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脐带血能救命 存还是不存？
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作者：河南省肿瘤医院 来源：河南省肿瘤医院
脐带血能救命 存还是不存？
&&& 近日，河南省肿瘤医院即将用一个4岁女孩的脐带血为她8岁的哥哥治疗。虽然河南已有多例类似手术，但普通人仍对被称为“生命种子”的脐带血造血干细胞一知半解。看似无用的脐带血为什么能救治？它是万能的吗？　　专家称，保存脐带血有一定意义，但其自身治疗范围和效果有一定局限性，是否适合推广目前仍存争议。　　东方今报记者 刘长征 董彩红/文 沈翔/图　　【病例】4岁妹妹脐带血 要救8岁哥哥　　8岁的男孩彦彦（化名）来自安阳，从2岁起患上再生障碍性贫血，不停地做化疗和输血治疗，但病情一直没控制住，不断加重。　　“对于彦彦的病情，移植脐带血是比较理想的治疗方式。”河南省肿瘤医院造血干细胞移植中心副主任医师周建说，他们了解到，彦彦还有一个4岁的妹妹，在其出生时，父母曾把她的脐带血采集储存，这对于彦彦的病来说，简直就是“救命稻草”。　　彦彦父亲杜先生说，他们家里有很多从医人员，对于脐带血早有了解 。所以当彦彦患病的第二年，其妹妹静静（化名）出生时，他们就想法储存了一份“生命种子”脐带血。　　【探秘】 脐带血储存在零下196摄氏度　　目前，彦彦的“生命种子”已从天津一干细胞生物资源库运到了河南，暂时储存在郑州高新区该生物资源库河南分库。近日，东方今报记者来到这里的干细胞实验室，探访了一份脐带血是怎么变成“生命种子”的过程。　　一份脐带血从实验室抽取分离到冷冻储存，先后要经过3道密码门。进入实验室的人也要经过消毒并且穿上“全副武装”的连体防菌服。　　在实验室内，脐带血经离心分层后，会变成一层层的液体。工作人员把含有造血干细胞的那层淡黄色液体抽取出来，还要进行细胞表面活性数量和病毒的检测。只有造血干细胞数量达到标准且无病菌感染的液体才会装袋进入储藏库冷冻储存。　　在储藏库里，放着储藏箱，里面的温度达到零下196摄氏度。用来保持这一温度的是液氮。　　当箱盖打开时，检查储藏箱的工作人员戴着厚厚的防冻手套和护目镜，伸手从箱子里拿出一排铁盒子。扁扁的铁盒里装的都是一份份血袋，里面是含有脐带血造血干细胞的液体。　　造血干细胞从实验室里被抽取出来，要在一种机器中逐步降温到零下80摄氏度后，才放入储藏箱内。　　【解惑】脐带血究竟可以治疗哪些病？　　治疗多种血液系统疾病和免疫系统疾病　　这些淡黄色的“生命种子”为什么可以救人呢？　　据郑州市第三人民医院主任董秀娟介绍，脐带血是指新生儿脐带在结扎后存留在脐带和胎盘中的血液。　　“人们往往把脐带当做废弃物，其实，它是个宝贝。”董秀娟主任说，这些血液中含有大量的造血干细胞，可以用来治疗多种血液系统疾病和免疫系统疾病，如急慢性、、骨髓异常增殖综合征、等。　　董秀娟主任说，“相比骨髓、外周造血干细胞移植，脐带血造血干细胞移植排斥反应小，成功率高，尤其是自己的脐带血用来救治自己，成功率可达90%以上。”　　脐带血造血干细胞采集方便，有婴儿出生就可采集；而骨髓血干细胞的采集依赖骨髓捐赠，而且往往很难配型成功。显然，一份脐带血也是一份生命保险。　　超过12岁难用脐带血　　那么，是不是出生时保存一份脐带血，孩子一生都不用怕得上了呢？　　“目前，用脐带血治疗也有条件限制。”董秀娟主任坦言，一般一个新生儿脐带血提取的造血干细胞数量大约有2亿个，对于体重小于30公斤的幼儿或少年是足够用的。　　“12岁左右的孩子体重在30公斤左右。”董秀娟主任说，对超过这一标准的孩子或大人可能就不够用了。　　据介绍，一份脐带血造血干细胞保存的时间是22年左右。如果它只能在孩子12岁前有用，保存这么久还有什么意义呢？董秀娟主任说，首先，对于用脐带血自救的病例来说，移植后，造血干细胞损失比异体移植少，体重的标准可能放宽。　　其次，即使自己用不上脐带血，只要配型成功，也可以把这份“生命种子”用在亲属和其他患者身上，救人一命。　　目前，全国脐带血干细胞库都有公共库和自体库之分。自体库就是自己留存脐带血干细胞自己用的；公共库则是自愿捐献者留下为患者配型治疗用的。　　【争议】2万元保存脐带血值不值？　　据东方今报记者了解，目前保留一份“生命种子”大约需要2万元，可以一次性缴费，也可以分期缴费。那么数万元的花费是否有必要，也是大家一直争议的焦点。　　正方观点：值。　　从2000年至今，郑州市第三人民医院已成功做了10多例脐带血移植手术。该院主任董秀娟则认为，保存脐带血具有一定意义。　　董秀娟说，医院所做的脐带血移植手术，虽然都不是自体移植，但也是受益于有人储存了脐带血。另外，脐带血干细胞内虽然可能存在有遗传致病基因，但并非毫无作用。董秀娟说，例如在治疗人时，有了干细胞的支持，治疗时可加大化疗力度。　　董秀娟说，脐带血是稀缺生物资源，不要白白丢弃了。　　也有市民建议，如果是市民免费捐赠的，在使用时也希望有一定的公益性，这些就需要政府部门有严格的保障机制。　　反方观点：不太值。　　省卫生厅相关负责人介绍，一个孩子需要进行脐带血移植的概率只有十万分之一。此外，移植也一般不用自己的脐带血，因为如果所要治疗的疾病是遗传导致的话，脐带血同样携带着突变的基因，移植自己的血液无济于事。　　同时，因为一份脐带血中干细胞数量有限，所以脐带血干细胞移植只对儿童有较好的疗效，脐带血干细胞体外扩增，同样只处在试验阶段。上海城市精神：海纳百川、追求卓越、开明睿智、大气谦和
应该给宝宝存脐带血吗？（下）
　　你说：我就是有钱，就是这么任性，性价比低也非要买，你管得着吗？当然管不了，但是还有比性价比低更可怕的事情，就是你花钱其实啥都没买着。对消费者性价比低的东西，对商家来说就是暴利！在脐带血保存这件事情上，已经暴利到了一个可以说是空手套白狼的程度：
　　假设我开个“菠萝留美博士靠谱脐带血保存公司”，每份私人脐带血保存费收取1万元人民币，建立一个10万人的就有10亿收入。其实呢，我没条件，也没兴趣保留这些血，于是我直接把所有拿到的脐带血都丢到垃圾桶里面去了。由于自体脐带血使用概率不到万分之一，那么这个10万人的“私人”估计一辈子会有不到10个人需要脐带血，这时候拿不出来咋办？赔钱呗！我找家属谈判：“这件事情走法律程序肯定很慢，你们有，等不起吧？！这样，我认错，赔你们1000万，庭外和解，私了！你们拿钱去找真正的治疗办法吧。”家属一般耗不起，也确实会缺钱，到了这份上也没什么别的选择，肯定多半会同意。10个人，每人1000万，就是赔1亿。我啥都没保存，收了10亿，赔了1亿，净赚9亿！因为私了，没人会知道这个消息。我仍然是个有信用的、带给所有家庭希望的靠谱脐带血保存公司。即使考虑再拿几亿去医院打通关节和做市场营销，仍然是富得流油、稳赚不赔的“好生意”。写到这里，我不禁在想为啥我还没去开这个公司？！
