了救命。
　　孙凯：不要命了，我也不要我爸爸他们捱骂。
　　小孙凯的病情并没有因为父母已经竭尽全力的举债而好转，今年春节前，小孙凯又一次高烧不退。
　　刘文芳：孩子说你们答应我三个条件，第一，等我死了，你们也别给我办丧事，给我花那么多钱，也借不出来了。第二，你俩再生一个小弟弟、小妹妹，我在天上保佑着你们，祝你们永远不生病。第三，你别和我妈妈打架，别抽烟、喝酒，我妈妈也挺不容易的。
　　记者：我看你一直都很冷静。
　　刘文芳：这一年了，哭，也没有眼泪了。
　　巨额医疗费
　　全国新型农村合作医疗的覆盖率已达到90%以上。孙凯所患的再生障碍性贫血属于新农合慢性病的报销病种之一，孙家也曾在河间市新农合报销过部分医疗费。
　　记者：新农合对他这个病来说能报多少？
　　刘文芳：去年封顶价就是四万。花多少钱也是最高报四万。
　　记者：对于你们家来说远远不够？
　　刘文芳：远远不够，血不报，血小板不报，（进口）抗生素不报，对于我们这个病来说，没有多少能报的。我们去年花了二十万，报的时候，还没有报到封顶呢。
　　按照河北省的相关规定，到不同级别住院治疗的参合农民，其住院补偿比例也不一样，其中乡级最高，为75%到80%，市级为65%到70%，像孙凯这样在外地住院治疗的情况，报销比例大约是50%，但是其花销最大的血液制品不在报销范围。
　　记者：对于小孙凯这样再生障碍贫血这么严重病，花费巨大一个病，对于这样一个普通甚至有点贫困的家庭，新农合可不可以在政策上面做一些调整，有一些突破？
　　河北省河间市卫生局副局长赵书杰：我本人来说我没有这个权力，因为这是国家一项基本医疗保障制度。
　　记者：所以你即使碰到这样的贫困家庭，在你的心情上也是无可奈何。
　　赵书杰：因为就新农合的制度设计而言，一开始我就讲了低水平广覆盖，保障适度可持续，它的实际报免比和实际补偿比，包括每年的封顶线，在一定政策层面上就有所约束。
　　虽然新农合囿于政策所限，仅能给予孙凯小部分的医疗费补偿，但是，孙家的困难还是引起了河间市相关部门的关注：从发放困难补助到民政救助，再到办理低保、组织捐款，各有关方面都在积极努力。
　　记者：对于县一级民政部门，你们对于这样一个家庭，都能够做一些什么？
　　河北省河间市民政局副局长杜浚恒：我们一个是办低保，再一个就是医疗救助，再就是临时救助，再就是爱心捐款。
　　记者：具体到量化的货币上来说的话，有多少钱？
　　杜浚恒：我们给孙文辉家的低保，目前为止发放了五千四百元。
　　杜浚恒：医疗救助一万一千元，献爱心，两万三千元。
　　记者：一个总数所有加起来？
　　杜浚恒：从2010年7月份到目前三万八千元。
　　记者：孙凯的标准已经是比较高的了？
　　杜浚恒：比较高了，从低保政策也好，医疗救助政策也好，都是比较高的了。
　　我们了解到，自孙凯患病一年来，河间市相关部门给予孙家各项困难补助和紧急救助5万多元。但是，无论是村民的捐助还是政府的救助，都不能阻止孙凯病情的继续恶化，也不能化解因费用不够而中止治疗的危机。
　　孙文辉：（又一次住院）一共花了四万多，到了23天上午这钱就花没了，不够一天的药钱，人家不给拿药了，我们只能办出院，。但孩子病没有好，你说回来还不是（等着）了，看着孩子难受，就说上北京求助去吧。
　　孙文辉听说中国红十字基金会的小天使基金能够对14岁以下的儿童大病重病实施救助，带着孙凯从医院直奔北京。
　　记者：这次去抱着怎么样的希望？
　　孙文辉：抱着希望不少，我说当地红十字会多少能报点，我说别说总会了，得了这种大病，他不能不管。
　　孙文辉一家人辗转打听到中国红十字会基金会的地址，向小天使基金办公室反映了孙凯的情况。
　　孙文辉：那儿工作人员说，说你孩子这个病，不符合我们这儿的救助。
　　孙文辉：他说小天使基金会只管白血病，别的病什么也不管。
　　小天使基金，是中国红十字会倡导建立的我国第一个救助白血病儿童的专项基金，所募善款专项用于救助家庭贫困的白血病儿童。但是，孙凯所患的再生障碍性贫血并不是白血病，不在小天使救助范围。
