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用药注意事项
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你可能喜欢咨询好大夫_医麻烦给我加个特需号[婴儿痉挛。]
状态：就诊前
咨询标题：医麻烦给我加个特需号
h***提交于
您提供的资料不完整，我无法给出具体建议，请补充以下资料 医生写的病历，相关的检查资料，孩子的详细的病情 发育情况 妈妈怀孕生产情况。 我想在我就诊之前能够看到其他的医学资料，建议把脑电图和医生看病的病史写清楚，这样我就可以节省在诊室的时间。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊前
医生你好，这些都是最近就诊的资料。我宝现在吃德巴金早晚（2ml），喜早晚（1/4)，喜已经吃了半个月了，之前吃了一个星期我把晚上加量为1/2发作加重，次数增多，第三天晚上又把晚上量减为1/4。（喜宝宁我宝宝吃的第二天很明显发作比之前减轻，但还是每天成串发作）
求绉医生给我们下周星期三（3/8号）加个特需号吧
8月3日 （星期三 8点）到 301 医院门诊十层 A 区 找我的学生 显示这条信息 加号。病人很多希望理解
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊前
好的！谢谢绉医生！就诊前需要准备些什么呢？脑电图是5月份做的，现在要不要在我们附近医院再做一次脑电图再去找你呢？
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
找邹丽萍大夫就诊的陈***患者，成功报到医生诊断疾病：就诊类型：门诊最近一次看门诊日期：门诊/住院病历号：最近一次大夫门诊做的检查项目：最近一次大夫门诊时给您的处置方案：
状态：就诊后
绉医生，我们3/8号上午门诊看过你的，你给我宝宝开了化验（血液检查“巨细胞病毒DNA检测”，脑CT，脑电图检查结果都已经出来并上传了，基因结果未出）麻烦绉医生给看看。请问绉医生后面该给宝宝怎样的治疗？我下个星期是直接拿着检查结果到前台护士直接找你复诊？还是又要重新在这里预约挂号？请问绉医生下星期什么时候出诊？
传我写病历
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
请问绉医生后面该给宝宝怎样的治疗？我下个星期是直接拿着检查结果到前台护士直接找你复诊？还是又要重新在这里预约挂号？请问绉医生下星期什么时候出诊？
8月 9日 （星期2）到 301 医院门诊2层 B 区 找我的学生 显示这条信息 加号
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
麻烦绉医生再给加个号（8月11号）本周星期四。因为还有问题想当面咨询下绉医生您，我们是湖南的带着9个月宝宝来一次北京真的不容易。想问下绉宝宝您我宝宝没吃母乳也没吃奶粉（对奶粉过敏，一吃就拉肚子），现在主食就是米糊跟在家煲点粥，现在宝宝9个月了还没长牙，所以想问问绉医生您有没有需要给宝宝补充的？是否需要给宝宝买点维生素或者其他给宝宝？还有想问下绉医生您我宝宝核磁“左右脑不对称”这个问题大不大？有什么影响？我们检查基因结果一个半月出来，收到结果后是不是要再带来北京再给您看看？拜托绉医生您了！希望您能在百忙之中回复下我。
上传我今天写的病历
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
麻烦绉医生再给加个号（8月11号）本周星期四。因为还有问题想当面咨询下绉医生您，我们是湖南的带着9个月宝宝来一次北京真的不容易。想问下绉宝宝您我宝宝没吃母乳也没吃奶粉（对奶粉过敏，一吃就拉肚子），现在主食就是米糊跟在家煲点粥，现在宝宝9个月了还没长牙，所以想问问绉医生您有没有需要给宝宝补充的？是否需要给宝宝买点维生素或者其他给宝宝？还有想问下绉医生您我宝宝核磁“左右脑不对称”这个问题大不大？有什么影响？我们检查基因结果一个半月出来，收到结果后是不是要再带来北京再给您看看？拜托绉医生您了！希望您能在百忙之中回复下我。
8月11日 （星期四 8点）到 301 医院门诊十层 A 区 找我的学生 显示这条信息 加号。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生你好，宝宝没发作已经29天了。现在学会了翻身，抬头比之前好了很多，头还是竖不稳，追物也追了。但是最近莫名其妙睡眠特别不好，容易受惊，很想睡，睡着没一分钟突然睁开眼睛又睡不着了。不知道是不是自己每天翻身太用力有时候吓到了还是药物对他的作用。还有他指甲上面有分层，很明显的指甲尖那半颜色深一点。现在服用药物没变:德巴金早晚2ml，喜宝宁早晚1/2