　　开个玩笑。我不是学金融的，相信早有精明的商家算出了这个经济账。即使不是空手套白狼，在这样的低风险、高回报的利益驱使下，你真的指望私营公司花精力和时间去好好保存脐带血么？你真的相信它们会在乎那一堆大于99.99%几率永远都不会用的东西吗？不管你信不信，反正我是不信。
　　除去低概率，使用私人脐带血还有几个大的科学问题，公司是不会告诉你的：
　　1.对于基因突变导致的血液疾病，比如白血病，突变在怀孕阶段已经发生，因此病人出生时的脐带血里面往往已经包含了突变。在这种情况下使用自身的脐带血进行移植，相当于用少量去置换大量，没有意义，保证100%复发。事实上，医学上已知使用自身脐带血治愈白血病成功率极低。
　　2.用异体脐带血治疗白血病比用自己的脐带血效果更好。即便脐带血完全健康，治疗白血病的最优供体也并非自身脐带血，而是配型合适的异体脐带血。干细胞移植的成功不仅需要构建新的造血系统，还要求移植的免疫细胞帮助消除身体内残余的。之所以能在身上生长，就是因为进化出了机制来躲避自身的免疫细胞，因此自己脐带血里的免疫细胞也无法识别。相反，异体干细胞植入产生的异体免疫细胞识别并消除残余能力很强，这个在科学上有个专门术语叫做移植物抗肿瘤效应，是被大量临床数据证明过的。
　　3.脐带血一般只有几十毫升，所含的造血干细胞的数量很少。由于干细胞移植需要的细胞数量和体形成正比，脐带血移植正常情况下只能用于婴儿或者几岁的儿童。因此，存脐带血并不是一个长期保险。
　　4.脐带血会过期。虽然有案例说明某些超过10年的脐带血仍然能够使用，但现在没有任何数据说明超过15年的脐带血还能用。
　　5.脐带血的提取、转移和保存都是高技术活，只要污染一次，或者断电一次，所有细胞就废了，没法再用了。由于利益巨大，很多私人都是匆匆上阵，根本就没有资质和条件来保证脐带血的安全和健康。
　　来个总结陈词吧：
　　所有的新生儿父母，请把脐带血无偿捐给公共（希望公共能好好保存）。如果婴儿父母和兄弟姐妹都健康，没有必要花钱私人存储脐带血。如果家人（尤其是婴儿的姐姐或哥哥）已经得病+适合干细胞移植+配型成功，那应该考虑使用并存储自家婴儿脐带血。
　　社会在发展，科技在进步。我无法预测未来，也许以后脐带血会有更多的实际作用。我的目的是告诉大家事实，如果大家知道后还非要存脐带血我并不阻拦，但请一定要好好查查公司的资质，最好能亲眼看看他们进行细胞分离和存储的地点和条件，华丽的广告和办公室什么用都没有。要不然很可能你宝宝的脐带血早就没法用了，你还在傻乎乎地交着“保管费”呢。
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All rights reserved　　今天是6月1日儿童节，当大部分孩子快乐地过节时，有谁知道还有数十万的孩子在被恶性肿瘤折磨着，希望更多的人关注儿童肿瘤，因为每3分钟就有1名儿童因恶性肿瘤离开，我国每年新增恶性肿瘤患儿达到3-4万，如此高的发病率足以让人们重视环境和食品安全，以及国家的医疗政策和社会的大病救助，请为每一个应该健康快乐成长的孩子转发。??　　　　　　　　　　
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　　转载1　　据国际儿童肿瘤学会调查，每3分钟就有1名儿童死于癌症。我国因儿童肿瘤医生稀缺、误诊、缺乏筛查和医保覆盖，很多患儿最佳治疗机会被错过。全国专门收治儿童实体肿瘤的床位不足200张，专门进行儿童肿瘤切除的医生仅几十人……　　我国儿童肿瘤发病数年增3万多人　　2月15日是国际儿童癌症日，根据国际儿童肿瘤学会调查显示，每3分钟就有1名儿童死于癌症。恶性肿瘤已经成为除意外创伤外，造成儿童死亡的第二大原因。在我国，儿童肿瘤的发病率近十年每年都以2.8%的速度在增加，每年新增恶性肿瘤患儿达到3到4万。　　对于儿童白血病的治疗，国家早已颁布了临床路径，但是，由于很多基层医院在对白血病治疗过程中的并发症处理不及时或是不恰当，造成大量相关的感染性死亡。为了寻求最佳的治疗效果，一些家长不得不带患儿到北京、上海、广州等大城市医院就诊，随之而来的就是高额的医疗费用。　　经济负担成儿童白血病救治难点　　2011年开始，儿童白血病已纳入新农合专项救助，标危9万、中危15万，但是到了高危，最需要帮助的患儿，却没有了专项补助。　　专家指出尽管高危患儿占比不到20%，但只要给予他们合理的治疗，治愈率也能达到70%左右。目前我国儿童白血病的治疗已接近世界水平，如果治疗过程中患儿没有经济负担，治愈效果还会更好。　　儿童肿瘤为何频发？主要源自母体或基因缺陷　　儿童肿瘤分为血液系统肿瘤和实体肿瘤，神母细胞瘤、横纹肌肉瘤、肾母细胞瘤等等被统称为儿童实体肿瘤，由于认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保覆盖，患儿最佳的治疗机会总是被错过，经常出现误诊误治的情况。　　和成人肿瘤不同，儿童肿瘤主要包括脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤等，这类疾病主要源自母体或基因缺陷。　　恶性肿瘤成致儿童死亡第二大因素　　恶性肿瘤，又称癌症，您可能认为这种病只有成年人才会得，但是根据世界卫生组织的调查显示，恶性肿瘤已经成为除意外创伤以外儿童的第二大死因。在我国，儿童肿瘤的发病率更是以每年大约2%的速度增长，其中14岁以下儿童患恶性肿瘤的概率为万分之一，也就是说，如果我国的儿童数量为三到四亿人的话，每年发病人群就达到3到4万。　　儿童患实体瘤发病率低 易被忽视　　专家介绍，儿童肿瘤主要分实体瘤和血液系统肿瘤两大类：大家所熟知的白血病属于血液系统肿瘤；另一类就是实体瘤，也是最容易被忽视的，它包括神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等。由于发病率相比成人较低，公众对儿童肿瘤的防治知识往往比较缺乏。　　治愈率虽高却常被误诊延误治疗　　据了解，目前我国儿童肿瘤的治愈率已经从过去的不到30%，提升到了现在的80%，这表示儿童肿瘤并非不可治愈。可是，由于家长对儿童肿瘤知之甚少，许多医疗机构也缺乏相关的治疗经验，很多儿童患者被误诊，一再错过最佳的治疗期。　　6岁的小雅欣，去年发现腿里长了一个肿瘤，当时被当地医院按照良性肿瘤切除。短短一个月后，小雅欣的肿瘤就又复发了。来到天津，小雅欣才被确诊为右小腿横纹肌肉瘤，可是已经发展到四期，属于晚期。　　