　　中国红十字基金会秘书长刘选国：慈善机构设的公益项目都有他的范畴，小天使基金我们在2005年做制度设计的时候，就把它约定在白血病，
　　记者：但是像孙文辉这样的家庭，不仅他自己，包括人们也会有这样的疑问，约定是死的，人是活的，为什么不能够给他开一条口子，给他打开一扇门？
　　刘选国：如果孙文辉是这种疾病，我工作人员就随意答应给他资助，那么再来一个，会不会救助？而且我们小天使基金办公室，每个月会收到300多封这种救助资料，每天都会有3到5个，有的甚至是5、8个求助对象，而这里面的求助对象一大部分还符合小天使基金资助的规则。那在那么多排队的符合资助的规则我还没有救助之前，我肯定不能给另外一个不符合条件的对象来资助。
　　记者：你的意思是说看似对孙文辉这样的一种不公平的这样一种对待，实际上是为了一个大多数的公平？
　　刘选国：对。我为他网开一面，就意味着对更多的符合求助条件的这样的一些白血病的患儿来说不公平、不公正。
　　记者：你听了以后呢？
　　孙文辉：我听了以后，哎呀，心拔凉拔凉的。
　　暴力劫持
　　3月31日下午五点半，在明确得知小天使基金不能救助孙凯后，孙文辉再次走进了小天使基金办公室。这时已过下班时间，办公室里只有两个女工作人员。
　　白琳：我就在拿外套的时候，我就那边一声尖叫，我一回头，我们那同事就倒地下了。
　　孙文辉：乱糟糟的心里，接着我就拿出刀来，什么也没有想，拿刀架在她脖子上。
　　白琳：谁都不能过来，你过来我就把他宰了，我就不活了，我儿子活不了了，我也就不活了。
　　孙文辉：甭管怎么说，就说他们不管，我心里也高兴，平静点了，我这么着，我知道这个罪好像挺严重，就逼他们给孩子一点活下去的机会。
　　突然之间，孙文辉为求款救子劫持红十字基金会工作人员作人质的恶性事件发生了。
　　白琳：我们那个同事就这么坐着。他在这个位置。左手掐着脖子，右手刀顶在那儿。
　　记者：你拿刀劫持人之前没有怎么想，还是说你经过了一个思想斗争？
　　孙文辉：我心里就一片空白似的。什么也不去想了。
　　记者：可是你刚才说你想逼他们？
　　孙文辉：心里多少有这个想法，给孩子甭管多大的机会给他一点也行，拿我的命去换。
　　白琳：他说的很痛快，我找哪哪哪，他说了好多地方，又资助了我多少钱，哪说给了我钱，又没给我钱，我现在就没办法了，我那孩子现在在家发高烧了，你们就得救我这孩子。
　　记者：你始终没有忘了你要说你的目的是要救孩子。
　　孙文辉：是。
　　记者：你说这话的时候，你手里的刀离开过被劫持那个人吗？
　　孙文辉：没有。
　　对峙、僵持了一个多小时后，孙文辉最终被赶来的特警制服。这时，一天没见孙文辉的刘文芳才知道自己的丈夫犯了大事。孙文辉被警方控制后一直被拘押在看守所，小孙凯很自责，觉得是自己的病拖累了父亲，他给父亲写了一段话。
　　记者：这个你看过吗？
　　孙文辉：没有。
　　记者：这是孙凯给我的。其实触动我的是这句话，他说爸爸对不起，是我错了，请你原谅我。
　　孙文辉：他也不想得病，他没错，错的是我们。
　　记者：你们有什么错呢？
　　孙文辉：我们身为父母，孩子得这个病，连给他治都治不起，不是我们的错吗？
　　丈夫被羁押，儿子的病情随时可能恶化，半个月来，刘文芳一直被双重的痛苦煎熬着。抱着最后的希望，她拨通了报社的新闻热线。
　　《燕赵都市报》记者代晴：我接到孙凯妈妈刘文芳打来电话，就是说看能不能通过媒体的呼吁，让社会上好心人救救她的孩子。她说代记者我真的快撑不住了，我的丈夫3月31号，用刀挟持了红十字会的工作人员。
　　从4月19号开始，《燕赵都市报》连续报导孙文辉一家的遭遇，倡导读者和网友给孙凯捐款。新闻报道的效应迅速在社会上发酵，刘文芳的电话几乎成了捐款热线。
　　记者：如果孙凯的父亲孙文辉没有这样铤而走险的话，他会受到这样的待遇吗？
　　河北省河间市委宣传部副部长南虎员：应该说不会。
　　记者：不管孙文辉的动机也好，结果也好，他最后成了，他最后还募集到了数额不菲的资金，这会有什么样的效应？