体重16斤绉医生我该怎么办？宝宝睡不好，指甲也有异常
喜加为1/3二次。指甲补钙和维生素D
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生你说的是喜早晚同时加量3/4吗？宝宝睡眠不好有可能是药物压制不了了，不是外界原因是吗？钙跟维d每天都在补，这种钙每天一次1/3
都有可能。指甲白是己发生的事情。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生你说的是喜早晚同时加量3/4吗？我又担心加量会不会引起复发，因为之前没控制住，加喜量加重过发作。或者可不可以缓缓把早晚分开加量？
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊前
真情寄语：
感谢您的无私帮助！
状态：就诊后
绉医生你好！因为宝宝前段时间睡眠差，易惊醒，后咨询你你建议加喜宝宁量。现在加喜早上为3/4，晚不变1/2。现在睡眠没什么问题，就是突然又嗜睡了。想问下1.加量后宝宝嗜睡，晚上量不加行不行？早晚药量不一样行不行？2.图一是去北京您给开的深度水解奶粉，您给看看图二港版葛儿舒是不是深度水解奶粉，可不可以给宝宝吃呢？
可以早晚各半粒，这个奶粉是深度水解的。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生，我宝宝一开始就是早晚各半粒（1/2）.您之前给我的建议加量，我刚把之前早上量加到3/4，今天是加量第7天。您现在意思是让我再把量给减回去吗？这样一会加一会减对宝宝病情身体不影响吗？
不用减。减回会诱发发作
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
（宝贝体重16斤，现在睡眠挺好，无异常）问:早晨现在四分之三，晚上现在二分之一，晚上要不要加量到四分之三？
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生，现在宝宝喜宝宁早晨现在3/4，晚上现在1/2，无发作，睡眠也挺好的。1.晚上药量可不可以暂时不加上去？2.您给宝宝开的葛儿舒深度水解奶粉，宝宝以后奶粉只能吃这种吗？要一直吃下去吗？
加不加药要看两个方面，一个是脑电图，有一个是发作情况。我觉得加也可以，不加也可以，没有原则上的错误。奶粉是不是要长期吃药看蛋白质补充的情况？
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
传个孩子头像照 基因有个片段脱失
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生你好！上次我是跟我婆婆带着孩子去看您的！1.是宝宝基因有问题还是爸爸妈妈的有问题？2.是不是很严重？！控制不发作能恢复吗？3.该怎么办呢？
是有小段缺失，与父母均无关。先天性的，与婴儿痉挛症有关
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
他们会寄报告给你，我是从电脑看到的
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生:1.那这种情况对二胎有影响吗？风险大大吗？2.宝宝现在没发作，能不能恢复？对他病情（婴儿痉挛）有什么影响？3.会遗传吗？
这要具体分析 第二胎建议做产前诊断 放心
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生你好！宝宝本来吃喜宝宁已经差不多2个月没有点头拥抱发作了，今晚突然出现身体不自主乱动，特别是脚不受控制一样乱动。难道又复发了？之前发作形式都是点头拥抱发作。喜宝宁我刚加晚上量为3/4。怎么办？主任
抱起来仃止乱动吗
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生您好！打扰了宝宝控制差不多2个月了，但是身体还是软，竖头有点进步，但是不是特别稳，能翻身，眼睛有神了。但是最近睡眠不好，莫名其妙想睡，睡着了一会儿（5分钟，10分钟，半个小时）突然睁开眼睛，像受到惊吓似的！然后这段时间肌张力又高了，头身体老是喜欢往后，刚来控制时候肌张力有所好转的。现在洗澡又哭了，又怕水了。1.肌张力突然又高了，身体爱后仰，是不是病情的变化？2.他有些小动作，就是睡醒老爱眯眼睛，嘴巴也乱动，这会是发作吗？给他安抚奶嘴这些怪表情就没有了。3.需要做哪些检查吗？4.睡眠不好，易惊醒怎么办？（用药情况:喜宝宁早晚3/4；德巴金早晚2ml 7月份体重是16斤现在没称）
疗效：很满意　　态度：很满意
有你耐心，实现位医德医风都非常好的医生！感谢绉医生，为我宝宝制定了治疗方案！
有你耐心，实现位医德医风都非常好的医生！感谢绉医生，为我宝宝制定了治疗方案！...