然而，像小雅欣这样，由于缺少临床经验被耽误治疗的患儿远不止她一个。在天津肿瘤医院的小患者中，有一半以上经历过误诊，儿童肿瘤治疗的“时间窗”就这样被一再错过。　　预防儿童肿瘤还需父母多留心　　儿童肿瘤的防治，需要多方的关注。目前医疗机构还存在许多亟待解决的问题，比如相关的治疗规范和临床经验，儿童肿瘤的用药和仪器引进，高昂的治疗费如何报销等等。对于家长来说，则要多留意孩子的身体变化，及早发现和治疗，甚至要从准父母做起。　　医生介绍，临床上约三分之一的儿童肿瘤病种，如神经母细胞瘤，肾母细胞瘤，肝母细胞瘤等，患病原因受先天因素影响较大。因此，准爸爸准妈妈们要养成良好的生活习惯、保证孕期自身健康及环境安全。　　其次，与成人肿瘤不同，儿童肿瘤进展极快，从一期发展到四期，最快只要三个月，因此早期发现至关重要。平时家长应多留意孩子的腹部、躯干等是否有肿块，如果孩子出现不明原因的持续发烧、又或者长期持续性或间歇性的某一部位疼痛，家长一定要引起重视。　　　　　　
　　转载2　　儿童罹患恶性肿瘤的4个警　　文：江东和、洪悠纪（林口长庚纪念医院儿童血液肿瘤科医师）　　儿童恶性肿瘤是指发生在18岁以下儿童的癌症，相较于成人恶性肿瘤，儿童恶性肿瘤常常更有机会能够复原。依儿童癌症基金会的统计，每年新发病个案数全台约550人。　　类型　　常见的儿童恶性肿瘤，以白血病比率最高，占儿童罹患癌症比率的三分之一，脑瘤占2成，淋巴瘤占1成，其次依序为神经母细胞瘤、生殖细胞瘤、骨肉瘤、软组织恶性肿瘤、威尔姆氏肿瘤、肝母细胞瘤及视网膜母细胞瘤。这些部位的恶性肿瘤主要发生在孩童身上，与常见的成人癌症并不相同。　　各年纪好发的儿童癌症，以肝母细胞瘤与视网膜母细胞瘤的好发年纪较小，多在婴儿时期便出现病征；骨肉瘤则好发在10多岁孩童的膝关节等关节部位上下；白血病则没有固定好发的年纪，甚至有孩童一出生即患有白血病。　　症状　　孩童常因为年纪幼小，不大会主动表达，所以父母亲更应该慎重注意孩童身体异状，假如发现有以下儿童恶性肿瘤警讯，应及早就医治疗以提高治愈率。　　持续高烧不下，头部、腹部、关节等部位不明疼痛。　　身体出现莫名瘀血、肿块、紫斑或血块，淋巴腺、肝脾肿大、食欲不振。　　神经方面症状，如颜面神经失调、走路不稳、不明原因抽搐等。　　眼睛有不正常白色物体。　　原因　　目前儿童恶性肿瘤的致病原因仍然不明，但多数癌症与遗传并无直接的关联。与遗传有直接关联的癌症为视网膜母细胞瘤，罹患视网膜母细胞瘤的病童中，大约有40％是由遗传导致，但由于父母皆带视网膜母细胞瘤基因才有可能造成孩童罹患，实际案例并不多见。此外，威尔姆氏肿瘤的病童有15％合并有先天性异常，10～15％具有家族性遗传倾向。　　研究发现，唐氏症的孩童比其他一般的孩童更容易罹患白血病，这可能与染色体异常有关。此外，部分早产儿罹患肝母细胞瘤的比率比一般足月儿来的高，但实际原因仍未被了解。　　治疗　　以目前的医疗技术，儿童恶性肿瘤是可治愈的疾病。治疗方法主要有：化学治疗（混合多种药物以对抗病症）、放射性治疗（以精密仪器释放光线消灭有害细胞）、手术治疗（进行手术摘除恶性肿瘤），以及很进步的辅助性治疗。白血病则另有周边血、骨髓或脐带血移植的治疗方法，需要有亲属或非亲属配对相吻合的抗原，将其以周边血、骨髓或脐带血植入至患者的干细胞，使新的干细胞制造出全新的血液或免疫功能来对抗病症。　　儿童恶性肿瘤在经过治疗后，存活率与治愈率都较高，但复原后仍然要保持良好的身体状态，因为仍无法排除未来复发或得到第二种恶性肿瘤的可能性。　　陪孩子面对儿童恶性肿瘤　　假如家中孩童不幸罹患儿童恶性肿瘤，父母须有陪伴孩子与癌症长期抗战的心理准备。因为孩童在治疗期间，除了会长时间无法如一般孩童正常上下学，更必须承受治疗或病魔所带来的疼痛，因此这时更需要家人陪伴的爱与安全感。家人除了一方面鼓励孩童，另一方面也要让他知道自己接下来的治疗，给予孩子正确的观念，陪伴他一起走过治疗的期间。　　虽然目前罹患儿童恶性肿瘤的原因仍然不明，也很难确保健康孩童无患病的可能性，但是，儿童癌症不等于绝症，只要配合医师的指示、正确的治疗，都有复原的可能。大部分儿童恶性肿瘤与遗传并无直接的关联，不用担心癌症是否会传染给下一代。平常多注意作息与健康饮食、早期发现身体健康警讯，即使孩子不幸罹癌，病情也多能获得控制。　　小叮咛　　虽然目前罹患儿童恶性肿瘤的原因仍然不明，也很难确保健康孩童无患病的可能性，但是，儿童癌症不等于绝症，只要配合医师的指示、正确的治疗，都有复原的可能。大部分儿童恶性肿瘤与遗传并无直接的关联，不用担心癌症是否会传染给下一代。平常多注意作息与健康饮食、早期发现身体健康警讯，即使孩子不幸罹癌，病情也多能获得控制。　　★本文摘自《华人育儿百科》　　
　　儿童生殖细胞肿瘤　　生殖细胞肿瘤较为罕见，每年每百万儿童中会有2.4名儿童发病。生殖细胞肿瘤患者仅占所有儿童和20岁以下青少年癌症患者的4%。　　1.【发病】　　生殖细胞肿瘤除了好发于睪丸或卵巢外，亦可发生于性腺外的部位，如：后腹腔、荐尾椎、纵膈腔或中枢神经系统等部位，在儿童70﹪的生殖细胞肿瘤是发生于生殖腺外的，而其中又以荐尾区的畸胎瘤最为常见。　　2.【检查和确诊方式】　　(1)详细病史及体检　　(2)B超或CT或MRI原发部位　　(3) 胸部CT　　(4) 骨骼核子扫描　　(5) 抽血肿瘤指标　　(6)病理检查 : 活检或肿瘤切除　　3.【治疗】　　治疗方包括手术切除、放射线治疗及化学治疗，采何种治疗依小孩肿瘤的分类、等级及年龄而定。　　(1)手术切除:　　生殖细胞肿瘤最主要的治疗方式，是以手术切除肿瘤。有的肿瘤开刀后不用再做其它治疗；有的肿瘤则需加以放射线或化学治疗。在以睪丸肿块为原发部位之患者，经鼠蹊睪丸切除术以取得肿瘤组织是标准方式，而经阴囊睪丸切除术则是禁忌, 因局部复发率高。　　(2)化学治疗　　有些恶性生殖细胞肿瘤极易转移至淋巴或远处，则必须加上化学治疗。化学治疗是利用化学药物破坏肿瘤细胞或使其生长缓慢，药物通常是由静脉注射给药，而且治疗通常需合并数种药物，以确定能有效的控制肿瘤细胞。常用药物有Carboplatin(卡铂),etoposide(足叶乙苷), bleomycin(博来霉素)　　(3)放射线治疗　　主要是针对颅内生殖细胞肿瘤。　　4.【预后】　　患有生殖性的生殖细胞肿瘤的儿童的治愈率为90%。对于其他类型的脑部的生殖细胞肿瘤患者，放疗可以控制40%到60%的患儿的病情。如果增加化疗，10年总体存活率介于70%到80%之间。总体来说，在国内I到III期生殖细胞肿瘤患儿5年生存率在90%以上, IV期有50~70%。　　信息参考　　1.http://www./docc/detail4.asp?id=818　　2.　　