　　刘选国：这就是刚才我所担忧的不好的一种示范效应。
　　记者：有没有想过这个问题，你这个报道一出，如果有人还是照这样的路子接着来又会怎么样？
　　代晴：我们很担心发生的事，我们真的不希望通过孙凯他爸爸的这样一种行动，带来一种社会效应，来让更多的人效仿。
　　刘选国：把一个暴力事件渲染成了一种悲情故事，我觉得这个导向是不对的。像这种一个家庭有困难，的确是需要社会的帮助，在社会没有帮助的情况下，你就去用暴力的方式求助，，暴力的倾向是要谴责的，是要批判的。
　　北京师范大学刑事科学研究院副院长卢建平：我们的新闻媒体在这个案件中，不要轻易地被这样一些具有极端的个人目的，采取极端的犯罪手段的这些一些人和事情所绑架，变成他们的一个实现利益的一个工具。所以在这个问题上，我觉得媒体的这种社会责任，社会意识，非常重要。
　　记者：而恰恰是因为媒体的这种呼吁，才使他的后期，他的孩子有这种捐款，这种救助。
　　卢建平：但是我想必须要有一个正确的定位，我们说新闻媒体对这个事情进一步关注，然后唤起社会各界对孙文辉这个家庭，对他这个遭遇的同情，我想这还是媒体应该做的工作，只是需要明确，就是桥归桥，路归路，你的绑架罪行是一面，有些是不能原谅的，有些是你自己必须买单的。而至于你的家庭，社会舆论可以关注，给予一定的物质的或者精神的支持、帮助，我觉得也还是正常的，只是在这个过程当中，再发善心，做善举的这个过程当中，那么我们要有一个清晰的是和非，对和错，犯罪和遵纪守法的界限。
　　经过精神鉴定，孙文辉确定为事发时限制刑事责任能力，于4月25日下午被取保候审。
　　记者：从通俗的角度来说的话，像他这样的行为，是一个什么性质的一个犯罪行为？
　　卢建平：法律上定性，毫无疑问应该是定绑架罪。现在我们得到的消息就是说，公安机关之所以作出这个决定，是因为他被鉴定为是限制刑事责任能力。那限制刑事责任能力，他可能是有精神病，或者说是程度相对比较中等的，或者说偏低的，或者说某一种突发情形下经过刺激，临时引发的这种间歇性的精神病，有这样的情形，所以他不适合再在这个封闭的环境当中待下去了，所以给予人道的考虑，给他取保候审。
　　记者：但是用老百姓的话说，这么一个犯了这么大事的人，现在就取保候审给放出来的，取保候审和放出来之间是什么概念？
　　卢建平：取保候审跟放出来这是完全两码事，放出来是咱们老百姓说的，从法律意义上讲，这个人放出来就是他完全没事了，或者说他原来法院判决的刑法执行完毕了，放出来了。取保候审分两段来理解，取保和候审，只是因为他身体，或者他的精神状况有问题，给予人道来考虑，给他保出来了，那候审就是他这个事还没完，你还得等候下一步的程序，就是等候审判。
　　记者：孙文辉这样的事情处理的会让人觉得，这样的一个前后的戏剧性的变化，怎么来看待他的这个行为，甚至更进一步让人担心，会不会成为人们一个效仿的这个一个榜样。
　　卢建平：这种担心是完全可能的，
　　但是我想，这里边需要提醒，普通公众的就是，即便是你个人孤立无援了，你也不能采取像孙文辉这样严重犯罪的这样一个手段。某种意义上。就是因为你是报的以身试法，铤而走险，那不是自己选择了一条自我灭亡的道路吗。那么好在我们现在的法律，包括我们现在社会观念，慢慢在发生变化，就是说即便是对于你这样的情形，我也可以给予一定的容忍，给予一定的包容。
　　但是这种容忍或者这种包容，并不等于说法律上对于你这种行为的定性是严重犯罪的性质会发生变化。
　　呼唤关注
　　一项调查显示，20%的贫困大病儿童因为缺钱而不能及时就医，儿童大病已经成为导致城乡家庭支出型贫困的重要原因，由此引发的社会问题不容忽视。
　　记者：你怎么看待他父亲的这个行为？
　　代晴：他之前向很多部门都求助过，当地各个部门也给予过一定经济上的慰问也好、补助也好，但是和孩子这种花钱来说，差的太远，在你急需帮助的时候，没有一个特别完善的这么一个机构来保障你，你庇护你，比如说大病医疗救助的机制，没有将他的孩子这种病纳入到这个范围之内。