对这些动作我不能确定是发作，建议做脑电图记录这些发作，判断
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
好的。我带宝宝在广州这边做脑电可以吗？到时候把结果上传这里给医生您看看！做几个小时好呢？
足要抓住你认为不正常的动作/怀疑的发作
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生您好！我宝宝没看到明显发作已经2个月了，但是进步还是不行。我现在又怀有宝宝了，这胎能要吗？是不是四个月时候需要做全面产前检查？
一般来说，癫痫病遗传的可能性比较小（如果家族中没有遗传病史的话）。我不太知道我告诉你的孩子癫痫病的病因考虑是什么？如果不放心可以，给孩子做一个癫痫病基因
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邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生你好！这2天宝宝又有点小发作了，就是听到他发出嗯嗯的声音，还流泪，一天一次，大概轻微嗯7-12下。是不是药量不够了？他现在大概17斤，德巴金早晚2ml，喜宝宁早晚3/4。该怎么办？我后天打算带他去医院复查脑电
去做脑电图再查，肝功能和丙戊酸血浓度。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生，这是宝宝血液检查结果。脑电图结果还没出，宝宝一岁了服用喜宝宁控制了两个月就只会翻身，头竖不稳，不会坐，不会抓东西。现在在吃德巴金早晚2ml，喜宝宁早晚3/4.总得来说喜宝宁对他效果还是很明显，控制了2个月没点头拥抱发作，但是最近又有点复发的小动作（发出嗯的声音，流眼泪）。真不知道该怎么办才好了。
状态：就诊后
绉医生，宝宝近期复发，发出嗯声音并一直流眼泪。该怎么加药呢？一开始试德巴金只是对他发作有所减轻，后面加喜宝宁才真正控制了2个月没发作，精神状态也好了很多！目前宝宝1岁了，17斤，德巴金早晚2ml，喜宝宁早晚3/4。这几天感觉复发越来越明显了
德加到三毫升 二次 其它不变
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
德巴金早晚同时加吗？量怎么加上去呢？还是分开加？
早晚各3毫升
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邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
医生，这是宝宝刚做的脑电图报告！麻烦您看看。目前宝宝德巴金早晚3ml，喜宝宁早晚3/4。今天听绉医生您的建议德巴金早晚加量为3ml第5天，宝宝还是有轻微发作（发出嗯声音，并流眼泪）。今天去医院医生又给开了妥泰。求求绉医生给宝宝想想办法，该怎么办？我是不是该给他试试妥泰呢？该怎么吃好？宝宝现在17斤
在院外，医生提供的服务均为专业的医疗建议，不作为处方，需在专业医生面诊时落实。如自行按建议实施，风险自负
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生，这个脑电图就是上个星期做的。我宝第一次激素在广东三九脑科医院注射的，出院也没打掉高峰。现在广东这边给开了妥泰，让先试试效果。因为第一次激素效果不好，出院回家发作更为频繁。我想实在不行就直接让他生酮饮食了。
在院外，医生提供的服务均为专业的医疗建议，不作为处方，需在专业医生面诊时落实。如自行按建议实施，风险自负
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邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
嗯。好的！绉医生，病因已经找到了，我们8月份去北京看过您门诊，我跟宝宝，孩子爸都验了血，基因检查说有片段丢失
那有难度。试试氯巴占
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
我宝现在吃喜宝宁早晚3/4，德巴金早晚3ml，体重17斤绉医生，那您说的氯巴占我买什么版本的好呢？买二十毫克还是十毫克的呢？该怎么吃？
在院外，医生提供的服务均为专业的医疗建议，不作为处方，需在专业医生面诊时落实。如自行按建议实施，风险自负
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
在院外，医生提供的服务均为专业的医疗建议，不作为处方，需在专业医生面诊时落实。如自行按建议实施，风险自负
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
好的！谢谢绉医生！宝宝现在17斤。绉医生我想把晚上喜宝宁药量再加1/4试试，因为药吃太多我怕也不好，要是没效果就买氯巴占给他试！也就是早3/4，晚为1粒。这样可以吗？
在院外，医生提供的服务均为专业的医疗建议，不作为处方，需在专业医生面诊时落实。如自行按建议实施，风险自负
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生您好！我已经买到您说的德版二十毫克氯巴占（一盒50粒）。是这种吗？宝宝体重17斤，服药现在德巴金早晚3ml，喜宝宁早3/4，晚1粒。加了德巴金跟喜宝宁药量后小发作（发出嗯声音，流眼泪）还是没变化，每天都有小发作（2-3次）氯巴占该怎么给他服用呢？用量用法，麻烦绉医生告知下！谢谢