　　儿童白血病　　国内白血病的发病率为十万分之三到四，我国平均每年新增4万多名白血病患者，其中儿童占到一半以上。中国目前有2.74亿儿童，每年儿童白血病的发病人群十分庞大。　　1.【治愈率提高】　　目前，各国儿童白血病的五年生存率都大大提高，拿我国儿童急性淋巴细胞白血病的5年生存率来说，数据已经从10年前「10.9上升到61.1%」。　　2.【症状】　　小朋友的表达能力有限，所以家长应细心观察、及早发现病征。　　1）脸色苍白、乏力、长期低热（38℃以下的发热），则表示免疫力低下，应做白血病的进一步排查。　　2）反复鼻出血、刷牙出血，或者皮肤出现出血点，以及相关部位（腋窝、脖子、大腿根部）出现可以摸到的包块即淋巴结肿大，以上都是白血病的「前期征兆」。　　3）如出现上述症状，首先要进行血液检查（如：血常规），通常白血病的征兆之一就是在血液检查中发现「“异常原始细胞”」。　　4）如血液发现问题，需进一步检查骨髓并遵医嘱进行其他方面的检查。骨髓检查抽吸的细胞仅2-3ml左右，对孩子的造血功能「影响很小，家长无需担心」。　　3.【治疗方法】　　谈治疗方法，首先确认白血病种类。要知道，白血病是一类疾病的总称，而不是一个疾病。根据血液中发生癌变的源头不同，可以分为髓细胞白血病和淋巴细胞白血病。按照病程长短，分为急性白血病和慢性白血病，大约75%的儿童白血病属于急性淋巴细胞白血病（以下称「急淋」，英文简称ALL）。　　儿童白血病主要治疗方案就是化疗。对于急淋来说，治疗方案一般为2-3年。急非淋也要通过大剂量化疗，强度要比急淋高，副作用大，感染率也更高。　　骨髓移植，主要是用于化疗效果不好，化疗后复发的情况，或者一些高危白血病患儿。　　4.【预后】　　治疗后的几年里，定期进行后续检查是十分重要的。医生会留心观察可能的白血病迹象，以及治疗的短期和长期反应。　　典型的检查包括细致的体检，化验，甚至有时候是拍片。这些检查通常在第一年是每个月都要做的，然后在治疗至少五年后频率降低。在那之后，大多数的患儿至少每年见一次医生做检查。　　如果白血病复发，通常是在患儿仍在接受治疗的期间或是结束治疗后一年左右。如果在之后的两年内没有白血病迹的情况下，急性白血病（ALL或是AML）的复发是很少见的。　　
　　儿童淋巴瘤　　恶性淋巴瘤已逐渐成为儿童常见恶性肿瘤之一，发病率同儿童神经母细胞瘤接近大概约占儿童肿瘤发病的8-10%。从大类来分，儿童淋巴瘤同成人淋巴瘤一样，分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤。其中，霍奇金淋巴瘤约占30%，非霍奇金淋巴瘤约占70%。　　1.【发病率】　　儿童恶性淋巴瘤发病年龄与儿童胚胎性肿瘤不同，恶性儿童淋巴瘤主要在学龄期发病，发病高峰在5-7岁。　　2.【症状】　　儿童淋巴瘤的症状相对明显。恶性淋巴瘤的临床表现大多为颈部、腋下及腹股沟等浅表淋巴瘤，会出现无痛性肿大。此外，还有一些儿童会出现B组症状，也就是有发热、盗汗、体重下降的症状。　　另外有一些症状可能不是很明显，如发生在腹腔或纵隔部位的肿瘤初起时不易发现，但肿瘤增大后会造成腹胀或肠道梗阻的表现，纵隔肿物会导致咳嗽、呼吸困难、面部肿胀。当儿童出现这些症状时，应及时到院就医，争取最佳治疗时机。　　3.【治疗手段】　　霍奇金淋巴瘤的病情进展要比非霍奇金淋巴瘤缓慢。其治疗手段根据病情的不同期别，但都是以化疗为主，如果效果不明显，则会辅助放疗，剂量要比成人低很多。　　儿童非霍奇金淋巴瘤大部分为高度恶性，起病迅速发展较快。主要有三种类型，包括淋巴母细胞性淋巴瘤、成熟B细胞淋巴瘤、大细胞间变型淋巴瘤。　　淋巴母细胞性淋巴瘤采用类似儿童急淋白血病的治疗方案，进行诱导、巩固、再诱导的序贯化疗，还要进行维持治疗，治疗周期较长，约2年。成熟B细胞淋巴瘤和大细胞间变型淋巴瘤则采取短周期、高强度化疗，一般3-6周期结束治疗。　　另外约有10%—20%的小患者为复发难治性淋巴瘤，即通过一般的药物化疗难以获得良好的病情缓解，且预后较差。复发难治性淋巴瘤现在可采用干细胞移植进行治疗，2015年6月，天津市肿瘤医院血液科与儿童肿瘤科合作，实施了“清髓性异基因造血干细胞移植”技术，成功救治一名复发难治性霍奇金淋巴瘤患儿。　　4.【治疗效果】　　虽然非霍奇淋巴瘤恶性度高进展快，但是经过多年的多中心临床试验，通过合理治疗，国内中低危的儿童非霍奇淋巴瘤五年治愈率可达到80%，高危的儿童非霍奇淋巴瘤五年治愈率也可达到接近80%。　　但患儿由于接受过化疗，甚至是放疗，因此，要注意治愈后的长期随访。长期随访一是要注意病情有无复发征兆，二是检查治疗期间的化疗、放疗是否对儿童的发育及各个器官（例如肝、肾、心）是否造成损害，三是随时监察儿童治愈后是否出现第二种癌。　　5.【预防】　　目前，导致恶性淋巴瘤的病因仍不是很明确，可能与病毒感染，如EB病毒感染、有关。另外，儿童长期接触有毒有害物质，如室内装修甲醛超标、化工原料也可能引发儿童淋巴瘤。儿童免疫力弱，在日常生活中，应尽量使儿童远离有毒有害物质，避免接触污染源。另一方面，也应加强锻炼，增强自身抵抗力，抗击疾病。　　信息来源&参考　　信息来源：天津市肿瘤医院儿童肿瘤科副主任医师闫杰　　信息参考：　　/a/31577_0.shtml　　//833.html　　//619.html　　