　　刘文芳：你想想白血病有救助，先天性心脏病有救助，不行也把我们的再障救助救助，别条条框框地救助了。记者：你还是希望能够从国家、政府这个层面对孩子？
　　刘文芳：对，多关注关注我们这样的群体吧。不光是关注我们这种家庭，你挺多的病，特别是孩子。
　　南虎员：我们想不仅仅因为一个孙文辉出了这种极端事件，咱们就把所有的救助基金倾斜到他一个人身上，这个不大现实，应该说患这种病的儿童还很多，需要一种机制也好，一种政策也好，法规也好，需要完善它。
　　我国没有独立的儿童保险制度，在城市，儿童被纳入城镇居民医疗保险制度，在农村则是加入新农合。由于农村中儿童大病的发生率高于城市，这就使得农村儿童大病医疗救助问题尤为突出。
　　北京大学公共卫生学院教授周子君：新农合设计的是全人口的，就是什么概念，就是你家庭有多少个人，包括孩子，就是参加医保，所以它那个覆盖范围，它是不分老人，成年人和儿童的，都在那里边。它的问题在什么地方，因为这个投资水平比较低，所以在很多地方，门诊只报销大概30%左右，另外它还有一个封顶线，就是到了一定水平以上，这个基金不给报销了，但是我们知道，像孙文辉这个事件，（孙凯）他的报销费用就花的费用远远高于这个封顶线，而这样的话，对他的家庭的影响非常大的。
　　去年以来，卫生部与民政部等有关部门在一些试点地方对患有白血病、先天性心脏病等大病的贫困家庭儿童提高了新农合的补偿水平和医疗救助的救助水平，部分省市还建立了儿童大病救助基金。但是，各地区的经济发展水平决定了相应的救助标准，这使得一些经济不发达地区的贫困家庭大病儿童救助工作进行得很不均衡。近年来，社会各界呼吁建立全国性儿童重大疾病救助机制的呼声越来越高。
　　周子君：在农村，新农合就是一个大众的保障，叫多数人的保障，再加上一个救济，解决这个像孙文辉这种少数的这种情况。我觉得这个制度设计的相对完整一些。
　　记者：所以你在呼唤一个救济基金的概念？
　　对，救济基金的概念。比如说他花过10万块钱，或者5万块钱以上的，那么这个救济基金就全给他付了。
　　北京师范大学壹基金公益研究院院长王振耀：根据全世界的情况下，儿童大病它的整个医疗不需要多少钱，
　　去年从民政部社会福利和慈善事业促进司司长任上退职，在任时他曾做过测算：如果给全国三亿儿童都上大病保险的话，300亿元就能把儿童大病救助这件事做起来，资金不是最大的问题。
　　王振耀：也就是一年一人平均100块钱嘛， 3亿儿童， 300亿，300亿是多大的一个，是多大的一个负担，那我觉得不会是一个很大的负担。
　　记者：你觉得财政负担不是一个很大的压力吗？
　　王振耀：你把300亿再扣除一下，让老百姓再承担一半，就是150亿，150亿是多大的一个项目，是相当小的一个项目，如果150亿就能建立起来一个对于所有的儿童大病有比较好的这样一个保险的话，那我觉得这个钱我相信大家都会觉得是非常值得的。
　　记者：目前这件事来说，至少是这个儿童大病救助这个机制是迫在眉睫了。
　　王振耀：因为它这个社会发展到这个阶段了呀，你如果没有这个行动，我们这150亿，不愿意拿，我们要付出可能1500亿，甚至15000亿这样高的成本啊，我们这社会大家都应该算这个大账。
　　周子君：我们也给政府倡议的，就是说中央政府给各个省市县的资金里头，拿出一部分钱来，专门建一个大病的医疗保障的一个基金，或者一个医疗救济的基金。
　　记者：换句话说，即便是目前在这么多的这个有慈善的团体，社会的救助，但是具体到而且大病救助来说的话，也只有国家这个层面能够承担起来？
　　王振耀：你说的是对的，这是国家的重要责任，这不是一个慈善组织，一个大型企业所能承担得了，这是一个公共福利。
　　孙凯在病床上安静地听歌，他告诉我们，他最喜欢这首叫《父亲》的歌。
　　截止5月27日，孙凯已经获捐善款35万元，并找到了捐献骨髓的志愿者，配型成功，正等待造血干细胞移植。
　　5月1日起，河北省将输血费的50%纳入新农合报销范围(责任编辑：UN010)
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