此对话涉及隐私内容仅患者本人和医生可见。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生，想问下宝宝目前服药德巴金跟喜宝宁早晚都是同时间服用的，现在加克氯巴占，这三种药可以同时间段服用吗？
希望每个药间隔半个小时，氯巴占是晚上最后一个吃。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
绉医生您好！我现在又怀第二胎了，我想问下，当时我们做的3500的基因检查，您是说我跟孩子爸爸基因都没问题，是孩子自身变异。（北京基因报告寄给我了，但是只有宝宝的基因变异检查结果跟ACTH有效率这两份报告，没有我跟孩子爸的报告）今天我去医院看产前诊断医生，这边医生看了我在北京报告说，给的结果太笼统了，不详细，而且这边医生说该结果只是证明孩子有个基因片段丢失了，但是根本没有我跟孩子爸爸的基因报告。这边医生建议我跟孩子爸爸再做一次基因检查，做完后再给我第二胎做一次基因检查。我跟孩子爸意思都是，既然现在都已经怀有宝宝，而且现在做产前检查也是为了检查这个宝宝是否有患病风险，那做基因检查就直接做我这个宝宝就可以了，应该也没必要再让我跟孩子爸再做一次基因检查了吧？
在院外，医生提供的服务均为专业的医疗建议，不作为处方，需在专业医生面诊时落实。如自行按建议实施，风险自负
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邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
哦。谢谢绉医生每次都能耐心回复！绉医生您说的“母血分离分离胎儿DNA第一步，羊水穿刺”都是做我这个宝宝检查，我跟孩子爸爸就不用再做基因检查了吧？只要做我现在这个宝宝就可以了是吗？
是这样。胎儿多大了
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邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
怀的这个宝宝大概3个月左右了。绉医生我这个婴儿痉挛的宝宝，喜宝宁跟德巴金加量已经一个多星期了，轻微发作还是有增无减，我今晚又把喜宝宁原本晚上1粒减为了3/4。氯巴占 今天刚吃的第2天。不知道有没有效，实在不行，是不是只能生酮了？
状态：就诊后
绉医生您好！想问下您，我宝宝是基因片段丢失导致的婴儿痉挛，脑电显示是全脑放电，这种情况，生酮饮食有没有希望呢？宝宝已经试了德巴金，喜保宁，开浦兰，口服激素，氯巴占，之前有2个月没发作，但是进步不大，脑电放电还是高峰，还是全脑放电
在院外，医生提供的服务均为专业的医疗建议，不作为处方，需在专业医生面诊时落实。如自行按建议实施，风险自负
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邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
嗯(⊙_⊙)，谢谢邹医生建议！不好意思！还是邹主任眼力好???我应该是第一个了
状态：就诊后
邹医生你好！我宝宝现在一岁2个月了，身高74 cm.体重9.7kg 。4个半月开始出现典型的点头拥抱发作状，确诊为婴儿痉挛。到目前为止已经试了开浦兰，口服泼尼松，现在服用药物喜保宁早晚500mg的3/4，德巴金早晚3ml，氯巴占早晚20mg的1/2。发作形式从最初的点头拥抱发作到试用喜保宁3个月后转变为轻微喉咙发出嗯一声，然后流眼泪。后面到现在一直没控制住，日，我就给他试生酮饮食疗法，前3周发作时有减轻，时有反复，发作形式都是喉咙发出嗯声音，并流眼泪。昨天下午，也就是生酮饮食第四周，发作形式变了，加重了。发作为牙齿紧咬，手身体僵直，随后嘴唇发紫，手发青，脸色也青了，持续时间大概1分钟左右，间隔2分钟就会抽搐一次。我真的不知道该怎么办了？我该怎么办？现在看着他每发作一次都要窒息了。昨天到今天凌晨已经发作2次了，发作一次都在20分钟左右。怎么突然就这么严重了呢？我该怎么办邹医生！还该继续生酮治疗吗？
没有仃抗癫痫药吧
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
状态：就诊后
没停。一直都是按时服用。喜保宁早晚3/4，氯巴占早晚20mg的1/2，德巴金早晚3ml。从昨天突然加重发作，到现在早上8点，已经断断续续发作了4次了。
仃生酮吧 观察十天
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
通知:请大家注意
现在孩子三岁以上，曾是新生儿低血糖导致的婴儿痉挛症，现在仍每天有发作的病人联系我
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
邹丽萍大夫本人 发表于
科室: 小儿内科
职称: 主任医师 教授
擅长: 擅长儿童常见疾病，特别是疑难杂症的诊治等。
主任医师、教授、博士生导师 (清华大学、南开大学、解放军医学院), 享受国务院政府特殊津贴； 北京...帕金森吃药能控制住吗
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