　　儿童软组织肉瘤　　软组织肉瘤是发生在全身任何软组织的恶性肿瘤，占儿童恶性肿瘤的8%-10%，是儿童中常见的实体肿瘤之一。70%的儿童恶性肿瘤会在3岁以前就发病，大部分儿童软组织肉瘤是因先天因素引起。　　最常见的横纹肌肉瘤占儿童软组织恶性肿瘤的50%，恶性程度极高，有着很高的转移性和复发性，占儿童实体恶性肿瘤的10%。70%病例发生在10岁以下，2-5岁为发病高峰，也有新生儿病例，男女比例相等。　　1.【症状】　　软组织肉瘤最初的症状是无痛性的肿块，没有什么特异性的症状。软组织肉瘤好发生于头颈部、泌尿生殖器官以及躯干四肢。其中躯干四肢、头颈部比较表浅容易发现。家长在给孩子洗澡、换衣服的时候可以摸到质地较硬的肿块，如果这些肿块在短时间内快速的生长，就要引起注意了，家长需要带孩子到专业肿瘤医院详细检查一下。　　2.【治疗手段】　　手术、化疗、放疗是目前软组织肉瘤治疗的主要方法。包括手术、化疗和放疗在内的综合治疗，是横纹肌肉瘤、滑膜肉瘤、尤文氏瘤等对化疗较敏感的软组织肉瘤治疗的主要原则。而脂肪肉瘤、纤维肉瘤等对化疗敏感性差的软组织肉瘤，目前主要的治疗手段是手术+放疗。无论哪种手术治疗都是以达到无肿瘤残留为目标的。　　手术仅仅是其中一项治疗手段，对于家长来说，并非确诊后就必须马上手术才行。手术方案的确定要参考多方面的因素。首先是肿瘤的部位、大小、邻近器官和组织是否受侵犯;其次看区域淋巴结是否有转移;最后评估术后是否可能造成患儿功能缺失或毁容、致残等严重影响生存质量的后果。　　3.【复发】　　儿童软组织肉瘤作为具有转移潜能的侵袭性肿瘤，除高复发风险外，亦多见转移或死亡病例，加上生长发育期的儿童对外观与功能的特殊要求、以及头面部等特殊发病部位，都对软组织肉瘤的治疗提出了挑战。　　预后（无病生存率）：I期约在85%，II、III期约在70%，IV期 &30%。　　4.【预防】　　儿童软组织肉瘤是可以预防的疾病。从备孕开始，准妈妈就要养成良好的生活习惯，不吸烟、不酗酒，不吃霉烂变质的食物;怀孕期间，特别是怀孕前3个月应尽量避免感染，比如上呼吸道感染等;不要乱用抗生素，如果确实需要用，最好在专业医师指导下进行;怀孕期间准妈妈应避免接触放射线。　　参考文献　　1.http://www./docc/detail4.asp?id=816　　2./hngbjk/321383.shtml　　
　　儿童神经母细胞瘤　　儿童神经母细胞瘤（以下简称：神母细胞瘤）是儿童最常见的恶性肿瘤之一，因其恶性程度高，治疗难度大，又被称为儿童肿瘤之王。　　1.【发病率】　　神母细胞瘤其实是一种儿童常见的，跟先天因素有关系的一种恶性肿瘤。神母的发病在3岁左右应该是比例最高，占到50%；80%的孩子在6岁以下发病，90%病例是在9岁以下发病。　　与所有的恶性肿瘤比，神母细胞瘤的发病率不是很高。从数字上显示，每一百万个儿童里边有7人发病，从这个数字上看并不是很多，但是这个病还确实是存在的。在儿童，尤其是3岁左右的儿童，因为集中在这个年龄段发病，整个发病率应该在百万分之十。　　神母细胞瘤跟先天因素有关系，但是具体非常明确的病因还未知。这个先天的因素主要是指在母亲怀孕过程当中，胎儿整个发生、发展和胚胎发育和几个胚层转化过程中受到一些因素的影响，出现了问题，这个就是现在认为肿瘤发病的原因。　　它是发生在人体交感神经链的肿瘤，交感神经链从颈部开始，一直到骶尾部都有可能发生，从颈部、胸、腹一直到盆腔，在这一片都有可能发生，甚至说我们颅内还有个别发生的病例，所以在这些部位都有可能发生神经母细胞瘤。　　2.【症状】　　神母表现从医疗上来讲有全身的表现和局部的表现。一开始是局部的表现，原发肿瘤发生在哪个部位，会有哪个部位相关的症状，比如在颈部发现肿瘤甚至压迫气管，出现呼吸困难，另外在胸部出现压迫神经，或者是压迫了气管，呼吸出现问题，出现肺的通气障碍，如果说发生在腹部，可能有腹部相关的症状，这是局部的症状。　　还有一部分患儿很快就会出现全身的症状，看病也是以全身的症状来看病，例如贫血、发烧、腿疼，这些都是全身症状，为转移灶症状造成的情况。　　3.【确诊】　　神母细胞瘤的确诊首先看是不是符合神经母细胞瘤的表现，包括局部的表现和全身的表现，另外需要做检查，比如说CT、超声，还有的情况需要做核磁，或需ECT检查。另外最重要的就是病理的诊断，这是在检查过程当中必须要考虑的。　　虽然一般无创的检查大家比较能接受的，但为了诊断，一些有创的检查，比如说穿刺，我们常说的骨髓穿刺，一些家长是有顾虑的，但它对于诊断疾病和明确疾病的程度和分期，是非常重要的。　　一些患儿的家长，需要了解这种诊断的价值和意义。它们并没有对孩子有多大的伤害，但是对诊断确实非常有意义。　　但即使出现以上这些发烧、腿疼的症状，怎么和其他的疾病避免混淆和误诊呢？　　这种情况下，一个是需要医生医务工作者能有这种意识；另外需要辅助检查来帮助区别不同的症状。神母细胞瘤出现这种情况的前提下，应该有原发病症的存在，通过影像学的检查、症状的检查和对年龄的筛选，医务工作者应该是可以能够区别开神经母细胞瘤和其他肿瘤的表现。　　4.【治疗手段】　　治疗手段其实也是跟成人一样的，但在儿童肿瘤的治疗当中，综合治疗的价值和意义会更大。因为无论是化疗、放疗，还是手术治疗对于儿童肿瘤，尤其是神母细胞瘤都是有效的。　　放化疗的伤害是肯定的，因为细胞治疗是细胞毒性的药物，肯定会有伤害。医生在给患儿用药的时候，一定要计算到他的承受量。　　儿童跟成人比有一定的优势，这个优势主要体现在成人往往有基础病，比如说糖尿病、血压高，虽然有些人没有表现，但是有一定的基础病。儿童在这方面有优势，因为患儿年龄往往非常小，没有这些疾病。第二个特点就是儿童代谢快，代谢快就意味着恢复的也快。一旦出现了副作用，儿童恢复的时间比成人要短，从这个意义上讲，好像他的耐受力要比成人更好一点，一次各有各的特点。　　5.【治疗效果】　　神母细胞瘤在儿童恶性肿瘤里治疗难度相对较大，其原因在于肿瘤的生物学行为不确定，即肿瘤的异质性。同样一个肿瘤的表现，不同肿瘤分化的性质，以及对放疗、化疗的耐受性不一样，即用同样的办法去治疗同样分期的病人，可能会出现不同的结果。　　神母细胞瘤相对于其他的儿童肿瘤，死亡率相对较高，但也存在治愈的病例。　　当化疗的强度和剂量增大以尽量多的杀死残存的肿瘤时，治疗的副作用也会增大，骨髓很可能出现问题。　　通过这些年的总结，自体干细胞移植用来解决这个问题，并帮助了不少病人。在化疗之前，提取患儿自体的干细胞，然后存储起来。化疗之后，一旦出现问题再把干细胞回输，这样有利于患儿恢复。　　6.【预防】　　神母细胞瘤的预防其实主要在母亲孕期的时候进行。预防主要就是减少这种孕期外界的不良影响，比如在母亲孕期感冒或母亲孕期的服药、孕期接触放射性的物质或者是去往不良的环境，这些情况都有可能对母亲有不良影响，并可能会间接的影响到胎儿的发育。　　内容整理编辑自央视网健康频道《健康有约》　　医生：天津市儿童肿瘤科主任医师赵强。　　
　　儿童髓母细胞瘤治疗　　我们知道当孩子诊断出脑肿瘤有多么可怕，或许家长在得知这一消息时除了觉得天旋地转外，更有很多疑问，例如，最好的治疗方法是什么？下一步该怎么做？以下内容译自——波士顿儿童医院官网（美国排名第一的儿童医院）儿童髓母细胞瘤版面，希望可以解决一部分家长的问题。　　首先要了解这类脑肿瘤　　髓母细胞瘤是最常见的恶性儿童中枢神经系统肿瘤，占所有儿童脑肿瘤的15%-20%，在儿童当中常见发病年龄在3岁到8岁。　　髓母细胞瘤是生长于小脑的肿瘤，通常长在小脑的中心部分，很少见于小脑的外围。小脑控制人的平衡和其它复杂的运动功能。　　在过去的几十年中，儿童髓母细胞瘤的预后已经提升了很多。但是，婴儿髓母细胞瘤的预后仍然不太好。　　髓母细胞瘤治疗手段（单独使用或联合使用）　　造瘘术（ETV）或脑室腹腔分流术（VP shunt）:　　脑肿瘤可能会引起脑脊液堵塞，积液可能会流入大脑和脊髓。如果这种情况出现，医生可以首先减轻脑积水的症状，减少积液积聚，因为这会导致颅腔内压力增大。　　手术治疗　　手术的目的是减轻脑积水（颅骨液体积聚？），并切除肿瘤。研究表明，肿瘤切除的越完整，预后就越好。因此医生会在确保安全的情况下，尽可能多得切除肿瘤。同时要避免神经系统副作用。　　放疗　　放疗用来杀死癌细胞和缩小肿瘤。患儿的主治医生将与儿科放射肿瘤学家合作，确定辐射的最佳剂量，既有效地治疗肿瘤，同时尽可能避免副作用。因为普通放疗的副作用可能会随着孩子的生长而带来长期的影响。　　化疗　　化疗通过静脉注射作用于全身，进而杀死癌细胞。不同种类的化疗药物通过不同的方式来对抗癌细胞和缩小肿瘤。　　术后进行什么治疗？　　在手术后我们推荐附加治疗来杀死残留的癌细胞提高治愈率。根据肿瘤的位置和类型，术后的治疗可能包括：　　脑部和脊柱放疗　　化疗　　术后可能出现什么问题？　　手术后，患儿可能会在协调性（手脚活动协调性？）上遇到困难，四肢无力以及平衡点（平衡）问题。这些通常会在数周内得到解决。　　“后颅窝缄默”是术后可能会出现的一种情况。在术后24小时内，患儿可能会不能说话，平衡出现问题并且有吞咽困难。这些症状从轻度到中度可能都会出现，目前这种情况出现的原因还不完全清楚，但是它跟大脑的后颅窝有关系。　　治疗后的可能预后　　儿童髓母细胞瘤的预后在过去的几十年中极大提高。婴儿的预后仍然不理想，现在很多研究也正在评估在婴儿中的新型治疗策略，包括大剂量化疗和干细胞移植，进行局部放疗以缩小放疗对正处于生长发育中大脑的影响。　　但是化疗和放疗可能会对正常的组织有影响，结果就是，患儿可能会在髓母细胞瘤治疗后经历长期的副作用。可能的治疗副作用包括：1/听力损失2/体重减轻3/内分泌失调4/继发性肿瘤5/继发性白血病。　　参考资料　　http://www.childrenshospital.org/conditions-and-treatments/conditions/m/medulloblastoma/treatments　　
　　放化疗时，考虑过对儿童的生育率影响么？　　在很多人眼中，　　生育是孩子长大后自然会懂得的事情，　　极少会有家长与孩子沟通或聊起生育问题。　　在癌症患儿的治疗过程中，很可能会碰到治疗影响生育的问题，我们当然可以想象，孩子被诊断为癌症后，父母在巨大的情绪压力下注意力都被孩子的治疗和存活占据着，很难想象未来的其它事情。　　但现在80%以上的孩子在治疗后都有相当长的存活期，生育将成为他们成年后一个必须面对的问题。　　2016年3月份的《柳叶刀》刊登了一篇研究报道，对儿童癌症治疗与生育率的关系问题进行了阐述。《柳叶刀》是世界上最悠久及最受重视的同行评审性质的医学期刊。 　　这项研究数据来自美国西雅图福瑞德·哈金森癌症研究中心Eric Chow博士。他们随访了年间在美国和加拿大27个机构中10938位男性和女性癌症幸存者，他们接受治疗时都在21岁以下且生存时间超过5年。　　研究人员对这10938位男性和女性以及他们的3949位兄弟姐妹的婴儿安全出生率进行了比较，研究了14种常用化疗药物对这些患者生育率的影响（研究对象不包括接受骨盆或脑部放疗的患者）。　　过往癌症患儿中，45岁女性70%有生育，其姐妹/兄弟80%有生育；过往癌症患儿中，45岁男性50%有生育，其姐妹/兄弟80%有生育。　　在女性癌症幸存者中，仅有白消安和高剂量罗氮芥与低生育率相关。　　虽然女性癌症幸存者的生育率低于其姐妹组，但是这种差别在30岁以上的怀孕女性中最为显著，可能是因为化疗药物加速了卵子随着年龄的自然递减。　　男性癌症幸存者由于当时接受的烷化剂（包括环磷酰胺、异环磷酰胺和甲苄肼）和顺铂的剂量较高，生育率不及女性理想。　　这一发现和之前研究显示的化疗导致精子数目减少和睾丸体积减小的结果一致。　　总体来说，这项研究的样本量较大，研究结果对于女性幸存者而言是相对较好的消息，而对男性幸存者则没有那么理想。　　研究人员也坦言这项研究有不足之处。有些影响因素没有被纳入分析，例如伴侣是否同居，或是怀孕用多长时间等。　　Chow博士认为，研究结果虽然显示女性癌症幸存者今后的生育率影响不大，但是在对儿科患者开始肿瘤治疗之前，应该把与患者和家属讨论日后生育率可能会受影响的工作做的更好。　　应该鼓励青春期后查出癌症的男孩保存精子，而对于女孩，也可鼓励她们接受卵母细胞和胚胎冻存。　　放疗方面，2013年，夏里特大学医学中心儿童肿瘤科在《癌症研究和临床肿瘤学杂志》刊登文章：研究追踪的618名儿童癌症幸存者里，83名（31%）的女孩和117名（29%）的男孩被诊断为不育。　　①“可能不育”的成年幸存者里有很大可能接受过骨盆放疗。　　②在青春期后接受治疗的患儿比青春期前接受治疗的患儿不育率上升，尤其是男性患儿。　　越来越先进的治疗手段让癌症不再像过去那么可怕，癌症患儿的长期生存质量和生育问题或许也应该被家长们所考虑和重视。　　纵观国内的医学媒体和论坛，对儿童放化疗后生育率影响的提及少之又少，这当然与大的医学环境有关，因为更多的家长关注的还是是孩子的存活和现阶段治疗，而非远期的生育能力。　　不过不得不考虑的是，随着孩子们5年治愈率的提高，生存质量和生育能力也将是孩子们在治愈后必将面临的现实。　　文章参考：　　1.http://www.cancer.org/treatment/treatmentsandsideeffects　　2./articles/308191.php?sr　　3.Journal of cancer research and clinical oncology
卷12期 2071-8页　　　　
　　国内外儿童肿瘤治疗资源　　本篇文章分享了美国纪念斯隆凯特琳癌症中心（MSKCC）神母患儿的标准治疗方法、国际目前神母免疫疗法的研究情况、国内神母医疗资源汇总以及海外神母治疗信息汇总，希望对神母患儿和家长们有所帮助。　　【国内神经母细胞瘤医生推荐】　　以下医生资源排名不分先后，信息分享来自：儿肿瘤网站　　医
生　　医院和擅长治疗方式　　董岿然　　复旦大学附属上海儿科医院（腹部手术+化疗）　　李
凯　　复旦大学附属上海儿科医院（腹部手术+化疗）　　柳龚堡　　复旦大学附属上海儿科医院（腹部手术+化疗）　　陈张根　　复旦大学附属上海儿科医院（胸部手术）　　贾
兵　　复旦大学附属上海儿科医院（胸部手术）　　汤静燕　　上海儿童医学中心（化疗）　　潘
慈　　上海儿童医学中心（化疗）　　陈其民　　上海儿童医学中心　　吕志葆　　上海儿童医院（腹部手术）　　袁晓军　　上海新华医院（化疗）　　吴晔明　　上海新华医院（手术）　　蒋马伟　　上海新华医院（放疗）　　马小莉　　北京儿童医院（化疗）　　齐
翔　　北京儿童医院（椎管手术）　　王焕民　　北京儿童医院（腹部手术）　　秦
红　　北京儿童医院（手术+化疗）　　唐锁勤　　北京解放军总医院301（化疗）　　刘洲禄　　北京解放军总医院301（腹部手术）　　张晓伦　　首都儿科研究所附属医院（胸部手术+化疗）　　李
龙　　首都儿科研究所附属医院（腹部手术）　　张锦华　　沈阳中国医科大学附属四院（化疗）　　孙晓非　　广州中山大学肿瘤医院（化疗）　　刘钧澄　　广州中山大学附属第一医院（腹部手术）　　【海外医院免疫治疗情况】　　新加坡　　伊丽莎白医院　　推荐医生李志伟（Dr Chi-Wei Lee），治疗方式包括化疗、移植、CH14.18免疫疗法。　　新加坡国立大学医院　　推荐医生Dr Miriam Santiago Kimpo, 治疗手段包括门诊化疗、采干（白消安 马法兰）、放疗、移植、免疫治疗。国际部预约电话 。　　（以上信息来自儿肿瘤网站）　　香港　　Queen Mary Hospital香港玛丽医院　　推荐医生陈志峰教授(DR CHAN CHI FUNG)
gcfchan@hkucc.hku.hk　　Prince of Wales Hospital香港威尔斯亲王医院　　推荐李志光教授(DR LI CHI KONG)
mk-shing@cuhk.edu.hk　　（以上信息来自儿肿瘤网站）　　美国　　Memorial Sloan Kettering Cancer Center纪念斯隆凯特琳癌症中心　　美国神经母细胞瘤是团队治疗模式，有专门小组，负责人Nai-KongV. Cheung 治疗手段包括：诱导化疗，手术，放疗，干细胞移植，3F8抗体免疫治疗（也是GD2抗体）。相关临床试验21项。　　CHOP费城儿童医院　　费城儿童医院的神经母细胞瘤属于儿童实体瘤组治疗范畴，负责人Stephan A. Grupp，有负责难治性神经母细胞瘤治疗项目，临床试验有限，仅有1项关于肿瘤DNA检查项目。目前医院有在研究抗GD2-CART的可行性。在采用克唑替尼治疗ALK突变神母的临床研究，也有丰富经验。　　Seattle Children's Hospital西雅图儿童医院　　Julie R. Park, MD是西雅图儿童医院儿童神经母细胞治疗中心负责人，同时也是COG的神母治疗的负责人，致力于为患儿提供神母个性化治疗，包括MIBG（间碘苄胍）疗法。　　Children's National Medical Center华盛顿国立儿童医院　　肿瘤中心负责人Jeffrey Dome, MD, PhD，作为COG成员，中心提供实体瘤治疗，无专门神经母细胞治疗团队。负责人主要专长肾脏肿瘤，还有非霍奇金淋巴瘤的治疗。　　Texas Children’s Hospital德克萨斯儿童医院　　在美国德克萨斯州排名第一的儿童医院，有专门的儿童神经母细胞瘤诊所，临床负责人Chrystal Ursula Louis, MD, MPH，提供包括手术，放化疗等综合治疗，针对高危型患者提供个体化治疗，也是比较早开始研究嵌合抗原受体GD2的NKT细胞免疫治疗的中心，才外还提供干细胞，疫苗等临床试验疗法。　　【神母患儿常规治疗方法】　　（以下信息译自：美国纪念斯隆凯特琳癌症中心（MSKCC）官方网站神经母细胞瘤专栏）　　大多数神母患儿会接受以下某一项或者多项治疗方法。　　诱导治疗　　神经母细胞瘤治疗的第一个阶段称为诱导治疗，目的是缩小肿瘤原发灶以在后期可以安全、有效地进行手术切除。诱导治疗通常包括5轮化疗，在门诊静脉注射即可，患儿无需住院。　　手术　　大多数神母患儿都需要手术来切除肿瘤。手术通常在诱导治疗后进行，以确保手术的安全性和成功几率。　　但是，对于一部分神母患儿，手术的最佳时机是在诊断后或在第一轮化疗结束后就立即进行。具体要根据患儿的实际情况来制定治疗方案。　　放疗　　放疗是使用大量X射线摧毁癌症细胞，帮助杀死在化疗和手术后可能残余的肿瘤细胞。放疗的一个局限性是可能会损伤周围组织并导致长期严重的副作用，尤其是对儿童来说。　　为了减少对健康组织的损伤，可使用调强放疗（IMRT），它可以精准定位肿瘤，即使在肿瘤已经包绕了某一种重要器官的情况下（神母患儿很多情况都是如此），保护健康组织免受辐射。　　免疫疗法　　对于高危的神母患儿，在已经完成了以上三个步骤之后可使用免疫疗法。人的免疫系统会产生叫做抗体的蛋白质来袭击病菌，但它无法袭击神经母细胞瘤因为肿瘤已经发展成为患儿身体的一部分。　　通过输入3F8免疫疗法，可以让免疫系统来侦测并摧毁在化疗和放疗之后还存活的肿瘤细胞。　　神母的治疗是根据患儿不同的情况制定，如低危，中危，高危，或者经诱导治疗后复发等情况。　　【抗体免疫治疗】　　关于抗体治疗，美国食品药监局（FDA）批准dinutuximab（ch14.18，Unituxin，一种靶向GD2抗体）上市作为高危神经母细胞瘤治疗的一部分，所以美国医院会针对患儿情况使用到此抗体药物，抗体也在不断不断的改进，并与不同疗法结合，如hu14.18-IL-2，即人源化14.18单抗与IL-2结合物。　　新抗体3F8联合维甲酸或I131放射治疗等疗法，在临床试验中也显示出一定的治疗前景。这些治疗方法在美国COG（美国儿童肿瘤协作组）成员多家医院都有相应临床试验。　　还有131I-MIBG （131-间碘苄胍）治疗（一种靶向放疗技术）高危神经母细胞瘤患儿，以及GD2的抗原嵌合体改造T细胞免疫疗法技术等。在多家医院进行临床试验研究（包括MSKCC）。　　【儿童肿瘤之家小提示】　　综述纪念斯隆卡特琳癌症中心可能是目前了解到的最专业、治疗方法全面，同时新疗法临床试验最多的中心，更多信息可登陆纪念斯隆凯特琳癌症中心官网，查询更多神母治疗信息。　　https://www.mskcc.org/pediatrics/cancer-care/types/neuroblastoma　　参考资料：　　https://www.mskcc.org/pediatrics/cancer-care/types/neuroblastoma/treatment　　/books/chapter/5/6　　
　　儿童恶性实体肿瘤缘何成为被忽视的“暗瘤”？　　新华社记者黎华玲　　越来越多的人知道白血病是儿童健康的“杀手”，但听说过实体肿瘤的人却不多。事实上，儿童恶性实体肿瘤比白血病的发病率还高。　　社会公众认知不足，加上医疗资源紧缺，社会保障尚未健全，一直以来，儿童恶性实体肿瘤成了被忽视的“暗瘤”，侵蚀着孩子们的生命健康。　　（小标题）患儿：“爸爸妈妈，叔叔阿姨，我想去上学”　　“爸爸妈妈，叔叔阿姨，我想去上学，去公园……”这是一个孩子被收治进重庆医科大学附属儿童医院肿瘤科后，在画板上写下的心愿。　　中国抗癌协会调查数据显示，恶性肿瘤已成为除意外创伤外导致儿童死亡的第二大原因。儿童恶性肿瘤主要分恶性实体肿瘤和血液系统肿瘤两大类。最常见的血液系统肿瘤为儿童白血病，最常见的实体肿瘤则是各种“母细胞瘤”。　　儿童恶性实体肿瘤，指发生于儿童实体器官的恶性肿瘤。数据显示，儿童恶性实体肿瘤占儿童恶性肿瘤发病率的５５％，白血病占４５％。　　“实体肿瘤是最容易被忽视的儿童肿瘤，很多孩子被送到我这里时，已是中晚期了。”中华医学会小儿外科专委会肿瘤组副组长、重庆医科大学附属儿童医院肿瘤外科主任王珊说。　　记者近日走进重医儿童医院肿瘤外科，见到了很多“小光头”。小美独自坐在墙边，玩着手机游戏。由于化疗，她吃不下任何东西。在转来儿童医院之前，她辗转了多家医院，一直没被查出恶性实体肿瘤。　　“我想上学。”小美突然抬起头说。她头顶的墙上，挂着一幅儿童彩笔画，内容是一只孔雀正展翅飞翔。　　记者采访发现，因为儿童肿瘤的发病症状多是发热、炎症、腹痛，诊断时难以联想到肿瘤，导致最终确诊时已广泛转移。因普通家长对儿童肿瘤认知不足、非儿童肿瘤专科的医生误判，受到伤害的远不止小美一人。睾丸内胚窦瘤，被误诊为普通肿块切除，随后复发；神经母细胞瘤导致孩子“舞蹈手、舞蹈脚”，被误诊为精神病；横纹肌肉瘤，被误诊为口腔炎……　　儿童脑肿瘤误诊率高。不过，雷雷则是幸运孩子中的一个。２０１１年，他被送进重医儿童医院时，属中晚期恶性淋巴瘤，现已治愈，还考进了大学。每逢暑期，他便回到医院当志愿者。他希望人们能认识到，恶性实体肿瘤已对儿童健康构成严重威胁。　　（小标题）困难：“暗瘤”普遍被忽视　　与防治白血病受到的重视程度相比，目前儿童恶性实体肿瘤仍是被忽视的“暗瘤”。北京儿童医院儿童肿瘤科主任王焕民呼吁，公众应提高对儿童恶性实体肿瘤的认知，恶性实体肿瘤不应成为被忽视的疾病。　　重医儿童医院科研处处长赵耀说，儿童各年龄段、全身各个系统都可能罹患肿瘤。与中国庞大的儿童肿瘤人群不相匹配的是，目前只有广州、北京、重庆、天津等几个城市的儿童医院或肿瘤医院开设有儿童肿瘤科。　　据了解，重医儿童医院肿瘤科每年收治的新发儿童恶性实体肿瘤超５００例，而北京、天津等地收治的新发病例更多。然而，得到专业手术、后续治疗的患儿是少数，大部分患儿只能分散在成人肿瘤医院进行治疗。　　更让儿童肿瘤医生倍感艰难的是，因为缺乏重视，儿童肿瘤的用药和仪器都比成人“慢半拍”。据了解，以治疗神经母细胞瘤的抗ＧＤ２抗体为例，美国已用了多年，治疗效果明显，但我国一直没有批准进入。另外，我国自产的平阳霉素，价格最初为几块钱一支，现在大约几十元，医院却买不到，更生霉素也常常断货。　　“我平时参加会议时，医生相互打听哪里能买到平阳霉素，像这种国产的好药，国家应补贴来生产，也是扶持中国制造吧，太重要了！”王珊说。　　（小标题）期盼：政策落地为健康护航　　专家指出，儿童肿瘤早期症状多表现为长期不明原因的发热、淋巴结肿大、不明原因的出血、腹部肿块，没有特异性的临床表现，较难早发现早治疗。　　不过，根据全国肿瘤防治研究办公室的数据，我国儿童肿瘤５年生存率约７２％，儿童急性淋巴细胞白血病、霍奇金病、肝母细胞瘤等已被视为“可以治愈的恶性肿瘤”。　　目前，成人癌症有全国筛查，而儿童恶性肿瘤没有。王珊认为，将儿童恶性实体肿瘤筛查纳入流行病学调查，显得非常重要。　　“实体肿瘤基本存在于腹腔内，５００元以内就可以给儿童做一次筛查。建议儿童肿瘤筛查应定期举行，仅通过相对安全的Ｂ超就能查出很多早期肿瘤。”王珊说。　　赵耀、王珊等专家指出，实体肿瘤多见于农村孩子。希望国家重大科技攻关项目能关注到儿童恶性实体肿瘤问题，尤其是通过专项基金，重点支持儿童恶性实体肿瘤流行病学调查、相关科研和患儿治疗。　　据了解，北京儿童医院已建立儿童恶性肿瘤组织和血液标本库，库存标本超过１０００份，为全国儿童肿瘤信息数据库的建立起到了较好的示范作用。　　“我国现在治疗儿童恶性实体肿瘤的水平不输于国外，如果能有专项基金支持，做好流行病学调查，这一疾病的救治前景是非常乐观的。”王珊说。
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